26 septembre 2013

Remise de Légion d'Honneur à Nadia Chabane et Danièle Langloys par Marie-Arlette Carlotti

Pour une fois je vous conseillerai d'écouter des discours ...

En l'occurence ceux des deux combattantes décorées ... ils vous permettront d'intégrer les valeurs actuelles à défendre concernant l'autisme.

Prises de paroles Ô combien éclairantes !

Merci à Danièle Langloys & Nadia Chabane !

Merci à Madame la Ministre de les avoir écoutées ... et à la République de les distinguer !

(jjdupuis)

Mardi 17 septembre 2013, Remise de la Légion d'Honneur à deux grandes combattantes de la cause de l'autisme au Ministère de la Santé à Paris par Mme Marie-Arlette Carlotti, Ministre déléguée aux personnes handicapées et à la lutte contre l'exclusion.

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22 septembre 2013

la chronique du scandale ordinaire d'Autisme France se nourrit ...

Chronique du scandale ordinaire (Autisme France)

Pour protéger les familles, les dossiers figurent avec des initiales, il n'y a que le numéro du département, et quelques lignes pour résumer. L'autisme en France, une honte nationale.

 


► 21/09/2013 - Département 84 : refus de diagnostic fait en libéral, refus de notification service d'intervention précoce par la MDPH

 

Enfant de 3 ans, pourrait avoir une place dans un service d'intervention intensive, mais la MDPH et le CAMSP refusent le certificat du pédopsychiatre libéral et la MDPH exige un certificat du CRA.


 

► 20/09/2013 - Département 91 : refus de l'ESAT d'aménager l'accompagnement, pour ne pas devenir un établissement pour adultes autistes, chantage pour qu'il aille en HP ou CATTP.

 

Adulte de bon niveau, mais qui n'a jamais eu d'aide éducative, rejeté par l'ESAT. La maman cherche un emploi en milieu ordinaire. Elle refuse la médicamentation et la psychiatrisation.


 

► 20/09/2013 - Département 37 : refus de diagnostic, signalement abusif à l'ASE

 

C. P. Maman seule, deux enfants autistes. Le CMP récuse les diagnostics du CRA et invoque des troubles psycho-affectifs ; il fait un signalement à l'ASE.


 

► 20/09/2013 - Département 37 : refus de diagnostic, signalement abusif à l'ASE

 

Maman seule. Accusée de syndrome de Münchhausen par procuration. Un an et demi de procédure pour se sortir de là.

2 enfants TDAH et un TED. Signalement abusif à l'ASE. MJIE. Le CAMSP a toujour récusé les diagnostics et c'est lui qui a fait le signalement.


 

► 20/09/2013 - Département 45 : refus de diagnostic, refus de la MDPH de proposer et financer  les interventions éducatives nécessaires

 

Le CAMSP n'a cessé de récuser le diagnostic du CRA. La MDPH refuse de financer les interventions éducatives nécessaires. La famille a dû payer de ses deniers l'accomapgnement en libéral.


 

 

► 20/09/2013 - Département 50 : Déscolarisation, défaut d'accompagnement

 

Bonjour, ma fille 16 ans et demi à ce jour, est autiste asperger ....Déscolarisée et en dépression depuis le 12 Décembre 2012 , sans aucune solution pour elle, rien n'est adapté, le monde du travail ordinaire est exclu pour elle, personne n'a le temps de l'accompagner .....Aucune structure n'existe pour elle, trop jeune, trop âgée, trop handicapée, pas assez ; bien qu'elle n'ait aucune déficience intellectuelle, l'autonomie est très difficile .Une personne l'accompagne , mais qui n'a aucune formation, ma fille stagne, n'’évolue plus, je paie donc de ma poche une psychologue formée autisme qui elle forme la personne accompagnant ma fille .....il faut toujours payer et encore et encore, je suis en colère, révoltée, ma fille n' a aucun droit dans ce pays.


 

► 20/09/2013 - Département 38 : Difficulté d'accès au diagnostic, signalement abusif à l'ASE

 

R.D. Un enfant de 4 ans. La maman se bat pour accéder au CADIPA. Le CMP a fini par adhérer à la démarche, mais la PMI récuse ce diagnostic et veut séparer l'enfant de sa mère. Information préoccupante toujours en cours.


