19 mars 2012

L'infiltrée ... témoignage d'une éducatrice, Maman d'enfant autiste

Cette semaine j'ai répondu, avec quelques collègues, à l'invitation d'un grand centre psychiatrique qui ouvrait ses portes à l'occasion de "la semaine de la santé mentale". Cette visite, réservée aux professionnels partenaires, débutait par une table ronde sur la pédopsychiatrie dans le département puis par la visite et présentation de deux unités : l'hospitalisation temps plein et l'hôpital de jour.

La table ronde est animée par un cadre de santé qui nous présente l'actuel dispositif pédopsychiatrique dans notre département : il distingue les divers structures (cattp, cmp, hj, htp), décrit les missions de chaque structure et les professionnels qui y interviennent, énumère les problèmatiques des patients et parle de la politique d'économie qui touche le secteur et de ses répercutions. J'y apprends par exemple qu'à l'heure d'aujourd'hui, une journée d'hôpital de jour coûte 800€ par enfant et 1 100€ la journée quand il s'agit d'hospitalisation temps plein... (mais il paraît que l'heure est aux économies...).

Vient ensuite un temps où les professionnels invités peuvent poser leurs questions... J'attends sagement mon tour puis me lance :

J'aimerais savoir :

- Quelles sont les spécificités des prises en charge en pédopsychiatrie ?

- Quelles sont les influences ou approches retenues ?

La réponse est claire et sans détour :

- C'est le médecin psychiatre qui chapote les unités qui en décide. (Petite précision à avoir en tête : l'actuel médecin psychiatre supervise 3 structures et a plus de 300 dossiers d'enfants en suivi...)

Je passe sur les détails de la 1ère visite des locaux de l'hospitalisation temps plein (le public accueilli est en majorité des pré-ados et ados en "souffrances", malmenés par la vie, nous dit-on).

Passons aux choses sérieuses : l'hôpital de jour pour enfants. Nous sommes accueillis par 2 charmantes jeunes femmes (l'une infirmière, l'autre éducatrice spécialisée).

Elles commencent par nous décrire la population accueillie: enfants autistes, enfants déficients et enfants avec dysharmonie évolutive... Les enfants (de 2 à 8 ans) ne sont plus répartis, comme fut un temps, en groupe par pathologie mais désormais par tranches d'âge (3 groupes: petits, moyens, grands).

Chaque enfant vient à la carte (certains viennent seulement par demi-journées, d'autres tous les jours en fonction de leur projet thérapeutique personnalisé). C'est le médecin psychiatre qui préscrit les activités thérapeutiques dont bénéficie l'enfant (n'oublions pas le nombre d'enfants qu'il suit...).

S'en suit une visite des locaux, plûtot agréables. Groupe de vie, salle de classe, cour de récréation puis... le bassin thérapeutique. Les explications me semblant un peu vagues, je demande quelques précisions (espèrant bien provoquer quelques remous...) :

- Qui s'occupe du bassin thérapeutique ?

- Et avec quelle formation ?

Car il est bien écrit sur la porte "bassin thérapeutique" et non piscine plouf-plouf et barbotages... L'infirmière me répond qu'il s'agit de la psychomotricienne, quant à la formation elle n'est pas sûre qu'elle en ai suivi une précisemment mais c'est de l'aquathérapie : c'est un moyen d'entrer en communication avec l'enfant, d'améliorer son bien-être, de l'apaiser... puis précise qu'actuellement, les enfants qui en bénéficient sont ceux qui ne peuvent être emmenés à la piscine pour raison de propreté (ben oui... les couches spéciales piscine pour enfants n'ont pas réussi à se frayer un chemin jusqu'à l'hôpital de jour... zut alors!).

Nous arrivons ensuite dans la salle de musicothérapie et d'emblée elle précise qu'une infirmière a passé son diplôme de musicothérapeute pour assurer cette activité. Et blablabli-blablabla, les vertus musicothérapiques... jusqu'à ce qu'elle me tende une sacrée perche "activité permettant aux enfants de pouvoir s'exprimer autrement que par la parole". Là, je lève la main :

- Justement, dis-je, à propos de communication, les enfants que vous accueillez sont-ils verbaux ?

- Non, répond-t-elle, sur les 10, aucun ne parle mais fort heureusement nous avons une orthophoniste à temps plein !!!!

Je lui fais remarquer que c'est une chance incroyable, que beaucoup d'entre nous les envions car dans nos établissements, nous courons après les créneaux d'orthophonie en libéral, grosse galère... Elle détaille en disant que l'orthophoniste prend les enfants en individuel sur une matinée et le reste du temps travaille aux côtés des infirmières et éducs en journée sur les groupes et que c'est une collaboration très utile.

- Et quels moyens de communication alternatifs avez-vous mis en place ou expérimenté ?

- Euh....... là, c'est le blanc...

Je tente de préciser ma pensée :

- Je ne vois pas de pictogrammes dans les salles ?

- Vous n'utilisez aucun moyen de communication visualisé ?

- Ah si si... me répond-t-elle (me voilà un tantinet rassurée...), nous en avons, les enfants ont tous leur photo avec leur prénom dans leur groupe !

Là, j'ai une pensée émue pour certaines de mes collègues qui, depuis 20 ans, accueillent le matin des enfants non-verbaux par un immuable rituel : le groupe de paroles !!!!!!!!! Non, vous n'êtes pas seules les filles ! D'autres persistent sur la même voie que vous !!!!

Nous finissons la visite par la salle d'art-thérapie (plus communément appelé atelier pataugeoire ou barbouillage...) puis le bureau du personnel (ouah! la belle machine à café ! je suis jalouse...).

Le groupe se disperse et je rejoins nos 2 guides qui discutent avec une directrice de c.a.m.p.s. . La discussion tourne autour du fait que la psychiatrie a mauvaise presse (quelle belle prise de conscience, ça me fait chaud au coeur !) et l'infirmière nous demande si nous sommes satisfaites de la visite. La directrice se dit rassurée par cette visite et avoue que jusqu'à maintenant, elle n'avait jamais "orienté" de parents (après un diagnostic) vers les hôpitaux de jour mais plutôt vers les c.m.p., ce qui finalement revient au même, dit-elle, car nous n'avons pas d'autre solution, faute de structure "innovante".

