13 octobre 2012

Benzodiazépines et démence : le lien semble se confirmer

Alors que la Haute Autorité de Santé mettait en garde, il y a encore quelques jours, contre l’utilisation prolongée des benzodiazépines, le British Medical Journal publie une étude de l’Inserm qui ne manquera pas de renforcer l’avertissement de nos autorités de santé. Au total 1 063 patients âgés de plus de 50 ans (moyenne d’âge 78,2 ans) ont été suivis pendant 15 ans. Les patients bénéficiaient d’une consultation tous les 2 à 3 ans. Ils ne devaient pas avoir utilisé de benzodiazépines pendant les 3 premières années de suivi (T3) ni présenter de démence avant la visite des 5 ans (T5). Les résultats sont sans appel : l’utilisation de benzodiazépines est associée à une augmentation d’environ 50 % du risque d’apparition de démence, quel que soit le mode de calcul employé. L’ajustement pour les éventuels facteurs confondants dont un déclin cognitif pré-existant à l’utilisation de benzodiazépines ou des signes de dépression ne modifie pas le résultat, qui reste stable aussi dans une analyse poolée en fonction de la date de début du traitement. Cependant, ce type d’études ne permet pas bien sûr d’affirmer un lien de causalité. Ainsi, à côté des risques connus de chutes et de fractures imputables à l’usage de benzodiazépines chez les personnes âgés, des travaux de plus en plus nombreux s’accordent pour mettre en garde contre le risque de démence associé à cette utilisation. En France, environ 30 % des personnes de plus de 65 ans consomment des benzodiazépines, elles sont 20 % au Canada et en Espagne et environ 15 % en Australie. Loin d’être ponctuelle, cette utilisation est souvent chronique, malgré les nombreuses recommandations qui préconisent une prescription limitée à quelques semaines. Dr Roseline Péluchon 01/10/2012 Billioti de Gage S. et coll. : Benzodiazepine use and risk of dementia: prospective population based study. BMJ 2012 ;345: e6231.

=> Or,Elise prend un somnifère chaque soir Zopiclone

P1040087

 

 

 

et dort sans problème ...

VIDAL
ZOPICLONE BIOGARAN 7,5 mg cp pellic séc
Fiche descriptive abrégée du médicament :  ZOPICLONE BIOGARAN 7,5 mg cp pellic séc

Forme : comprimé pelliculé sécable

 
par 1 comprimé
zopiclone
7,5 mg

Excipients : lactose monohydrate,phosphate dicalcique dihydrate,amidon de maïs,carmellose sodique,magnésium stéarate,titane dioxyde,hypromellose.

Classement pharmaco-thérapeutique VIDAL : 
     Hypnotique apparenté aux benzodiazépines : zopiclone

Liste I

=> J'en suis conduit à m'interroger ... ne serait-il pas préférable de nous diriger vers une préparation à base de mélatonine ou très vraisemblablement vers le Circadin (mélatonine à effet prolongé) qui me paraît d'emblée plus adapté à son profil (réveil au cours de la nuit) ?

Voir tous les articles publiés sur le sujet :

http://dupuiselise.canalblog.com/tag/m%C3%A9latonine

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Congrès Autisme France 2012 - Palais des Congrès de Paris le 17 novembre 2012

Information publié sur le site d'Autisme France


Grand Congrès de clôture de l'année de l'autisme
"Vivre avec l’autisme, quel avenir ?"





                        Palais des Congrès de Paris

                  Grand Amphithéâtre (1816 places)
                              17 novembre 2012







Chaque année, le congrès d'Autisme France, référence dans le milieu de l'Autisme et TED, attire près de 2000 personnes. Tous les  professionnels de l'accompagnement, les professionnels de santé, les  associations et les familles s'y retrouvent.

Suite à la parution des recommandations de bonnes pratiques de la Haute Autorité de Santé en mars dernier, le Congrès de clôture vous propose un programme riche qui s'appuie sur deux idées fortes :
  • Comment anticiper pour limiter les sur-handicaps ?
  • Comment apprendre à tout âge et développer les compétences qui peuvent parfois se manifester tardivement ?

Il sera également question de l'éducation à la sexualité, de l'accompagnement spécifique centré sur la prévention et les soins précoces (santé bucco-dentaire), de projet de vie à l'adolescence, de scolarisation et formation professionnelle adaptées. Vous assisterez à des témoignages émouvants de personnes avec un syndrome d'Asperger, dont celui d'une mère d'une jeune adolescente Outre-Atlantique.


Réservez dès à présent, places limitées :



> Programme et Inscriptions

  • Paiement par chèque ou virement : Bulletin à télécharger, à nous retourner accompagné de son règlement à Autisme France - 1175 avenue de la République - 06550 LA ROQUETTE-SUR-SIAGNE

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Polémique sur le coût de l'autisme en France

article publié dans le nouvel observateur le 10 octobre 2012

Créé le 10-10-2012 à 16h40 - Mis à jour à 16h40
(Sipa) — Le flou qui persiste sur le coût de l'autisme en France empêche de bâtir une politique publique efficace, déplore le rapporteur d'un avis que vient de rendre public le Conseil économique social et environnemental (Cese).

Il n'existe "pas de données" en France sur la politique du handicap et "encore pire" sur l'autisme, a regretté mardi lors d'une conférence de presse la rapporteur de l'avis du Cese, Christel Prado, présidente de la fédération d'associations sur le handicap mental Unapei.

