09 décembre 2012

Autisme : Colloque au Sénat entre impatience et désespoir ... à la veille du 3ème plan autisme

J'ai fait partie des privilégiés qui ont pu assister au colloque de 6 décembre. Bon nombre de demandes n'ont pu avoir de suite favorable compte tenu de la capacité de la salle.

Un programme alléchant :

colloque_AUTISME_au_Sénat_6_décembre_2012

Je penses que ce fut un moment d'échange important.

Important car tous les participants ont pu entendre le message clair visant à la mise en oeuvre des recommandations HAS/ANESM de mars 2012 sur le terrain.

Important dans la mesure où "nos politiques" à l'origine de colloque ont pu mesurer l'impatience et le désespoir des familles palpables lors des échanges avec la salle ... c'était à chaque fois des dizaines de bras qui se levaient pour demander la parole et les situations décrites avaient de quoi faire réfléchir ou frémir.

MAIS, de fait, le choix de ne pas associer les associations de parents (Autisme France, Vaincre l'Autisme) à l'élaboration de ce troisième plan me semble pour le moins susciter des réserves voire des inquiétudes pour toutes les familles concernées.

Grâce à cette manifestation, Madame Marie-Arlette Carlotti ne pourra plus ignorer le cri de désespoir très bien résumé dans la tract d'Autisme France remis en séance.

J'ai personnellement beaucoup apprécié la qualité de l'intervention de M. Gwendal Rouillard, co-président du groupe études Autisme à l'Assemblée nationale le matin.

Standing ovation après l'intervention de Danièle Langloys, présidente d'Autisme France !!!

extraits du tract révélateur d'Autisme France :

"AUTISME : LE SCANDALE FRANCAIS

Quel changements concrets pour les familles ? AUCUN !

Seule une volonté politique au plus haut sommet de l'Etat

pourra mettre fin au gaspillage

et arrêter le "massacre" de nos enfants."

 

                                                                                                 Jean-Jacques Dupuis

Voir aussi : http://dupuiselise.canalblog.com/archives/2012/12/07/25763273.html

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08 décembre 2012

Colloque autisme : quand des politiques découvrent la colère des familles ...

Remise de ma pétition

La pétition que j’avais créé pour changer les plans du plan autisme a été  stoppée mercredi 5 décembre, sur un chiffre de 5109 signatures récoltées en 9 jours.

Le lendemain, Rachida, maman d’enfant autiste et présidente de l’association Jeted, l’a remise au sénat à Mme Marie-Egyptienne, coordinatrice du plan autisme, à l’occasion du colloque sur le plan autisme.

 

Sénat, 6 décembre 2012 : la pétition est remise aux acteurs du plan autisme 3

 

Cette maman est une militante, une battante : elle se bat pour que les autistes soient inclus dans la sociétés, aient une prise en charge adaptée, soient respectés dans leurs droits fondamentaux. La situation dramatique de l’autisme en France, le cauchemar que vivent les personnes concernées par l’autisme, lui donne la volonté d’agir pour faire évoluer les mentalités, pour ouvrir les français à la différence.

 

L’État, proxénète ?

À l’heure actuelle peu de solutions sont offertes aux mamans d’enfants autistes, pour la prise en charge de leurs enfants. Elles sont obligées dans la plupart du temps d’arrêter leur activité professionnelle pour s’occuper de leur enfant au quotidien.

Mais cette activité n’est pas rémunérée, et bien au contraire : le suivi qu’elles doivent apporter dans le cadre de la prise en charge a un coût, entre 1500 et 2000€ par mois et par enfant, entre les formations qu’elles doivent suivre et l’intervention des différents thérapeutes. Ces prises en charge, qui suivent les recommandations de bonnes pratiques, devraient être financées par l’État.

Que faire, face à un gouvernement qui ne propose aucune solution, ou bien des solutions très éloignées de ce que préconise la Haute Autorité de Santé ?

Certaines d’entre elles ont opté pour vendre leurs charmes pour pouvoir financer la prise en charge de leur enfant : elles se prostituent.

En remettant la pétition, Rachida, elle-même mère de cinq enfants et scandalisée par ce que l’État, par sa politique de l’autruche force à faire, a dénoncé cette pratique humiliante, mais parfois inévitable pour certaines mères qui veulent un traitement adapté mais qui n’ont pas les moyens de le financer.

Pourquoi en a-t-elle parlé ? Parce que quelques jours auparavant, une maman s’était confiée à elle, lui apprenant qu’elle se prostituait, que c’était le seul moyen qu’elle avait trouvé pour financer la prise en charge de son enfant.

Je précise que cette maman n’est pas Rachida qui, en tant que présidente d’association, reçoit chaque jour des témoignages édifiants, dont celui-là.

Après avoir dénoncé la situation, elle a mis en relation la maman et Mme Marie-Egyptienne, qui se sont parlées longuement au téléphone. Mme Marie- Egyptienne est sortie un peu éprouvée de cette conversation, et lui a dit être choquée par cette histoire.

