24 juillet 2018

Traitements alternatifs dans l'autisme : briser l'omerta !

Résumé : Des mamans dénoncent l'usage de traitements alternatifs qui mettent les enfants autistes en danger. Proposés sous le manteau, sans suivi ni protocole, ces remèdes miracles alimentent un marché du désespoir.

Par , le 24-07-2018

Certains médecins joueraient-ils aux apprentis sorciers avec les enfants autistes ? L'association SOS autisme France lance l'alerte et dénonce dans une tribune le 24 juillet 2018, relayée, notamment, dans le Huffington Post, « une dérive médicale inacceptable qui met en danger la santé des enfants autistes ainsi que leurs droits ».

Des remèdes pas si miracles

Olivia Cattan, sa présidente, a été alertée sur l'existence d'un marché parallèle de vente de médicaments non autorisés ou non prescrits pour l'autisme. Selon elle, « certains parents se mettent parfois hors la loi pensant pouvoir guérir leurs enfants avec ces remèdes miracles ». Elle a répertorié tout ce qui se prescrit dans différents groupes Facebook : des diurétiques qui ont été donnés au départ sans protocole, des antibiotiques, des pulvérisations nasales d'ocytocine, du cannabis, des piqûres de magnésium et de B6... Mais aussi la thérapie de chélation des métaux lourds (pour enlever les agents toxiques comme le mercure) qui est aussi utilisée afin de « détoxifier » l'organisme. Un nouveau traitement, jugé « dangereux » déjà proposé en Amérique latine, arrive en France : le MMS (dioxyde de chlore). Enfin, le paracétamol à haute dose aurait le pouvoir de « calmer les crises ». Aux Etats-Unis, une maman a tué son enfant autiste en lui donnant de l'eau de javel parce qu'elle l'avait lu sur Facebook. Une maman, Estelle Ast, qui est passée par ce réseau et a tenté des essais, a décidé de témoigner ouvertement, d'autres de façon anonyme. Certaines familles mentionnent des effets secondaires importants : diarrhées, nausées, vomissements, fièvre, anorexie.

Un marché bien orchestré

Certaines molécules encore expérimentales seraient vendues lors de consultations collectives. Sans aucun protocole ou suivi des enfants, sans tenir compte du métabolisme ou des allergies éventuelles, ces substances leur sont administrées par les parents. D'autres familles passent par les réseaux sociaux pour s'approvisionner. Olivia et Estelle affirment que les parents y sont « poussés par des médecins appartenant à des groupes de recherche et encouragés par des responsables du milieu de l'autisme ». Elles appellent « à la plus grande vigilance ». Ce marché du désespoir -l'autisme concernerait 600 000 personnes en France- est également lourd de conséquences sur la situation financière des familles puisque ces traitements sont souvent extrêmement chers.

Tout tenter ?

Estelle et Olivia disent, elles aussi, avoir « connu des moments de doute et d'hésitation », consulté de nombreux médecins ou psychiatres d'hôpitaux, fait de multiples tentatives : des régimes sans caséine, sans lactose, des probiotiques, du magnésium, ou encore des antidépresseurs et des anxiolytiques. Estelle a opté pour le régime sans gluten ; il a soulagé son fils qui était intolérant mais ne l'a pas fait « guérir de l'autisme » parce que c'est un syndrome neurodéveloppemental. A l'inverse, les antibiotiques n'ont pas donné les résultats escomptés, accentuant ses troubles du comportement.

Le chant des sirènes

En France, on recense un nombre important d'associations parentales dans le champ de l'autisme, qui tentent d'apporter une aide ponctuelle et des réponses aux familles. Mais peuvent-elles trouver une solution pour chacun ? Le manque de médecins, l'absence de parcours de soins, le manque de formation des personnels concernés, le manque de lieux de vie pour adolescents ou adultes, le coût exorbitant de la prise en charge, ne leur permettent pas de répondre à toutes les demandes. Elles colmatent souvent les brèches pour se concentrer sur les cas les plus urgents. Face au flot de désespoir qui submerge les familles, parce qu'elles sont à bout, certaines n'hésitent donc pas à céder au chant des sirènes, à tenter le tout pour le tout. Quel risque pour quel bénéfice ? Peu importe, il faut trouver une solution, un remède, un apaisement. L'autisme, ce sont parfois des crises d'épilepsie, de violence et de tocs. Comment aider son enfant et rendre la vie familiale plus supportable ? Pourquoi ne pas essayer… Même si c'est illégal, parfois dangereux.

