05 août 2014

L'ARS Rhône-Alpes lance trois appels à projets pour développer l'accompagnement des personnes adultes autistes

article publié sur Planete-Douance

Engagée pour réduire les inégalités intra-régionales, garantir un parcours de santé continu et pour répondre aux objectifs du 3e plan autisme, l’ARS Rhône-Alpes souhaite favoriser l’accompagnement des personnes atteintes d’autisme en agissant sur la fluidité de leur parcours de vie et en augmentant les équipements.Dans cet objectif, l’ARS lance, ce vendredi 13 juin, trois appels à projets pour créer un établissement et deux services pour personnes adultes souffrant d’autisme dans le territoire de santé Est de la région.

Le territoire de santé Est, qui réunit une partie des départements de l’Ain, de l’Isère, et les départements de la Savoie et de la Haute-Savoie, est le plus peuplé et le plus vaste de la région Rhône-Alpes avec 2 124 678 habitants1. Il fait partie des territoires identifiés comme étant les moins bien dotés de la région en termes d’équipements médico-sociaux, au moment de l’élaboration du Projet régional de santé Rhône-Alpes, et de son schéma régional d’organisation médico-social.

1. UN APPEL A PROJETS POUR CREER UNE EQUIPE MOBILE D’INTERVENTION MEDICO-SOCIALE DANS UNE PARTIE DE L’AIN ET DE LA HAUTE-SAVOIE

Cet appel à projets prévoit la création d’une équipe mobile d’intervention médico-sociale, dans une partie de l’Ain (dans un secteur de montagne délimité du Nord au Sud par les villes de Gex et de Belley) ainsi que sur le secteur de Saint-Julien-en-Genevois (Haute-Savoie). Localisée dans l’Ain, l’équipe fonctionnera en file active2 équivalent à 20 places de service pour personnes adultes autistes.

Conformément au cahier des charges, l’équipe d’intervention aura vocation à étayer les professionnels des établissements et services médico-sociaux de ces territoires dans l’accompagnement des adultes autistes. Cette équipe viendra aussi soutenir les patients à domicile dans l’objectif de favoriser la continuité de vie en milieu ordinaire et leur inclusion sociale.

300 000 € annuels engagés par l’ARS pour le fonctionnement du service dès 2015
Les 20 places du nouveau service devront être installées dès 2015. L’ARS Rhône-Alpes allouera un forfait soins de 15 000 € maximum par an et par place, versés par l’Assurance maladie, soit 300 000 € maximum pour l’équipe.

1 Source : population légale 2011 issue de l’outil DISCOS
2 Ensemble des patients vus au moins une fois pendant la période de référence (généralement l’année) par un ou plusieurs membres des équipes soignantes, quels que soient le nombre et la durée des prises en charge

2. UN APPEL A PROJETS POUR CREER 30 PLACES EN MAISON D’ACCUEIL SPECIALISEE EN ISERE POUR ADULTES AUTISTES OU HANDICAPES

Cet appel à projets prévoit la création de trois unités de 10 places en Maison d’accueil spécialisée (MAS) pour adultes atteints d’autisme et/ou de troubles envahissants du développement (handicap dominant), en Isère.

Les unités pourront être installées sous forme de création d’une nouvelle structure, ou d’extension d’un ou plusieurs établissements existants. Avec 26 places en hébergement permanent, 2 en hébergement temporaire et 2 en accueil de jour, ce sont au total 30 nouvelles places qui viendront renforcer les équipements isérois pour ces populations.

L’établissement devra accueillir des adultes autistes exigeant une « surveillance médicale et des soins constants », pris en charge soit de manière inadéquate dans un centre spécialisé en psychiatrie, soit dans une structure insuffisamment médicalisée, ou inadaptée3, soit se trouvant à leur domicile sans traitement approprié.

Dans le cadre de son projet, tout candidat devra expliciter comment seront prises en compte les spécificités des personnes sur l’ensemble des champs identifiés dans les recommandations de bonnes pratiques de la Haute autorité de santé (HAS) et de l’Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (ANESM). Dans le détail, ces champs concernent les conceptions architecturales, la localisation, les ressources humaines, l’encadrement des personnels, les techniques de prise en charge adaptée et le projet individualisé, les partenariats et l’environnement.