 

► 20/09/2013 - Département 74 : Difficulté d'accéder à une école ABA, impossibilité de trouver un logement social à proximité, signalement abusif à l'ASE.

 

Maman seule avec deux enfants autistes. Brimades et difficultés multiples. A une notification pour un service expérimental mais pas de logement social à proximité. Subit l'acharnement de l'ASE.


 

► 30/08/2013 - Département 67 : Erreur de diagnostic, maltraitance, perte de chance

 

L.K. Bientôt 18 ans, hospitalisé en CMP dès l'âge de neuf mois pour "dépression grave du nourrisson liée à des difficultés affectives avec la mère" , placé en famille d'accueil à 18 mois après signalement du CMP aux services sociaux avant d'être diagnostiqué autiste sévère après ses 3ans. A l'age de 7 ans, il atterrira en internat dans un I.M.E. où sont pris en charge des handicapés moteurs et mentaux lourds, l'enfant est abruti par des traitements à base de psychotropes, le centre ne lui propose pas d'activités, ce qui va le sur-handicaper. La maman, après s'être renseignée sur les dérives liées à la prise en charge de l'autisme, mettra fin à son cauchemar en le retirant de cette structure inadaptée à l'age de 12 ans, non sans être victime à nouveau d'un signalement abusif auprès du juge des enfants. Un non-lieu a été prononcé depuis. Aujourd'hui, L.K.est pris en charge en journée dans un I.M.Pro mais son futur reste sombre et précaire quant à la prise en charge dont il bénéficiera à l'age adulte, du fait de l'énorme retard qui a été pris dans la prise en charge de son handicap.



► 30/08/2013 - Situation actuelle en Belgique.
Lire le pdf

 



► 29/08/2013 - Département 44 : signalement abusif à l'ASE
A.D. Fin juin 2013 une information préoccupante a été lancée par l'inspectrice pour mon fils : ce dernier etait scolarisé sans avs car la psychologue scolaire, la maitresse qui etait aussi directrice ne voyaient pas l' intérêt pour mon fils.
Mon fils est suivi en psychothérapie depuis novembre 2011, j ai commencé un suivi dans un cmp conseillé par l'école. Devant l'incompétence du cmp, j'ai contacté un pédopsy libéral que j'ai rencontré avant de suspendre les soins au cmp.
Je suis convoquée par les assistantes sociales, j'explique la situation de mon fils les pourquoi des changements et là j'apprends avec stupeur que ce qui les inquiète ce n' est pas qu'il ait tapé l'enseignante remplaçante mais le fait que je plaque le cmp, que je veuille remettre mon fils à temps plein à l'école vu que rien ne m'était proposé pour lui juste une heure de psychomotricité par semaine.
Je viens de recevoir un courrier me disant que mon fils n'était pas en danger.
Je vous raconte mon histoire pour que les choses bougent, il y a beaucoup de parents victimes de signalements abusifs et qui malheureusement n'ont pas la chance que j ai eue de tomber sur des professionnels compétents.

 


 

27/08/13 - Département 59 : Packing obligatoire, scolarisation impossible

 

F.B. Enfant de 8 ans. Parcours HDJ, CMP, CAMSP. Pressions pour subir le packing. Maman culpabilisée parce qu'elle parle sa langue maternelle étrangère à la maison. Scolarisation à peu près interdite par l'HDJ. On lui conseille un ITEP (voir circulaire mai 2007 EN, l'ITEP est inadapté aux enfants autistes) pour aller en Belgique dans une officine lacanienne, le Courtil. Les parents ont choisi une école en Belgique.

 


 

► 27/08/2013 -Département 38 : 20 ans d'HP dont 15 en UMD

 

D.F. Adulte 41 ans. 15 ans d'UMD auquel le renvoie systématiquement l'HP local. A fait un AVC et a dû être mis sous dialyse. A cause de la loi sécuritaire de 2011, on ne peut sortir d'UMD que pour retourner en HP ou en prison. Situation ubuesque. Cet adulte est en danger pour sa vie.


