24 avril 2015

Etude diffusion des connaissances (mesure 5 plan 2)

article publié sur le site de l'ANCRA (Association Nationale des Centres Ressources Autisme)

le 13 Avril

Le plan autisme 2008-2010 avait prévu dans sa mesure 5 de développer des formations de formateurs chargés de diffuser en régions l’Etat des connaissances (HAS 2010). La circulaire du 15 avril 2011 a permis de fixer les objectifs et modalités d’organisation de cette action, confiée à l’EHESP, pour la mise en œuvre de la formation des formateurs sous forme de sessions organisées entre septembre 2011 et juin 2012. Puis des actions de formation ont été déployées dans les régions.

Le troisième plan autisme 2013-2017 prévoit, dans sa fiche action n°34, une étude évaluative de cette mesure, afin d’identifier les éléments prospectifs utiles pour son déploiement sur la durée de ce 3ème plan autisme. Le bureau de la psychiatrie et de la santé mentale de la DGS a été chargé de coordonner la mise en œuvre de cette fiche action.

Sur proposition de l'Association Nationale des Centres de Ressources Autisme (ANCRA) et de l'Association Nationale des Centre Régionaux d'Actions d'Etudes et d'Information en faveur des personnes en situation de vulnérabilité (ANCREAI), la Direction Générale de la Santé et la Caisse Nationale de Solidarité pour l'Autonomie ont soutenu cette étude conduite auprès des CRA et formateurs, laquelle a été développée en concertation et en articulation avec la collecte d'informations complémentaires, menée auprès des ARS par la DGS.

Le présent rapport d'étude constitue le premier volet de cette étude qui croisera les regards des CRA et des formateurs avec ceux des référents autisme des ARS, recueillis par la DGS, et qui contiendra une synthèse globale et des propositions.

La DGS entend par cette étude faire remonter des données sur les leviers et les freins dans la mise en œuvre de ces actions. L’objectif est notamment de rendre compte des écarts entre les objectifs initiaux et résultats opérationnels, d’identifier les points forts et les points faibles des déclinaisons territoriales et de dégager des préconisations relative à la poursuite et l’amélioration éventuelles du dispositif. A ce titre, la DGS souhaite que cette mission2 soit intitulée « étude sur la mise en œuvre des actions de diffusion de connaissance », puisque l’enjeu n’est pas de conduire une évaluation/cotation mais davantage d’organiser et mettre en forme des remontées d’informations.
http://ancreai.org/content/le-red%C3%A9ploiement-r%C3%A9gional-de-la-mesure-5-du-plan-autisme-2008-2010

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19 avril 2015

Mon fils est autiste : j'ai pu le faire progresser grâce aux formations comportementales

article publié dans le Nouvel Observateur
Publié le 19-04-2015 à 11h51 - Modifié à 14h30

LE PLUS. Le gouvernement souhaite améliorer la prise en charge des personnes atteintes d'autisme en agissant sur la formation des professionnels de santé. Anne-Sophie Ferry, maman d’un enfant autiste et auteure du "Royaume de Tristan", s’est investie dans des formations comportementales universitaires pour aider son fils. Et elle a réussi. Témoignage.

Édité par Anaïs Chabalier  Auteur parrainé par Rozenn Le Carboulec

Anne-Sophie Ferry et son fils Tristan (D.PAZERY).

 

À quatre ans, mon fils Tristan, autiste, parlait à peine : il criait, fracassait les objets, était incontinent et courait 10 heures par jour. Les médecins me donnaient des solutions abstraites : "Faites-vous psychanalyser", "il a toujours faim ? Il dévore la Mère", "son état est le reflet de votre enfance", "faites le deuil de votre fils".

Après trois ans de psychanalyse, six mois en asile, deux ans de neuroleptiques, 10 enveloppements dans des draps trempés d'eau froide, Tristan ne s'exprimait plus que par des hurlements et de la violence, nuit et jour.

Je me bats pour avoir le droit d'aider mon fils

Aujourd'hui, à 13 ans Tristan parle, rit aux plaisanteries, compte, a des loisirs, sort dans les lieux publics, il est propre et sait dire "maman laisse-moi tranquille !".

Pour obtenir ces progrès, je me suis investie seule à plein temps dans des formations comportementales universitaires approuvées par la HAS (Verbal Behavior, ABA, PCM ...) validées partout, sauf dans le système institutionnel Français.

Je dois chaque jour me battre pour avoir le droit d'aider mon fils : à l'étranger, le parent est aussi thérapeute et participe de près au travail. Mais en France, une mère thérapeute est une "mère crocodile qui enferme dans une méthode", fabrique "un enfant robot" avec des "recettes de mère qui ferait mieux de rester à sa place". On me refuse même le financement d'une psychologue comportementale.

J'ai réussi à apaiser Tristan

Le premier objectif était de le calmer : j'ai analysé, par des protocoles précis, la fonction des crises. Puis j'ai ignoré ses défis : je sortais de la pièce et ne revenais que pour le féliciter avec enthousiasme dès qu'il se calmait. Je remplaçais ses attitudes inadaptées par d'autres plus sociables, que je guidais et valorisais.

Par exemple quand il criait, je l'encourageais à m'imiter pour transformer progressivement ses sons en vocalises, puis en chansons. Il fallait réagir vite, mesurer, faire des graphiques pour vérifier l'efficacité du programme.

Une fois l'apaisement instauré, j'ai pu lui donner les bases pour apprendre à apprendre : imiter, regarder, s'asseoir, reconnaître des objets. Puis j'ai entraîné les premiers apprentissages, je le motivais et le récompensais avec ce qu'il préférait.

Par exemple, pour qu'il accepte d'aller aux toilettes, je scotchais un bonbon bien enveloppé sur la lunette des WC : le temps qu'il le déballe, il restait assis une minute dans les cabinets, sans aucune contrainte et avec plaisir.