"La seule chose qu'on sait vraiment, que la Drees (Direction de la recherche, des études, de l'évaluation et des statistiques du ministère des Affaires sociales et de la Santé) peut nous donner sont les dépenses d'allocations adultes handicapés et les prestations de compensation du handicap", a-t-elle expliqué.

L'avis du Cese fait état d'1,4 milliard d'euros consacrés par l'Etat en 2010 aux personnes atteintes d'autisme (680 millions d'euros à l'accueil en établissement et services médico-sociaux, 664 millions au versement d'allocations et 55 millions pour l'éducation).

Par ailleurs, "on ne sait pas combien il y a de personnes autistes", les estimations variant "de 250.000 à 600.000", note Christel Prado. Il est donc difficile de "construire une politique publique avec une telle fourchette", alors qu'il serait nécessaire de "mettre des moyens là où il faut et pour qui il faut", a-t-elle souligné. Le Cese, préconise donc, parmi 52 mesures, "la construction par la Drees d'un corpus statistique commun à l'ensemble des services de l'Etat".

Danièle Langlois, présidente de l'association Autisme France, s'est déclarée "déçue" que le Cese n'ait pu fournir de chiffres, contrairement à l'objectif fixé. "Je ne reproche rien au Cese qui ne peut pas inventer ce qui n'existe pas", mais il est possible de s'appuyer sur les données qu'ont les associations de famille, a-t-elle observé. Ces données du terrain montrent que "l'argent de l'autisme est gaspillé dans les hôpitaux" où les patients autistes sont déclarés "psychotiques". "La psychanalyse n'a rien à faire dans le champ de l'autisme qui relève d'approches éducatives variées", a-t-elle ajouté.

Christel Prado lui a rétorqué que les chiffres disponibles sur l'hospitalisation de jour ou sur les instituts médico-éducatifs (IME) étaient "très disparates".

Dans "Le Parisien" de mardi, le député UMP du Pas-de-Calais Daniel Fasquelle, qui a présidé un groupe autisme à l'Assemblée nationale, a lui tenté de fournir une estimation du coût global de l'autisme en France. "On sait que 8.000 enfants naissent chaque année avec des troubles autistiques. S'ils sont diagnostiqués à l'âge de 2 ans et qu'ils décèdent en moyenne à 65 ans, on sait exactement qu'ils coûteront 49,71 milliards d'euros à la société pendant toute la durée de leur vie, si l'on continue la prise en charge dans sa forme actuelle", a-t-il avancé.

Abandonner les méthodes psychanalytiques au profit des méthodes éducatives permettrait de "faire au moins 16 milliards d'économie", a ajouté dans le quotidien, le député PS du Morbihan Gwendal Rouillard, également impliqué dans le dossier autisme à l'Assemblée nationale.

Christel Prado a pesté contre ces deux députés à l'origine de la saisine du Cese. Ils "manquent de respect" en déclarant qu'"ils n'attendent rien" de l'avis du Cese. "S'ils avancent la réponse, je me demande pourquoi ils nous ont posé la question", s'est-elle interrogée.

Parmi les autres mesures proposées par le Cese, figurent un repérage et un diagnostic précoces de l'autisme. Le conseil demande d'utiliser des outils existants comme les certificats de santé des 9ème et 24ème mois et les carnets de santé, de permettre aux service de protection maternelle et infantile (PMI) de réaliser le bilan de santé des enfants âgés de trois ou quatre ans et d'organiser l'offre diagnostique dès l'âge de 30 mois.

Sur le diagnostic par exemple, des recommandations élaborées par la Haute autorité de santé (HAS) existent depuis 2005. Mais "encore beaucoup de gens s'assoient dessus. Ce n'est pas normal". Le diagnostic est ainsi établi par un seul professionnel (médecin, psychologue...) alors qu'il doit l'être par une équipe multidisciplinaire. Ces équipes, qui doivent être mieux identifiées, ne sont "pas assez nombreuses". Du coup, les praticiens donnent la priorité aux très jeunes enfants tandis que ceux âgés de 6 ans doivent attendre 8 à 18 mois de plus, a confié Christel Prado à Sipa.

vv/sb

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article publié dans atlantico le 11 octobre 2012

Autisme : est-il destiné à rester le parent pauvre des maladies neuropsychologiques en France ?

Le Conseil économique social et environnemental (CESE) a averti la France pour son retard en matière de prise en charge de l'autisme. Des divergences idéologiques retarderaient encore la mise en pratique des nouvelles dispositions de la Haute Autorité de Santé, laissant les familles démunies.

Carton rouge

Publié le 11 octobre 2012

 
De nombreux enfants autistes ne sont pas scolarisés, laissant leurs parents démunis

De nombreux enfants autistes ne sont pas scolarisés, laissant leurs parents démunis Crédit Reuters

Atlantico : Le conseil économique social et environnemental a épinglé la France pour son retard dans la prise en charge de l’autisme en France. La formation du personnel médical, l’accompagnement des malades et de leurs proches et les disponibilités en place d’accueil sont insuffisants. Peut –on penser que depuis 1995, date de reconnaissance de l’autisme en tant que handicap les choses n’ont pas changé ?