Cobayes des groupes de recherche

« Nos enfants ne doivent pas devenir les cobayes de groupes de recherche, et les réseaux sociaux les nouveaux prescripteurs médicaux. Il est donc temps de briser l'omerta qui règne dans le milieu de l'autisme et de mettre en lumière cette dérive afin de protéger la santé de nos enfants et de garantir leurs droits », poursuit Olivia Cattan. « Dans cette histoire, ceux à blâmer ne sont certainement pas les familles isolées et désespérées, explique-t-elle. Elles ne sont que les victimes d'un système de santé défaillant, et les proies d'un marché parallèle qui rapporte beaucoup d'argent à ceux qui l'initient ou y participent. » Jusqu'au jour où un enfant paiera de sa vie le prix fort de cette indifférence… SOS autisme France entend donc « alerter les pouvoirs publics sur ces dérives ».

RV avec la ministre

A l'heure où un rapport parlementaire sur l'autisme propose de diriger les financements publics vers les établissements et professionnels appliquant bien les recommandations de bonnes pratiques de la Haute autorité de santé (HAS), encore trop souvent ignorées (article en lien ci-dessous), l'association réclame un rendez-vous avec la ministre de la Santé, Agnès Buzyn, dans les plus brefs délais, afin de mettre en place davantage de protocoles et de sanctionner officiellement et plus sévèrement cette « médecine sauvage ». L'Ordre des médecins et Sophie Cluzel, secrétaire d'Etat en charge du Handicap, ont été alertés. Affaire à suivre... SOS autisme encourage les personnes qui auraient été confrontées à des situations similaires à se rapprocher de l'association pour témoigner…

© sangriana/Fotolia
 

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21 juillet 2018

Fin de partie pour le packing dans l’autisme

 

Le 29 juin 2018 a été publié dans la revue PLOS One un article très attendu de Pierre Delion et collaborateurs rapportant les résultats de l’essai clinique visant à tester l’efficacité du packing pour les troubles sévères du comportement dans l’autisme. Avant d’analyser les résultats de l’article, resituons le contexte de l’étude.

Un essai clinique controversé

Le packing est la pratique consistant à envelopper un patient dans des draps humides froids. Nous ne reviendrons pas sur la polémique déclenchée par les associations de familles, qui considéraient une telle pratique comme barbare et qui ont essayé par de nombreux moyens de la faire interdire, et même d’empêcher l’essai clinique.

Démarré en janvier 2008, cet essai clinique a duré un temps exceptionnellement long, ne s’étant officiellement terminé qu’en janvier 2015, et la publication des résultats prenant encore 3 ans et demi de plus. Pendant ces 10 ans, les résultats ont été très attendus, et parfois réclamés publiquement. Bien qu’aucune communication publique ne fut faite concernant les résultats, Pierre Delion, lorsqu’il s’exprimait devant un auditoire acquis à sa cause, revendiquait des résultats très positifs.

Ainsi, le 5 juin 2014 à Rennes, lors d’une formation de la Fédération des Orthophonistes de France (à tendance psychanalytique), à une personne qui le questionnait sur les résultats de l’essai sur le packing, Pierre Delion fit la réponse suivante :

« Donc la recherche se termine à la fin de l’année on a plus de 40 enfants. C’est la seule recherche sur les enveloppements en pédopsychiatrie en essai randomisé c’est-à-dire avec un niveau de preuve A au-dessus d’ABA etc. La revanche sera à la hauteur de ce que j’ai vécu précédemment (rires généralisés). Et les résultats sont très, très évidemment en faveur du fait que c’est efficace, comme le savaient déjà tous les gens qui ont pratiqué les enveloppements avec des enfants dans les bonnes indications… et que contrairement à ce qui s’est dit ça n’a aucun caractère de sadisme ou de barbarie, c’est un truc hyper hyper humain, donc ça de ce côté-là on est tranquille.»