Je rebondis sur le diagnostic et demande si tous les enfants sont diagnostiqués ?

- Non, me répond-t-on, car ce n'est pas une volonté institutionnelle. Il y a diagnostic si c'est une demande des parents et s'ils ont déjà entrepris une démarche à l'extérieur mais le médecin psychiatre et ses équipes y sont généralement opposés car cela fige l'enfant, on lui colle une étiquette alors qu'il peut encore évoluer.

Je dis quand même que parfois, et même souvent, un bon diagnostic précoce peut orienter vers des prises en charge adaptées et permettre une progression rapide. La directrice ajoute qu'effectivement c'est le cas avec l'autisme et le repèrage en C.R.A..

L'infirmière lève alors les yeux au ciel et lâche : "ah oui! l'A.B.A., qu'est-ce qu'on en entend parler de ça !!!!".

J'enchaîne en lui disant que bon nombre de ces méthodes ont fait leurs preuves à l'étranger et je lui demande si certains membres de l'équipe s'y intéressent puisqu'ils accueillent des enfants autistes. Réponse négative.... (bizarre, j m'en doutais...). Je demande si c'est simplement par manque d'intérêt ou d'information ou si c'est une volonté institutionnelle ?

- C'est une volonté institutionnelle, c'est le médecin psychiatre qui imprègne ses équipes de l'approche qu'il souhaite.

L'occasion est trop belle... c'est l'heure de la question qui tue :

- Je vais faire ma curieuse mais entre nous, vous pourriez me dire comment ont été accueillies les préconisations de l'H.A.S. par votre médecin et par l'équipe ?

Là, c'est le grand blanc, je me dis que je l'ai mis mal à l'aise (vilaine que je suis...) mais c'est bien pire .... 

- Les quoi ?! ...

Face à la mine décomposée de la directrice, je développe :

- La haute autorité de la santé qui dit que les enfants autistes ne doivent plus être pris en charge en psychiatrie, que l'approche psychanalytique est inefficace ...

Bon ben là, c'est plus le grand blanc, c'est carrément la banquise, verglacée, je manque de me péter la gueule face à leur tête façon "arrêt sur image", elles viennent d'apprendre un truc apparemment...

Je précise :

- Oui, c'est sorti le 8 mars après 2 ans d'études sur la question... ça fait grand bruit dans les médias vous savez !

Non, elles ne savent pas, de toute évidence. La grande nouvelle, comme pour les couches spéciales piscine, n'a pas franchi les murs de l'hôpital de jour. C'est grand silence sur la banquise...

Là-dessus, on leur souhaite un bon week-end. Y'a des jours où s'ouvrir au monde s'avère épuisant.

Bref, j'ai passé l'après-midi en pédopsychiatrie...

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18 mars 2012

article publié dans l'express.fr le 18 mars 2012

Autisme : "Les psychanalystes vont entrer en résistance"

Manon Quinti, publié le 18/03/2012 à 11:14

Autisme : "Les psychanalystes vont entrer en résistance"

Les psychanalystes, convaincus de pouvoir déceler un traumatisme originel chez chaque enfant autiste.

AFP/PHILIPPE HUGUEN

Le 8 mars, la Haute autorité de santé désavouait la psychanalyse dans le traitement de l'autisme. Les psychiatres incriminés ripostent. Entretien avec le Dr Hervé Bokobza, psychiatre et fondateur du Collectif des 39 contre la nuit sécuritaire. 

Face à l'autisme, deux écoles s'affrontent depuis des années en France. Celle des psychanalystes, convaincus de pouvoir déceler un traumatisme originel chez chaque enfant autiste. Et celle des comportementalistes, pour qui la cause de ce fléau est seulement biologique - un avis largement partagé par la communauté scientifique. Or le 8 mars, dans un rapport sur les troubles envahissants du développement chez les enfants et les adolescents, la Haute autorité de santé (HAS) désavouait publiquement la psychanalyse dans le traitement de l'autisme. Furieux, un collectif de psychiatres dénonce le lobbying d'associations de parents "non représentatives". Le Collectif des 39 contre la nuit sécuritaire, en guerre depuis 2009 contre la politique du gouvernement en matière de santé mentale, compte remettre le sujet sur la table lors de son prochain meeting à Montreuil-sous-Bois (Seine-Saint-Denis), le 17 mars. Entretien avec le Dr Hervé Bokobza, psychiatre et fondateur du mouvement. 

Comment expliquez-vous l'unanimité des associations de parents contre le traitement psychanalytique de l'autisme?

Ces opposants sont en réalité très minoritaires et extrêmement militants. Ils ne sont pas représentatifs de l'ensemble des parents d'enfants autistes. Parfois, leur rejet de la psychanalyse peut être fondé: il existe des psychanalystes totalement délirants. Comme dans tous les métiers, il y a des bons et des mauvais psys. Mais la véritable explication, c'est qu'ils sont manipulés par le lobby des comportementalistes. On leur fait croire que l'approche comportementale peut sauver leurs enfants... Si c'était vrai, je l'utiliserais! En réalité, il s'agit de méthodes extrêmement violentes, importées des Etats-Unis. Elles coûtent 30 000 euros par an et par enfant. Il y a derrière tout ça un immense enjeu financier. Et même si elles marchent parfois, cela reste du dressage! C'est comme la peur du flic, certes efficace, mais à quel prix? 

Pourquoi les parents voudraient-ils confier leurs enfants à des professionnels qui pratiquent le dressage?

C'est plus facile de dire à un parent "vous n'y êtes pour rien dans l'autisme de votre enfant, c'est génétique". Ces professionnels jouent sur l'illusion. Je comprends très bien que ce soit plus reposant pour les parents. C'est tellement l'horreur absolue d'avoir un enfant autiste. 

