29 mars 2014

Autisme : une association conteste une décision de l'Agence Régionale de Santé d'Ile de France

article publié sur Agoravox

par EgaliTED (son site) samedi 29 mars 2014

La gestion par les Agences Régionales de Santé de l'argent public pour l'autisme fait depuis quelques mois l'objet de polémiques grandissantes de la part des associations d'usagers. Nous avions ainsi constaté le peu d'adéquation des appels à projets des ARS pour des structures autisme, aux recommandations officielles (lire notre article). La polémique prend une nouvelle tournure avec le recours en justice que viens de déposer l'association Toupi  contre une décision de l'ARS d'Ile de France qui attribue un service d'éducation spéciale pour autistes à une association jugée "quasi-exclusivement psychanalytique". L'association Toupi n'est pas directement partie prenante à l'appel à projets, mais a choisi de déposer un recours dans l'intéret des usagers de ce futur service éducatif.

Nous publions ci-dessous le communiqué de presse de l'association Toupi.

Communiqué de presse :

TouPI dépose une requête au tribunal contre la décision de l’ARS de confier le futur SESSAD autisme du Val de Marne à l’association ARISSE

 L’ARS Ile-de-France a décidé en janvier de confer l’ouverture d’un nouveau SESSAD autisme dans le Val-de-Marne à l’association gestionnaire ARISSE. L’association d'usagers TouPI, conseillée par Maître David Taron, dépose aujourd’hui une requête au Tribunal Administratif de Paris pour demander l’annulation de cette décision. Deux mères d’enfants autistes du Val-de-Marne, Mouna Goubet et Thérèse Rousselot, se joignent à cette requête.

 Par cette action, TouPI, Mouna Goubet et Thérèse Rousselot souhaitent faire entendre la voix des usagers, qui n’a visiblement pas été prise en compte dans le processus d’appel à projets qui a conduit à cette décision. Les familles du Val-de-Marne demandent un SESSAD qui soit en mesure d’assurer l'accompagnement éducatif de leurs enfants. Elles atiendent de l’association gestionnaire qu’elle respecte la mission d’un SESSAD : intervenir sur les lieux de vie (établissement scolaire, lieux de loisirs, domicile) pour accompagner l’inclusion scolaire et sociale des enfants et adolescents autistes qu’il accompagnera. ARISSE n’a pas démontré que son orientation était de nature à répondre aux besoins des familles et de leurs enfants.

 D’une part, l’accompagnement proposé par les SESSAD actuellement gérés par ARISSE est peu inclusif et n’associe guère les parents à leur intervention : l’intervention sur les lieux de vie de l’enfant est extrêmement limitée et la notion de co-construction du projet individualisé d’accompagnement avec les parents n’est pas acquise. Cela est loin des recommandations de bonnes pratiques de l’ANESM de 2011 concernant les SESSAD. D’autre part, l’orientation de l’association ARISSE est aux antipodes des exigences du cahier des charges de l’appel à projets. Ce cahier des charges prévoit que le fonctionnement du futur SESSAD s’appuie sur les recommandations de bonnes pratiques HAS/ANESM de 2012, concernant les interventions auprès des enfants autistes. Rappelons que ces recommandations précisent que « l’absence de données sur leur efficacité et la divergence des avis exprimés ne permetent pas de conclure à la pertinence des approches psychanalytiques ». Or ARISSE affiche une orientation quasi-exclusivement psychanalytique, et le Vice-Président d’ARISSE a témoigné son hostilité aux recommandations de bonnes pratiques de 2012 en signant l’Appel des Mille, qui demande le retrait de ces recommandations et du 3ème Plan Autisme.
 
 La requête déposée aujourd’hui permettra de faire la lumière sur la manière dont a été menée la procédure d’appel à projets. Nous espérons que, dans le souci de permettre aux familles du Val-de-Marne de bénéficier au plus vite d’un SESSAD correspondant aux orientations voulues par le 3ème plan Autisme, l’ARS Ile-de-France constatera rapidement son erreur d’appréciation et retirera sa décision. Nous espérons que, dans l’avenir, ce genre d’action juridique ne sera plus nécessaire pour que les usagers soient pleinement entendus. Il est indispensable que les familles soient associées à toutes les étapes des appels à projets. Elles doivent être partie prenante dans la conception des projets par les associations gestionnaires. Elles doivent être entendues lors de la mise en œuvre de ces appels à projets par les ARS : au moment de l’élaboration du cahier des charges, puis lors de la sélection des candidats, via leur participation, au moins de manière consultative, aux commissions de sélection. Enfin, comme le prescrit la loi, il est nécessaire que les familles soient associées au fonctionnement quotidien des SESSAD, notamment par leur participation effective à l’élaboration du projet individualisé d’accompagnement de leur enfant.

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27 mars 2014

Enfants, parents et familles concernées par l'autisme, savez-vous que vous avez la possibilité de faire valoir vos droits ?

article publié dans le Nouvel Observateur

Autisme : l'État a beau vous mépriser, la loi est avec vous. Faîtes valoir vos droits.

LE PLUS. En France, l'autisme touche environ 440.000 personnes. Alors que la journée mondiale de sensibilisation à ce troubles neurodéveloppemental se tiendra le 2 avril prochain, le Collectif Autisme tire la sonnette d'alarme. Les droits des personnes autistes ne seraient pas suffisamment respectés. Explications d'Hugo Horiot, autiste devenu comédien.