 

Conclusion à l’issue du colloque

Ce 3ème plan autisme semble plié : il ne tiendra pas trop compte de la situation réelle des familles, comme on a pu s’en rendre compte au colloque, en voyant les mines toutes étonnées des politiciens impliqués dans le plan autisme qui découvraient la colère des familles. (excepté Mr Rouillard) : « Ah bon, les familles ne sont pas contentes ? Mais pourquoi ? »

Le gouvernement n’a pas donné suite à la question posée par Mme Létard au gouvernement le 6 décembre. Dans cette question elle invitait le président de la république à faire du 3ème plan autisme un grand plan national à l’image du plan Alzheimer. Mais cela ne se fera pas, l’autisme n’est pas un sujet de société.

Voila la conclusion d’une présidente d’association à l’issue de ce colloque :  « Seule une volonté politique au plus haut sommet de l’état pourra mettre fin au gaspillage et arrêter le « massacre » de nos enfants. »

 

2012 : la France a 40 ans de retard / pays développés
2042 : la France a 70 ans de retard / pays développés

 

Mettre l’État sous pression

L’autisme n’a pas de téléthon…  On peut comprendre, si les français venaient à découvrir le scandale financier et humain, et devenaient sensibilisés, cela pourrait bien avoir un impact sur les politiciens, qui, sensibles à l’opinion publique, seraient probablement obligés de revoir leurs pratiques. Mais bon, y a pas.

Un bon moyen pour mettre la pression sur le gouvernement, serait que d’ici le début de la préparation du quatrième plan autisme, il y ait plusieurs recours administratifs engagés par des familles auprès de l’État, dans divers départements.

Maintenant qu’il y a une jurisprudence, et que de « bonnes » recommandations existent, qui sont pour l’avocat comme une sorte de « guide des prises en charge adaptées », les parents ne peuvent pas perdre si le dossier démontre bien qu’il y a carence de l’État dans la prise en charge selon les critères de la loi. (il a obligation de moyens et de résultats)

Pour les parents qui veulent en savoir plus sur des recours auprès de l’État, vous pouvez visiter cette page, et le blog destiné aux parents, qui est rattaché à l’association « SDDA-Autisme Droits »

 

En attendant, le député Daniel Fasquelle, soutenu par d’autres députés, vient de proposer une résolution au gouvernement : la mise en place d’une commission d’enquête pour mettre fin au scandale français en matière d’autisme.

Le gouvernement continuera-t-il d’ignorer le scandale ?

 

 

 

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Proposition de résolution tendant à créer une commission d'enquête pour mettre fin au scandale français en matière d'autisme

Information publiée sur le site de l'Assemblée Nationale

N° 475

_____

ASSEMBLÉE NATIONALE

CONSTITUTION DU 4 OCTOBRE 1958

QUATORZIÈME LÉGISLATURE

Enregistré à la Présidence de l’Assemblée nationale le 5 décembre 2012.

PROPOSITION DE RÉSOLUTION

tendant à créer une commission d’enquête pour mettre fin au scandale français en matière d’autisme,

(Renvoyée à la commission des affaires sociales, à défaut de constitution d’une commission spéciale
dans les délais prévus par les articles 30 et 31 du Règlement.)

présentée par Mesdames et Messieurs

Daniel FASQUELLE, Jean-Pierre DECOOL, Philippe LE RAY, Lionnel LUCA, Jean-Charles TAUGOURDEAU, Alain GEST, Patrick HETZEL, Marc LE FUR, Jean-Marie SERMIER, Bruno LE MAIRE, Bernard PERRUT, Jacques PÉLISSARD, Michel VOISIN, Alain MOYNE-BRESSAND, Jean-Pierre VIGIER, Yves NICOLIN, Dominique NACHURY, Damien ABAD, Pierre MOREL-A-L’HUISSIER, Jean-Claude MATHIS, Véronique LOUWAGIE, Camille de ROCCA SERRA, Guy TEISSIER et Bérengère POLETTI,

députés.

EXPOSÉ DES MOTIFS

Mesdames, Messieurs,

Depuis le drame de Saint-Brieuc (1), où une mère comparaissait aux assises pour avoir tué son enfant lourdement autiste, pas une semaine ne se passe sans une affaire de ce type (2), ce qui doit nous alerter sur la souffrance des familles et éveiller notre vigilance sur la manière dont les enfants autistes sont accompagnés et leur famille soutenue dans notre pays.

Ce n’est par ailleurs pas sans raisons que la France a été condamnée par le Conseil de l’Europe pour défaut d’éducation à l’égard des personnes autistes (3) ou que le Comité Consultatif National d’Éthique évoquait en 2007 une « maltraitance par défaut » des personnes autistes liée entre autres à une « errance diagnostique » ou à « l’impossibilité pour les familles de choisir les modalités de prise en charge des enfants » (4).

Les associations de parents dénoncent en effet régulièrement la complète opacité qui règne trop souvent dans la prise en charge de leur enfant. En totale violation du droit « d’être informé sur son état de son santé », garanti par notre code de santé publique (5), on refuse souvent de poser clairement le diagnostic d’autisme pour leur enfant (6), de leur expliquer en quoi consiste son accompagnement ou même de consulter son dossier médical (7).