Parallèlement, j'ai développé son langage en lui faisant prendre conscience de l'impact du verbe sur son environnement. Avant, il criait pour avoir un gâteau, et je lui donnais. Après ma formation, j’ai compris qu’il ne devait obtenir son gâteau que s'il demandait : "G", puis en s'entraînant: "GÂ...", et enfin "GÂTEAU".

En développant ainsi le langage, tout prenait du sens pour lui : il s'est alors mis à apprécier naturellement divers domaines – cuisine, musique, jeux. Il n'était plus dépendant de mes récompenses, le but était atteint ! Aujourd'hui, nous avons même de petites conversations.

Un système obscurantiste qui accuse la mère

C. Leblond-Manry, chercheur, décrit qu'"en inactivant un gène chez la souris elle montre des traits autistiques : troubles de vocalisation, d’interactions avec leurs congénères, et stéréotypies (comportements répétitifs). Ce qui permet aux chercheurs de mettre en évidence des déficits au niveau du cerveau mais également de tester de nouvelles thérapies (médicamenteuse et/ou environnementale basées sur les stimulations)" [1].

"Pfff ! Voilà qu'on les compare à des souris !" disent des psychiatres au lieu de s'ouvrir à cet espoir, celui d’une possible rééducation.

Je rêve que le parcours de Tristan dénonce ce système obscurantiste qui accuse la mère et occulte la raison scientifique. À cause de ce déni, nos enfants autistes (on prévoit une naissance sur 70 d'ici quelques années) n'ont pas la possibilité de s'intégrer.

La Suisse scolarise 100% des enfants autistes, les États-Unis 80%, et nous, seulement 20%. Le Conseil européen a porté plainte contre la France, en vain. Cette imposante psychiatrie moyen-âgeuse au XXIe siècle reste une énigme pour le monde entier.

 

[1] "Le Royaume de Tristan" (Michalon, 2015), pages 190-192.

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17 avril 2015

Discours de Ségolène Neuville à l'occasion du Comité National Autisme - jeudi 16 avril 2015

logo ministère des affaires sociales, de la santé et du droit des femmes

17 avril 2015

publication sur le site du Ministère des Affaires sociales, de la Santé et des Droits des Femmes

Seul le prononcé fait foi

Mesdames et Messieurs les présidentes/présidents d’association de familles et de personnes avec autisme,
Mesdames et Messieurs les familles et parents présents,
Mesdames, Messieurs les professionnels,
Mesdames, Messieurs

Je suis ravie d’être parmi vous aujourd’hui à l’occasion du comité national autisme qui a pour mission d’assurer le suivi de la mise en œuvre du Plan Autisme 2013-2017.

Je remercie nos parlementaires et nos élus locaux très impliqués dans le domaine de l’autisme et en premier lieu Martine Pinville qui n’a pu être parmi nous aujourd’hui mais dont la qualité de l’engagement et du travail qu’elle mène sont d’une grande valeur.

Je souhaite également remercier l’ensemble des membres du comité mais au-delà l’ensemble de celles et ceux qui contribuent au déploiement concret du Plan Autisme. La réussite du Plan sera une réussite collective. La volonté politique ne faiblit pas, bien au contraire et vous connaissez mon engagement sans faille pour faire en sorte que toutes les mesures du Plan Autisme se mettent en œuvre dans tous nos territoires.

Vous avez pu lors de la première partie de ce comité national prendre connaissance et discuter du bilan d’étape du Plan ainsi que des mesures prévues qui vont être mise en place entre 2015 et 2017.

Je n’y reviens donc pas, mais pour cette seconde phase du Plan Autisme,j’ai souhaité que nous puissions agir encore plus vite et plus fort pour que les recommandations de la HAS et de l’ANESM s’appliquent.

J’ai eu l’occasion de le dire le 8 avril, lors des secondes journées parlementaires sur l’autisme : la qualité doit désormais être au rendez-vous !

Les moyens financiers sont là, les orientations sont claires, les outils et référentiels existent. Il faut maintenant élever le niveau global de qualité des réponses pour être à la hauteur des attentes des personnes et des familles.

J’ai donc souhaité en accord avec Marisol TOURAINE renforcer l’efficacité du Plan Autisme sur :

1. La formation initiale et continue dans le champ sanitaire et médico-social

Concernant le développement professionnel continu des professionnels de santé :

En 2014, une analyse rapide des formations actuellement agréées par l’OGDPC (Organisme gestionnaire du
Développement Professionnel Continu) et portant sur l’autisme montre que, pour près du tiers d’entre elles, elles étaient en incohérence avec l’état des connaissances et les recommandations de bonnes pratiques professionnelles de la HAS et de l’ANESM.

Pour y remédier, avant même la rénovation du système actuel de DPC qui est en cours, il est proposé de recourir à un appel d’offre, via un marché porté par l’OGDPC, dont le cahier des charges et le jury de sélection associeraient étroitement des membres du comité de suivi du 3ème plan autisme (dont des associations de personnes avec autisme et de familles).

Cet appel d’offre concernera à la fois les nouveaux organismes mais aussi ceux qui ont déjà obtenu un accord de l’OGDPC. L’appel d’offre DPC « Autisme » permettra de disposer d’une offre contrôlée, labellisée, avec un reporting d’activité annuel.

Il permettra de rendre non éligibles aux financements DPC les multiples formations existantes, de qualité fort variable, ne répondant pas aux critères de l’appel d’offre en cohérence avec les recommandations HAS et ANESM.

Cette mesure s’engage dès septembre 2015 et au plus tard en mars 2016, la sélection des organismes sera faite et rendue publique.

Concernant les contenus de formation initiale des IRTS :

Les données de la DREES (2010) identifient près de 12000 professionnels relevant des diplômes du travail social, en poste dans une structure médico-sociale spécialisée dans l’autisme. Ce chiffre est sous-évalué, de nombreux établissements et services accompagnant, de fait, majoritairement des personnes avec autisme sans pour autant bénéficier d’une autorisation spécifique.