2 250 000 € engagés chaque année par l’ARS pour le fonctionnement de ces 30 places en établissement dès 2016

La maison d’accueil spécialisée ou les différentes unités devront ouvrir au plus tard au premier trimestre 2016. L’ARS allouera un forfait soins maximum de 75 000 € par an et par place, versés par l’Assurance maladie, soit 2 250 000 € maximum par an pour le fonctionnement des 30 places du projet.

3. UN APPEL A PROJETS POUR CREER UN DISPOSITIF EXPERIMENTAL DE 25 PLACES POUR ADULTES AUTISTES EN HAUTE-SAVOIE

Ce troisième appel à projets prévoit la création d’un dispositif expérimental pour adultes autistes en Haute-Savoie. Dans ce département, au regard des stratégies éducatives antérieurement mises en place en direction des enfants, et pour assurer une continuité, il est apparu nécessaire d’ouvrir des places pour adultes en cheminement vers une plus grande autonomie.

L’appel à projets permettra de renforcer, de façon innovante, l’équipement existant au moyen de 25 nouvelles places de service pour personnes adultes autistes.

A terme, il est prévu que le dispositif évolue vers une plateforme multiservices développant des passerelles vers le milieu ordinaire ou vers des structures et/ou services adaptés pour les personnes en perte d’autonomie.

3 Adultes restés par obligation dans des instituts médico-éducatifs pour enfants par exemple

Avec une présence continue de personnel, le dispositif comprendra 10 logements regroupés, scindés en petites unités de vie, avec studios et espaces communs.

L’équipe mobile pluridisciplinaire fonctionnera en file active équivalent à 25 places, dont la mission sera d’accompagner les personnes vers un travail, une vie sociale, un soutien éducatif.

600 000 € engagés chaque année par l’ARS pour le fonctionnement de 25 places en service dès 2015
Le dispositif expérimental devra être opérationnel avant la fin de l’année 2015.

L’ARS allouera un forfait soins maximum de 24 000 € par an et par place, versés par l’Assurance maladie, soit 600 000 € maximum par an pour le fonctionnement des 25 places du projet.

UNE SELECTION EN FIN D’ANNEE 2014

La période de dépôt des dossiers sera close le 29 septembre 2014.
Une commission de sélection se réunira en fin d’année et émettra un avis de classement sur l’ensemble des dossiers reçus pour chacun des appels à projets. Madame WALLON, directrice générale de l’ARS Rhône-Alpes, autorisera ensuite ces nouveaux équipements à fonctionner pour une durée de 15 ans pour l’équipe mobile et la maison d’accueil spécialisée et de 5 ans pour le dispositif expérimental.

Ces équipements devront tous trois fonctionner en continu 365 jours par an.

POUR EN SAVOIR +
Consulter les trois appels à projets sur le site Internet de l’agence : www.ars.rhonealpes.sante.fr/Appels-a-projets-en-cours.145136.0.html

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Management of autism in France : "a huge job to be done"