Publié le 27-03-2014 à 13h07 - Modifié à 13h07

Édité par Louise Auvitu  Auteur parrainé par Rozenn Le Carboulec

 Un enfant autiste et sa maman lors de l'inauguration du centre Albert Camus à Villeneuve d'Ascq en 2088. (F. DURAND/SIPA) 

Enfants, parents et familles concernées par l’autisme, savez-vous qu’entre vos mains vous avez la possibilité de faire trembler l’État ?

Oui, je parle bien de ce même État, qui, depuis près d’un demi-siècle, foule au pied vos droits fondamentaux. Je parle de cette machine à broyer les vies, les chances et les destins de ceux qui sont jugés coupables d’être différents. Je parle de ce monstre froid qui fait de vous les oubliés de la République.

En France, combien de personnes diagnostiquées autistes ont-elles bénéficié d’une prise en charge adaptée en accord avec les recommandations de la HAS (Haute autorité de santé) ? Le mot "recommandation" est d’ailleurs bien mal approprié : sachez que celles-ci ont juridiquement valeur d’obligation pour l’État depuis 2012 !

Combien, donc, d’enfants privés d’éducation, de scolarité, de méthodes comportementales ? Combien d’adultes condamnés à mourir dans des centres spécialisés devenus des zones de non-droit de notre république?

77 % des enfants autistes n’ont pas accès à un accompagnement adapté

Il suffit d’ouvrir les yeux pour se rendre à l’évidence : vous êtes nombreux.

Campagne "La France, terre des Droits de l'homme, pas des autistes". (YouTube)

Les statistiques émises par le collectif autisme, lors de sa récente campagne "France, terre des droits de l’Homme et pas des autistes", sont sans appel :

- 50,9 % des adultes avec autisme déclarent ne pas avoir accès, ou seulement de manière partielle, à leur dossier médical.

- 77 % des enfants autistes n’ont pas accès à un accompagnement adapté.

- 69,8 % des parents déclarent financer tout ou partie de l’éducation adaptée de leur enfant autiste.

- 66,9 % d’entre eux doivent supporter entre 40 et 100 % du coût de l’accompagnement adapté de leur enfant autiste.

- 43,8 % des personnes autistes ont été, à des degrés divers, victimes de mauvais traitements ou de carences en matière de soins.

- 66,9 % des parents d’enfants menacés d’un enfermement injustifié déclarent avoir subi des pressions en raison de leur refus de voir des traitements inadaptés appliqués à leurs enfants.

- 82,4 % des personnes autistes déclarent ne pas travailler à l’âge adulte.

- 43,7 % des adultes avec autisme n’ont pas eu accès à une formation professionnelle correspondant à leurs goûts.

- 65,1 % des adultes avec autisme ne reçoivent pas, ou seulement de manière partielle, de salaire à même de combler leurs besoins vitaux.

De trop nombreuses familles se retrouvent sans solution

Cependant, las de combattre l’exclusion et les discriminations dont vous êtes victimes, peu d’entre vous connaissent leurs droits. Paradoxe étrange : l’État a beau vous mépriser, la loi est avec vous.

Tout ce qu’il vous reste à faire, c’est agir. Agir en tant que citoyens opprimés par un État hors-la-loi auquel il est temps de faire rendre gorge. Le couteau est à votre portée, il ne vous reste qu’à le saisir pour saigner votre bourreau.

Cette action en justice se base sur l’article L. 246-1 du code de l’action sociale et des familles, issu de la loi Chossy, qui a servi de fondement à la jurisprudence Beaufils.

Il s’agissait d’une mère qui a obtenu, pour elle et son enfant autiste, son droit à réparation devant le Conseil d’État. Ce dernier a reconnu l’État débiteur de l’obligation législative de prise en charge adaptée, et sinon de dommages et intérêts. Cet arrêt reconnaît que l’État a non seulement une obligation de moyens mais de résultat en matière de prise en charge de l’autisme.

Cette action part du constat que de nombreuses familles se retrouvent sans solution, avec un enfant autiste à domicile sans soins, ou nécessitant des prises en charges libérales très coûteuses.

Des établissement peu nombreux et inadaptés

Peut obtenir gain de cause en particulier, toute personne diagnostiquée autiste ayant reçu une notification MDPH d’orientation vers un établissement depuis moins de 4 ans. Or cette orientation ne peut que rarement être mise en œuvre, faute de places.

En effet les établissements dédiés à l’autisme sont trop peu nombreux et inadaptés, ce qui constitue à la fois l’exception et la honte française. Dans de nombreux cas, une prise en charge adaptée est le lien fondamental vers une inclusion scolaire réussie. Or, l’archaïsme français en la matière prive de nombreux enfants autistes de ce droit fondamental qu’est censé être l’accès à l’éducation.

C’est pourquoi je vous informe que vous avez la possibilité de demander réparation devant le tribunal administratif. En plus de vous faire indemniser compte tenu de ces années d’existence broyées, de ces chances et de ces vies gâchées, cette action vous permettra de faire pression sur l’État en le mettant face à ses responsabilités en matière de prise en charge de l’autisme, responsabilités dont il s’évertue à être l’éternel démissionnaire.

La justice comme seule arme qu'il vous reste

Pour vous accompagner dans cette démarche, un collectif d’avocats présent dans de nombreuses villes de France est prêt à étudier le dossier de chaque personne qui en fera la demande. Si vous avez déjà un avocat, ce collectif se tient prêt à l’accompagner dans votre action. 

Parce qu’il est temps que vos droits fondamentaux de citoyens soient respectés, il est urgent d’agir. Il est temps d’enfoncer les portes des écoles avec la seule arme qu’il vous reste : celle de la justice.

Dans la France de 2014, vous avez également le droit à l’accès aux soins et aux méthodes reconnues par la communauté scientifique internationale. Citoyens, levez-vous, battez-vous et défendez-vous! Un État est un monstre froid. Il convient donc d’agir froidement.