 

► 26/08/2013 - Département 92 : refus de diagnostic, signalement abusif à l'ASE

 

C.L. seule avec 3 enfants, 2 TED, 1 TDAH. Aucun diagnostic, aucun dossier MDPH, aucune aide. Le CAMSP a refusé les diagnostics faits par Robert Debré et voulait retirer lesenfants à leur mère.

 

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Un ministre de l'Education à l'UNAPEI : une 1ère en 53 ans !

article publié sur handicap.fr le 21 septembre 2013

 

Résumé : Carton plein pour le colloque sur l'éducation des élèves handicapés mentaux organisé le 19 septembre 2013 par l'Unapei. Des initiatives innovantes, un élan positif et surtout la présence de Vincent Peillon, ministre de l'Education nationale.
 

L'évènement était assez singulier pour qu'elle le répète plusieurs fois dans la journée. En 53 ans d'existence, c'est la première fois qu'un ministre de l'Education nationale accepte de venir à la rencontre de l'Unapei. Elle, c'est Christel Prado, sa présidente, et le ministre en question c'est Vincent Peillon.

 

Des nombreuses initiatives innovantes

Le 19 septembre 2013, l'Union nationale des associations de parents, de personnes handicapées mentales et de leurs amis organisait, à Paris, un colloque sur le thème de l'éducation des élèves en situation de handicap intellectuel, en présence de Claire Lise Campion, sénatrice de l'Essonne, auteur de 40 préconisations sur l'accessibilité remises au premier ministre en mars 2013. Cette journée a permis, à travers de nombreuses tables rondes, de découvrir des initiatives innovantes qui ont fait le pari de refondre des pratiques éducatives vieillissantes et militent désormais pour faire la part belle à l'inclusion des élèves handicapés dans le milieu ordinaire. D'autres expériences visant à faciliter l'insertion dans le milieu professionnel. Des dispositifs variés et modélisables, au service de parcours scolaires souples et individualisés. Le maître mot : collaboration entre les établissements médico-sociaux (IME, IM Pro, ESAT....) et l'école de la République. Les pionniers de l'Unapei ne manquent pas d'idée et font la preuve que cette inclusion n'est plus un vœu pieu.

Une journée optimiste

Quelques exemples ? Un dispositif d'accompagnement vers l'école des enfants autistes dans le Cantal, des temps partagés entre IME et collège à Vincennes pour une inclusion en souplesse, des unités d'enseignement d'IME externalisées dans un lycée de la Sarthe, des jeunes volontaires handicapés travaillant dans des associations de Seine-Maritime dans le cadre du service civique... On a, toute une journée durant, parlé de compétence plutôt que de déficience, de potentiel plutôt que d'incapacité et d'inclusion plutôt que de réclusion. Preuve que lorsque les murs des institutions acceptent, eux aussi, de tomber, la collaboration avec l'école ordinaire n'est plus une chimère. Planait sur ces échanges un optimisme rafraîchissant, nourri certainement par la récente annonce sur la professionnalisation et l'embauche de milliers d'AVS (assistants de vie scolaire). Tous les participants ont préféré voir dans la présence inédite de Vincent Peillon, ministre de l'Education nationale, un signe d'intérêt qui permet d'ouvrir de nouveaux horizons....

Le pari de la sincérité

Elégante et d'orange vêtue, Christel Prado a mis autant d'audace dans sa tenue que dans ses propos, qu'elle prétend avoir écrits au dernier moment craignant que le ministre ne soit retenu ailleurs. Mais il était bien présent et à l'heure. Derrière son pupitre, la présidente semblait émue, trébuchant sur quelques paroles. Un bon point pour elle qui a préféré faire le pari de la sincérité, sans pour autant mâcher ses mots, regrettant, notamment, que les deux univers (école et milieu spécialisé) coexistent sans davantage se compléter, dénonçant ces milliers d'enfants encore privés d'éducation, situation condamnant leurs parents à une « mort sociale », déplorant les exils forcés vers les établissements belges, le manque de prise en charge dans les activités périscolaires, les carences dans les transports...

