04 avril 2012

article publié dans Médiapart le 4 avril 2012

Autisme : l'appel au secours d'un psychiatre carcassonnais

04 Avril 2012 Par MARIE THERESE FERRISI

Alors que la grande diversité de l'enfant ou de l'adolescent autiste fait consensus auprès des professionnels de la santé, que les besoins de chaque patient peuvent évoluer avec le temps nécessitant un large choix de réponses non pas dans un cadre rigide mais souple de façon à trouver la meilleure réponse possible aux TED (troubles envahissants du développement), que les dernières recommandations de la HAS (Haute Autorité de la Santé) qualifie sans précisions la psychanalyse et la psychothérapie institutionnelle de "non consensuelles" dans la prise en charge et l'accompagnement soignants, s'opposant formellement au "packing" et préconisant d'une manière détaillée les interventions comportementales et développementales, il y aurait comme un déséquilibre..

[ " Après avoir alerté en vain toutes les instances médicales et administratives possibles, je m'en remets au soutien des médias, de mes confrères médecins et des associations de parents"

Pierre Sans, médecin psychiatre, a même envisagé d'entamer une grève de la faim. Depuis plusieurs semaines, ce docteur attaché à l'association Afdaim (association familiale départementale pour l'aide aux personnes handicapées infirmes mentales) se bat pour faire hospitaliser un enfant de 12 ans, appelons le « M », accueilli à l'IME (Institut médico-éducatif) de Pennautier.

  " Pour la quatrième fois depuis trois ans, je me bats en vain avec le service public de psychiatrie infanto-juvenile de l'Aude pour le soin aux autistes graves. Quand de tels enfants, adolescents ou jeunes adultes, qui n'ont pas de langage, un handicap énorme, abordent des phases de décompensation violente, automutilations sérieuses, mise en danger des autres enfants, violences notamment en phase de puberté, un recours à une hospitalisation brève est indispensable pour les stabiliser. Dans l'Aude, où j'exerce, le service public refuse de se charger de tels cas lourds, sans grandes perspectives et peu valorisants. Pour trois patients différents, j'ai vécu ces impasses extrêmement douloureuses pour les familles, frappées d'une double peine, avoir un enfant gravement déficient et le voir rejeté par ceux qui sont là pour le soigner et l'éduquer" ]

La suite ici :

http://www.ladepeche.fr/article/2012/04/03/1321726-autisme-l-appel-au-secours-d-un-psychiatre.html

Les établissements d’accueil dans l’Aude
Trois établissements médico-sociaux assurent également la prise en charge de personnes souffrant de troubles autistiques.
Deux Instituts Médico-Sociaux-éducatifs gérés par l’AFDAIM à Narbonne et Carcassonne disposent entre autre d’une section dédiée à ce handicap pour l’accueil de mineurs (12 places à Carcassonne et 12 places à Narbonne).
Outre le FAM (foyer d'accueil médicalisé) ainsi créé pour les adultes, l’ASM (association audoise sociale et médicale) gère également à Alaigne, une Maison d’Accueil Spécialisée (MAS) pouvant accueillir des résidents majeurs (30 places).
Ces 4 établissements proposent donc 69 places pour ce type de handicap dans le département.

http://blogs.mediapart.fr/edition/de-la-parole-aux-actes/article/040412/autisme-lappel-au-secours-dun-psychiatre-carcasso

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article publié dans le télégramme le 2 avril 2012

Autisme. «Un combat pour la dignité»

Une lumière bleue, hier, pour la Journée mondiale de l'autisme. Une autre, plus crue est aussi braquée sur les méthodes de prise en charge des autistes en France. Gwendal Rouillard, secrétaire du groupe «Autisme» à l'Assemblée, réclame d'urgence une loi-cadre.


 Pourquoi y a-t-il urgence à revoir la prise en charge de l'autisme en France?

Il faut savoir qu'en France cohabitent deux conceptions très tranchées de la prise en charge de l'autisme. L'approche psychanalytique, longtemps dominante, considère l'autisme comme une maladie mentale. A l'image de beaucoup d'associations de parents, en guerre contre les psys, je défends une approche neurologique, basée sur des preuves scientifiques, qui retient une cause génétique. Plusieurs gènes seraient, en effet, impliqués. C'est une différence fondamentale et symbolique: l'enfant autiste n'est pas un malade mental mais une personne souffrant d'un handicap cognitif. Et donc réclamant une thérapie adaptée en conséquence. Aujourd'hui, ce débat est très vif et controversé.

Que reprochez-vous à la psychanalyse?
Je n'ai rien contre les psys mais leur approche, appliquée à l'autisme, est très traumatisante pour les enfants et les parents. Les méthodes sont en cause mais également les résultats. Leurs interventions sont un échec. Ce n'est pas moi qui l'affirme, mais le dernier rapport de la Haute autorité de santé (mars2012). L'Agence nationale d'évaluation (l'Anesm) le dit très clairement: «L'absence de données sur leur efficacité et la divergence des avis exprimés ne permettent pas de conclure à la pertinence des interventions fondées sur des approches psychanalytiques». C'est une recommandation lourde de sens mais aussi un espoir.

Vous évoquez des pratiques traumatisantes?
Tout part de ce postulat, infondé à mes yeux, de maladie mentale. Il faut savoir qu'en France, 60% des personnes placées en isolement plus de 30 jours en hôpital psychiatrique sont des autistes. La Haute Autorité conclut également à l'absence de pertinence du «packing» (cette technique consiste à envelopper les enfants dans des linges froids et humides pour provoquer un choc thermique). Dans les pays du Nord, ces traitements ont disparu depuis longtemps sauf en France. Bien d'autres choses me choquent. Imaginez-vous que les psys réclament la séparation de la mère et de l'enfant au motif que l'autisme leur serait imputable. Cette culpabilité est dramatique. Lors de mes permanences, je reçois régulièrement des parents en grande souffrance. Il faut que cela cesse.

Quelle est votre implication dans ce débat?
Député, j'ai rejoint le groupe d'études «Autisme» à l'assemblée nationale (80 parlementaires), présidé par Daniel Fasquelle (UMP). J'en suis le secrétaire. On veut que la France s'engage sur des priorités: le diagnostic précoce avant trois ans, essentiel pour construire un projet de vie; une politique éducative digne de ce nom englobant une réforme des aides de vie scolaire. En France, seuls 20% des enfants souffrant d'autisme sont scolarisés contre 80% en Italie. Nous sommes très en retard. Il faut aussi insister sur la formation de l'ensemble des professionnels (médecins généralistes, pédiatres...)

Concrètement, quel sera votre levier d'action?
Notre action va prendre la forme d'une proposition de loi. Nous réclamons l'interdiction des traitements psychanalytiques appliqués à l'autisme. Avec pour conséquence le non-remboursement des soins dont les effets ne sont pas reconnus ou efficients. Il faut savoir que le suivi d'un enfant revient à 45.000 € par an. 50% d'entre eux seront des adultes autonomes grâce aux approches éducatives. En hôpital psychiatrique, entre 14 ans et 65 ans, le coût avoisine les 290.000€/an. On tient à cette disposition car c'est un point central. Ces millions ainsi récupérés seront ainsi réaffectés au financement d'une politique basée sur une démarche scientifique et à un nouveau «plan Autisme».

Ce dossier demeure très conflictuel. Avez-vous des chances d'aboutir?
Je ne m'attaque pas aux personnes mais c'est un combat humaniste qu'il faut mener. À nous de convaincre les acteurs de la société. Car l'autisme n'est pas une question marginale. En 1995, on comptait une personne autiste sur 500. En 2012, le ratio est tombé à une sur 100. Les politiques de diagnostic précoce portent leurs fruits. On cherche et on commence à trouver. C'est cette politique que je défends avec force.

Propos recueillis par Régis Nescop

http://lorient.letelegramme.com/local/morbihan/lorient/ville/autisme-un-combat-pour-la-dignite-03-04-2012-1656328.php

03 avril 2012

article publié dans Le Parisien le 2 avril 2012

Autisme : l'ancienne Miss Météo raconte son combat pour son fils


Paris, le 22 mars. Eglantine Emeyé se bat quotidiennement pour que son fils Samy, autiste sévère, fasse des progrès. Elle veut tester le packing qui consiste à emmailloter l’enfant dans un linge humide, méthode qui est censée apaiser le petit. ( (LP/P.Lavieille. )

Alexandra Echkenazi | 02.04.2012, 10h45

 

C’est une maman épuisée. Par la difficulté de concilier la maladie de son fils, Samy, 6 ans, autiste sévère, avec sa vie professionnelle — ancienne miss météo de Canal +, elle anime aujourd’hui l’émission « Allô Ruffo » sur 5. Mais Eglantine Emeyé est lassée par la bataille qui fait rage parmi les spécialistes entre tenants des méthodes comportementales (basées sur l’éducatif) et ceux de la psychanalyse.