Quels sont les arguments que les comportementalistes utilisent pour convaincre les parents?

Les comportementalistes disent que la psychanalyse n'est pas scientifique, qu'il n'y a pas de preuve de son efficacité. Nous ne répondons pas à leurs critères d'évaluation donc, pour eux, nous ne sommes pas crédibles. Mais le principe d'évaluation à partir de normes est radicalement opposé à notre démarche! La relation avec le patient, on ne peut pas l'évaluer. Soigner, en psychiatrie, demande une éthique du doute, une prise de risque. On ne peut pas mettre des croix dans des cases. 

Vous allez même beaucoup plus loin, si l'on en croit votre site Internet: vous y dénoncez la "folie évaluatrice et normative" des autorités de santé. Pourtant, la HAS souhaite seulement développer la recherche clinique afin d'évaluer l'efficacité des pratiques psychanalytiques. Peut-on imaginer d'évaluer ces traitements autrement qu'avec des statistiques?

Cela se fait déjà, par un professeur de Lyon. C'est l'universitaire le plus ouvert dans le domaine. Et c'est lui qui est harcelé par les associations de parents. Il fait pourtant de la recherche et prône une approche intégrative de toutes les disciplines. Personnellement, je ne refuse pas l'évaluation: je l'exige tous les jours de la part de mes équipes [NDLR: le centre psychotérapique Saint-Martin-du-Vignogoul, dans l'Hérault, pour adultes atteints de psychose ou de névrose]. Mais je suis opposé aux normes à base de statistiques et de chiffres que les comportementalistes tentent d'imposer. Elles ne prennent pas en compte la singularité de chacun. 

Vous affirmez avoir de bons retours de la part des parents d'enfants fréquentant vos centres. Comment expliquez-vous leur silence dans le débat actuel?

Selon moi, si les parents satisfaits de la psychanalyse ne s'expriment pas, c'est qu'ils ont honte. L'arrivée d'un enfant autiste bouleverse une famille. Cela renvoie les parents à leur histoire personnelle, à des choses extrêmement douloureuses. Cela touche à leur intimité, qu'ils n'ont pas envie de dévoiler. 

Compte-tenu du manque criant de structures d'accueil pour les enfants autistes en France, ont-ils vraiment la liberté de critiquer les services proposés?

Vous ne pensez quand même pas qu'on irait virer un enfant parce que ses parents discutent nos méthodes? Les associations de parents qui récusent aujourd'hui notre approche, c'est vingt personnes qui passent leur vie sur internet! [NDLR: 19 associations et fédérations de parents d'enfants autistes ont été sollicités par la HAS pour la rédaction de son dernier rapport]. Ils font de l'envahissement paranoïaque. Ces gens-là ne se posent aucune question concernant leur enfant. Ils refusent, par exemple, qu'on leur demande s'ils l'ont vraiment désiré. Cette question n'est pas habile, je vous l'accorde, mais elle est incontournable. 

Vous prétendez défendre une approche humaniste de la santé mentale, par opposition aux comportementalistes qui voudraient, selon vous, "normaliser" les comportements. N'est ce pas réducteur?

Parfois, je peux envoyer un patient consulter un comportementaliste, parce que sa phobie est indécrottable. On peut être comportementaliste et humaniste, à condition toutefois que la technique comportementaliste ne soit pas le coeur du soin. C'est dans la relation avec l'enfant qu'il se passe quelque chose. Or cette relation n'est possible qu'avec la psychanalyse. Sans elle, on devient des machines, des techniciens de la santé. 

Actuellement, la majorité des établissements accueillant les enfants autistes utilisent la psychanalyse. Mais que va-t-il se passer maintenant que la HAS a déclaré cette approche non pertinente ?

Nous allons rentrer en résistance, en continuant de défendre haut et fort ce que nous pensons. La psychiatrie française, que le monde entier admire, ne doit pas être balayée par le moyen des critères d'évaluation. Mais nous allons réfléchir autour des recommandations de la HAS. Nous prônons une refondation de la psychiatrie et nous prévoyons pour cela d'organiser des assises en septembre.

http://www.lexpress.fr/actualite/societe/autisme-les-psychanalystes-vont-entrer-en-resistance_1094612.html#xtor=AL-447

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article publié sur inforautisme-asbl le 15 mars 2012

Droit de réponse à l’article de La Libre du 13 mars 2012 : « Autisme : la psychanalyse est-elle hors jeu ? »

C’est avec beaucoup d’intérêt que nous avons pris connaissance de l’article de La Libre au sujet des prises en charge de l’autisme, suite à la diffusion du rapport de la HAS (Haute Autorité de Santé) en France. En tant que représentants de parents d’enfants autistes, et parents nous-mêmes d’un jeune homme adulte avec autisme, nous demandons un droit de réponse aux opinions présentées dans l’article par rapport à des pratiques qui nous concernent directement, ainsi que nos enfants.

Nous nous réjouissons des recommandations de la HAS qui, en ligne avec la communauté scientifique et médicale internationale, prône et cautionne les approches éducatives et comportementales, ainsi que les interventions précoces et intensives auprès des enfants autistes.

Nous parents, nous souhaitons pour nos enfants la meilleure adaptation possible au monde qui les entoure, afin qu’ils puissent s’y épanouir comme tout un chacun, surtout après que nous ne serons plus là. Les connaissances en matière de génétique, biologie, imagerie cérébrale ont avancé à pas de géant ces dernières années et définissent aujourd’hui l’autisme comme un trouble d’origine biologique et neurologique, avec un fonctionnement cérébral différent du nôtre. C’est pourquoi les enfants autistes nécessitent une éducation spécifique et adaptée en matière d’apprentissages à l’autonomie, à la communication, à la socialisation.

La psychanalyse est restée en marge de ces avancées. Il convient de rappeler que la psychanalyse n’a aucun fondement scientifique et qu’elle a construit son interprétation de la psyché humaine sur base de dogmes et d’affirmations non validées par aucune étude rigoureuse. Par ailleurs, quelques « études de cas » ne sont pas suffisantes pour décréter les bienfaits d’une approche thérapeutique, quelle qu’elle soit.

