10 mai 2018

Qu’est-ce que l’autisme ? Définition, fonctionnement & différentes formes de l’autisme

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article publié sur le site du Secrétariat d'Etat auprès de Premier Ministre chargé des Personnes handicapées

 



L’autisme, c’est quoi ?

L’autisme est un trouble neuro-développemental précoce qui dure toute la vie. Il n’existe pas, à l’heure actuelle, de médicament spécifique pour l’autisme, mais une prise en charge adaptée permettant de mieux vivre avec l’autisme.
L’autisme peut être repéré avant l’âge de 2 ans, mais le diagnostic est possible tout au long de la vie.

Trois facteurs sont distingués dans l’autisme ; la génétique, le développement cérébral et le comportement. Ces trois facteurs sont en interaction constante, et ce toute la vie.

L’autisme se manifeste par des troubles de la communication, des intérêts ou activités obsessionnels, des comportements à caractère répétitif, ainsi qu’une forte résistance au changement. La personne présente aussi souvent des hyper ou hypo-sensibilités sensorielles (sons, lumière, couleurs, toucher…). Tous ces signes s’expriment avec des intensités variables.

L’autisme est souvent associé à d’autres troubles (épilepsie, hyperactivité, déficience intellectuelle, troubles du sommeil, troubles alimentaires…).

On estime que l’autisme toucherait 1 personne sur 100.

 

 

L’autisme, pourquoi ?

L’état des connaissances ne permet pas encore de comprendre précisément toutes les causes de l’autisme, mais il est essentiel de préciser d’emblée que, contrairement à une idée reçue, les scientifiques sont unanimes sur le fait que « les caractéristiques psychologiques des parents n’entrent pas en compte dans la survenue de l’autisme » (cf. article « État des connaissances, rapport de la HAS 2010 »)

L’état des connaissances progresse continuellement, notamment grâce à l’implication des personnes concernées (personnes autistes et familles).

Comment se manifeste l’autisme ?

Les signes communs

Les formes d’autisme sont nombreuses et s’expriment différemment. Deux grands types de signes communs sont toutefois identifiés :

- Une particularité ou déficit de la communication, par exemple ; peu ou pas du tout de langage, ou langage bizarre, répétition inadaptée des derniers mots entendus ou de morceaux de phrases (ce qu’on appelle des écholalies, communication non-verbale absente ou inadaptée, difficulté à exprimer ses émotions, non-compréhension de l’implicite et second degré…ainsi que des particularités des interactions sociales, par exemple ; non adaptation des regards, du respect des tours de paroles, incapacité à se mettre à la place de l’autre, à partager un intérêt, hyper-perception, sens du détail…

- La présence de comportements répétitifs, par exemple ; répétition involontaire et rythmique des mêmes mots, gestes ou rituels, actions répétitives (ce qu’on appelle des stéréotypies), intérêts ou activités restreints ou obsessionnels (ex : routine, focalisation sur un sujet (train, météo, animaux) et une perturbation à l’imprévu.

La grande diversité de signes

Les personnes autistes sont extrêmement hétérogènes dans leurs compétences et leurs fonctionnements. Certaines vont parler beaucoup quand d’autres vont présenter des difficultés d’expression, certaines vont avoir besoin de temps pour réaliser des apprentissages que d’autres vont parfaitement maîtriser ou encore complètement ignorer.

C’est pourquoi on parle de troubles du « spectre » de l’autisme, car le terme d’autisme recouvre une réalité très large, très variée, et très hétérogène. Chaque personne peut se situer à des degrés différents dans le spectre de l’autisme, selon la fréquence et l’intensité de ses particularités.
Des évaluations fonctionnelles réalisées par des équipes pluridisciplinaires permettent, tout au long de la vie, de décrire chaque personne sur la base de ses compétences et de ses difficultés. Cette description est amenée à être revue et adaptée au fur et à mesure de la vie.

Cette grande diversité de formes de l’autisme est notamment liée au fait que l’autisme est très souvent accompagné d’autres troubles ou pathologies (troubles du sommeil ou de l’alimentation, épilepsie, hyperactivité, déficits intellectuels, trisomie 21…)
Ces troubles ne sont pas des caractéristiques de l’autisme, mais des troubles qui s’y associent fréquemment, et qu’il faut identifier de manière distincte de l’autisme. Ce sont bien souvent ces pathologies associées qui amènent les premiers doutes ou qui conduisent les familles chez le médecin. On appelle ces troubles ou pathologies associées la comorbidité.

Pour résumer, la façon dont l’autisme se manifeste est très variée à cause de la multitude des symptômes, du degré d’autisme présenté, des pathologies et troubles éventuellement associés, de la présence ou non d’une déficience intellectuelle, etc.
De plus, si la nature et l’intensité des troubles varient selon les personnes, elle varie aussi au cours du temps chez une même personne, et peut également être différente selon les accompagnements proposés.


