28 mars 2013

Psychisme et autisme : interview du psychiatre et psychanalyste Bernard Golse de l'hôpital Necker à Paris sur France Inter

l'émission du lundi 25 mars 2013

Psychisme et autisme

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disponible jusqu’au 19/12/2015

Nous allons rester dans le même décor, dans cet atelier de jeu de construction qui propose aux enfants de plus de quatre ans de laisser leur imaginaire galoper et réaliser des tours de Babel, et autres buildings insolites…

C’est l’occasion pour le psychiatre et psychanalyste Bernard Golse, chef de service à l’Hôpital Necker à Paris d’aborder une maladie qui déroute et fait peur dès lors que le diagnostique tombe : L’autisme.  

Le combat de Bernard Golse pour les autistes est avant tout médical, mais il est aussi contre les préjugés. Il milite pour une thérapie multidimensionnelle et "multifronts", car pour combatte une maladie « clivante » il faut abattre toutes les cloisons, sans exception.

On sait désormais que certains enfants s’échappent de leur bulle autistique, leur témoignage sont porteur de vie et d’espoir… Comment l'enfant autiste perçoit le monde, quelques éléments de réponses...

Je me permettrai de donner mon opinion :

Edifiant !

Bernard Golse fidèle aux théories psychanalytiques "ne pas enfermer l'enfant dans un diagnostic", "angoisse", "liquéfaction" etc.  C'est court et éclairant et bien entendu non conforme au recommandations de la HAS.

Le simple bon sens compte tenu des connaissances scientifiques actuelles, révisables bien évidemment en fonction des progrès de la science, nous pousse à établir un diagnostic le plus tôt possible et à mettre en oeuvre des méthodes éprouvées pour profiter de la plasticité cérébrale  à base de méthodes comportementales (cf recommandations de la HAS) via un programme adapté à chaque profil ... pour non pas faire de miracle mais donner le maximum de chance à l'enfant & à sa famille.

Cela se passe à Debré notamment grâce à l'action du docteur Nadia Chabanne ... mais nous en sommes, à ma connaissance, encore au stade de "programme pilote" ... qu'il faudrait bien sûr généraliser. Sinon, pour les familles éclairées, c'est en libéral avec toutes les difficultés possibles et imaginables que l'on peut assimiler au parcours du combattant.

Jean-Jacques Dupuis

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27 mars 2013

Communiqué de presse Vaincre l'Autisme - Opposition au 3ème plan & marche de l'espérance

 

logo vaincre l'autisme

COMMUNIQUE DE PRESSE – Paris, le 26/03/13
OPPOSITION AU 3e PLAN AUTISME
LA MARCHE DE L’ESPERANCE SE MET EN ROUTE


Suite à la toute dernière réunion du Comité national autisme, le 25 mars 2013, en vue de présenter les grandeslignes du 3e Plan autisme, annoncé pour la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme du 2 avril, l’espoir des familles laisse place à la colère. Malgré les Recommandations, fermes et précises, de la Haute Autorité de Santé qui donnent des directives sur le diagnostic et la prise en charge, et condamnent le Packing, le gouvernement continue de pratiquer la politique de l’autruche vis-à-vis d’un trouble qui touche 1 naissance sur 100.


LES PRISES EN CHARGE ADAPTEES EN DANGER

Le gouvernement choisit clairement de cloisonner et de maintenir l’institutionnalisation de l’autisme, se rendant
responsable d’un retard grave de 40 années, pour lequel la France est montrée du doigt. C’est ainsi que des
pratiques comme le Packing perdurent et sont encore financées par les pouvoirs publics.

Quant aux structures dites « expérimentales » et / ou « innovantes », elles sont en réalité celles qui pratiquent les prises en charge éducatives et comportementales reconnues et appliquées dans le monde entier, et appuyées par la Haute Autorité de Santé. Après un début d’avancée enclenché par le 2e Plan autisme (2008-2010) sur cette
problématique dénoncée au niveau international, le gouvernement décide de faire marche arrière et de renforcer
« l’existant », incompétent en la matière, à savoir les hôpitaux de jour, les CAMPS (Centre d’Action Médico-Sociale Précoce) et les CMPP (Centres Médico Psycho Pédagogiques).