Bernadette Rogé : On ne peut pas dire que les choses n’avancent pas, en réalité elles n’avancent pas assez vite, nuance. Il y a eu pendant longtemps une prédominance des modèles psychanalytiques de l’autisme qui mettaient en cause les relations maternelles dans son arrivée et qui étaient tournée principalement vers des pratiques psychothérapiques. Les progrès qui ont été faits en neurosciences ont montré que l’autisme est un trouble du développement neuropsychologique et donc une condition qui doit être prise en charge précocement avec une approche éducative, je dirais même plus pluridisciplinaire qui couple une prise en charge médicale évidemment et éducative qui permettrait à ces enfants de participer à la vie sociale comme les autres.

Le retard dans la mise en place de ce qui est nécessaire pour ces enfants est lié à cette évolution historique. Cependant, les choses sont en train d’évoluer car au cours des dernières années, plusieurs publications de la Haute Autorité de Santé, issues de travaux d’experts déterminants, montraient clairement ce qui était nécessaire pour les enfants et pour les familles. Désormais, le retard considérable qui a été pris doit être compensé. Et il est vrai que les recommandations de la HAS faites en ce sens laissent parfois assez perplexe car quand elle demande l’établissement de 20 heures de prise en charge pour les petits enfants, cela pose un problème logistique crucial au regard du petit nombre de professionnels qui sont au courant des nouvelles évolutions et qui y ont été formés.

On estime que les fonds accordés à l’autisme – chiffrés à 1.4 milliards d’euros – sont conséquents, toutefois le CESE estime que l’argent reste très mal réparti. Est-ce une récurrente méconnaissance de l’autisme qui serait responsable de cette mauvaise gestion financière ?

Certainement. Certaines structures continuent à prendre en charge des enfants mais n’ont pas fait d’évolution, elles ne respectent donc pas les recommandations de l’HAS et mérite que son budget soit redéfini.

En général ce sont les services qui proposent de l’éducation dans un contexte où prévaut l’approche pluridisciplinaire avec des médecins qui suivent la santé des enfants à la fois sur le plan mental et physique qui peinent à boucler leurs finances. Or, les recommandations de la HAS indiquent clairement à quels critères il faut répondre pour utiliser l’argent public. Et c’est là où le bât blesse, car certaines structures n’évoluent pas, parfois à cause d’un positionnement idéologique, avec des médecins qui refusent les nouvelles dispositions. C’est très dommageable pour les familles qui attendent que l’on propose des interventions qui correspondent à ces recommandations car les experts ont bien étudié la question et que les éléments qui sont avancés permettent de valider ces approches.

On sait qu’il y a plusieurs types d’autismes, c’est un handicap qui peut s’exprimer sous une forme plus douce avec le syndrome d’Asperger jusqu’à un comportement très violent et une affection plus profonde. Actuellement a-t-on des types de prise en charge adaptées à chaque forme d’autisme ?

Pas toujours. En réalité, il existe des structures qui répondent bien aux besoins des enfants atteints d’un type ou d’un autre tandis que d’autres n’ont pas intégré les nouvelles pratiques. Mais, d’une manière générale, c’est le travail sur les personnes les plus lourdement atteintes qui est le plus abouti. Cependant beaucoup de parents continuent de se plaindre du fait que lorsque l’enfant présente des troubles de comportement beaucoup trop importants, il est rejeté d’une structure et c’est anormal. Normalement, les professionnels d’une structure doivent pouvoir les soigner et c’est en cela que l’approche pluridisciplinaire est importante.

En dehors de cela, il est vrai que la prise en charge des « Asperger » a mis plus de temps à se développer, car ils présentaient une meilleure condition psychologique. Ce qui est dommageable pour eux c’est que dans la mesure où leur handicap est moins facilement repérable et nécessite de travailler sur des choses un peu plus subtiles, leur cas n’était pas pris en compte. C’est une erreur, car elles risquent aussi d’être malmenées dans leur milieu social si elles ne fonctionnent pas comme le plus grand nombre. Il ne faut pas se laisser aveugler par leur bon niveau apparent.

Le CESE pointe du doigt la formation du personnel médical, a-t-on encore des médecins ou des infirmières complètement démunis face à l’autisme ?

Tout dépend de la spécialisation de ce personnel. Normalement, dans le domaine de la pédopsychiatrie, le personnel est bien informé. Mais on trouve encore des gens opposé aux évolutions sur un plan idéologique. Quoi qu’il en soit je trouve que les pédiatres et les neuro-pédiatres font beaucoup d’efforts dans le sens de la formation et leur aide se révèle parfois précieuse pour les familles. D’autre part, beaucoup de progrès sont venus de par les psychologues qui se sont intéressés à ce qui se faisait ailleurs et ont pris le meilleur pour améliorer la prise en charge en France. Ce faisant, ils se sont retrouvé à l’avant-garde quant à l’évolution de la compréhension de la maladie.

Les familles sont-elles correctement épaulées ou elles aussi demeurent-elles assez largement démunies ?

Les familles ne sont pas assez soutenues. Je n’arrête pas de recevoir des appels de familles qui sont à l’autre bout de la France et qui me demandent de les aider à trouver des solutions. En général, ce qui est le plus difficile, c’est le cas des enfants qui grandissent et développent des troubles du comportement importants, en partie parce que les pratiques éducatives dont ils devraient bénéficier ne sont pas mises en œuvre ou encore en raison de facteurs biologiques qui interviennent d’une manière que l’on a pas encore bien cerné : parfois les troubles ont tendance à s’aggraver au moment de l’adolescence.

