18 avril 2017

Prise en charge de l'autisme: la France, un pays retardataire?

17/04/2017

 

L'autisme, un mystérieux trouble comportemental. Magali Pignard, la cofondatrice de l'association Le Tremplin à Grenoble, et aussi mère d'un enfant autiste, préfère le voir comme une "particularité". À l'occasion de la journée mondiale de l'autisme le 2 avril 2017, elle a réclamé une meilleure charge de l'autisme en France, un pays "retardataire" en la matière, estime-t-elle. Et surtout, elle entend mettre fin aux idées reçues. Rencontres.


Magalie Pignard et son fils Julien, en photo. Photo (c) Anaïs Mariotti
Magali Pignard et son fils Julien, en photo. Photo (c) Anaïs Mariotti

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Julien a le visage d’un ange et le sourire innocent d’un enfant de 11 ans. Mais à la différence des autres, Julien ne parle toujours pas. "[Malgré tout, j’ai le sentiment de mieux le comprendre que d’autres personnes]i", raconte sa mère Magali Pignard, dévouée à la progression de son enfant.

Les causes exactes de l’autisme demeurent très mystérieuses. Toutefois, les scientifiques s’accordent à dire qu’il existe des prédispositions génétiques. C’est pour cette raison que Magalie décide à son tour de réaliser un diagnostic. Coup de théâtre pour cette enseignante alors âgée de 32 ans: les résultats diagnostiquent un léger syndrome d’Asperger. À première vue, rien ne laisse à croire qu’elle est également atteinte de troubles autistiques. Grande et élancée, un peu timide et probablement maladroite, Magalie Pignard s’était souvent sentie différente. "C’est vrai que les codes sociaux, c’est pas mon truc", affirme-t-elle en riant.

Mais on constate aussi chez les autistes Asperger le développement de capacités artistiques ou intellectuelles étonnantes. Musicienne dans l’âme, Magali est par exemple capable de reconnaître les notes de musique dès la première écoute d’un morceau.

La pédagogie ABA proposée par l'association Le Tremplin à Grenoble

A l'association Le Tremplin. Photo courtoisie (c) Marine B Photographies
A l'association Le Tremplin. Photo courtoisie (c) Marine B Photographies

Née dans les années 1960 aux États-Unis, la méthode ABA est adoptée très tardivement en France. Depuis 2012, elle fait finalement partie des méthodes recommandées par la Haute autorité de la santé (HAS). Dans de nombreux cas, des progrès spectaculaires sont remarquables. Comment? Grâce à des programmes individualisés, créés spécialement en fonction des compétences de l'enfant autiste.

C'est pourquoi en 2009, Magalie Pignard décide de fonder l'association Le Tremplin à Grenoble, avec sa mère, Françoise Galletti. Son objectif? Permettre une meilleure intégration des personnes autistes, grâce à l’approche pédagogique ABA (analyse appliquée du comportement).

Un éducateur spécialisé s'occupe d'un élève à la fois. À la clef, des récompenses permettent de stimuler leurs progressions. "D'une personne à une autre, la manifestation des troubles autistiques est totalement différente. L’ABA tient compte de ces particularités", explique Magalie.

Entre autres, les enfants apprennent le langage des signes. "La communication est la première étape pour débloquer d’autres troubles", explique Françoise Galletti, la directrice de l’association. Ainsi, la méthode ABA préconise une prise en charge dès le plus jeune âge. "Plus on le prend en charge tôt, plus il y a des chances d'amélioration", poursuit-elle. Et cette pédagogie semble porter ses fruits: "trois élèves sur huit ont appris à parler à l'association le Tremplin", se félicite Françoise.

En matière d'éducation, la France a 40 ans de retard sur ses voisins européens

"La France a 40 ans de retard sur certains de ses voisins européens", déplore Magali. Alors que son fils était scolarisé en maternelle dans une école "classique", les enseignants ont suggéré à Magali de n'amener son fils que six heures par semaine et de compléter avec l’hôpital de jour pour éviter, semble-t-il, le poids de la prise en charge.

Alors qu'en Italie près de 80% des élèves autistes sont scolarisés en milieu ordinaire, ce taux avoisinait seulement les 20% en France, en 2014. L'Hexagone avait d'ailleurs été sanctionné par le Conseil de l'Europe, accusé d'avoir "délaissé l'éducation des jeunes autistes". Bien que la loi du 11 février 2005 sur l’égalité des chances avait promis une meilleure intégration scolaire des personnes handicapées, les résultats sont toujours en deçà des espérances.

Pour Magali Pignard, l’Éducation nationale devrait être reformée pour permettre une meilleure intégration des personnes autistes. "À l'école, les jeunes autistes peuvent imiter le comportement des enfants "normaux" et progresser de cette manière. S'ils restent entre eux, ils n'imiteront que le comportement d'autres enfants autistes", explique-t-elle.

En réalité, ces derniers sont souvent orientés vers des IME (Instituts médico-éducatif). Souvent surchargés et en manque d’effectifs, ces instituts ne permettent pas toujours une prise en charge individualisée de l’enfant. Pire encore, des autistes sont dirigés vers les hôpitaux psychiatriques. Une "aberration" pour Magali, compte tenu du fait que la HAS a abandonné l'approche psychanalyste, considérée comme "non recommandée", au profit de l'approche comportementale (ABA par exemple). "On donne encore des neuroleptiques qui, au lieu de faire progresser l’enfant, augmentent ses troubles", estime Magalie. Pour certains, cette politique serait une manière très critiquable de désengorger les IME.

Le réel handicap, c’est presque le regard des autres

A l'association le Tremplin. Photo (c) Anaïs Mariotti
A l'association le Tremplin. Photo (c) Anaïs Mariotti

Quant aux discriminations, Magalie se heurte aux conventions sociales: "le réel handicap, c’est presque le regard des autres". À travers une intéressante métaphore, elle partage sa vision de l'autisme: "Imaginons un extraterrestre, qui débarque sur Terre et qui ne comprend rien aux codes sociaux et aux coutumes. Cela ne signifie pas qu’il n’est pas moins intelligent que les autres".

À ses yeux, l'autisme n'est pas un trouble à combattre: "la variété des personnes fait la richesse d’une société". Il s'agit plutôt de le comprendre, de l'appréhender et de l'intégrer. Finalement, "la définition du handicap dépend du regard que lui donne la société", affirme-t-elle, sagement.

Elle regrette également que l’autisme soit encore trop souvent associé au syndrome d’Asperger qui est, selon elle, "plus attrayant pour les médias". Pour la journée de l’autisme le 2 avril 2017, Magali Pignard a voulu rendre hommage à toutes les personnes du spectre autistique. Et surtout, elle entend mettre un terme aux idées reçues. L’autisme n’est-il finalement pas qu’une différence parmi tant d’autres?


14 avril 2017

Psychanalyse : le soleil se lève-il doucement sur la gauche ?

8 janv. 2017
Par Yann Kindo
Blog : La faucille et le labo

On le sait, pour la gauche française, celle du pays de Lacan, on part de loin.
De très très loin.

J’en avais fait l’expérience surprenante lorsque j’avais été chargé (à ma demande) de rédiger un compte-rendu du Livre Noir de la Psychanalyse pour les colonnes de Rouge, l’hebdomadaire de feu la LCR, et que mon article avait été purement et simplement censuré suite à une intervention de la commission Santé de l'organisation. Celle-ci était en effet  un nid de freudiens soixante-huitards, qui défendaient leur bout de gras et leur existence sociale de praticiens has been qui ne se sont jamais mis à jour de l’évolution des connaissances scientifiques en psychiatrie.  A l’époque, en 2006, on m’avait expliqué que la LCR était officiellement favorable à la psychanalyse... Je n’ai pourtant jamais retrouvé  lors de quel congrès cette question (assez saugrenue) aurait été abordée et tranchée par un vote, mais il s’agissait là visiblement d’une question identitaire fondamentale qui ne pouvait même pas être un tant soit peu remise en cause par la publication d’un pour et d’un contre dans les colonnes du journal. Il n’y avait pourtant pas beaucoup de sujets à la LCR où il n’était pas possible d’avoir des avis publics divergents  (qui étaient plutôt la règle sur un peu tous les sujets, en fait, jusqu’à pouvoir soutenir publiquement aux élections un candidat d’une autre organisation plutôt que celui de la Ligue !). Cela donne une idée de l’ampleur de l’imprégnation du freudisme dans ces milieux militants.

