05 janvier 2013

Maltraitance dans les établissements : une circulaire donne la procédure à suivre

article publié sur le site de la FNARS

La DGCS a fait paraître le 12 juillet 2011 une circulaire relative au renforcement de la lutte contre la maltraitance, au développement de la bientraitance dans les établissements et services sociaux.

En rappelant que « tout acte de maltraitance exercé sur une personne fragile qui ne dispose pas nécessairement de la possibilité de se défendre ou de la dénoncer est intolérable », la circulaire fait le point sur la procédure de signalement, le renforcement des contrôles et le développement de bonnes pratiques professionnelles dans les établissement sanitaires et sociaux qui relèvent de la compétence de l’État (notamment les CHRS et les CADA). 


Cette circulaire clarifie les compétences et le rôle des services de l’État (préfet de département, DDCS/PP, ARS, DRJSCS) ainsi que la procédure à suivre en cas de maltraitance dans les établissements sociaux.

Ainsi, en fonction de la gravité des faits signalés, il appartient au préfet de département (DDCS-PP) de saisir le procureur de la République s’il n’en a pas été informé par le responsable de la structure en cause.

Les préfets sont invités à rappeler aux directions des établissements les exigences auxquelles elles sont soumises lorsqu’un fait de maltraitance est révélé au sein de leur structure :

  • information immédiate des autorités administratives et, chaque fois que nécessaire, judiciaire ;
  • information des familles des victimes et/ou de leurs responsables légaux ;
  • soutien et accompagnement des victimes et, le cas échéant, des autres résidents ou usagers ;
  • dispositions à l’encontre des agresseurs présumés pour protéger les victimes.

 

La nature des éléments à signaler par un directeur d’établissement auprès de la DDCS est donc listé précisément à l’annexe 2 de la circulaire.

Il s’agit notamment :

  • d’information concernant la santé des personnes accueillies (suicide, décès, situation de maltraitance et situation de violence entre personnes hébergées et/ou salariées...)
  • d’information concernant la sécurité (fugues, vols récurrents, actes de malveillances, inondations, incendies, et exclusions d’établissement de résidents/hébergés sans solution adaptée de prise en charge et/ou d’hébergement...)
  • événements relatifs au fonctionnement de l’établissement (vacances de poste, sanctions disciplinaires de personnels, conflits sociaux, défaillance technique pouvant entrainer un risque pour la sécurité ou la santé des personnes…)

La circulaire rappelle le numéro national 3977 d’accueil téléphonique et de traitement des signalements de maltraitance. 73 antennes départementales sont responsables de l’analyse et du traitement des signalements en relation le cas échéant avec les autorités administratives et judiciaires locales.

Les contrôles, à travers le renforcement d’inspections de manière inopinée « afin d’apprécier à sa juste réalité le fonctionnement d’une structure » dans les établissements et services sociaux doivent également être plus souvent mis en place. Le préfet de département dispose d’un pouvoir général de contrôle de l’ensemble des établissements et services sociaux et médico-sociaux.

Il est assisté, pour l’exercice de ses compétences, des personnels placés sous son autorité et, en tant que de besoin, des personnels de l’ARS.  La circulaire rappelle que « seuls les Inspecteur de l’action sanitaire et sociale (IASS) ou les Médecins inspecteurs de santé publique (MISP), qui doivent être assermentés, peuvent recueillir les témoignages du personnel, des usagers ou de leurs familles, et que les témoignages relatifs aux actes et traitements mettant en cause la santé ou l’intégrité physique des personnes ne peuvent être recueillis que par des MISP ».


Les recommandations de bonnes pratiques professionnelles élaborées par l’ANESM sont également des outils à mettre en place dans les établissements et les autorités administratives compétentes veillent à la mise en œuvre de ces démarches et accompagnent en tant que de besoin les structures concernées. 

La circulaire fait notamment apparaitre en annexe :
- le protocole de signalement aux autorités administratives des évènements indésirables et des situations exceptionnelles et dramatiques dans les établissements sociaux relevant de la compétence des DDCS-PP/DRIHL qui décrit la nature des éléments à signaler et la procédure à suivre dans les établissements.
- le formulaire des remontées des informations que chaque établissement doit faire remonter à la DDCS en cas d'incident.

 

Pour télécharger la circulaire du 12 juillet 2011 relative au renforcement de la lutte contre la maltraitance, au développement de la bientraitance dans les établissements et services sociaux.

 

Marion Lignac

Marion.Lignac@fnars.org

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29 décembre 2012

Bilan de l'année de l'autisme : Le changement, c'est ailleurs.


Et voila, c’est la fin de l’année de l’autisme… Quel bilan en tirer ?

C’est vrai qu’on a parlé d’autisme… Du coup, peut-être que les personnes non concernées pensent que enfin, la France est décidée à rattraper son retard, qu’enfin, les droits des enfants autistes à la scolarisation, à l’éducation seront respectés. Qu’enfin, les prises en charge adaptées seront accessibles aux enfants et adultes, que des aides à l’insertion professionnelle se développeront.

Et bien non, désolée… Le phénomène « Grande Cause Nationale » n’a amené aucun changement pour les familles et personnes concernées, comme le souligne Autisme France. Ce qui aurait pu amener un changement en revanche, c’est la publication tant attendue des recommandations de bonnes pratiques par la Haute Autorité de Santé (HAS) au mois de mars. Mais bon, le gouvernement semble pour l’instant les ignorer…

La France prend un an de retard par année….

 

Pour avoir l’avis d’une personne étrangère au pays, j’ai voulu savoir ce qu’en pensait Isabelle Resplendino, une maman (française) vivant en Belgique depuis 15 ans, et engagée pour l’inclusion des personnes autistes. Je l’ai connue l’année dernière au moment de la diffusion du film « Le mur ; la psychanalyse à l’épreuve de l’autisme », qui est très probablement à l’origine du fait que l’autisme ait été grande cause nationale 2012.

Quelque part, Isabelle est une maman « chanceuse », puisqu’elle a épousé un Belge : son enfant, élevé en Belgique, a pu progresser et grandir parmi les autres, ce qui n’aurait probablement jamais pu se faire en France. C’est cette progression, la façon dont les personnes autistes sont considérées de l’autre coté de la frontière, qui l’a motivée à s’impliquer dans l’autisme dans le but d’essayer de changer en profondeur le système global de prise en charge en France.

En cette fin d’année de l’autisme, elle tire la sonnette d’alarme : le nombre de parents français téléphonant aux associations belges pour scolariser leur enfant n’a jamais été aussi élevé qu’auparavant, l’exil Belge continue plus que jamais… Pourquoi cela ?

Les impôts de G. Depardieu aideront à financer la scolarisation des enfants français en Belgique.

 

Quel est le parcours de ton fils, Wolfgang ?

Wolfgang a eu un diagnostic de trouble autistique (Syndrome d’Asperger) à l’age de 4 ans, par l’hôpital d’Anvers.