Chez les petits lorsque l’on a fait un diagnostic précoce, les parents ne trouvent pas de structures capables d’accueillir leurs enfants. L’information passe beaucoup parmi elles, elles savent qu’il faut intervenir tôt et de manière intensive et sont d’autant plus frustrées quand la prise en charge est ralentie par un manque de place. Il est vrai qu’il y a un gros effort à faire de ce côté et beaucoup de programmes développent actuellement le thème de l’aide aux aidants.

En Europe, quels pays se sont distingués par leur capacité à prendre en main l’autisme ?

En première position, c’est sans conteste les Anglais qui se sont attelés très tôt au dépistage et à la prise en charge de l’autisme notamment grâce à une étroite collaboration avec les chercheurs américains qui de leur côté ont fait évoluer les savoirs rapidement. Puis en seconde position, une partie de la Belgique a été très tôt sensibilisée grâce à des gens comme Théo Peeters qui se sont formés eux aussi aux Etats-Unis et sont revenus pour enseigner ces nouvelles approches.

Propos recueillis par Priscilla Romain

 

Bernadette Rogé

Bernadette Rogé est professeur de psychologie à l'université de Toulouse le Mirail. Elle est membre du laboratoire Octogone / CERPP et présidente du comité scientifique de l'ARAPI (Association pour la recherche sur l'autisme et la prévention des inadaptations).

Elle a publié plusieurs ouvrages dont le plus récent Autisme : comprendre et agir est sorti en 2008 aux éditions Dunod

Voir la bio en entier

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11 octobre 2012

Avis de la HAS (Haute Autorité de Santé) du 23 juin 2010

Circadin et/ou Mélatonine voir avis complet ICI

Extraits :

"Libellé de la saisine : « Circadin 2 mg, comprimé à libération prolongée (INN mélatonine), dans le traitement des troubles du rythme veille-sommeil (TRVS) de l’enfant confirmés par enregistrement actimétrique, en particulier encéphalopathie sévère avec ou sans déficience visuelle, TRVS lors de pathologies d’origine neurogénétique (Syndrome d’Angelman, syndrome de Rett, syndrome de Smith-Magenis…) »

Spécialité actuellement commercialisée en France : CIRCADIN 2 mg, comprimé

Avis sollicité par le ministère de la santé, de la jeunesse, des sports et de la vie associative le 11 juin 2009"

(...)

"III. Stratégie thérapeutique

Les règles de bonne hygiène du sommeil, traitement de première intention chez l’enfant, nécessitent d’être adaptées et sont difficiles à mettre en oeuvre chez l’enfant ayant des troubles du développement liés à une pathologie neurologique ou psychiatrique.

Ces troubles sont en général difficiles à traiter par les seules méthodes de thérapies comportementales conventionnelles. Leur prise en charge implique le plus souvent l’association d’une stratégie thérapeutique comportementale et pharmacologique. Les traitements hypnotiques utilisés29 ne sont pas dénués d’effets indésirables.

L’activité régulatrice de la mélatonine pourrait aider à resynchroniser le rythme veille/sommeil avec le cycle jour/nuit ou sociétal."

(...)

"IV Conclusion

Les études cliniques réalisées chez l’enfant ayant des troubles du développement variés suggèrent l’existence d’un effet bénéfique de l’administration de mélatonine en particulier sur la latence d’endormissement dans les troubles veille/sommeil associés à une maladie neurogénétique ou un trouble envahissant du développement. Les données sont limitées et de faible niveau de preuve.

La plupart des études ont été réalisées avec une forme à libération immédiate de mélatonine. Les posologies et les schémas d’administration ne sont pas établis et sont à adapter, si possible, au cas par cas afin d’optimiser l’efficacité du traitement.

Dans le syndrome de Smith Magenis, une approche thérapeutique30 associe la prise d’un bêta-bloquant le matin et de mélatonine à libération prolongée le soir.
L’effet de la mélatonine dans le déficit avéré en mélatonine (patients ayant une tumeur de la glande pinéale, patients pinéalectomisés) a été très peu étudié.

La forme galénique de Circadin n’est pas adaptée à une administration chez le jeune enfant dans l’incapacité d’avaler un comprimé. Une préparation de mélatonine pourrait être utilisée chez ces enfants. Cependant, la mélatonine n’est listée ni dans la pharmacopée française ni dans la pharmacopée européenne ce qui l’exclut du champ du remboursement d’après la réglementation de prise en charge des préparations magistrales."

(...)

"Le médecin doit apposer sur l’ordonnance la mention manuscrite : « Prescription à but thérapeutique en l’absence de spécialités équivalentes disponibles »

La mélatonine n’a pas de monographie dans la pharmacopée européenne."

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article publié dans l'express le 8 octobre 2012

 
La promotion des lacaniens à Grenoble : nous y étions !

 

La tournée de promotion des lacaniens en province…

L’Association de la Cause Freudienne a entrepris une tournée de promotion en province, sur le thème de l’autisme.

- Pourquoi une tournée ?

Le but apparent : démontrer que les psychanalystes font des choses merveilleuses pour les autistes, que la psychanalyse est éclairante et essentielle pour eux, etc… Le véritable but étant bien sur de garder la main-mise sur l’autisme, marché lucratif  très profitable au porte-monnaie de ces « professionnels ».

Plusieurs conférences-forums ont été organisés en province, dont un colloque le 29 septembre à Grenoble, « Quelque chose à dire », au Centre Départemental de Documentation Pédagogique (800€ la location de salle, c’est pas le collectif-Isère qui peut se payer ça ! ).