L’évolution de l’offre médico-sociale, orientée par l’émergence en France de stratégies et méthodes comportementales et développementales, engage une véritable transformation des contenus de formation, en particulier pour les filières éducatives : éducateur spécialisé, éducateur de jeunes enfants, moniteur éducateur, aide médico-psychologique notamment.

Je le redis devant vous : il est inacceptable que des contenus pour le moins obsolètes et contraires aux connaissances scientifiques soient encore délivrés.

J’ai donc décidé de mettre en place une procédure d’audit national des contenus pédagogiques délivrés au sein des écoles et instituts de formation en travail social. Les DRJSCS, qui disposent d’un rôle de contrôle des contenus pédagogiques en matière de formation initiale en travail social, et les ARS, qui pilotent les plans d’actions régionaux autisme, vont donc procéder à un recueil précis des formations délivrées pour les quatre diplômes principaux de la filière éducative.

Cette remontée d’informations très concrètes sera analysée par un groupe national ad’hoc, composé de membres du comité de suivi du Plan et je veillerais à ce que les représentants des personnes autistes et des familles y tiennent une large place.

Les conclusions de cette analyse seront transmises aux écoles. Si des écarts sont identifiés, une demande de réorientation vers des contenus conformes aux documents de référence sera transmise par le biais de l’ARS et de la DRJSCS, avec une demande de plan d’action de la part de l’école pour réviser les contenus pédagogiques.

Enfin, un an après la transmission des plans de révision, un contrôle (sur la base de la même démarche) sera effectué par le même groupe national ad’hoc.

Cette mesure se déploie dès à présent par la mobilisation des Directions régionales de la cohésion sociale et des ARS.

Concernant les contenus de formation initiale des instituts de formation des professionnels paramédicaux :

Une fiche technique a été élaborée en 2014 en vue de sa diffusion via les ARS auprès des instituts de formation concernés, dans le cadre de la mission des agences en matière de conseil pédagogique et technique.

Cette fiche va faire l’objet d’une instruction adressée aux ARS et permettra l’évolution des contenus de formation là ou c’est nécessaire.

Cette fiche « référentiel de formation » sera transmise aux ARS par circulaire avec une présentation par les conseillers pédagogiques des agences qui sont membres de droit des commissions pédagogiques des écoles paramédicales. A l’issue, il sera demandé aux directeurs des écoles une évaluation des programmes au regard de ce référentiel et des propositions d’évolutions nécessaires. Un bilan de ces évaluations devrait pouvoir être fait d’ici la fin de l’année.

2. Les interventions proposées par les établissements et services médico-sociaux mais aussi sanitaires

De nombreuses mesures du Plan Autisme concernent l’évolution des pratiques et du fonctionnement des établissements et services médico-sociaux. Je veux notamment parler du référentiel d’évolution de l’offre médico-sociale et sanitaire qui est en cours de test avant sa généralisation dès le second semestre 2015.

Pour garantir son plein déploiement, je souhaite soutenir le projet des associations représentatives des personnes et des familles de lancer un label qualité « Autisme » qui, je le sais, est déjà expérimenté localement.

Si les associations en sont d’accord, je leur demande donc de me faire une proposition rapidement pour que ce label puisse se généraliser dans l’ensemble de notre territoire. Ce label permettra, sur la base du volontariat des établissements et services, de valoriser la qualité du service rendu aux enfants et adultes avec autisme. Des démarches similaires existent dans le domaine sanitaire ou des personnes âgées. Les établissements et services « vertueux » en matière d’autisme pourraient ainsi valoriser leur savoir-faire, leurs projets mais également assumer leurs points faibles et communiquer sur leurs axes d’amélioration. Je plaide également pour que tout cela soit rendu public. J’attends donc les propositions des associations dans ce domaine et vous pouvez compter sur mon soutien.

Concernant les établissements et services médico-sociaux, des instructions vont être données aux ARS afin d’inscrire des critères de qualité et de mise en œuvre des recommandations dans les CPOM en conséquence de l’application du référentiel d’adaptation del’offre en cours de test puis de généralisation.

Mais il y aussi la question du rôle et du positionnement des établissements de santé et tout particulièrement des services de psychiatrie.

Concernant les établissements de santé et notamment ceux autorisés en psychiatrie, il va être inscrit dans le programme d’inspection, fixé par l’État aux ARS, la vérification sur site de la mise en œuvre des recommandations HAS et ANESM. Pour cela, les ARS s’appuieront sur le référentiel qualité actuellement en cours de test et dont la généralisation est prévue par voie d’instruction courant 2015.

Ce programme d’inspection nécessitera d’outiller et de former les inspecteurs des ARS. Les ARS pourront également, si elles le souhaitent, solliciter les expertises externes nécessaires à la bonne réalisation de ces inspections.

Sur ces bases, l’établissement de santé pourra valoriser ses savoir-faire mais aussi devra indiquer les modalités concrètes à mettre en œuvre pour améliorer la qualité des interventions proposées, ceci pouvant faire le cas échéant l’objet d’une inscription dans le cadre du CPOM.

Il s’agit tout particulièrement d’engager dès à présent l’évolution des réponses proposées par les hôpitaux de jour en pédopsychiatrie en leur fournissant l’appui nécessaire et en capitalisant sur les services de pédopsychiatrie qui ont déjà procédé à ces changements. Ils existent, ils sont rares, beaucoup trop rares… mais cela démontre que c’est possible et qu’il est désormais non seulement possible et mais aussi temps de le faire. Les exemples dont j’ai connaissance ont clairement permis de repositionner les missions des hôpitaux de jour en pédopsychiatrie, en considération des particularités des territoires, de la qualité du partenariat et de la confiance avec les associations locales et de l’offre médico-sociale existante. Ce sont en fait de vrais projets territoriaux, au niveau local ou départemental. Et c’est un échelon d’action qu’il faut promouvoir dans le cadre du Plan Autisme.