Alors, quels sont donc les résultats de cet essai clinique ?

Analyse de l’article

L’article est publié dans la revue PLOS One, une revue scientifique multidisciplinaire qui a pour principe de n’appliquer que des critères de qualité minimaux, et qui publie donc des études de qualité très hétérogène, certaines très bonnes, et d’autres à la limite de la pseudoscience[1]. On ne peut donc en soi rien en déduire sur la qualité de l’étude de Delion et coll., si ce n’est que si celle-ci apportait véritablement une contribution significative à la connaissance médicale, les auteurs l’auraient vraisemblablement publiée dans une revue scientifique plus exigeante.

Parmi les points positifs, notons que l’essai clinique a été pré-enregistré, en conformité avec les bonnes pratiques de recherche, et que l’analyse statistique est conduite conformément à ce pré-enregistrement. Par ailleurs, l’article donne en supplément dans PLOS One accès à tous les documents relatifs à l’étude, manifestant un effort louable de transparence. Enfin, il s’agit d’une étude randomisée contrôlée, donc un bon standard méthodologique, même si elle n’a pu être conduite en double aveugle pour des raisons expliquées ci-dessous.

Concernant la méthodologie, l’étude compare deux groupes de patients avec trouble du spectre de l’autisme manifestant des troubles sévères du comportement (hétéro- et auto-agression), l’un faisant l’objet d’un traitement de type packing classique (enveloppement humide froid), l’autre faisant l’objet d’un traitement contrôle (enveloppement sec), à raison de 2 séances hebdomadaires de 45 minutes (en moyenne) pendant 3 mois. Ce protocole était assez astucieux, puisqu’il maximisait la similarité entre le traitement présumé actif et le contrôle, réduisant ainsi le risque que des différences d’efficacité entre les deux traitements, si elles étaient observées, puissent être dues à des différences superficielles sans rapport avec les mécanismes d’action putatifs du packing. Comme je l’avais précédemment souligné, le principal problème de ce protocole était l’impossibilité de mener l’étude en double aveugle, du fait que les soignants savaient nécessairement quand ils pratiquaient un enveloppement sec ou humide, et savaient donc dans quel cas ils pratiquaient la condition contrôle.[2]

Cela aurait posé un problème d’interprétation, si une différence d’efficacité était apparue entre les deux conditions. Mais ce n’est pas le cas. L’étude montre que les résultats sur 3 mois sont strictement équivalents entre les deux conditions, ainsi que l’illustre la Figure 2 de l’article reproduite ci-dessous, montrant l’évolution des symptômes d’irritabilité. L’absence regrettable de barres d’erreur sur la figure pourrait laisser croire que l’enveloppement humide (ligne rouge) fait diminuer les symptômes plus rapidement que l’enveloppement sec, mais l’analyse statistique montre que cette différence n’est pas significative.

Figure 1. Evolution des symptômes d'irritabilité sur 3 mois, dans le groupe soumis au packing (enveloppement humide, ligne rouge) et dans le groupe soumis à l'enveloppement sec (ligne bleue). Source : Delion et coll. (2018).

 

Mais, me direz-vous, les symptômes diminuent ! N’est-ce pas la preuve que non seulement le packing marche, mais que l’enveloppement sec, contre toute attente, marche aussi ? Eh non, cela ne prouve rien du tout. L’importance d’avoir un groupe contrôle dans tout essai clinique tient au fait qu’il est impossible d’interpréter l’évolution de symptômes dans l’absolu. Certes, les symptômes diminuent. Mais pourquoi ? Quelle aurait été l’évolution des symptômes si ces enfants n’avaient pas été soumis à un enveloppement sec ou humide ? Impossible de le savoir, sans référence à un autre groupe n’ayant pas subi ces enveloppements. En effet, sur la même période de 3 mois, ces enfants ont grandi, et ont eu de multiples expériences, qui peuvent avoir eu un effet sur leurs symptômes. Impossible de savoir si la diminution de leurs symptômes est due aux enveloppements, à l’évolution spontanée de leur comportement, à tout autre facteur concomitant, ou tout simplement au phénomène de régression vers la moyenne (le packing étant vraisemblablement initié à une période de troubles extrêmes, ne pouvant que régresser). En outre, la moitié des patients inclus dans cet essai clinique recevaient des médicaments, principalement des antipsychotiques (cf. Tableau 1), destinés précisément à réduire leurs troubles du comportement. Par conséquent, peut-être la diminution des symptômes observée dans les deux groupes est-elle entièrement ou partiellement due aux traitements médicamenteux. Les auteurs auraient pu tester cette hypothèse en incluant le dosage d’antipsychotiques dans l’analyse statistique. Mais une telle analyse n’est pas rapportée dans l’article.

