13 mai 2014

Une mine d'informations proposée par l'Académie de Lyon

Informguide_eleves_autistes_130584ations publiées sur le site de l'Académie de Lyon

Sur cette page de l'Académie de Lyon sont regroupés plusieurs guides sur les TED :
Textes officiels - Ressources - Guides - Documents - Dépistage précoce...

 

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08 mai 2014

Autisme et ABA : Un bonheur de film sur les établissements expérimentaux - article et vidéo -

article publié sur le site de la Fondation Autisme

La Fondation Autisme a apporté son concours à la réalisation d’un film très pédagogique et transparent sur la vie dans plusieurs établissements expérimentaux, utilisant l’ABA Verbal Behavior et différentes méthodes éducatives et développementales. Ces méthodes sont essentiellement celles que recommande la Haute Autorité de Santé et l’ANESM dans leurs recommandations de 2012.

Sur le site d’Agir et Vivre l’Autisme, plus de détails sur ce film et l’extrait qui en a été présenté récemment lors de la Conférence « Bonnes pratiques » organisée à Paris le 29 novembre dernier, dans le cadre du Mois Extraordinaire de la Ville de Paris


ABA et autisme : Quelque chose en plus (le... par dragonbleutv

 

Extrait du site Agir et Vivre l'autisme

Autisme et ABA : Le bonheur d’apprendre

AfficheQCEP-IME&RdRABAIl n’existait pas de film sur le fonctionnement au quotidien des établissements expérimentaux en France, basés notamment sur les versions les plus récentes de l’ABA Verbal Behavior. Pas de film sur la réalité de la mise en oeuvre de pratiques en France, pourtant recommandées depuis 2012 par la Haute Autorité de Santé et l’ANESM.

C’est enfin chose faite avec le film de Sophie Robert, Quelque Chose en Plus, tourné dans des établissements ABA à Chambourcy (notre association) et à Bussy St Goerges (AIME 77).

C’est un film qui se veut pédagogique. Que fait on dans ces établissements ? Qu’y recherche t on ? Quelles sont les étapes et modes d’apprentissage de l’ABA Verbal Behavior ? Comment associe t on cette méthode avec des outils complémentaires comme le PECS, le Makaton, la psychomotricité,…? Comment les enfants sont ils scolarisés ? Quel rôle ont les parents ? Etc…

Le tournage et le montage de Quelque Chose en Plus, dans une version long métrage, pour la TV ou le Cinéma, sont presque achevés mais des moyens financiers sont encore nécessaires pour cela.

Nous vous proposons de découvrir ici le Trailer, un montage d’une dizaine de minutes du film : Trailer de QQCP

Nous vous encourageons aussi à co-financer, à la mesure de vos moyens, le bouclage de la production de ce film en long métrage.

Ce film sera le porte parole de la qualité, de l’efficacité, de la bientraitance, du bonheur que nous avons tous souhaités pour nos enfants atteints d’autisme. D’avance, merci du soutien que vous apporterez à ce projet : Participation au Bouclage de QQCP

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Le psychanalyste Charles Melman est toujours très clair

charles melman

En clair, pour le psychanalyste Charles Melman, le plan autisme va dans le mauvais sens :

http://www.letelegramme.fr/france/autisme-un-plan-catastrophique-21-02-2014-10045201.php

C'est empreint de bon sens me direz-vous ... tout comme l'edito qu'il signe ici

Cet homme est décidémment un génie pas forcémment facile à suivre ...

Je vous propose de lire attentivement et de méditer.

jjdupuis

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07 mai 2014

Le mot de la présidente d'Autisme France : Danièle Langloys

sur le site d'Autisme France

Chers adhérents et partenaires d’Autisme France,

Danièle Langloys

L’actualité de l’autisme reste largement concentrée sur le plan autisme. L’équipe qui le met en œuvre au niveau ministériel et interministériel mesure le chantier titanesque qui reste à mettre en œuvre.

En effet, il n’existe dans l’immédiat aucun des outils qui permettraient d’avancer efficacement : il faudrait d’urgence un référentiel national opposable pour définir les critères de qualité qu’on est en droit d’attendre d’un établissement ou service accueillant des personnes autistes, la formation des ARS aux connaissances actuelles en autisme est un préalable absolu, tant, pour le moment, les dérives de certaines sont inquiétantes ; il faut outiller par ailleurs les ARS avec un cahier des charges spécifiques pour les appels à projets, afin d’éviter les dévoiements qui se sont déjà produits : l’argent public doit aller à la mise en œuvre des politiques de santé publique et donc, en l’occurrence, au respect des lignes directrices du plan autisme 3 à savoir prioritairement la conformité aux recommandations de la Haute Autorité de Santé et de l’ANESM.