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25 mars 2014

Plan Autisme : la volonté politique face aux sabotages

article publié sur AGORA VOX

par EgaliTED (son site) mardi 25 mars 2014 -  Ecouter en mp3 (Synthèse vocale par ReadSpeaker)

Lancé début mai 2013, le 3è Plan Autisme est porté depuis à bout de bras par Marie-Arlette Carlotti, Ministre Déléguée aux Personnes Handicapées. Ce plan a fait dès son lancement l’objet de nombreuses critiques de tous bords. Il entre maintenant dans sa phase de croisière avec le lancement imminent de structures dédiées pour accompagner les enfants autistes à l’école.

En raison du choix assumé de se baser sur les recommandations de prise en charge émises par la Haute Autorité de Santé en 2012, les premières critiques étaient venues des professionnels encore attachés à l’approche psychanalytique. Cette approche est désavouée en raison de son absence de résultats. En raison de moyens jugés très insuffisants et de son caractère encore non-contraignant envers lesdits professionnels, d’autres critiques sont venues d’une association de parents connue pour son franc-parler, Vaincre l’Autisme, qui a publiquement rejeté ce plan.

Nous-mêmes constations dans nos récents articles la persistance des situations révoltantes dénoncées par les familles depuis 40 ans : diagnostics obsolètes, cahier des charges de structures autisme ne prenant pas en compte les recommandations, attributions de structures autisme à des associations gestionnaires se réclamant ouvertement de la psychanalyse. Malgré tout, avec d’autres associations, nous avions choisi de soutenir les orientations de ce plan, car la volonté politique de faire bouger les choses semblait enfin présente.

 

Or, une récente instruction interministérielle vient de démontrer la réalité de cette volonté politique. Elle concerne la mise en œuvre concrète de deux mesures très importantes : l’ouverture de 850 places de service d’accompagnement spécialisé (SESSAD) destiné aux enfants autistes scolarisés, et la création de 30 unités d’enseignement en maternelle. Cette circulaire est émise par les Ministères de la Santé et, ce qui est nouveau, par l’Education Nationale. Celle-ci se tenait jusqu’à présent très soigneusement à l’écart des divers plans autisme et ne manifestait aucun empressement à accueillir les enfants autistes dans ses écoles, collèges et lycées – malgré la loi de 2005 qui en théorie l’y oblige.

 Le contenu de la circulaire est remarquablement précis, à un niveau jamais vu, sur le contenu concret des cahiers de charges et des exigences d’accompagnement. On y exige la mise en place concrète et effective des prises en charges comportementales et développementales recommandées par la HAS, en demandant par exemple aux ARS, lors du choix des associations gestionnaires : « Vous devez ainsi, dans la rédaction des cahiers des charges et dans tout le processus conduisant à la notation et à la sélection des projets, veiller à bien prendre en compte les conséquences de la mise en oeuvre des recommandations en vigueur d’un point de vue organisationnel, managérial, en termes de projets associatif et d’établissement. » On exclut ainsi de fait les associations revendiquant l’orientation psychanalytique de leurs prises en charge, comme il en existe beaucoup. Certaines ont encore récemment remporté des appels à projets « autisme », à la grande fureur des associations de familles. On y donne des directives claires de notation des projets permettant, enfin, de privilégier la qualité et la conformité aux recommandations des prises en charges.

 

Outre l’association de l’Education Nationale, on trouve une bonne surprise dès le début du document, s’agissant des « plans d’actions régionaux » : « Il est primordial de s’assurer de la mobilisation de l’ensemble des acteurs concernés, notamment les structures de psychiatrie (infanto-juvénile et générale) dont le rôle dans le suivi des personnes avec autisme ou autres TED doit être soutenu et dont l’évolution doit également être accompagnée. » C’est la première fois qu’on demande, même à mots couverts, aux ARS, de faire bouger les mentalités et les pratiques souvent sclérosées dans les hôpitaux de jour, dont une forte majorité reste influencé par les idées, théories et méthodes psychanalytiques. Ils proposent encore ainsi des « ateliers conte », des « ateliers pataugeoire » ou du « packing » décriés par les associations de familles et non conformes aux recommandations de la HAS, ni aux pratiques internationales.

Le cahier des charges des Unités d’Enseignement en maternelle, quant à lui, semble avoir tenu compte des critiques virulentes que certaines associations ont pu formuler. La principale crainte des familles est qu’on en fasse un « ghetto à autistes », destiné à y évacuer dès la maternelle ces élèves par trop dérangeants, qui poursuivraient par la suite une voie toute tracée en CLIS puis en IME, loin, très loin de l’école ordinaire. On y trouve en effet la phrase suivante, soulignée : « Le projet de l’UE visera la scolarisation des élèves en milieu scolaire ordinaire à l’issue des trois années d’accompagnement, ou en cours. Le projet comprendra par conséquent des temps de décloisonnement en classe ordinaire, accompagnés par un membre de l’équipe (…). Ces temps seront progressivement augmentés et ajustés aux possibilités et besoins de l’élève. » Le projet se positionne donc clairement dans le sens des attentes des familles : un accompagnement précoce et inclusif dans une école, destiné à permettre à leur enfant à terme de suivre une scolarisation ordinaire (éventuellement avec un soutien par une AVS et un SESSAD).