3. Le soutien des aidants

Sur ce point, le Plan Autisme est également précis proposant notamment des actions de sensibilisation et de formation aux parents. Il s’agit doncà ce stade de donner la priorité aux formules de formations permettant de valoriser les savoir-faire et renforcer les compétences parentales dans l’accompagnement éducatif quotidien de leur enfant notamment sur la communication, le comportement ou l’apprentissage de l’autonomie en vie quotidienne. Des programmes en diffusion libre et validés existent et sont d’ailleurs développés dans quelques territoires en France. Il faut s’appuyer sur ces programmes et les développer.

A ces actions collectives de formation technique s’ajoute de plus de la guidance parentale en plus du soutien individuel des parents,. Cet appui spécifique fait d’ailleurs partie de plusieurs instructions relatives à la mise en œuvre du Plan (les unités d’enseignement en maternelle, les interventions précoces).

Il faut pouvoir désormais garantir la qualité de ces actions de guidance parentale. Pour cela, il convient d’élaborer dorénavant un protocole plus détaillé sur ce que l’on entend par guidance parentale (particulièrement dans le cadre d’interventions à domicile), pour que les professionnels de différents horizons qui interviennent auprès des personnes et des familles se l’approprient et développent ce soutien. Il est clair que cela doit faire partie des prestations proposées par les professionnels du secteur médico-social du champ sanitaire mais aussi des professionnels libéraux ou intervenants à domicile. Je souhaite que les associations et les fédérations puissent s’en emparer afin de mobiliser leurs intervenants et ressources locales pour qu’ils se forment sur la base du protocole qui sera établi.

4. La scolarisation

Il convient également d’agir pour que les améliorations importantes déjà mises en œuvre en faveur de la scolarisation des enfants autistes puissent se confirmer. En accord avec Najat Vallaud-Belkacem, et sur la base de ce que le Plan Autisme prévoit, nous souhaitons :

  • Tout d’abord, proposer des modules prêts à l’emploi « autisme/handicap » aux écoles supérieures des professeurs des écoles (ESPE) portant sur l’état des connaissances ainsi que sur les stratégies éducatives et pédagogiques adaptées en classe ;
  • Ensuite prendre en compte la spécificité de l’autisme dans la formation spécialisée et dans les dispositifs collectifs (CLIS, ULIS…) ;
  • Également garantir une formation ad’hoc à tout AESH positionné auprès d’un élève avec autisme, lui permettant de connaître les fondamentaux et identifier les particularités d’apprentissage et de comportement ;
  • Globalement aussi mobiliser et organiser les ressources locales expertes en autisme (associations, établissements et services médico-sociaux, CRA…) pour en faire des pôles d’appui pour les enseignants sans que cela soit directement lié à l’accompagnement de tel ou tel enfant ;
  • Enfin poursuivre le développement des ressources documentaires notamment en ligne (via Eduscol) notamment avec des vidéos par exemple sur les unités d’enseignement en maternelle car ces dispositifs constituent une mine d’apports techniques qu’il convient de valoriser.

5. L’université

Il y a également le champ universitaire sur lequel, toujours en complément de ce que le Plan Autisme prévoit, nous allons agir plus fortement pour promouvoir la création de modules d’enseignement à distance sur les troubles autistiques sur la base notamment de ce qui est en train de se faire à l’Université de Clermont-Ferrand et dont il convient de garantir l’essaimage en tant que plateforme d’appui pour d’autres universités qui souhaiteraient développer des licences ou masters incluant des contenus relatifs à l’autisme conformes aux recommandations. Les universités sont autonomes mais nous pouvons stimuler par ce biais leurs initiatives et projets.

Il est également important d’installer rapidement le groupe de travail portant sur l’accompagnement des étudiants atteints de troubles autistiques dans l’enseignement supérieur, sous l’égide du Ministère de l’Éducation Nationale, de l’Enseignement supérieur et de la Recherche.

Je souhaite également mieux valoriser les innovations et la recherche appliquée dans le domaine des interventions :

L’une des mesures phares du Plan Autisme est celle portant sur le « triptyque » (détection, diagnostic et interventions précoces). J’ai connaissance de plusieurs équipes qui mettent en œuvre des interventions précoces recommandées. Ces équipes développent aussi des actions de formations universitaires et de recherche clinique appliquée :

  • Je souhaite donc soutenir ces dispositifs en France mais aussi tenir compte de ce qui se passe et se fait à l’échelle européenne notamment en Suisse, en Espagne ou en Belgique. Il s’agit que la France soit en pointe sur les interventions précoces et puisse développer des coopérations scientifiques et universitaires.
  • Pour cela, je vais réunir très prochainement l’ensemble de ces équipes en présence des ARS concernées afin que cette dynamique prenne forme durablement.

Par ailleurs, des initiatives sont prises au niveau local pour développer des projets innovants, hybrides en fonctionnement, en offre de services et donc en financements possibles (par exemple, des centres de loisir adaptés avec intervention spécialisée, micro-crèche pour jeunes enfants autistes…). De nombreux projets de ce type me remontent et j’y attache une grande importance car ils participent, quand la qualité est au rendez-vous, du changement en cours dans les réponses à proposer :

  • Pour autant, nous manquons d’une organisation permettant de fournir un appui technique à ces projets, d’en garantir la qualité et la pertinence et de permettre à leurs porteurs de définir le modèle économique et juridique adéquat.
  • Je souhaite donc que nous puissions réfléchir ensemble à la création d’un observatoire voire d’un incubateur de ces innovations car il s’agit aussi de capitaliser sur celles qui sont exemplaires.
  • Ces innovations concernent notamment des services d’intervention à domicile mais aussi des formules de logement avec services, de l’insertion professionnelle, de l’accueil périscolaire ou de petite enfance adaptés…

En conclusion :

Je sais également l’attente des familles pour que des interventions mises en œuvre en libéral ou par des associations d’aide à domicile puissent être mieux prises en charge financièrement.

Je vous confirme donc mon souhait d’ouvrir la concertation sur ce sujet avec vous mais en étant claire sur le fait que cela doit se faire selon un cadre et des critères précis quant à la qualité des interventions, et les protocoles à mettre en œuvre pour avancer sur cet aspect.