 

Alors que la Haute Autorité de (HAS) vient de remettre en cause l’approche psychanalytique, elle lance un appel pour que cette lutte intestine cesse.

Comment va votre fils?
ÉGLANTINE EMEYÉ. On a fait des progrès puisqu’il y a une certaine forme d’interaction avec nous, même s’il ne parlera jamais. Mais cela reste très dur. Samy est ce qu’on appelle un autiste sévère. Je pense qu’il fait partie des cas les plus difficiles. Il hurle toute la journée et s’automutile en se cognant la contre les murs. On a été obligés de lui mettre un casque pour qu’il ne se blesse pas et de lui fabriquer un lit avec des barreaux entourés de mousse. Il a déjà cassé deux fois les fenêtres de l’appartement avec sa tête. Du coup, on devrait bientôt faire installer un vitrage spécial. La vie quotidienne n’est vraiment pas facile pour moi ni pour son frère aîné, Marco. Heureusement, j’ai mon boulot qui m’aide à tenir la tête hors de l’eau.

Pourquoi venir au secours de la psychanalyse?

J’ai eu et j’ai encore recours aux méthodes comportementales, comme ABA. Elles ont fait beaucoup de bien à mon fils. Le problème c’est qu’elles adoptent aujourd’hui vis-à-vis de la psychanalyse la même attitude de rejet dont elles étaient elles-mêmes victimes autrefois. Cela fait du tort à la cause de l’autisme. Durant longtemps, en France, c’est la psychanalyse qui a régné en maîtresse incontestée sur le traitement de l’autisme. Il y a trente ans, on disait que c’était de la faute des mères si leur enfant était autiste. C’était une dérive. Heureusement, cela fait longtemps que cela ne se passe plus comme ça. Mon fils est né il y a six ans et on ne m’a jamais lancé une chose pareille à la figure.

La Haute Autorité de santé affirme tout de même que ses méthodes ne sont pas scientifiques…
Tout comme les méthodes comportementales! Il faut arrêter de raconter n’importe quoi. Aujourd’hui on ne sait pas comment soigner l’autisme. On ne fait que limiter les symptômes. Et en ce qui concerne mon fils, aujourd’hui plus rien ne marche. Alors malgré l’avis de la HAS, j’ai demandé qu’il teste la méthode psychanalytique du packing dans le cadre d’un essai à l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière, une méthode très contestée pour des raisons qui m’échappent. Certains sites Internet parlent même de maltraitance! Pour moi la vraie maltraitance serait de laisser mon fils sans traitement. Je ne sais pas si cela va marcher, mais je n’ai pas d’autre solution que de la tester.

En quoi consiste cette méthode?
Elle n’est réservée qu’aux enfants pour lesquels il n’y a plus de solutions. L’enfant est emmailloté dans un linge humide froid, ce qui le saisit. C’est censé lui permettre de s’apaiser le temps que le corps se réchauffe. Certains sites parlent de méthode barbare, mais j’ai mené mon enquête et rien ne m’a semblé horrible dans cette technique. Evidemment, il faut qu’il y ait un consentement des parents et qu’il soit fait par des professionnels sérieux. Je ne suis pas le défenseur du packing. Je dis juste qu’on ne peut pas exclure ainsi une méthode uniquement par idéologie. Je parle pour Samy mais aussi au nom de tous les parents qui sont, comme moi, sans solution.

Deux écoles s’affrontent

Il existe deux sortes de prise en charge de l’autisme : les méthodes éducatives comportementales (ABA, Teacch, etc.) et la psychanalyse (psychothérapie de l’enfant et des parents). Toutefois, cette dernière vient de se voir dresser un carton jaune par la Haute Autorité de santé. Particulièrement visée : la technique du packing pratiquée en psychanalyse qui consiste à emmailloter les enfants durant la thérapie, lorsque leurs troubles sont sévères. La HAS incite les équipes et les centres hospitaliers d’orientation psychanalytique à développer des projets de recherche leur permettant d’évaluer l’efficacité de leurs pratiques. Au milieu de ce débat d’experts, les parents, eux, souffrent d’un manque cruel d’aides financières et de places en structures spécialisées.

Pour plus de renseignements : Fédération française Sésame Autisme 01.44.24.50.00; http://www.sesame-autisme.com/

1/150

Un enfant sur 150 est autiste. Il y a quinze ans, la prévalence de l’autisme n’était que d’un enfant sur 10000. Cette augmentation, qui semble spectaculaire, s’explique en fait par l’élargissement des critères à partir desquels on est considéré comme autiste. Les médecins utilisent maintenant plus souvent les termes de « troubles envahissants du développement », ou « TED », regroupant des difficultés dans la relation aux autres très diverses. Certains autistes ont de gros troubles du comportement (rituels, répétitions), d’autres en affichent peu. De même, des patients souffrent de déficiences intellectuelles très handicapantes, alors que d’autres sont tout à fait capables de travailler et d’avoir une vie normale. Les origines de l’autisme sont méconnues. Plusieurs pistes sont avancées, comme des causes génétiques.

http://www.leparisien.fr/laparisienne/sante/autisme-mon-combat-pour-mon-fils-02-04-2012-1935738.php

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02 avril 2012

article publié dans Agora Vox le 2 avril 2012

Pour que cette année débouche sur une meilleure aide aux enfants autistes et à leurs familles

2 avril 2012

C’est la journée de l’autisme aujourd’hui. Par ailleurs, l’autisme a été reconnu grande cause nationale 2012 en France. Et pourtant ? Qu’est-ce que cela signifiera pour les personnes concernées (1 sur 100-150), les familles et les associations ? L’autisme est un handicap défini par des perturbations des interactions sociales, de la communication et du comportement avec des intérêts et des activités restreintes. Les personnes atteintes peuvent avoir de ce fait, de façon plus ou moins importante selon les cas, des difficultés à percevoir et à comprendre les intentions et émotions des autres ainsi qu’à exprimer les leurs, des difficultés à percevoir et à reconnaître les visages ainsi que les mimiques faciales, des difficultés à anticiper les événements et à les planifier, des centres d’intérêts restreints voir envahissants, des perceptions sensorielles différentes de celles des personnes dites normales, des difficultés plus ou moins importantes d’adaptation au changement. Ainsi, il s’agit d’un handicap plus ou moins sévère pour l’apprentissage de l’autonomie, pour l’adaptation et l’apprentissage scolaire, pour l’intégration sociale. Mais comme pour d’autres handicaps, je suis sûre que celui-ci n’est pas insurmontable. Je suis maman d’un enfant récemment diagnostiqué avec un TED (trouble envahissant du développement) ou encore trouble du spectre autistique et je suis médecin hospitalier spécialisé dans un domaine qui n’a rien à voir avec l’autisme. C’est grâce à ma formation de médecin que je me suis progressivement étonnée de la prise en charge initiale des troubles du comportement de mon enfant complètement inefficace, puis que j’ai rejeté les responsabilités dont nous nous sentions accablés nous les parents, et enfin lu, cherché, frappé à toutes les portes jusqu’à ce qu’un diagnostic et une prise en charge finissent par me satisfaire. Et c’est en tant que médecin n’ayant jamais reçu aucune information sur l’autisme et en tant que parent concerné que j’écris aujourd’hui.