Il est inacceptable que l’argent public aille à des associations gestionnaires qui mettent en avant leur projet associatif, surtout psychanalytique, à l’opposé du respect des politiques publiques définies par un projet interministériel. Ces mœurs typiquement françaises, où chacun s’autorise de son identité propre, dans le champ associatif, pour faire ce dont il a envie, sans aucune évaluation des pratiques, ni respect des besoins des personnes autistes, sont devenues franchement scandaleuses. Nous apporterons bien sûr toute notre expertise à la naissance de ces nouveaux outils indispensables.

A vrai dire, c’est une mobilisation générale qui s’impose : le plan n’est pas celui de la seule Mme Carlotti.

Nous attendons donc que l’Education Nationale améliore sensiblement son analyse de la scolarisation des enfants et adolescents autistes. Elle a commencé mais il reste beaucoup à faire : les dispositifs adaptés manquent, les aménagements pédagogiques en sont aux balbutiements, la formation des enseignants reste anecdotique, et nous attendons toujours que l’argent du sanitaire et du médico-social soit réorienté vers l’enseignement, pour y inscrire définitivement le soutien éducatif nécessaire, dans l’école, et avec les moyens donnés à l’école.

Les Unités d’Enseignement sont un pari, mais constituent encore une bien timide ébauche de l’école inclusive que nous n’avons cessé de demander depuis 25 ans.

Nous attendons que le Ministère de la Santé mobilise les personnels de santé massivement : leur refus de diagnostiquer, leur maintien par la force contre les familles de définitions de l’autisme et des pratiques délirantes qui vont avec, sont une honte nationale. Quand on est payé avec de l’argent public, on respecte les recommandations de la Haute Autorité de Santé.

Nous attendons enfin que la CNSA donne des consignes claires aux MDPH pour soutenir les familles : fin de l’acharnement contre les parents, reconnaissance des besoins éducatifs non pourvus, financement des interventions éducatives non mises à disposition des familles par absence de structures adaptées, dans le cadre de la PCH, puisqu’elles sont recommandées par la HAS et l’ANESM.

Ces interventions s’imposent aux parents, aux professionnels, aux MDPH, aux ARS, et conformément à l’article L 246-1 du Code de l’Action Sociale et des familles, elles doivent être financées sur fonds publics.


Danièle Langloys, Présidente
et le conseil d’administration d’Autisme France

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06 mai 2014

La démarche qualité d'Autisme France

Information publié sur le site d'Autisme France

une approche et un outil au service des personnes accueillies


Autisme France a toujours placé la qualité de l’accompagnement des personnes autistes au cœur de son projet associatif. Cette exigence de qualité est décrite dans toutes ses dimensions dans la Charte « Ce que nous voulons », et en adhérant à la Charte, les associations partenaires prennent l’engagement de la placer au cœur de leurs propres actions.

La démarche qualité d’Autisme France repose fondamentalement sur le principe que la qualité dans l’autisme ne s’improvise pas et se construit à tout instant. Il faut :

  • s’appuyer sur une connaissance de l’autisme régulièrement mise à jour pour définir les objectifs et les stratégies les plus appropriées pour chaque personne accompagnée
  • mobiliser des intervenants spécifiquement formés à l’autisme, démontrant leur maîtrise des outils nécessaires pour la compréhension, l’éducation, le développement et la gestion des comportements des personnes accompagnées. 


La démarche qualité d’Autisme France est concrétisée :

  • par la création d’une Commission Qualité réunissant des parents et des professionnels,
  • par la publication dès 2005 par la Commission Qualité de grilles d’évaluation à l’usage des services et établissements médico-sociaux
  • par la définition d’un label d’accréditation qualité faisant suite à une procédure d’évaluation soumise pour validation à la Commission Qualité.


Les grilles d’évaluation mettent particulièrement l’accent sur la nécessité d’associer tous les acteurs concernés (familles, responsables légaux et usagers, Administrateurs, cadres de direction, techniciens, employés et ouvriers, partenaires) à la définition et à la mise en œuvre du projet personnalisé de chaque personne accompagnée.