D’un point de vue budgétaire, là encore c’est une bonne surprise : pour les unités d’enseignement en maternelle, on alloue 280.000€ par classe de 7 places, soit 40000€/an par place. Pour les structures médico-sociales dédiées aux autistes, on trouve 807 places de SESSAD à 30000€ par place, et 1425 places en foyer pour adultes à 45000€ la place. Ces budgets sont nettement plus conséquents qu’à l’accoutumée : un SESSAD « généraliste » se voit ainsi en général attribuer 15 à 20 k€ par place, alors qu’on estime qu’une prise en charge éducative précoce et intensive pour un enfant autiste nécessite 40 à 45k€ la place. Pour la première fois, on voit des budgets cohérents avec les besoins spécifiques des personnes autistes.

 Il est vrai qu’il était temps, alors que la France vient d’être condamnée une 5è fois par le Conseil de l’Europe en février dernier, pour « violation de l’article 15§1 de la Charte Sociale Européenne en ce qui concerne le droit des enfants et adolescents autistes à la scolarisation en priorité dans les établissements de droit commun » et également « en ce qui concerne l’absence de prédominance d’un caractère éducatif au sein des institutions spécialisées prenant en charge les enfants et les adolescents autistes ». L’apartheid bien français qui veut qu’on évacue les enfants handicapés en institutions où ils passeront le restant de leur vie, au lieu de leur donner une chance par l’inclusion scolaire et sociale, est donc vigoureusement dénoncé. C’est tout un système et les mentalités qu’il va falloir changer.

 

Face à cette volonté politique clairement établie, on constate avec effarement des résistances généralisées sur le terrain. Au-delà des attaques en règle dans la presse par les adversaires du Plan Autisme, notamment nombre de psychiatres « Mandarins » de renom, officiant dans de célèbres hôpitaux parisiens et provinciaux, diverses manœuvres ont lieu pour saboter ce plan et préserver le « désordre établi ».

 

La base de ce plan, ce qui aujourd’hui donne la force aux familles de lutter, ce sont les recommandations de prise en charge de la HAS émises en 2012. On y privilégie les approches développementales et comportementales largement éprouvées depuis 40 ans à l’étranger et on y désavoue l’approche psychanalytique qui perdure en France et en Argentine. Refusant de voir les résultats des nombreuses études internationales (800 articles sont référencés dans le documents de la HAS), l’ALI (Association Lacanienne Internationale) a entamé un recours auprès du Conseil d’Etat en mai 2012 pour tenter d’obtenir le retrait de ces recommandations. Leur volonté est de couper l’herbe sous le pied à toutes les demandes des familles et à l’ensemble du Plan Autisme ; on reviendrait en arrière de 5 ans. La décision du Conseil d’Etat est attendue en avril prochain. En cas de victoire de l’ALI, l’association Vaincre l’Autisme a d’ores et déjà annoncé son intention de faire « tierce opposition » à la décision. Cette voie de recours est juridiquement possible mais rarement utilisée ; ce serait la seule restante. Elle n’est généralement pas suspensive, et le temps que la procédure aboutisse, il est donc possible que les recommandations de la HAS doivent de toute manière être retirées…

Un deuxième axe d’attaque de ce que les familles ont désormais coutume d’appeler « le côté obscur » cible un autre prérequis à la mise en œuvre du plan autisme : l’existence de professionnels formés aux prises en charges éducatives comportementales et développementales. Du fait de la mainmise de l’approche psychanalytique sur la plupart des UFR de psychologie, seules deux Universités proposent des filières avec diplôme d’Etat (type Master) permettant de former des psychologues aux approches TEACCH et ABA recommandées par la HAS. Ce sont le Master d’Analyse Appliquée du Comportement de Lille 3, qui forme à l’ABA, et le Master « Psychologie des Troubles Neuro-Développementaux » à Toulouse 2, qui forme aux approches TEACCH et ABA en particulier.

Or, le Master ABA de Lille 3 est menacé de suppression. La Présidente de l’Université de Lille 3 aurait déjà quasiment entériné la décision de ne plus reconduire cette formation, pourtant reconnue et qui commençait à prendre suffisamment d’ampleur pour fournir les professionnels aptes à répondre aux besoins des familles. Un psychologue qui en sort aujourd’hui met en moyenne 3 mois à trouver du travail, alors que d’une manière générale le taux de chômage des psychologues est de 50% à l’issue de leur formation… Cherchez l’erreur ! Du coup, dans un bel ensemble, toutes les grandes associations et collectifs se sont associés pour protester contre cette décision, dans un courrier envoyé à l’Université de Lille, au Rectorat et au Ministère de l’Enseignement Supérieur. 

Si cette formation devait disparaitre, ce serait dramatique pour les familles qui perdraient ainsi un des rares viviers de professionnels formés, mais ce serait aussi un coup très dur porté au Plan Autisme. S’il n’y a pas assez de professionnels formés à l’ABA ou aux autres approches recommandées, qui pourra-t’on recruter pour faire fonctionner les structures prévues par le plan ?

Le troisième front concerne les Centre Ressource Autisme. Les associations réclament avec insistance qu’on les rende statutairement indépendants des CHU auxquels beaucoup sont rattachés budgétairement et hiérarchiquement, surtout depuis le scandale de l’éviction du Dr Lemonnier du CRA de Brest. Elles demandent aussi à être étroitement associées à la gouvernance des CRA afin de s’assurer qu’ils remplissent bien leur rôle dans le respect des recommandations de la HAS, ce qui est loin d’être le cas partout aujourd’hui. Un projet de décret est en préparation depuis des mois mais les réunions de concertation relèvent de l’accouchement dans la douleur. Les professionnels représentant les CRA lors de ces réunions refusent catégoriquement l’indépendance des CRA et font tout pour limiter la place laissée aux familles ; en face, le Gouvernement tente de résister. Ainsi le projet actuel relève du compromis ne satisfaisant personne et surtout pas les familles.