 Quelles sont nos informations à nous parents français ? Des témoignages glanés sur Internet de familles touchées par l’autisme, des informations fournies par les sites des associations créées par les parents concernés par le problème, un reportage sur la vision psychanalytique française de l’autisme où j’ai appris que j’avais certainement commis des actes incestueux sur mon fils, et que, dans le cas contraire, j’avais été une mère abandonnique, enfin, quelques extraits de conférences scientifiques françaises assez récentes que l’on commence à trouver sur le sujet. Pourtant à l’étranger dans les pays anglosaxons le diagnostic est connu depuis tellement plus longtemps, les informations et les prises en charge multiples. Comment se fait-il qu’un chercheur psychiatre français, actuellement mondialement reconnu, ait préféré émigrer à l’étranger et y mène actuellement une recherche performante sur l’autisme tout en intégrant dans son équipe de recherche des personnes autistes elles-mêmes ? Comment se fait-il que ce soit les associations de parents qui proposent en France des informations sur leur site et qui se mobilisent pour permettre des approches thérapeutiques plus modernes ayant fait leur preuve à l’étranger ? Pendant mes études de médecine, ma formation en psychiatrie divisait les troubles psychiatriques en névrose et psychose, et l’autisme infantile rapidement évoqué était apparenté à une psychose de l’enfant. Pourtant ce que j’apprenais sur les psychoses de l’adulte était qu’il s’agissait de troubles graves de la personnalité dont une des constantes était l’existence de symptômes délirants, qu’ils soient de type hallucinatoire ou interprétatif. Beaucoup d’incohérences en somme pour moi qui ne suis pas psychiatre et qui n’ai jamais constaté aucun symptôme délirant chez mon enfant. Cette formation, c’est la formation qu’ont reçu les médecins généralistes de ma génération, ceux qui ont entre 40 et 50 ans actuellement. Mes amis pédiatres n’ont pas eu plus de formation. Ce sont ces personnes vers qui l’on se tourne quand on ne comprend pas ce qu’il se passe. Comment espérer alors qu’un médecin ait pu nous proposer une aide et une prise en charge adaptée rapidement ?

 Notre enfant de 9 ans vient de recevoir le diagnostic de syndrome d’Asperger. Après 5 ans de non intégration scolaire. Pourquoi aurions nous aimé que ce diagnostic soit évoqué plus tôt ? – D’abord, pour ne pas subir une prise en charge d’inspiration psychanalytique pendant 3 ans qui outre le fait qu’elle fut coûteuse, longue et sans efficacité, nous a tellement culpabilisés dans notre fonction parentale que nous n’osions plus rien essayer avec notre enfant, n’avions plus confiance dans notre capacité à l’aider et a failli faire éclater la cellule familiale. – Ensuite, pour éviter une stigmatisation à cet enfant étiqueté caractériel, mal-élevé. Il était en effet en passe d’être sorti du système scolaire traditionnel malgré une intelligence importante, ne rendant plus jamais le travail demandé en classe, n’écrivant pas ses leçons, ses devoirs à faire, étant en opposition avec tous, passant la moitié de ses journées puni hors de sa classe, se vexant pour un regard et se battant régulièrement avec les autres enfants.

Et force est d’avouer que cet enfant était effectivement réellement insupportable. Devant ces copies blanches, nous avons commencé par faire un test de QI pour essayer de comprendre, et voir que, non, ce n’était pas le problème, il avait même une intelligence plus importante que la moyenne. Et cette intelligence, qui aurait du l’aider, était devenue elle-même un handicap, le rendant encore plus difficile à supporter par son entourage car, avec de telles facilités intellectuelles, cet enfant aurait pu faire son travail, si seulement il l’avait voulu alors que tant d’autres avec moins de facilités se donnaient tant de mal sans y arriver. Si nous avions eu un diagnostic plus tôt, nous aurions su pourquoi il ne pouvait pas faire. Il n’y arrivait pas car il ne comprenait pas ce qui était demandé. Que de soirées gâchées par les remontrances, les punitions qui ne servaient à rien, le désespoir aussi ! Nous l’emmenions le matin à l’école avec le sentiment d’être nous-mêmes de mauvais élèves honteux d’exister, essayant de se faire le plus petit possible pour n’être remarqués de personne. Au fur et à mesure que les années passaient, le stress augmentait à la maison, mon sommeil comme celui de mon fils s’amenuisaient en proportion inverse à ce stress, et finalement la peur ne m’a jamais quittée pendant toute une année, la dernière année précédant le diagnostic. Le moindre appel sur mon téléphone me faisait bondir d’appréhension à l’idée qu’il y avait peut-être un nouveau problème à l’école. Je me vois encore en train d’improviser une séance de relaxation à 30 km de distance par téléphone pour calmer une crise d’énervement et une tentative de fuite. Après avoir essayé au maximum de réduire le temps de présence à l’école en finançant des gardes coûteuses sur le temps de midi ou du soir, et plus encore car personne n’accepte de ne travailler que 4 à 5h de façon morcelée chaque jour en gardant un enfant un peu le midi un peu le soir. J’ai fini, comme beaucoup de mamans concernées, par mettre ma vie professionnelle de côté et par réduire mon temps de travail pour chercher une autre prise en charge que celle demandée et effectuée jusque là. Et j’ai cherché, n’importe quoi, partout. Sur Internet, dans les livres, en discutant avec les autres parents : précocité ? Dyslexie ? Dyspraxie ? Tout un univers de troubles inconnus de nous jusqu’ici. Nous avons fait des bilans, beaucoup, sans aucun conseil médical, en allant là où nous trouvions une nouvelle idée, une nouvelle adresse, une nouvelle hypothèse. Si l’on m’avait parlé d’un rebouteux capable de traiter le problème, je serais allée le voir, à n’importe quel prix. Nous avons consulté partout, tests de QI puisqu’il ne faisait pas ses devoirs, bilans ophtalmologique, ORL, orthophonique, orthoptique, ostéopathie… Finalement une connaissance nous parle du syndrome d’Asperger : “il se bat sans raison valable et vous ne comprenez rien de ce qu’il se passe ? Alors qu’à la maison, dans sa chambre, avec ses jeux, tout va beaucoup mieux ? Il a peut-être un syndrome d’Asperger. Mon petit fils faisait la même chose et a eu ce diagnostic quand il avait 5 ans. C’est un autisme mais ce n’est pas grave. Avec une prise en charge adaptée il s’en sortira”. Autisme ? A nouveau Internet où on lit autisme de haut niveau. A nouveau cette peur terrible, et toutes les images, les a priori que l’on peut avoir sur les enfants autistes ne parlant pas, ne communiquant pas, se balançant à l’infini sont là. Que veut dire “haut niveau” ? Est-ce un autisme grave et devons-nous comprendre que les troubles ne vont aller qu’en s’accentuant, qu’il n’y a aucune chance pour lui ? Non, cela veut dire qu’il a une intelligence au moins normale. Et comme il faut bien lutter, comprendre, essayer de nouvelles prises en charge, nous prenons contact avec une association qui nous aidera finalement à poser le diagnostic. Et nous comprenons enfin, pourquoi une modification imprévue de son emploi du temps habituel entraîne chez lui une crise de nerf, pourquoi certains aliments, certaines textures sont insupportables pour lui, pourquoi il a un raisonnement mathématique aussi sûr, pourquoi il est aussi fort aux échecs, pourquoi il a souvent du mal à comprendre ce qu’il lit –“c’est impossible de jeter un regard de côté, et si une flotte ce sont des bateaux, ça ne peut pas avoir de lien avec la pluie”- prenant tout au pied de la lettre, pourquoi il rencontre de si grandes difficultés à écrire la moindre rédaction en français, pourquoi il ne supporte pas de faire une erreur dans son travail, pourquoi il ne connaît toujours pas les prénoms des enfants de sa classe 4 mois après la rentrée des classes, pourquoi il reste seul dans son coin, et pourquoi un sourire ou un rire indifférent voir amical qu’il n’a pas su décoder lui fait croire qu’on se moque de lui et se mettre en colère. Actuellement, notre enfant a trois prises en charge : psychomotricité, psychothérapie comportementale, psychothérapie plus traditionnelle en CMP car il est difficile de rompre avec les prises en charge officiellement demandées, mais plus jamais psychanalytique et plus jamais culpabilisante pour nous les parents. Il faudra aussi lui proposer à terme une rééducation orthophonique pour l’aider à comprendre le sens des expressions abstraites. Il bénéficie également de l’aide d’un auxiliaire de vie scolaire à ses côtés la moitié de la journée qui l’a remarquablement aidé depuis un an à comprendre ce qu’on attend de lui, à gérer ses émotions, à accepter de ne pas toujours être sûr d’avoir la bonne réponse et à essayer quand même de faire ce qui est demandé. Je m’estime désormais extrêmement chanceuse avec mon enfant, car grâce à son intelligence, à son désir d’intégration, à son besoin de nous voir, nous ses parents, fiers de lui, je peux espérer qu’il apprendra et comprendra de mieux en mieux les règles d’intégration sociale, les règles de vie en société. Je m’estime chanceuse également car nous avons rencontré quelques personnes de valeur, enseignantes, soignants, ouvertes et aidantes, qui ont été d’une grande aide pour notre enfant et que je n’oublierai probablement jamais. Depuis, il y a 3 semaines seulement, j’ai appris, toujours en cherchant sur Internet, qu’il y a des centres de ressource autisme dans toutes les régions pour aider les patients et les familles. Mais quand aucun professionnel ne pense au diagnostic, ne nous parle de l’existence de ces structures, comment pouvoir les contacter pour demander conseil ?