Par conséquent, il est strictement impossible d’interpréter l’évolution des symptômes rapportée sur 3 mois, et d’en conclure que les deux types d’enveloppement ont un effet thérapeutique. Si l’on voulait répondre à la question « les enveloppements (secs ou humides) ont-ils un effet positif sur les symptômes d’irritabilité ? », il faudrait comparer ces deux conditions à une troisième, contrôle (avec placebo), ne comportant aucun enveloppement. En l’absence d’une telle condition contrôle, rien ne peut être affirmé sur l’efficacité des enveloppements. Dans cette étude, la condition contrôle, c’était l’enveloppement sec, et il n’y a aucune différence d’effet entre le packing et cette condition contrôle.

Le seul bémol qui pourrait être apporté à cette conclusion est le fait que, à cause des difficultés de recrutement, l’effectif de l’étude est plus faible que prévu, et fournit donc une puissance statistique ne permettant de détecter que des effets thérapeutiques importants, ce qui est peu plausible dans une telle comparaison. D’aucuns pourraient donc être tentés de supposer que si l’effectif avait été plus important, il aurait été possible de détecter une différence entre les conditions. Ce serait ignorer qu’il n’y a dans les résultats aucune tendance à la supériorité du packing sur l’enveloppement sec (taille d’effet : d=0.03), aucune différence dont on puisse espérer qu’elle devienne statistiquement significative à la faveur d’une augmentation de l’effectif.

Notons d’ailleurs que dans l’article (qu’ils présentent modestement comme une simple étude de faisabilité, contrairement au protocole qui indiquait bien une évaluation de l’efficacité), les auteurs s’abstiennent de revendiquer un effet thérapeutique des enveloppements. Ils admettent explicitement que les résultats n’ont pas confirmé leur hypothèse. Ce point me parait important à souligner car il est à craindre que, dans leurs communications publiques (ou dans leurs formations professionnelles, ou dans le secret des cabinets ministériels), les auteurs de l’étude ne soient tentés (à l’instar des auteurs de la précédente étude censée évaluer l’efficacité de la psychanalyse pour l’autisme) de prétendre avoir démontré l’efficacité des enveloppements, quand bien même leur étude ne permet en aucun cas d’affirmer cela.

L’absence d’effet du packing est-il un échec pour la psychanalyse de l’autisme ?

Dans l’esprit des opposants au packing, celui-ci est indissociable de certaines approches psychanalytiques de l’autisme, représentées notamment par Pierre Delion et Geneviève Haag. Pourtant, dans l’article de PLOS One, aucune référence n’est faite à la psychanalyse ni au moindre concept psychanalytique. L’étude est motivée en référence à la « théorie de l’intégration sensorielle », une théorie très générale qui n’est pas une théorie de l’autisme, et dont l’auteure n’a jamais recommandé le packing. Le protocole lui-même de l’étude reste très pudique sur le sujet de la psychanalyse (le mot n’est pas mentionné du tout dans le document) et sur le rationnel du packing, s’autorisant tout juste à parler de « contenance psychique » avant d’embrayer sur des considérations sensorielles et neurophysiologiques. Encore plus étonnant, l’avis du Haut conseil de la santé publique (HCSP), rédigé après avoir consulté les promoteurs du packing, écrivait explicitement « Il ne s’agit pas d’un traitement psychanalytique ». Dans un éditorial, l’un des co-auteurs de l’étude, David Cohen, assimilait même le packing à de la thalassothérapie (voir ma réponse).