LE RECUL DE LA SCOLARISATION POUR LES ENFANTS AUTISTES


Bien que VAINCRE L’AUTISME ait mené de nombreuses actions de sensibilisation et de revendication auprès du
ministère de l’Éducation Nationale, notamment par le recours devant le Conseil d’Etat à propos du décret du 2 avril 2009 relatif à la scolarisation des enfants, des adolescents et des jeunes adultes handicapés mais également par la mise en demeure du Ministre de l’Education Nationale en mars 2011, la discrimination envers les enfants autistes n’a de cesse d’empirer. Preuve en est le récent amendement 274 de la loi sur la rénovation de l’école, favorisant l'exclusion des enfants handicapés du milieu scolaire ordinaire. Cet amendement autorise l'école à remettre en cause, en cours d'année, l'orientation d'un enfant handicapé. Il marque un très grave recul par rapport à la loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées.

VAINCRE L’AUTISME a initié et préparé une réclamation collective contre l’État Français devant le Conseil de
l’Europe pour la scolarisation des enfants et la formation des adultes autistes. Pour ce faire, VAINCRE L’AUTISME a sollicité l’association allemande AEH (Action Européenne des Handicapés), agrémentée auprès du Conseil de
l’Europe, qui a accepté de porter cette réclamation devant le Comité Européen des Droits Sociaux. Déclarée
recevable par le Comité européen des droits sociaux en septembre 2012, l’issue de cette réclamation sera
essentielle pour la scolarisation des enfants autistes en France.

LA MARCHE DE L’ESPERANCE REVENDIQUE POUR L’AUTISME

Toutes ces revendications seront portées haut et fort par les personnes autistes et leurs proches lors de la 10e
édition de la Marche de l’Espérance du samedi 30 mars 2013, à Paris. Rassemblant plusieurs centaines de
personnes à l’occasion de la Journée mondiale de sensibilisation de l’autisme du 2 avril, la Marche de l’Espérance
vise à faire prendre conscience aux pouvoirs publics, aux médias et au Grand Public de la situation de la France face à l’autisme.


VAINCRE L’AUTISME revendique une prévention et une protection pour les enfants autistes et leurs familles, un
dépistage et un diagnostic précoce, mais aussi que les budgets publics consacrés à l’autisme servent enfin aux prises en charge adaptées tant attendues par les familles. VAINCRE L’AUTISME s’oppose formellement et de façon non négociable à ce que les financements publics soient dirigées vers les structures pratiquant des prises en charge inadaptées.

En 2013, le gouvernement n’a plus le droit de dire que l’ « on ne sait pas ce qu’est l’autisme » et qu’il faut encore
concerter, évaluer … VAINCRE L’AUTISME appelle à la mobilisation de tous ce samedi 30 mars pour la
reconnaissance de l’autisme et de ses besoins spécifiques.


Inscriptions à la Marche de l’Espérance : info@vaincrelautisme.org
Plus d’infos sur www.vaincrelautisme.org
M’Hammed SAJIDI
Président
Contact presse : Amélie CHURLET
achurlet@vaincrelautisme.org
01 47 00 47 83 - 06 09 85 70 22 - www.vaincrelautisme.org

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26 mars 2013

Nous demandons au gouvernement le lancement d'un 3ème Plan Autisme

article publié sur le blog de Daniel Fasquelle
 
26 mars 2013
Ci-dessous le courrier que nous adressons, ce jour, avec Gwendal Rouillard, co-président à mes côtés, du Groupe d'Etudes sur l'Autisme, au Premier Ministre (avec copie à François Hollande, Marisol Touraine et Marie-Arlette Carlotti), pour demander la mise en place d'un 3ème Plan Autisme.

Daniel Fasquelle
 
 

Monsieur le Premier Ministre,

 
                A l’approche de la journée du 2 avril, journée mondiale de sensibilisation à l’Autisme, nous, député-e-s, appelons le Gouvernement à annoncer un 3ème Plan Autisme ouvrant une nouvelle ère en faveur des personnes avec autisme et leurs familles.