 

Alors ? Pourquoi cette année de l’autisme en France ? J’ai eu tout d’abord peur que ce ne soit que pour écrire de nouvelles recommandations où l’approche comportementale de la prise en charge qui a fait ses preuves à l’étranger n’est qu’une possibilité, un chapitre au milieu des nombreux autres dont la psychanalyse traditionnelle, inadaptée d’après les spécialistes sur le sujet. Je me suis demandée également si cette année ne serait que le prétexte à financer de nouveaux programmes de recherche sur l’autisme, en ciblant la recherche génétique, sans penser à la recherche clinique évaluant les pratiques de prise en charge, sans penser à financer les prises en charge éducatives elles-mêmes. Les dernières recommandations de la Haute Autorité de Santé et de l’Agence Nationale de l’évaluation et de la qualité des Etablissements et services Sociaux et Médico-Sociaux concernant la prise en charge des enfants et adolescents atteints d’autisme ou d’autre trouble envahissant du développement sont parues le 8 mars dernier. Je les ai lu avec beaucoup d’émotions. Enfin ce qui nous avait causé tant de tord n’est plus recommandé et la prise en charge éducative et comportementale que nous avions eu tant de mal à trouver et à faire accepter est elle désormais recommandée. Ces recommandations soulignent la nécessaire intégration de ces enfants dans le réseau social et le milieu scolaire, elles soulignent également la nécessité d’évaluation scientifique des différentes interventions et accompagnements proposés.

En effet, de quoi aurions nous eu besoin pendant toutes ces années de peur et de culpabilité ?

- Pas vraiment de diagnostic génétique, en tout cas pas en urgence en ce qui nous concerne. Aucun des parents que je connais n’aurait eu envie d’un dépistage anténatal. Ces enfants sont d’une telle richesse intellectuelle, affective, que nous ne les voulons pas différents, mais juste mieux adaptés à la société et partant mieux intégrés, mieux acceptés dans leur différence. Notre enfant nous fascine souvent par sa façon d’appréhender le monde, son raisonnement parfois étrange, très factuel, mathématique, ses stratégies de jeu. Je ne parle là que du trouble dont il est atteint, d’un autisme de haut niveau sans déficit intellectuel, car je n’ai pas le vécu des parents dont un enfant ayant un autisme plus traditionnel ne parle pas, communique mal. De la recherche sur les déterminants génétiques, oui, cela semble important, mais certainement pas le plus urgent. De nombreuses maladies ont un déterminisme génétique multifactoriel mais aucune n’a bénéficié d’aussi peu de recherche clinique en France concernant la prise en charge thérapeutique.

- Nous aurions eu besoin d’un diagnostic précoce certainement. Or en 5 ans de questionnement, je n’ai trouvé aucun centre dans notre région qui prenne en charge notre enfant pour un diagnostic global de ses troubles d’apprentissage. Un refus de bilan dans un centre car aucun trouble orthophonique classique n’avait été dépisté en ville et que son QI était élevé. Un an et demi de délai avant d’obtenir une consultation dans un autre, spécialisé dans les troubles de l’attention, alors que notre enfant était en passe d’être exclu de son école. Je sais maintenant que des centres existent dans notre région, mais certainement trop peu puisqu’ils sont restés inaccessibles pour nous. Le diagnostic m’a été finalement donné lors de prises en charge dans le cadre d’association et de prises en charge privées et coûteuses. Comment se fait-il qu’avant d’envoyer consulter un psychologue, personne ne se demande ni ne s’assure que les troubles comportementaux de ces enfants ne sont pas le signe d’un dysfonctionnement, visuel et auditif d’abord, puis dans le domaine de la lecture, de l’orthographe, de l’écriture, des praxies, de l’attention, du ressenti sensoriel, du raisonnement intellectuel qualitativement ou quantitativement, qui les fait être en décalage avec l’école de façon insupportable pour eux ?

- Nous aurions eu besoin d’un diagnostic clairement énoncé, sans avoir peur de nommer le trouble. On ne peut se battre que contre ce que l’on peut appréhender, imaginer, comprendre. Ce n’est pas le diagnostic qui est source d’angoisse, c’est de ne pas comprendre qui l’est.

- Et d’une prise en charge adaptée, d’éducation de l’enfant par les méthodes actuellement développées à l’étranger et qui fonctionnent (approche cognitivo-comportementale pour notre enfant, méthodes TEACH, ABA pour d’autres types d’autisme …). Ce n’est pas d’un traitement pour le changer dont nous avons besoin, nous ne voulons pas qu’il se mette à penser et à réfléchir comme une personne “normale”, mais d’une méthode adaptée d’éducation et d’apprentissage de la socialisation, puisque celle utilisée pour nos autres enfants échouait pour lui.

 

C’est donc de recherches dans le domaine du diagnostic et de la prise en charge dont nous sommes avides, assurément, ainsi que de formations des personnels de santé et des professionnels de l’éducation, enseignants… pour que les familles et leurs enfants soient plus rapidement adressés à des structures de diagnostic et de prise en charge adaptées. En effet, former les enseignants et les personnels du RASED en premier lieu parait indispensable pour qu’ils puissent penser à ces troubles mais également aux autres troubles des apprentissages pour lesquels une prise en charge adaptée peut sauver la scolarité d’un enfant… Mais aussi les autres personnels de santé.

C’est également d’une intégration dans le milieu scolaire traditionnel dont nous avons besoin, pour ces enfants qui ayant du mal à saisir l’implicite et l’abstrait, notamment dans tout ce qui concerne le domaine social, comprennent mal ce que l’on attend d’eux ainsi que le jeu des relations sociales, mais veulent et peuvent apprendre. Et puisqu’il est difficile aux enseignants de dégager beaucoup de temps pour ces enfants problématiques sans pénaliser les autres enfants de la classe, puisque ces enfants peuvent perturber le fonctionnement de la classe ou peuvent avoir de grandes difficultés à comprendre le travail demandé, ce sont les auxiliaires de vie scolaire qui sont primordiaux pour les aider à s’adapter, s’intégrer, apprendre. Ce sont des personnes centrales dans l’aide à ces enfants et dont on ne parle jamais dans les émissions diverses sur le sujet, ce sont elles qui peuvent prendre le temps d’expliquer à l’enfant ce que l’école attend de lui, ce qui est inadapté dans son comportement et ne doit plus être fait, ce qui est adapté au contraire et doit être reproduit. Ce sont ces personnes qui aident l’enfant à comprendre la consigne, le vrai sens du texte en dehors de son contexte littéral, à ne pas paniquer devant une difficulté inattendue. Or ces personnes sont de moins en moins nombreuses, leur salaire étant actuellement menacé. Les orthophonistes sont également importantes puisqu’une rééducation de la compréhension du langage est souvent à prévoir, ces enfants ayant tendance à comprendre au premier degré ce qui est dit ou écrit, ce qui rend encore une fois difficile leur intégration et problématique leurs performances en français, histoire, toute matière demandant une interprétation du texte.