Voilà ce que je souhaitais vous dire à l’occasion de ce comité national autisme témoignant ainsi de la volonté sans faille que ce Plan Autisme soit une pleine réussite collective.

Je vous remercie.

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La réaction de Christine Haltebourg que j'aurai pu écrire ...

Autisme la longue attente des familles 16/4/2015 12h05

Christine Haltebourg Oui Mme Langloys "Présidente d'Autisme France" - la "révolution" dans le domaine de l'autisme en FRANCE se mettra-t-elle un jour en marche ? Je me le demande. Nous sommes sur le 3ème plan "Autisme" 2013-2017 et quand on lit que la plupart des crédits ne seront déployés qu’en 2016-2017. Alors même qu'il était prévu en 2016-2017 le contrôle de "ces soit disant établissements spécialisés", afin de vérifier la mise en place effective des bonnes pratiques comportementales, la formation qualifiante de ces personnels à ces mêmes thérapies comportementales.... On peut se poser des questions réalistes, d'où provient la pression en amont et aval sous le diktat de ? La psychanalyse et la psychiatrie seraient-elles Reines dans ce pays(un manque à gagner importants pour ces derniers) où on pratique la camisole chimique, physique et l'enfermement à tout vent et sous "tout couvert" (Et cela pour des sommes pharaoniques s.v.p. -par confort évident pour le personnel encadrant et la direction) , des pressions énormes et du chantage sur des familles déjà durement touchées par le handicap de leur Enfant. Des parents que l'on peut qualifier d'excellents juristes qui se battent au quotidien afin de faire respecter les droits les plus élémentaires de leurs enfants pour l'inclusion sous toutes ses formes en exemple le droit à l'éducation.... Le sujet est si vaste !!! A compter de 2017, Et le 4ème plan, il était question d'aborder la situation de la prise en charge des Adultes Autistes en France "Les Grands Oubliés" mais aux vues des constatations actuelles, j'imagine que les priorités Seront Ailleurs !!! A Vous Tous, Touchés ou Non Par le Handicap "auxquels je me dois de rappeler une chose évidente pour moi, l'autisme ne touche pas un enfant en particulier ou une classe sociale spécifique -Tout le Monde par l'un de ses proches peut être concerné un jour ou l'Autre. 1 enfant sur 100 naît Autiste en France (650 000 personnes en France), ces chiffres sont en constantes évolutions à l'échelle Mondiale, c'en est Alarmant !!! Agissez à Nos côtés pour faire pression pour qu'enfin les bonnes pratiques dans ce pays soient choses acquises et que l'on arrête de faire payer "Aux Contribuables" en l'état "c'est Vous" des pratiques d'un autre temps qui n'apportent aucune preuve de résultat mais qui ont pour conséquences d'affliger aux quotidiens des formes de maltraitances multiples à des personnes déjà fragilisées et par prolongement à leurs familles. Retirer enfin les "Oeillères" et passez à l'AS ces Tabous qui apportent la Preuve à Tous Nos Voisins que nous sommes Très mauvais élèves en matière Humaine et Handicap en Général. "P.S. ce n'est pas un problème financier puisque le montant de l'ensemble de ce plan a été voté et octroyé à l'origine. Il s'agit bien de volontés extérieures pour que l'ensemble du contenu de ce 3ème plan ne voit le jour que d'ici 1 bonne décennie. Il est Important de rappeler que le gain en autonomie et la progression de très nombreux enfants est en jeu et donc un coup moindre à moyen et long terme mais SURTOUT et AVANT TOUT des Vies Humaines auxquelles nous avons le devoir de mettre Tout en Oeuvre pour compenser par les bonnes pratiques le - du Handicap.... (Il serait temps peut-être aussi de s'intéresser un peu plus aux Infections Froides et se rapprocher du réseau CHRONIMED et ses 50 médecins sur la Toute la France dont 1 prix de Nobel de Médecine - qui peuvent sans aucun doute eux aussi nous éclairer sur la recrudescence d'Autisme en France et de part le Monde)..... Mme Ségolène Neuville ces situations n'ont que trop durées, c'était pour "Hier" le rapport et ses recommandations de bonnes pratiques de la H.A.S., donc ne permettez pas plus encore de laisser perdurer cette situation Intolérable pour Toutes les personnes avec Autiste en France et leurs Familles. Il serait temps que le pays qui se dit être celui des LIBERTE - EGALITE - FRATERNITE démontre enfin qu'il traite Tous ces Citoyens à parfaite Egalité et non comme des SOUS-HOMMES !!!

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Autisme : pour améliorer la prise en charge, le gouvernement mise sur la formation

article publié dans Le Parisien
16 Avril 2015, 19h18 | MAJ : 16 Avril 2015, 19h18
Un homme colle un affiche le 2 avril 2015 à Paris, à l'occasion de la Journée mondiale de l'autisme
Un homme colle un affiche le 2 avril 2015 à Paris, à l'occasion de la Journée mondiale de l'autisme (AFP/JACQUES DEMARTHON)
Le gouvernement a annoncé jeudi sa volonté d'améliorer la prise en charge des personnes atteintes d'autisme, en agissant sur la formation des professionnels de santé et d'accompagnement pour faire évoluer les méthodes.