Le quatrième front concerne les Agences Régionales de Santé, qui sont responsables de l’attribution des budgets de structures pour autistes. Plusieurs attributions jugées inacceptables ont été dénoncées par diverses associations de familles. Par exemple, l’association Tous Pour l’Inclusion (TouPI) vient de déposer un recours au tribunal administratif contre l’ARS d’Ile de France. Elle souhaite faire annuler une décision d’attribution d’un SESSAD autisme à l’association Arisse, dont l’orientation et les pratiques sont notoirement très psychanalytiques. On a aussi vu le directeur de l’ARS de Corse vigoureusement pris a parti par les associations pour des propos jugés pro-psychanalyse. Suite aux protestations officielles des associations il a été convoqué à Paris par Marie-Arlette Carlotti afin de « lever le malentendu ». Même les toutes nouvelles unités d’enseignement en maternelle, un des points clés du plan autisme, font l’objet d’attributions « à la hussarde » par certaines ARS à des organismes gestionnaires pas forcément les mieux formés à l’ABA ou au TEACCH, pour des raisons difficilement compréhensibles et avec peu de transparence. Les habitudes, le « business as usual » entre les ARS et les gestionnaires déjà bien connus des « bonnes personnes », tout cela est difficile à faire évoluer.

Finalement, un cinquième front concerne les adultes autistes, souvent les grands oubliés des plans successifs. Si des recommandations de diagnostic ont bien été émises par la HAS en 2011, rien n’existe encore concernant la prise en charge, même si les recommandations pour enfants peuvent s’appliquer au moins partiellement. Dans certaines régions on relève des cas d’inspections « surprise » par l’ARS de structures pour adultes utilisant des approches comportementales et développementales, tournant assez rapidement à l’acharnement. Peut-être du fait d’une ignorance certaine des ARS des besoins des autistes. Quoi qu’il en soit, il serait bon que ces recommandations existent rapidement pour clarifier ce genre de situations, et éviter aussi la création de nouvelles structures pour adultes mettant toujours en œuvre des approches dépassées. Or, justement, la HAS a été échaudée par la polémique ayant suivi la sortie des recommandations pour les enfants, et ne fera rien tant que le recours au Conseil d’Etat par l’ALI n’aura pas été jugé…

 

La bataille se joue donc sur tous les fronts à la fois, pied à pied, entre les associations de familles et les professionnels d’obédience psychanalytique et leurs réseaux. Il est sidérant de voir une communauté de « professionnels soignants » s’opposer de manière aussi frontale à la communauté des « patients » et refuser ainsi les résultats de la science. Cette bataille est très inégale, les bénévoles des associations étant en permanence au bord de l’épuisement. La volonté désespérée de laisser à leurs enfants autistes des perspectives d’avenir décentes et dignes les soutient, la science aussi par la voix de la Haute Autorité de Santé. Face à eux, c’est l’idéologie et le corporatisme de trop de professionnels de santé qu’il faut combattre, sans parler des intérêts financiers considérables du « business du handicap ».

L’espoir des familles, tient aussi à l’émergence au sein de la classe politique de droite comme de gauche d’une prise de conscience qui a débuté avec Mme Simone Veil et le Député Jean-François Chossy et qui se poursuit aujourd’hui avec des personnalités comme Valérie Létard, Marie-Arlette Carlotti, Gwendal Rouillard et Daniel Fasquelle.

La France est un pays difficile à réformer, espérons que dans le domaine de l’autisme on y parviendra enfin dans un avenir proche. Par humanité – et par simple bon sens.

 


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L'obscurautisme : courant français d'opposition à la diffusion du savoir-faire en matière d'autisme

article publié dans l'Express


Qu’est-ce que l’obscurautisme ?

L’obscurautisme est une attitude d’opposition à la diffusion du savoir en matière d’autisme. Ce mouvement prend sa source en France vers les années 1970 et est bien présent encore aujourd’hui car il  est bien propagé par les médias et encouragé par l’Etat français au travers de ses divers services publics (MDPH, ARS, certains CRA, centres médicaux, hôpitaux, établissement médico-éducatifs, universités) et ministères (santé, éducation, justice, culture…).

Il imprègne tous les français, et ceci dès l’enfance,  mais il est davantage présent dans les milieux intellectuels, de l’audiovisuel et de l’édition.

Un obscurautiste prône et défend une attitude de négation du savoir. Il refuse de reconnaître pour vraies des choses démontrées. Il pose des restrictions dans la diffusion de connaissances. C’est ainsi que les obscurautistes ont réussi à garder et utiliser la classification française des maladies mentales pour diagnostiquer l’autisme, classification  obsolète en la matière, tandis que ce sont des classifications standardisées internationales qui sont utilisées dans les autres pays.

Ils sont parmi vous !

Quelles sont les convictions des obscurautistes ?

Ce courant considère l’autisme comme une psychose majeure provoquée par une relation maternelle défaillante. Les enfants autistes sont considérés comme psychotiques, ayant donc une maladie mentale, psychique et donc nécessitant avant-tout du soin psychique. Dans cette croyance, il faut soigner la mère pour pouvoir soigner l’enfant, et il est conseillé pour les professionnels d’effectuer un travail de séparation entre l’enfant et la mère psychogène.

Cette interprétation est tout à fait incompatible avec les avancées scientifiques.

Quelle est la raison de l’obscurautisme ?