Alors, le packing est-il un mauvais procès fait à la psychanalyse ?

Figure 2. Extrait de Delion, P. (2011). Coudre doucement sujet, corps, groupe, institution : réflexions à partir des pratiques du packing jusqu’à une psychothérapie institutionnelle. Revue de psychothérapie psychanalytique de groupe, 2, 47 54.

 

Il suffit de remonter aux sources pour constater que la pratique du packing pour l’autisme relève totalement et sans aucune ambiguïté d’une école de pensée psychanalytique. Le livre dirigé par Delion (2009) sur le packing est tout à fait explicite à ce sujet. Dans ce livre, aucune mention de la théorie de l’intégration sensorielle. Les principales références sont les psychanalystes Freud, Lacan, Françoise Dolto, Donald Winnicott, Didier Anzieu et son fameux concept de « moi-peau », Frances Tustin, Esther Bick, Donald Meltzer, Geneviève Haag, Didier Houzel, et bien d’autres. Il ne s’agit là que d’un exemple, on peut retrouver des contenus similaires dans les écrits de ces auteurs (notamment Geneviève Haag), ainsi que dans les multiples conférences et formations qu’ils ont données et donnent encore auprès de leurs disciples. Nous reproduisons ici quelques extraits révélateurs ainsi qu'en Annexe.

Figure 3. Extrait de l’article de Haag (2012) : Justification de la technique du packing à partir des démonstrations d'enfants autistes concernant la construction de l'image du corps au cours des traitements psychothérapiques psychanalytiques.

 

On voit dans ces extraits sans le moindre doute possible que la pratique du packing pour l’autisme est entièrement justifiée par des considérations psychanalytiques plus abracadabrantes les unes que les autres. Les tentatives de faire passer le packing pour autre chose que ce qu’il est auprès du grand public (par exemple dans la lettre ouverte de David Cohen au Président de la République), des scientifiques internationaux (dans l’article de PLOS One), ou encore des autorités françaises (cf. le protocole de l’étude et l’avis du HCSP) relève de l’enfumage, pour ne pas dire du mensonge.

En revanche, la psychanalyse étant divisée en multiples courants contradictoires et antagonistes, il faut reconnaître que l’échec du packing n’enterre pas nécessairement toute conception psychanalytique de l’autisme. Rappelons que certains psychanalystes s’étaient positionnés contre le packing pour l’autisme (par exemple Patrick Juignet), et d’autres s’étaient même exprimés contre l’idée que la psychanalyse ait quoi que ce soit à dire sur l’autisme. C’est une école de pensée particulière de la psychanalyse qui se retrouve ainsi mise en échec.

Fallait-il autoriser et financer un essai sur le packing ?

Rappelons que cet essai clinique a reçu toutes les autorisations légales nécessaires, de la part du Comité de protection des personnes (comité d’éthique) Nord Ouest IV, du CHRU de Lille, et de la Direction Générale de la Santé. Il a été financé par le Programme hospitalier de recherche clinique (PHRC), pour un budget conséquent, si l’on en croit le protocole de l’étude qui mentionne 5 personnels à temps plein, pour une durée non précisée. A son démarrage, puis à l’issue de la recommandation de bonne pratique de la HAS en 2012, de nombreuses personnes et associations avaient contesté le bien-fondé de cet essai clinique. Pour ma part, j’avais estimé que l’on ne pouvait à la fois déplorer l’absence de preuves d’efficacité et empêcher la recherche, et donc qu’il était normal de laisser cette étude aller jusqu’à son terme.

Maintenant que cet essai est terminé, que les résultats en sont connus, et qu’ils sont conformes à ce que toute personne raisonnable pouvait en attendre (c’est-à-dire, nuls), il y a lieu de se reposer la question : était-il légitime d’autoriser et de financer un essai clinique pour un traitement ayant un rationnel scientifique[3] aussi faible que le packing[4] ? C’est la même question qu’il est légitime de poser pour toutes les médecines alternatives, qui prétendent soigner mais qui n’ont aucune preuve d’efficacité, et qui ne reposent sur aucun rationnel scientifique intelligible au regard des connaissances actuelles : combien d’argent est-il raisonnable de dépenser pour tester des traitements dont l’efficacité n’a aucune plausibilité ?