Il faut "agir encore plus vite et plus fort", pour que les recommandations des autorités de santé s'appliquent, a déclaré Ségolène Neuville, secrétaire d'Etat en charge du handicap, en clôturant ce comité réuni pour un bilan d'étape du 3e plan autisme (2013-2017), annoncé il y a près de deux ans.
La Haute autorité de santé (HAS) et l'Agence nationale de l'évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (Anesm) avaient jugé en 2012 que l'approche psychanalytique, qui domine depuis des décennies en France, n'avait pas fait la preuve de son efficacité et était "non consensuelle". Elles avaient recommandé, dès le plus jeune âge, des méthodes éducatives et comportementales, qui travaillent sur les apprentissages.
Le 3e plan autisme, annoncé en mai 2013, a préconisé un dépistage de l'autisme dès 18 mois, une prise en charge précoce et intensive, et une évolution des pratiques professionnelles en fonction de ces recommandations.
Mais les associations de famille déplorent de fortes résistances sur le terrain et font souvent état de leurs difficultés à trouver des professionnels formés aux nouvelles méthodes.
Pour "renforcer l'efficacité" de ce plan, Mme Neuville a annoncé une série de mesures portant sur la formation initiale et continue.
Soulignant que "près du tiers" des formations continues des professionnels de santé sur l'autisme sont "en incohérence" avec les recommandations, elle a annoncé l'organisation d'un appel d'offres, avec un cahier des charges élaboré en concertation avec des membres du comité autisme. Les formations non conformes aux recommandations ne seront pas éligibles aux financements de développement professionnel continu (DPC). La sélection sera rendue publique d'ici mars 2016.
Pour les formations initiales de travailleurs sociaux (éducateurs, moniteurs ...), un audit national des contenus pédagogiques va être mis en place. Une procédure d'évaluation des formations des professionnels paramédicaux est également prévue.
Pour les établissements et services médico-sociaux, un label de qualité déjà expérimenté localement à l'initiative de l'association Autisme France va être généralisé, sur la base du volontariat, afin que les établissements "vertueux" puissent "valoriser leur savoir faire".
Les services de psychiatrie seront soumis à des inspections des Agences régionales de santé (ARS) pour vérifier la mise en oeuvre des recommandations de la HAS et de l'Anesm. Ceci afin de faire évoluer les réponses proposées par les hôpitaux de jour en pédopsychiatrie. Ceux qui ont déjà procédé à des changements "existent", même s'ils sont rares, selon Mme Neuville.
Pour favoriser la scolarisation des enfants autistes, des "modules prêts à l'emploi" sur l'autisme seront proposés aux écoles supérieures des professeurs des écoles (ESPE), et des formations "garanties" aux accompagnants d'élèves avec autisme.
Les universités étant autonomes, elles seront "encouragées" à suivre des initiatives comme celle de Clermont-Ferrand, pour adapter leurs formations aux recommandations de la HAS.
Doté de 205 millions d'euros, le 3e plan autisme prévoyait la création de 3.400 places d'accueil supplémentaires pour enfants et adultes d'ici 2017. Selon le rapport d'étape distribué au comité, les crédits ont été notifiés aux ARS pour les installer. En comptant le reliquat du 2e plan autisme, "près de 6.300 places" doivent être créées sur 2015-2018.
Depuis le lancement du 3e plan, 1.000 places ont été installées, relevant du plan précédent, a-t-on précisé au ministère.

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Autisme : la longue attente des familles

article publié dans l'Alsace

Un nouveau-né sur 150 souffrirait d’autisme. Les nouveaux traitements de cette pathologie suscitent en France des « résistances » au point que les recommandations médicales ne sont pas appliquées. De nouvelles mesures devraient par ailleurs être annoncées aujourd’hui.

Hier 05:00 par Sylvie Montaron , actualisé le 15/04/2015 à 23:19
La mobilisation des familles pour une prise en charge au cas par cas ne permet pas l’application du plan. Archives Fabrice Roure

« Les pratiques d’un autre temps doivent changer. […] La qualité doit désormais être au rendez-vous » , a assuré Ségolène Neuville lors des Rencontres parlementaires de l’autisme, le 8 avril dernier. La secrétaire d’État chargée des Personnes handicapées et de la Lutte contre l’exclusion doit annoncer aujourd’hui de nouvelles mesures, à l’issue du Comité national autisme qui dressera un bilan d’étape du 3e plan autisme (2013-2017). Si les associations du Collectif Autisme reconnaissent les efforts déployés par les pouvoirs publics, elles soulignent que la plupart des crédits ne seront déployés qu’en 2016-2017 et que « la plupart des familles ne voient donc que peu d’effets produits par le Plan sur le terrain ». Le collectif estime aussi que le plan « montre ses limites face aux résistances encore très fortes de nombreux professionnels » vis-à-vis des recommandations actuelles de bonnes pratiques.

« Gaspillage d’argent public »

La vice-présidente d’Autisme France, Danièle Langloys a même évoqué, le 8 avril, un « gaspillage d’argent public, massivement investi dans des pratiques totalement obsolètes, dont les familles ne veulent pas ». Car en France, la prise en charge de l’autisme reste empoisonnée par les querelles idéologiques. Depuis des années, les associations dénoncent la mainmise de la psychiatrie, et plus précisément de la psychanalyse, sur la prise en charge de l’autisme.

Pourtant, les origines biologiques de l’autisme font désormais consensus dans la communauté scientifique internationale, même si les facteurs génétiques et environnementaux impliqués restent mystérieux. Cependant, parmi ces facteurs environnementaux, « les facteurs psychologi-ques parentaux, en particulier maternels, et les modalités d’interactions précoces entre le bébé et les parents n’expliquent en aucune façon la survenue » des troubles, souligne la Haute autorité de santé (HAS).

Les psys en résistance

Élaborées dans la douleur, ses recommandations de 2012 ont été attaquées par l’Association lacanienne internationale mais le Conseil d’État n’a pas annulé le texte. Il recommande une prise en charge précoce dès 18 mois. Les études montrent en effet qu’il faut intervenir le plus tôt possible car il existe des périodes sensibles au cours desquelles le système nerveux est plus réactif, favorisant les apprentissages. À l’issue du passage en revue des évaluations scientifiques, la HAS recommande les programmes d’interventions comportementales comme ABA et/ou développementales comme Denver et Teacch, encore rarement proposés dans les structures françaises. La HAS juge en revanche les approches psychanalytiques non pertinentes en l’absence de données sur leur efficacité. Pour l’autorité, la prise en charge doit également être personnalisée, associer la famille, être assurée par des professionnels formés et régulièrement réévaluée.