Cinq points majeurs

En cinq points, elle a exposé les revendications de l'Unapei, celles-là même qui furent soumises au ministre précédent mais restant sans réponse. Se plaisant à inviter Socrate ou Aristote dans le débat, elle a néanmoins inscrit son discours dans une revendication dans l'air du temps : « Démontrons que nos enfants sont bien vivants. Leur singularité anoblit notre vie. Ils sont à eux-seuls un antidote aux vanités qui nous corrompent. J'essaie, et vous l'avez compris, s'il en était besoin, d'affermir votre choix politique. De vous dire que nos enfants et nous-mêmes ne vous décevrons pas. » 700 000 personnes s'exprimaient par sa voix qui, semble-t-il, a été entendue. « Le ministre m'a dit qu'il avait été très touché et j'ai reçu un message de félicitation sur la qualité de mon discours, ce qui arrive rarement, confie Christel Prado. »

Le début du travail

Devant une salle affichant complet, Vincent Peillon a affirmé « n'être qu'au début du travail », promettant d'autres actions, des moyens supplémentaires, une meilleure formation des enseignants à l'accueil des élèves handicapés, le développement des stratégies numériques qui permettent d'adapter la pédagogie et des relations plus étroites avec le médico-social... Concluant son intervention par ces mots : « Nous ne devons pas seulement apprendre à l'autre mais apprendre avec et de lui. Vos enfants ont autant à apporter à l'école que l'école a à leur apporter. » Si les engagements se veulent rassurants, qu'en sera-t-il dans la réalité...

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Spirale de l'exclusion publié dans l'express dans le blog the autist de Magali Pignard

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clic sur le tableau pour meilleure lecture en pdf

 

autisme et autres handicaps voilà ou va votre argent

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16 juillet 2013

RTL - Réécouter les auditeurs ont la parole du 16 juillet 2013

 http://www.rtl.fr/emission/les-auditeurs-ont-la-parole/ecouter/les-auditeurs-ont-la-parole-du-16-juil-2013-7763175429

Thème : l'autisme et le handicap

Ecouter, réécouter Les auditeurs ont la parole du 16-07-2013 : l'émission radio de Florence...
www.rtl.fr
Ecouter et réécouter en ligne Les auditeurs ont la parole du 16-07-2013sur RTL.fr : Les auditeurs ont la parole du 16 juil. 2013

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Le fantasme humaniste du Pr Delion, du Pr Golse (et des autres ...)

 article publié dans l'express

 

Sous couvert d’humanisme, on peut tout dire, tout justifier, tout imposer, semble-t-il. Ainsi lorsque les pédopsychiatres psychanalystes français se retrouvent acculés, ils se placent sous la bannière de ce grand mot, comme si cela devait immédiatement suffire à mettre un terme à toute polémique, comme si cela pouvait effacer leurs pratiques passées et présentes.

Cela me semble insupportable, parce que l’humanisme, c’est le fondement de ma culture d’homme, c’est ce vers quoi j’ai toujours aspiré.  Et l’humanisme,  dont ils se réclament aujourd’hui, je l’ai désespérément cherché à chaque étape du parcours de soin de  mon fils. En vain.

Où était l’humanisme dans les monologues des psychiatres, culpabilisant ma femme et stigmatisant notre couple ? Où était l’humanisme dans le regard porté sur mon fils, condamné d’office à une camisole chimique aussi bien que physique ?

Ainsi, on tente actuellement d’opposer dans une vision manichéenne d’un côté les psychiatres psychanalystes, et de l’autre, les tenants des prises en charge éducatives et comportementales. Les uns seraient de doux humanistes décidés à mettre le dialogue et la parole au centre de tout. Les autres seraient de dangereux ayatollah du dressage, forcément totalitaires et intolérants.

Evidemment, rien ne saurait être plus éloigné de la réalité.

En France, l’autisme est vu depuis toujours comme une maladie mentale. De Mélanie Klein à Bruno Bettelheim (« toute ma vie, j’ai travaillé avec des enfants dont la vie avait été détruite par une mère qui les détestait » La Forteresse vide), en passant par Jacques Lacan, les troubles autistiques ne sont compris qu’a la lumière de la névrose maternelle.

« Il y a rarement d’autisme, et encore il est tardif (après le sevrage), chez les enfants qui ont été nourris au sein. Par contre il est plus fréquent chez ceux dont la mère a calé le biberon dans les plis de l’oreiller et laissé le bébé boire tout seul. » Françoise Dolto, La cause des enfants, 1985.