 

Note :
Aujourd’hui, les classifications internationales renoncent à classer les types d’autisme en grandes catégories (Kanner, Asperger, TED-NOS…), et ont abandonné la notion, longtemps utilisée, de « Troubles Envahissants du Développement » (TED), au profit de « Trouble du Spectre de l’Autisme » (TSA).
Mais cette révision des termes étant récente, et pas encore généralisée, vous entendrez certainement ces expressions, ces noms, ou ce vocabulaire au cours de vos démarches, il est donc important que vous les connaissiez.
(Cf. Tableau de la CIM-10)

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Le site officiel du Gouvernement concernant l'autisme

 

L'autisme

Cet espace est destiné à informer le grand public, tout comme les personnes concernées et leurs familles. Il délivre une information officielle et validée par un comité scientifique conforme aux recommandations de bonnes pratiques de la Haute Autorité de Santé et de l'ANESM.

http://handicap.gouv.fr

 

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08 mai 2018

infographie utile sur le niveau de preuve

infographie niveau de preuve

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Quimper. Autisme : l’association Aba emménage dans de nouveaux locaux

article publié sur actu.fr

A Quimper, l'association Aba Finistère a été créée en 2008 par cinq familles désireuses de promouvoir la méthode Aba et la mettre en œuvre auprès de leurs enfants autistes.

Publié le 7 Mai 18 à 7:12
Kerialtan Muzellec, Gaëlle Gosselin et Guillaume Bellot (de gauche à droite sur notre photo). (©Le Progrès de Cornouaille)

Depuis 2008, l’association Aba Finistère a bien évolué. Elle est aujourd’hui reconnue, notamment auprès de l’Agence régionale de la santé (ARS).

En 2017, le service d’accompagnement comportemental spécialisé (SACS), créé par l’association en 2010, est devenu service d’éducation spéciale et de suivi à domicile (Sessad). « Un marqueur fort pour l’association et une reconnaissance du travail effectué, de son intérêt », souligne Kerialtan Muzellec, le directeur.

37 enfants sur liste d’attente

Un changement qui a permis d’enclencher d’autres projets comme l’achat récent de ses propres locaux, zone de Cuzon, à Quimper.

Des locaux spacieux, avec un jardin, qui vont permettre d’accueillir dans de bonnes conditions 18 enfants et adolescents avec autisme primaire sur des temps partiels, de quelques heures à 15 h maximum par enfant.

Certains enfants le sont presque à plein-temps. Il manque de places dans d’autres structures pour pouvoir les accueillir.

Trente-sept enfants sont actuellement sur liste d’attente pour intégrer le service. « Les familles se tournent vers nous conscientes du travail qui se fait ici et de la qualité de l’encadrement des enfants ».

Éducation

La méthode d’apprentissage Aba (pour Applied Behavior Analysis) est une pratique psychoéducative recommandée par la Haute autorité de santé depuis 2012.

Méthodologie de l’apprentissage, elle permet aux enfants de réduire leurs troubles du comportement, et ainsi de développer de nouvelles compétences en communication, en socialisation, en autonomie.

Elle permet également de stimuler leur intérêt pour l’autre et son environnement. « Nous voulions pour nos enfants une approche éducative, en plus d’une approche thérapeutique », souligne Gaëlle Gosselin, présidente de l’association.

Le service propose ainsi une prise en charge totalement individualisée. Chaque projet est établi en lien étroit avec les parents. L’équipe est composée de 13 éducateurs spécialisés, de deux psychologues, d’une orthophoniste, d’une ergothérapeute.

Un soutien important

Les éducateurs interviennent dans l’environnement naturel de l’enfant, à l’école, au centre de loisirs, chez lui, et cela de manière à favoriser son intégration. « L’autisme n’est pas une maladie psychiatrique. Un enfant atteint d’autisme s’éduque, d’une manière certes différente, mais s’éduque », souligne Guillaume Bellot, secrétaire de l’association. Une association qui lui apporte beaucoup.

Nous, parents, avons en face de nous des professionnels qui nous écoutent, nous comprennent, nous aident, nous conseillent, nous soutiennent. C’est très important, voire indispensable. 

Il s’investit énormément dans la vie du service et de l’association. Et, aimerait, comme les autres parents, que d’autres services voient le jour.

Appel aux dons

L’association Aba Finistère vient par ailleurs de lancer une campagne de financement participatif sur la plateforme Leetchi.

Le but : récolter 15 000 euros pour acheter une structure de jeux extérieurs à installer dans le jardin de leurs nouveaux locaux à Quimper

Infos pratiques. Rens. : www.aba-finistere.fr – 09 64 11 03 75.