À cette époque,  on me donne le choix : ou l’enseignement spécialisé, ou l’hôpital de jour, mais le mieux est dans la langue maternelle (bien qu’il ne soit pratiquement pas verbal). Nous sommes en Flandre. Nous vendons notre maison pour en racheter une autre en Wallonie, dans le Hainaut, dense en enseignement spécialisé. Entre-temps, nous le déscolarisons : il ne supporte plus l’école ordinaire.

Il faut savoir qu’en Belgique, l’enseignement spécialisé dépend de l’éducation nationale : nous ne sommes pas dans le domaine du soin, mais bien dans celui de l’éducation. Les personnels paramédicaux qui sont affectés à l’enseignement dépendent de l’Education nationale.

Wolfgang fait sa rentrée à l’école spécialisée, en maternelle, en janvier 2006, chez une institutrice qui a suivi une brève formation autisme en cours de carrière avec le professeur Ghislain Magerotte.

À Pâques de la même année, il parle couramment, il mange des aliments solides et est propre de jour comme de nuit : nous avons utilisé des renforçateurs (système de croix : au bout de 10 croix un Pokemon).

Wolfgang et Isabelle Resplendino

 

Il continue à faire des progrès. À ma demande, le centre PMS (psycho-médico-social) dont dépend l’école vient le réévaluer : il n’a plus de déficience intellectuelle  il doit changer d’école, celle-là ne s’occupant que d’enfants avec déficience intellectuelle  En septembre 2008, il va dans une autre école, toujours spécialisée, mais qui s’occupe aussi en charge des enfants sans déficience (troubles d’apprentissage et troubles du comportement). Un an plus tard, il intègre l’école ordinaire dans une classe issue des expériences du scientifique Philippe Tremblay (un groupe d’enfants à besoins spécifiques dans une classe ordinaire avec deux enseignants, dont l’un est spécialisé). Sa moyenne oscille entre 90 et 95 %, il est le meilleur élève de l’école.

Aujourd’hui, il est en 5e primaire, nous avons 6 années de primaire en Belgique.

 

De quelle manière t’impliques tu aujourd’hui pour faire évoluer la prise en charge des personnes autistes ?

Dès les premiers progrès de Wolfgang, j’ai eu l’idée, connaissant la situation désastreuse en France, de travailler à un projet politique de scolarisation des enfants à besoins spécifiques. Je me suis aperçue que l’engagement politique n’était pas suffisant, c’est ce qui m’a conduit à venir à l’associatif. Ce n’est pas mon métier (je suis consultante en entreprise par ailleurs), c’est du bénévolat.

Je suis membre et/ou responsable de plusieurs associations (voir leurs références en fin d’article), que je représente dans des instances officielles : j’ai été, entre autres, nommée par la Ministre et le gouvernement de la fédération Wallonie-Bruxelles au Conseil Supérieur de l’Enseignement Spécialisé pour y représenter les fédérations des associations de parents d’élèves et les principales associations du handicap.

Je suis pour les associations et les officiels de Belgique et de France une interlocutrice reconnue pour les Français de Belgique, connaissant bien les deux systèmes.

 

Quelles sont les grandes différences entre la Belgique et la France au niveau prise en charge des enfants autistes, pourquoi les enfants et adultes  autistes français vont en Belgique ?

La grande différence de prise en charge de l’autisme entre la Belgique et la France réside surtout dans le scolaire : nous avons les classes à pédagogie adaptée TEACCH, que Ghislain Magerotte a installé dans l’enseignement spécialisé après être allé les chercher avec son équipe aux USA, en Caroline du Nord (projet Caroline).

Nous avons aussi beaucoup d’enfants qui, sans être dans des classes TEACCH, suivent un programme d’inspiration TCC individualisé.

La scolarisation des enfants handicapés (autisme, polyhandicap, déficiences variées) est la raison de l’hébergement des enfants français en Belgique.

 

Si proche, si loin….

 

Pour les adultes, c’est le manque de structures en France qui pousse à cet exil, les réglementations étant moins strictes : les instituts hébergeurs ne sont pas agréés, mais ont reçu une simple autorisation de prise en charge ; c’est donc moins coûteux à court terme. Mais en termes de perte d’emplois et frais de déplacement, évidemment à la longue ça revient plus cher, ne parlons pas des enfants qui sont hébergés pour être simplement scolarisés !

 

Tu remarques des hausses de demandes des parents qui veulent mettre leur enfant en Belgique, à quoi est-ce du, selon toi ?

Pour moi, l’augmentation des demandes des parents français est due à ce que les parents ont beaucoup espéré des recommandations de la HAS, mais constatent que le gouvernement ne fait rien pour les faire appliquer, que le discours officiel des ministres concernés ne rejette pas du tout, bien au contraire, les approches psychanalytiques, et que les problèmes de scolarité continuent de plus belle…

 

Quel est ton bilan de l’autisme cette année ?

Mon bilan : on s’est fichus de nous.

J’ai assisté à un colloque sur l’autisme organisé par le sénat le 06 décembre.

On nous a annoncé comme une fleur qu’on sortirait les enfants de l’hôpital psychiatrique pour les mettre en IME… Et la scolarisation ? Rien.

La ministre Mme Carlotti a dit qu’elle allait faire pratiquer des études sur l’efficacité de toutes les thérapies sans exclusion et que le gouvernement attribuerait les fonds publics en fonction du résultat. Or ces études ont déjà été faites par le passé, et conclu à l’inefficacité de la prise en charge psychanalytique dans le domaine de l’autisme. De plus, des recommandations de bonnes pratiques viennent d’être publiées par la HAS, donc je ne vois pas l’intérêt de cette étude.

Je crains qu’on nous sorte alors à l’issue de cette étude probablement franco-française que la psychanalyse, mélangée aux autres thérapies, c’est bien, et qu’il faut continuer avec . Or, pour l’avoir constaté sur plusieurs enfants, je peux assurer que la psychanalyse sape le travail éducatif : en effet, l’analyse se focalise sur les comportements inadéquats de l’enfant en y accordant de la valeur, ce qui fait que ces comportements sont renforcés. De plus, relever et commenter des heures le moindre fait et geste, même le plus anodin de l’enfant et n’en rien faire d’éducatif, je ne vois pas l’intérêt, à part jeter l’argent des contribuables par la fenêtre et gaspiller le temps de l’enfant, du personnel et de la famille. Soyons sérieux une minute : partir du postulat que l’enfant est VOLONTAIREMENT autiste, que ce soit conscient ou non, que ce soit la faute de la mère (en off) ou bien : « non on ne dit plus ça » (en public) c’est déjà baser toute sa « thérapie » sur du faux…

 

Comment vois-tu le futur, en France ? 

Je le vois très mal. Les associations d’usagers ont été conviées deux heures par mois en réunion de concertation pour le prochain plan autisme qui sera présenté en janvier. Aucun travail sérieux ne peut y être effectué, ce sont les groupes de travail qui présentent leurs conclusions : les corrections à apporter sont donc à la marge : une virgule par ci, un mot par là… Les associations n’étaient pas dans les groupes de travail. Un proverbe qui est parfois attribué à Gandhi, parfois à un anonyme d’Afrique du Nord, dit cela « Ce que tu fais pour moi, si tu le fais sans moi, tu le fais contre moi ». Ce plan autisme est contre les personnes avec autisme.