Les grilles d’évaluation d’Autisme France restent à ce jour l’outil le plus complet et le plus précis pour évaluer la qualité de l’accompagnement proposé aux personnes avec autisme. Elles sont compatibles avec les dernières recommandations de l’ANESM et de la HAS. De nombreux établissements (relevant parfois d’associations qui ne sont pas partenaires AF) indiquent s’en inspirer pour leurs évaluations internes, sans s’y référer explicitement.


 

Pour faire reconnaître, pérenniser, et améliorer la qualité du service, obtenez le

Label Autisme France

Seule démarche Qualité francophone spécifique à l’autisme, pour tous les âges et toutes les situations, tous les types d’établissement.

Basée sur des référentiels complets incluant toutes les recommandations 2013 de la HAS.

Réalisée par des professionnels dont certains sont parents, qui tous ont acquis une grande connaissance de l'autisme et une large expérience de terrain

Mieux qu’une certification car centré sur la personne avec TSA

Lien vers le site internet 

Pour toute information complémentaire :
www.autismequalite.fr

Grilles d'évaluation


Services enfants externat
Services enfants internat
Services adultes externat
Services adultes internat
Intervention précoce et Sessad


Plaquette du programme qualité

Plaquette à télécharger

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Autisme : La formation des pros, grande priorité

05/05/14 - 08h30
La Haute autorité de santé préconise un projet personnalisé d’interventions pour chaque enfant autiste. - SALESSE Florian

La Haute autorité de santé préconise un projet personnalisé d’interventions pour chaque enfant autiste. - SALESSE Florian

Si la prise en charge des troubles autistiques suscite toujours de vives critiques, plusieurs professionnels assurent que les lignes bougent.

Parents, associations... Ils sont nombreux à dénoncer les lacunes du système de prise en charge de l’autisme et des troubles envahissants du développement (TED) associés : difficultés pour établir un diagnostic dans l’Yonne, des professionnels peu ou pas formés, un manque de places dédiées au sein des établissements médico-sociaux, avec des personnels qui ne sont pas initiés aux méthodes pour ce type de handicaps.

« Pour les familles, c’est toujours trop tard  »

L’Yonne ne compte que dix places, à l’Institut médico-éducatif (IME) des Isles, à Auxerre, réservées aux enfants autistes. Et aucun Service d’éducation spéciale et de soins à domicile (Sessad) propre à ce handicap. « Il y a de grosses carences, un déficit abyssal de moyens dans ce département », déplore Roselyne Cart-Tanneur, fondatrice de l’association Autisme et TED 89, reconnue d’intérêt général à l’automne dernier.

« Pour les familles, c’est toujours trop tard et insuffisant, admet Fabien Joly, coordinateur du Centre ressources autisme (CRA) de Bourgogne. Mais il y a un réel effort sur l’autisme, quelque chose qui bouge indéniablement. » Un effort imposé par le 3e plan autisme, initié en juillet 2012.

Le texte, qui prévoit un budget de 205,5 M€, met l’accent sur le diagnostic précoce, l’accompagnement des familles et la formation des acteurs des milieux médical, paramédical, médico-social et scolaire. « On voit dans le département une réelle dynamique. Les professionnels se forment et forment leur personnel aux méthodes », remarque Anne-Laure Moser, directrice de la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) de l’Yonne, qui assure que « les crédits débloqués le seront surtout pour la formation ».

Fabien Joly – qui constate aussi que les demandes de formation auprès du CRA explosent – insiste, lui, sur la diversification des moyens et la mutualisation des compétences, rappelant que les TED regroupent un vaste panel de pathologies, à des degrés divers. [...]

L’Agence régionale de santé, qui pilote la mise en place du plan, va organiser des Comités techniques départementaux de l’autisme (CTDA) pour coordonner tous les acteurs. Un travail en réseau qui commencera, dans l’Yonne, le 13 mai. 

Laurenne Jannot

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29 avril 2014

Bernadette Rogé, au nom des autistes

article publié dans LA DEPECHE

bernadette Rogé Légion d'honneur

Publié le 27/04/2014 à 08:05

Portrait

Devant Geneviève Fioraso, secrétaire d'Etat à l'Enseignement supérieur et à la Recherche, venue lui remettre la Légion d'Honneur, le 14 avril à Toulouse, le professeur Bernadette Rogé a prononcé cette phrase : «Innover était crucial dans le domaine de l'autisme, tant les idées poussiéreuses ont eu la vie dure».