                Selon les estimations, la France compte entre 250 000 et  600 000 autistes et seules 75 000 d’entre eux sont pris en charge dans le secteur médico-social. La France accuse donc plus de 30 années de retard sur les autres pays en matière de soutien aux personnes avec autisme. Notre pays a été condamné à plusieurs reprises par les juridictions européennes, ce constat est accablant.

                En effet, alors que le taux de prévalence ne cesse de croître – il est passé de 1 personne sur 500 en 1995 à une personne sur 150  aujourd’hui - le taux de scolarisation des enfants autistes n’est que de 20% en France, alors qu’il est de 100% en Angleterre et de 90% en Italie. Aujourd’hui encore, 95% des professionnels ne sont pas formés et définissent encore l’Autisme comme  une « psychose »,  alors qu’il est désormais prouvé scientifiquement qu’il s’agit d’un handicap cognitif lié en priorité à des facteurs génétiques.

                La situation sociale des familles de personne(s) avec autisme est tout aussi alarmante : beaucoup de parents, essentiellement des femmes, doivent quitter leur emploi ; de nombreux ménages se retrouvent dans une situation de surendettement, le taux de divorce ne cesse d’augmenter et 400 enfants français sont en Belgique, pays dans lequel la prise en charge est plus adaptée.

                Dans ce contexte, en tant que représentant-e-s des citoyens français, nous vous demandons solennellement de bien vouloir arbitrer en faveur d’un nouveau Plan autisme ambitieux fondé sur le rapport de la HAS et de l’ANESM du 8 mars 2012. Il devra mettre l’accent sur un diagnostic et une intervention précoce ainsi qu’une prise en charge adaptée tout au long de la vie et ce, tout en soutenant les familles. De la même façon, il devra permettre la formation de l’ensemble des acteurs aux bonnes pratiques et structurer la recherche sur l’Autisme avec les moyens indispensables.

Comptant sur votre soutien, je vous prie de bien vouloir agréer, Monsieur le Premier Ministre, l'expression de notre très haute considération.

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24 mars 2013

Craindre l'exil des personnes handicapées en Belgique ?

Craindre l'exil des personnes handicapées en Belgique ? Article publié sur le site Handicap.fr
Publié le : 14/03/2013
Auteur(s) : Handicap.fr
Résumé : Des milliers de Français handicapés contraints à l'exil en Belgique... Cette alternative semble promise à un radieux avenir après la visite MA Carlotti en Wallonie. Mais, côté associations, la vigilance reste de mise.
 

L'herbe est-elle toujours aussi verte dans le pré d'à côté ? Le 4 mars 2013, Marie-Arlette Carlotti, ministre déléguée aux personnes handicapées, s'en est allée en Wallonie pour faire le point sur la mise en œuvre de l'accord-cadre signé en 2011 relatif à l'accueil de nos concitoyens handicapés en Belgique. On sait en effet que, faute de places en France, notre voisine est devenue un pays dortoir pour de nombreux français frappés par des handicaps lourds. Une alternative unique pour les familles, faute de mieux sur notre territoire ! Même si ce texte établit, entre autres, une coopération visant un meilleur accompagnement des patients, les associations appellent à la vigilance. C'est notamment le cas d'un collectif d'associations belges et françaises, piloté par le CFHE (Conseil français des personnes handicapées pour les questions européennes) qui accompagnait la ministre. Dans un courrier adressé aux autorités des deux pays concernés, il souhaite rappeler quelques points fondamentaux.

 

Une garantie de qualité ?