Quant à l’inclusion scolaire, j’ai déjà répondu plus haut : ce qui est prévu, ce sont les IME, pas l’école pour nos enfants.

 

La France, bien bas….

 

 

Selon toi, comment faudrait-il faire pour que les choses évoluent ?

Pour que les choses évoluent, je pense que les parents devraient systématiquement faire un recours contre l’État pour défaut de scolarisation. Cela prendra du temps, mais à force l’Etat devra céder.

Je pense aussi que leur pouvoir réside dans leur bulletin de vote, et clairement ils devront exiger aux prochaines échéances d’avoir un programme digne de ce nom pour l’autisme, et voter en masse pour la, le ou les candidat(e)s qui le porteraient.

Sans cela, ils devraient glisser un bulletin où il y aurait écrit dans l’urne « AUTISME », d’autant plus que le compte blanc devrait être comptabilisé. À défaut, les dépouilleurs feront remonter cette action aux sièges de leurs partis respectifs, et cela en fera réfléchir plus d’un. Ceux qui nous gouvernent ne sont que nos employés, mais nous n’avons le pouvoir de les embaucher ou de les licencier que tous les 5 ans : utilisons bien ce pouvoir.

 

 

Isabelle Mostien-Resplendino

 

- Administratrice de l’Association des Parents pour l’Épanouissement des Personnes avec Autisme

www.ulg.ac.be/apepa – www.participate-autisme.be

 

- Représentante de la Concertation des 4 associations :

AFrAHM, (Association Francophone d’Aide aux Handicapés Mentaux)

APEM-T21, (Association de Personnes porteuses d’une Trisomie 21, de leurs parents et des professionnels qui les entourent)

APEPA, (Association des Parents pour l’Épanouissement des Personnes avec Autisme)

AP³ (Association de Parents et de Professionnels autour de la Personne Polyhandicapée)

 

- Représentante de la Fédération des Associations de Parents de l’Enseignement Obligatoire (plateforme commune avec l’UFAPEC, Union francophone des Associations de Parents de l’Enseignement Catholique)

www.fapeo.be – www.ufapec.be

 

- Membre du Conseil Supérieur de l’Enseignement Spécialisé

www.enseignement.be/index.php?page=24406

 

- Animatrice de la Commission Intégration de la Ligue des Droits de l’Enfant

www.ligue-enfants.be

 

- Ligue des Droits des Personnes Handicapées

www.ldph.be

 

- Collectif d’associations « Grandir Ensemble »

www.asbl-grandir-ensemble.net

 

- Ensemble pour une Vie Autonome

www.eva-bap.be

 

- Réseau francophone des acteurs du handicap Synergie-La Maison de l’Autonomie

www.lamaisondelautonomie.com

28 décembre 2012

Autisme : la recherche avance

article publié dans RTFLASH



L’autisme est un trouble grave et envahissant du comportement (La Haute Autorité de Santé définit l’autisme comme un trouble neuro-développemental) qui existe partout dans le monde et toucherait à présent près de 70 millions de personnes.

Sa prévalence serait passée en 50 ans d’une naissance sur 2000 à une naissance sur 150 de nos jours, sans qu’on puisse clairement expliquer les raisons de cette très forte progression qui ne semble pas seulement liée à l’évolution des critères médicaux et scientifiques internationaux de définition de cette affection.

En France, les estimations du nombre de personnes atteintes d’autisme varient de 300 000 à 600 000 et les principales associations retiennent généralement le chiffre moyen de 440 000 personnes autistes (dont les trois-quarts sont des hommes), ce qui représente l’équivalent de la ville de Lyon.

Il existe aujourd’hui un large consensus scientifique pour considérer que l’autisme est une maladie complexe dont les causes sont multiples et font intervenir de manière intriquée des facteurs génétiques, biologiques, environnementaux, psychologiques, affectifs et familiaux.

La prise en charge de ce trouble reste très insuffisante dans notre pays mais, grâce aux efforts des médecins, des familles et des associations, les choses sont en train d’évoluer et les pouvoirs publics ont pris conscience de la gravité de ce problème et ont déclaré l’autisme « grande cause nationale 2012 ».

Un troisième plan autisme doit être annoncé dans quelques semaines et, s’appuyant sur les dernières avancées scientifiques, il va mettre l’accent sur la question capitale du dépistage précoce de cette maladie.

Il est en effet possible aujourd’hui, grâce à de nouveaux outils de dépistage, de repérer l’autisme entre 18 mois et 3 ans, ce qui permet, en utilisant l’extraordinaire plasticité du cerveau des jeunes enfants, de mettre en place des thérapies qui obtiennent de bien meilleurs résultats en terme de réinsertion sociale, éducative et relationnelle.

En matière de dépistage précoce, des chercheurs de l’Université of Pittsburgh viennent ainsi de montrer qu’il était possible, en analysant l'acoustique des cris du nourrisson à 6 mois, de repérer des nourrissons qui présentent un fort risque de trouble autistique et qui seront diagnostiqués comme autistes à l’âge de trois ans.

Il existe plusieurs approches complémentaires de l’autisme, trouble dont le polymorphisme mobilise à la fois les neuro-sciences, la biologie, la génétique, la psychologie et la psychanalyse. Ces différents « angles de vision » sont tous nécessaires pour avancer dans la compréhension de cette affection.

Si l’autisme a une base génétique indéniable (comme le montre le risque d’autisme pour les vrais jumeaux quand l’un des deux est touché, qui est de l’ordre de 70 %, contre 10 % pour les faux jumeaux), on sait aujourd’hui, grâce à de vastes études réalisées au cours de ces dernières années, qu’une multitude de gènes distribués dans des régions très différentes du génome sont impliqués à des degrés variables dans le risque d’autisme. En outre, ces prédispositions génétiques très complexes auront une expression complètement différente en fonction des nombreux facteurs environnementaux et familiaux propres à l’enfant.

Comme le montre de manière remarquable Bertrand Jordan dans son livre « L’autisme : le gène introuvable », l’approche génétique, pour indispensable qu’elle soit, ne saurait à elle seule expliquer l’autisme, sauf à tomber dans une forme de réductionnisme scientifique stérile.

Il n’en demeure pas moins vrai que les avancées dans la connaissance des mécanismes biologiques et génétiques à l’œuvre dans l’autisme sont réelles. De récentes recherches publiées en avril 2012 par trois équipes américaines (La première du Harvard-MIT Broad Institute, la seconde de l'université de Yale et la troisième de l'université de Washington) ont ainsi montré pourquoi un père âgé de plus de 40 ans avait six fois plus de risque d'avoir un enfant autiste qu'un père âgé d'une vingtaine d'années (Voir l'excellent article).