Alors que la Haute autorité de santé (HAS) s’est prononcée de manière claire pour un accompagnement intensif (de minimum 20 h par semaine) avec les méthodes éducatives et comportementales (Pecs, Teach, ABA) (8), ces traitements restent trop rares et, surtout, ne sont pas financièrement accessibles à toutes les familles, alors que des sommes considérables sont encore aujourd’hui captées par des professionnels qui utilisent des méthodes inefficaces ainsi que par des hôpitaux psychiatriques où beaucoup de personnes autistes finissent par être enfermées. Sans compter que les parents qui refusent le placement en hôpital de jour de leur enfant pour s’en occuper à domicile encourent des poursuites judiciaires pour défaut de soins et se font arracher de force leur enfant. Le désespoir des parents d’enfants autistes est tel qu’il pousse 80 % d’entre eux à la séparation ou au divorce. Certains d’entre eux, à bout, fuient le pays et émigrent à l’étranger afin d’éviter ce drame et d’offrir à leur enfant un accompagnement digne et adapté.

Il est donc tout d’abord urgent de mettre en lumière ce scandale ayant trait à l’accompagnement des personnes autistes dans notre pays.

Que se passe-t-il exactement dans les institutions où les personnes autistes sont placées ? Pourquoi les droits des familles et des patients sont-ils aussi peu respectés ? Quelles conséquences a-t-on tiré de la condamnation de notre pays pour maltraitance ? Pourquoi les recommandations de la HAS sont-elles aussi peu suivies dans la réalité ? Est-il exact que la HAS a subi des pressions pour déclarer dans son rapport du 6 mars 2012 les pratiques psychanalytiques « non consensuelles » alors qu’il était prévu qu’elles soient déclarées « non recommandées » ?

Dans un récent ouvrage, une responsable d’association psychanalytique reconnaissait ouvertement que la mobilisation initiée par « l’Institut psychanalytique de l’enfant » avait « réussi à faire reculer la HAS qui est revenue sur sa condamnation ». (9)

Si ces faits s’avéraient exacts, ce serait une très grave violation de l’indépendance d’une institution dont notre santé dépend et qui ne devrait en aucun cas être sensible à des pressions et au corporatisme.

La commission aura aussi à vérifier les accusations portées par des professionnels qui se disent victimes de pressions et dont la carrière ou les travaux n’ont pu ou ne peuvent se dérouler normalement car ils s’écartent de l’approche du traitement de l’autisme qui a longtemps dominé en France et qui cherche encore aujourd’hui à continuer à s’imposer, dans le traitement de l’autisme mais aussi dans la formation initiale et la recherche.

Dans le pays des droits de l’Homme, au XXIème siècle, trop d’éléments concordants nous permettent d’affirmer que l’accompagnement des personnes souffrant d’autisme en France est extrêmement opaque. Il est urgent de découvrir les causes du retard français et de les dénoncer. Il en va de la bonne prise en charge des personnes autistes et de leur famille.

Sachant que l’autisme concerne aujourd’hui une naissance sur cent, il y a urgence à mettre en évidence et à mettre au plus vite fin à un scandale français car beaucoup de pays, à commencer par la Belgique et la Grande-Bretagne ont, depuis longtemps, su écouter les familles et adopter les bonnes pratiques.

PROPOSITION DE RÉSOLUTION

Article unique

Une commission d’enquête, composée de 20 députés, est instituée en application du Règlement de l’Assemblée nationale, en vue de mettre fin au scandale de l’autisme en France.

Cette commission sera tout d’abord chargée d’établir et de mettre en lumière la réalité du scandale et de le mesurer.

La commission aura également pour mission d’en comprendre les raisons et causes sous-jacentes.

Par extension et au regard de l’avancée de ses investigations, la commission donnera des pistes de réflexion sur les moyens de mettre fin au scandale français en matière d’autisme.

1 () Voir à ce titre l’article du Nouvel Observateur du 03/01/2001 : http://tempsreel.nouvelobs.com/societe/20010301.OBS2020/autisme-le-proces-de-l-infanticide.html

2 () Voir par exemple les articles suivants : http://lci.tf1.fr/france/justice/un-pere-aux-assises-pour-le-meurtre-de-sa-fille-autiste-6831070.html ; http://www.lefigaro.fr/flash-actu/2011/11/13/97001-20111113FILWWW00104-elle-tue-son-enfant-autiste-et-se-suicide.php

3 () Voir à ce titre l’article « L’Autisme, la France et le Conseil de l’Europe » de Danièle
LANGLOYS, présidente d’Autisme France, http://www.autisme42.org/autisme_files/file/
Autisme%20france%20et%20europe.pdf

4 () CCNE, Avis n° 102 du 6 décembre 2007 « Sur la situation en France des personnes, enfants et adultes, atteintes d’autisme », http://www.autisme-france.fr/offres/file_inline_src/577/577_P_21095_2.pdf

5 () Article L. 1111-2 du code de la santé publique

6 () Alors que l’on peut repérer les premiers signes dès 12 mois et poser un diagnostic entre 2 et 3 ans, le dépistage intervient en moyenne à 6 ans, d’après le livre blanc d’Autisme France.