Aujourd’hui, ces théories sont mises à mal par les connaissances acquises en neurologie, ou en génétique. Pour autant, elles infusent toujours la pratique des professionnels.

Voici par exemple ce qu’écrit le Pr Golse… (en 2013 !) :

« Les premiers signes avant-coureurs de risque autistique, dès les 12 premiers mois de la vie, est une conduite maternelle de surstimulation de l’enfant (ou parle parfois d’intrusivité maternelle) », Mon combat pour les enfants autistes.

Encore aujourd’hui,  les pédopsychiatres psychanalystes parlent  de « psychose infantile » et de « dépression infantile » en lieu et place d’autisme. Évidemment, cette psychose infantile trouverait sa source dans des carences de soin maternel, des carences d’amour. Chaque année, des centaines d’enfants autistes sont diagnostiqués ainsi, et des centaines de mères sont officiellement désignées responsables.

Certes, le discours des psychanalystes change. Du moins le discours médiatique. Il se fait plus policé. Sont inventées des notions plus ou moins fumeuses, telles que la psychogénétique, ou les prises en charge dites « intégratives ».  Cela ne veut rien dire, si ce n’est « ok pour admettre d’autres disciplines que la psychiatrie dans l’autisme, mais faut pas pousser, la psychanalyse doit avoir son bout de gâteau ». Je caricature à peine.

Car, enfin, les professionnels savent bien qu’à l’heure d’internet, la manipulation des familles est moins facile. Les informations circulent, et il devient de plus en plus difficile de justifier cette exception française.

Mais dans les faits, cette situation est ubuesque. Il arrive maintenant que des familles repartent avec deux diagnostics différents pour leur enfant, selon qu’elles s’adressent au service de neurobiologie ou au service de pédopsychiatrie, au sein d’un même hôpital !!! Quand une spécialité diagnostiquera des troubles du spectre autistique et orientera vers une prise en charge éducative et comportementale, l’autre diagnostiquera une « dysharmonie évolutive » ou une « psychose infantile » et ordonnera une orientation en hôpital psychiatrique pour enfant, dit « hôpital de jour ». C’est à cela que ressemble la pédiatrie en France.

Où est la médecine, dans tout cela ? Que font les autorités sanitaires ?

Pourquoi n’y a-t-il pas d’évaluation des pratiques ?

Stop aux fantasmes psychanalytiques dans le diagnostic et dans le traitement de l’autisme.

L’autisme, vu à travers le prisme de la psychanalyse, est une maladie imaginaire, fantasmée.

L’autisme, tel que décrit par psychanalyse, n’existe pas.

Que chaque enfant ait le droit de prétendre aux meilleurs traitements possibles, voilà ce qui, pour moi, relève de l’humanisme. Les enfants doivent être protégés, et cette protection sous-entend que les traitements dont ils doivent bénéficier soient efficaces et éthiquement irréprochables.

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Autisme. Une mère en grève de la faim pour sa fille

article publié dans Ouest France

Santé mardi 16 juillet 2013

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14 juillet 2013

Plan autisme : Interview de Marie-Arlette Carlotti - juillet 2013 (CNSA)

 

- Hors série juillet 2013 -

INTERVIEW

 

Marie-Arlette Carlotti
ministre déléguée chargée
des Personnes handicapées
et de la Lutte contre l’exclusion

Marie-Arlette Carlotti
 
Ministre déléguée chargée des Personnes handicapées et de la Lutte contre l’exclusion

 

«Renforcer la coopération entre la recherche,
l’éducation, le médico-social et le sanitaire»

Les deux plans précédents ont permis de sensibiliser le grand public à l’autisme, d’augmenter et d’améliorer petit à petit l’offre d’accompagnement. Que reste-t-il à faire ?