À la sortie en 2011 du film documentaire «Le Mur», où des psychanalystes renommés donnent leur vision de l'autisme, elle avait dit ceci : «L'autisme y est encore considéré comme une psychose, un refus de communiquer. La dépression maternelle serait responsable de l'autisme. Les propos tenus traduisent une méconnaissance de l'autisme, une volonté de ne pas prendre en compte l'évolution des connaissances en termes de causes de l'autisme et de traitements».

La méthode éducative contre les «vieilles» croyances issues de la psychanalyse. Voilà le combat que mène le professeur Bernadette Rogé. Un combat «récompensé» par une recommandation de la Haute Autorité de Santé, en 2012. «Une grande victoire» pour elle.

Ces connaissances en matière de prise en charge de l'autisme, cette psychologue contribue à les développer et à les mettre à disposition des enfants autistes, à Toulouse et à Martel (Lot), où elle a créé des centres d'accompagnement spécialisés. À l'université Toulouse Jean-Jaurès aussi, où elle forme des psychologues depuis 1994. Pour Bernadette Rogé, la prise en charge précoce d'un enfant autiste peut mener vers des progrès énormes. Les méthodes innovantes de prise en charge de l'autisme (TEACCH, Denver), qui vont «rééduquer» l'enfant à la relation à l'autre, elle s'y est formée aux Etats-Unis, à Chapel Hill puis Sacramento, depuis les années 1980.

«Sans elle, ma fille de 5 ans serait encore dans un hôpital de jour, d'où elle ne serait sans doute jamais sortie. Aujourd'hui, j'ai l'espoir qu'elle mène une vie normale», témoigne Céline Ferratgé, vice-présidente du Ceresa, l'association de parents fondée par Bernadette Rogé à Toulouse en 2005. À l'image de cette maman, de nombreux parents ont repris espoir. Le Ceresa accompagne le développement d'une soixantaine d'enfants, qui ont intégré le système scolaire classique.

Les projets de Bernadette Rogé vont plus loin : elle veut ouvrir une véritable classe dédiée aux enfants de 3 ans, dans une école classique. La poursuite de son combat pour la scolarisation des enfants autistes. Et contre les «idées poussiéreuses».


«Quand rentrent les marins», d'Angela Huth

«Parents, je vous acquitte». «C'est ce que déclare le professeur Kanner lors d'un colloque en 1969. Ce spécialiste de l'autisme reconnaît alors que les parents ne sont pas responsables de l'autisme de leur enfant».

« Rain Man» de Barry Levinson. Rien à voir avec l'autisme. C'est un livre un film Aline. qui m'a beaucoup touchée, récemment. Une histoire humaine, magnifique, dans le monde des marins. Un milieu que je ne connaissais pas du tout.»


une citation une ville Sacramento (Etats-Unis)

« Rain Man» de Barry Levinson. Des parents y ont récolté des fonds importants pour créer un institut de recherche sur le cerveau, en pointe sur l'autisme : le M.I.N.D Institute, où je me suis formée récemment.»


un livre un film Aline.

«C'est la première enfant avec autisme pour qui je suis partie me former aux Etats-Unis. Elle a aujourd'hui 35 ans, elle a un emploi en CDI. Elle est heureuse, et mois je suis fière, d'elle et de sa maman.»


un personnage « Rain Man» de Barry Levinson.

«Pour la relation entre ces deux frères, et la description très précise et réaliste d'un autiste de haut niveau.»

1970 : rencontre le professeur Corraze, pendant ses études à Nice. Il la sensibilise aux nouvelles approches de l'autisme.

1984 : elle prend en charge son premier enfant avec autisme, Aline, aujourd'hui âgée de 35 ans.

Depuis 1994 : professeur à l'Université Toulouse Jean-Jaurès, Campus du Mirail.

2005 : créé le Ceresa, Centre Régional, d'Education et de Services pour l'Autisme en Midi-Pyrénées.

2012 : membre senior de l'Institut Universitaire de France.

14 avril 2014 : reçoit la Légion d'Honneur.