7 () Articles R. 1111-1 à R. 1111-8 du code de la santé publique

8 () Recommandation de bonne pratique de la Haute Autorité de Santé : Autisme et autres TED, Interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées chez l’enfant et l’adolescent, mars 2012

9 () Agnès Aflalo, Autisme, Nouveaux spectres, Nouveaux marchés, p. 11

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Voir ou revoir le film Solutions d'espoir

Un document bouleversant !

 

Solutions d'espoir
un documentaire de Romain Carciofo
un regard sur l'autisme en France

 

Et un rappel :

Dépistage et prise en charge précoces des troubles du spectre autistique
Comment diagnostiquer dès 18 mois, pour quelles interventions précoces ?

Organisée par AURA 77.

Avec la participation de :

Docteur Nadia CHABANNE, Pédopsychiatre, Hôpital Robert Debré

Docteur Sophie BADUEL, Psychologue,
Assistante du Professeur Bernadette ROGE,
Université de Toulouse, CERESA

Jeudi 13 décembre 2012
de 13h30 à 17h00
Centre socioculturel Marc Brinon
Rue des vergers 77400 Saint-Thibault les Vignes

Conférence gratuite
Inscription obligatoire avant le 10 décembre 2012

Voir le programme ICI

Et pour s'inscrire c'est tout simple via l'imprimé en ligne => GO !

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Autisme en France (2/3) : l'échec du gouvernement français (Autism Rights Watch)

article publié sur le site de Autism Rights Watch

 

Nous vous proposons ici le deuxième volet de notre analyse sur la situation de l’autisme en France. Après le premier volet sur le packing, nous nous concentrons cette fois sur le volet politique.

Nous faisons le bilan mitigé d’une année symbolique où l’autisme a été désigné Grande Cause Nationale par le Gouvernement français et a connu la multiplication des rapports : rapport Létard en janvier, recommandations de la Haute Autorité de Santé (HAS) en mars, avis du Conseil Economique, Social et Environnemental en octobre.

Au final, nous observons surtout une frustration grandissante entre les professionnels, l’Etat et les associations, avec une cristallisation autour du plan autisme III.

La politique publique de l’autisme en France apparaît malmenée avec un gouvernement sous influence, incapable de prendre les mesures nécessaires pour mettre la France en conformité avec les prescriptions du Conseil de l’Europe.


Introduction : La ségrégation persiste en France

L’autisme reste l’objet d’un combat incessant entre, d’un coté, les personnes autistes, leurs parents, les associations d’usagers, et, de l’autre, le gouvernement Français, certaines associations de professionnels psychanalystes et psychiatres, ainsi que les associations gestionnaires d’institutions.

Dès 2004, une résolution du Conseil des Ministres du Conseil de l’Europe été rendue contre la France pour sa ségrégation des enfants autistes, suite à une réclamation collective d’Autisme Europe. Depuis, plusieurs résolutions sur l’autisme ont été émises par le Conseil de l’Europe (2007 et 2009).

La France n’a jamais changé significativement ses pratiques malgré deux « plan autisme ». Elle continue d’organiser la ségrégation des enfants autistes. Elle dispose toujours d’un système médical et médico-social (Hôpitaux de Jour, IME) séparé qui n’inclut pas les enfants dans une scolarité ordinaire. Au contraire, elle emploie toujours des méthodes psychanalytiques et des pratiques inadmissibles comme le Packing. Ce système produit des adultes non-autonomes et incapables de s’insérer dans la société. De plus, les parents d’enfants scolarisés se plaignent de devoir effectuer un parcours du combattant, semé d’embûches. Nombre d’enfants restent non scolarisés. Ceux qui le sont, ne sont scolarisés que quelques heures par semaines, parfois avec des Auxiliaires de Vie Scolaire partagées.

 

La Grand Cause utilisée pour faire oublier « Le Mur » et l’échec du plan autisme II

A l’automne 2011, la sortie du documentaire « Le Mur ou la psychanalyse à l’épreuve de l’Autisme » de Sophie Robert, en lien avec Autistes Sans Frontières, met le feu aux poudres.

Il montre la poursuite en France de l’utilisation de la psychanalyse dans le traitement de l’autisme. En réponse, à la procédure judiciaire intentée par trois psychanalystes interviewés, une campagne de parents et de personnes autistes se met en place pour soutenir Sophie Robert et aboutit à la création du « Collectif Soutenons Le Mur ».

L’autisme s’embrase alors d’autant plus que de nombreux responsables associatifs constatent l’échec du plan autisme II 2008-2010.

Souhaitant probablement éteindre l’incendie ou donner le change, le Premier Ministre François Fillon annonce le 10 décembre 2011 à l’Assemblée Nationale l’octroi du label « Grande Cause Nationale 2012 » à l’autisme. Certaines fédérations et associations françaises, regroupées autour du label « Ensemble pour l’autisme » organisent alors des manifestations, ainsi qu’une campagne de sensibilisation, avec le soutien de l’Etat.