Despite the Ministry of Health's revised treatment plan, France recently faced criticism by the Council of Europe for its discrimination against those with autism. Some rights groups are calling the state of autism treatment in France a “scandal” and claim the government's plan doesn't go far enough. Others say the continued use of psychoanalysis to treat autism is keeping France from advancing.
Elodie Nourrisson, from the suburbs of Paris, first got answers about her son Thomas's behaviour when he was 26 months old. Since birth, he did not move or cry much, had difficulties walking, and was not troubled when separated from his parents. Lately, he had become hyperactive and was not sleeping more than 2 h per night. A doctor from one of the French public sector's Medico-psycho-pedagogical centres (CMPP) said that Thomas simply had developmental delays. “At the beginning, we felt reassured”, says Nourrisson. “[The doctor said] there was a significant overall retardation but that they could help him.”
Waiting lists, ineffective treatments, and frustration ensued for Nourrisson. It was not until she went to a private specialist, when Thomas was nearly 3 years old, that she finally heard the word “autism” in reference to her son.
Since the beginning, Nourrisson says she has been left by the public health system to “manage things on her own”. M'Hammed Sajidi, the president of the autism rights organisation Conquer Autism, says this scenario is all too familiar for families of the estimated one in 68 children with autism in France. “It's an absolute outrage”, says Sajidi, whose own son has autism. “France is the most delayed country in Europe when it comes to autism treatment.” According to Sajidi, medical professionals and teachers do not receive enough specialised training to treat autism, the government funds ineffective treatment methods—such as psychoanalysis—and families are often left to their own devices to treat their children.
Sajidi's frustration led his organisation, along with several others, to file a collective complaint in April, 2012, at the Council of Europe to take France to task on its treatment of people with autism. The Council's response was made public in February, 2014, stating that France had failed in its obligations to provide these children with an appropriate education. It is the second time the Council has condemned France over its autism treatment, with a similar condemnation taking place in 2004.
Sajidi says his overall goals in filing the complaint were met, but that France's woes concerning autism treatment are far from over. He says that the Ministry of Health's Third Autism Plan, published in May, 2013, has not gone far enough to improve diagnosis and treatment. “The state is giving money where it shouldn't, and not giving money where it should”, he says. Although psychoanalysis is now “not recommended” by the government, most public hospitals still use the method and when used there, it is reimbursed by the national health coverage.
The government's autism plan follows two previous ones, running from 2005—07 and 2008—10, based on recommendations set forth by France's National Authority for Health (HAS). The current plan, which will run until 2017, focuses on five essentials for autism treatment: early diagnosis and intervention, lifelong accompaniment, support for caregivers, and increased research and training for medical professionals and educators.
The government has allocated €195 million to the project. However, its Health Advisor for Disabled Persons, Hélène Marie, says that money alone is not enough. “There is a huge job to be done nationally in terms of training people in all professional categories—teachers, doctors, specialised educators”, says Marie. “And the medico-social system is especially inadequate.” Marie says the state faces challenges because no single organisation is responsible. “It's very complicated to coordinate things on a regional level”, she says.
The government is also working to increase autism research, which is vital to improving treatment, according to some of France's psychiatrists who say there is a strong genetic component to the illness. “We're around 90% sure that there is a genetic cause”, says Stéphane Jamain, a researcher of human genetics at the Paris-based research institute INSERM.
Frédérique Bonnet-Brilhault is a child psychiatrist at the Regional University Hospital Centre in Tours, which has worked with groups at INSERM in leading the country in autism research. Their findings have shown that there might be differences in the brain between those with autism and those without the disorder, and that an integrated approach to treatment is necessary. “Our programme is more medical than behavioural”, says Bonnet-Brilhault. “We look at digestive and visual development, eye tracking, emotional behaviour, self-esteem, as well as at possible anxiety or depression.”
Bonnet-Brilhault says each programme must be individually tailored to the child, and thus does not favour one method over another. The centre incorporates methods such as TEACH—a therapeutic tool that helps people with autism understand and navigate their surroundings—and applied behaviour analysis (ABA), which applies behavioural principles to everyday situations to increase or decrease some behaviours. She is not entirely opposed to the use of psychoanalysis to help families if it is part of an integrated plan, but not in the way it has been used in the past. “Blaming the mother for autism? That's finished”, says Bonnet-Brilhault. “We can no longer continue with this idea. Making the mother responsible is ignoring all the medical knowledge we have now. Parents need to be informed and accompanied, not put at the root of autism.”
As part of the HAS's 2012 autism recommendations, psychoanalysis is not recommended as an exclusive treatment method for people with autism. “We established that we don't have enough data on its effectiveness. And since there's a divergence between families and professionals—and among professionals themselves—no conclusion could have been drawn.” says HAS project leader Joelle André-Vert.
Still, psychoanalysis that is performed by a psychiatrist within the public sector is included in the national health coverage. And despite calls from the HAS and the health ministry to favour new methods like TEACH or ABA, it has been slow to take.
Nourrisson was told to begin psychoanalysis when her son Thomas was first diagnosed with developmental delays. Thomas was put on a waiting list at the CMPP while Nourrisson was told to meet with a child psychiatrist for psychoanalytic sessions. “The psychiatrist would ask me questions about my relationship with my mother and about my pregnancy”, says Nourrisson. “I was shamed in several sessions by the psychoanalyst…I would walk out in tears, while Thomas was left unattended and causing a ruckus.”
One Paris-based psychiatrist has been outspoken in his support for psychoanalysis to treat the early stages of autism. Charles Melman is the co-founder of the Association Lacanienne Internationale, which follows the principles of Freud and Lacan. He says, “it's not a question of blaming mothers, but allowing them to live their parenthood in a better way”. Melman says there is “no proof” that autism has genetic origins but instead results from a mother's emotional state or behaviour during pregnancy or in early parenthood. “[Autism] stems from a mother's incapacity to take her child's birth as a joyous occasion”, says Melman. He recently treated one woman whose son was diagnosed with autism at 6 months, using psychoanalysis with the mother and psychotherapy sessions for the child. He says that the child, now 18 months, no longer needs therapy.
Melman says that early detection is key, and that if children with autism receive therapeutic treatment between 3 months and 2·5 years, they can recover completely and return to “normal”. Detection of autism in France is happening too late, says Melman, whose organisation lodged an appeal against the government's Third Autism Plan.
Melman and fellow psychoanalysts—who traditionally wield great power in France when it comes to the treatment of mental illness—have been met with heated criticism in the face of the autism debate. But although opinions differ on the use of psychoanalysis, early detection and diagnosis is deemed essential by both sides. Child psychiatrist Deborah Cohen, who specialises in the treatment of children with autism, says giving a diagnosis is essential. “It allows for the child to receive the appropriate treatment and if it's an early diagnosis, it allows for a better understanding of the person and his specific needs”.
But Sajidi of Conquer Autism says that educators and doctors are hesitant to diagnose children with autism because of the label children must carry with them. “Those who say they don't put labels on people are ignoring offering diagnosis and treatment to those affected. It's extremely problematic”, says Sajidi.
Nourrisson says that when Thomas was first diagnosed by the CMPP, her doctor told her that it was better not to use labels. “Madame, do you want your child to be labelled ‘handicapped’ for the rest of his life?”, she recounts. Doctors there also told her that Thomas would never be able to attend school. However, things changed once Thomas began seeing a specialised, private child psychiatrist, who used treatments like the ABA method and developmental therapy. Now 6 years old, Thomas is not only in school, but he is also thriving. “The teachers have told me that he could practically skip a grade”, says Nourrisson, who adds that it costs a “small fortune” to maintain Thomas's private treatments. Although her region provides her some financial aid, her costs would normally run upwards of €1800 per month—not covered by the social security.
However, Nourrisson's costs are small compared with the number of families who feel they have nowhere else to turn but Belgium, which opens its psychiatric hospitals to French children with autism. The hospital costs are reimbursed by French social security, but children are forced to live far away from their families and it is difficult to monitor treatment methods from across the border.
In its recent remarks about France, the Council of Europe criticised the country on the fact that children with autism were being forced to leave the national territory to receive treatment. For the Ministry of Health and its Third Autism Plan, change is hopefully in the air. “We want to finance this change, when it comes to diagnosis, treatment, etc”, says Hélène Marie.
This is all welcome news for families like Nourrisson. “There's a lot to do, a lot to look at again”, says Nourrisson. “It's going to be hard to implement [the Third Autism Plan] but we're very hopeful. It's evolved in the right direction but when it comes to putting things into action, we're still too far away.”