En premier lieu, ce collectif souligne qu'il convient de prendre en compte, de respecter et d'appliquer les critères de qualité des services sociaux revendiqués dans toutes les discussions, notamment en Europe : continuité, universalité, accessibilité, étroite participation des personnes directement concernées à la mise en place et à l'évaluation, transparence... Mais également de garantir précisément la continuité des mesures d'accompagnement en respectant le projet de vie des personnes ; le second pilier de l'Union européenne, la liberté de circulation des citoyens sur la totalité du territoire de l'Union, doit aussi s'appliquer aux personnes handicapées. La protection juridique des personnes majeures dites « protégées » doit respecter l'article 12 de la Convention ONU. C'est toute la question de la « portabilité » des droits qui est en jeu, en rapport avec les financements directs des séjours et les régimes d'allocations versées aux personnes elles-mêmes (sans omettre le « reste-à-vivre »...).

 

Un droit de regard de l'Etat financeur ?

Un autre point soulève quelques inquiétudes : le dispositif d'agrément des établissements d'accueil. En effet, il parait légitime que le financeur, c'est-à-dire l'Etat français, puisse conserver son droit de regard sur la prestation réalisée. Or la coexistence de deux régimes parallèles, l'un d'agrément, l'autre de simple autorisation de prise en charge, pose un problème de fond. Le second fonctionne a minima et n'a pas l'obligation de remplir les mêmes critères de qualité que le premier, ce qui engendre une inégalité de droits manifeste. Il devient donc urgent de vérifier si les établissements fonctionnant uniquement sous le régime de la simple autorisation respectent les règles énoncées par la Convention internationale des Nations-Unies dans les domaines suivants : nombre de résidents, autonomie et autodétermination des personnes, respect de politiques inclusives et de proximité, ouverture sur l'environnement, conséquences de la « culture institutionnelle », respect de la vie privée et de l'intimité...

 

Le respect des droits français ?

Plus globalement, les ressortissants français placés en Belgique doivent avoir la garantie que les droits que leur reconnaissent les lois françaises de janvier et mars 2002 et du 11 février 2005, ainsi que les recommandations de la Haute autorité de santé française et de l'ANESM (Agence nationale de l'évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux) seront bien respectés, même au-delà de nos frontières. Pour assurer une application optimale de cet accord, les organisations représentatives belges et françaises des personnes handicapées et de leurs familles demandent à être associées à son suivi.

Emmanuelle Dal'Secco

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19 mars 2013

Un geste de vous : une solution d'espoir pour Julien, autiste sans droits

Publiée le 6 mars 2013

http://www.aba-isere.org/actualites/1...
Notre association, Autisme Besoin d'Apprendre Isère, a été créée en septembre 2009.
Nous nous attachons plus particulièrement à l'éducation des enfants, à leur l'apprentissage de l'autonomie.

Nous voulons attirer votre attention sur la situation de ces personnes, leur inclusion dans notre société et la détresse des familles confrontées à ce handicap.

En France la prise en charge est encore insuffisante et nous avons décidé de pallier ce retard en mettant en place des séances éducatives adaptées, conformes aux recommandations de bonnes pratiques de la Haute Autorité de Santé (mars 2012).

Nous avons ouvert à Seyssinet (banlieue de Grenoble) en septembre 2012 un centre éducatif baptisé « Le tremplin ».

Les enfant sont suivis en séances individuelles dans ce centre et à domicile par une équipe constituée d'éducateurs, psychologues formés aux approches éducatives et comportementales. L'ensemble est supervisé par une professionnelle experte en analyse appliquée du comportement. Comme le recommande la Haute Autorité de Santé, le ratio 1 enfant pour 1 éducateur est respecté.

Actuellement l'association finance environ la moitié de cette prise en charge.
Faute d'un budget suffisamment conséquent, les familles assurent avec leurs propres ressources l'autre moitié de la prise en charge.

Nous sollicitons les différentes entreprises et fondations pour pouvoir continuer à assurer ce financement, voire l'augmenter pour diminuer le coût des familles.

Nous sommes actuellement dans une situation très précaire : notre budget diminue, lentement mais surement, et nous ne pourront pas assurer les dépenses de fonctionnement au delà de début 2014.

Nous espérons tenir, jusqu'à ce que l'Etat reconnaisse et finance notre structure.

Nous sommes habilités à délivrer des reçus fiscaux puisque notre association a été reconnue d'intérêt général.

 

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16 mars 2013

La France réussit le Grand Chelem !