Le 12 janvier 2012, la sénatrice Valérie Létard remet son rapport d’évaluation du plan autisme II 2008-2010, à l’occasion des premières journées parlementaires sur l’autisme (Le rapport Létard est disponible ici). Le Quotidien du Médecin considère le bilan du second plan autisme comme « en demi-teinte » et note que « sur les 30 mesures du plan autisme 2008-2010, beaucoup n’auront été que très partiellement engagées ». Pour 20 minutes, le rapport « pointe le manque de places et un «retard important» dans la mise en place de méthodes adaptées ». L’article donne la parole à Valérie Létard qui observe que « l’opposition entre des conceptions de nature essentiellement psychanalytique, portées par une large proportion de psychiatres, et la demande pressante exprimée par les associations de familles, d’un recours aux approches éducatives et thérapeutiques» n’est pas encore surmontée ».

Le 20 janvier 2012, le Député UMP Daniel Fasquelle dépose une « proposition de loi visant l’arrêt des pratiques psychanalytiques dans l’accompagnement des personnes autistes, la généralisation des méthodes éducatives et comportementales, et la réaffectation des financements existants à ces méthodes ». L’UNAPEI exige son retrait immédiat. Europe Ecologie Les Verts s’y oppose. L’ANCRA « s’inquiète » de la proposition de loi Fasquelle.

Le 26 janvier 2012, le Tribunal de Grande Instance de Lille condamne Sophie Robert et interdit le documentaire (toujours interdit à ce jour, et sans date de procès en appel connue). Le jour même, une conférence de presse est organisée à New York en signe de défiance. Une version modifiée du documentaire est présentée au congrès de l’ABAI à Philadelphie le lendemain. Autism Rights Watch est alors créée par Alex Plank et David Heurtevent pour continuer la défense des droits et l’inclusion des personnes avec autisme à travers le monde.

Le 9 février, le Premier Ministre François Fillon réunit les représentants du mouvement “Ensemble pour l’autisme” et lance officiellement l’année « Autisme Grande Cause Nationale 2012 ». A cette occasion il prononce un discours devant la presse. Un nouveau plan autisme III est annoncé, ainsi que la réactivation du Conseil National de l’Autisme.

 

Les vives tensions autour des recommandations de la HAS

Le 13 février 2012, le quotidien Libération fuite une version de travail des recommandations de la Haute Autorité de Santé sur l’autisme, déclenchant aussitôt une fureur générale. Libération écrit : « L’air de rien, c’est une véritable bombe clinique. La plus haute instance sanitaire française ferme la porte à la psychanalyse dans la prise en charge de l’autisme ». L’article déclenche aussitôt une mobilisation générale des professionnels de la pédopsychiatrie universitaire et de la psychanalyse. Le 28 février, le député Daniel Fasquelle fait état de pressions sur la HAS. Le 4 mars, l’Ecole de la Cause Freudienne organise une conférence au Lutétia, relayée par le site « la règle du jeu » de Bernard Henri Levy. Jacques Alain Miller y évoque « une atmosphère de « croisade » et de « chasse aux sorcières » ».

La HAS rend ses recommandations sur l’autisme le 8 mars 2012. Suite aux pressions, elle revient quelque peu sur sa version de travail. Elle s’abstient sur les interventions psychanalytiques ou de psychothérapie institutionnelle, et s’oppose formellement au packing, sauf dans le cadre de programmes de recherche. La HAS met en avant la mise en place du projet individuel de l’enfant et recommande les méthodes comportementales et éducatives (ABA, TEAACH, PECS, etc.).

Pourtant, certaines organisations professionnelles de la psychiatrie et de la psychanalyse promettent aussitôt de lutter contre la mise en place des recommandations. Dès le 18 mars, Hervé Bokobza, psychiatre et fondateur du Collectif des 39 contre la nuit sécuritaire prévenait dans l’Express : “les psychanalystes vont entrer en résistance“.

En mai, l’Association Lacanienne Internationale exige le retrait des recommandations de la Haute Autorité de Santé, et essuie une fin de  non recevoir.

Les élections présidentielles, puis législatives, et la mise en place du gouvernement conduisent à une période de calme pendant l’été.

Courant août, ARW attire l’attention de la Ministre de  la Santé sur un cas de maltraitance institutionnelle supposée, sans résultat. La proposition faite à une conseillère de François Hollande de  la rencontrer pour discuter de la situation de l’autisme et lui remettre la pétition de 10 000 signatures lancée par ARW en janvier reste également sans réponse.

En revanche, le Dr. Paul Matcho, psychiatre des hôpitaux et psychanalyste (Collectif des 39) est reçu le 13 septembre  au Ministère de la Santé par Laurent Chambaud, coordonnateur du pôle “Santé publique et sécurité sanitaire” au cabinet de la Ministre Marisol Touraine. Il lui rappelle leur opposition aux recommandations.

 

Un avis du CESE partial

Mi-septembre, le KOllectif du 7 janvier jette un doute sur la volonté réelle des professionnels d’appliquer les recommandations de la HAS. Franck Ramus, directeur de  recherche au CNRS, observe la sortie d’une  5ème édition de la Classification française des troubles mentaux de l’enfant et de l’adolescent (CFTMEA) et pose ouvertement la question : « Peut-il y avoir une exception française en médecine ? » Le KOllectif du 7 janvier publie également une liste noire des formations sur l’autisme prévues en 2012 et 2013. On y observe que près des deux tiers des formations sont soit non conformes, soit partiellement conformes aux recommandations de la HAS.