J’ai souhaité élaborer ce troisième plan dans la concertation, avec toutes les parties prenantes, dans un esprit de respect et d’apaisement. J’ai pu voir à l’occasion de nombreux échanges avec les familles et les professionnels qu’il y avait beaucoup d’attentes. Les parents rencontrent encore d’importantes difficultés pour assurer la prise en charge de ce handicap, dans le respect du libre choix du mode d’accompagnement. C’est la raison pour laquelle les recommandations de l’ANESM et de la HAS constituent le fil rouge du plan. Les propositions qui composent ce troisième plan visent à répondre à la faiblesse criante de la prise en charge de l’autisme en France, tout en offrant un choix aux personnes avec autisme ou autres troubles envahissants du développement (TED), ainsi qu’à leurs familles, entre différentes réponses et dispositifs. Elles visent à proposer, à tous les âges, des interventions évaluées et contrôlées en renforçant la coopération entre les mondes de la recherche, du sanitaire, du médico-social et de l’éducation et en mettant en oeuvre une nouvelle forme de gouvernance qui associe pleinement les personnes elles-mêmes et leurs familles.

Le plan, d’un montant de 205,5 millions d’euros, se décline en cinq axes :

  • axe 1 (63 millions d’euros) : le repérage, le diagnostic et l’intervention précoce dès 18 mois, car agir dès le plus jeune âge de l’enfant permet de développer ses capacités d’autonomie ;
  • axe 2 (126,1 millions d’euros) : l’accompagnement de la personne tout au long de la vie grâce non seulement à la création de places, mais également à la transformation des structures existantes, dans le respect des recommandations de la HAS et de l’ANESM ;
  • axe 3 (15 millions d’euros) : soutenir les familles pour qu’elles soient présentes et actives dans l’accompagnement de leur proche, tout en prévenant les situations d’épuisement et de stress grâce à la création d’une formation à leur intention, ainsi que des places de répit ;
  • axe 4 : poursuivre la recherche pour mieux connaître les origines et les mécanismes de l’autisme ou encore développer l’évaluation des traitements ;
  • axe 5 (1 million d’euros) : la formation de l’ensemble des acteurs intervenant dans le parcours de vie des personnes autistes, car mieux connaître l’autisme constitue un préalable indispensable à un accompagnement adapté.

Quelle a été votre démarche pour préparer ce plan ?

Comme je viens de vous l’indiquer, j’ai souhaité que ce plan soit élaboré dans la plus grande concertation avec toutes les parties prenantes : associations, professionnels, administrations… Nous avons également associé étroitement les parlementaires à ce travail, notamment en confiant la présidence du Comité national de l’autisme à la députée Martine Pinville. Cette démarche partenariale sera poursuivie pour la mise en oeuvre et le suivi du plan.

Qu’attendez-vous de la CNSA dans la mise en oeuvre de ce plan ?

Je sais pouvoir compter sur sa mobilisation, dans la continuité de son engagement pour l’élaboration du plan. Outre la répartition des crédits médicosociaux, la CNSA contribuera directement à des actions aussi essentielles que la formation des aidants ou la formation continue dans les établissements et services médico-sociaux, domaine où elle a déjà avancé.

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12 juillet 2013

Accompagner les personnes avec autisme ou autres troubles envahissants du développement : bilan et perspectives pour la CNSA

article publié dans la lettre d'information de la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA)

- Hors série juillet 2013 -

Pour répondre aux besoins des personnes avec autisme ou autres troubles envahissants du développement (TED) et aux besoins de leurs familles, Marie-Arlette Carlotti, ministre déléguée chargée des Personnes handicapées, a présenté le 2 mai 2013 un troisième plan national qui couvrira la période 2013-2017. Comme pour les deux premiers plans, la CNSA sera fortement impliquée. Bilan et perspectives.

Lauréat de la mention spéciale personnes handicapées vieillissantes du Prix CNSA2012, le Village de Sésame (Messimy – Rhône)
accueille une quarantaine d’adultes avec autisme ou autres TED dans le respect de leurs capacités.

Lauréat de la mention spéciale personnes handicapées vieillissantes du Prix CNSA 2012, le Village de Sésame (Messimy – Rhône) accueille une quarantaine d’adultes avec autisme ou autres TED dans le respect de leurs capacités.