La forte augmentation de ce risque provient de l’augmentation statistique de la fréquence de certains types de mutations génétiques chez les pères plus âgés.

Mais, comme l’admettent à présent la plupart des chercheurs, une connaissance très fine des facteurs génétiques de l’autisme ne suffira pas pour mettre au point un test diagnostique infaillible et, en supposant même qu’on parvienne un jour à identifier l’ensemble des gènes, protéines et interactions génétiques impliqués dans l’autisme, on ne pourrait qu’estimer la probabilité, pour un cadre environnemental donné, de développer ce trouble. 

Une autre voie de recherche encore balbutiante mérite d’être évoquée. Il s’agit des effets sur le développement cérébral de l’exposition, à certains âges de la vie, à une pollution chimique diffuse.

Des recherches chez l’animal menées par des chercheurs américains de l'Université de Davis ont montré que certaines substances chimiques présentes dans notre environnement pouvaient avoir des effets néfastes sur le développement du cerveau et perturber la capacité relationnelle et les fonctions cognitives jusqu’à aboutir à des symptômes proches de ceux de l’autisme (Voir SFARI).

Une autre équipe de recherche de l'Université de Californie du Sud dirigée par Pat Levitt, a pu montrer, pour sa part, dans une étude publiée fin 2010, qu’une exposition précoce et prolongée au benzopyrène, un composant chimique des gaz d'échappement des moteurs diesel, entraînait une perturbation de la synthèse de méthionine, une protéine indispensable à la bonne interconnexion des neurones (Voir NCBI).

Enfin, il y a quelques semaines, une nouvelle étude américaine, dirigée par la professeure Heather Volk, de l'Université de Californie du Sud, a confirmé ce lien puissant entre niveau de pollution et risque d’autisme. Selon ces travaux qui ont porté sur plus de 500 enfants, les enfants qui avaient été exposés pendant leur première année de vie à un haut niveau de pollution de l’air et dont les mères avaient elles mêmes été exposées à une forte pollution pendant leur grossesse, avaient trois fois plus de risques de développer un trouble autistique (Voir JAMA).

En matière de nouvelles perspectives thérapeutiques, certaines études récentes ont montré qu’une prise en charge médicamenteuse de l’autisme était, dans certains cas envisageable et pouvait, sans constituer une panacée ni écarter les autres formes de thérapies, déboucher sur de réels progrès pour les malades.

La première de ces pistes concerne les effets préventifs de certaines vitamines.

Plusieurs études ont en effet montré qu’une supplémentation en magnésium et vitamine B6 avait des effets positifs sur le comportement des enfants autistes.

En 1985, une étude réalisée sur 60 enfants autistes avait montré une amélioration du comportement des enfants grâce à une supplémentation associant vitamine B6 et magnésium.

En 2006, une autre étude française réalisée sur 33 enfants souffrant de troubles autistiques a confirmé que la prise régulière pendant huit mois de vitamine B6 associée au magnésium améliorait, chez 23 d’entre eux, le niveau de communication et d’interactions sociales (Voir Etude).

Une étude suédoise a également montré un lien entre le niveau de vitamine D chez la mère et le risque d’autisme chez l’enfant. Dans cette étude, les chercheurs ont constaté que des femmes immigrantes d'origine somalienne ayant eu un enfant autiste présentaient toutes des niveaux très faibles de vitamine D.

Or, on sait que l'autisme est plus fréquent dans les régions à faible ensoleillement et chez les personnes à peau sombre qui présentent plus souvent des carences sévères en vitamine. Ce lien entre vitamine D et risque d’autisme vient d’être confirmé il y a quelques jours par une nouvelle étude américaine publiée dans la revue Dermato-Endocrinology.

Ces travaux qui ont porté sur des enfants âgés de 5 à 17 ans, ont montré que les risques de développer un trouble autistique étaient divisés par deux dans les états américains où le niveau d’ensoleillement était le plus important en été. En revanche, dans les états du Nord, à faible niveau d’ensoleillement, les Américains de couleur voyaient leur risque d'autisme augmenter de 40 % (Voir Landes Bioscience).

Plus récemment, en juillet 2012, une autre étude américaine portant sur 429 mères d'enfants de 2 à 5 ans atteints d'autisme a montré quune supplémentation en vitamine B9 (acide folique) au début de la grossesse diminuait le risque d'autisme (Voir University of California et The American Journal of Clinical Nutrition).

Ces recherches ont montré qu’une prise journalière d’au moins 600 microgrammes d’acide folique réduisait de 38 % le risque pour les futurs enfants de développer un trouble autistique.

Mais, observation encore plus intéressante, cet effet protecteur de l’acide folique n’était pas le même pour toutes les mères et variait sensiblement en fonction de la présence ou non de certaines mutations génétiques chez la mère, ce qui confirme pleinement le rôle déterminant des interactions entre gènes et environnement dans cette affection.

La deuxième piste intéressante est celle du traitement hormonal.

Une étude remarquée, publiée en janvier 2010 et conduite par Angela Sirigu sur 13 adultes autistes atteints du syndrome d'Asperger (une forme particulière d'autisme), a montré qu’une hormone, l'ocytocine, semblait fortement impliquée dans l’intensité des symptômes autistiques (Voir article dans PNAS).

Cette étude montre que l'administration d’ocytocine permet à certains autistes de retrouver un niveau de relations affectives et sociales plus satisfaisant. L’hypothèse défendue par Madame Sirigu est que ces patients possèdent bien toutes les compétences sociales nécessaires mais ne peuvent les exprimer à cause de l’angoisse et du stress résultant de l'interaction sociale.

Enfin, la dernière piste a été révélée il y a quelques jours, le 11 décembre, par Yehezkel Ben-Ari, fondateur et directeur honoraire Inserm de l'Institut de neurobiologie de la Méditerranée et Eric Lemonnier, clinicien spécialiste de l'autisme au CHRU de Brest.

Ces deux chercheurs reconnus viennent de publier les résultats d'un essai en double aveugle portant sur les effets thérapeutiques d'un diurétique dans le traitement de l'autisme.

Dans cette étude, soixante enfants autistes de 3 à 11 ans recevaient pendant 3 mois un placebo ou un diurétique ayant pour effet de diminuer les niveaux de chlore intracellulaire (Voir article Nature).

Ces travaux ont montré que ce diurétique entraînait chez une majorité d’enfants (77 % d’entre eux) une diminution sensible des symptômes liés à l’autisme.

Ce résultat surprenant s’expliquerait par le fait que le chlore inhiberait la production du GABA (acide gamma-aminobutyrique), le principal neurotransmetteur inhibiteur du système nerveux central, ce qui aurait pour effet de réduire l’intensité des symptômes de l’autisme et d’améliorer le niveau de communication des enfants souffrant de ce trouble.

Ces recherches et découvertes multiples, surprenantes et passionnantes, montrent à quel point il est important de reconnaître l’extrême complexité de l’autisme et d’appréhender cet ensemble de troubles dans toutes leurs dimensions, sans se laisser enfermer dans une approche unique ou un paradigme réducteur.