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04 août 2014

L'histoire du jour : Julian, "boule de tendresse"

04/08/2014 à 05:30

Élise Cheval envisage de quitter Châtenois-les-Forges pour s’installer à Saint-Nazaire. En Loire-Atlantique, elle bénéficierait de la prise en charge intégrale d’une méthode de traitement pour son fils autiste Julian, âgé de cinq ans.

Julian, 5 ans, un enfant pas si différent des autres. Photo DR

Julian, 5 ans, un enfant pas si différent des autres. Photo DR

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ELLE a décidé de tout « plaquer » : le Territoire de Belfort où elle est née, Châtenois-les-Forges où elle a sa maison, qu’elle s’apprête à mettre en vente. Elle a fait le choix de s’éloigner de sa maman dont elle est si proche, de ses amis. Elle se dit « prête à tout ». Prête à changer de vie pour en soutenir une autre, celle de Julian, son fils autiste âgé de 5 ans.

Son « Juju », sa frimousse, sa « boule de tendresse » pour qui elle a déjà consenti de nombreux sacrifices qu’elle juge naturels de la part d’une mère. Élise Cheval a abandonné un poste d’assistante de direction dans la restauration, puis un emploi à temps partiel pour s’occuper pleinement de son fils. Pour boucler des fins de mois parfois difficile, malgré la pension versée par son futur ex-mari, elle effectue quelques extras pour le compte d’un traiteur. « Il n’y a pas une journée où je ne stresse pas. J’ai souffert d’ulcères à l’estomac, je fais des crises d’angoisse, de l’hypocondrie », précise-t-elle.