Pour l’anecdote, je signale que,  peut-être plus pour titiller  la Ligue sur le débat public que par conviction sur le fond, Alternative Libertaire avait publié mon papier, qui abordait la critique de la psychanalyse d’un point de vue rationaliste « de gauche » :

http://www.alternativelibertaire.org/?Psychanalyse-tabous-brises-et

Depuis, la question de l’autisme et du scandale de sa prise en charge en France a émergé publiquement, et la quasi-totalité des organisations de gauche s’est pourtant alignée sur le lobby des freudiens et sur la  défense de son pré-carré d’incompétents dangereux qui pourrissent la vie des familles. Cela  s’est traduit notamment par un soutien  sans faille et continu au délicieux « Collectif des 39 contre la nuit sécuritaire »  - ce qui sonne mieux que « collectif des archéo-charlatans oppresseurs de familles  d’autistes », on en conviendra. Lorsque ce collectif a organisé la riposte aux recommandations de la Haute Autorité de la Santé – qui visaient à bannir la psychanalyse de la prise en charge de l’autisme et à faire se développer en France avec  une éternité de retard les méthodes scientifiques éprouvées partout ailleurs -, il a toujours pu trouver des soutiens actifs du côté des Verts, du PCF, du PG ou du NPA.

Récemment encore, on a pu voir circuler ce texte de militants d’Ensemble qui remettaient le couvert en faveur de la défense des droits des  freudiens à faire n’importe quoi sans contrôle, cette fois-ci face à la maladroite loi Fasquelle (du nom d’un député de droite qui  voulait que les recommandations de la HAS entrent vraiment en application et que la psychanalyse soit vraiment et définitivement bannie du domaine de l’autisme) :

https://blogs.mediapart.fr/edition/contes-de-la-folie-ordinaire/article/141216/autisme-fasquelle-le-retour-de-lordre-moral

 

Ce débat m’a fait un peu penser à celui sur les méthodes de lecture, pour lequel là aussi il  faut définitivement tourner la page d'une méthode (la globale), parce qu’en gros les neurosciences ont quand même clairement tranché la question en faveur de la méthode syllabique. On a vu à ce sujet  un paquet de gens, souvent de gauche, expliquer à la fois que la méthode en question était très progressiste et efficace, mais que de toutes façons elle n’avait heureusement jamais été appliquée. Aujourd’hui, les freudiens nous expliquent qu’il faut défendre la psychanalyse, mais que de toutes façons elle n’est plus mise en œuvre dans le domaine de l’autisme… (ce qui est un mensonge, cf plus bas).  

Ceci dit, il ne faut pas désespérer, les choses sont peut être en train de changer dans le bon sens.

Par exemple, du côté du Lider Maximo qui règne sur cette mouvance, on a eu la surprise voir Mélenchon faire une vidéo dans laquelle il met en avant le discours d’une représentante d’une association de parents, SOS Autisme, qui comme l’essentiel de ces associations est en guerre contre la psychanalyse (et pour cause) :

https://www.youtube.com/watch?v=Xo1W8mnVyb8

Bon, je ne peux vraiment pas blairer Mélenchon (sa carrière de politicien, son nationalisme, ses airs de tribun qui se veut sauveur suprême, son nationalisme, son électoralisme, son nationalisme, son nationalisme, son nationalisme…) mais là il fait quelque chose de bien, et il faut le dire.  Mon petit doigt me dit que sa « confrontation » avec le cinglé freudien Jean-Pierre Winter (signataire des pétitions du collectif des 39) a dû aider JLM à ouvrir les yeux sur la psychanalyse, lorsqu'à la télé Winter a fait son laïus détestable de freudien en blablatant sur la sexualité de Mélenchon pour expliquer ses colères dans les médias :

https://www.youtube.com/watch?v=9alie4leLwQ

 

A noter que cette dame avec laquelle Mélenchon s’entretient dans la vidéo sympa, Olivia Cattan, a publié une bonne tribune autour de la loi Fasquelle, pour demander aux psychanalystes de cesser une fois pour toutes leur combat rétrograde et bien vouloir  « déposer les armes » :

http://leplus.nouvelobs.com/contribution/1630595-resolution-sur-l-autisme-la-guerre-entre-psychanalystes-et-parents-a-assez-dure.html

Enfin, ce qui est je crois assez nouveau, c’est de voir que la tribune des freudiens d’Ensemble a suscité une réaction de la part d’autres militants de cette organisation, réaction que je voulais promouvoir dans ce billet, parce qu’elle s’oppose au lobby freudien et  propose de plutôt soutenir les avancées scientifiques et les associations de familles :

https://www.ensemble-fdg.org/content/autisme-propos-dune-prise-de-position

 

Ce texte n’est pas toujours très clair pour le néophytes, je crois,  parce qu’écrit dans un style télégraphique « en réponse à » et sans réexpliquer et recontextualiser, mais il me semble très bienvenu dans la situation actuelle et il va vraiment dans le bon sens, lisez-le !


En voici quelques morceaux choisi, parmi ceux que je préfère et qui donnent une idée du réel tel qu’il est en France en 2016  :



 "La carence du secteur médico-social et sanitaire oblige les familles à bricoler des solutions. Celles qui ont des moyens financiers peuvent le faire plus facilement. Un mouvement politique de gauche ne peut se satisfaire de cette situation.

Les méthodes recommandées par la HAS restent encore très peu utilisées. Dans l'étude menée en Bretagne dans plus de 500 établissements médico-sociaux,


•l'ABA n'est connue que dans 20 structures pour enfants sur 176 (4/136 chez les adultes)


•le PECS (apprentissage de la communication à l'aide de pictogrammes) dans 40 sur 176 (14/136 chez les adultes);


•la méthode TEACCH (structuration de l'environnement) par 26 structures sur 176 (16/136 chez les adultes).


Les méthodes recommandées par la HAS et l'ANESM sont donc présentes seulement dans 8% à 17% des établissements médico-sociaux. Il ne faut pas chercher plus loin les raisons du mécontentement des parents (et de la lassitude des professionnels devant l'inefficacité de leurs pratiques). Ce sont les pratiques dites psychanalytiques qui disposent d’un monopole quasi-absolu, ne permettant pas le libre choix des familles pour la large palette des méthodes recommandées.

Or, dans les prises de position sur l'autisme, la gauche radicale se contente d'être à la remorque des réactions corporatistes et idéologiques, sans rien proposer pour surmonter cette contradiction entre la majorité des professionnels et la presque totalité des parents et personnes autistes."

et

 "Un parti politique n'a pas à rentrer dans les logiques corporatistes, où par exemple les pédopsychiatres défendent leur pré-carré par rapport à d'autres médecins (neurologues, pédiatres …). De même, le collectif des 39, en prenant position sur l'autisme en 2012, idéologise son combat contre « la nuit sécuritaire » et se coupe d'une partie de la population. Il cautionne sans gêne le fait de traiter le mouvement des parents comme étant d'extrême-droite, etc.
Nous demandons une mise à jour des formations de base des professions médicales, para-médicales et sociales sur l'autisme. Nous demandons une formation professionnelle qui tiennent compte des avancées scientifiques, entre autres, rassemblées par la HAS. C'est insupportable qu'il y ait une opposition idéologique rétrograde qui se cache derrière le « pluralisme », la « liberté de recherche », la « polyvalence des travailleurs sociaux ». Dans certains enseignements, cela se traduit encore par : « Tout enfant autiste a cherché à tuer sa mère ! ».