Janvier 2013, Conseil de l’Europe
 
Charte sociale européenne révisée – Comité européen des Droits sociaux – Conclusions 2012 (FRANCE)
 
Voir Page 25 de ce rapport :
 
Suivi de la réclamation Autisme-Europe contre France (réclamation n° 13/2002, décision sur le bien-fondé du 4 novembre 2003)
 
Concernant l’intégration scolaire des enfants autistes, le rapport fait état d’un nouveau « plan autisme 2008-2010 », qui poursuit trois objectifs :
 
• Renforcer la connaissance scientifique de l’autisme, ainsi que les pratiques et les formations des professionnels – un état des lieux des connaissances sur l’autisme a été publié en mars 2010 et une offre de formation professionnelle en la matière, assortie de recommandations pratiques, devait être lancée en 2011 ;
 
• Mieux repérer pour mieux accompagner les personnes autistes et leurs familles – les fonds alloués au diagnostic de l’autisme ont été revus à la hausse, des critères normalisés d’appréciation de l’activité des centres de ressources pour l’autisme (CRA) ont été définis et des partenariats entre les CRA et les MDPH ont vu le jour ;
 
• Diversifier les approches dans le respect des droits fondamentaux de la personne – plus de 170 millions d’euros ont été destinés à la création, d’ici fin 2012, de 4100 places supplémentaires pour les personnes autistes (2 100 places pour enfants dans les institutions d’enseignement spécial et 2000 places pour adultes dans les structures spéciales et les services d’aide à domicile) ; fin 2010, quelque 1330 places pour enfants et 342 places pour adultes avaient effectivement été créées ; en outre, 24 structures expérimentales faisant appel à des méthodes comportementalistes, ont ouvert leurs portes en 2009 et 2010.
 
Mon commentaire sur ce paragraphe : cela tient du mercurochrome sur la jambe de bois, comme disait Coluche. Une personne avec autisme sur 100, faisons le calcul rapide sur plus de 60 millions de Français : 600 000 personnes.
 
Places supplémentaires direz-vous ? Mais il y avait déjà un énorme déficit antérieur du nombre de solutions ! De plus, les prises en compte déjà existantes faisaient fi de toutes les méthodes qui ont fait leur preuves scientifiques, du désir des familles et de l'inclusion dans la société des personnes concernées. Je constate que seulement une des nouvelles places sur 12 est conforme aux méthodes approuvées.
 
Le rapport précise aussi que plusieurs des actions initiées ne sont pas encore terminées et que les résultats obtenus grâce à ce plan sont en cours d’évaluation. Tout en prenant note des nouvelles mesures et en tenant compte du fait que leurs effets restent à déterminer, le Comité constate que le rapport ne précise pas l’impact du précédent « plan autisme » ni les changements qu’a entraînés dans la pratique l’adoption de la nouvelle définition de l’autisme de l’OMS.
 
Il attire également l’attention sur le fait qu’il est actuellement saisi d’une nouvelle réclamation (n° 81/2012, Action européenne des handicapés (AEH) contre France), enregistrée en avril 2012, qui porte sur les problèmes d’accès des enfants et adolescents autistes à l’éducation et sur l’accès des jeunes adultes autistes à la formation professionnelle. En l’absence d’informations suffisantes sur la réalité de l’égalité d’accès des personnes autistes au niveau éducatif ordinaire et à l’enseignement spécial, le Comité considère que le rapport n’apporte pas suffisamment d’éléments nouveaux pour qu’il revienne sur sa conclusion précédente en la matière.
 
Conclusion :
 
Le Comité conclut que la situation de la France n’est pas conforme à l’article 15§1 de la Charte au motif qu’il n’est pas établi que l’égalité d’accès à l’enseignement (ordinaire et spécial) soit effectivement garantie aux personnes atteintes d’autisme.
 
Donc 4 condamnations successives : 2004, 2007, 2008, 2013
 

coq-et Merde !

 
 



Comme dit mon ami Viktor, la France réussit le grand chelem !!!
 
Et rien ne change... pour l'instant.
 