En parallèle, Autism Rights Watch observe que l’Association Nationale des Centres Ressource Autisme (ANCRA) invite à Caen Pierre Delion, le promoteur du packing, ainsi que Christel Prado, rapporteur du CESE, et présidente de l’UNAPEI. ARW décide donc manifester à Caen le 29 septembre 2012 pour dénoncer ces invitations, la politique du gouvernement et les conflits d’intérêts. Le 3 octobre 2012, ARW obtient également l’annulation d’une action de formation sur le packing à l’université de Toulouse, déclenchant des injures de la part du docteur Alain Gillis, du professeur Pierre Delion et du Collectif des 39.

Le 6 et 7 octobre 2012, soit quelques jours avant la sortie de  l’avis du Conseil Economique Social et Environnemental (CESE), l’Ecole de la Cause Freudienne se réunit en congrès à Paris sur la « politique de la psychanalyse », rebaptisé journées « autisme et psychanalyse ». Au préalable, ils expédient un livre « Autisme ; nouveaux spectres ; nouveaux marchés » aux parlementaires, comme en atteste une lettre du député PS Gwendal Rouillard.

Ce même jour, les associations apprennent par voie de presse que le cabinet de Marie-Arlette Carlotti, ministre déléguée auprès du ministère de la Santé, en charge des Personnes handicapées a annoncé « lors d’une rencontre de presse » que « le nouveau plan Autisme ne devrait pas voir le jour avant le début de l’année prochaine ». Marie-Arlette Carlotti confirme ce report et appelle à la concertation le 9 octobre devant le CESE.

Le 9 octobre 2012, le Conseil Economique Social et Environnemental adopte à l’unanimité un avis sur l’autisme : « l’approfondissement et la large diffusion des connaissances est une exigence première qui suppose de former les acteurs, de financer la recherche, de collecter des données relatives au nombre et aux besoins des personnes autistes ».

En réalité, cet avis est inutile, puisqu’il refuse de remplir sa mission d’évaluation du coût économique et social de l’autisme. Le rapporteur indique être dans l’incapacité de chiffrer le nombre de personnes autistes et le coût de l’autisme. En réalité, l’avis est entaché d’un profond conflit d’intérêt du fait du rôle direct de Christel Prado, présidente de l’UNAPEI, dans la gestion des institutions pour personnes handicapées. Pourtant, de nombreux orateurs saluent le fait que cet avis évite toute polémique.

En réaction, les députés PS Gwendal Rouillard et UMP Daniel Fasquelle expédient une lettre à leurs collègues indiquant : « Nous allons présenter une proposition de résolution sur les pratiques psychanalytiques en matière d’autisme et nous allons saisir les autorités compétentes (Inspection Générale des Finances, Cour des Comptes,…) sur le coût et le financement de l’autisme en France ». Ils mettent en avant les pressions : « Ces pratiques d’inspiration psychanalytique perdurent grâce à une forte mobilisation d’associations professionnelles, au premier lieu desquelles l’Ecole de la Cause Freudienne, dont l’envoi de ce livre à l’ensemble des parlementaires n’est qu’une manifestation parmi d’autres. »

Un malaise est perceptible dans la presse qui publie très peu sur le sujet. On observe également une passe d’armes sur la réalité de l’absence de chiffrage entre Danièle Langloys, Présidente d’Autisme France et Christel Prado, Présidente de l’UNAPEI.


Du blocage du Plan Autisme III aux huées

Le 15 octobre, Paul Matcho écrit à Laurent Chambaud pour se plaindre des actions menées par Autism Rights Watch à Caen, puis à Toulouse. Il accuse, à tort, Autisme France d’être responsable des actions de Caen. Il écrit : « Je souhaite au nom du Collectif des 39 vous alerter sur ces faits qui nous apparaissent intolérables sur le plan des échanges et débats sur les pratiques cliniques, faits qui relèves d’une sorte de terrorisme. » (dixit).

Ce même jour, Agnès Marie-Egyptienne, Secrétaire Générale du Comité Interministériel du Handicap (CIH), et Martine Pinville, député PS, désignée par le Gouvernement comme présidente du Conseil National de l’Autisme, chargé de l’élaboration du troisième plan autisme, organisent une réunion de concertation pour fixer le cadre de la concertation du plan Autisme III. Le plan autisme III est présenté autour de trois axes : la recherche, le développement de l’offre et la formation/sensibilisation. Le 19 octobre, le gouvernement confirme la désignation de Martine Pinville et les grands axes du plan prévu début 2013.

Danièle Langloys, Président d’Autisme France, demande à ce que les associations participent aux groupes de travail. La proposition est rejetée par le Gouvernement. Il préfère mettre en place, d’un côté des commissions d’experts qui devront émettre des propositions et de l’autre des groupes de concertation qui en débattront. En privé, les rumeurs circulent selon lesquelles Agnès Marie-Egyptienne aurait indiqué que les parents devraient être patients et qu’il n’y aurait pas d’argent pour financer le plan Autisme III. Le groupe d’expert « Recherche » se réunit les 13 et 15 novembre 2012, sans accord sur les propositions, qui restent vagues.