Des recommandations qui peinent donc à être appliquées comme l’a reconnu Ségolène Neuville en annonçant : « Le cap est clair : c’est l’appli-cation des recommandations » de la HAS. Et en soulignant que toute approche devait faire la preuve scientifique de son efficacité, comme pour n’importe quelle autre pathologie. « Il faut que cette culture se mette en œuvre dans le domaine de l’autisme et du handicap en général » , a-t-elle souligné. La « révolution » qu’elle promet et que les familles attendent depuis longtemps se mettra-t-elle un jour en marche ?

14 avril 2015

Autisme : le gouvernement promet de nouvelles mesures

article publié sur RTL

Dépistage, formation des professionnels, scolarisation... Un nouveau "plan d'action" doit être annoncé cette semaine. Les associations et familles sont sceptiques.

Des enseignantes du Centre d'action médico-sociale de Soyaux (Charente) lors d'une visite de François Hollande le 8 octobre 2014.
Crédit : JEAN-PIERRE MULLER / AFP

Des enseignantes du Centre d'action médico-sociale de Soyaux (Charente) lors d'une visite de François Hollande le 8 octobre 2014.


Face à l'impatience, voire au désespoir des parents d'enfants autistes, le gouvernement promet d'annoncer de nouvelles mesures pour améliorer la prise en charge de ce handicap, à l'occasion du Comité national autisme qui se tient jeudi 16 avril. 

Ce comité de réflexion et de proposition, composé de représentants des associations, de professionnels et des administrations concernées, doit faire un bilan d'étape du 3e plan autisme (2013-2017), annoncé il y a près de deux ans.

A cette occasion, des mesures seront annoncées pour "garantir la qualité du parcours des personnes autistes", ont assuré la ministre de la Santé, Marisol Touraine, et la secrétaire d'Etat en charge du handicap, Ségolène Neuville, le 2 avril à l'occasion de la Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme.

Il faut poursuivre les efforts

Car "les choses bougent mais le mouvement est trop lent et inégal selon les territoires", a reconnu Ségolène Neuville lors des 2e rencontres parlementaires sur l'autisme, le 8 avril. Elle a promis un "plan d'action" afin notamment d'améliorer la formation des professionnels (travailleurs sociaux, professionnels de santé... ), demande récurrente des familles.

Ségolène Neuville a également dit vouloir poursuivre les efforts de scolarisation des enfants autistes en milieu ordinaire, et exprimé sa volonté d'accélérer le développement de nouvelles méthodes de prise en charge, à condition qu'elles aient fait "la preuve de (leur) efficacité scientifique".

Gaspillage

"Un énorme travail est fait depuis 2012 mais sur le terrain, les choses n'évoluent pas", a déploré lors de ces rencontres Danièle Langloys, vice-présidente de l'association Autisme France

Elle a regretté "une vision sociétale largement archaïque du handicap en général" en France et, dans le champ de l'autisme, un "gaspillage de l'argent public" qui, selon elle, est "massivement investi" dans "des pratiques totalement obsolètes, dont les familles ne veulent pas".

"Les familles attendent un peu d'espoir, pour le moment c'est une désespérance totale", a affirmé Danièle Langloys, demandant que soient "sanctionnés ceux qui refusent d'actualiser leurs pratiques".

Des méthodes archaïques

Le 3e plan autisme préconise un dépistage précoce de l'autisme, dès 18 mois, une prise en charge précoce et intensive, et une évolution des pratiques professionnelles en fonction des recommandations de la Haute autorité de santé (HAS). 


Celle-ci a estimé en 2012 que l'approche psychanalytique, "non consensuelle", n'avait pas fait la preuve de sa pertinence, et a recommandé, dès le plus jeune âge, des méthodes éducatives et comportementales, qui travaillent sur les apprentissages à l'aide de jeux ou pictogrammes.

Formation insuffisante

Mais "dans les universités françaises, les formations non conformes aux recommandations de la HAS sont encore très largement majoritaires", a souligné le député PS Gwendal Rouillard, coprésident du groupe autisme de l'Assemblée nationale.

"Il faudra 10, 15 ans pour arriver à tout mettre à plat et sur les rails", a estimé Vincent Gerhards, président d'Autistes sans frontières.

Les adolescents et les adultes oubliés

Le 3e plan autisme prévoyait la création de 3.400 places d'accueil supplémentaires pour enfants et adultes d'ici 2017. Mais les besoins restent "énormes", a souligné Vincent Gerhards. "On parle des enfants, on parle moins des adolescents, et on ne parle pas du tsunami des adultes qui s'annonce".

Cet enfant voit ses troubles s'aggraver, il s'auto-mutile, la maman est en dépression chronique...

Christine Meignien, présidente de la Fédération Sésame Autiste

Christine Meignien, présidente de la Fédération Sésame Autiste, a cité l'exemple d'un adolescent de 15 ans, sans solution d'accueil "depuis quatre ans", et qui passe donc tout son temps chez ses parents près d'Orléans. 

"Cet enfant voit ses troubles s'aggraver, il s'auto-mutile, la maman est en dépression chronique ...". C'est l'employeur du père qui a appelé l'association afin de demander de l'aide pour cette famille. "Voilà les coups de fil qu'on reçoit tous les jours".

Un nouveau-né sur 150

Le 3e plan autisme a été doté de 205 millions d'euros mais "le financement des mesures se fera essentiellement à partir de 2016 et 2017", a rappelé Gwendal Rouillard. Selon la sénatrice UDI Valérie Létard, "165 millions d'euros sont encore à consommer" sur l'enveloppe allouée.

Un nouveau-né sur 150 serait atteint d'autisme ou autre trouble envahissant du développement (TED). Selon les associations, près de 600.000 personnes sont aujourd'hui concernées en France.

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11 avril 2015

VIDEO Proposition du député Daniel FASQUELLE, co-président du groupe autisme

Ajoutée le 9 avr. 2015

08 avril 2015, rencontres parlementaires autisme, axées sur le 3ème plan autisme et l'application des recommandations de la Haute Autorité de Santé en matière d'autisme.