Souhaitons que ces avancées scientifiques et médicales permettent, dans le nouveau cadre d’une meilleure reconnaissance de cette affection par notre société, de prendre en charge plus précocement et plus efficacement, en étroite coopération avec les familles et les associations, les personnes souffrant de ces troubles afin de permettre, autant que possible, leur insertion sociale, professionnelle et relationnelle, dans le respect de leur singularité existentielle et de leur dignité.

René TRÉGOUËT

Sénateur Honoraire

Fondateur du Groupe de Prospective du Sénat

 

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27 décembre 2012

Autisme : réponse à la question de M. Yves Foulon (Assemblée Nationale)

publié sur le site de l'Assemblée Nationale

14èmelégislature

Question N° : 1511 de M. Yves Foulon ( Union pour un Mouvement Populaire - Gironde ) Question écrite
Ministère interrogé > Affaires sociales et santé Ministère attributaire > Handicapés
Rubrique > handicapés Tête d'analyse > politique à l'égard des handicapés Analyse > autistes. perspectives
Question publiée au JO le : 24/07/2012 page : 4435
Réponse publiée au JO le : 25/12/2012 page : 7933
Date de changement d'attribution : 11/12/2012
Date de renouvellement : 13/11/2012

Texte de la question

M. Yves Foulon appelle l'attention de Mme la ministre des affaires sociales et de la santé sur l'autisme, consacré Grande cause nationale 2012 par le Premier ministre François Fillon. Cette maladie, généralement constituée vers l'âge de deux ou trois ans, se manifeste par une triade de symptômes associant troubles de la socialisation, de la communication et du comportement, pouvant ainsi retarder le développement des enfants de façon variable et hétérogène. Les solutions esquissées pour favoriser la participation sociale des autistes restent, selon l'association Vaincre l'Autisme, encore trop timides et ne permettant donc pas de faire tomber les préjugés sur ce handicap encore trop peu connu. Pourtant, la proportion de personnes atteintes de ce handicap au sein de la population représente une naissance sur cent cinquante, c'est pourquoi il devient urgent d'améliorer la prise en de ces enfants dès leur plus jeune âge, afin de les aider à communiquer avec leur entourage. Ainsi, en développant des structures spécialisées et surtout en favorisant leur intégration au sein des écoles publiques, ces enfants auront davantage de chances de créer le lien avec la société. La meilleure gestion de ce handicap passe également par la mise en place de formations à destination des parents, qui leur permettraient de mieux comprendre et d'appréhender dans le temps cette lourde épreuve. Ils seraient ainsi, eux aussi, moins isolés. Il souhaite par conséquent connaitre les mesures concrètes envisagées par le Gouvernement afin d'améliorer la prise en charge des enfants autistes.
Texte de la réponse

La France est très en retard dans le dépistage et la prise en charge de l'autisme. Il revient au nouveau Gouvernement de réaliser concrètement le troisième plan autisme. C'est aujourd'hui un impératif : la prévalence de l'autisme est de plus en plus importante, alors que les outils de dépistage et l'offre d'accompagnement sont gravement insuffisants. Plusieurs milliers de familles françaises sont obligées d'aller en Belgique pour voir leur enfant bénéficier d'une réponse efficace à ses besoins. C'est pourquoi il faut agir vite, et sur plusieurs plans. Renforcer la recherche, dans le champ épidémiologique comme dans le champ social. Développer l'offre d'accompagnement, à partir d'un dépistage plus précoce et en tenant compte des recommandations publiées le 8 mars 2012 par la Haute autorité de santé et l'Agence nationale de l'évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux. Changer de regard sur l'autisme et changer de pratiques. Cela passe à la fois par la sensibilisaation de l'opinion publique et par une meilleure formation des professionnels, notamment des médecins et des pédiatres. La logique générale dans laquelle ce plan va s'inscrire est celle de la personnalisation et de l'accessibilité du milieu ordinaire. Et des mesures spécifiques de soutien aux aidants familiaux seront mises à l'étude. La ministre déléguée en charge des Personnes handicapées et de la lutte contre l'exclusion a réuni le conseil national de l'autisme le 18 juillet 2012, pour constituer des groupes de travail thématiques autour de ces axes. Ces groupes se réuniront par tranches d'âge et par thèmes jusqu'à la fin de l'année, sous le suivi attentif d'un groupe ad hoc. Le troisième plan sera lancé formellement au début de l'année 2013, afin de répondre aux besoins réels des personnes avec autisme et de ceux qui les entourent.

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20 décembre 2012

A quoi a servi l'année de l'autisme ? - émission du Grain à moudre sur France culture

sur le site de France culture

A quoi a servi l'année de l'autisme ?

19.12.2012 - 18:20

Quelle sera la Grande cause nationale en 2013 ? On ne devrait plus tarder à le savoir. La lutte contre l’illettrisme, la prévention du suicide, la question des accidents domestiques font partie des causes qui postulent à l’obtention de ce label. L’enjeu est important : il s’agit, au minimum, de bénéficier d’une large visibilité médiatique, et par conséquent de sensibiliser le public à de grands enjeux de société.

Marie Schuster, Danièle Langloys et Arnold Munnich J-C F © Radio France

Il y a presque un an, jour pour jour, François Fillon, alors premier ministre, faisait savoir aux députés qu’il avait choisi l’Autisme pour incarner la Grande cause nationale 2012. Satisfaction des associations de parents, qui militaient pour cette reconnaissance. Et qui attendaient beaucoup de ces quelques mois d’exposition, à la fois pour faire tomber les nombreux préjugés autour de ce handicap, mais aussi pour aider à une meilleure prise en charge de ceux qui en sont atteints (la France étant considérée comme très en retard dans ce domaine)

Un an a passé. Qu’est-ce qui a vraiment changé ? Evidemment, il y a des déceptions, c’est inévitable. On ne sait toujours pas, par exemple, évaluer précisément le nombre de personnes autistes en France, ce qui rend d’autant plus compliquée leur prise en charge. Mais au moins le sujet n’est-il plus tabou.

Y a-t-il eu d’autres avancées ?

« A quoi a servi l’année de l’autisme ? »


19 décembre 2012

"Planète autisme" : et si on parlait de la France ?


18/12/2012 | 17h30
autisme

Ce soir, France 5 consacre un documentaire à l’autisme, “Planète autisme”. L’occasion de s’interroger en profondeur sur l’action des pouvoirs publics face à cette maladie qui touche près d’un enfant sur cent.

Le 20 décembre 2011, à l’Assemblée nationale, le Premier ministre François Fillon déclarait officiellement l’autisme “grande cause nationale 2012″, expliquant que “cette distinction est un message d’espoir en direction des personnes autistes et de leurs familles. Avec cette cause nationale, nous voulons leur dire que nous allons combattre ensemble les méconnaissances et les préjugés qui ont longtemps entouré l’autisme dans notre pays, et c’est ainsi que nous remplirons notre devoir collectif qui est de signifier à chaque personne autiste qu’elle a le droit au respect le plus absolu et à une insertion dans notre vie sociale.” 