Julian avait trois ans lorsqu’il a été diagnostiqué autiste sévère. À l’époque, la jeune maman opte pour la méthode ABA (Applied Behavior Analysis ou analyse appliquée du comportement) qui nécessite un budget de 423 à 517 euros par mois. Le coût d’un comportementaliste payé 47 euros de l’heure. La méthode ABA n’étant pas reconnue par la Haute autorité de la santé, ce genre de traitement n’est pas remboursé par la Sécurité sociale alors qu’Élise Cheval estime qu’une quarantaine d’heures hebdomadaires seraient nécessaires pour une réelle efficacité. Bien loin de ses moyens, d’autant plus qu’il faut aussi s’occuper d’Hugo, le grand frère solidaire âgé de 9 ans. « La situation n’est pas toujours simple pour lui, qui a parfois l’impression d’être délaissé. Mais il a acquis une grande maturité et je peux compter sur lui ».

« Il ne parle pas mais il sait se faire comprendre »

Elle avait projeté d’installer un module devant son domicile afin d’accueillir d’autres petits autistes. Aucune aide ne lui a été accordée. Elle a donc pris personnellement une partie des choses en main, patiemment, sans relâche. Elle fait travailler Julian « à table », encourage ses efforts, les récompense. Des séances chez un orthophoniste et une psychomotricienne stimulent parallèlement l’enfant.

« Il n’a pas encore acquis la propreté. Il ne parle pas mais il sait se faire comprendre », constate sa maman, qui a relevé de considérables progrès au cours des derniers mois, qu’elle attribue à l’ABA : « Auparavant, il déjeunait debout en se tapant les mains. Désormais, il mange assis et diversifie son alimentation. On peut maintenant aller au restaurant, je n’ai pas honte d’avoir un fils porteur d’un handicap ». Terminé le régime à base de röstis, frites, cancoillotte. Julian se laisse désormais tenter par une tranche de jambon, du fromage par petits morceaux et même des salsifis.

À l’aise sur le trampoline

Julian court, se dépense comme n’importe quel enfant. Dans la nature, mais aussi dans sa chambre où un trampoline a été installé, où il se sent si bien, où la parole semble parfois si proche de franchir le barrage de ses lèvres. Les fonctions de l’Ipad, il maîtrise, tout comme celles du téléphone portable. « Quand j’ai un problème, je lui demande », sourit Élise Cheval. Devant la télévision, il se passionne pour les émissions, notamment les interviews en anglais. Une langue qu’utilise avec parcimonie sa maman pour le faire agir ou réagir.

Grâce à un financement de la MDPH (Maison départementale des personnes handicapées) pour un auxiliaire de vie scolaire individuel (Avsi), Julian a pu intégrer l’école maternelle Françoise-Dolto à Châtenois-les-Forges, durant ces deux dernières années, mais seulement deux matinées par semaine. Le 10 avril dernier, une notification préconisait une orientation de l’enfant vers le Sessad (Service d’éducation spéciale et de soins à domicile) Hisseo de Roppe, en semi-internat, à l’IME (Institut médico-éducatif) de Chambourcy (78) qu’Élise Cheval avait sollicité -sans succès- ou un autre établissement de ce type. Le recours déposé ayant reçu un avis favorable, Julian effectuera bien la rentrée en maternelle moyenne section dans son village.

Peut-être pas pour longtemps. Car la jeune femme a multiplié les contacts, les démarches pour obtenir une prise en charge élargie et intégrale du traitement. Après avoir subi jeudi la désillusion d’un refus dans une structure ABA à Lyon, sur un dossier pourtant bien engagé, Élise Cheval espère voir ses vœux enfin concrétisés. Vendredi, ses nerfs ont lâché et c’est en pleurs qu’elle a reçu un coup de téléphone du centre pour autistes de Saint-Nazaire, en Loire-Atlantique. Elle rencontrera le directeur de l’établissement le 1er septembre en Bretagne, pour une éventuelle intégration au sein de la structure, dès le 1er janvier 2015. « Julien serait pris en charge de 9 h à 16 h, il n’y aurait que les frais de cantine à payer », précise Élise Cheval. Elle a déjà consulté les sites de petites annonces pour louer un appartement ou une petite habitation. Elle évoque un projet de petite épicerie, souhaite prendre « un autre tournant et retrouver l’espoir ». Pour Julian.

Leur histoire a ému les membres du Kiwanis Montbéliard-Sochaux, qui organisent différente actions dans la région en faveur d’enfants malades, handicapés ou en difficulté. Le club, par l’intermédiaire de son président, Arnaud Miladinovic, a remis courant juin un chèque de 1.000 euros au profit de « Julian, un enfant pas si différent ».