L’exemple du Centre national pour la médecine complémentaire et alternative (NCCAM) américain est sur ce point édifiant. Créée en 1991, cette branche du NIH (institut national de la santé) était « dédiée à l’exploration des pratiques de guérison alternatives et complémentaires dans un cadre scientifique rigoureux ». En 17 ans, elle a englouti 2,5 milliards de dollars dans des essais cliniques des différentes médecines alternatives, dont 374000$ pour tester l’effet de l’inhalation de parfums de lavande et de citron sur la cicatrisation des plaies, 390000$ pour tester l’effet des remèdes indiens traditionnels sur le diabète de type 2, 446000$ pour l’effet des matelas magnétiques sur l’arthrite, 283000$ pour l’effet des aimants sur les migraines, 406000$ pour l’effet des lavements au café sur le cancer du pancréas, ou encore 1,8 millions de dollars pour l’effet de la prière sur le SIDA ou les tumeurs au cerveau[5]. Le packing pour l’autisme aurait certainement trouvé sa place dans cet inventaire à la Prévert, s’il était resté aux USA le moindre promoteur de cette pratique.

Le NCCAM a finalement livré sa réponse à 2,5 milliards de dollars : aucune médecine alternative n’a fait la preuve d’une efficacité supérieure au placebo. De nombreux chercheurs et médecins américains ont donc posé la question : au vu du rationnel scientifique inexistant de toutes ces médecines alternatives, était-il bien légitime de dépenser autant d’argent pour aboutir à un résultat aussi trivial ? N'aurait-on pas pu utiliser ces moyens considérables d'une manière plus utile à la santé de tous? C’est exactement la même question qui se pose pour le packing.

Il faut être conscient qu’au final ce genre de décisions ne repose pas que sur des éléments scientifiques, mais également sur des considérations pragmatiques et politiques. Le NCCAM lui-même avait été créé sous la pression intense de promoteurs des médecines alternatives (dont certains sénateurs). En France, les promoteurs de la psychanalyse restent nombreux et puissants, bien relayés dans les médias et dans le monde politique, et leur pouvoir de nuisance est considérable, comme le rappelait en 2012 le KOllectif du 7 janvier, ou comme permettent encore de le constater certaines pétitions très suivies (pétition pour le packing, pétition contre le TDAH).

Dans la mesure où 1) l’absence d’évaluation de ses pratiques était reprochée à la psychanalyse, 2) il n’existait auparavant aucune étude de l’efficacité du packing, 3) les auteurs de l’étude étaient a priori crédibles, ayant une formation médicale poussée et des positions institutionnelles importantes, et où 4) ils revendiquaient un certain rationnel scientifique, on peut comprendre qu’il eut été difficile pour les autorités sanitaires et le PHRC de refuser d’autoriser et de financer une telle demande d’essai clinique. La seule chose que l’on peut regretter, c’est que ces autorités aient été trompées, soit à leur insu, soit de leur plein gré, dans la mesure où le protocole avait occulté la motivation véritable du traitement, troquant le charabia psychanalytique au profit de considérations sensorielles et neurophysiologiques. En particulier, lorsque le HCSP (saisi à propos de la sécurité du traitement pour les patients) écrit en toutes lettres « Il ne s’agit pas d’un traitement psychanalytique », il est impossible de ne pas conclure que soit ses membres ont été trompés, soit ils ont choisi de tromper leurs lecteurs.

En tout état de cause, cet essai clinique a eu lieu, ses résultats sont négatifs, il est temps d’en tirer les conclusions qui s’imposent.

Conclusions

En dépit des grandes phrases alambiquées sur les angoisses archaïques démantelantes des autistes, et leur besoin de contenance de leurs enveloppes corporelles et psychiques, l’étude de Delion et coll. (2018) montre que le packing, ou enveloppement humide froid, n’a pas plus d’effet sur l’état des patients qu’un enveloppement sec qui, lui, n’a pas d’autre rationnel que celui de la contention.