Un an plus tard, François Fillon n’est plus Premier ministre et, comme on a pu le constater ces derniers temps, d’autres causes bien plus importantes, du moins pour lui, l’accaparent entièrement. C’est Marie-Arlette Carlotti qui, dans le gouvernement actuel, est en charge du dossier autisme. En tant que ministre déléguée auprès du ministère de la Santé, en charge des personnes handicapées, elle a promis pour janvier 2013 le lancement d’un nouveau “plan autisme” axé sur un dépistage plus précoce et plus systématique ainsi que sur une formation améliorée du personnel prenant en charge l’autisme. Les intentions semblent bonnes, mais en attendant de pouvoir juger sur pièce cette nouvelle initiative, l’année 2012 s’achevant, il faut s’interroger sur ce que le label de “grande cause nationale” a concrètement apporté aux familles qui, jour après jour, doivent composer avec l’autisme.

“La France est en retard”

La chose est souvent dite mais il faut encore la répéter : la prise en charge de l’autisme en France est un scandale. Il existe de nombreux pôles d’action, mais ils ne sont ni assez coordonnés ni assez accessibles. “La France est en retard, confirme le docteur Chabane, psychiatre spécialisée dans l’autisme et chercheuse à l’INSERM, ce retard affecte à la fois les programmes d’intervention précoce et les techniques de rééducation, de pédagogie et d’accompagnement des personnes.” Les parents d’enfants autistes ont parfois l’impression décourageante de batailler non seulement contre une souffrance psychologique et de grands soucis pratiques, mais aussi contre un certain abandon des pouvoirs publics. Une double peine d’autant plus inexcusable que l’autisme n’est pas une maladie rare. Selon un récent rapport de l’INSERM, un enfant sur 110 serait atteint de “troubles du spectre autistique”, catégorie regroupant le syndrome autistique, le syndrome Asperger (autistes de très haut niveau) et des troubles non spécifiés mais apparentés aux TED (Troubles Envahissants du Développement).

Par ailleurs, la France compterait entre 300 000 et 600 000 personnes autistes (on notera le flou nimbant ces chiffres). En réalité, bien des diagnostics ne sont pas établis, ou tardivement, soit parce que les parents ont manqué d’informations, soit parce que les pédiatres, pédopsychiatres ou psychanalystes auxquels ils se sont d’abord adressés n’ont pas su identifier correctement les symptômes. Mais même lorsque les bons rendez-vous sont pris, il n’est pas rare d’attendre un an avant que le diagnostic ne soit finalement établi. Pourtant, tous les praticiens s’accordent à dire que plus tôt la pathologie est détectée, meilleurs seront les effets de la prise en charge. Les parents se heurtent là à une contradiction. Ce n’est que la première.

Plusieurs approches

Passé le choc de l’annonce, viennent les interrogations sur l’origine du handicap. Les tenants du “tout psychologique” s’opposant à ceux du “tout génétique”, les réponses varient selon les interlocuteurs. Les spécialistes les plus sérieux admettent qu’on ne sait toujours pas quelles sont les causes réelles de l’autisme. Au scénario familial ou traumatique longtemps avancé par la psychanalyse se substitue aujourd’hui une théorie plus scientifique : l’autisme est un trouble neuro-développemental affectant les fonctions cognitives du sujet et entraînant une forme d’incapacité à communiquer et à interagir avec le monde extérieur. L’absence de parole, l’intolérance à tout changement, même infime, les débordements colériques et la fascination pour les mouvements répétitifs, principales manifestations de ce handicap, ne pourront que s’aggraver faute de soins appropriés. D’après le Dr. Chabane, “le but est d’offrir une vie sociale à la personne autiste. Il est donc essentiel de lui donner un outil lui permettant de ne plus être coupée du monde extérieur.”

Plusieurs techniques de communication alternative existent, qui peuvent amener certains autistes à s’exprimer, même partiellement, et sans forcément passer par le langage oral. Il s’agit notamment du PECS, qui repose sur l’utilisation de pictogrammes, et du Makaton qui s’appuie également sur le langage des signes. D’autres techniques dites comportementales, comme l’ABA, cherchent à établir une relation entre le sujet autiste et son entourage en suscitant le désir par des objets “renforçateurs” (apportant une satisfaction immédiate). L’échange est constamment stimulé afin de permettre à l’enfant de s’ouvrir progressivement à l’altérité et d’acquérir des compétences fondamentales.

La difficulté consiste à trouver l’outil le mieux adapté à chaque individu. “Pour bien s’occuper d’un enfant autiste, explique le Dr. Chabane, il faut connaître clairement son mode de fonctionnement, puis travailler sur sa socialisation, sa communication, sa compréhension de l’environnement, son comportement, et favoriser son autonomie. Il est donc nécessaire d’adopter une approche multiaxiale, d’utiliser le maximum de compétences et de connaissances. La méthode unique n’existe pas. Une seule technique ne peut pas s’adapter à tous les enfants.” 

Mais selon qu’ils se sont adressés à des centres médico-psychologiques (CMP), à des hôpitaux ou à des praticiens indépendants, les parents sont souvent orientés vers des pratiques radicalement opposées et risquent, à expérimenter tout et son contraire, d’exposer leur enfant à des démarches stériles. Généralement, on leur proposera des séances d’orthophonie et de psychomotricité, au mieux supervisées par un pédopsychiatre. On leur parlera aussi de structures publiques du type SESSAD (Service d’Education Spéciale et de Soins à Domicile) où les places sont si rares qu’il faut parfois attendre des mois avant d’en voir une seule se libérer. Or, la sortie des comportements stéréotypés qui isolent le sujet autiste du monde suppose une stimulation de chaque instant. Pour améliorer vraiment la vie de leur enfant, les parents doivent donc se tourner vers des structures expérimentales. Presque toujours montées par des parents, elles sont trop peu nombreuses, n’ont que peu de places à offrir et, dans leur majorité, sont payantes.

Le problème du coût

Ce qui met au jour un nouveau problème : le coût de la prise en charge. L’aide financière des MDPH (Maisons Départementales des Personnes Handicapées) est loin de couvrir tous les frais entraînés par une solide prise en charge. Le combat contre l’autisme exige une très grande disponibilité des parents. Pour s’occuper au mieux de leur enfant, il arrive fréquemment que l’un d’eux soit contraint de ne plus travailler, ce qui, évidemment, réduit la capacité du foyer à fournir les sommes nécessaires à la rééducation. C’est le cercle vicieux auquel sont confrontées des familles qui, en plus d’avoir un quotidien pour le moins compliqué par l’autisme de leur enfant, se retrouvent en situation de ne pouvoir lui apporter toute l’aide nécessaire, faute de revenus suffisants.

Le 9 février dernier, François Fillon affirmait pourtant :

“Nous ne pouvons plus accepter que les proches, que les aidants familiaux soient livrés à eux-mêmes et soient laissés sans repères. Ici encore, des initiatives fortes ont déjà été prises pour leur apporter un concours renforcé.