Eh oh, y'a quelqu'un là-haut ? Il paraît que ça se discute en ce moment...
 
Vous faites quelque chose ou on rempile pour le prochain match
avec encore une "victoire" à la clé ?
 
 

Publié par

11 mars 2013

Mémoire en réplique de l'Action Européenne des Handicapés, soutenue par VAINCRE L'AUTISME

=> A lire impérativement !

L'action Européenne des Handicapés (AEH), soutenue par l'association VAINCRE L'AUTISME, réitère les griefs énoncés dans la réclamation collective N° 81/2012 formée contre la France et apporte des précisions en réponse au mémoire du Gouvernement français sur le bien-fondé de ladite réclamation.

En date du 4 février 2013, c'est un document assez exceptionnel qui énonce les difficultés renncontrées par les autistes et leurs familles en France :

http://www.vaincrelautisme.org/sites/default/files/M%C3%A9moire%20en%20r%C3%A9plique%20AEH.pdf

Pour faire simple : les droits sont établis mais dans la pratique c'est une autre histoire.

Ou, en matière d'affichage, très bien => Mais dans les faits ...........!!!

Il est adressé au COMITE EUROPE DES DROITS SOCIAUX, Conseil de l'Europe à Strabourg.

Jean-Jacques Dupuis

09 mars 2013

Autisme : un pédopsychiatre trop favorable à la scolarisation mis au placard ...


Jeudi 08 mars 2012

La Haute Autorité de Santé (HAS) publie des recommandations de bonnes pratiques en matière d’autisme. Celles-ci rappellent que l’autisme est un trouble neurodéveloppemental, et non une maladie mentale. Elles préconisent la scolarisation et  des interventions globales coordonnées qui sont de type éducatif et comportemental.

 

Vendredi 08 mars 2013

Un collectif d’associations nationales et régionales écrit un courrier au ministère de la santé pour demander la réintégration du pédopsychiatre Eric Lemonnier à son poste au Centre Ressource Autisme (CRA) de Brest, poste qu’il a été forcé d’abandonner suite aux pressions de la direction du CHU de Brest. Il faut savoir que le CRA est rattaché au pôle psychiatrie du CHU,  favorable à une orientation en hôpital psychiatrique de jour.

 

Trop favorable à la scolarisation et aux recommandations de bonnes pratiques…

Ce pédopsychiatre favorise l’inclusion scolaire, et ne favorise pas le placement en hôpital de jour psychiatrique ou institution non adaptée aux spécificités des enfants autistes.

Il s’appuie sur les recommandations de bonnes pratiques professionnelles.

Et, parce qu’il les suit, il est viré de son poste. Il est un élément gênant.

Gênant, car par le fait qu’il soit favorable à une scolarisation en milieu ordinaire, il est un danger pour les puissantes associations gestionnaires d’établissements et pour les hôpitaux psychiatriques de jour, qui gagnent leur vie avec cette matière première que constituent ces enfants.

Car un enfant placé dans ce genre d’établissement rapporte gros… Au moins 800€ par jour en hôpital de jour, qu’il y soit une heure ou une journée. Et au moins 300 € par jour en établissement médico-social, qu’il y soit la demie-journée ou la journée.

Maintenant que ce docteur a été remplacé, les familles ne sont plus soutenues ; elles ont énormément de difficultés à faire en sorte que leur enfant bénéficie ou continue de bénéficier d’une scolarisation effective sans cesse remise en question.

 

Empêcher que les enfants autistes aillent mieux…

Le docteur Lemonnier a publié récemment le résultat d’une étude qu’il a faite avec le Pr Ben-Ari  sur 60 enfants autistes et Asperger âgés de 3 à 11 ans. Cela lui a valu d’être élu « Brestois de l’année » par le quotidien Ouest France

Cette étude consistait à administrer un diurétique (Burinex) afin de réduire les niveaux de chlore intracellulaire. Les résultats sont très prometteurs : pour près des trois quart des enfants testés, une grande amélioration des capacités, comme par exemple un enrichissement du langage, une amélioration du comportement des enfants car plus « présents », plus attentifs. Des adultes autistes traités par ce diurétique témoignent dans le forum « Asperansa«  des effets bénéfiques, comme par exemple « Schehade » dans ce sujet.