Au nom de quoi les pédopsychiatres hospitaliers s'opposent-ils aux inspections de l'ARS ? A moins d'être partisans de la pratique du « renard libre dans le poulailler libre », il faut admettre de confier à l'Etat une mission de protection de la population. En Belgique, cela s'est traduit, à juste titre, par la fermeture de plusieurs établissements qui profitaient des carences en France, sans donner un accueil décent, et sans contrôle, de la part des financeurs français.

Les méthodes comportementales et éducatives vont se développer. La principale question, c'est comment, au-delà des solutions individuelles, nous arriverons à les généraliser de telle façon que tous ceux qui le veulent puissent en bénéficier sans avoir besoin de casquer : ils contribuent déjà à la sécu, ils n'ont pas à payer pour les prises en charge adaptées. C'est cela qui devrait préoccuper un mouvement comme Ensemble."


Bravo aux militants qui ont initié ce combat dans leur organisation et au-delà, et bon courage à eux.

Yann Kindo

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10 avril 2017

Formation Travail social et autisme - un audit ravageur

Blog : Le blog de Jean Vinçot


Une instruction ministérielle vient de publier les résultats d'un audit des contenus des formations dans le travail social concernant l'autisme : 14% seulement des organismes dispensent une formation basée sur les recommandations de bonnes pratiques professionnelles. Un résultat atterrant, mais pas vraiment étonnant.

Dans le cadre de la mesure 31 du 3ème plan autisme (pp.111-112), 228 établissements de formation ont été audités sur les contenus de formations délivrés pour les 4 diplômes suivants, en matière d’autisme :

  • Diplôme d’Etat d’Educateur Spécialisé (DEES) ;
  • Diplôme d’Etat d’Educateur de Jeunes Enfants (DEEJE) ;
  • Diplôme d’Etat de Moniteur Educateur (DEME) ;
  • Diplôme d’Etat d’Aide Médico-Psychologique (DEAMP).

Ils " devaient adresser un certain nombre de pièces dont les supports de cours, le nombre d’heures dédiées, les bibliographies, les Curriculum Vitae (CV) des formateurs…." 26 auditeurs ont effectué ces audits, en binômes.

Une évaluation n'a pu se faire que pour 96 organismes - soit 42%. Extraits :


 

  • 32 (soit 14 % de tous organismes de formation) proposent des contenus en conformité avec l’état des connaissances et en accord avec les recommandations de bonnes pratiques ;
  • pour les 64 dossiers restant, les éléments présentés ne sont pas en conformité avec l’état des connaissances et les recommandations de bonnes pratiques.
  • Parmi ces 64 dossiers, une quinzaine présentent l’autisme uniquement comme une psychose, et une vingtaine font cohabiter l’état des connaissances et les recommandations HAS / ANESM avec une approche de l’autisme comme d’une psychose infantile.

Les contenus et leur lien avec l’état des connaissances et les recommandations

Certaines propositions sont souvent jugées « incohérentes » par les auditeurs :

Au sein d’un même organisme de formation, pour un même diplôme, peuvent cohabiter des enseignements conformes aux recommandations et à l’état des connaissances et des enseignements présentant l’autisme comme une psychose, selon des données obsolètes, ou présentant des interventions non recommandées (3i, packing...). Ceci peut être enseigné par un même intervenant ou par des intervenants différents. Des établissementsde formation présentent cette approche comme « plurielle », « pluri référentielle » « humaniste».

Au sein d’un même organisme de formation, peuvent cohabiter un enseignement en phase avec les recommandations pour un diplôme et un qui ne l’est pas pour un autre diplôme.

Certains contenus semblent être des « copiés collés» de cours existant par ailleurs, ce qui interroge sur les contenus réels.

Des contenus ou lettres d’intention en faveur des recommandations cohabitent avec une bibliographie aux références théoriques exclusivement anciennes présentant l’autisme comme une psychose.

Des auditeurs font état d’un « saupoudrage de connaissances actualisées au sein de programmes éclectiques »,

Plusieurs établissements de formation sont en opposition frontale avec l’état des connaissances et la démarche préconisée dans les recommandations de bonnes pratiques professionnelles.

Les auditeurs relèvent souvent l’absence de contenus portant sur :

  • Les adultes avec autisme, l’autisme étant la plupart du temps présenté uniquement dans le cadre de l’enfance.
  • Les évaluations du fonctionnement des personnes,
  • Les questions de santé,
  • La place de la famille.

D’un point de vue pédagogique, les auditeurs relèvent des approches souvent théoriques peu en lien avec la réalité du métier et de la pratique (particulièrement pour les supports à destination des AMP).

Néanmoins, des auditeurs ont relevé que certains établissements de formation proposant la formation AMP présentent un contenu de meilleure qualité.

Les auditeurs s’interrogent sur le profil des formateurs: quelle expertise, quelle expérience ont-ils de l’autisme ? Quelles formations ont-ils eu sur le sujet ?


Source : INSTRUCTION N° DGCS/SD4/2017/44 du 6 février 2017 relative au recueil national des contenus de formations délivrés pour les quatre diplômes suivants, en matière d'autisme : Diplôme d'Etat d'Educateur Spécialisé ; Diplôme d'Etat d'Educateur pour Jeunes Enfants ; Diplôme d'Etat de Moniteur Educateur ; Diplôme d'Etat d'Aide Médico-Psychologique. pp.2-3

L'instruction ne se limite pas à une restitution générale de l'audit, telle qu'elle est présentée ci-dessus. Chaque établissement reçoit le résultat de l'audit réalisé chez lui, avec pour la plupart un plan d'action à fournir pour le 31 mai 2017.

Généreusement, Marisol Touraine, ministre de tutelle de ces établissements, leur détaille en annexe un contenu de référence et une bibliographie.

Evidemment, je serai bien curieux de connaître l'audit de l'institut de formation au travail social qui :

  • pour la sélection d'entrée, fournit "La forteresse vide" de Bruno Bettelheim, comme un des deux livres à lire;
  • qui fait une information dite "plurielle" : un des 4 intervenants donne la dépression de la mère comme cause environnementale de l'autisme, s'emporte contre la persécution par les associations de familles, et un autre explique sans états d'âmes que toutes les mères d'autistes ont voulu tuer leur enfant - d'où l'autisme de l'enfant qui se protège ainsi.

Formation "Interventions en autisme"

Parallèlement, toujours dans le cadre du 3ème plan autisme, la question d'une formation complémentaire pour les différents diplômes de travail social a fait l'objet de travaux depuis 2015. La CPC (commission paritaire consultative) a mandaté un grouoe de travail pour élaborer :

  • Une formation conçue comme complémentaire aux différents diplômes du travail social portant sur une spécialisation dans le domaine de l’autisme.
  • Une formation certifiante portant sur les compétences spécifiques aux professionnels intervenant dans le domaine de l’autisme.

La CPC a validé le 11 juillet 2016 la formation "Interventions en autisme". Actuellement, le Ministère en est à la phase d'élaboration du cahier des charges pour les appels à candidatures pour assurer cette formation. Elle concernera les personnes en situation d'accompagnement de personnes avec autisme, quelles que soient leurs années d'expérience, ayant les diplômes suivants :

  • Pour le niveau V : Aide médico-psychologique, Auxiliaire de vie sociale, Accompagnant des élèves en situation de handicap, Accompagnant Educatif et social; Assistant familial
  • Pour le niveau IV : Moniteur éducateur, Technicien de l’intervention sociale et familiale ,
  • Pour le niveau III : Educateur spécialisé, Assistant de service social, Educateur de jeunes enfants, Educateur technique spécialisé , Conseiller en économie sociale et familiale..

La formation bénéficie d'une socle commun de 140 heures, avec un module spécifique de 35 heures pour les professionnels de niveau III ou IV. Un stage de 140 heures est prévu.