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10 avril 2015

Autisme : vers de nouvelles mesures sur la formation des professionnels - Ségolène NEUVILLE - APMnews

article publié sur LOCAMIN
10 04 2015

http://www.apmnews.com/accueil.php

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PARIS, 9 avril 2015 (APM) – La secrétaire d’Etat aux personnes handicapées et à la lutte contre l’exclusion, Ségolène Neuville, a annoncé mercredi soir qu’elle prendrait prochainement de nouvelles mesures concernant l’autisme, en particulier au sujet de la formation des professionnels.

Elle s’est exprimée en clôture des deuxièmes rencontres parlementaires sur l’autisme, qui avaient lieu à l’Assemblée nationale.

Dans son discours, dont l’APM a reçu une version écrite, la secrétaire d’Etat a expliqué qu’elle présenterait, lors d’une réunion du Comité national autisme jeudi 16 avril, de nouvelles mesures « pour que la qualité des interventions [des professionnels] soit désormais au rendez-vous ».

Elle a rappelé que le Plan autisme 2013-17 se poursuit (cf APM NC4NFJPBR) et que des mesures issues de la conférence nationale du handicap (CNH) de décembre 2014 concernent notamment l’autisme (cf APM VL5NI5TLS).

« Les choses bougent mais le mouvement est trop lent et inégal selon les territoires. Je sais que ce temps-là est un temps trop long pour les personnes et les familles », a déclaré Ségolène Neuville.

« Le cap est clair: c’est l’application des recommandations de la HAS [Haute autorité de santé] et de l’Anesm [Agence nationale d'évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux]« , a-t-elle réaffirmé.

La HAS et l’Anesm avaient émis une recommandation sur la prise en charge des enfants et adolescents autistes en mars 2012, qui a été republiée à l’identique en janvier 2015 à la suite d’une annulation pour raisons de forme (cf APM NC5NIIZN8). Ce document classe notamment les approches psychanalytiques et la psychothérapie institutionnelle dans les « interventions globales non consensuelles », rappelle-t-on (cf APM HMPC8001). Une recommandation HAS-Anesm sur les adultes autistes est attendue pour septembre 2016 (cf APM LD6NJ9ABT).

« Quelle que soit l’approche, la méthode [ou] la technique en question, elle doit faire la preuve de son efficacité scientifique », a souligné Ségolène Neuville mercredi, notant que l’ »on voit apparaître des nouvelles méthodes ou des évolutions y compris dans le champ des interventions comportementales ».

« La seule chose qui compte, c’est que chaque méthode doit faire l’objet d’études scientifiques, de publications. On n’imaginerait pas dans un autre domaine que des interventions soient mises en oeuvre sans cette exigence de preuve scientifique d’efficacité. Il faut que cette culture se mette en oeuvre dans le domaine de l’autisme et du handicap en général », a-t-elle insisté.

Tout en promettant de présenter « précisément [un] plan d’action » le 16 avril, elle en a esquissé les « cibles principales ».

« Nous allons agir fortement dans le domaine de la formation initiale et notamment sur les écoles et instituts de formation de travail social car il est inacceptable que des contenus pour le moins obsolètes et contraires aux connaissances scientifiques soient encore délivrés », a-t-elle assuré.

La secrétaire d’Etat entend aussi « agir sur la formation continue des professionnels de santé comme cela se fait déjà dans le secteur médico-social ». S’agissant du développement professionnel continu (DPC), « une procédure très encadrée d’appel d’offres va être mise en oeuvre permettant de sélectionner des organismes proposant des contenus [...] totalement conformes aux recommandations. Cela concernera à la fois les nouveaux organismes mais aussi ceux qui ont déjà été enregistrés ». Une refonte plus générale du DPC est en préparation, rappelle-t-on (cf APM NC5NM0U7V).

Ségolène Neuville a jugé les formations universitaires qualifiantes « encore insuffisantes dans notre pays ». « Plusieurs d’entre elles ne proposent pas des contenus totalement adéquats. Nous allons donc stimuler la création de cursus notamment en master permettant la pleine maîtrise des interventions recommandées. Je dis ‘stimuler’ car vous savez que les universités sont autonomes, mais nous allons les motiver, insister pour qu’elles encouragent de tels cursus universitaires », a-t-elle précisé.

CERTAINS SERVICES DE PSYCHIATRIE SONT « LOIN DU COMPTE »

La secrétaire d’Etat a jugé qu’il y avait « matière à se pencher sur les établissements de santé à la fois dans leur mission de diagnostic, d’accès aux soins ou de recherche ». « Je sais que c’est un sujet très sensible pour les personnes et les familles tant il existe encore des établissements de santé, des services de psychiatrie notamment qui sont loin du compte dans le domaine de l’autisme », a-t-elle constaté.

« Je veux juste dire que le sanitaire, lorsqu’il est nécessaire dans le cadre de l’autisme, et dans ce seul cadre strict, doit être contraint à respecter les recommandations existantes », a poursuivi la secrétaire d’Etat.

Pour elle, « c’est un enjeu de formation » mais également « de contractualisation, de certification qualité [et] de transformation de l’offre sanitaire qu’il s’agisse des consultations, de l’hospitalisation de jour ou temps plein ». « Les pratiques d’un autre temps doivent ici aussi changer comme nous agissons en ce sens auprès du secteur médico-social », a-t-elle renchéri.

Par ailleurs, elle s’est dite consciente de « l’attente des familles pour que des interventions mises en oeuvre en libéral ou par des associations d’aide à domicile puissent être mieux prises en charge financièrement ». « Il faut un cadre, des critères et des tarifs réglementés et nous en discuterons avec les différents financeurs car il faut éviter que des professionnels puissent profiter du désarroi et des difficultés rencontrées par les familles », a-t-elle promis.

Ségolène Neuville entend en outre « renforcer la capacité des enseignants et des AESH [accompagnants des élèves en situation de handicap] à l’accompagnement scolaire des enfants autistes ».