 

Ces enfants bien pris en charge, intelligents, ont leur place dans la société de demain. Leur capacité à isoler le détail que personne n’aura vu, à se passionner pour un sujet, à créer des systèmes de pensée originaux et novateurs à partir de leurs observations, les rend utiles à cette société. Or c’est aujourd’hui que nous construisons ce demain, et c’est en aidant ces enfants à s’adapter à un monde au fonctionnement intellectuel différent du leur qu’ils pourront prendre leur place et rendre service dans la société future. Faut-il rappeler le nom des personnalités autistes, artistiques ou scientifiques du passé et du présent qui ont révolutionné ou révolutionnent encore notre monde, pour convaincre les politiques de l’urgence d’adapter les financements là où les besoins sont immenses et encore trop négligés ?

http://www.agoravox.fr/actualites/societe/article/pour-que-cette-annee-debouche-sur-113585

article publié dans l'express.fr le 2 avril 2012

Journée de l'autisme: cinq liens pour comprendre ce trouble

Par , publié le 02/04/2012 à 14:21, mis à jour à 14:24

Journée de l'autisme: cinq liens pour comprendre ce trouble

Ce lundi se tient la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme.

REUTERS/Ali Jarekji

Ce lundi se tient la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme. Retour en cinq liens sur un trouble du développement méconnu, et sur la polémique qui oppose les psychanalystes aux associations de parents. 

Ce lundi se tient la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme. Selon le dernier rapport de la Haute autorité de santé, entre 92 000 et 107 500 jeunes de moins de 20 ans sont atteints d'un trouble envahissant du développement en France, dont environ 30 000 ont un autisme infantile.Retour en cinq liens sur les derniers débats autour de cette maladie.  

La Haute autorité de santé désavoue la psychanalyse

Le 8 mars dernier, la Haute autorité de santé (HAS) désavouait le recours à la psychanalyse dans le traitement de l'autisme. Avec prudence tout de même, en ne la classant ni dans les interventions "recommandées" ni dans les "non recommandées" mais dans les interventions "non consensuelles". L'Express avait laissé traîner ses oreilles à la fin de la conférence de presse, pour suivre le débat entre pro et anti-psychanalyse. 

>> Lire Autisme: "Vous allez encourager les psychanalystes à évaluer leurs âneries!" 

Les psy ripostent

Furieux contre la décision de la HAS, un collectif de psychiatres dénonce le lobbying d'associations de parents "non représentatives". Entretien avec le Dr Hervé Bokobza, psychiatre et fondateur du Collectif des 39 contre la nuit sécuritaire pour qui "les associations de parents qui récusent aujourd'hui notre approche, c'est vingt personnes qui passent leur vie sur internet". 

>> Lire l'interview du docteur Bokobza 

La réponse de parents au Dr Bokobza

Olivia Cattan, maman d'un enfant autiste et Présidente de Paroles de femmes, et Sophie Robert, réalisatrice du Mur, un documentaire dénonçant la pratique de la psychanalyse pour soigner l'autisme, répondent au Dr Hervé Bokobza. Elles refusent d'être qualifiées d'"extrémistes" et prônent d'autres méthodes pour aider leur enfant à avoir "la vie la plus normale possible". 

>> Lire Psychanalystes et parents d'enfants autistes: la guerre est-elle déclarée? 

"Le grand problème de l'autisme, c'est qu'on ne connaît pas la maladie"

Valérie Létard, ancienne secrétaire d'Etat à la Solidarité et sénatrice du Nord, a remis en janvier 2012 son rapport "plan autisme 2008-2010". Elle déplore notamment le manque de places disponibles qui pousse de nombreux parents à quitter la France pour soigner leur enfant en Belgique. 

>> Lire l'interview de Valérie Létard 

Aller à l'école: un combat

En matière d'intégration scolaire des enfants autistes, la France accuse un retard inacceptable, condamné en 2004 par le Conseil de l'Europe. Depuis, la situation a peu évolué. L'association Paroles de femmes s'en émouvait en septembre 2011, à travers une pétition. Elle demandait notamment aux pouvoirs publics de laisser la possibilité à certains parents formés de pouvoir accompagner leurs enfants, faute d'accompagants de vie scolaire (AVS).  

>> Lire Pour les autistes: "Dis maman, c'est quand qu'on va à l'école" 

http://www.lexpress.fr/actualite/sciences/sante/journee-de-l-autisme-cinq-liens-pour-comprendre-ce-trouble_1100277.html


29 mars 2012

article publié dans Sciences et Avenir le 29 mars 2012

Autisme: un scandale français

Créé le 29-03-2012 à 11h16 - Mis à jour à 16h18      1 réaction

Sciences et Avenir
 
Par Sciences et Avenir

Dans son numéro d'avril 2012, Sciences et Avenir enquête sur le retard français dans la prise en charge de l'autisme et le rôle joué par la psychanalyse. Décryptage de ce dossier avec Franck Ramus, directeur de recherches au CNRS.

 
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Au centre Albert Camus pour jeunes autistes de Villeneuve d'Ascq, en France. ( BAZIZ CHIBANE/SIPA)

Au centre Albert Camus pour jeunes autistes de Villeneuve d'Ascq, en France. ( BAZIZ CHIBANE/SIPA)
Sur le même sujet


Que la France ait déclaré l’autisme "Grande Cause nationale 2012" ne peut suffire à dissimuler le fait que notre pays traite bien mal les personnes porteuses de ce handicap. En cause, un diagnostic et une prise en charge confiés en majorité à des psychanalystes, alors que partout ailleurs dans le monde ce sont des professionnels formés aux méthodes comportementales et éducatives qui s’en occupent. Une exception française que la Haute autorité de Santé (HAS) a critiquée dans son dernier rapport.

Alors que le numéro d’avril (n°782) de Sciences et Avenir consacre une enquête de 6 pages à ce scandale sanitaire, décryptage avec Franck Ramus, directeur de recherches au CNRS, au Laboratoire de sciences cognitives et psycholinguistique de l’Ecole Normale Supérieure, pour Sciences et Avenir.fr.

  

S&A: La psychanalyse reste-t-elle fortement ancrée en France ?

Franck Ramus: Je mène des recherches sur les causes de certains troubles du développement de l'enfant: dyslexie, trouble du langage, et autisme. A ce titre, je suis au contact de médecins, de psychologues, de parents et d’associations de parents, et tous les retours que j'ai de la réalité sur le terrain confirment que la psychanalyse est encore très dominante en France. Bien sûr, la réalité n’est pas d’un seul bloc, elle est plus contrastée. Les psychanalystes, en tout cas ceux qui s’expriment le plus sur la question, jurent que les vieilles hypothèses n’ont plus cours. Celles-ci, s’appuyant sur la mise en cause des parents, et tout particulièrement de la mère, dans la maladie de leur enfant, ont été abandonnées depuis des décennies par tous les chercheurs et scientifiques pour qui l’autisme est un trouble neurodéveloppemental à forte composante génétique. Pourtant, à entendre certains parents, sur le terrain, la culpabilisation est toujours de mise et rien n’a changé [lire des témoignages]. Les psychanalystes ont beau jurer que leurs théories et leurs pratiques thérapeutiques ont évolué, on peut douter qu’il en soit vraiment ainsi.

 

S&A: Qu’est-il reproché à la psychanalyse ?
Franck Ramus: En tant que chercheur, je suis évidemment un partisan de l’évaluation scientifique et je ne reconnais que les thérapies dont l’efficacité a été prouvée. En clair, la médecine fondée sur des preuves [voir le manifeste du KOllectif du 7 janvier, ndlr]. Il est nécessaire qu’un débat ait lieu sur le fond. Certains psychanalystes semblent ouverts à une évaluation de leurs pratiques. La CIPPA (Coordination Internationale entre Psychothérapeutes Psychanalystes s’occupant de personnes avec Autisme), par exemple, affiche une position d’ouverture dans le paysage psychanalytique. Je lui ai envoyé une série de questions précises sur les théories et les pratiques psychanalytiques dans le but de clarifier ses positions, et j’espère que cet esprit d’ouverture se traduira en actes et qu’elle y répondra. Mais d’autres psychanalystes s’opposent farouchement à toute évaluation scientifique de leurs pratiques thérapeutiques [1]. Difficile, dans ce cas, de juger de leur efficacité. Difficile aussi de ne pas soupçonner que cette rhétorique anti-évaluation ne soit qu'une tentative de dissimuler des pratiques tout simplement médiocres.