13 septembre 2014 : colloque international sur l'autisme à l'université Toulouse-Jean-Jaurès.


ses dates fétiches

Cyril Doumergu

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Autisme : lettre ouverte à l'Agence Régionale de Santé d'Ile de France

L'ARS Ile-de-France est au centre d'une polémique en raison d'un refus de sa part de rembourser des frais de 80€ (!) à un médecin de CMPP pour suivre une formation de l’Ecole de psychanalyse des Forums du Champ Lacanien intitulée « Le psychanalyste et l’autiste ». Ce refus a été justifié par l'ARS par la non-conformité de cette formation aux recommandations de la HAS. Des voix se sont élevées contre cette décision chez les défenseurs de l'approche psychanalytique, comme l'association PreAut ou le "Collectif des 39". Pour sa part le collectif EgaliTED salue cette décision courageuse de l'ARS et affirme son soutien à la responsable qui l'a prise dans la lettre ouverte que nous publions ici.

A l’attention de Mme ..., Responsable des Etablissements Médico-Sociaux - Délégation territoriale ARS 94

Madame,

Vous avez pris la décision de rejeter une dépense de 80€ pour la participation de deux cliniciens du CMPP de ... à une formation sur l’autisme proposée par les Forums du Champ Lacanien le 29 septembre 2012. Vous justifiez cette décision sur le motif que la psychanalyse appliquée à l’autisme a été déclarée « non consensuelle » par la Haute Autorité de Santé dans ses Recommandations de Bonnes Pratiques de prise en charge de l’autisme. Ce refus vous vaut actuellement les foudres de plusieurs figures de proue de la psychiatrie psychanalytique française, à commencer par M. Maleval qui vous adresse une lettre ouverte (le 10/04 dernier) et par le Collectif des 39 qui a pris fait et cause contre ces recommandations et contre le Plan Autisme 3.

Nous représentons pour notre part près de 2000 personnes et familles touchées par l’autisme. A ce titre nous tenons à vous féliciter pour votre courage lors de cette prise de décision, tant elle n’a pas dû être facile, car vous saviez sans doute qu’elle provoquerait un tollé. Nous, le collectif EgaliTED, oeuvrons depuis plusieurs années pour que l’autisme soit enfin pris en charge selon les données de la science et à l’aide des prises en charges les plus efficaces, déjà utilisées avec succès depuis 40 ans dans le monde entier, et que seule la France a encore du mal à mettre en place. Nous demandons depuis des années, avec d’autres associations, que l’argent du sanitaire et du médico-social cesse d’être gaspillé dans des prises en charges inutiles et que la HAS a désavouées en 2012, et qu’il soit redirigé vers les prises en charges recommandées par la HAS afin d’être utilisé le mieux possible au bénéfice des personnes autistes.

Votre décision est donc historique, car vous avez affirmé la prédominance du principe de bonne gestion de l’argent public. Le Dr D... et M. Maleval soulignent à juste titre que « la législation garantit au clinicien l’indépendance dans le choix de ses méthodes et de ses décisions » : c’est incontestable. Cependant RIEN n’oblige la puissance publique à financer leurs choix et leurs méthodes selon leurs critères. La puissance publique se doit de dépenser l’argent du contribuable selon ce qui est établi comme étant aujourd’hui les meilleures pratiques en autisme, à savoir les prises en charges comportementales et développementales. La puissance publique, incarnée ici par l’ARS et par vous-même, n’est en rien obligée de subventionner des formations portant sur des pratiques que la HAS ne recommande pas. C’est simplement de la bonne gestion des deniers publics. Le Dr D... est fondamentalement libre d’assister à toutes les formations qu’il souhaite, mais à ses frais… De même que tout salarié d’une entreprise qui demande une formation, est soumis à l’accord de son employeur, qui est souverain dans le choix de financer ou non ladite formation. On se demande au nom de quoi M. Maleval et le Collectif des 39 s’indignent de votre choix, qui ne remet pas en cause leurs libertés fondamentales de penser, d’agir, et de se former selon leurs convictions. Votre choix ne fait que leur rappeler que l’Etat et les ARS ne sont pas obligés d’entériner toutes leurs demandes, mais ont au contraire le devoir d’utiliser au mieux les fonds qu’elles gèrent, en suivant les recommandations officielles comme celle de la HAS.