Cette association a été créée en septembre 2012 par Élise Cheval pour aider les parents d’enfants autistes, financièrement mais également dans leurs démarches administratives, souvent longues et compliquées.

L’association compte à ce jour une quarantaine d’adhérents. Son action sera prochainement relayée sur un site internet ( http://julian-un-enfant-pas-si-different.association-club.mygaloo.fr/) en cours de création.

Sylvain MICHEL

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02 août 2014

Instruction concernant les repérage, diagnostic et interventions précoces pour les enfants avec autisme ou TED - 17 juillet 2014

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Publiée sur le site de Légifrance

Instruction relative au cadre national de repérage, de diagnostic et d’interventions précoces pour les enfants avec autisme ou autres troubles envahissants du développement prévu par le plan autisme (2013-2017).

 

tiret VIVRE FMConsulter (PDF, 340 ko)

  • Domaine(s) : Santé, solidarité
  • Ministère(s) déposant(s) : AFS - Affaires sociales et santé
  • Autre(s) Ministère(s) concerné(s) :
  • Date de signature : 17/07/2014 | Date de mise en ligne : 31/07/2014

Résumé : La présente instruction porte sur la mise en œuvre de l’action du plan autisme 2013-2017 relative à la mise en place d’une organisation régionale coordonnée et graduée favorisant le repérage, le diagnostic et les interventions précoces, avant l’âge de 6 ans, pour les enfants avec autisme ou autres troubles envahissants du développement. Cette instruction : - Précise les enjeux de cette action en termes de santé publique et d’organisation de l’offre médico-sociale et de soins ; - Fixe le cadre et les objectifs d’une démarche d’un « parcours » précoce autour de la mise en place d’une organisation coordonnée et graduée sur les territoires ; - Propose des éléments de démarche régionale.

Nombre d'annexes : 5  

NOR : AFSA1417416J | Numéro interne : DGCS/SD3B/DGOS/SDR4/CNSA/2014/221 | CERFA : | Référence de publication au Journal officiel ou au Bulletin officiel :

  • Auteur :La directrice générale de la cohésion sociale, Le directeur général de l’offre de soins, Le directeur de la caisse nationale de solidarité pour l’autonomie
  • Destinataire(s) :Directeurs généraux des agences régionales de santé, Copie : préfets de région, préfets de département
  • Signataire :Sabine FOURCADE, directrice générale de la cohésion sociale, Jean DEBEAUPUIS, directeur général de l’offre de soins, Luc ALLAIRE, directeur de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie
  • Catégorie :
    • - Mesures d'organisation des services retenues par le ministre pour la mise en oeuvre des dispositions dont il s'agit. 
  • Type :
    • - Instruction aux service déconcentrés : oui
    • - Instruction du Gouvernement : 
  • Texte(s) de référence :
  • Circulaires qui ne sont plus applicables :
  • Date de mise en application :
  • Mots clefs : Action sociale, santé, sécurité sociale
  • Autres mots clefs :handicap ; établissement et service médico-social ; établissement de santé ; plan autisme ; diagnostic ; interventions précoces ; offre médico-sociale

 INSTRUCTION N° DGCS/SD3B/DGOS/SDR4/CNSA/2014/221 du 17 juillet 2014 relative au cadre national de repérage, de diagnostic et d’interventions précoces pour les enfants avec autisme ou autres troubles envahissants du développement prévu par le plan autisme (2013-2017).

03 juillet 2014

Les hôpitaux de jour, les CMP et la psychanalyse

Ne faites pas la même erreur que moi.......

Par le collectif   ... 

Ce terme politiquement correct désigne des hopitaux psychiatriques pour enfants où ils sont admis en journées. Ici on accueille en principe les enfants autistes les plus gravement atteints. Les « soins » qu'ils y reçoivent sont basés sur les théories psychodynamiques, inspirées des thèses de psychanalystes tels que Freud, Lacan, Tustin, Bettelheim, Klein ou Mannoni. Il s’agit de « guérir » le psychisme de l’enfant qu’on suppose malade. On va donc tenter d’agir sur l’évolution « dynamique » du psychisme dans son environnement (notamment familial et social) ; le travail est centré essentiellement sur «la relation à l'autre», à travers des activités dites d’échange (autocollant, dessin, ateliers de théâtre, psycho-drame, contes) et malheureusement aussi à l’aide de thérapies dites « corporelles ». Ainsi l’atelier « pataugeoire », qui consiste à mettre un enfant en maillot de bain dans une petite baignoire, où deux voire trois «thérapeutes» observent et interprètent son comportement dans l'eau : se touche-t’il les parties intimes ou non, quels sont ses gestes, ses expressions, et on en tire des conclusions savantes sur son psychisme. Il importe « d’accueillir toutes les productions de l’enfant quelles qu’elles soient », ainsi on en dira rien à un enfant qui défèquera dans la pataugeoire (au contraire cette « production » sera prise en compte dans l’analyse). Dans le cadre de cet exemple, le revers est que l’enfant pourra en déduire qu’il est normal et acceptable de déféquer en public, ce qui n’ira pas dans le sens d’aider son intégration sociale.