Le Courrier - Le Progrès

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20 avril 2018

Rentrée 2018 : un N° d'appel national dédié à l'autisme

article publié sur Handicap.fr

Résumé : Pour informer et aiguiller efficacement les personnes porteuses de troubles autistiques et leur entourage, Florent Chapel lance le site et centre d'appel national Autisme Info Service. Une plateforme gratuite prévue pour la rentrée 2018.

Par , le 20-04-2018

Autisme Info Service, c'est la nouvelle plateforme téléphonique d'aide et d'écoute qui ouvrira à la rentrée 2018. Cofondé par l'acteur Samuel Le Bihan et l'ancien président de Collectif autisme France, Florent Chapel, ce nouveau service d'envergure nationale, cofinancé par l'État, souhaite se spécialiser dans l'orientation, l'écoute et l'information sur l'autisme. Il comprendra un centre d'appel et un dispositif digital et s'adressera plus largement aux familles, aux représentants d'usagers, aux intervenants associatifs, aux travailleurs médico-sociaux, aux professionnels de la santé et de l'éducation, etc.

Savoir à quelle porte frapper

Pourquoi lancer ce site ? Florent Chapel concrétise une idée longtemps gardée en tête. « L'autisme est un sujet vaste, différent du handicap, estime-t-il. Le parcours d'une personne autiste est suffisamment spécial pour qu'on lui consacre une équipe spécialisée. » Pour lui, le manque d'organisation en France est criant dans ce domaine. « J'ai été délégué général de cette grande cause nationale en 2012. A l'époque, je plaidais pour l'ouverture d'une ligne téléphonique qui puisse informer correctement les parents concernés, poursuit-il. Sans information, on ne peut rien faire. C'est bien, par exemple, de parler de dépistage précoce mais si on ne sait pas à quelle porte frapper, on perd un temps fou. Et quand notre enfant ne va pas bien, on est prêt à faire n'importe quoi. » Tandis qu'un communiqué de presse rappelle la volonté de l'association de « venir en aide aux 600 000 personnes concernées en France », lui insiste sur la volonté de « rassurer les parents » et de les « renvoyer vers des interlocuteurs compétents, appropriés à la situation », en plus de permettre une plus grande fluidité entre les offres et les départements.

Un service gratuit

Gratuit, ce service souhaite donc « répondre aux interrogations individuelles concernant plusieurs thématiques » : accompagnement au quotidien, définition, signes et prévalence de la pathologie, aides médicamenteuses, inclusion à l'école ou encore intégration dans la sphère professionnelle. « Notre approche n'est pas militante, ajoute Florent Chapel. Nous souhaitons véritablement donner aux personnes concernées une information précise, vérifiée juridiquement et complétée par des personnes spécialisées. » Dans cette optique, une équipe de 13 personnes sera encadrée par un délégué général, un directeur de projet et un webmaster.

4 répondants au bout du fil

Elle comprendra quatre répondants. Leur profil ? « Plutôt des parents, anciens responsables associatifs par exemple, ayant déjà eu l'habitude de répondre à de nombreuses questions. Moi-même, je pourrai être au bout du fil ! », confie l'instigateur du projet, père d'un garçon autiste. Autisme Info Service, financé par des fonds publics et privés à hauteur de 500 000 euros, sera également soutenu par 13 administrateurs et par un conseil scientifique, lui-même présidé par le Pr Richard Delorme, responsable du Centre expert FondaMental Asperger et chef du service de pédopsychiatrie de l'hôpital Robert Debré à Paris et par un comité inter-associatif regroupant plusieurs grandes fédérations.

Repérer les situations de détresse

Le service se basera sur les recommandations de bonnes pratiques de la HAS (Haute autorité de santé) ; six experts rejoindront par ailleurs le groupe : un(e) expert(e) en méthode éducative et comportementale, un(e) médecin psychologue, un(e) juriste, une personne issue du secteur scientifique pour répondre, par exemple, aux questions relatives aux protocoles médicamenteux, éventuellement un(e) assistant(e) social(e)  ainsi qu'une personne pour tous les sujets d'ordre administratif, notamment en ce qui concerne la scolarité.