Mr. Stevens s’érige en défenseur de la singularité de l’enfant autiste et de son « désir » et targue les méthodes comportementales de « méthodes militaires », « américaines » de surcroit, comme si cela était une faute particulière. Eduquer un enfant autiste est effectivement une tâche ardue qui impose de nombreuses contraintes à l’enfant et à l’entourage. Mais Mr. Stevens semble oublier que la société toute entière soumet les enfants ordinaires aux affres de l’éducation et des apprentissages scolaires jusque 18 ans ! L’enfant autiste aurait-il donc le grand privilège de rester à l’état sauvage, dans l’attente d’une émergence hypothétique de son désir ? Pour quelle raison ?  

En attendant que ce désir arrive un jour, des années précieuses sont perdues. Voilà un incalculable gâchis humain dont les parents d’enfants autistes adultes, qui ont bénéficié des approches psychanalytiques, mesurent aujourd’hui toute l’étendue : impossible de leur faire une place dans la société ni de leur en trouver une dans des institutions spécialisées à cause des graves troubles du comportement qu’ils ont développés pendant des années de « non éducation » !

Que l’expérience des parents d’adultes autistes dont on a si « humainement » gâché le potentiel d’apprentissage serve à quelque chose, surtout à éviter les erreurs du passé ! Aujourd’hui, de nombreuses familles témoignent des beaux progrès de leurs enfants autistes dans des écoles adaptées, grâce à des méthodes éducatives comme TEACCH, ABA et PECS. Pas encore assez d’enfants, hélas, car les services spécialisés et bien formés sont toujours largement insuffisants… alors que les institutions à référence analytique continuent de produire des jeunes adultes inadaptés et sur-handicapés. 

Il ne s’agit pas ici d’une querelle d’écoles mais du devenir de nos enfants. De la psychanalyse, nous parents, nous n’en voulons plus !

Pour Inforautisme asbl, Cinzia Agoni-Tolfo

https://www.facebook.com/notes/inforautisme-asbl/droit-de-r%C3%A9ponse-%C3%A0-larticle-de-la-libre-du-13-mars-2012-autisme-la-psychanalyse-/353869744652032

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article publié sur le site d'Autisme Infantile le 15 mars 2012

Organisation et missions d’un Centre Ressources Autisme


Dans la plupart des cas de suspicion de TED, d’autisme et/ou de troubles associés, il est conseillé aux parents de se tourner vers le CRA, Centre Ressources Autisme, de leur région.

Mais qu’est ce qu’un CRA, quelles sont ses missions, comment s’organise-t-il, et que peut-on en attendre?

La définition officielle d’un CRA est la suivante:

« Un centre de ressource est constitué par une équipe pluridisciplinaire, spécialisée et expérimentée sur le syndrome autistique, mettant en oeuvre des actions de diagnostic précoce, de recherche, d’aide, de soutien, d’information, de formation, de conseil et d’expertise auprès des familles et des professionnels médico-sociaux et de santé. »

Les premiers CRA de France ont été créés à la fin des années 90. Ces entités regroupent donc des équipes pluridisciplinaires, autour d’un mode d’organisation local. En effet, il n’y a pas une organisation type valable sur tout le territoire. Cela dépend de l’histoire locale des équipes déjà existantes. Cependant, les CRA s’articulent presque toujours autour d’une unité de coordination, d’une unité documentaire, et d’une ou plusieurs unités d’évaluation, celles-ci n’étant pas forcément géographiquement au même endroit que l’unité documentaire. Souvent les unités d’évaluation se trouvent au sein des hôpitaux (CHU ou hôpitaux psychiatriques).

Néanmoins, si le mode d’organisation, tout comme la forme juridique, est variable, le « cahier des charges » et les missions d’un CRA sont les mêmes, et s’articulent autour d’une démarche commune. Les documents de référence sur lesquels s’appuient les CRA pour l’évaluation et le diagnostic sont les recommandations de l’Agence Nationale de l’Evaluation et de la qualité des établissements et services Sociaux et Médico-sociaux (ANESM) et celles de la Haute Autorité de Santé (HAS).

Les missions

Un CRA a plusieurs missions:

  • le diagnostic,
  • la documentation,
  • la mise en réseau,
  • la recherche,
  • l’orientation,
  • la formation.

Le diagnostic

Le dépistage et le diagnostic sont une des premières missions d’un CRA. Pour ce faire, les centres travaillent en collaboration avec des équipes de « premièreligne » (généralistes, pédiatres, PMI, etc.) et de deuxièmeligne (CMP, CMPP, CAMSP, etc.).

Pour répartir les rôles, disons que les praticiens de premièreligne sont ceux qui dépistent, ceux de deuxième ligne sont ceux qui organisent le soin (ou prise en charge).

En effet, il faut savoir que, dans l’idée, le CRA ne fait pas du diagnostic de première intention. Le premier diagnostic doit normalement être mené par les professionnels de santé de proximité (ceux de première et deuxièmeligne cités plus haut).

Le CRA est une équipe relais qui appuie et forme les professionnels de proximité (circulaire interministérielle DGCS/DGOS/DGS/CNSA no 2010-292 du 27 juillet 2010 relative à la mise en oeuvre régionale du plan autisme 2008-2010).

Le CRA n’intervient qu’à partir du moment où l’un de ces praticiens demande l’intervention du CRA, en cas de diagnostic complexe ou de difficultés, voire de désaccord, entre famille et praticiens. C’est pour cela qu’en règle générale les familles ne peuvent demander directement un rendez-vous de dépistage au CRA, et qu’ils doivent donc passer par la recommandation d’un pédiatre, d’un neuropédiatre ou d’un pédopsychiatre.

C’est souvent une incompréhension qui revient parmi les familles touchées par l’autisme qui s’interrogent sur les conditions d’accès au CRA. Il n’y pas en la matière une volonté de rendre l’accès encore plus difficile ou de refuser du diagnostic, simplement un type de fonctionnement qui mériterait d’être expliqué par les professionnels pour dissiper les malentendus.