L’obscurautiste n’agit pas au hasard : il vit pour garder sa façon de faire des temps passés. Dans les temps passés, on attendait simplement l’émergence du désir de l’enfant autiste de sortir de son autisme, ce qui était très avantageux en termes de travail pour les obscurantistes : en effet, ils étaient rémunérés par l’Etat sans que rien d’autre ne leur soit demandé que d’attendre.

Les avancées scientifiques et dans le domaine de l’éducation mettent en péril l’existence de ce courant  car elles sont en contradiction avec ce qu’il prône. C’est comme cela qu’il a cessé d’exister dans les pays développés, mais pas en France et pays voisins francophones, où il demeure ultra-majoritaire en matière de professionnels reconnus par l’Etat, qui détiennent le pouvoir de coordonner les interventions. Les enfants sont donc, comme dans les temps passés, placés à l’écart de la société et on attend patiemment que quelque chose se passe dans leur cerveau.

Quels sont leurs moyens d’action ?

Pour continuer à imposer ce mouvement, les obscurantistes emploient plusieurs méthodes.

1- L’alliance avec le pouvoir, ce qui permet :

- d’avoir un pouvoir d’influence tel que les multiples condamnations de la France en matière d’autisme restent sans pratiquement aucune conséquence.

-  l’entrave à la liberté d’expression ;  notamment tout récemment la censure d’un film qui compromettait très sérieusement ce mouvement.

-  de faire régner la peur chez les parents, en les culpabilisant, les mettant ainsi à leur merci.  Ils ont pour cela un allié très efficace : il s’agit du service public nommé Action de Séparation de l’Enfant (ASE), particulièrement bien imprégné par les idées des obscurautistes et dôté par l’Etat d’un budget conséquent. L’ASE a le pouvoir, avec le concours du ministère de la justice, également infiltré par les obscurantistes, d’enlever l’enfant aux parents qui ne se plient pas à leurs demandes et recherchent d’autres façons d’accompagner leur enfant, notamment en le mettant à l’école.

2- Etre omniprésent dans les médias et tout récemment par un film de propagande repris par les MDPH, les mutuelles et les villes de France. Une omniprésence également dans les formations initiales et continues des professionnels de santé et d’éducation, malgré des apparences trompeuses.

3- Jeter le discrédit des découvertes scientifiques et dans le domaine de l’éducation.

Leur argument principal est que les approches modernes nient l’individu et sa singularité, le voyant comme une machine à formater, ils considèrent en conséquence les apprentissages et l’éducation comme du dressage. Véritables maître dans l’art de noyer le poisson, ils retournent la situation en  se posant volontiers en victimes d’une dictature totalitaire qui voudrait leur imposer un mode de pensée unique, alors même qu’ils contrôlent depuis des dizaines d’années les hauts-fonctionnaires au gouvernement et ont infiltré de manière notable les administrations françaises. De la même manière, ils se voient comme des penseurs éclairés, clairvoyants, uniques détenteurs de l’humanisme, indispensables dans leur rôle de limiter les conséquences néfastes des avancées scientifiques qui, dans un but purement commercial, pourraient réduire à néant la singularité de l’être humain. 

4- Se rendre présentable et au fait des découvertes des neurosciences.

Une 4ème méthode beaucoup plus efficace que celle-ci-dessus consiste à rendre présentable l’obscurantisme parmi les nombreuses avancées dans le domaine des neurosciences : c’est ainsi qu’ils ont inventé un nouveau mouvement : le neuro-osbcurantisme qui fait illusion parmi beaucoup de chercheurs scientifiques qui prennent leur apparente ouverture d’esprit comme réelle.

D’où vient les principaux dangers ?

Un grand ennemi des obscurantistes est l’existence  d’associations de parents et d’internet, qui permet aux parents l’accès à l’information, de se passer le mot, et donc de limiter leur pouvoir de désinformation et de culpabilisation : car ces parents informés deviennent en conséquence moins influençables et donc présentent le risque de sortir de leur emprise pour trouver des solutions ailleurs et autrement.

Ces parents, qui se regroupent en réseaux d’entraide sont vus comme des parents réfractaires. Pour limiter cela, les obscurantistes conseillent aux parents qui découvrent l’autisme de leur enfant de ne surtout pas aller sur internet, et bien entendu ne parlent pas des associations de parents, car un parent isolé est bien plus malléable qu’un parent averti.

Un autre danger est venu récemment de l’Etat lui-même qui allait publier des recommandations de bonnes pratiques dans lesquelles leur pratique n’était pas recommandée. Les obscurautistes ont pu limiter les conséquences potentiellement néfastes pour eux grâce à leur pouvoir d’action dans les médias, en faisant publier un article dans un quotidien acquis à leur mouvement un peu avant la publication des recommandations. Ils ont ensuite usé de leur pouvoir d’influence pour faire pression sur la Haute autorité de santé qui a alors changé les recommandations à leur demande, passant de « non recommandées » à « non consensuelles« . Cela est resté quand même un danger, mais il a pu être écarté puisque au final ces recommandations n’ont aucune conséquence sur leur quotidien et sur celui des enfants, bien que les apparences puissent laisser penser qu’elles ont été prises en compte dans leur pratique.

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20 mars 2014

Requête dontre la décision de l'ARS du Val de Marne -> SESSAD confié à l'association ARISSE

20 mars 2014

TOUPI (Tous pour l'inclusion) dépose une requête contre la décision de l'ARS de confier le futur SESSAD autisme du Val de Marne à l'association ARISSE

http://toupi.fr/wp-content/uploads/2014/02/2014-03-20-communiqu%C3%A9-recours-SESSAD.pdf

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28 février 2014

La ligue des Droits de l'Homme soutient un film qui fait l'éloge de la psychanalyse pour l'autisme

 

 

SCANDALE....!!!