Le jury est composé d'un formateur et d'un expert (qui peut être un aidant familial ou une personne avec autisme).

Le besoin de professionnels formés

Avec une lenteur désespérante, cet audit avec ses suites, cette formation "interventions en autisme" témoignent de l'inadaptation des formations des professionnels actuels à l'accompagnement des personnes autistes, que ce soit pour les enfants ou pour les adultes.

Cela est évident dans les établissements ou services spécialisés TED ou TSA, qui doivent commencer par reformer les professionnels embauchés.

Cela est le cas aussi dans les établissements qu'on pourrait qualifier de "généralistes", mais qui comptent au moins un tiers de personnes avec troubles du spectre de l'autisme.

Par mesure de précaution, des directions d'associations gestionnaires procèdent au classement vertical des candidatures d'étudiants provenant d'établissements ou de services réputés (à tort ou à raison) comme ayant des enseignants psychanalystes.

"Vade retro Satanas", c'est aussi la réaction normale d'adultes ou de parents quand le psychologue du service cherche à fouiller la relation avec la mère. Après un diagnostic, il y a autre chose à faire qu'une nouvelle anamnèse.

Des mesures positives donc, mais trop longues à mettre en oeuvre.

Et n'oubions donc pas les psychologues, mais aussi les médecins, les psychomotriciens, les ergothérapeutes..., que ce soit dans les formations initiales, complémentaires ou de perfectionnement. Une mention pour les orthophonistes qui, de façon dispersée, évoluent plutôt favorablement.

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04 avril 2017

Autisme - 3/04/17 - Conférence scientifique internationale

3 avr. 2017
Par Jean Vinçot

Blog : Le blog de Jean Vinçot


Ségolène Neuville a décidé de réunir une commission scientifique internationale pour préparer les orientations du 4ème plan autisme. Quelles conclusions tirer de cette conférence ?

La commission est composée de :

  • Pr Tony CHARMAN, psychologue clinicien (King’s College - Royaume-Uni)
  • Pr Jonathan GREEN, pédopsychiatre (Université de Manchester - Royaume Uni)
  • Pr Christopher GILLBERG, psychiatre de l’enfant et de l’adolescent (Université de Göteborg - Suède)
  • Dr Francesco CUXART, Docteur en psychologie (Université de Barcelone - Espagne)
  • Dr Pierre DEFRESNE, pédiatre, neuro-pédiatre, réadaptation fonctionnelle et professionnelle (Centre de Référence pour les Troubles du Spectre de l’Autisme "J-Ch Salmon" – Belgique)
  • Pr Herbert ROEYERS, Ph.D, spécialiste en psychologie clinique (Université de Gand – Belgique)
  • Pr Carmen DIONNE, Professeure psychologue (Université du Québec à Trois-Rivières - Canada)
  • Dr Annalisa MONTI, neuropsychiatre (Italie)
  • Pr Laurent MOTTRON, MD, Ph.D, psychiatre (Centre de Recherche en santé mentale de l’Université de Montréal – Canada)
  • Pr Kerim MUNIR, psychiatre (Hôpital pour enfants de Boston - USA)
  • Pr Fred VOLKMAR, psychologue (Université de Yale – USA) - absent ce 3 avril
  • Pr Catherine BARTHELEMY, pédopsychiatre (INSERM – France)
  • Pr Thomas BOURGERON, généticien (Université Paris Diderot / CNRS - France)
  • Pr Marion LEBOYER, psychiatre (UPEC – France)
  • Pr Nadia CHABANE, pédopsychiatre (Centre Cantonal Autisme – Suisse)
  • Pr Bernadette ROGE, psychologue (Université Jean Jaurès, Toulouse – France)
  • Pr Ghislain MAGEROTTE, psychologue (Université de Mons – Belgique)
  • Pr Amaria BAGHDADLI, pédopsychiatre (Centre Hospitalier Universitaire de Montpellier – France)
  • Dr Amaia HERVAS ZUNIGA , Ph.D, pédopsychiatre (Espagne)
  • Pr Francine JULIEN-GAUTHIER, Professeur de Sciences de l’Education (Québec, Canada)

Une première réunion par visioconférence avait eu lieu le 15 mars. Les associations représentant les personnes autistes et les familles avaient préparé collectivement des questions. Les 9 premières ont pu être discutées le matin, pendant une heure 30. L'ensemble de la conférence a été filmée, et devrait être mis en ligne sur le site du Ministère. Chacun pourra en juger.

Les questions posées

20170403-1
20170403-2

Remarques sur quelques points :

 1 - Psychanalyse


S'il y a bien un point où l'unanimité des experts s'est manifestée de façon évidente, c'est bien celle-là. Jonathan Green a rappelé qu'il n'y a aucune étude sur l'efficacité de la psychanalyse, et que les bases théoriques de la psychanalyse sont fausses. 

Il rappelera que la question des effets indésirables des pratiques est peu traitée, mais que la psychanalyse peut avoir des incidences négatives,  par ces théories et ce que l'on dit des parents. Il y a un consensus sur les risques potentiels de la psychanalyse.

La question sera réabordée en public à la conférence de l'après-midi. Kerim Munir se fera l'interprète de tous les experts pour écarter la psychanalyse dans l'autisme : "elle ne doit pas être remboursée par la sécurité sociale, ce serait jeter l'argent par les fenêtres !"

Nadia Chabanne interviendra sur les troubles de l'attachement, qui n'ont aucun parallèle avec l'autisme, sur le Syndrome de Munchausen "by proxy" qui n'a rien à voir avec ce trouble neurodéveloppemental. Les traits de caractère partagés par certains parents avec leurs enfants montrent qu'il y a une base génétique qui passe d'une génération à l'autre.

Elle s'appuie sur l'hétérogénéité de l'autisme et indique comme intervention d'abord les outils de communication fonctionnelle, la formation des parents (guidance parentale, coaching), le modèle de Denver - ESDM , l'ABA surtout en cas de déficience intellectuelle ou de troubles du comportement.

Un intervenant indiquera que la France est victime d'un ralentissement de la recherche, du fait du poids de la psychanalyse. La France est différente ... et "c'est problématique".

2 - Repérage et intervention précoces

Laurent Mottron indique qu'il faut découpler interventions et diagnostic. Le diagnostic peut intervenir plus tard. Catherine Barthélémy estime aussi nécessaire ce découplage pour les très jeunes enfants, ce qui ne doit pas empêcher d'accéder aux services spécialisés.

Amaria Baghdadli rappelle que cela faisait déjà l'objet d'un consensus dans les recommandaitons de 2005. Il faut identifier l'existence de troubles neuro-développementaux et inscrire une prise en charge dans une filière non spécialisée, telles que les CAMSP.

A l'interrogation de Tony Charman, Danièle Langloys répondra que depuis 2005 (recommandations HAS/FFP sur le diagnostic des enfants), le maillage territorial pour le diagnostic est inégal et défaillant, et qu'il n'y a pas d'intervention précoce dans la plupart des cas.

Munir, Magerotte, Dionne, Mottron, Monti, Green
Munir, Magerotte, Dionne, Mottron, Monti, Green

3 - Adaptation des interventions

Laurent Mottron s'appuie sur les recommandations de NICE (Grande Bretagne), privilégie la guidance parentale, estime qu'il n'y a pas d'effet dose (plus d'intervention donne plus de résultats) et qu'il n'est pas possible ni utile de donner 25 h d'intervention par semaine à chaque enfant, comme c'est préconisé par la HAS et au Canada.

Carmen Dionne indique qu'il faut réinvestir en soutien en milieu de vie naturel des enfants, soutenir le projet éducatif en milieu scolaire.

Pour Christopher Gillberg, il faut une approche individualisée. Les symptômes ne déterminent pas le résultat. Ce sont plus les troubles épileptiques, le trouble déficitaire de l'attention etc... qui peuvent donner une prévisibilité.

Jonathan Green est d'accord. Avant d'aller à l'école, il faut se concentrer sur le développement des bases sociales. Il faut traiter les comorbidités.