Le but d’un diagnostic fait dans le cadre d’un CRA est également de transmettre une synthèse aux parents et aux professionnels qui prennent en charge les enfants. Le parcours des enfants est varié, des professionnels différents ont pu se succéder et la perte d’information est grande. Le CRA permet de synthétiser et de standardiser la transmission d’informations.

La documentation, l’information

Tout CRA dispose d’un centre documentaire où des ouvrages sont consultables sur place. De même, ils ont en général des sites web avec accès à des bases de données documentaires énormes, de plusieurs milliers de publications. Toute personne peut accéder à ce fonds documentaire, il ne faut surtout pas hésiter!

En effet, une des missions du CRA est d’informer, les professionnels comme les parents, et d’améliorer la connaissance de l’autisme et des TED afin de sensibiliser le grand public.

La mise en réseau

Les CRA étant centre de RESSOURCES pour les professionnels, ils mettent également ceux-ci en relation les uns avec les autres, et créent des réseaux de compétences autour de l’autisme. Les CRA ont également un rôle de conseil auprès des MDPH et de l’Education Nationale.

Via l’Association Nationale des Centres de Ressources Autisme (ANCRA), il y a un travail d’homogénéisation des outils diagnostics, et également un soutien financier apporté aux formations à l’utilisation de ces outils.

La recherche

Celle-ci est basée sur la récupération de données concernant la recherche scientifique fondamentale, en quelque sorte, mais surtout de recherche sur les outils d’évaluation. Les CRA collectent dans ce cadre également beaucoup de données, et réalisent des études sur divers aspects de l’autisme. Par exemple, des études sur l’autisme et les troubles du sommeil, ou des travaux de traduction et de validation selon les normes françaises d’outils internationaux (échelle de Vineland, notion du quotient d’empathie, etc.). Pour ce faire, les CRA s’appuient sur le réseau de professionnels et de parents.

L’orientation

Le CRA a un rôle de conseil, d’aide, de soutien, et d’expertise, auprès des familles, pas seulement des professionnels. Ils ont connaissance de toutes les structures d’accueil, de prise en charge, existantes dans leur zone géographique. De même, le CRA a un rôle de conseil et d’orientation en matière de formation.

La formation

La formation est un des axes prioritaires à l’heure actuelle des CRA: formation des professionnels, bien sûr (identification des besoins de formation, formations au dépistage et au diagnostic selon les recommandations de la HAS, formation aux outils de diagnostic, etc.), la formation de formateurs, et également faire connaître aux familles et proches de personnes avec TED/autisme les formations existantes.

À titre d’exemple, le CRA Rhône-Alpes a formé la moitié des CMP du département du Rhône au dépistage et au diagnostic, dans le cadre de ses actions de formation prioritaires pour la région Rhône-Alpes, qui sont:

  • la formation de formateurs,
  • le dépistage dès la petite enfance,
  • la diffusion des recommandations de bonnes pratiques de la HAS.

Dans un prochain article, je vous ferai part des informations sur les différents types de tests et d’évaluation que les CRA mettent en oeuvre pour le diagnostic, sur la base d’un socle commun.

http://autismeinfantile.com/author/carole-brogin/

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information publiée sur le site du Ministère des Solidarités et de la Cohésion Sociale

15 mars 2012

Ouverture du Comité national Autisme. Discours de Roselyne Bachelot-Narquin. 14 mars 2012

Je suis très heureuse d’être devant vous aujourd’hui pour ouvrir ce comité national autisme.

Il s’agit d’un rendez-vous important à plusieurs titres.

  • d’abord, parce que je sais que la mise en place de ce comité répond à une attente forte de votre part, une attente que vous avez exprimée de longue date et à laquelle le Gouvernement a voulu répondre.
  • ensuite, parce que ce comité rassemble tous les acteurs engagés sur le champ de l’autisme – et vous êtes nombreux.
  • enfin, parce que ce comité va se réunir dorénavant de manière régulière et pérenne pour que, ensemble, nous puissions continuer à avancer en matière de prise en charge et d’accompagnement des personnes autistes.
***********

Améliorer la prise en charge et l’accompagnement des personnes autistes : c’est une priorité pour le Gouvernement (I).

Vous le savez, le Premier ministre a choisi de faire de l’autisme la « grande cause nationale » pour 2012.

C’est un signe fort de notre engagement à apporter aux personnes autistes et à leurs familles des réponses concrètes pour améliorer leur qualité de vie.

A cet égard, je veux adresser l’expression de ma profonde gratitude à toutes les associations de parents qui ont transformé cette épreuve personnelle en combat au service de leurs concitoyens.

Grâce à eux, grâce à vous, notre société prend un visage plus humain !

C’est aussi grâce à vous, et au collectif que vous avez formé, que l’autisme fait cette année l’objet d’une attention toute particulière.

Une dynamique est en marche, et elle durera bien au-delà du 31 décembre 2012.

Plus largement, le Gouvernement a voulu, à travers le Plan Autisme 2008-2010, prendre le sujet à bras-le-corps, pour l’aborder enfin avec responsabilité, dans toutes ses dimensions, et ainsi apporter des réponses concrètes au désarroi des familles.

Vous le savez, ce plan représente un engagement financier conséquent.

Plus de 200 millions d’euros y sont consacrés et le rapport que m’a remis Valérie Létard, le souligne : il a permis des progrès sensibles sur la connaissance de la maladie, mais aussi sur le diagnostic – avec le renforcement des moyens alloués aux Centres de ressources autisme créés en 2005 et des équipes hospitalières de diagnostic.

Des progrès sensibles, enfin, sur la prise en charge de la maladie, en favorisant sa diversification, grâce au lancement des premiers établissements et services expérimentaux.

A mi parcours, soit au 31 décembre 2010, 88,5% des places pour enfants avaient d’ores et déjà été autorisées et 1 330 places avaient été ouvertes, ce qui représente près des deux tiers des prévisions du plan.