 

- Promotion et lobbying !

Définition du lobbying : Le lobbying est un ensemble d’actions d’influence et de pression menées par un lobby pour défendre ses intérêts face à des institutions ou individus pouvant prendre des décisions qui pourraient les affecter. Les actions de lobbying sont surtout menées à destinations des décideurs politiques.

Et voila ce qu’on peut lire sur leur site : 

« Signalons que chaque Député et chaque Sénateur a reçu un exemplaire de « Ecouter les autistes » de Jean-Claude Maleval récemment édité par Navarin. »

Alors ? Et je n’imagine même pas combien d’argent a été dépensé pour ces envois…

 

- Parmi les intervenants, Alexandre Stevens et Esthela Solano.

Ce sont deux des psychanalystes ayant attaqué en justice la réalisatrice Sophie Robert pour interdire le film dans lequel ils apparaissent tels qu’ils sont.

Esthela Solano s’est rendue célèbre pour s’être fait prendre en flagrant délit de mensonge. Dans un interview pour la revue « Le cercle psy », elle affirme n’avoir jamais tenu des propos pointant la responsabilité maternelle dans les causes de l’autisme. Une vidéo contredisant cette affirmation avait ensuite été révélée dans un article publié dans « L’Express ».

Je suis toujours étonnée que des personnes prises entrain de mentir ouvertement osent encore se montrer en public. Personnellement  si cela avait été mon cas, j’aurais eu honte, je me serais faite toute petite. Mais bon, elle est apparemment soutenue par ses homologues alors…

 

« Quelque chose à dire »… Nous aussi !

Vu le genre du colloque, nous avons voulu accueillir les participants, à notre manière… krkrkr ! (bruit du crocodile)

En guise de support visuel : des panneaux avec les articles du Cercle psy, de L’Express et du KOllectif du 07 janvier, sur la liste noire des formations sur l’autisme.

On avait aussi préparé des slogans très euh.. directs et explicites, pour que les passants percutent.

 

 

Jean Louis Racca.

 

Annie,maman très consciencieuse…

 

La face noire des psychanalystes…

 

Nous savions que de nombreux professionnels dans l’autisme viendraient. Donc, pour qu’ils n’entendent pas qu’un seul discours, nous leur avons distribué un tract informant des conclusions des recommandations de bonnes pratiques publiées par la Haute Autorité de Santé.

Ah oui, il n’y avait pas que nous à accueillir : deux crocodiles se joints à notre action et ont voulu rentrer. Mais, ayant oublié de s’inscrire,  ils sont restés à la porte, avec nous.

 

Des crocodiles venus de tous les marécages de France pour ce colloque !

Ambiance ? 

Hum… Malgré le froid et la pluie, ambiance plutôt chaude…

Bon non, c’est juste que les organisateurs gardaient bien l’entrée :  ils avaient fermés les portes du bâtiment bien à clef rien que pour nous, ne les rouvrant furtivement que pour laisser circuler les participants.

Je me sentais comme une mauvaise élève, punie… Puis, quand ils ont assemblé les tables, pour faire comme une barricade devant la porte, je me suis sentie comme euh… Un gangster ? Bon, c’était drôle en fait !

Pourtant, nous n’étions pas si nombreux ! Ou alors ils avaient peur des crocodiles, qui prenaient toute la place dans l’entrée ?

Voila quelques photos… On peut trouver toutes les photos sur cet album.

 

Là, la documenteuse, vite attrapez-là !

 

Stop à la forclusion !

 

Pause midi… 

Ça y est ils sortent, vite je prends le mégaphone ! Et j’assène quelques vérités, quelques comparaisons entre la France et les pays développés. Un jeune homme,  autiste, me relaie.

 

Clément, autiste, a aussi quelque chose à dire !

 

J’ai quand même pu parler à certains participants, professionnels, mais je sentais comme… Comme si j’étais  inférieure. De la condescendance…. Et surtout, aucune place au doute.

Je cache mon épée avant de…

 

Et l’après-midi ? 

L’ambiance était plus détendue… Histoire de me réchauffer, j’ai voulu faire un petit sketch interactif avec les participants, en m’inspirant de mon idole Geneviève Loison.

Je vous laisse découvrir !

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10 octobre 2012

information publié sur le site du Conseil Economique, Social et Environnemental (CESE)


Le coût économique et social de l'autisme - cese par le_cese

Saisi par le Parlement, le CESE s'est exprimé sur le coût économique et social de l'autisme

Plénière du 9 octobre 2012

 

L’autisme désigne un ou des troubles envahissants du développement (TED) affectant la personne en termes de communication verbale et/ou non verbale, d’interactions sociales et se manifeste par des centres d’intérêt restreint et des stéréotypies.