A vrai dire, ces “initiatives fortes” sont restées invisibles au plus grand nombre et les situations de grande détresse psychologique et financière ont continué de se multiplier. Si l’enfant est trop lourdement handicapé, les parents les moins favorisés ou ne pouvant aménager leur temps de travail n’auront d’autre choix que de le placer en hôpital de jour ou en IME (Instituts Médico-Educatifs). Mais là encore, les places sont plutôt rares, et l’enfant, qui s’y trouvera mêlé à des personnes atteintes de pathologies diverses, ne pourra bénéficier pleinement des soins propres à son handicap.

Comment scolariser les enfants autistes ?

La France ne saurait-elle que faire de ses enfants autistes ? On pourrait le croire en voyant surgir une difficulté supplémentaire : la scolarisation. Les apprentissages et la socialisation par l’école s’avèrent parfois très bénéfiques aux enfants autistes. Or, seuls 4% d’entre eux seraient scolarisés. Officiellement, les écoles doivent accueillir les enfants handicapés mais les instituteurs, qui ne disposent d’aucune formation spécifique, sont souvent fort embarrassés par ces élèves au comportement inhabituel qu’ils redoutent de voir perturber des classes déjà surchargées. L’affligeante pénurie d’AVS (Auxiliaires de Vie Scolaire), presque pas formés et très mal payés, n’arrange rien. Quand ils ne refusent pas d’accepter des autistes, la plupart des établissements ne leur offre que quelques heures de classe. Le reste du temps, c’est aux parents de le gérer comme ils peuvent.

L’autisme : grande cause nationale

Si le label de “grande cause nationale” a eu un mérite, c’est donc d’avoir fait parler de l’autisme. Pour le reste, tout ou presque est encore à faire. Dans un premier temps, il est indispensable d’améliorer la formation. Aujourd’hui encore, ce n’est que sur le terrain ou de leur propre initiative que les psychiatres, orthophonistes et éducateurs spécialisés se forment aux techniques relatives à l’autisme. Par ailleurs, le Dr Chabane insiste sur la nécessité d’une perception plus globale :

“On n’avancera pas tant qu’on ne couplera pas la pratique clinique aux données de la recherche. Il faut un aller-retour permanent entre ces deux mondes. Cela ne se fait pas avec le dynamisme suffisant. Donnons-nous les moyens de changer notre façon d’agir et d’accompagner les personnes autistes en formant les gens, en changeant les pratiques et en développant la recherche.”

Les autistes eux-mêmes ne trouvent guère d’intérêt à être l’objet des querelles dogmatiques entre psychanalystes1 et comportementalistes. Le passage d’un gouvernement à l’autre leur est indifférent. L’harmonisation de tous les outils thérapeutiques dont l’efficacité a pu être démontrée et une approche transversale dépassant les clivages méthodologiques et politiques leur serait autrement bénéfique. Il est indispensable de s’engager résolument dans cette voie. Car les autistes, ces êtres à la fois autres et si semblables à nous-mêmes, auxquels il faut tout apprendre et qui ont tant à nous apprendre, mettent en question l’humanité de notre société. Il est plus que temps qu’elle leur en donne la preuve.

Louis-Jullien Nicolaou

Planète autsime, mardi 18 décembre France 5, 18h30

*Depuis des années, les associations de parents d’autistes, soutenues par de nombreux praticiens, livrent une lutte acharnée contre les graves dérives théoriques et pratiques d’une certaine psychanalyse qui, de son côté, se montre farouchement opposée à toute approche autre que la sienne. Dans son rapport paru en mars, la HAS (Haute Autorité de Santé) a tranché en qualifiant pour la première fois la psychanalyse de « non consensuelle » dans l’approche de l’autisme. Les associations s’en sont réjouis et, à lire dans la presse les déclarations délirantes des plus sectaires de leurs adversaires, on ne peut que les comprendre.

le 18 décembre 2012 à 17h30

16 décembre 2012

Signalement d'établissements

Cette page est rédigée en se basant sur un texte de Bernard  Dov Botturi , consultant en médico-social.

Menaces de signalements de parents par des établissements 

 

De nombreux parents subissent du chantage de la part de certains hôpitaux de jour et autres institutions médicosociales,qui les menacent de signalement auprès du Procureur de la République pour « défaut de soins ». Ce texte de Bernard Dov Botturi développe cette situation. Il conclue en disant :
Hormis une urgence mettant en péril imminent la santé d’un enfant, nul parent ne peut être signalé pour défauts de soins auprès du Procureur de la République. Le signalement ne peut avoir lieu lorsque les parents relèvent d’une non assistance à personne en danger…  
 
Par contre vous, parents, pouvez très bien poursuivre un établissement pour les carences, négligences, dysfonctionnements développés ci-dessous....

Établissements : qu'est ce qui peut faire l'objet d'un signalement de votre part ?

1- Le fonctionnement général

  • Règlement de fonctionnement ne vous pas été remis, pire s’il a absence de règlement de fonctionnement.
Le projet d'établissement doit être conforme aux recommandations de l'ANESM, plus particulièrement sur l’Autisme, être en conformité avec la dernière recommandation de Mars 2012, recommandation commune ANESM/HAS.
 
Ces recommandations sont NORMATIVES pour l’ensemble des établissements et services relevant de la loi du 2 janvier 2002, ces recommandations servent de référentiels pour les évaluations des établissements et services du secteur médico-social.  
  • Personnel prenant en charge votre enfant n'a pas été formé de façon spécifique à l’accompagnement des personnes autistes selon les dernières avancées scientifiques et pédagogiques.

2- La prise en charge

  • Contrats de séjour et ou d’accompagnement imposés.
  • Projets personnalisés imposés.
  • Absence d’évaluation annuelle de la prise en charge
  • Absence de rédaction d’objectifs clairs, vérifiables
  • Besoins et attentes de votre enfant et de vous-mêmes non pris en compte.
  • Admissions non consenties dans un HdJ, pour une hospitalisation dans un service psychiatrique
    Soins non consentis
  • Soins brusques et sans préparation.
  • Abus de traitements sédatifs
  • Défauts d’informations quant aux soins, aux prises de psychotropes
  • Contentions hors protocole médical
  • Défaut de soins de rééducation (orthophonie, psychomotricité, orthoptie, etc.)
  • Défaut de scolarisation obligatoire
  • Non prise en compte de la douleur
  • Absence de projet de soins personnalisé
  • Manœuvres dilatoires vous empêchant l’accès tant au dossier médical qu’éducatif de votre enfant
  • Marginalisation de la famille et des proches
  • Absence d’activités dans le monde ordinaire.Les attitudes d’infantilisation (parler « bébé », utilisation de surnom dévalorisant, etc.)