Pour les adultes, 50 % des places ont également été créées. Enfin, 24 structures expérimentales, mettant en œuvre les méthodes dites comportementalistes, encore peu implantées en France, ont été autorisées. Cela représente 381 places et un financement de 20,4 millions d’euros.

Je vous laisserai le soin, chère Valérie, d’y revenir dans le détail dans quelques instants et de répondre aux éventuelles questions.

Pour ma part, je voudrais saluer le remarquable travail mené conjointement par la Haute Autorité de Santé et l’Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (ANESM).

Il a permis d’élaborer des recommandations de bonnes pratiques sur les interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées chez les enfants et les adolescents atteints d’autisme ou d’autres troubles envahissant du développement.

En cela, ce travail de plus de 18 mois constitue un apport majeur à notre socle de connaissances sur l’autisme.

Nous disposons dorénavant, d’un travail scientifique concerté, mené de manière indépendante, dans le dialogue et la concertation. Il s’agit d’un acquis essentiel.

Il va permettre, comme l’a souhaité le Premier ministre, d’éclairer le débat en faisant en sorte que les modes de prises en charge qui ne sont pas respectueux des droits des personnes n’aient plus leur place dans nos établissements.

Bien évidemment, il s’agit de l’état des connaissances à la date d’aujourd’hui.

La recherche doit encore progresser et je souhaite d’ailleurs que le travail de la HAS puisse être actualisé régulièrement.

A présent, chacun doit pouvoir s’approprier ces recommandations, pour faire évoluer concrètement la prise en charge et l’accompagnement des jeunes autistes et des personnes autistes en général.

*************

Le Plan Autisme 2008-2012 a donc permis des progrès sensibles. Mais il nous faut aller encore plus loin.

Et c’est précisément la volonté du Gouvernement.

C’est dans cette perspective que le Premier ministre m’a chargée d’élaborer un nouveau plan autisme : il doit permettre à la France de poursuivre le rattrapage de son retard en matière de prise en charge.

Les travaux sont déjà lancés et je ne doute pas que le dialogue qui va s’ouvrir dans le cadre de ce comité national autisme pourra nourrir fructueusement la réflexion.

Dans le cadre d’une communication en Conseil des ministres, je présenterai début avril les propositions retenues pour ce plan autisme. Le Premier ministre a d’ores et déjà esquissé les priorités de travail qu’il souhaite voir mises en œuvre :

  • le déploiement de nouvelles structures de prise en charge ;
  • l’intensification de la recherche sur l’autisme, recherche en biologie et santé mais aussi en sciences humaines et sociales ;
  • la scolarisation des enfants autistes ou atteints de troubles envahissants du développement.
  • la défense des droits des personnes autistes ;
  • le renforcement du soutien aux aidants familiaux. Un volet sera également consacré à la formation, ainsi qu’à l’amélioration du diagnostic.
    ************
    Vous l’aurez compris, ce comité national autisme a vocation à accueillir l’ensemble des acteurs qui s’engagent au service des personnes autistes.

Ce n’est un secret pour personne : depuis toujours, je crois profondément aux vertus du dialogue, et notamment sur des sujets tels que le handicap, devant lequel les clivages partisans peuvent et doivent s’abolir.

Je me réjouis donc aujourd’hui de donner le coup d’envoi de cette belle instance de concertation et d’échanges, dont je sais que, toutes et tous, vous aurez à cœur de la faire vivre.

Je vous souhaite d’excellents travaux !

http://www.solidarite.gouv.fr/actualite-presse,42/discours,44/ouverture-du-comite-national,14595.html


Autisme et TED Propositions pour un troisième plan - FEGAPEI

Publié par la Fédération nationale des associations gestionnaires au service des personnes handicapées (FEGAPEI)

Prendre connaissance des propositions : http://www.fegapei.fr/images/stories/Communication/Presse/fegapei_propositions_3e_plan_autisme.pdf

Mon avis : Intéressant et concret pour que les recommandations de la HAS soient effectivement appliquées sur le terrain ... Ces propositions concernent les enfants, adolescents et adultes ... (jjdupuis)

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17 mars 2012

article publié sur le site Les Vendredis intellos le 16 mars 2013

La HAS, les TED et la psychanalyse
La Haute Autorité de Santé vient de rendre ses recommandations concernant les bonnes pratiques pour les enfants et adolescents atteints de TED.
Tout d’abord, que veut dire “TED”? Troubles envahissants du développement, dont le plus connu est l’autisme.
Dans cette famille il y a également -suivant les classifications (US, internationale, française)- l’autisme de haut niveau, l’autisme infantile, le syndrome d’Asperger – ceux que l’on regroupe souvent sous” spectre autistique”- mais aussi le syndrome de Rett et les autres troubles désintégratifs de l’enfance et les TED non spécifiés.
La HAS vient de prendre une décision remarquable pour l’évolution des traitements en France -bien que pas assez sévère pour des associations : [extrait de cet article du Monde]

[...]la Haute Autorité de Santé (HAS) et l’Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (Anesm) estiment impossible de conclure à “la pertinence” des interventions fondées sur les approches psychanalytiques et la psychothérapie institutionnelle, qu’elles considèrent comme “non consensuelles“.

La psychanalyse, jusque là vu comme seul ou presque moyen de traitement vient de perdre sa place. [Vous pouvez d’ailleurs aller lire l'article de kawine sur le sujet]

A la place sont recommandées des techniques utilisées depuis bien longtemps déjà dans les pays anglo-saxons appelées ABA, Teachh ou encore 3i. (Et dont je vous parlerai plus en détail dans un prochain article)
Pourquoi est-ce que tant de parents et associations sont d’accord avec la HAS voire auraient voulut que la psychanalyse soit purement et simplement désavouée? Parce que les TED sont des troubles neurobiologiques, il s’agit d’un fonctionnement du cerveau et non pas de façons de penser.
Les méthodes telles que ABA, Teachh etc. essayent, au lieu d’analyser le comportement de l’enfant et de lire un blocage lié – bien souvent- à la relation avec la mère, de stimuler l’enfant de sorte qu’il sorte de son enfermement et s’ouvre sur l’extérieur ainsi que de lui donner des clés pour mieux comprendre et gérer son environnement.