 

S&A: L’autisme est-il le seul trouble du développement concerné ?
Franck Ramus: Il n’y a pas que les autistes à souffrir de cette situation. Les enfants avec des troubles spécifiques des apprentissages (par exemple dyslexiques) et leurs familles, ont été victimes des mêmes pratiques et des mêmes théories psychanalytiques [2] : Mère trop distante ou trop fusionnelle, absence de « désir de parler ». Bien sûr, depuis le rapport Ringard en 2000 sur l’enfant dysphasique et dyslexique et la création de centres référents pour les troubles du langage, les bonnes pratiques se sont diffusées. Toutefois, on observe encore des dérives et notamment dans certains centres médico-psycho-pédagogiques (CMPP) où les enfants sont souvent pris en charge selon une grille de lecture uniquement psychanalytique, où aucun diagnostic n’est posé ni aucune rééducation proposée. C’est encore un énorme gâchis alors que la dyslexie concerne 5% de la population. Comme pour l’autisme, l’origine est neurodéveloppementale avec une composante génétique estimée à 50% et la psychanalyse n’a aucune compétence pour s’en occuper. Lorsque l'enfant présente aussi des troubles psychologiques (ce qui n'est pas rare), une prise en charge psychothérapique peut être indiquée, mais il faut que celle-ci soit efficace, donc évaluée. 

Plus généralement, il y a lieu d'élargir le débat à toutes les autres pathologies mal traitées (pour ne pas dire maltraitées) par la psychanalyse. Je pense aux personnes souffrant de dépression, de trouble anxieux ou de trouble obsessionnel compulsif, dont le seul parcours de soin se résume trop souvent au divan du psychanalyste, ou d'un autre professionnel aux pratiques inspirées majoritairement par la psychanalyse. Ou encore aux personnes souffrant d'un trouble bipolaire qui ne sont correctement diagnostiquées que 8 ans en moyenne après l'apparition des premiers symptômes [3]. Ces retards au diagnostic ont des conséquences dramatiques sur la vie de ces personnes.

 Autisme, un scandale français: une enquête à lire dans le numéro d'avril, en kiosque ce jeudi 28 mars.


S&A: 
D’un autre côté il est reconnu que les prescriptions de psychotropes sont trop importantes en France…
Franck Ramus: Les psychanalystes clament souvent qu’ils sont la seule alternative aux psychotropes. C'est faux. D'une part, les psychiatres psychanalystes en prescrivent autant que les autres. D'autre part, s'il est vrai que les Français détiennent le record de la consommation de psychotropes, c'est précisément parce que l'offre de soins de psychothérapies efficaces est indigente en France. Les psychotropes sont prescrits majoritairement par des médecins généralistes insuffisamment formés à ce sujet et ayant peu d'alternatives valables à proposer. Mais des psychothérapies efficaces et validées scientifiquement existent [4], il faut que les professionnels s'y forment

Psychanalystes ou pas, les psychiatres et les psychologues obéissent à leurs codes de déontologie respectifs [5]. L'un comme l'autre exige l'actualisation régulière des connaissances et l'adoption de pratiques thérapeutiques validées scientifiquement. Il est essentiel qu'ils s'y conforment, et qu'ils adoptent donc tous sans réserve le principe de la médecine fondée sur des preuves. Quant aux psychanalystes qui n'ont aucun diplôme universitaire pertinent, ils ne devraient tout simplement pas être autorisés à traiter des personnes malades.

propos recueillis par Hervé Ratel
Sciences et Avenir.fr
29/03/12 

C’est arrivé près de chez nous

Si la mainmise de la psychanalyse dans le traitement de l’autisme est très forte en France, elle n’a pas totalement disparu hors de nos frontières. La Belgique est souvent vantée comme une terre d’accueil pour les autistes et leurs parents. Certains n’hésitent pas à s’y exiler pour faire profiter leurs enfants d’une intégration en milieu scolaire ordinaire encore trop peu répandue en France. Pourtant «c’est loin d’être un eldorado, témoigne Cindy Fontaine, maman belge d’un garçon de 7 ans 1/2 autiste. Moi aussi, j’ai eu droit dans mon pays aux discours culpabilisants de la part des psychologues psychanalystes!» 

L’ironie de l’histoire veut que ce soit auprès de parents français que Cindy a trouvé des spécialistes qui ont pu poser un diagnostic correct pour son enfant. «A cause de la situation française atypique, la communauté des parents est très forte sur internet, via les forums constitués par les associations de familles. C’est la solidarité des mamans françaises qui m’a aidé.» Et Cindy de confesser que lorsqu’elle se retrouve désormais confrontée à une difficulté avec son enfant, elle ne va pas demander conseil à des professionnels. Elle connecte son ordinateur à internet et se tourne vers la communauté de mamans à laquelle elle appartient désormais.

En Suisse, la situation n’est guère plus brillante. Alma (elle a souhaité conserver l’anonymat), chercheuse en neurosciences, s’est heurtée à de grosses difficultés quand elle a fait le tour des psychiatres de sa région à la recherche de personnes autistes afin de les inclure dans une étude scientifique : «Je n’en trouvais aucun car tous les psychiatres que je rencontrais ne savaient pas les diagnostiquer en tant qu’autistes et leur collaient des étiquettes psychanalytiques telles que «dysharmonie psychotique évolutive» qui ne correspondent absolument à rien dans la classification médicale internationale !». Là encore, son salut est venu des associations de parents qui ont pu la faire entrer en contact avec des autistes.
H.R.

 

[1] Voir par exemple http://www.collectifpsychiatrie.fr/

[2] Voir le site de la Fédération française des Dys http://www.ffdys.com/a-la-une/evenementiel/la-psychanalyse-les-dys-et-lautisme.htm

[3] Source: http://www.bmsfrance.fr/Zoom-sur-Les-troubles-bipolaires.html.

[4] "Psychothérapie, trois approches évaluées". Editions Inserm, 2004.

http://www.inserm.fr/content/download/7356/56523/version/1/file/psychotherapie%5B1%5D.pdf

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Entretien de Sophie Robert publié dans le cercle Psy - 23 novembre 2011

Il me semble intéressant de revenir sur la démarche de Sophie Robert et de publier à nouveau cet entretien dans lequel elle explique sa démarche.

Son film "Le Mur" ne l'oublions jamais a été un élément essentiel de la prise de conscience collective qui a abouti à la recommandation de la HAS (Haute Autorité de Santé) ... le procès qui a suivi lui a donné une publicité assez inespérée ... les actions des associations de parents qui avaient jusqu'alors beaucoup de mal à se faire entendre ... Daniel Fasquelle, les premières journées parlementaires consacrées à l'autisme etc.

Désigné Grande Cause nationale 2012 par le Premier ministre, l'autisme est porté au devant de la scène publique et politique. Le rapport de Valérie Létard, sur le bilan du plan Autisme 2008-2010, souligne les avancées et les pistes d'actions nécessaires pour amplifier la connaissance et la prise en charge de l'autisme.

Tout cela a contribué à l'évolution actuelle qu'il reste à concrétiser sur le terrain ... (jjdupuis)

Sophie Robert : La psychanalyse doit débattre de l'autisme

Propos recueillis par Jean-François Marmion
Article publié le 23/11/2011
 
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En présentant les positions de plusieurs psychanalystes à propos de l'autisme, un documentaire, Le Mur, fait polémique. S'estimant piégés, trois des interviewés ont engagé une action en justice contre la réalisatrice, la journaliste Sophie Robert. Celle-ci nous livre sa version des événements.

Avant d’en venir à la polémique qu’il a suscitée, expliquez-nous pourquoi et comment vous avez conçu ce documentaire ?

Je voulais être psychanalyste, avant de m’orienter vers l’audiovisuel. Je suis fondamentalement en accord avec la démarche psychanalytique (aller voir quelqu'un pour déposer son fardeau existentiel), qui me fascine depuis de longues années : je me définis comme une anthropologue de la psychanalyse, en amateur, mais ayant accumulé pas mal de connaissances. Sachant qu’il y a une différence énorme entre son image dans le grand public et sa réalité lorsqu’elle est exprimée entre initiés, j’avais envie d’en faire un état des lieux accessible à tous. Je suis donc en contact avec Arte depuis plus d’un an pour une série de six documentaires. L’idée était de faire un voyage dans la théorie psychanalytique, fondamentalement la théorie sexuelle, qui distingue la psychanalyse des autres théories. Je ne voulais pas dresser un monument historique à la psychanalyse, mais voir ce qu’elle avait de vivant aujourd’hui. J’ai rencontré une quarantaine de psychanalystes, j’en ai filmé 27 pendant deux à trois heures chacun, ce qui a donné 60 heures de rushes. Je voulais qu’ils parlent franchement, en assumant les points de vue politiquement incorrects du discours psychanalytique. Ils ont joué le jeu, ont accepté de s’exprimer avec sincérité, et je leur en suis reconnaissante. Nos entretiens étaient très riches.