Comment la Ligue des Droits de l'Homme peut-elle soutenir un film qui fait l'éloge de la psychanalyse dans le traitement de l'autisme? Ne sont-ils pas au courant que la France vient d'ètre condamnée pour la 5eme fois par l'Europe pour son traitement indigne à l'égard des autistes...???

Quelle honte et quelle trahison envers les personnes autistes et leurs familles...!!!

http://www.ldh-france.org/La-LDH-soutient-le-film,5220.html#.Uw_ubmExOLQ.facebook

http://www.metronews.fr/info/autisme-la-france-encore-condamnee-par-bruxelles/mnbd!YahueTR2s2/

http://blogs.lexpress.fr/the-autist/2012/12/08/mettre-letat-devant-ses-responsabilites-association-autisme-droits-2/

http://larbre-aux-bullesdereves.over-blog.com/categorie-10682314.html

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27 février 2014

Brest un colloque sur l'autisme suscite la polémique

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26 février 2014

NOUVEAU : Contrat de protection juridique inclus dans l'adhésion à Autisme France.

article publié sur le site d'Autisme France

Autisme France est une association nationale créée en 1989 et composée essentiellement de bénévoles qui agit pour que chaque personne autiste puisse avoir un diagnostic le plus précoce possible et un accompagnement conforme aux recommandations de bonnes pratiques de la HAS et de l’ANESM.

L'autisme et les TED concernent au minimum 500 000 personnes en France, majoritairement sans diagnostic surtout si ce sont des adultes.

En adhérant à Autisme France :

     - vous montrez que l'autisme et les TED constituent un problème majeur de santé publique.

    - vous donnez encore plus de poids à notre association nationale et lui permettez de renforcer sa représentation au niveau local, régional et national.

   - vous nous donnez les moyens de travailler encore plus pour défendre les droits des personnes avec TED et leurs familles : brochures d’information, développement du service juridique.

 

 

       CONTRAT PROTECTION JURIDIQUE AUTISME FRANCE

       Inclus dans l'adhésion

 

Autisme France a souscrit auprès de CFDP Assurances un contrat d’assurance de groupe de protection juridique de particuliers pour le compte de ses adhérents.

Ce contrat permet à chaque adhérent de bénéficier dès la date de son adhésion (et dès le 1er janvier 2014 pour les adhérents à jour de leur cotisation en 2013), pour lui-même et pour ses enfants ou parents autistes ou souffrant de trouble envahissant du développement :

          - D’une protection juridique offrant des garanties classiques              

          - D’une protection juridique offrant des garanties adaptées à la protection des personnes autistes ou TED

CFDP Assurances, spécialiste de l’accompagnement juridique, pourra vous informer, vous assister sur le plan amiable pour la défense de vos intérêts et prendre en charge les honoraires de votre avocat en cas de procédure judiciaire.

Présentation du contrat de protection juridique

Notice d'information : Contrat Groupe Protection Juridique AUTISME FRANCE

Adhérer en ligne par carte bancaire

Télécharger le bulletin d'adhésion  et retournez-nous par courrier le bulletin d’adhésion rempli et accompagné d’un chèque du montant de la cotisation choisie, à l’ordre d'Autisme France - 1175 Avenue de la République – 06550 La Roquette sur Siagne.

 

N’attendez pas d’être en situation de litige pour adhérer à Autisme France et bénéficier de la protection juridique de CFDP Assurances. Comme tout contrat d’assurance, la protection juridique Autisme France ne peut en effet, pas prendre en charge les litiges déjà initiés ou pressentis de façon certaine, avant la date d’adhésion de l’assuré.

 

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Autisme : Des parents manifesteront demain au colloque d'une psychanalyste

article publié dans le blog "Des mots grattent"

26 février 2014 - Le Télégramme

Des parents d'enfants autistes de plusieurs associations bretonnes ont décidé de manifester, demain, à l'ouverture d'une journée scientifique sur l'autisme qui se tiendra à la faculté de médecine de Brest. Ce colloque est réservé aux professionnels, sauf dérogation accordée par le Pr Michel Botbol, le chef de service de pédopsychiatrie du CHRU de Brest qui coordonne aussi l'activité du Centre de ressources autisme (CRA).

La journée est centrée sur l'expérience de Marie-Christine Laznik, psychanalyste et membre de l'association lacanienne internationale fondée par Charles Melman, dont les propos, dans notre édition de vendredi, ont déclenché une avalanche de réactions de parents, d'élus et de médecins (voir notre édition de lundi).

« Le collectif autisme se félicite que le CRA ait retiré son soutien à ce colloque sous la pression de l'Agence régionale de santé (ARS) mais s'étonne qu'il reste présidé par le chef de service chargé du CRA », écrit le collectif Autisme Bretagne qui s'interroge : « Comment mettre en œuvre le 3e plan autisme tout en invitant seulement ceux qui sont contre ce plan ? ». Hier soir, nous n'avons pas pu joindre le Pr Michel Botbol.

Le communiqué

Asperansa - Autisme Breizh Autonomie - Autisme Cornouaille - Autisme Côte d’Émeraude - Autisme Ecoute et Partage - Autisme Ouest 22 - Autisme Trégor Goëlo – Goanag - Je ted à l'école - Lud’autisme - Maison Lud’eveil - S’éveiller et sourire - Ted-dit autisme pays de Fougères – Autisme France Bretagne-Pays de Loire -

Collectif Autisme Bretagne

Le 25 février 2014,

 

Le jeudi 27 février, le SUPEA (service universitaire de psychiatrie de l’enfant et l’adolescent) St Pol Roux – dirigé par le Pr Michel Botbol – organise à Brest une journée « scientifique » «Interventions précoces auprès des bébés à haut risque de troubles développementaux ». Mme Marie-Christine Laznik va plancher sur le « Traitement précocissime d’un bébé à haut risque d’autisme » dans la lignée des positions développées récemment dans la presse régionale par Charles Melman.