(Pour la petite histoire, j’ai été pré-diagnostiquée TED à 22 ans. J’ai rapidement été suivie par une psychanalyste d’où je sortais systématiquement en colère, en ayant clairement l’impression qu’elle était incapable de m’aider. A contrario, j’ai fait d’énormes progrès à partir du moment ou j’ai été suivie par un psychiatre qui fait une thérapie cognitive-comportementale…).

http://lesvendredisintellos.com/2012/03/16/la-has-les-ted-et-la-psychanalyse/

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article publié dans JIM.fr le 16 mars 2012

Autisme : dire non à la psychanalyse ne veut pas dire oui à ABA

Publié le 16/03/2012
 

Paris, le vendredi 16 mars 2012 – C’est un euphémisme de constater que le rapport de la Haute autorité de Santé (HAS) concernant la prise en charge des enfants et adolescents souffrant de troubles envahissant du développement (TED) n’est pas passé inaperçu. Une semaine après sa présentation et le classement de l’approche psychanalytique parmi les « interventions globales non consensuelles » et la recommandation de l’interdiction du packing, les commentaires sont encore très nombreux. Ils émanent notamment de pédo-psychiatres qui souhaitent aujourd’hui dénoncer la représentation caricaturale de la prise en charge actuelle des enfants autistes. « Très peu d’enfants autistes sont suivis seulement par des psychanalystes » précise ainsi cité par le Nouvel Observateur, le professeur Gérard Schmit, directeur du laboratoire de psychologie appliquée de l’université de Reims. « On n’applique pas de cure type avec des enfants autistes. En réalité, avec les enfants qui souffrent de ce trouble, les moyens sont empiriques » remarque encore le psychiatre de Limoges, Marie-Michelle Bourrat.

Où est l’idéologie ?

Au-delà de cette volonté de donner une image plus proche de la vérité de la prise en charge des autistes, de nombreuses voix de psychiatres se sont également élevées pour défendre plus frontalement la psychanalyse. La thèse souvent défendue de ces derniers : la dénonciation de la psychanalyse ne relève pas d’arguments scientifiques mais d’une idéologie, en faveur notamment des approches comportementalistes. C’est en particulier le point de vue du psychiatre Patrick Alary, président d’une fédération d’aide à la santé mentale, qui expose longuement ses réflexions sur le site Mediapart.

Du tsar à Lénine

Mais d’autres voix invitent à une réflexion différente. Ainsi, le célèbre psychiatre Boris Cyrulnik sur le site du Nouvel Observateur s’atèle à un exercice d’auto critique en confirmant que certains psychanalystes en sont venus à user de cette approche comme d’une « arme de prise de pouvoir dogmatique ». Le point de vue du psychiatre et chercheur en neurosciences cognitives Laurent Mottron est particulièrement intéressant. Ce praticien s’est exilé à Montréal il y a vingt ans pour fuir l’approche psychanalytique. « Pour moi la psychanalyse n’a rien à dire ni à faire avec l’autisme » affirme-t-il fortement dans une tribune publiée par le quotidien le Monde. Cependant, il met en garde contre le blanc seing à la méthode ABA (Analyse appliquée du comportement) que semble entériner cette condamnation de la psychanalyse. « En favorisant l’ABA pour contrer la psychanalyse : on passe du tzar à Lénine » juge-t-il. Les interventions comportementales précoces ne doivent en effet nullement être considérées comme la panacée note Laurent Mottron. De fait, outre-Atlantique, plusieurs études ont remis en cause l’efficacité (voire ont mis en en avant les effets contre productifs) de ces méthodes. Dès lors, le spécialiste s’explique mal comment le rapport de la HAS a accordé à la méthode ABA, la cote B, alors que « le rapport Warren (2011) de l’Académie américaine de pédiatrie (…) lui donne une cote moins bonne de C, selon une échelle comparable ».

Les Français n’y connaissent rien et ont abandonné les enfants autistes

Cette clémence de la HAS à l’égard de la méthode ABA, plus qu’une posture idéologique, relèverait, pour ses détracteurs, plus certainement de l’ignorance des experts français en la matière. C’est ce que suggère l’analyse de Laurent Mottron qui remarque : « Quand je vois « techniques éducatives et comportementales » dans la même phrase, je mesure à quel point en France actuellement on pense que les ennemis de mes ennemis sont forcément mes amis » écrit-t-il, raillant également sans ménagement : « Les Français mélangent tout dans ce domaine, ils n’y connaissent rien faut d’y avoir été exposés à cause de la psychanalyse, et ne font aucune nuance entre des techniques qui n’ont à peu près rien à voir entre elles ».

Car tel est en effet en France le grand scandale de la prise en charge de l’autisme, bien au-delà de l’hégémonie de la psychanalyse : l’abandon dont sont victimes les patients.


Aurélie Haroche

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16 mars 2012

article publié dans le nouvel observateur le 15 mars 2012

La psychanalyse est devenue dogmatique, c'est son erreur

Modifié le 15-03-2012 à 17h51

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LE PLUS. Un rapport de la Haute autorité de santé a mis les psychanalystes en défaut et désavoué leurs pratiques thérapeutiques dans le traitement de l'autisme. La colère des parents d'enfants autistes a fini par faire éclater une guerre jusqu'alors larvée. Pour le psychanalyste Boris Cyrulnik, ce conflit vient aussi du manque de remise en question de la discipline.

> Par Boris Cyrulnik Psychanalyste

Edité par Daphnée Leportois   Auteur parrainé par Claude Weill

Quand la psychanalyse est née, à la fin du XIXe siècle, jamais on aurait pensé qu’elle deviendrait un jour une arme idéologique.