  • Note : sur la période pré-scolaire, il développe le contraire des thèses de Laurent Mottron, qui estime qu'il n'est pas prouvé que le développement de la socialisation doit avoir lieu entre 2-5 ans et que c'est d'autres compétences (comme l'exposition massive à la lecture) qui doivent être développées à cet âge.

Bernadette Roger insistera aussi sur l'intervention précoce en milieu naturel, dans les familles, à la crèche, à l'école, de façon intensive.

J'avoue que ces réponses me laissent sur ma faim. On voit que manifestement, les chercheurs n'apportent pas d'éléments déterminants pour préciser des interventions adaptées à certains "profils".

Mais la question des interventions va rebondir de façon curieuse lorsque la commission a rendu compte de ses travaux en séance publique. Ce sont Jonathan Green et Laurent Mottron qui sont venus présenter la position de la commission, "du consensus".

Jonathan Green indique qu'il n'y avait aucun modèle prouvé scientifiquement jusqu'à récemment, mais que çà commence à se faire depuis 10/15 ans. Un essai randomisé coûte 2 millions d'€ : K. Munir expliquera que c'est le coût de la prise en charge d'un autiste sur toute sa vie.

Laurent Mottron rebondit alors en critiquant les 25 h préconisés par la HAS, "cible commode". Il estime qu'il ne faut pas raisonner en intensité. Que le modèle de Jonathan Green de guidance parentale (le PACT) est efficace avec 30 h par an. Qu'il ne nécessite pas de renforcement positif . Selon lui, il faut commencer par une intervention immédiate avec les parents pour traiter les problèmes alimentaires, les troubles du sommeil, les crises. Et traiter seulement après les problèmes proprement dits de l'autisme.

Que cela ne représente pas le point de vue de tous les experts, "le consensus", se voyait sur les têtes de certains. Jonathan Green est le créateur du PACT, que promeut Laurent Mottron avec un argument économique détestable. Ce sont des scientifiques de sociétés riches qui étaient représentés là : les moyens d'investir existent. C'est un calcul à court terme de ne pas investir aujourd'hui, ce qui a pour conséquence d'entraîner demain de lourdes dépendances.

Carmen Dionne, du Québec aussi, a lourdement insisté ensuite sur le fait qu'il n'y avait pas de consensus entre experts sur l'intensité de la prise en charge. Et sur le fait de tenir compte des priorités de la famille dans l'intervention.

A part Laurent Mottron, seul Jonathan Green est intervenu dans ce sens ("il n'y a aucune preuve scientifique sur l'efficacité de l'ABA"), ainsi que l'expert britannique présent à la table ronde sur l'inclusion l'après-midi.

Militant principalement pour les personnes autistes de haut niveau (Asperger ou non), j'ai (dans mon association) peu pratiqué l'ABA de façon intensive. Nos associations militent essentiellement pour la scolarisation en milieu ordinaire, puissant moyen d'apprentissage des interactions sociales et préparation de l'avenir dans la vie adulte.  Le diagnostic est fait plus tardivement, et la scolarisation permet l'évolution. Cela n'empêche pas l'intérêt d'une pratique comme celle du réseau Epsilon à l'école, inspirée par l'ABA avec du matériel Montessori.

Il est assez fréquent que des enfants avec différents niveaux de sévérité des troubles liés à l'autisme se trouvent dans la même famille. Les interventions ne seront évidemment pas les mêmes. Il ne faudrait pas que sous un prétexte économique à court terme, les moyens ne soient pas mis sur ceux qui en ont le plus besoin.

Et quand je vois ce qu'arrive à faire la MAS de Saint-Sétiers (Corrèze), c'est grâce à l'analyse appliquée du comportement qu'elle arrive à réparer près de 10 années d'exclusion scolaire et sociale.

8 - Différence homme/femme

Laurent Mottron propose de travailler avec les CRA sur le sujet. Le diagnostic pour les femmes se fait plus tard, et il faut plus de signes. Il propose de relâcher en attendant les critères du DSM pour les femmes, d'abaisser le seuil du diagnostic.

Il préconise l'utilisation des auto-références féminines, qu'il estime solides et "sémiologiquement intéressantes". Les auto-références, ce sont les récits de vie rédigés par les personnes elles-mêmes dans le cadre du processus de diagnsoitc.

Christopher Gillberg va dans le même sens. Il utilise un questionnaire de 15 questions pour les femmes et jeunes filles. On ne sait pas si l'autisme est surreprésenté chez les hommes, en fait.

En Suède, depuis l'année dernière, le seuil de l'autisme est passé de 8 symptômes à 4.

Nouvel espace site internet

La conférence a été aussi l'occasion de nous montrer le déroulement de la mesure 39 du plan autisme, la communication, avec l'ouverture récente de l'espace accompagnants sur le site autisme du Ministère :

http://social-sante.gouv.fr/grands-dossiers/l-autisme/espace-accompagnants-10709/

Discours de Ségolène Neuville

Sur le site du Ministère

Ségolène Neuville - conférence scientifique internationale - 3 avril 2017
Ségolène Neuville - conférence scientifique internationale - 3 avril 2017

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

A lire le commentaire de Danièle Langloys avant la conférence.

Pour la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme 2017, les familles espèrent plus qu'une simple conférence

03 avril 2017

Pourquoi l'autisme ne peut plus rester un jeu de pistes pour parents désespérés

article publié dans le Huffington Post

Nous, parents, nous veillerons à ce que vous appliquiez immédiatement les mesures que vous nous avez promises lors de nos entrevues.

02/04/2017 07:00 CEST | Actualisé 02/04/2017 07:00 CEST

On nous dit qu'il faut les mettre dans des draps glacés, et que cela leur fera du bien. On nous dit qu'il faut les mettre sur une balançoire pour pouvoir capter leur regard. On nous dit qu'ils devraient faire du cheval et chevaucher des dauphins. Puis arrêter le gluten, la caséine, et les sodas sucrés pour diminuer les crises répétées.

Certains affirment que l'autisme est sans doute d'origine génétique, d'autres parlent de pesticides, ou de bactérie dans l'intestin. Et puis il y a les métaux lourds, une mauvaise régulation de chlore ou d'ocytocine dans les neurones, les médicaments ainsi que les vaccins.

On nous dit qu'ils sont 30% à être déficients. Que ce sont des chiffres très sérieux qui le disent. Mais qu'en même temps ces chiffres évoluent, et qu'un enfant même autiste sévère peut devenir autiste Asperger en quelques années si sa prise en charge est adaptée.

Puis les neurologues nous disent que l'on ne sait pas grand-chose sur le cerveau, de ce qui s'y passe à l'intérieur, sur sa plasticité qui peut être modulable presque à l'infini à force de stimulation.

Alors dans cette multiplication d'informations qui nous arrivent, nous sommes tous devenus, nous, parents, des journalistes d'investigation, des petits chercheurs qui traquons la moindre info, la moindre avancée venant d'outre-Atlantique. On passe nos nuits sur la Toile à la recherche d'un bon tuyau qu'on se refile de maman à maman.

Et puis vient l'heure des choix, des choix terribles qui pèseront sur l'avenir de toute notre famille, sur notre vie professionnelle, celui du couple et de la fratrie.

Et on se demande s'il faut-il utiliser des méthodes éducatives, scolariser, et intégrer comme l'a dit la Haute autorité de Santé. Ou plutôt enfermer, interner, et médicamenter comme le conseillent certains Médecins dits spécialisés.

Alors que normalement on devrait pouvoir faire confiance à celui qui porte une blouse blanche et qui a tant étudié pour guérir et soigner! Il faut parfois prendre ses jambes à son cou et ne surtout pas l'écouter lorsqu'il vous dit que votre enfant n'aura pas d'avenir et qu'il faut juste se contenter de l'aimer et de le placer dans une sombre structure isolée.