Puisque vous avez projeté toute une série de documentaires, pourquoi avoir choisi de terminer en premier celui qui porte sur l’autisme, sujet explosif ?

C’est vraiment un hasard, pas de l’opportunisme. Je ne voulais pas travailler spécifiquement sur l’autisme, mais il est considéré comme la pire des psychoses pour la psychanalyse, ce qui est vraiment une spécificité française puisque le reste du monde le définit depuis 30 ans comme un trouble neurologique, et qu’à l’étranger les patients sont diagnostiqués très tôt et pris en charge non pas en psychiatrie, mais avec des méthodes comportementales et éducatives adaptées. Il m’a paru intéressant d’extraire ce sujet pour lui consacrer un volet à part entière.

Ce film ne serait donc pas une entreprise délibérée de démolition, en tout cas de déstabilisation, de la psychanalyse ?

Je ne pense pas du tout avoir fait une entreprise de déstabilisation : c’est la psychanalyse qui se déstabilise toute seule. Si mon film est polémique, c’est à cause du discours des psychanalystes en lui-même. Ils étaient très à l’aise, très heureux d’être filmés. Mais je pense qu’ils ne se rendent pas compte de la portée de leurs propos. J’étais vraiment stupéfaite. Je pensais faire un travail beaucoup plus nuancé, or je ne me serais jamais attendue à entendre ce que j’ai entendu de la part de l’immense majorité d’entre eux. Je n’aurais pas imaginé des propos aussi haineux à l’égard de la science, par exemple, ni aussi viscéralement sexistes. Je ne pense pas qu’il existe un quelconque contexte dans lequel affirmer que l’enfant est le substitut du phallus maternel, aliéné au désir de sa mère, est un propos acceptable. J’ai recherché des psychanalystes capables de me tenir un discours différent : j’ai eu du mal à en trouver, et les personnes en question ont refusé de critiquer les positions extrémistes de leurs collègues devant la caméra.

Les psychanalystes Alexandre Stevens, Esthela Solano-Suarez et Eric Laurent se sont retournés contre vous après leurs interviews. Que demandent-ils ?

Des dommages et intérêts faramineux : 290 000 euros. Plus le remboursement des frais d’avocat, 20 000 euros pour faire publier le jugement, et 15 000 euros d’astreinte par jour après celui-ci. Et surtout l’interdiction complète du film. Ils ne contestent pas les idées exprimées, mais prétendent que j’ai escamoté les arguments qui les rendraient acceptables. Leurs propos sont pourtant tenus partout chez les psychanalystes, qui considèrent que le public n’est pas apte à entendre ce genre de discours. Je pense que si, et qu’il faut l’assumer.

Ils vous reprochent de ne pas avoir pu exercer de droit de retrait en visionnant le documentaire avant sa diffusion.

Ils m’avaient posé la question avant le tournage, et je leur avais dit non d’emblée. C’était très clair. Ce n’est absolument pas dans les usages des documentaristes, quel que soit le sujet. Sinon, on ne peut plus travailler.

Mais pour eux, contrairement à ce qui leur avait été annoncé, ce n’est pas un documentaire : c’est un film militant.

Le projet, encore une fois, n’était que de décrypter la psychanalyse pour le grand public. J’ai fait un film avec le matériau qu’ils m’ont donné. Les trois psychanalystes qui m’attaquent prétendent que j’ai déformé leurs propos pour rendre la psychanalyse ridicule. Cela signifie qu’ils sont convaincus d’incarner LA psychanalyse. Au lieu de dire que ce sont leurs propos à eux, leur point de vue à eux sur la psychanalyse qui est ridicule.

Les trois plaignants ont demandé que les rushes soient saisis et détruits, ce que vous avez refusé.

Ils m’ont envoyé un huissier, qui était même autorisé à se faire accompagner d’un commissaire de police pour m’interroger sur l’endroit où étaient les rushes. Ils redoutaient que je détruise les preuves que j’avais « maquillé leurs propos afin de faire une entreprise polémique contre la psychanalyse ». J’ai évidemment refusé. Mais comme je n’ai rien à cacher, j’ai transmis aux magistrats et aux trois plaignants les transcriptions écrites et vidéo de plus de la moitié des six heures d’entretiens les concernant.

Qu’est-ce qui se peut se passer pour vous maintenant ?

C’est déroutant : en France, on ne censure pas un film, mais tout peut arriver, personne ne pouvant préjuger d’une décision de justice. Je peux prouver dix mille fois qu’il n’y a aucune sortie de contexte quelconque, que ces propos ont bien été tenus et répétés, et que ces psychanalystes m’ont dit bien d’autres choses aussi choquantes, voire plus, dans d’autres domaines. Ce sont leurs convictions, et il est fondamental pour tout le monde de les connaître. Ceux qui les partagent ne sont pas choqués par mon film.

Que pensent justement du film les psychanalystes qui y ont participé mais n’ont pas porté plainte, ou d’autres encore ?

Les réactions sont contrastées. Geneviève Loison, l’analyste qui évoque la mère de l’autiste comme mère-crocodile, m’a dit plusieurs fois qu’elle était très heureuse du film, et très fière d’y avoir participé. Elle ne comprend pas du tout en quoi les parents d’autistes sont choqués. Elle assume totalement ses idées. D’autres psychanalystes que je n’ai pas interviewés mais qui ont vu le film sont d’accord avec les propos qui s’y tiennent, et considèrent qu’il n’y a pas matière à débat. Mais une autre a acheté mon film pour le diffuser à Mexico dans un congrès sur l’autisme, et alerter ses collègues pour leur dire qu’il leur faut arrêter de s’impliquer sur le sujet. D’autres encore pensent que mon film est de la propagande pour la psychanalyse, et qu’il était dangereux de laisser les intervenants s’exprimer !

Etes-vous déçue par les dérives de la psychanalyse que vous dénoncez, ou votre intérêt demeure-t-il intact malgré tout ?

Je pense qu’elle est prisonnière de sa toute-puissance. Elle a fait un pas en avant, et deux pas en arrière. Plusieurs psychanalystes me l’ont dit hors caméra, et je suis entièrement d’accord avec eux : elle a construit des dogmes théoriques qui la protègent de ses propres découvertes, c’est-à-dire de la démarche de l’inconscient. Je suis convaincue que nous avons un inconscient, qu’il est formidable de voir quelqu’un pour parler de soi, qu’objectiver ses conflits psychiques est très important pour tout le monde… Mais je pense que la psychanalyse s’est engluée dans une logique sectaire qui lui est préjudiciable, ainsi qu’aux personnes qu’elle est censée soigner. Il n’est pas normal de ne pas pouvoir en parler. Les psychanalystes ne devraient pas avoir peur de la vérité, de débattre.

D’autres documentaires à venir dans votre série sont-ils aussi polémiques ?

Tous ! Tout est dans la même veine. Cinq psychanalystes m’ont par exemple demandé spontanément, hors caméra, d’aborder le sujet de l’homosexualité dans ma série. L’un d’eux m’a même dit : « Un patient homosexuel a intérêt à soigneusement choisir son divan, parce qu’il risque de se faire casser, laminer par son psychanalyste. » En France, on n’arrive pas à évoluer. Qu’est-ce qui se passe ? Je pensais que mon travail serait compliqué puisque les psychanalystes ne sont jamais d’accord entre eux, mais j’ai constaté que la caisse à outils appliquée à l’autisme l’est aussi dans toutes les pathologies : un schéma fondateur unique de toxicité maternelle, avec l’idée que le langage et la conscience de soi se créent en séparant l’enfant de sa mère, que l’enfant est un substitut du phallus, etc. Dans la série, j’expliquerai en détail et de façon contextualisée ces choses évoquées de manière condensée dans Le Mur. Ce titre s’est imposé à moi sur la fin. Je me suis heurtée à un mur idéologique derrière lequel les psychanalystes se sont retranchés. Mais aussi la société française, qui considère qu’il n’y a pas de débat possible sur certains sujets. On ne peut pas débattre de la psychanalyse, y compris entre psychanalystes ! Ce n’est vraiment pas l’image que j’avais de la psychanalyse. Heureusement que j’ai filmé les gens, sinon je ne l’aurais pas cru. Je peux vous assurer que la suite est du même acabit.