Les associations regroupées dans le collectif Bretagne Autisme se félicitent que le Centre de Ressources Autisme (CRA) ait retiré son soutien à ce colloque, sous la pression de l’Agence Régionale de santé (ARS).

Elle s’étonnent cependant que le colloque reste présidé par le chef de service qui coordonne l’activité du CRA. Comment mettre en œuvre le 3èmeplan autisme, insuffisant mais qui va dans le bon sens, tout en invitant systématiquement seulement ceux qui se sont exprimés contre ce plan : Bernard Golse (mai 2013), Pierre Delion (septembre 2012), Jacques Constant et Moîse Assouline (décembre 2013), et maintenant Marie-Christine Laznik – dont l’association veut faire annuler les recommandations 2012 de la Haute Autorité de Santé ?

Pour la première fois, ce colloque est interdit aux personnes autistes et à leur famille. Il est soi-disant réservé aux professionnels, mais les partisans de la psychanalyse non professionnels ont droit à un rabais de 66% (60 € au lieu de 180 €).

Il est vrai que lorsqu’on continue à affirmer que le bébé devient autiste à cause de son « environnement », que ce terme (environnement) est une manière de désigner la mère, il est normal de se protéger des usagers qui ont subi et subissent ce type d’interprétations sans aucun fondement scientifique. Léo Känner s’est excusé il y a 50 ans de ses premiers propos concernant les mères froides. Quand un pape ou une papesse de la psychanalyse franco-lacanienne le fera-t’il ?

Nous n’attendons pas de miracle du babillage d’un-e psychanalyste avec un bébé. Aujourd’hui, il n’y a pas de moyen identifié de définir un bébé à haut risque autistique entre 3 mois et 18 mois. Prétendre le « guérir » est d’autant plus aventureux !

Nous voulons des professionnels capables de détecter le plus tôt possible les signes d’un trouble autistique. Nous voulons des professionnels capables d’en parler aux parents, pour mettre en œuvre ensemble des méthodes éducatives permettant à l’enfant et à l’adulte de trouver une place dans la société. Nous ne voulons pas d’un enfermement dans des hôpitaux ou dans des institutions spécialisées. Nous voulons que la société accepte les personnes autistes avec leurs différences.

Nous ne voudrions pas perdre notre temps à discuter avec des dinosaure(e)s. Mais ils monopolisent les moyens de l’Hôpital et de l’Université de Brest.

Plusieurs associations (Autisme Cornouaille, Autisme Côte d'Emeraude, Asperansa, Lud'Autisme etc ...) envisagent donc de manifester à la fac de médecine jeudi 27 février. A partir de 9 heures.

Le Collectif Bretagne Autisme s’est constitué en septembre 2012 pour lutter contre l’épuration organisée du CRA par les partisans de la psychanalyse, épuration qui s’est traduite par la mise au placard du Dr Lemonnier et le départ de la coordinatrice du CRA.

Interview de M-C Laznik par Sophie Robert (« Le Mur »)

Lire ici le tract qui sera diffusé lors de cette manifestation

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25 février 2014

Autisme Corse : Le directeur de l'ARS convoqué au ministère des personnes handicapées

article publié dans Corse net info

Rédigé par Charles Monti le Mardi 25 Février 2014 à 15:22 | Modifié le Mardi 25 Février 2014 - 15:42

Marie-Arlette Carlotti, ministre déléguée aux personnes handicapées et contre l'exclusion, n'a pas tardé à réagir aux propos tenus par Jean-Jacques Coiplet, directeur régional de l'ARS à Corte lors du "Santé et Insularité" qu'il vient d'organiser. Dans un courrier, dont Corse Net Infos s'est procuré une copie, la ministre lui dit son désaccord et le convoque pour ce mardi soir à Paris.

 

Autisme Corse : Le directeur de l'ARS "convoqué" au ministère des personnes handicapées

"Monsieur le Directeur général,

J'ai pris connaissance de vos interventions lors du débat « Santé et insularité» que vous avez organisé le 20 février dernier à Corte. Alors que vous évoquiez la prise en charge de l'autisme, vous auriez tenu des propos qui semblent être en contradiction avec les orientations du 3ème plan Autisme que j'ai présenté et dont j'assure le suivi au nom du Gouvernement.

Vous ne pouviez pas ignorer que le plan Autisme présenté en Conseil des Ministres vise, entre autres, le respect des recommandations de la Haute Autorité de Santé (HAS) et de l'Agence nationale de l'évaluation et de la qualité des établissements sociaux et médico-sociaux (ANESM). Ces décisions ont été régulièrement confirmées à l'ensemble des Agences Régionales de Santé, dont celle que vous dirigez.

La mise en oeuvre intégrale de ce plan est une des priorités de nos politiques publiques.

Par vos propos, vous avez créé l'émoi parmi les familles et associations. Les orientations du gouvernement que vous représentez de par vos fonctions sont claires et visent à apaiser un débat encore trop souvent passionné sur la prise en charge de l'autisme.

Aussi, je souhaite m'en entretenir avec vous et vous prie de bien vouloir vous présenter à mon ministère ce mardi 25 février 2014 à 19h30."
Les propos auxquels fait allusion Marie-Alerte Carlotti avait suscité l'émotion de Autisme Corse, ainsi que Corse Net Infos l'avait souligné.

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