Une formation éthique et technique

Ces intervenants spécialisés bénéficieront d'une formation « éthique et technique », pour apprendre, entre autres, à « rester objectif sans confier son histoire personnelle, ne pas perdre le fil, terminer une conversation, prendre des coordonnées » mais aussi à « repérer les situations de détresse pour faire de ce dispositif une véritable cellule d'urgence ». Pour ce qui est de l'aspect organisationnel, Florent Chapel dit vouloir « s'inspirer de l'existant » pour le moment : « Je maîtrise évidemment le contenu mais, en ce qui concerne la structuration du service, nous nous renseignons sur le fonctionnement de plusieurs sites, tels que Maladies Rares infos, Sida Info Service ou Santé publique France. »

L'intervention reste cruciale

« L'absence d'intervention peut compromettre lourdement l'avenir de la personne, qui risque de se résumer à une vie de dépendance et d'enfermement », indique le communiqué qui ne manque pas de pointer du doigt les lacunes actuelles en matière de renseignement : absence de référencement des dispositifs d'accompagnement, quasi inexistence de coordination entre les différents professionnels concernés, démarches administratives compliquées… Et Florent Chapel de souligner : « Autisme Info Service pourra fermer lorsque tout le monde sera bien informé et pris en charge correctement. Ce n'est pas le cas aujourd'hui. En 2010, un sondage du Collectif autisme France révélait que 80% des Français pensaient qu'il y avait moins de 10 000 autistes en France. On est loin de la réalité. ».

Handicap.fr vous suggère les liens suivants :

Sur Handicap.fr

 

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19 avril 2018

Pour signaler une formation non conforme aux recommandations de la HAS ...

 

Signaler à l'Agence nationale du DPC une anomalie ou un comportement irrégulier

Agence nationale du Développement Professionnel Continu Engagée pour un DPC de qualité

https://signalement.agencedpc.fr

 

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12 avril 2018

Le 4è plan autisme est il un plan com' ou un véritable engagement?

AFP Christophe Ena / POOL / AFP
Le 4è plan autisme est il un plan com' ou un véritable engagement?

Aujourd'hui on va causer du 4è plan autisme. Ou plutôt devrais-je dire de la "Stratégie Nationale pour l'Autisme au sein des troubles du neuro-développement 2018-2022." Car le gouvernement ne parle plus de "plan" mais de "stratégie". Cela me rappelle d'obscurs cours en école de commerce intitulés "Stratégie des entreprises" auxquels je n'ai jamais rien compris. Mais il faut bien avouer que ça claquait grave: "J'te laisse, j'ai mon cours de stratégie qui commence." Ce changement de vocabulaire vous semble peut-être anodin. Je crois qu'il est symbolique et qu'il traduit - une énième fois - l'imprégnation de notre gouvernement par la pensée corporate et sa novlangue managériale, en mode start up nation la plus bottom up du monde.

Mais passons!

Après 3 plans successifs aux résultats jugés "décevants" par la Cour des comptes, inutile de vous dire qu'il existait une très forte attente à l'égard de ce 4è plan. Dès le mois de septembre 2017, plusieurs camarades autistes se sont réunis pour travailler main dans la main avec le gouvernement. Ils oeuvrent depuis 7 mois sans relâche, dans l'ombre, pour faire entendre nos revendications. Ils ont fourni un travail titanesque, bénévole, parfois ingrat! Alors avant toute chose, j'ai envie de leur dire "merci"! Car c'est à eux que nous devons les quelques avancées observées...

Venons-en au vif du sujet. Sur le fond, ce plan est ambitieux!

Alors que le 3è plan autisme mettait l'accent sur la création de places supplémentaires en structures médico-sociales, la volonté affichée par le gouvernement est désormais de miser sur l'inclusion de la personne autiste, tout au long de la vie. Je ne peux que m'en réjouir car c'est exactement ce que les parents et personnes concernées réclament à cors et à cris depuis plusieurs décennies: que les enfants aillent à l'école et que les adultes trouvent une place en entreprise, au lieu d'être enfermés dans des instituts médico-machin-chose.

Par ailleurs, les pratiques ne respectant pas les recommandations de la Haute Autorité de Santé - comme la psychanalyse - ont vocation à être bannies, ce qui est une très bonne nouvelle.

On note également la volonté de mieux repérer et diagnostiquer les adultes autistes qui seraient actuellement en train de croupir en hôpital psychiatrique ou en institution, dans le but de permettre leur réhabilitation. Les femmes autistes, habituellement invisibilisées, ont cette fois-ci le privilège d'être considérées: "Accorder une attention particulière au repérage et au diagnostic de la population féminine, qui présente une symptomatologie spécifique encore peu connue." Les adultes autistes étaient les grands oubliés des précédents plans (les femmes, n'en parlons pas), il est donc encourageant qu'ils aient une place au sein de cette stratégie nationale.

Mais globalement, il me semble que ce plan ne se donne pas les moyens de ses ambitions. De plus, les process de réalisation permettant l'application des mesures annoncées demeurent pour l'instant obscurs.

Voici quelques exemples en vrac:

- En vue de favoriser l'inclusion à l'école, il est notamment annoncé la spécialisation d'une centaine d'enseignant.e.s ayant pour vocation de former et soutenir les enseignant.e.s référent.e.s. Un.e par département. Pour 100.000 enfants que l'on aimerait voir scolarisés. Ahem.