Le Dr D... et M Maleval semblent en outre oublier que si le code de déontologie dit en effet que le médecin est indépendant dans ses prescriptions, il dit aussi qu'il a le devoir de se conformer aux dernières données de la science. Dans ce cadre, nous ne comprenons pas pour notre part que le Dr D... n’aie pas plutôt demandé à se former aux prises en charges recommandées par la HAS, et nous comprenons encore moins que M Maleval, professeur d’Université et chercheur, ne soutienne pas la démarche de la HAS pourtant fondée sur la médecine basée sur les preuves et la validation scientifique.

M. Maleval fait par ailleurs une lecture des recommandations de la HAS que nous jugeons partiale en affirmant qu’aucune méthode n’est validée scientifiquement. Il semble vouloir mettre sur un pied d’égalité les méthodes recommandées (ABA, TEACCH, PECS), et les autres comme la psychanalyse. Il suffit de lire l’argumentaire scientifique de la HAS pour s’apercevoir que si aucune méthode n’obtient en effet le niveau de preuve « A » le plus élevé, les méthodes recommandées obtiennent les grades « B » ou « C », soit une présomption d’efficacité importante. La psychanalyse n’obtient quant à elle aucun niveau de preuve car aucune étude scientifique n’est parvenue à établir une quelconque efficacité, alors qu’elle est largement utilisée en France depuis des décennies. Les méthodes recommandées par la HAS sont donc celles qui, aujourd’hui, ont le niveau de validation scientifique le plus élevé.

Les recommandations de la HAS sont parues en 2012, il y a deux ans. Depuis, aucune étude nouvelle n’est parue à ce sujet. M. Maleval ou le Collectif des 39 avaient pourtant tout le loisir de monter un programme de recherches scientifiques portant sur ce thème, depuis deux ans. Pourquoi ne l’ont-ils pas fait ?

En conclusion, nous vous soutenons dans votre décision et nous tenons à le faire savoir. Nous espérons que votre hiérarchie vous soutiendra également et ne cèdera pas aux pressions médiatiques ou occultes. Il est plus que temps de réformer la prise en charge de l’autisme en France sur la base des bonnes pratiques, ce qui passe par la formation des professionnels. On ne pourra avancer qu’avec des formations conformes aux connaissances scientifiques à jour, et votre décision va dans ce sens. Nous souhaitons enfin qu’elle fasse école et que toutes les autres ARS de France appliquent à l’avenir des décisions similaires quant au remboursement des formations des établissements sanitaires et médico-sociaux.

Veuillez recevoir, Madame, l’expression de notre estime sincère pour le courage dont vous faites preuve.
 

 


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Il faut sauver Kerrian

Des mots grattent

mardi 29 avril 2014

Comment cela est-il possible ?
 
Il y a  eu les recommandations de la HAS (Haute Autorité de Santé) et de l’ANESM (Agence nationale de l'évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux) de mars 2012 sur les interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées chez l’enfant et l’adolescent en matière d’autisme et d’autres troubles envahissants du développement.
Il y a un 3e plan autisme dont le fil rouge est de suivre ces recommandations.
 
Et bien aujourd’hui, nos grands pontes du médico-social et du sanitaire s’en fichent. Ils sont hors-la-loi et continuent à détruire allègrement la vie de nos gamins et celle de leur famille.
 
 

tiret vert vivrefm topLire ici et ici 

 
Mais que fait l’Agence Régionale de Santé au lieu de mettre de l’ordre dans ses rangs ???

Et jusqu’à quand allons-nous supporter cela ?  Faut-il espérer que chaque famille française ait un enfant autiste à s’occuper pour qu’enfin la solidarité se réveille et qu’on ne laisse plus nos enfants dans ces mouroirs de l’esprit ?

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28 avril 2014

L'autisme : trouble mental ou handicap ?

mercredi 29 août 2012

article publié sur FRblog - le blog de Franck Ramus

L'affirmation selon laquelle "l'autisme n'est pas un trouble mental, mais un handicap" émane le plus souvent des familles, pour des raisons qui peuvent inclure:
  • Mauvaise image, connotation péjorative des termes de trouble mental ou maladie mentale, assimilés à la "folie"; connotation relativement plus neutre du terme handicap;
  • Rejet de la psychiatrie secondaire aux mauvais traitements infligés par des psychiatres et d'autres personnels de santé incompétents;
  • L'idée selon laquelle l'autisme n'est pas une pathologie mais une simple différence;
  • Le fait que les prises en charge ayant une certaine efficacité pour l'autisme sont perçues comme étant purement éducatives, et donc étrangères au champ médical.
Toutes ces raisons sont compréhensibles mais discutables. Ici je veux surtout soulever le fait qu'il s'agit d'une fausse alternative: on ne peut pas substituer le terme de handicap à celui de trouble mental, à moins de méconnaître la notion même de handicap.
 