 

En France, un nouveau-né sur cent cinquante serait concerné par l’autisme ou un autre TED1. Les deux précédents plans entendaient améliorer la connaissance de l’autisme pour diagnostiquer et accompagner le plus tôt possible les personnes concernées, leur proposer des solutions diversifiées et en adéquation avec leurs besoins (établissements, services, répit…). Dans cette optique, la CNSA a contribué à la mise en oeuvre de trois dimensions des plans 2005- 2007 et 2008-2010 : le développement d’une offre adaptée ; l’amélioration de la qualité de l’évaluation des besoins des personnes avec autisme ou autres TED réalisée par les équipes pluridisciplinaires des maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) ; la consolidation des centres de ressources autisme (CRA) en région.

 

MDPH : mieux prendre en compte les besoins des personnes avec autisme ou autres TED

Avant d’être orientées vers un établissement ou un service, les familles se tournent vers les MDPH, dont les professionnels sont chargés d’évaluer les besoins spécifiques de leurs proches. Pour cela, et dans l’optique d’une plus grande équité de traitement, les équipes des MDPH coopèrent avec les acteurs locaux, et tout particulièrement avec les CRA. La CNSA a encouragé ces collaborations dès 2009, en organisant une rencontre nationale MDPH-CRA. Certains départements n’avaient pas attendu pour engager des partenariats (voir encadré ci-dessous). Durant ce troisième plan, la CNSA va soutenir la dynamique amorcée, tout en définissant le juste niveau de recours des MDPH aux CRA. Ainsi, elle contribuera à la consolidation des connaissances des professionnels des équipes pluridisciplinaires sur les TED en participant, d’une part à l’élaboration de formations qui seront déployées par le CNFPT (convention signée le 8 janvier 2013), d’autre part à la réalisation d’un guide qui recensera les éléments nécessaires pour traiter les demandes de compensation des personnes avec autisme ou autres TED. Ces travaux débuteront lors de la prochaine rencontre nationale MDPH-CRA, prévue pour début 2014.

Coopération entre acteurs locaux
Dans un certain nombre de départements, notamment dans le Calvados, l’Hérault, l’Eure, la Drôme, le Rhône, le Haut-Rhin, les MDPH travaillent étroitement, et depuis plusieurs années, avec les centres de ressources autisme de leur région. En 2009, onze MDPH avaient signé des conventions avec sept CRA pour mener des actions de sensibilisation sur les diagnostics, sur les spécificités des TED ou sur les articulations possibles dans l’accompagnement des situations auprès des équipes médicales des MDPH et des membres des commissions des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH). Les CRA sont par ailleurs amenés à rendre des avis techniques sur des orientations et à participer à des CDAPH.


Améliorer l’accueil en établissement et développer l’accompagnement en milieu ordinaire

Le plan 2008-2010 prévoyait la création de 4 100 places nouvelles. Celles-ci voient le jour progressivement – 2 757 étaient installées fin 2012, soit près de 30 % de plus qu’en 2011, et l’ouverture des places restantes s’échelonnera jusqu’à la fin 2016. L’offre pour enfants se développe en établissements mais surtout en services, pour soutenir la scolarisation en milieu ordinaire. En effet, près de 1 000 places ont été autorisées au lieu des 600 prévues, et parmi elles 760 sont déjà ouvertes. Concernant les adultes, l’objectif de 2 000 places sera lui aussi vraisemblablement dépassé : 1 540 places sont d’ores et déjà programmées et financées. D’ailleurs, dans les schémas régionaux adoptés par les ARS courant 2012, l’accompagnement des personnes avec troubles autistiques figure presque systématiquement comme un objectif prioritaire.
Afin de compléter cette offre, le plan 2013-2017 priorise les futures places à destination des enfants âgés de 18 mois à 6 ans, des adultes sans solution, des jeunes adultes maintenus dans des établissements pour enfants (amendement Creton) et la création de places d’accueil temporaire, qui offrent un répit aux aidants. Cela représentera 3 400 nouvelles places. Parmi celles-ci, 700 en unités d’enseignement en maternelle contribueront à la scolarisation en milieu ordinaire des plus jeunes. La réussite de ce dispositif nécessitera un partenariat étroit entre l’Éducation nationale et le secteur médico-social, tant au niveau national que localement, entre ARS et rectorats.
Ce troisième plan autisme met également l’accent sur le renforcement et la transformation de l’offre existante de façon que les recommandations de Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (ANESM) et de la Haute autorité de santé (HAS) soient mieux prises en compte. Une évolution que les ARS et les conseils généraux devront conduire selon une stratégie globale de réponse aux besoins, avec une approche décloisonnée de l’offre et une logique de parcours des personnes.
Pour atteindre ces différents objectifs, la CNSA répartira 195 millions d’euros entre les ARS d’ici à 2017.