- Le logement des adultes autistes est évoqué et il est prévu la création de 10.000 logements accompagnés. On estime qu'il y a 600.000 adultes autistes en France. Seuls 1,7% d'entre eux pourront donc bénéficier de cette mesure.

- L'insertion professionnelle des personnes autistes affichée dans le plan ressemble fort à un voeu pieu. Quand on mesure le chemin qu'il reste à parcourir dans ce domaine, au vu du nombre incalculable d'adultes autistes qui restent sur le carreau malgré des compétences certaines, les deux mesures annoncées (le doublement des crédits de l'emploi accompagné et le renforcement des dispositifs d' "ESAT hors les murs") semblent dérisoires.

- Le diagnostic précoce est un des axes forts - comme ce fut également le cas pour les plans précédents - via notamment la sensibilisation et formation des professionnels de la petite enfance à l'autisme. Mais comment? J'aimerais savoir quels éléments seront concrètement mis en place pour former les pédiatres, médecins généralistes, pédopsys, etc. Cela représente un sacré boulot, car, comme le rappelle le rapport de la Cour des comptes: "Près de la moitié des médecins généralistes et 20 % des pédiatres reconnaissent n'avoir reçu aucune formation. Seule la moitié des psychiatres et un tiers des pédiatres ont bénéficié d'une formation initiale et continue."

- Les 14 millions d'euros alloués à la recherche sont, sur le papier, une très bonne nouvelle. Cependant, je crains les dérives eugéniques si les efforts sont concentrés sur la recherche des causes de l'autisme. Certain.e.s chercheur.euses semblent en effet plus préoccupé.e.s à l'idée de nous éradiquer de la surface de la planète que d'améliorer notre quotidien...

- Enfin, si l'enveloppe allouée est supérieure à celle du 3è plan autisme (340 millions d'euros vs 205 millions d'euros), elle reste tout de même largement insuffisante pour pallier le -dramatique- retard français. Reste à espérer que les moyens et ressources soient transférés du médico-social vers l'éducation nationale et les organismes d'accompagnement à l'autonomie et à l'emploi.

Alors... Plan de com' ou véritable engagement? Ou devrais-je plutôt dire: "L'opérationnalisation de cette vision stratégique via un pilotage de transformation engagé et une transversalité ministérielle sera-t-elle rendue possible?"

Affaire à suivre.

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Le Foyer d’Accueil Médicalisé « Les Temps Modernes » ouvrira ses portes en 2019

Information publiée sur le site de la Fondation des amis de l'atelier

Sevran - 93

FAM de Sevran retouche amis de l'atelier

L’établissement aura pour mission principale d’accompagner des personnes adultes avec troubles du spectre autistique (TSA), toute l’année, dans les différents actes de la vie quotidienne en fonction de leurs capacités d'autonomie et en intégrant en particulier les besoins spécifiques liés à l’autisme.

Il offrira un lieu d’hébergement permanent, un cadre pour des activités et des temps de loisirs, et veille à la santé en coordonnant un suivi médical adapté, en particulier dans le cadre de la médicalisation de l’établissement.

Cet établissement disposera de 35 places : 30 places en internat dont 4 places en accueil temporaire, et 5 places en externat.

L’établissement comptera 5 unités de vie, l’accompagnement  au sein de ces unités est gradué en fonction des troubles, de la déficience et de l’autonomie des personnes. Il variera donc d’un accompagnement courant jusqu’à un accompagnement renforcé.

Afin de proposer un accompagnement adapté et de qualité aux personnes accueillies et une continuité des soins, le FAM se dotera d’une équipe pluridisciplinaire.

L’équipe du Foyer d’Accueil Médicalisé s’appuiera sur des approches éducatives, développementales et comportementales telles que recommandées par l’HAS et l’ANESM.

Dans un environnement structuré selon l’approche TEACCH, mise en place au sein de l’établissement, l’équipe envisagera les activités par le biais des approches ABA, grâce à des outils de communication adapté, alternatif ou augmentatif : PECS ou Makaton.

Le Foyer d’Accueil Médicalisé sera implanté à Sevran, en Seine Saint-Denis, dans un quartier en renouvellement et en limite d’une zone pavillonnaire proche de la ville d’Aulnay sous Bois.

Il sera desservi par les transports en commun, à moins de 15 minutes en bus des gares RER et à proximité du tramway T4.