En parallèle, Autism Rights Watch rend le 11 novembre 2012 une position officielle sur la psychanalyse qui assimile les mouvements psychanalytiques français à des mouvements sectaires. Le 12 novembre 2012, ARW adresse à la MIVILUDES, organisme rattaché au Premier Ministre, des propositions pour lutter contre les dérives sectaires dans la santé et les universités à l’occasion d’un débat au Sénat sur les pratiques sectaires dans la santé.

Les tensions explosent au grand jour lors du Congrès d’Autisme France du 17 novembre 2012, qui doit marquer la clôture officielle de la Grande Cause Nationale. En introduction, Danièle Langloys y appelle les parents à « résister ». Ensuite, le discours de Mme Agnès-Marie Egyptienne, secrétaire Générale du Comité Interministériel du Handicap est hué par de nombreux parents. Mme Egyptienne doit alors interrompre son discours sous les quolibets. Certains parents, proche d’Autism Rights Watch, font parti des chahuteurs. ARW est la première organisation à faire officiellement état de l’incident.

Pourtant des tensions apparaissent au sein des associations. Par exemple, Mohammed Sajidi, Président de Vaincre l’Autisme, répond aussitôt à Danièle Langloys dans un billet intitulé « résister ou agir ? » : «VAINCRE L’AUTISME gère à ce jour 2 FuturoSchool, 1 à Paris et 1 à Toulouse, chacune de ces structures expérimentales et innovantes pour enfants et adolescents autistes pouvant accueillir 12 enfants. La perspective est de 60 FuturoSchool à l’horizon 2021 pour 720 enfants au total. […] Ma conviction et mon engagement c’est de résister et continuer d’agir en même temps jusqu’à atteindre nos objectifs et obtenir nos revendications ».

Pour sa part, ARW décide de tirer la sonnette d’alarme au niveau européen et de rappeler la France à ses obligations en matière d’inclusion en prenant part fin novembre au premier séminaire du Conseil de l’Europe sur la lutte contre la ségrégation scolaire et périscolaire en Europe.

 

Conclusion : l’échec annoncé

La situation de l’autisme est aujourd’hui critique en France.

Les recommandations de la Haute Autorité de Santé sont extrêmement fragiles. Elles n’ont pas force de loi et font face à l’opposition d’un certain nombre d’organisations professionnelles de la pédopsychiatrie et de la psychanalyse.

Le Plan Autisme III est lui-même en grande difficulté. Les parents et leurs associations se sentent lésés. Les experts s’affrontent. L’Etat, qui n’a pas rempli les promesses du plan autisme II, est d’autant moins crédible qu’il refuse de s’attaquer aux problèmes de fond de la ségrégation éducative et de financer réellement le plan autisme III.

Les chances sont donc faibles de voir la France utiliser le plan Autisme III pour se mettre en conformité avec la résolution de 2004 du Conseil de l’Europe.

Autism Rights Watch soutiendra donc la nouvelle réclamation collective de l’association Vaincre l’Autisme, portée par l’Action Européenne des Handicapés (AEH), et déclarée recevable par le comité Européen des Droits Sociaux le 12 septembre 2012.

La France n’a toujours pas compris le message, pourtant clair, qui lui est envoyé depuis bientôt dix ans au niveau européen !

03 décembre 2012

La Fédération Sésame Autisme réaffirme ses positions dans ce communiqué

article publié sur le site de la Fédération Sésame Autisme

Suite à l'article de Monsieur SADOUN dans Médiapart qui a provoqué de nombreuses réactions la Fédération réaffirme ses positions :   

 

La Fédération Française Sésame Autisme ne cautionne en aucun cas les propos de monsieur Patrick SADOUN.

La Fédération ne reconnaît pas la psychanalyse comme thérapie pour la personne avec autisme.

Les établissements gérés par les Associations Sésame respectent les recommandations de la HAS et appliquent les prises en charge recommandées.

Bernadette MAILLARD-FLORENS

Lire l'article de M. Sadoun ici

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A quelque jours du colloque Autisme au Sénat le 6 décembre 2012

Je me dois de faire connaître mon opinion qui rejoins je pense celles de nombreux parents pas forcémment "encartés" mais lucides. Les propositions d'Autisme France me paraissent être un socle commun intéressant pour pouvoir peser sur les décisions à venir => voir ICI

Le bon sens, les connaissances actuelles concernant ce handicap sur les bases des recommandations de la HAS & de l'ANESM me semble pouvoir largement aider à la mise en oeuvre de mesures adaptées. Il faut donc avancer sur cette base. Nous ne sommes plus au temps ou l'autisme était une énigme que l'on pouvait interpréter avec les dérives que l'on connaît ... La médecine a-t-elle persistée dans la saignée ?