La plupart des médecins français ne sont toujours pas tous formés, et restent parfois empêtrés dans de vieilles théories fumeuses qu'on leur a enseignées dans leurs facultés. Ils pensent toujours que l'autisme est une psychose ou une maladie mentale. Pourtant la définition de l'Organisation mondiale de la Santé est claire lorsqu'elle parle de trouble neuro-développemental. Mais ces Médecins n'en n'ont que faire et choisissent plutôt de vous prescrire quelques cachets qui ne guérissent en rien mais qui permettent à quelques labos de continuer à prospérer. Et ils oublieront au passage de vous dire que si l'on ne peut pas guérir de l'autisme, on peut évoluer en utilisant les méthodes éducatives, de l'orthophonie et de la psychomotricité.

Alors les plus chanceux choisissent ce que dit la Haute autorité de Santé et voient leur enfant progresser et avancer jusqu'à un certain degré. Parce que dans l'autisme, il y a aussi des inégalités. Des inégalités de parcours, des inégalités sociales qui ne nous permettent pas à tous de bénéficier de la meilleure prise en charge.

Mais les parents se battent jusqu'à épuisement pour emmener leur enfant le plus loin possible, en se disant qu'il faut qu'il devienne autonome pour arriver à vivre avec les autres. Mais parfois, ils se heurtent aussi au regard de ces autres qui ne sont pas favorable à l'acceptation de sa différence.

Parce qu'un autiste restera un autiste, avec ses spécificités, et ses belles différences, mais aussi avec ses difficultés qu'il devra apprendre à assumer.

Et qu'il est parfois difficile de vivre dans une société qui ne fait qu'étiqueter et rejeter tout ce qui n'est pas normé.

Et durant toute notre vie de parents, et ce jusqu'à la fin, on se demandera si on a fait le bon choix pour aider notre enfant.

Dans tous les cas, nous nous sentiront toujours coupables de n'avoir pas pu faire assez et nous tremblerons tous de ce qu'il deviendra lorsque nous l'aurons quitté.

Voilà pourquoi l'autisme, ce grand sujet de Santé publique ne peut plus rester ce jeu de pistes pour parents désespérés. Le Ministère de la Santé doit veiller à ce que les recommandations faites par la Haute Autorité soient respectées dans tous les Centres de Santé, les cabinets privés et les Hôpitaux. Et qu'il n'y ait aucune dérive possible avec des méthodes farfelues, des formations bidons, qui enrichissent quelques escrocs trop contents d'avoir trouvé un bon filon.

Parce qu'au bout de tout ça, c'est la vie de nos enfants qui est mise en danger. Et que cela, nous ne pouvons plus l'accepter!

Alors, vu le retard immense accumulé, il faudrait un véritable Plan Marshall qui permettrait de faire évoluer la Santé, l'école, et l'emploi. Nous ne voulons plus d'amateurisme, ni de mesures médiatiques, ou encore de Ministres fantomatiques.

Alors, vous prochain Président ou présidente de la République, sachez que l'on ne vous passera rien parce que nous sommes fatigués d'attendre ce fameux changement qui n'est jamais venu. Et que nous veillerons à ce que vous appliquiez immédiatement les mesures que vous nous avez promises lors de nos entrevues.

Parce que le temps politique n'est pas celui de nos enfants et qu'il est urgent que vous preniez vos responsabilités pour garantir la Santé et la dignité de nos enfants.

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02 avril 2017

Pour la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme 2017, les familles espèrent plus qu'une simple conférence

article publié dans le Huffington Post

Faut-il vraiment une conférence internationale pour faire enfin ce qu'il faudrait faire pour les personnes autistes?

02/04/2017 07:00 CEST | Actualisé il y a 10 heures

Après les quelques espoirs vite douchés engendrés par le plan autisme 3, les familles constatent massivement les menaces qui pèsent sur leurs rares acquis. La notion de troubles neuro-développementaux semble largement absente du bagage scientifique de nombreux professionnels qui masquent leur ignorance sous des diagnostics farfelus de troubles de l'attachement, de la personnalité ou de psychose infantile. L'acharnement haineux contre les familles qui insistent pour avoir un diagnostic d'autisme se poursuit sous forme de vengeance: les parents et surtout les mères seules sont punies d'avoir contesté un diagnostic erroné et risquent de se faire retirer leurs enfants.

Ce 2 avril 2017 a un goût très amer. Mobilisés depuis plusieurs mois pour la naissance d'un plan 4 qui aurait pu accélérer les transformations d'un système verrouillé, nous voyons cet espoir s'envoler, du moins dans un avenir proche. Le cabinet ministériel qui aurait pu le porter s'en tient prudemment à une conférence scientifique internationale à laquelle les associations n'ont même pas pu assister et qui va résumer ses travaux en une demi-heure le 3 avril. Faut-il vraiment une conférence internationale pour faire enfin ce qu'il faudrait faire pour les personnes autistes? Les familles et les professionnels compétents qui les soutiennent, car il y en a, sont d'abord les victimes de l'absence totale de courage politique à gauche comme à droite, pour régler une bonne fois pour toutes les problèmes liés à l'autisme.

En France, on gaspille l'argent public, mais ce n'est pas un souci: la Cour des Comptes est censée s'intéresser à cette question depuis des mois; il y a des années qu'elle aurait dû le faire, ainsi que les parlementaires. Nous parents sommes aussi des citoyens et avons le droit de demander des comptes sur l'usage de l'argent de nos impôts, alors que nous ne trouvons pas les services nécessaires et devons les payer de notre poche. Gageons d'ailleurs que la Cour des Comptes ne fera que compter, ce qui est son travail, et ne fera pas avancer l'exigence de qualité en autisme, pourtant indispensable. Il faut être compétent pour être efficace, et utiliser à bon escient l'argent du contribuable. Mais pas de problème: en toute impunité, on peut dans les hôpitaux de jour ou autres services publics, faire de la pataugeoire, de l'atelier-contes, du packing, au lieu d'aider les enfants autistes à développer communication sociale et autonomie. Les hôpitaux de jour devaient être inspectés? Mais non, sauf exceptions, on s'en tient à des visites informelles appuyées sur une grille d'analyse non rendue publique. Pas question de heurter la toute-puissance du lobby psychiatrique.

Bien entendu, en France, il est impossible d'obtenir les statistiques sur les personnes concernées. Un exemple? Impossible d'avoir les chiffres des personnes autistes indûment hospitalisées. Le seul chiffre existant, il faut aller le chercher dans la vidéo de l'audition de la France au Comité ONU des droits de l'enfant en 2016, où on découvre que 10.000 enfants diagnostiqués autistes (plus tous ceux sans diagnostic) étaient dans des hôpitaux de jour, massivement déscolarisés donc, au mépris de la loi. Alors, fonctionnaires du ministère de la Santé, donnez-nous ces chiffres!

En France, pour l'autisme, on privilégie les croyances, alors que dans d'autres pays qui n'ont pas forcément nos moyens, on essaie d'être pragmatique, cohérent et de répondre aux besoins des personnes autistes en s'appuyant sur des preuves scientifiques, ou l'expertise des professionnels et des usagers. Hélas, le verbiage indigent des psychanalystes continue à faire la loi: la pseudo-souffrance psychique du "sujet" autiste, qui n'accède pas au statut de personne, l'impitoyable déterminisme qui lui fait choisir d'être autiste pour fuir son environnement social et sa mère trop froide ou trop fusionnelle, sa réduction à son corps ou à de supposées angoisses archaïques: ces scandaleuses inepties continuent à structurer les formations à l'autisme partout, des médecins, des psychologues, des travailleurs sociaux, des infirmiers...Une véritable gangrène.