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10 avril 2018

Autisme : la stratégie du gouvernement pour rattraper le retard

article publié sur Doctissimo

Annoncé par Emmanuel Macron hier, le nouveau plan autisme a été présenté le 6 avril par le Premier ministre mais également les ministres de la Santé, de la Recherche et de l’Education et la secrétaire d’Etat auprès du Premier ministre chargée des Personnes handicapées. Au programme : un budget d’une ampleur inédite (340 millions d’euros) et 5 engagements pour favoriser le dépistage précoce, la scolarisation des enfants autistes, le soutien aux familles et aux adultes autistes ainsi qu'à la recherche sur ce trouble du développement.

Autisme : la stratégie du gouvernement pour rattraper le retard

Une stratégie pour rattraper un retard accumulé depuis plusieurs années

"La fatalité, ça n’est pas d’être autiste, c’est de naître avec un autisme en France". C’est par ces mots d’une mère d’enfant autiste que le Premier ministre a commencé la présentation de la stratégie nationale pour l’autisme. Car l’ambition affichée est de rattraper le retard accumulé depuis plusieurs années par la France dans la prise en charge de ce trouble du développement au niveau du repérage, du diagnostic, de l’accompagnement et de l’inclusion des personnes autistes.

"Il s’agit bien d’une "stratégie" et pas seulement d’un plan, car nous avons besoin d’une vision et d’une action interministérielle forte et pérenne, qui s’expriment dans les domaines de la santé, de l’éducation, du logement, du travail, et bien sûr de la recherche" précise le Premier ministre. Mais au-delà des mots, ce sera sur les résultats que les mesures annoncées seront jugées. Espérons pour les familles et les patients que la différence s’observera plus dans les résultats que dans le vocabulaire employé, vu le jugement de la Cour des Comptes sur les trois derniers plans Autisme.

Cette stratégie nationale s’appuie donc sur 5 principaux engagements : intervenir précocement auprès des enfants ; favoriser la scolarisation des enfants autistes ; soutenir les familles et reconnaître leur expertise ; soutenir la pleine citoyenneté des adultes autistes et mieux structurer la recherche.

Repérer plus tôt les signaux d’alerte et offrir, avant même le diagnostic, un parcours de soins rationnel et remboursé

Comme le rappelaient les recommandations de la Haute Autorité de santé de 2012 actualisée mi-février 2018, une intervention précoce, dès la suspicion d’un trouble de développement, permet de limiter le risque de sur-handicap, voire de retrouver un développement comparable à la moyenne. Pour cela, la clé réside dans un diagnostic précoce pluridisciplinaire assorti d’un projet d’interventions personnalisé.

Mais en France, le diagnostic est toujours posé tardivement (45 % des bilans se font entre 6 et 16 ans), principalement à cause d’une mauvaise organisation des soins : délai d’attente long, formation insuffisante des professionnels de la petite enfance, manque de clarté quant à l’offre de soins, remboursement de certaines prises en charge conditionné au diagnostic imposant de fait des sacrifices financiers pour les familles… Le délai d’attente moyen des familles pour accéder un diagnostic dans un Centre Ressources Autisme est de 446 jours ! On perd ainsi des mois précieux avec pour conséquence une perte de chance pour les enfants et un coût socio-économique majeur pour la société.

Face à ce terrible tableau, le gouvernement entend revoir l’organisation du système en formant massivement au repérage précoce des troubles neuro-développementaux les personnes qui accueillent les jeunes enfants (crèches, assistantes maternelles, écoles), les PMI, les médecins généralistes et les pédiatres. Des outils pour les médecins de première ligne notamment au travers des examens des 9 et 24 mois permettront d’aider à ce repérage précoce.

En cas de suspicion, le médecin de première ligne pourra s’appuyer sur de nouvelles plateformes d’intervention et de coordination "Autisme-Troubles du neurodéveloppement" (une par territoire) chargée d’organiser rapidement les interventions des différents professionnels libéraux et ce, sans attendre le diagnostic ! Pour lever le frein financier de cette prise en charge, un "forfait intervention précoce" permettra de financer le recours aux professionnels non conventionnés par l’Assurance maladie (psychomotricien, bilan neuropsychologique, ergothérapeute…).

L’obligation de scolarisation dès 3 ans concernera tous les enfants dès la rentrée 2019

Seuls 30 % des enfants autistes sont scolarisés, en moyenne moins de deux journées par semaine. Pour les enfants qui ont besoin d’un apprentissage et d’une stimulation plus intense, c’est une perte de chances et pour les parents, c’est une assignation à résidence qui se traduit par l’abandon d’un emploi pour l’un des parents et parfois la fin d’une vie "comme tout le monde".

Pour faciliter la scolarisation à l’école maternelle ordinaire, des équipes médico-sociales ou libérales interviendront en soutien aux équipes pédagogiques. Le gouvernement entend tripler en 5 ans le nombre d’unités d’enseignement maternel autisme (UEMa) afin de scolariser tous les enfants à 3 ans y compris ceux présentant des troubles plus sévères.