3- La relation à l'enfant

  • Tutoiement systématique (les établissements à partir du moment où ils accueillent des adolescents pratiquent le vouvoiement, qui est un signe de respect.)
  • Non respect de l’intimité du courrier, certes un enfant qui a des difficultés à lire peut faire appel à un professionnel, mais cette lecture doit faite dans un lieu respectant l’intimité.
  • Chantages, abus d’autorité, menaces verbales, chantages affectifs alimentant une ambiance de haine, d’anxiété, de peur, voire de terreur.
  • Humiliations verbales ou non-verbales répétées.
  • Comportements visant à la dévalorisation systématique.
  • Attitudes de marginalisation ou de stigmatisation entretenues au nom d’une particularité réelle ou supposée.
  • Attitudes de persécution par la multiplication des moqueries et des brimades.
  • Exigences éducatives excessives ou disproportionnées au regard des capacités de la personne.
  • Consignes et injonctions éducatives contradictoires ou impossibles à respecter.
  • Sanctions abusives ou aberrantes.

4- Le cadre matériel 

  • Les chambres exiguës (surface inférieure à 12 m²)
  • Les chambres à trois ou quatre lits (absence d’intimité, risque de violences sexuelles)
  • Des peintures vives sur les murs et les portes intérieures (les couleurs vives sont connues pour être agressives pour les enfants autistes, les couleurs pastels, saumonées, cérusées doivent être systématiquement recherchées)
  • Couloirs trop étroits ne respectant pas la « bulle » protectrice des enfants.
  • Des aménagements internes à risques : murs et mobilier à arêtes vives
  • Absence d’espace de promenade
  • Manque de dispositif d’appel en cas de chute
  • Escaliers non sécurisés.

À qui signaler et pourquoi ? 

Auprès de l’ARS et du Préfet de votre département. Il est également utile de transmettre un double de votre signalement au député de votre circonscription.
le Préfet est le représentant de l’état et qui est le garant de l’application de la réglementation en vigueur  et aussi président de l’ARS. Il a l’autorité pour faire exécuter des mesures correctives contraignantes quant aux dysfonctionnements des établissements et services médico-sociaux.
Vos signalements seront enregistrées dans le fichier PRISME, véritable casier judicaire des établissements et services médico-sociaux. De nombreuses familles, pour les EHPAD (établissements hébergeant des personnes âgées dépendantes) ont réussi à faire bouger les choses par voie préfectorale : allant de la modification des locaux à la fermeture de l’établissement, alors pourquoi pas pour les établissements et services prenant en charge les enfants, adolescents et adultes autistes ?
 
Comment signaler ? Voici une lettre type dont vous pouvez vous inspirer.
 

Textes de référence opposables

Articles 223-6, 226-2, 226-6, 226-10, 226-13, 226-14, 434-1 et 434-3 du code pénal et de façon générale tous les articles en vigueur opposables ; Article 40 du code de procédure pénale
Article 9-1 du code civil
Articles L. 133-6-1, L. 313-13 à L. 313-20, L. 313-24, L. 331-1, L. 331-5, L. 331-7, L. 331-8 et L. 443-3 du code de l'action sociale et des familles
Art L 1421-1, L 1421-3 et L 1425-1 du code de la santé publique
Loi n° 83-634 du 13 juillet 1983 portant droits et obligations des fonctionnaires (art. 11) ;
Loi n° 89-487 du 10 juillet 1989 ;
Loi n° 98-468 du 17 juin 1998 ;
Loi n° 2002-2 du 2 janvier 2002
Loi n° 2002-73 du 17 janvier 2002
Loi n° 2002-303 du 4 mars 2002
Loi n° 2007-193 du 5 mars 2007
Circulaire DGAS n° 98/275 du 5 mai 1998 ;
Circulaire de l’Éducation Nationale du 2 octobre 1998.
Circulaire interministérielle n° 52 du 10 janvier 2001 ;
Circulaire DGAS n° 2001/306 du 3 juillet 2001 ;
Circulaire n° 2002/97 du 14 février 2002 ;
Circulaire DGAS n° 2002-265 du 30 avril 2002
Circulaire DGAS n° 2002-280 du 3 mai 2002
Instruction ministérielle DGAS/2a/2007/112 du 22 mars 2007
Circulaire DGCS n° 2010-254 du 23 juillet 2010
DGAS : « le dossier de la personne accueillie ou accompagnée »
ANESM : « La bientraitance : définition et repères pour la mise en œuvre », juillet 2008
ANESM : « Mission du responsable d’établissement et rôle de l’encadrement dans la prévention et le traitement de la maltraitance », décembre 2008
ANESM : « Les attentes de la personne et le projet personnalisé », décembre 2008
ANESM : « Pour un accompagnement de qualité des personnes avec autisme ou autres troubles envahissant du développement », juillet 2009.
ANESM : « Le questionnement éthique dans les établissements et services sociaux et médico-sociaux », octobre 2010
ANESM : « L’accompagnement des jeunes en situation de handicap par les services d’éducation spéciale et de soins à domicile (Sessad) », février 2011
ANESM : « Autisme et autres troubles du développement : interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées chez l’enfant et l’adolescent », mars 2012.

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15 décembre 2012

Faites valoir vos droits !

Un site d'information remarquable :

http://autisme-scandale-francais.overblog.com/

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13 décembre 2012

Toutes les vidéos du colloque sur l'autisme au Sénat tenu le 6 décembre 2012

Le programme du colloque. Organisé à l'initiative de :

  • Madame Annie David, Président de la commission des affaires sociales du Sénat
  • Madame Françoise Laborde, Sénatrice de Haute-Garonne
  • Madame Valérie Létard, ancienne Ministre, Sénatrice du Nord

Il comportait 5 tables rondes avec de nombreux responsables de la société civile.

Parmi les vidéos accessibles sur le site du Sénat vous trouverez notamment les interventions des associations de parents :

- Monsieur M"Hammed Sajidi, Président de Vaincre l'autisme - Table ronde n° 3
                                                                                        => 33'20

- Madame Danièle Langloys, Président d'Autisme France - Table ronde n° 4
                                                                                  => 33'10

Toutes deux fort instructives sur ce qui se passe sur le terrain et les attentes des parents.

Le tract élaboré par Autisme France me paraît assez bien résumer la situation

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11 décembre 2012

La vidéo colloque sur l'autisme au Sénat du 6 décembre 2012

publiée sur le site de Public Sénat

SEANCE

Colloque sur l'autisme

Diffusée le 10/12/2012
Durée : 149 minutes

Dans le cadre de la Grande Cause Nationale 2012, le Sénat a organisé, le 6 décembre, une journée de colloque dédiée à l'autisme. En présence de Jean-Pierre Bel, Président du Sénat, et de Marie-Arlette Carlotti, Ministre chargée des personnes handicapées et de la lutte contre l'exclusion, la commission des Affaires sociales a souhaité dresser l'état des lieux de la politique menée en faveur des personnes atteintes d'autisme. Objectif : préparer un troisième "plan autisme" à l'échelle nationale. Table ronde n°2 : Quelles formations pour une prise en charge adaptée de l'autisme ? Table ronde n°4 : Mieux scolariser

Voir aussi => http://dupuiselise.canalblog.com/archives/2012/12/09/25780177.html

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