L’amélioration du repérage, les critères de diagnostic, les modifications de la classification internationale ont conduit à une forte augmentation du taux de prévalence. Il atteint aujourd’hui une naissance sur 150, ce qui en fait un véritable enjeu de santé publique.
En 1995, la reconnaissance de l’autisme comme un handicap a permis de faire sortir la problématique des personnes autistes et de leurs familles de la sphère privée, familiale et médicale
L’autisme concerne désormais l’ensemble de la société et de ses acteurs
La France compte 250 000 à 600 000 personnes autistes sur 5 millions de français en situation de handicap La connaissance, même si les progrès sont encore largement insuffisants, progresse
La Haute autorité de santé (HAS) a produit un état des connaissances en 2010 et, en collaboration avec l’Agence nationale de l’évaluation de la qualité des services sociaux et médico-sociaux (ANESM), une nouvelle recommandation de bonnes pratiques relatives aux interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées chez l’enfant et l’adolescent. Ce corpus doit désormais être largement diffusé et partagé. Or, l’autisme est fort peu présent dans la formation initiale et continue des personnels de santé, des enseignants et des éducateurs. Les attentes des familles sont immenses au regard de la pénurie des réponses qui devraient maintenant être concrètement apportées. . 
En termes de diagnostic : pouvant être établi avant 30 mois, il ne l’est que rarement avant l’âge de 6 ans faute de place dans les centres de dépistage et de diagnostic. Pourtant, un accompagnement dès le plus jeune âge est déterminant au regard du pronostic d’autonomie de la personne avec autisme. Les interventions comportementales intensives sont à la charge économique des familles ce qui ne permet pas une égalité éducative pour tous les enfants concernés
L’enfant doit pouvoir être accueilli dans sa petite enfance, puis scolarisé. Si, depuis l’adoption de la loi du 11 février 2005, l’accueil des enfants handicapés, notamment autistes, a progressé, seuls 20 375 jeunes sont scolarisés. 13 000 jeunes en situation de handicap sont toujours sans solution éducative. En 2010, l’État a consacré 1,4 milliard d’euros aux personnes atteinte d’autisme (680 millions d’euros à l’accueil en établissement et services médico-sociaux ; 664 millions au versement d’allocations et 55 millions pour l’éducation). Si un effort a été consenti dans le 2ème plan autisme avec la création de 4100 places spécifiques (pas encore installées), il doit être poursuivi afin d’adapter progressivement l’offre aux besoins des personnes autistes
Les départements, pour leur part, ont alloué 5,52 milliards à la politique de soutien aux personnes handicapées.

 

Lancée comme sous la forme d'une pétition citoyenne puis portée par le Président de l'Assemblée nationale, cette saisine parlementaire est la première depuis le renouvellement du CESE en novembre 2010.

  • Avis voté à l'unanimité ( 186 voix pour)

autisme

Une place en Belgique dans une école inclusive avec soutien éducatif adapté TED : 14 000 euros par an.
Une place en classe PECS à Neuilly : 23 000 euros.
Une place en IME la plupart du temps inadapté, incompétent et sans scolarisation : de 60 à 65 000 euros.
Une place en HDJ pour faire pataugeoire, atelier terre, atelier contes : de 120 000 à 300 000 euros.
Mon fils, autiste sévère non verbal, a été pris en charge pendant 7 ans en hôpital de jour (où il a bénéficier du pire), 7 ans en IME (pas le meilleur): alors je vous laisse faire le compte ... alors qu'il nettement plus évolué depuis que nous mettons en place, le PEC's à la maison, grâce à une orthophoniste en libéral vu 2X 1/2 h par semaine et des stratégies comportementales bien plus adaptées à ses besoins!! Si vous voyez les progrès !! mais il va devenir adulte, 10 années de perdues, que va t-il devenir ?
Combien de temps encore va-t-on se moquer de nous ?
Cécile LAFITTE"

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09 octobre 2012

article publié sur le blog de Daniel Fasquelle le 9 octobre 2012

Une commission d'enquête sur le coût et le financement de l'Autisme est indispensable pour mettre fin à un scandale français

Suite à la pétition citoyenne portée auprès du président de l’Assemblée Nationale par le groupe d’études parlementaire sur l’autisme dont j’avais alors l’honneur d’être président, le Conseil Economique, Social et Environnemental, saisi sur le coût économique et social de l’Autisme, rendait aujourd’hui public son projet d’avis sur la question après plusieurs mois d’auditions et de travail. 

S’il soulève très justement de nombreux problèmes et émet des préconisations fondamentales, ce projet n’apporte toutefois pas d’éléments neufs et ne répond pas assez clairement à trois questions au regard des conséquences financières, économiques et sociales de l’autisme en France.

La première concerne le coût pour les familles. Il faut savoir, en effet, que le système actuel ne rembourse pas les prises en charge recommandées par la Haute Autorité de Santé.

Ce non remboursement des seules méthodes dont l'efficacité a pu être scientifiquement prouvée entraîne d’importantes difficultés financières pour les familles qui souhaitent suivre les recommandations de la HAS et constitue une inégalité fondamentale devant l’accès aux soins et une véritable discrimination par le revenu des parents. En effet, la plupart des familles n’a pas les moyens de payer les services des professionnels dont elles ont besoin, et ce d’autant plus que l’autisme entraîne en moyenne une perte de revenus d’environ 14% pour un couple (les parents étant presque toujours obligés d’aménager leur temps de travail à la baisse) et que le revenu global d’une famille comportant un enfant autiste est en moyenne 28% inférieur à celui d’une famille d’enfants en bonne santé et 21% inférieur à celui d’une famille comportant un enfant porteur d’un problème de santé autre que l’autisme. Les conséquences sociales d’une telle situation sont dramatiques, puisque près de 80% des couples parents d’un enfant autiste se séparent, soit environ 400 000 ménages brisés.