Former 5 000 professionnels aux bonnes pratiques et conduire le changement dans les établissements

Pour accompagner l’ensemble de ces actions, le plan 2013-2017 prévoit de développer un programme national de formation vers 5 000 professionnels du secteur médico-social. Objectifs ? Leur permettre de mieux comprendre les TED et par conséquent les modes de fonctionnement des personnes avec TED ; élargir leur connaissance des différentes méthodes d’évaluation et d’accompagnement de ces personnes (atouts et limites de chacune) ; soutenir la diffusion de l’état des connaissances publié par la HAS en 2010 et des recommandations de bonnes pratiques professionnelles publiées par la HAS et l’ANESM ; favoriser les échanges de pratiques entre les participants pour permettre la conduite du changement au sein des établissements, en accompagnant au mieux les évolutions de modes de prise en charge.
La CNSA soutiendra cette mesure en étendant ses partenariats avec les organismes financeurs de la formation professionnelle (UNIFAF, ANFH, UNIFORMATION, CNFPT). Elle y consacrera près de 3 millions d’euros supplémentaires sur la période.

Gros plan sur la formation proposée par UNIFAF
UNIFAF propose depuis cette année aux équipes encadrantes ou éducatives, médicales et paramédicales du secteur associatif une formation à l’accompagnement des troubles autistiques. Ce programme les aidera à questionner leurs pratiques et à s’approprier l’ensemble des prises en charge qui s’offrent aux personnes avec autisme ou autres TED grâce à une meilleure connaissance de ces troubles, à des apports précis sur les modes de diagnostic, d’évaluation, de techniques éducatives et d’accompagnement. Ce programme est cofinancé par la CNSA.


Continuer d’investir dans la recherche

Si ce troisième plan prévoit de poursuivre la recherche fondamentale et la recherche clinique pour améliorer la connaissance des causes de l’autisme et plus généralement des TED et faciliter le diagnostic précoce, il confie également à la CNSA la mission de conduire, avec Institut de recherche en santé publique (IReSP), des appels à projets en sciences humaines et sociales. L’enjeu ? Éclairer les pratiques professionnelles sur les approches pédagogiques et éducatives, les pratiques d’accompagnement, permettre l’évaluation de programmes. La CNSA pourra y consacrer 500 000 euros par session d’appel à projets.

Répit et formation des aidants

Répit et formation seront les deux actions développées par la CNSA en direction des aidants. La CNSA financera et suivra l’ouverture des 350 places d’accueil temporaire prévues par le plan (14 millions d’euros pour quinze places par région). Elle élaborera, avec l’association nationale des CRA et les associations de familles, le cahier des charges national du programme de formation qu’elle cofinancera. Soulignons également que le plan consacre une place plus importante aux familles dans les CRA en les associant à leur fonctionnement.

 

 

 

Évolution des places depuis 2008 (chiffres au 31 décembre 2012)

 

StructuresNombre de places programmées entre 2008 et 2014Nombre de places autorisées avec des crédits couvrant 2008-2016Nombre de places installées entre 2008 et 2012
Pour adultes
Accueil temporaire 2 000 91 72
Foyer d'accueil médicalisé 859 404
Maison d'accueil spécialisée 497 300
Services : SAMSAH-SSIAD 25 0
Autres structures 68 66
Total adultes 2000 1540 842
Pour enfants
Accueil temporaire   55 44
Institut médico-éducatif 1500 1454 1111
Service d'éducation spéciale et de soins à domicile (SESSAD) 600 994 760
Total enfants 2100 2503 1915
Total enfants et adultes 4100 4043 2757

 

1. Source : Haute autorité de santé (HAS), Autisme et autres troubles envahissants du développement - état des connaissances, janvier 2010.

 

 

 

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