Bientôt 30 ans que notre association, Autisme France, demande la refonte de toutes les formations: nous n'avons jamais rien obtenu. Les psychanalystes organisent leur lobbying partout, à l'Assemblée Nationale, dans les médias, dans les ministères, dans l'indifférence et la complicité collectives. En France, chacun confond psychiatre, psychanalyste, psychologue, et s'imagine que la psychanalyse c'est le soutien psychologue alors que ce déterminisme condamne les humains à leur inconscient réduit à la sauce freudo-lacanienne, car l'inconscient cognitif c'est quand même autrement intéressant. La violence est la même que pour le diagnostic: vous ne voulez pas de la psychanalyse, vous l'aurez de force. Excellente définition de la dictature, non? La psychanalyse devrait être réservée à des adultes consentants et éclairés. L'imposer par la force à des personnes vulnérables est une violation indigne de l'éthique de la plus élémentaire.

Alors que chacun fasse enfin son travail: Education Nationale, formez enseignants et intervenants en autisme, recrutez psychologues, orthophonistes et éducateurs; et arrêtez de dire qu'il ne faut pas tripler le mammouth: il faut le décongeler, le mammouth, sans plus. Demandez l'argent gaspillé dans les hôpitaux de jour: la place de nos enfants est à l'école, dans des parcours diversifiés. Administrations centrales, mettez-vous au travail: rendez publiques les statistiques existantes sur l'autisme, établissez les autres. Dotez la France de cohortes épidémiologiques dignes de ce nom en demandant l'aide du Pr Fombonne: les deux seules qui existent en France ont des biais majeurs et sont inutilisables; 0, 36 % de prévalence de l'autisme en France, alors que partout c'est entre 1 et 1, 5%: combien de temps encore allons-nous continuer à être la risée du monde entier?

Revoyez les outils de classification des handicaps qui ignorent l'autisme, refaites de fond en comble les formations initiales, aidez à mettre en œuvre une certification autisme des établissements et services qui garantisse leur qualité et leur réponse précise et efficace aux besoins des personnes autistes.

Candidats à la présidentielle, faites de l'autisme un enjeu majeur de santé publique et de société: c'est une urgence absolue.

01 avril 2017

Trois autistes pris en charge grâce aux dons

Sami, à droite, accepte désormais de communiquer par le jeu avec Guillaume Leleu, à gauche.
Sami, à droite, accepte désormais de communiquer par le jeu avec Guillaume Leleu, à gauche.

Demain, c’est la Journée mondiale de l’autisme. Á Romilly, où vivent Sami, 10 ans, et sa famille, on espère que cette fois la méthode ABA ( Applied behavior analysis ) qui signifie analyse appliquée du comportement, traitement préconisé par l’ARS sera appliquée ou du moins accessible dans le département.

Depuis 2011, l’association ABA Aube se bat pour faire bouger les lignes. Contre le placement en IME où selon Najat Tourdi, la maman de Samy, « nos enfants n’ont pas du tout leur place ». Contre les traitements psychiatriques qui selon Catherine Dejardins, présidente de ABA Aube,  « sont encore la norme en France alors que l’on sait que les méthodes comportementales fonctionnent et qu’on en a les preuves  ». Contre le manque de professionnels formés et contre le manque de structure dans l’Aube.

13 000 € récoltés

Face au vide, les 80 membres de l’association ABA Aube se sont organisés pour lever des fonds et finnacer eux-mêmes des prises en charge.« Après le diagnostic que l’on fait nous mêmes puis que l’on nous confirme à Reims ou à Bar-le-Duc, on est seul, il n’y a aucune prise en charge adaptée, pas une ! », se lamente Najat Tourdi. L’association a organisé des soirées film-débat, des conférences, etc.. et elle a pu compter sur de généreux donateurs comme Frank Hendelbergh qui a couru le Marathon des Sables au profit d’ABA Aube, ou l’action du Centre des jeunes dirigeants de l’Aube.

13 000€ ont ainsi été récoltés. Une somme qui permet aujourd’hui de financer pendant six mois la prise en charge de trois enfants aubois dont Sami à Romilly. Il est désormais suivi par Alexandra Lecestre, psychologue certifiée ABA qui vient de Nancy. Tous les mardis, Guillaume Leleu, formé ABA, intervient au domicile de Sami, un peu comme un assistant de vie.

Une nouvelle ère pour toute la famille, et du bonheur pour Sami. « Il attend Guillaume chaque mardi avec impatience, on a installé sa photo sur notre agenda à pictogramme et le lundi je lui explique que le lendemain Guillaume sera là, il est heureux  », explique Najat Tourdi. Et d’ajouter,  « de toutes façons c’est la seule possibilité d’évolution. Les médecins aubois vous le disent mais quand on sort du cabinet, on ne trouve aucune structure ABA ou aucun professionnels formés, il faut sauver nos enfants maintenant ! », s’exclame la maman de Sami avec la rage du désespoir.

Vingt enfants aubois sont inscrits sur la liste d’attente de ABA Aube pour une prise en charge. Ils seraient 220 dans le département, non traités par des méthodes comportementales, selon l’association ABA Aube.

La chorale " Tout pour la chanson " donnera un concert, samedi 29 avril, en l'église de Barberey, au profit de l'association ABA-Aube. ABA Aube, 06 63 01 40 06.

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29 mars 2017

L'autisme touche tout le monde, et les candidats à la présidentielle font la sourde oreille

article publié sur le Huffington Post

sophie janoisLe 2 avril est la journée mondiale de sensibilisation à l’autisme.  A cette occasion, j’aimerais rappeler qu'en dépit de quelques avancées, peu de choses ont changé depuis ma précédente tribune.

29/03/2017 11:40 CEST |

Le 2 avril se tient la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme.

A cette occasion, j'aimerais simplement rappeler que, en dépit de quelques avancées d'ordre politique, sur le terrain, peu de choses ont changé depuis ma précédente tribune.

Il est toujours aussi difficile d'obtenir un diagnostic d'autisme, les délais d'attente, en raison de l'engorgement des CRA (Centres Ressources Autisme), sont toujours aussi longs, retardant d'autant la possibilité d'une prise en charge précoce des enfants, pourtant recommandée par la communauté scientifique internationale.

Je rappelle que l'on parle d'un enfant sur 100, bien que les chiffres en matière d'autisme soient des plus nébuleux et qu'il faille s'en référer aux autres pays pour pouvoir établir des corrélations.

Encore et toujours, les parents bataillent pour obtenir les interventions psycho-éducatives nécessaires à l'évolution favorable de leur enfant. La France connaît un manque cruel de professionnels compétents et ceux en place ne sont toujours pas suffisamment formés, voire réfractaires à abandonner leurs mauvaises pratiques d'influence psychanalytique.

Lorsque les parents réussissent enfin à mettre en place une prise en charge conforme aux recommandations de la Haute Autorité de Santé, ils doivent alors en assumer seuls les surcoûts qu'aucune allocation ne peut satisfaire. Les "Pôles de compétence", initiés par le ministère de la Santé pour pallier cette énormité, n'ont toujours pas vu le jour et semble s'inscrire dans un imbroglio dont nous avons malheureusement coutume.

Jamais il n'a été question de voir remboursés, par la Caisse Primaire d'assurance maladie, les frais liés à ces interventions psycho-éducatives qui se trouvent très majoritairement en libéral. En revanche, l'Etat continue de subventionner ce qui ne fonctionne pas.

Les enfants autistes ont toujours autant de mal à se faire accepter dans les écoles et les cas de déscolarisation sont toujours aussi nombreux. L'Etat français, désormais condamné à maintes reprises par le Conseil de l'Europe pour le défaut de scolarisation des enfants autistes, ne semble pas prendre en compte l'ampleur du problème et continue de se donner bonne conscience à travers des dispositifs insuffisants (ULIS) voire inadaptés.

La mise en place effective d'aménagements scolaires efficaces est là aussi souvent passée à la trappe. Et je ne compte plus le nombre d'appels de parents désespérés qui sentent venir le moment où leur enfant, faute "d'entrer dans les apprentissages", sera confronté à la porte close de son école.