Une autre question à laquelle le rapport ne répond pas assez clairement est celle des moyens aujourd'hui captés par la psychanalyse, que ce soit pour dépister, prendre en charge, former, voire faire de la recherche. Une redistribution massive de ces moyens, comme je le suggère dans ma proposition de loi visant à interdire les pratiques psychanalytiques dans la prise en charge de l'autisme, permettrait sans aucun doute à la France de rattraper une partie de son retard et de sortir de son isolement. Nous en sommes malheureusement loin. Et c'est une autre inégalité tout aussi scandaleuse : selon que vous serez dirigé vers le bon professionnel ou non, votre enfant bénéficiera des bonnes méthodes ou perdra des années précieuses, les recommandations de la HAS étant malheureusement loin d'être suivies par les professionnels français.
Au-delà de cette double inégalité scandaleuse des familles et des autistes devant  la vie, il faut souligner l'immense gâchis humain et financier auquel nous assistons dans notre pays. Les méthodes éducatives et comportementales permettent, en effet, une amélioration du quotient intellectuel, des habiletés de communication, du langage, des comportements adaptatifs et/ou une diminution des comportements problématiques chez environ 50% des enfants avec TED. Priver les personnes avec autisme d’accéder à ces méthodes d’accompagnement revient donc à les priver de la chance de pouvoir gagner en autonomie et vivre dignement leur handicap. Cela revient à les enfermer dans le cercle vicieux du sur-handicap et de l’exclusion, qui les amène trop souvent vers l’hôpital psychiatrique. Près de 60 % des personnes placées en isolement plus de 30 jours pendant leur séjour en hôpital psychiatrique sont en effet autistes, ce qui constitue une exception française très inquiétante.

Devenues adultes, les personnes autistes n’auront aucune chance d’être autonomes et resteront à vie à la charge de l’Etat (en institution spécialisée ou hôpital psychiatrique) ou de leurs parents. En revanche, les enfants et adolescents autistes correctement accompagnés feront des progrès parfois considérables et gagneront en autonomie, jusqu’à devenir financièrement indépendant pour certains. Une projection budgétaire simplifiée permet d’estimer à près de 13 milliards d’euros les économies totales potentiellement réalisables sur la durée de vie totale d’une cohorte d’enfants autistes en cas de remboursement de 25h hebdomadaires d’accompagnement adapté pendant 16 ans (de 2 à 18 ans).

Dans ces trois dimensions et en particulier la dernière, le rapport du CESE nous laisse insatisfaits, même si, sur plusieurs points, il va indéniablement dans le bon sens.  C'est pourquoi je vais déposer dès aujourd’hui une résolution pour demander une commission d’enquête parlementaire sur le coût et le financement de l’autisme en France, résolution que je demande à mes collègues parlementaires, toutes tendances confondues, d’appuyer pour que nous mettions fin tous ensemble et le plus vite possible au scandale français en matière d’autisme.
 

Daniel Fasquelle

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lettre de Gwendal ROUILLARD & Daniel FASQUELLE à leurs collègues de l'Assemblée Nationale

Gwendal ROUILLARD
Député du Morbihan
Vice-président de Cap l’Orient Agglomération
Conseiller municipal de Lorient

Réf : GR/MLM

Paris, le 9/10/2012

Objet : Pour une approche de l’autisme basée sur les preuves scientifiques et inscription prochaine au sein du groupe d’études sur l’Autisme.

Madame la députée/ Monsieur le député,

Vous avez probablement récemment reçu un livre intitulé « Autisme ; nouveaux spectres ; nouveaux marchés », publié par les éditions Navarin - le champ freudien. Ce livre cherche encore à nous faire assimiler les troubles du spectre autistique à une psychose qu’il conviendrait de faire soigner par «l’humain et le désir» , en d’autres termes par des méthodes d’inspiration psychanalytique, seules selon l’auteur de ce livre permettant d’obtenir des résultats durables.

Pourtant, la Haute Autorité de Santé française (HAS) est désormais clairement en accord avec la communauté scientifique internationale tant sur la définition de l’autisme comme un trouble neuro-développemental que sur les méthodes efficaces d’accompagnement des personnes en souffrant, à savoir les méthodes éducatives et comportementales (Pecs, Teach, ABA), auxquelles sont associées une amélioration du quotient intellectuel, des habiletés de communication, du langage, des comportements adaptatifs et/ou une diminution des comportements problématiques chez environ 50% des enfants avec Troubles Envahissant du Développement (TED). A l’inverse, la HAS a estimé dans ses recommandations de bonne pratique en matière d’autisme que l’absence de données sur leur efficacité ne permettait pas de conclure à la pertinence des interventions fondées sur les approches psychanalytiques.

En refusant de se soumettre à l’évaluation ou de poser un diagnostic, les interventions d’inspiration psychanalytique contreviennent donc gravement à la loi n° 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, qui disposait notamment que « toute personne a (…) le droit de recevoir les soins les plus appropriés et de bénéficier des thérapeutiques dont l'efficacité est reconnue et qui garantissent la meilleure sécurité au regard des connaissances médicales avérées », mais encore que « toute personne a le droit d'être informée sur son état de santé » .

Malheureusement, comme le dénonce très justement Franck Ramus, directeur de recherche au CNRS et membre fondateur du Kollectif du 7 janvier pour une psychiatrie et une psychologie fondées sur des preuves, dans une récente tribune sur le site du journal Le Monde, la psychiatrie française continue à

appliquer des « critères diagnostiques fondés sur une théorie psychanalytique des troubles mentaux tombée en désuétude dans le monde entier » et débouchant sur des modes de prise en charge rejetés par les associations de patients, représentées par le Collectif Autisme, et ayant fait l’objet de plusieurs condamnations, notamment par le Conseil de l’Europe en 2004 ou le Comité Consultatif National d’Ethique en 2005.