 

 

On pourrait penser que le gouvernement encouragerait cette étude très prometteuse à se poursuivre… Hélas, c’est sans compter la volonté de la direction du CHU, pour qui l’intérêt n’est visiblement pas que ces enfants aillent mieux.

Car aujourd’hui, le docteur Lemonnier ne peut plus poursuivre ses recherches là-dessus, puisqu’il est actuellement mis à l’écart : il n’a plus de bureau, plus de poste téléphonique, plus de secrétariat, plus de dossiers médicaux, et plus d’équipe.

 

Il est mis hors d’état de nuire à certains, car des enfants qui feraient de gros progrès seraient davantage scolarisés, provoquant ainsi un manque à gagner pour le médico-social. C’est en tout cas ce que lui aurait fait comprendre un cadre de l’Agence Régionale Santé de Bretagne.

 

La main-mise de la psychiatrie,  solution de désespoir

Peut-on imaginer qu’une étude très prometteuse réduisant la sévérité des troubles dus à la maladie d’Alzheimer soit stoppée nette, et que les scientifiques ayant mené cette étude soient mis au placard, dans le but de rendre impossible la poursuite des recherches ?

Non on ne peut pas…

Ce gouvernement laisse faire cela, alors qu’une personne sur 100 a un trouble du spectre autistique, soit 600 000 personnes en France. Il continue d’ignorer le massacre, dans l’indifférence générale….

 

 

 

Colère, tristesse, honte…

Julien devait participer à une étude sur ce diurétique, suite à ces résultats cliniques. Mais cette étude est bloquée, puisque ce docteur en est empêché.

Aujourd’hui, si cette étude avait pu voir le jour, il serait peut-être mieux, plus présent, dans l’interaction … L’espoir serait possible.

Mais Julien est privé de cette possibilité d’aller mieux, il est privé de cette chance…

Peut-on imaginer ce que peuvent éprouver les familles devant cette situation ?

Peut-être un mot adapté serait « persécution »… C’est en tout cas mon ressenti, ainsi qu’une honte infinie, de ce pays, où on pratique encore la ségrégation pour les enfants autistes avec la complicité des grosses associations gestionnaires d’établissement dont les prix de journées sont faramineux, pour du gardiennage, des activités non recommandées, de la vraie poudre aux yeux histoire de se rendre présentable et donner bonne conscience aux parents qui n’ont pas beaucoup de marge de manœuvre.

 

 

 

06 mars 2013

Le changement ... c'est pas maintenant

article publié sur Six-Fours.net

L'association Autisme Paca a tenu son assemblée générale samedi, l'occasion de découvrir ses nombreuses actions mises en place mais aussi de prendre connaissance des inquiétudes du moment avec une politique nationale guère en leur faveur.

Assemblée générale d'Autisme PACA.

Assemblée générale d'Autisme PACA.

Depuis quelques années l'association présidée par Jean-Marc Bonifay est devenue une référence dans le domaine de l'autisme dans le département du Var, la preuve avec son partenariat avec la structure nationale "Vaincre l'autisme", et la marraine d'APACA qui n'est autre que Monica Zilbovicius (directrice de recherche à l'Inserm, responsable en imagerie cérébrale dans les troubles du développement de l'enfant, psychiatre-neurobiologiste à l'hôpital Necker...).
Pourtant l'heure n'est pas à la joie, d'abord au niveau national, le président d'APACA n'hésitant pas à dire: "le plan Autisme grande cause nationale n'aura duré que six mois, la venue du gouvernement socialiste a tout chamboulé et nous est clairement défavorable, les associations appellent cela désormais la grande casse nationale. On voit le retour de la psychanalyse dans le champs de l'autisme, des projets sont bloqués, on met de côté les associations de parents. On a un gouvernement qui ne fait pas appliquer les recommandations de la Haute Autorité de santé qui stipule que les soins psychanalytiques pour l'autisme sont non consensuels", en clair non adaptés.. Premièrement, le projet de structures innovantes de Futuroschool porté par Vaincre l'autisme est au point mort dans plusieurs villes de France, dont Six-Fours: "des démarches sont entreprises auprès de la ministre" . Une nouveauté appliquée depuis un mois dont se passerait les familles ayant des enfants autistes en structure, il n'y a plus de double prise en charge en orthophonie, " alors que souvent il n'y a pas d'orthophonie dans ses structures, ou bien celle-ci n'est pas spécialisée dans l'autisme. Les plus démunis trinquent et ne peuvent plus avoir les séances en libéral remboursées".
Au niveau local, le lieu d'accueil mis à disposition par la municipalité fonctionne à plein régime avec une diversité d'intervenants mais des inquiétudes subsistent. Par exemple, l'association ne pourra certainement pas reconduire le contrat aidé de son éducatrice spécialisée faute d'argent. L'association se démène pour tenter de trouver des fonds et poursuivre cette belle aventure menée au sein du lieu d'accueil.