Vous bénéficiez d’une large solidarité, sur Internet notamment. Elle émane souvent de gens qui, contrairement à la manière dont vous vous présentez, sont foncièrement hostiles à la psychanalyse. Qu’est-ce que ça vous inspire ?

Depuis début septembre, date de diffusion du film, je découvre l’autre côté du mur, l’autre versant. Je suis contactée tous les jours, par mail, par téléphone, même le week-end, par des parents, ou des personnes avec autisme d’Asperger par exemple, qui me disent qu’ils sont libérés par ce film parce qu’ils ont enfin les moyens de prouver ce qu’ils ont vécu de la part de la psychanalyse. Je tombe des nues ! Il ne s’agit pas de cas isolés. Les idées sur la « toxicité maternelle » ou les dysfonctionnements de la relation mère/enfant ne relèvent pas que du symbolique ou de la recherche de contexte : elles ont des implications sanitaires concrètes dans la vie de centaines de milliers de personnes en France qui sont confrontées à ce mur et sont considérées comme coupables par définition. C’est le Moyen Age ! A force de rester dans le dogme et la toute-puissance, certains psychanalystes vont tourner le public contre l’inconscient et la démarche psychothérapique. C’est vraiment grave. En ce qui me concerne on n’étudie pas la psychanalyse pendant vingt ans, au point d’envisager d’en faire son métier, on ne prépare pas une série documentaire de fond sur la psychanalyse sans valoriser la démarche analytique. Toute la question est de savoir de quelle psychanalyse il s’agit. Ce n’est pas la démarche en soi qui pose problème, c’est la position de personnes extrémistes et dogmatiques, malheureusement majoritaires, qui se positionnent comme des références incontournables de la psyché humaine. Et je ne suis pas d’accord avec cela. Se remettre en question ne devrait jamais être vécu comme un échec.

http://le-cercle-psy.scienceshumaines.com/sophie-robert-la-psychanalyse-doit-debattre-de-lautisme_sh_28164

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article publié sur le blog autiste en france le 28 mars 2012


Bonjour,

Je me permet de vous contacter, j'ai 3 enfant dont un de 4 ans et demi diagnostiqué Autiste sévère.

Je suis désespéré, j'ai fait confiance aux institutions de mon pays, en suivant le parcours de nombreux parents : CAMPS puis hôpital de jour. Mon enfant a eu une prise en charge psychanalytique c'est à dire une heure de pédopsychiatrie par semaine (la présence de l'enfant n'était pas nécessaire...) On m' a interdit de prendre une orthophoniste car d'après le pédopsychiatre, mon enfant ne parlerait jamais...Quand je prenais rendez vous avec des orthophonistes en libéral, le pédopsychiatre rappelait l'orthophoniste pour annuler le Rendez Vous sans notre accord.

 L'hôpital de jour  refusait catégoriquement que notre enfant soit scolarisé en maternelle. A un moment nous ne comprenions plus quels soins il apportait au petit... et pourquoi il nous bloquait tous les professionnels que l'on voulait prendre en libéral. N'ayant pas de diagnostic (le CAMSP et L Hôpital de jour ont refusé de nous donner un début de diagnostic...), nous nous sommes dirigé vers un Centre Ressources Autisme.

(bien que le pédopsychiatre refusé catégoriquement ).

Finalement nous avons réussi à avoir un diagnostic (qui nous a soulagé), notre enfant est autiste.

Grâce a ce diagnostic nous avons quitté l hôpital de jour, et mis en place une prise en charge a domicile adaptée (éducateur spécialisé, kiné, orthophoniste,psychologue, ergothérapeute, programme TEACCH et du PECS pour qu il puisse communiquer avec nous). Il va aussi a l’école avec une AVS (dont nous avons payé sa formation). Le coût de cette prise en charge est de 1400 euros par mois, mon épouse a arrêté de travailler pour s'occuper de notre enfant. En 6 mois notre enfant a fait des progrès fulgurants. Alors que en 18 mois de prise en charge psychanalytique, il n y avait aucun progrès... J’avoue même avec le recul avoir de la haine envers l' hôpital de jour et surtout après ce pédopsychiatre.

Notre vie est bien sur bouleversée par cela, nous avons un peu d'aide (AEEH cat 5). Mais nous sentons seul face à l'autisme de notre enfant, toutes les structures autour de chez nous sont à tendance psychanalytique (IME, hôpital de jours ...).

Le pédopsychiatre a continué a nous mettre des bâtons dans les roues lorsque on a cherché des professionnels (pourtant il ne suivait plus notre fils). Il a fallu que je le menace pour qu il arrête. Aujourd'hui on s'est rapproché d'une association, grâce à elle, on a une équipe pluridisciplinaire compétente et motivée qui entoure notre enfant. La vie n 'est pas rose, loin de là (surtout financièrement, où nous avons été obligé de faire un emprunt, pour payer la prise en charge), mais notre enfant progresse rapidement et surtout il nous sourit en nous regardant dans les yeux et cela vos tous les sacrifices du monde.

Pourquoi je tenais a témoigner auprès de vous ?

Je voulais vous montrer ce qui se cache derrière le rapport de force actuel. C'est une vrai catastrophe sanitaire qui se produit en France, une pseudo-science monopolise la prise en charge des gamins.

Ce n'est pas seulement une théorie que vous combattez, le combat que vous menez, peu transformer la vie de centaine de milliers d'enfants et de nombreuses familles. La psychanalyse contrôle les facultés (cursus psychiatrique), les écoles d’infirmiers, les centres de soins... Il faut que vous continuiez à nous aider, nos enfants ont besoin d'aide.

Le rapport de l'Haute Autorité de Santé ne change rien dans leurs convictions, les soins ne changent pas. J’espère que vous continuerez, il faut réformer la psychiatrie, sortir de l’obscurantisme.

Merci

http://autisteenfrance.over-blog.com/article-un-papa-desespere-s-adresse-au-kollectif-du-7-janvier-102447900.html

28 mars 2012

article publié dans La dépêche.fr le 28 mars 2012

Foix. Autisme Ariège crée une antenne fuxéenne

handicap

Corinne Poplineau, présidente, entourée de Bernard Navarro, secrétaire et Abel Fernandès, vice président./ Photo DDM
Corinne Poplineau, présidente, entourée de Bernard Navarro, secrétaire et Abel Fernandès, vice président./ Photo DDM
Corinne Poplineau, présidente, entourée de Bernard Navarro, secrétaire et Abel Fernandès, vice président./ Photo DDM

L'association Autisme Ariège a tenu son assemblée générale à Foix. Une réflexion s'est engagée sur les axes prioritaires afin de sensibiliser les pouvoirs publics au dossier de l'autisme en Ariège, d'aider les familles et de proposer un service attendu depuis de long mois qui puisse répondre aux besoins. Les rencontres avec tous les partenaires potentiels se sont développées. Les collectivités et les institutions ont été sollicitées pour des subventions de fonctionnement. Les membres de l'association apportent leur contribution aux travaux de réflexion du conseil général et de l'agence régionale de santé (ARS). L'Education nationale a été alertée pour le maintien des moyens existants, le handicap ne pouvant devenir un levier de restrictions budgétaires. La scolarisation des enfants autistes est un droit. Le plus important réside dans l'accompagnement des familles. Les loisirs constituent un créneau important sur lequel un projet est en cours avec loisirs éducation citoyenneté (LEC), fédération d'éducation populaire. La grande satisfaction est l'aboutissement du projet d'ouverture d'une plate forme de services à Foix. Celle-ci fonctionne depuis le 1er février dernier. Désormais, les personnes avec autisme peuvent bénéficier d'interventions fondées sur une approche éducative, comportementale et développementale. Les familles et les enfants pourront par exemple adopter, avec l'ensemble des professionnels concernés, des interventions fondées sur l'analyse appliquée du comportement (ABA) et des interventions développementales telles que mises en œuvre dans les programmes TEACCH. Ce dispositif permet de favoriser l'épanouissement personnel, la participation à la vie sociale et l'autonomie de l'enfant, de l'adolescent et de l'adulte. Contact : 06 12 21 00 24

http://www.ladepeche.fr/article/2012/03/27/1316098-autisme-ariege-cree-une-antenne-fuxeenne.html

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