Ces pratiques d’inspiration psychanalytique perdurent grâce à une forte mobilisation d’associations professionnelles, au premier lieu desquelles l’Ecole de la Cause Freudienne, dont l’envoi de ce livre à l’ensemble des parlementaires n’est qu’une manifestation parmi d’autres.

Les familles des personnes avec autisme l’ont compris. C’est pour cette raison qu’elles sont à l’origine de la création de nombreuses structures basées sur les méthodes éducatives permettant aux personnes avec autisme ou autres troubles envahissants du développement de développer leur potentiel, d’améliorer leur qualité de vie et leur insertion sociale.

Plus qu’alerter, il nous faut maintenant agir sans plus attendre. Aussi, en accord avec les recommandations de centaines d’associations de parents, nous allons présenter une proposition de résolution sur les pratiques psychanalytiques en matière d’autisme et nous allons saisir les autorités compétentes (Inspection Générale des Finances, Cour des Comptes,…) sur le coût et le financement de l’autisme en France. Par ailleurs, à la veille de la reconstitution du groupe d’études parlementaire sur l’autisme, nous invitons tous les parlementaires à se pencher sérieusement sur ce grand sujet de santé publique et d’éthique qu’est l’autisme en France aujourd’hui, à rejoindre le groupe et à contribuer activement à ses travaux. Nous ferons notamment auditionner des représentants de la Haute Autorité de Santé ainsi que de l’Ecole de la Cause Freudienne, afin que toutes les parties puissent nous présenter, vous présenter, leurs arguments.

Parce que nos 600 000 concitoyens autistes ont besoin de politiques de santé adaptées et efficaces, travaillons ensemble sur le sujet et offrons aux personnes autistes de France et à leurs familles les avancées qu’elles se désespèrent de voir un jour.

En vous remerciant par avance de votre implication à nos côtés, nous vous prions d’agréer, Madame la députée/Monsieur le député, à l’assurance de notre considération distinguée.

Gwendal Rouillard Daniel Fasquelle
Député PS du Morbihan Député UMP du Pas-de-Calais

Pour en savoir plus :

- Recommandations de bonne pratique de la HAS, mars 2012 :
http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_953959/

- Article de Franck Ramus, directeur de recherche au CNRS, Peut-il y avoir une exception française en médecine ?
http://www.lemonde.fr/idees/article/2012/09/26/peut-il-y-avoir-une-exception-francaise-en-medecine_1765258_3232.html#reactions

- Comité Consultatif National d’Ethique, avis n° 102 sur la situation en France des personnes, enfants et adultes, atteintes d’autisme,
http://www.ccne-ethique.fr/docs/CCNE-AVISN102_AUTISME.pdf

- Présentation du congrès de l’école de la Cause Freudienne des 6 et 7 octobre sur le thème « Autisme et Psychanalyse » (entrée au congrès 115 euros, et 225 euros au titre de la formation permanente) :
http://www.causefreudienne.net/

Haute Autorité de Santé - Autisme et autres troubles envahissants du développement : interventions é

www.has-sante.fr

Haute Autorité de Santé et Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et s...

http://blogs.lexpress.fr/the-autist/files/2012/10/G.Rouillard-aux-deputes.pdf

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article publié sur le site de Vivre FM le 9 octobre 2012

Autisme : il faut labelliser les bonnes pratiques (rapport du CESE)

Le Conseil économique, social et environnemental rend public ses préconisations pour l'autisme. En 52 points, le rapport demande que soit labellisée les pratiques qui mettent en œuvre les recommandations de la Haute Autorité en Santé. Il s'agit de mieux prendre en compte les avancées scientifiques sur l'autisme.

le Conseil économique, social et environnemental fait 52 préconisations
le Conseil économique, social et environnemental fait 52 préconisations

Améliorer la formation et la recherche, évaluer les pratiques actuelles, diagnostiquer plus tôt, les préconisations du Conseil économique social et environnemental (CESE) visent à obtenir un changement dans la prise en compte de l'autisme en France. Mais le rapport propose également des pistes pour améliorer la vie quotidienne des personnes autistes et de leurs familles. Les besoins spécifiques des personnes doivent être pris en compte explique le CESE qui demande par exemple que soient crées des dispositifs dédiés dans les écoles et les collèges: des "CLIS-autisme" en primaire et des "ULIS-autisme" en secondaire. Le rapport a été rédigé par Christel Prado, Présidente de l'UNAPEI, principale association dans le domaine du handicap mental.

Appliquer les recommandations de la HAS

Alors que les tensions sont vives entre les tenants de la psychanalyse et ceux d'une approche neurologique de l'autisme, le CESE tente de calmer le jeu en demandant une évaluation des pratiques et la mise en oeuvre des recommandations de la Haute Autorité de Santé. (L'année dernière, la HAS avait affirmé que la psychanalyse n'était pas une pratique consensuelle.) Sans le dire ouvertement, le CESE enfonce le clou et demande une évaluation des pratiques et une mise à jour des formations pour les rendre conformes aux recommandations de la HAS.

Le rapport insiste sur le désarroi des familles et le manque de réponse adaptée à l'autisme. Les familles doivent encore trouver des solutions d'accueil des enfants et des adultes autistes loin de leur domicile, quand ce n'est pas en Belgique.

Vincent Lochmann

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