En France, le handicap est désormais officiellement défini par la loi du 11 février 2005, comme suit (Article L 114): 
"Constitue un handicap, au sens de la présente loi, toute limitation d'activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d'une altération substantielle, durable ou définitive d'une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d'un polyhandicap ou d'un trouble de santé invalidant."
 
Il ressort de cette définition deux points essentiels:
  • Le handicap n'est pas une caractéristique intrinsèque à la personne, c'est une situation résultant conjointement de caractéristiques de la personne (les altérations de certaines de ses fonctions) et de caractéristiques de son environnement. Pour donner l'exemple le plus courant, une personne ayant une déficience motrice la conduisant à se déplacer en fauteuil roulant peut voir ses activités restreintes (c'est-à-dire être en situation de handicap) si ces activités se déroulent dans un environnement inadapté à la circulation en fauteuil roulant. L'adaptation de l'environnement peut considérablement réduire le niveau de handicap, à déficience égale. Il en est de même lorsqu'un déficit cognitif entrave certains apprentissages scolaires, engendrant un handicap, qui peut être réduit par une adaptation des modalités d'enseignement. Il en résulte qu'on ne peut pas dire que l'autisme est un handicap. L'autisme engendre de nombreuses situations de handicap, dans la plupart des environnements usuels (particulièrement dans les environnements sociaux), à des degrés variables en fonction de la sévérité de l'autisme, du profil de l'individu, et de l'environnement considéré.
  • La notion de handicap ne peut pas être utilisée comme une alternative à la notion de pathologie (trouble, déficit, déficience, maladie), puisque la pathologie (appelée altération de fonction dans la loi) est l'un des deux éléments nécessaires à la génération du handicap.
Il est parfaitement légitime de revendiquer la notion de handicap à propos de l'autisme. C'est d'ailleurs légal depuis la loi Chossy de février 1996, et la loi de 2005 constitue une avancée considérable en offrant aux personnes autistes, au-delà de la reconnaissance de leurs situations de handicap, la possibilité de compensations leur permettant d'accéder à des activités essentielles (notamment l'éducation).
En revanche on ne peut revendiquer la reconnaissance des handicaps engendrés par l'autisme en niant que l'autisme soit un trouble (une altération de fonction).
 
Cette incohérence étant soulignée, faut-il ranger ce trouble dans la catégorie des troubles mentaux? C'est un point sémantique mais surtout symbolique. Il est important de se détacher de la perception éventuellement négative que l'on peut avoir du terme trouble mental, et de comprendre qu'il est utilisé dans l'acception la plus large possible: il recouvre tout trouble affectant l'esprit et le cerveau humain. Ce qui recouvre non seulement la schizophrénie, les troubles de la personnalité ou la déficience intellectuelle, mais aussi bien sûr l'autisme, ainsi que bien d'autres affections, certaines bien moins sévères, comme la dyslexie ou la dyspraxie, pour lesquelles l'appellation trouble mental peut sembler tout aussi incongrue, mais compréhensible dans cette acception maximaliste.
 
En dehors de la perception négative du terme de trouble mental, on comprend bien que revendiquer la sortie de l'autisme du champ de la maladie mentale est avant tout une stratégie de la part des associations pour parvenir à arracher les enfants autistes des griffes des pédopsychiatres incompétents. Mais cette stratégie, aussi respectable qu'elle soit, ne peut être qu'une réponse temporaire à une situation conjoncturelle. A terme, si quelque chose doit évoluer, ce ne sont pas les classifications internationales des troubles mentaux, ce sont les pédopsychiatres et les psychologues français qui doivent se former à diagnostiquer et prendre en charge l'autisme conformément à l'état de l'art des connaissances scientifiques et médicales. Moyennant quoi ce débat sur l'appartenance de l'autisme au champ des troubles mentaux et de la psychiatrie n'aura plus lieu d'être.

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