 "Les enfants pourront suivre un parcours scolaire personnalisé, le plus possible adapté à leurs besoins, de l’école élémentaire au lycée, via un renforcement des différents dispositifs d’inclusion scolaire" précise le Premier ministre. Cela impliquera :

  • Un plan de conversion des AVS recrutés en contrat de courte durée en AESH (accompagnants des élèves en situation de handicap) pour pérenniser l’accompagnement des enfants suivant un scolarité normale ;
  • Une augmentation du nombre d’élèves autistes scolarisés en Unités localisées pour l’inclusion scolaire (ULIS) en élémentaire, au collège, au lycée… ;
  • La sensibilisation et la formation des professionnels intervenant dans le parcours scolaire (accompagnants, enseignants, médecins et psy scolaires) ;
  • Le renforcement des équipes ressources départementales par 100 enseignants spécialisés sur l’autisme (1 par département). "Les enseignants seront également formés et accompagnés, directement en classe, par des professeurs "ressources" spécialisés sur l’autisme" précise le Premier ministre.

Ne plus ignorer les adultes autistes

Alors qu’ils représentent 600 000 personnes, les adultes autistes restent quasi-invisibles. On ne sait pas comment ils vivent, s’ils sont accompagnés, s’ils sont insérés… parce que la majorité n’a pas été diagnostiquée. L’un des objectifs est de mettre fin aux hospitalisations inadéquates de ces adultes, comme le souligne le Premier ministre : "Aujourd’hui, nous sommes face à une obligation éthique, à une responsabilité collective car le lieu de vie des adultes autistes, au XXIe siècle, ne peut pas être l’hôpital. La première mesure qui s’impose, c’est donc de lancer un vaste plan repérage des adultes dont l’autisme n’a jamais été diagnostiqué, notamment ceux qui se trouvent dans les établissements médico-sociaux, sociaux ou de santé : l’absence de diagnostic est une source de souffrance indicible et souvent de précarisation, qui peut entraîner une spirale de désinsertion". De plus, une attention particulière sera portée au diagnostic des femmes, qui présentent des symptômes spécifiques. Plus globalement, il est prévu de faire évoluer les unités de long séjours en psychiatrie pour réduire les durées de séjour.

Différents situations sont envisagées et décrites par le Premier ministre :

  • "Certains adultes nécessitent un accompagnement 24h sur 24. Longtemps oubliés, longtemps tenus à l’écart de la société, ils méritent aujourd’hui un investissement particulier.
  • D’autres ont la possibilité de mener une vie plus autonome. Et plus nous serons efficaces dans le diagnostic précoce et la scolarisation, plus ils seront nombreux. Nous développerons pour eux des solutions inclusives : l’accès et le maintien dans le logement social seront facilités, notamment par l’ouverture aux personnes autistes – dans le cadre du Projet de loi ELAN – des colocations sociales".

L’insertion professionnelle sera favorisée à travers le doublement des crédits de l’emploi accompagné. Edouard Philippe a ainsi cité quelques expériences pionnières "qui montrent que les personnes autistes apportent, dans le monde de l’entreprise, une valeur ajoutée dont il est absurde de se priver. Je pense à ANDROS, dont une usine agroalimentaire accueille, en Eure-et-Loire, 12 travailleurs autistes. Je pense aussi à AUTICONSULT qui a recruté 110 consultants autistes, en CDI, qui les coache et qui les missionne auprès de très gros clients comme la SNCF, EDF, Allianz". Enfin, des groupes d’entraide mutuelle Autisme (soutien par les pairs) seront mis en place dans chaque département.

Mieux soutenir les familles et reconnaître leur expertise

Aujourd’hui, les familles d’enfants autistes font face à un parcours du combattant avec un accès à l’information difficile, et à un épuisement au quotidien pour accéder à un diagnostic, chercher des solutions d’accompagnement et assurer la coordination des professionnels. Souvent, l’un des parents est contraint d’arrêter de travailler. "Comme le résume cette maman qui évoquait son renoncement à toute vie propre : « C’était lui ou moi ; j’ai décidé que ça serait lui ». La conséquence, c’est que les mères et les pères s’épuisent, tout en redoutant qu’un jour, s’il leur arrive quelque chose, leur enfant autiste devenu adulte soit livré à lui-même" avoue le Premier ministre.

Aider les aidants est une des priorités de cette nouvelle stratégie, notamment à travers la création d’une plateforme de répit par département offrant des solutions temporaires de garde pour les enfants ou d’hébergement pour les adultes autistes ; la généralisation des programmes de formation aux aidants ; la mise en place de nouveaux dispositifs de soutien et d’accompagnement et la reconnaissance de l’expertise des aidants, notamment à travers la création d’un conseil national, à vocation consultative, qui suivra la mise en œuvre de la stratégie.