 

Sigmund Freud à côté de son fameux divan (Sigmund Freud Museum/SIPA)

Sigmund Freud à côté de son fameux divan (Sigmund Freud Museum/SIPA)

 

Avant les années 1960, on nous apprenait qu’il ne fallait surtout pas que la psychanalyse entre à l’université, où le pouvoir risquerait de lui faire perdre son aspect subversif. À partir des années 1970, il était difficile de devenir enseignant à l’université, ou même d'obtenir un poste d’attaché dans un service hospitalier, sans appartenir à l’association psychanalytique qui se partageait les emplois.

De l'exploration du continent intime à l'arme idéologique

La découverte de Freud ne servait plus à explorer le continent intime, ce n’était plus seulement un outil de découverte et de soin, la psychanalyse était devenue une arme pour prendre le pouvoir dans les formations, accéder aux revues qui facilitaient les carrières et donnaient la notoriété qui remplissait les cabinets.

Comment une telle dérive a-t-elle été possible ? Il y a quelques mois, j’ai été invité à Genève, à participer à une réflexion sur "Psychanalyse et linguistique". Les communications les plus authentiques se font le soir au restaurant, bien plus qu’au micro des tables rondes officielles. Un jeune universitaire confie :

"On devrait interdire la psychanalyse. Pendant les six mois où j’ai tenté de faire une cure, je pensais à la mort sans cesse. C’est miracle que je ne me sois pas suicidé."

Stupeur autour de la table, car la femme de l’enseignant qui organisait la rencontre dit à voix haute :

"Moi, je pensais sans cesse à me suicider. C’est un miracle que je ne sois pas passée à l’acte. Le désir de me détruire a disparu, dès la première séance, et n’est jamais revenu."

On aurait pu faire de ces témoignages une réflexion ou une hypothèse de recherche, ce n’est pas ce qui s’est passé. Il a fallu choisir son camp : escroquerie ou sauvetage ?

Quelques semaines plus tard, une de mes amies, mère d’un autiste, me confie sa difficulté d’avoir à vivre avec un tel enfant et me raconte les insupportables humiliations infligées par les psychanalystes à qui elle demandait conseil. Stupeur dans le petit groupe d’amis, où une autre mère raconte l’apaisement apporté par les psychanalystes.

Ce genre de conflit a été exacerbé quand, à la fin d’un rapport Inserm qui évaluait les psychothérapies, les chercheurs s’apprêtaient à publier que c’était la psychanalyse qui obtenait les résultats les plus fragiles. Fureur de certains grands noms, qui firent intervenir le ministre de la Santé pour interrompre le travail avant sa publication.

Résilience et psychanalyse ne s'opposent pas

À force d’être agressés et rendus coupables d’avoir provoqué l’autisme de leur enfant, une association de parents a réalisé une enquête dans les pays étrangers et a découvert que les méthodes de psycho-éducation parvenaient à améliorer beaucoup de petits malades. Les parents demandent aujourd’hui que ces méthodes soient évaluées en France. On leur répond que ces méthodes sont le fait des dresseurs comportementaux et que seule la psychanalyse respecte ces enfants.

Les témoignages de parents accusés s’accumulent, en même temps que les publications d’autistes améliorés parviennent au public et aux parents désespérés. La Haute Autorité de Santé (HAS) est alors requise pour remettre un rapport : c’est défavorable à la psychanalyse !

Comment cette belle aventure intellectuelle qui nous offre un outil de compréhension et de soins a-t-elle pu en arriver à une telle catastrophe ?

Au lieu d’en faire une démarche scientifique, donc évolutive et réfutable, certains élèves de Freud en ont fait une arme de prise de pouvoir dogmatique. Ceux qui ne récitaient pas les mêmes "versets" psychanalytiques que les chefs ont été privés d’enseignement, de publications et de rencontres, comme c’est arrivé à John Bowlby, alors qu’il était pourtant président de la Société britannique de psychanalyse.

Quand une théorie excommunie ceux qui posent de nouvelles questions, elle se renforce, puisqu’elle exclut les hérétiques. Mais en devenant dogmatique, elle se désadapte, ne répond plus aux demandes de ceux qui souffrent et s’écroule à la moindre bousculade. C’est ce qui s’est passé avec les évaluations récentes de l’Inserm et de la HAS.

C’est ainsi que la théorie de l’attachement a été longtemps repoussée avant de finir par s’imposer dans toutes les revues et les universités. C’est ainsi que la réalité du traumatisme a été reconnue, pas seulement son fantasme. C’est ainsi que la résilience conquiert les universités et les groupes de recherche… grâce aux psychanalystes non-sectaires, ceux qui aiment évoluer et se frotter aux idées nouvelles.

L’attitude idéologique a mené au pouvoir, grâce aux certitudes que donnent les dogmes. On a donc accusé les mères d’être responsables de l’autisme de leur enfant et certains psychanalystes en poste ont empêché l’acquisition de nouvelles idées psychanalytiques. Il a fallu passer par d’autres institutions pour dire que les mères n’étaient pas responsables, que d’autres psychothérapies pouvaient apporter un bénéfice et que la résilience n’était pas opposée à la psychanalyse.

Cette posture idéologique était même devenue quotidienne : chaque fois que je cherchais à tracer les limites et les échecs de la résilience, certains me demandaient "Pourquoi agressez-vous votre propre théorie ?". Je ne l’agressais pas, je souhaitais simplement dessiner les limites, comme on doit le faire pour tout nouveau concept. Car le succès de la résilience, son entrée dans toutes les universités et les contresens que l’on entend parfois nécessitent une mise au point scientifique[1]

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[1] C’est ce que nous avons projeté de faire, en réunissant à Paris, plusieurs centaines de chercheurs, de quinze pays différents, pour le premier Congrès mondial de la résilience, les 7-8-9-10 juin 2012 à Paris, espace Reuilly.

À lire aussi sur le Plus :

- Autisme et psychanalyse : les véritables enjeux, par Eric Laurent, psychanalyste et ancien président de l'Association mondiale de psychanalyse.

http://leplus.nouvelobs.com/contribution/476271-la-psychanalyse-est-devenue-dogmatique-c-est-son-erreur.html

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