Pire encore est le «
packing », destiné en principe aux enfants présentant « des troubles graves du comportement » (crises aiguës, auto-mutilation). Cette « thérapie » consiste à déshabiller l’enfant et une fois presque nu, l’emmailloter bien serré dans des draps mouillés préalablement placés au réfrigérateur à une température d’environ 10°C. Seul le visage est libre afin d’empêcher la suffocation. L'objectif est de générer un choc thermique et ainsi de permettre de « recréer le moi-peau psychique » censément défaillant chez ces enfants. Évidemment ce "traitement" n'a pas été validé par l'Organisation mondiale de la Santé, aucune étude scientifique n’a encore été menée à bien (l'unique étude en cours depuis 3 ans est menée par ceux-là mêmes qui ont introduit la pratique en France et qui la propagent aujourd'hui). Malgré cela, le packing est couramment pratiqué dans de nombreux hopitaux de jour et instituts spécialisés qui s'occupent d'enfants autistes, sans supervision et sans méthodologie claire. Les associations de parents s’en sont plaint plusieurs fois auprès du ministère de la Santé,sans résultat, le packing ayant été jugé « sans danger pour la santé » sans que les questions d’éthique et de possibilité de maltraitance aient été examinées.

D’une manière générale, bien que les hôpitaux de jour soient financés par la Sécurité Sociale, la plupart mettent en œuvre des prises en charge sur lesquelles il n’existe que très peu d’études d’efficacité. Face à la levée de bouclier des associations de familles, les hôpitaux de jour et centres spécialisés ont trouvé la parade : l’approche dite « intégrative » se targuant d’intégrer les approches comportementales ayant fait leurs preuves partout dans le monde . En réalité l’apport cognitivo comportemental se réduit bien souvent à peau de chagrin , pour la forme: quelques pictogrammes et quelques ateliers individuels de quelques minutes par semaine, et seulement si l’enfant est bien disposé. La plupart du temps il est très difficile aux familles des enfants qui y sont pris en charge de savoir exactement quelles activités sont menées avec leurs enfants, dans quels buts et pour quels résultats. Il est fréquent que de par leur formation psychanalytique, les professionnels de ces centres voient dans les difficultés de l’enfant un symptôme d’un trouble relationnel entre l’enfant et ses parents, ce qui les conduit à privilégier une psychothérapie psychanalytique sur toute la famille plutôt que de réellement stimuler l'enfant autiste. Parce qu'il y a peu (ou pas) de supervision réelle sur le terrain par le Ministère de la Santé ou par les Agences Régionales de Santé, ces équipes font en réalité ce qu'elles veulent.

Il est donc conseillé aux parents de ne jamais se précipiter vers ce type de structures. Il faut demander à aller voir, être reçu par l'équipe, que l'on explique le contenu et les buts de la prise en charge. Celle-ci correspond-elle aux bonnes pratiques internationales, avec ABA, TEACCH, PECS, orthophonie ? Ou bien est-elle d'inspiration psychanalytique, auquel cas mieux vaut aller voir ailleurs ? La prise en charge est-elle basée sur une évaluation régulière des compétences de l'enfant ? Le programme éducatif est-il élaboré avec consultation et participation active des parents ? Telles sont les bonnes questions à poser avant de décider de confier son enfant à une telle structure.

Les autres centres type CMP, CMPP, CATTP ont des statuts parfois différents mais travaillent souvent dans une optique similaire, il faut donc appliquer la même démarche prudente. Attention à ne pas se laisser endormir ou berner par des discours consensuels du type "ici nous n'avons pas d'a-priori, nous mélangeons toutes les approches", c'est un faux-nez pour dissimuler des pratiques psychanalytiques obsolètes sous un vernis éducatif bien mince dans les faits.