Rien n'oblige l'Éducation Nationale à fournir à ces enfants vulnérables des auxiliaires de vie scolaires formées spécifiquement à l'autisme or, sans cet accompagnement adapté, nombre d'enfants ne progresse pas. De plus, une idée stupide, mais propre à satisfaire les budgets, veut qu'à bénéficier de trop d'aide on perdrait en autonomie...

Pour les cas d'autisme les plus sévères, la seule réponse qui est donnée est celle de l'institutionnalisation. Or, combien d'établissements médico-sociaux ont aujourd'hui des pratiques conformes aux recommandations de la Haute autorité de santé? Si peu. Les listes d'attente peuvent être de 15 ans! De fait, la responsabilité de l'Etat est régulièrement mise en cause devant les tribunaux administratifs qui condamnent ce dernier à verser aux familles de lourdes indemnités. Pour autant, l'offre médico-sociale reste très en deçà des besoins de la population et ce dans toutes les régions de France.

Concernant les adultes autistes, grands oubliés du système, on attend, on attend, qu'un énième plan les prenne en compte. Combien sont aujourd'hui enfermés en psychiatrie, surmédicamentés, à l'isolement? Combien? Combien en attente d'une solution pérenne? Nul ne le sait, mais on imagine qu'ils représenteraient 60% des personnes internées. Pourtant, les exemples parmi les pays voisins en matière de prises en charge réussies, d'inclusion dans la société des adultes autistes, ne manquent pas...

Les familles ont un immense mérite, celui de tout donner pour leur enfant dans le silence assourdissant du grand public ignorant de ces injustices. Avoir un enfant autiste n'est pas un drame, des solutions existent. Le drame, c'est d'avoir à pallier les carences de l'Etat, d'avoir à lutter contre les institutions, de renoncer à sa vie professionnelle faute de solution, d'avoir à devenir des administrateurs, des juristes et des thérapeutes.

Le pire des drames reste le placement judiciaire de l'enfant autiste. En effet, les experts psychiatres près les tribunaux comme les personnels de l'Aide Sociale à l'Enfance connaissent mal la problématique de l'autisme et, de rapports ineptes en rapports insultants, ils désinformeront les juges des enfants qui croiront soit que l'enfant manifeste des troubles au contact de sa mère, soit que la mère invente des symptômes. Il conviendrait donc de les séparer. Je rappelle que l'autisme est un trouble neuro-développemental (physique) sans rapport avec un lien mère/enfant.

Ce 2 avril, je penserai à Rachel dont les trois enfants ont été placés il y a un an et 7 mois, à la suite d'un rapport d'expert psychiatre incompétent en matière d'autisme. Ce rapport, pourtant en totale contradiction avec les bilans médicaux effectués dans les règles de l'art par le CRA de Lyon, continue de justifier cette erreur judiciaire.

Je penserai à Sophie, qui, à l'approche de la majorité de son fils, l'a sorti d'un IME pour l'emmener avec elle en Espagne. Il passait du temps dans la piscine de la petite maison qu'elle avait louée, il réapprenait à vivre sans médicament et surtout, il était libre. Suite à un mandat d'arrêt européen lancé contre elle pour enlèvement d'enfant, la police espagnole a remis le jeune majeur aux autorités françaises. Son fils est retourné dans son IME. Sophie n'a plus de nouvelles de lui. Elle attend aujourd'hui d'être entendue par le juge d'instruction.

Je penserai à ces mères qui se sont suicidées, non pas en raison de l'autisme de leur enfant, mais en raison de l'injustice qui leur a été faite.

Il est temps que les candidats à l'élection présidentielle prennent connaissance de ce qu'il se passe dans ce pays dit des droits de l'Homme. Il est temps de prendre des mesures draconiennes fermes. Qu'est-ce qu'une société qui ne sait pas prendre soin de ses citoyens les plus vulnérables? C'est une société indigne. Il est temps!

Lire aussi :

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02 mars 2017

Pour rappel -> L'autisme c'est quoi ?

logo egalited

article publié sur le site d'EgaliTED - Autisme

 
 
Les Troubles Envahissants du Développement (TED) sont un groupe de troubles du développement du cerveau affectant la personne dans trois domaines principaux :
  1. anomalies de la communication orale et/ou non verbale
  2. anomalies des interactions sociales 
  3. centres d'intérêts restreints. 

 

=> On parle de triade autistique.

L'autisme (infantile) est l'un de ces troubles. Par abus de langage le terme "autisme" est le plus souvent utilisé pour désigner n'importe quel type de TED. C'est pourquoi on tend aujourd'hui à remplacer l'appellation de TED par celle de Trouble du Spectre Autistique (TSA). La classification internationale des maladies de l'OMS (CIM-10) identifie les catégories suivantes au sein des TEDs :
  1. F84.0: autisme (ou autisme infantile)

  2. F84.1: autisme atypique (également appelé TED Non Spécifié)
  3. F84.2: syndrome de Rett
  4. F84.3: autre trouble désintégratif de l'enfance
  5. F84.5: syndrome d’Asperger

Les liens ci-dessus renvoient à un site, choisi pour sa clarté d'explications. Le site Autisme France est également très interessant.

Il existe cependant un autre trouble, qui, lorsque l'enfant est légèrement atteint, est difficile à dissocier du TED NS: le Trouble du développement psychologique (F80 à F80-9 dans la CIM10), ces troubles demandent généralement le même type de prise en charge que les troubles envahissants du développement, avec souvent de meilleurs résultats.

La Haute Autorité de Santé a publié en mars 2010 un Etat des Connaissances Scientifiques sur l'autisme et les TEDs

 

  • Les TEDs présentent tous comme points communs des anomalies dans les 3 domaines cités plus haut. (la triade autistique).
  • Néanmoins, les personnes porteuses d'un TED seront toutes très différentes, les manifestations de ces troubles étant très diverses.

- Certains seront mutiques et repliés sur eux-mêmes (on les appelle "autistes de Kanner"), pouvant avoir une sévère déficience intellectuelle associée.

- D'autres auront un développement du langage normal (syndrome d'Asperger), voire supérieur à l'âge réel de l'enfant, mais seront socialement très déficients.

 

- D'autres encore seront très agités (pouvant faire penser à de l'hyperactivité). La plupart seront réfractaires aux changements et se complairont dans des rituels rassurants. Il n'est pas rare que certains enfants se "calment" avec l'accès à la communication.

- De manière déroutante, beaucoup d'autistes sont très sociables, vont volontiers vers les autres, mais leur difficulté sera qu'ils ne sauront pas comment maintenir une relation ou entretenir une conversation, une fois le contact initié.


Les Troubles envahissants du développements sont classifiés de deux manières : dans la classification américaine DSM4 (la 5 étant sur le point de paraître) et dans la classification internationale de l'OMS, la CIM 10. C'est la CIM10 qui fait référence.
  • L'autisme infantile est le plus connu. Il se caractérise par des déficiences marquées dans les 3 domaines cités plus haut, ces déficiences apparaissant avant 3 ans. Pour une définition détaillée on se réfèrera au document de la HAS donné plus haut, "synthèse" annexe 2.

 

NB : Lorsqu'il n'y a pas de déficience intellectuelle associée on parle "d'autisme de haut niveau".

 

  • L'autisme atypique (ou TED NS dans le CIM10) se diagnostique soit lorsque les troubles apparaissent après 3 ans, soit lorsque seuls 2 critères sur 3 sont déficients.
  • Les troubles désintégratifs de l'enfance se caractérisent par un développement normal suivi d'une régression vers 2 ans. Cette catégorie est floue et mal connue; on soupçonne l'implication pour certains d'entre eux d'encéphalopathies.
  • Le syndrome d'Asperger se différencie des autres TEDs par l'absence de retard de langage significatif ainsi que l'absence de déficience intellectuelle. La distinction entre autisme de haut niveau et syndrome d'Asperger n'est pas claire ni même forcément pertinente ou utile ; la tendance actuelle est de rassembler ces troubles dans une même région du spectre autistique.

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