Compte tenu de l’absence de taille d’effet suggestive de la moindre tendance, il n’y a pas lieu de mener de nouveaux essais cliniques sur le packing avec un effectif plus important (qui serait de toute façon encore plus difficile à réunir).

La pratique du packing pour l’autisme doit donc maintenant cesser, ainsi que le recommandait la HAS en 2012 et que l’impose la circulaire du 22 avril 2016 sur le financement des établissements médico-sociaux.

Il n’y a donc plus aucune justification à la persistance de formations au packing pour les psychiatres, les psychologues, les psychomotriciens ou les infirmiers, qui soient financées sur fonds publics (dans les instituts de formation ou via le DPC).

Annexe

Figure 4. Extrait du livre de Delion, P. (2009). La pratique du packing: avec les enfants autistes et psychotiques en pédopsychiatrie. Eres.

 

Figure 5. Extrait du livre de Delion, P. (2009). La pratique du packing: avec les enfants autistes et psychotiques en pédopsychiatrie. Eres.

 

Figure 6. Extrait du livre de Delion, P. (2009). La pratique du packing: avec les enfants autistes et psychotiques en pédopsychiatrie. Eres.


[1] Voir par exemple https://www.soundofscience.fr/459 ou https://sciencebasedmedicine.org/plos-one-peer-review-and-a-crappy-acupuncture-study/.

[2] Par ailleurs, il aurait pu être utile de comparer le packing avec le meilleur traitement existant pour les troubles du comportement, à savoir une approche comportementale, afin de savoir si le packing faisait au moins aussi bien. A défaut de cela, le protocole original incluait un groupe recevant de la risperidone (un antipsychotique couramment utilisé pour de tels troubles du comportement), mais cette condition a été supprimée suite au changement d’indication du médicament, privant l’étude d’une comparaison avec un traitement ayant au moins une certaine efficacité.

[3] Le rationnel scientifique d’un traitement médical est l’ensemble des connaissances et arguments scientifiques plausibles qui peuvent laisser espérer une certaine efficacité. Un rationnel scientifique solide n’est ni nécessaire, ni suffisant pour qu’un traitement soit efficace. Dans bien des cas, il existe un rationnel scientifique plausible pour un traitement, mais l’efficacité n’est pas pour autant au rendez-vous. Dans bien d’autres cas, l’effet d’un médicament est découvert par hasard, bien avant que son mécanisme d’action ne soit compris. Néanmoins, même dans ces cas, l’action d’une molécule sur les cellules ou sur les organes humains, si elle n’est pas encore comprise, n’est pas invraisemblable ni incompatible avec les connaissances scientifiques. Il en est tout autrement pour toutes les pseudomédecines dont le mécanisme putatif d’action est totalement inimaginable sur la base des connaissances actuelles. Par exemple, dans le cas de l’homéopathie, la dilution extrême des produits d’origine est telle qu’il ne reste plus une seule molécule active dans le produit final. Par conséquent, le fait qu’un produit homéopathique puisse avoir un effet biologique est incompatible avec la compréhension actuelle que nous avons de la biologie et de la chimie. C’est donc sans grande surprise que les essais cliniques indiquent une efficacité égale au placebo.

Ainsi, le rationnel scientifique d’un traitement fournit une estimation a priori de la plausibilité de son efficacité, et donc de l’opportunité d’investir du temps et de l’argent dans son évaluation, dans un contexte où les budgets de la recherche médicale ne sont pas infinis, alors que l’imagination des inventeurs de pseudo-médecines est, elle, sans limite.

[4] Et qui a tout de même engendré un certain nombre d’évènements indésirables graves : 2 crises sévères, 1 chute avec traumatisme crânien, 1 crise d’asthme, et 1 chute accidentelle ayant occasionné plusieurs fractures.

[5] Paul A. Offit (2013), Do You Believe in Magic?, cité sur Wikipedia. Voir aussi les articles de Jean Brissonnet dans Science et pseudosciences en 2013 et 2017.