Il faut aussi garder en tête qu'un CMP, un CATTP ou un hopital de jour est avant tout une structure hospitalière psychiatrique et que de ce fait le médecin psychiatre a tout pouvoir une fois qu'on lui a confié l'enfant. Les parents qui changeraient d'avis peuvent risquer un signalement aux services sociaux pour défaut de soins; c'est arrivé et cela arrive encore aujourd'hui. Le constat général des familles d'autistes, c'est qu'il est facile d'entrer dans un hopital de jour, mais beaucoup plus difficile d'en sortir.

La "psychophanie" ou "communication facilitée"(ne pas confondre avec les outils tels que Pecs ou  macaton).

Il s'agit d'une technique disqualifiée par plusieurs études scientifiques sérieuses mais que beaucoup de psychanalystes essaient de remettre au gout du jour. Vous trouverez sur ce site (pseudo-science.org un article fort interessant démasquant la "communication facilitée".

  lien de l'article   linkhttp://www.egalited.org/PsyKK.html

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25 septembre à Paris Autisme -> Journée UNAPEI "Relever le défi des bonnes pratiques professionnelles ..."

information publiée sur le site de l'UNAPEI

Journée Unapei « Relever le défi des bonnes pratiques professionnelles pour accompagner au mieux les personnes autistes »

Le 25 septembre, à Paris, l’Unapei organise une journée nationale qui réunira de nombreux spécialistes. Des exemples concrets permettront d’illustrer la mise en œuvre au quotidien des recommandations de l’HAS et de l’ANESM

L’avancée des connaissances scientifiques et médicales issues de la recherche sur les troubles du spectre de l’autisme ont permis ces dernières années un meilleur accompagnement des personnes, ainsi que de leurs familles. Des interventions globales investissent ainsi les établissements et services tout en modifiant en profondeur les pratiques professionnelles.

Cette journée donnera la parole à des professionnels du terrain de différentes disciplines qui ont fait le choix d’accueillir des personnes avec autisme et de mettre en place ou d’améliorer un accompagnement spécifique au regard des recommandations de bonnes pratiques professionnelles de l’HAS et de l’ANESM dont l’application sont au cœur du troisième plan autisme.

EN PRATIQUE

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26 juin 2014

Alerte ROUGE de Danièle Langloys, présidente d'Autisme France : CRA, diagnostic, interventions précoces

Information publiée sur le site d'Autisme France

Décret CRA et Cahier des charges pour le diagnostic et l'intervention précoces : un mauvais coup porté aux familles

Décret CRA et Cahier des charges du triptyque : des projets dangereux pour les familles

Lire le pdf

 

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14 juin 2014

Directive concernant la mise en oeuvre de la mesure 34 du plan Autisme

INSTRUCTION N° DGS/MC4/2014/163 du 20 mai 2014
relative à la mise en œuvre de la mesure
n° 34 du plan Autisme 2013/2017
Date d'application : 20 mai 2014
NOR : AFSP1411811J
Classement thématique : handicapés
Validée par le CNP, le 16 mai 2014 - Visa CNP 2014
Catégorie :
Directives adressées par le ministre aux services chargés de leur application, sous réserve, le cas échéant, de l'examen particulier des situations individuelles.
Résumé :
Le troisième plan autisme 2013
-
2017 prévoit, dans sa fiche action n°34, une étude évaluative de cette mesure, afin d’identifier les éléments prospectifs utiles pour son déploiement sur la durée du 3ème plan autisme.
Le bureau de la psychiatrie et de la santé mentale de la DGS est chargé de coordonner la mise en œuvre de cette fiche action.
La présente instruction a pour objet de vous informer de la collecte de données menée par l’ANCRA et l’ANCREAI en régions et d’autre part, solliciter votre collaboration pour une remontée de données interne aux ARS, coordonnée par le Docteur Maryse Simonet du bureau de la santé mentale et sollicitant la participation des référents autisme. => lire le document

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Interview de Ségolène Neuville, Secrétaire d'Etat chargée des Personnes handicapées

Ségolène Neuville, Secrétaire d'Etat chargée des Personnes handicapées au micro de Bloghandicap.com

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08 juin 2014

Sophie Robert, réalisatrice du film sur l'autisme et l'ABA. France 3

Ajoutée le 8 juin 2014

Invitée sur le plateau du 12/13 de France 3 Alpes le vendredi 6 juin, pour la projection de son film "Quelque chose en plus" aux 6 REX à Grenoble (4 au 18 juin 2014)
http://www.dragonbleutv.com/documenta...