Remettre la science au cœur de la politique publique de l’autisme

Comment mieux comprendre les causes de l’autisme pour développer des réponses adaptées ? La France a des chercheurs reconnus sur le plan international. Le nouveau plan prévoit de financer de nouveaux projets mais surtout de "structurer toute une communauté de recherche sur l’autisme et les troubles du neuro-développement". Ces nouvelles connaissances ont pour vocation de bénéficier au plus vite et de manière concrète aux personnes autistes et pour cela, il est prévu de faciliter "un continuum entre la recherche, l’expertise clinique et la formation universitaire", en créant des réseaux de recherche d’excellence, en constituant des bases données fiables pour la recherche et en assurant une diffusion rapide des connaissances.

"Plus généralement, l’ambition de ce Gouvernement est de remettre la science au cœur de notre action pour l’autisme. (…) Nous devons bannir tout discours, toute pratique qui ne respecterait pas les recommandations de la Haute Autorité de Santé et investir pour cela massivement dans la formation des professionnels intervenant auprès des personnes autistes" précise le Premier ministre.

Un plan/stratégie qui va dans le bon sens mais qui devra faire ses preuves

Globalement, la stratégie autisme semble aller dans le bon sens. Elle fixe un cap a priori plus pérenne qu’un énième plan. Mais au-delà du vocabulaire, certains points posent questions :

  • Alors que le gouvernement a placé en premier le fait de replacer la science au cœur de la politique pour l’autisme. On peut s’étonner qu’aucune évaluation et/ou contrainte ne soient prévues vis-à-vis des professionnels qui ne suivraient pas les recommandations de la HAS… Or on sait encore aujourd’hui que de nombreuses familles doivent faire face à des tenants de la vision psychanalytique, qui culpabilise les parents et n’offre aucun horizon d’amélioration pour les patients. C’est en partie ce que demande l'association Actions pour l'Autisme Asperger : "la formation des professionnels de santé (médecins, etc.) doit devenir obligatoire. Il ne s’agit pas de renforcer la formation aujourd’hui inexistante, mais de créer une formation de qualité en rendant obligatoire l'évaluation du niveau de formation des intervenants auprès des personnes". C'est aussi ce que soulignait Florent Chapel, Président d'Autisme Info Service.
  • Les annonces concernant l’insertion dans le milieu professionnel des autistes adultes n’a pas convaincu la Fédération Française Sésame Autisme et sa Présidente Christine Meignien, ont exprimé leur déception face aux annonces des pouvoirs publics et s'inquiètent encore que "les personnes autistes, exclues aujourd’hui restent les exclus de demain et des citoyens oubliés de la République".

  • Enfin, si la scolarisation des enfants autistes apparaît comme une priorité. Actions pour l’Autisme Asperger juge qu’elle doit "relever principalement de la responsabilité de l’Education nationale et non pas être le fait d’un rapprochement entre le médico-social et le milieu scolaire". Pour Actions pour l'Autisme Asperger, "l'accès au diagnostic tout au long de la vie, une véritable inclusion scolaire, une formation des parents et des accompagnateurs aux méthodes éducatives ayant fait la preuve de leur efficacité, et un remboursement des accompagnements éducatifs sont les clés de l'intégration sociale et professionnelle des personnes autistes. Avec le 4e plan autisme, nous sommes encore loin du compte !".

La conclusion du Premier ministre évoque le projet d’une société plus inclusive : "Mon ambition est que les personnes autistes soient acceptées dans leurs différences et qu’elles soient reconnues pour leurs compétences. Agir pour les personnes autistes, c’est conduire un combat pour une vie plus juste, c’est un combat républicain.  J’en appelle en réalité à un sursaut. A un de ces sursauts que nous avons su impulser dans notre histoire : pour les personnes handicapées avec les lois de 1975 et de 2005. Avec le Plan cancer au début des années 2000. Ce sursaut national, il est maintenant arrivé pour l’autisme". Le parallèle avec le grand plan de santé publique qu'était le premier Plan Cancer est délicat, car le budget consacré à cette "stratégie" (et même s'il est plus important que les trois précédents plans autisme avec 340 millions) est sans comparaison avec les 1,6 milliard d'euros consacrés au premier plan Cancer... 

Ecrit par:

David Bême

 

Créé le 06 avril 2018

Sources :

Discours de M. Edouard PHILIPPE, Premier ministre - Stratégie nationale pour l’autisme - Muséum de Paris, vendredi 6 avril 2018

Stratégie nationale pour l'autisme - Dossier de presse - Muséum de Paris, vendredi 6 avril 2018