Les soutiens financiers sont essentiels

Lors de l'assemblée générale, le président a largement remercié certains clubs services toujours à ses côtés comme le Kiwanis Joséphine Baker, le Kiwanis de Six-Fours ou le Lions de club de Six-Fours. Il a aussi remercié la municipalité qui était représentée par la conseillère municipale Sylvie Mathieu. Il insista sur ce point: "toutes nos activités sont gratuites".
Les trois grands évènements de l'association de l'année se dérouleront le 31 mars 2013 avec une sortie en calèche pour une vingtaine d'enfants autistes au Ponys Ranch et le 2 avril pour le congrès(inscription toujours possible) salle Malraux avec notamment Monica Zilbovicus. Il rappela l'importance de ce congrès: "c'est un rendez-vous qui fait référence au niveau régional voir national. L'an dernier on avait dû refuser du monde, et on espère que le public sera encore là cette année, sachant que des professionnels reconnus seront présents, l'entrée est en plus gratuite". Dernier projet à l'étude, un gala de danse en janvier 2014 donné par l'école de danse de Mélanie Laurentin (Arts&Co) au profit d'APACA.

Bilan de l'année

En quelques chiffres on peut saisir le dynamisme de cette association qui aide les familles souvent dans le désarroi: information par le bais d'internet de 1500 personnes avec réponses personnalisées, 400 réponses téléphoniques et bien sûr toutes les activités et formations gratuites.
Au niveau du lieu d'accueil, sept enfants autistes et Aspergers profitent d'ateliers BD habiletés sociales (animés par le psycholoque Cyril Rolando), d'art thérapie, d'Handi danse (Mélanie Laurentin), orthophoniste... Des groupes de paroles sont organisés à la Maison des familles, l'association a mis en place une permanence juridique avec maître Raymond enfin, un partenariat a été établi avec la médiathèque de Sanary (éveil musical, soutien scolaire, atelier lecture).. Il y a aussi des interventions dans des établissements scolaires, des formations gratuites mises en place, des sorties ou jouets offerts aux enfants autistes... Une multitude d'actions, qui ont pour dénominateur commun la gratuité, d'où le nécessaire soutien des clubs services, des mécènes ou des subventions d'organismes publics. L'association a réalisé par exemple un partenariat avec la Mutualité Française du Var qui a organisé récemment une formation aux gestes de premiers secours ouverte à tous. Avec Coridys Var, un groupe entraînement aux habiletés sociales a été mis en place.

Une partie du programme

*31 mars: sortie en calèches+poneys au Ponys'Ranch à 14 heures avec le Kiwanis Joséphine Baker
*2 avril: Congrès Autisme et communication avec le Dr Monica Zilbovicus
Thème: Autisme et communication. Interventions de Monica Zilbovicius et Ana Saitovitch, Mlle Mylène Tabary, Dr Sylvie Serret, Mmme Nadine Renaudo, le Professeur David Da Fonseca, Mme Faustine Pieri, Maître Raymond Virginie, Dr Lionel Couquet.

D.D, le 04 mars 2013

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