Voir le programme du colloque ICI

Et pour ceux qui veulent aller plus loin, j'ai déjà publié un article concernant mon soutien à l'action de Madame Danièle Langloys, présidente d'Autisme France :

http://dupuiselise.canalblog.com/archives/2012/11/25/25662523.html

Le chantier est immense et les familles sont parfois exaspérées ... on peut l'admettre !

Jean-Jacques Dupuis

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30 novembre 2012

Autisme : le scandale français (débat suite au cerveau d'Hugo) sur youtube

Avec en bonus des infos sur l'action de l'une des invités : Marie-Lucile Calmettes, Présidente de l'association A Tire d'Aile (36)

Débat Présenté par : Benoît Duquesne Durée : 61mn

Résumé :
Pour faire suite à la diffusion du documentaire-fiction «Le Cerveau d'Hugo», qui raconte la vie et le parcours d'un jeune autiste et de sa famille, Benoît Duquesne propose de faire le bilan des connaissances sur cette maladie. Quelles sont les thérapies envisagées par la médecine ? Quelle prise en charge les familles peuvent-elles attendre, notamment sur le plan de l'accompagnement scolaire ? Que deviennent ces personnes une fois adultes, parfois livrées à elles-mêmes ? Sur le plateau, de nombreux spécialistes viennent éclairer cette question aux côtés d'invités qui livrent leur témoignage et leur vécu.

A voir aussi : Le cerveau d'hugo (Film de Sophie Révil) : http://youtu.be/5GORnhWzuVA

Tv express nous donne la liste des invités et pose les bonnes questions :

Autisme : Le scandale français

Réalisateur : Philippe Lallemant, Invité : Marie-Arlette Carlotti, Marie-Anne Montchamp, Frédérique Bonnet-Brilhault, Vincent Gerhards, Valentin Merou, Karina Alt, Lucile Calmettes, Présentateur : Benoît Duquesne, Société de Production : MFP

L'année 2012 serait-elle l'occasion d'entrer dans une nouvelle ère pour la cause de l'autisme en France ? C'est en tout cas ce qu'espèrent les associations de parents d'enfants atteints de troubles autistiques. Et pourquoi cette année en particulier ? Tout simplement parce qu'en 2012, ce trouble encore si mal connu a été déclaré «Grande Cause Nationale»
 
En bonus un article publié sur le site "LES FORCES DU HANDICAP" (le portail du handicap)
 
dossier_titre - L'autisme, Grande cause nationale 2012 et après ?
 
Marie-Lucile Calmettes, Présidente de l'association A Tire d'Aile (36), Référente du GPS Autisme

marie_lucile_calmettes

Tous les professionnels de l’autisme s’accordent pour constater que la formation à l’accompagnement des personnes avec autisme est soit inexistante, soit sans cohérence avec les particularités de l’autisme, soit dispensée par des organismes privés et onéreux. Le GPS a conçu un module d’une soixantaine d’heures, disponible depuis fin 2011, qui constitue le socle de compétences de base essentielles à un accompagnement approprié.

Le GPS a ensuite entrepris la rédaction d’un guide afin de définir et promouvoir les bonnes solutions d’accompagnement des adultes avec autisme, dont la sortie est prévue pour la fin de l’année. Il se présentera sous forme de fiches thématiques reprenant les points clés essentiels à respecter tant sur le projet éducatif que managérial, pour un accompagnement de qualité. Ce guide est destiné à nos associations adhérentes, ainsi qu’aux ARS[1] et Conseils généraux dans la rédaction et les réponses pertinentes des futurs appels à projets. Le guide s’adaptera aussi bien aux créations nouvelles qu’aux réhabilitations de structures existantes. Il s’agit de suivre au plus près les recommandations de la HAS et de l’ANESM dans l’accompagnement des personnes avec autisme et d’éviter des solutions qui confinent parfois involontairement à une forme de maltraitance faute de moyens en adéquation avec les besoins.



[1] ARS : Agence régionale de santé

Inauguration de la Maison des Oiseaux
Discours de Marie-Lucile Calmettes, Présidente de l'association A Tire d'Aile
www.atiredaile.org

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Le cerveau d'Hugo est sur Youtube ! Look at

Docu-Fiction de Sophie Révil

Résumé :
Hugo est né avec cet handicap qu'on appelle l'autisme. Il aime se décrire comme un martien au pays des «neurotypiques», les être humains dits normaux. Ce petit garçon est une véritable énigme. Doué d'une intelligence remarquable, il est même un génie dans son domaine : le piano. Ce documentaire-fiction, avec la voix de Sophie Marceau, raconte son histoire depuis sa naissance jusqu'à ses 22 ans. C'est l'acteur Thomas Coumans qui endosse son rôle, et Arly Jover qui prend celui de sa mère. La fiction est complétée par des images d'archives, des témoignages d'enfants touchés par la maladie et ceux de leurs parents, pour retracer l'histoire de l'autisme.

La critique de Télé7 :
Ponctué de témoignages bouleversants et d'explications scientifiques passionnantes, ce docu-fiction met en lumière la difficulté pour les familles de lutter contre cette maladie. Mention spéciale au comédien Thomas Coumans, dont l'interprétation est parfaite.

A voir aussi : Autisme: Le Scandale français (débat) : http://youtu.be/Hlz55ssbwRg

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