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21 juin 2018

Lancement de la certification Services et établissements Autisme

logo andéoarticle publié sur le site d'Handéo

Le 19/06/2018

Télécharger le dossier de presse

Cap’Handéo, la garantie de trouver un service de confiance et de qualité
Le but d’Handéo ? Faciliter la vie quotidienne des personnes handicapées ou en perte d’autonomie et de leur proches aidants pour une meilleure inclusion dans la cité. Handéo vous aide à identifier les services et établissements médico-sociaux accompagnant les personnes autistes, pour que chacun puisse bénéficier d’un accompagnement sur mesure et adapté à son projet de vie. La certification vient compléter un panel d’offres de qualité que propose Handéo : la certification Services à la personne, les labels Aides Techniques et Services de mobilité. Les marqueurs qualité Cap’Handéo sont complémentaires les uns des autres et cherchent tous à répondre au leitmotiv de Handéo «Bien vivre chez soi et dans la cité» ; quelque soit le domicile, qu’il soit ordinaire, partagé, regroupé ou en établissement.


Le gage d’un accompagnement de qualité
Le service ou l’établissement certifié s’engage à : permettre aux personnes autistes de faire des choix et de prendre des décisions relatives à leur propre qualité de vie, soutenir et accompagner les proches aidants, appliquer les recommandations de bonnes pratiques de l’ANESM et de l’HAS. Les établissements et services concernés par la certification sont notamment les SAVS, SAMSAH, MAS, FAM, ESAT, EPHAD, SESSAD, IME, SAAD, accueil de jour etc...


Pour des interventions comportementales et développementales sur mesure adaptées et précises
La certification s’appuie sur un référentiel composé de 6 thématiques et 27 caractéristiques. Ce référentiel a été rédigé collectivement pour répondre aux besoins et attentes des personnes autistes et de leurs familles. Le service ou l’établissement candidat à la certification s’engage à participer au renforcement de l’autodétermination des personnes autistes et des familles ainsi qu’à leur inclusion dans la cité. Le service ou l’établissement garantit des interventions sur mesure (particularité de la personne, ses besoins, ses centres d’intérets, son profil d’autisme, son âge, ...).


Un réseau d’expert
La structure d’accueil et/ou d’accompagnement engagée dans la démarche, met en relation les différents acteurs locaux : qu’ils soient du secteur médico-social et sanitaire, droits communs (loisirs, scolarité, emploi, séjour, commerces de proximité, etc.). Elle reconnait et s’appuie sur l’expertise des familles afin de garantir la qualité de l’accompagnement.


Bien vivre chez soi et dans la cité
Handéo délivre des certifications et labels (Services à la personne, services de mobilité, aides techniques) dans la perspective d’accroître et renforcer la confiance des personnes handicapées dans les organismes qui les accompagnent.

 

 

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19 juin 2018

Entre les neurosciences et la psychanalyse, la fin des hostilités

Avertissement : Je ne cautionne pas cet article très habile comme souvent ... La théorie sans démonstration est facilement adaptable quelle que soit l'époque ... La psychanalyse excelle dans l'art de convaincre, de séduire ... Une étude de cas (souvent biaisé) suivi d'une publication par un "Maître" vénéré et des écoles de pensée avec des disciples ...

Rappelons une évidence : la science démontre et évalue. La psychanalyse séduit par des concepts théoriques sans jamais les démontrer ... pratique non !

Concernant l'autisme : c'est en France un véritable scandale qui dure depuis des années : de nombreux professionnels se réclament encore de ce genre de propos alors que la Haute Autorité de Santé (HAS) a tranché en faveur des approches comportementales & éducatives ... !!!

Jean-Jacques Dupuis

article publié par Non fiction

[dimanche 17 juin 2018]



Les récents développements des neurosciences donneraient à la psychiatrie scientifique et à la psychanalyse les moyens de se rapprocher sans confondre leurs approches.

Dans leur introduction aux dix contributions qui composent Epistémologie et méthodologie en psychanalyse et en psychiatrie, Bernard Golse et Alain Vanier fixent le cadre du vrai débat avec les neurosciences que nombre d’observateurs appellent de leurs vœux. Dans les années 80, après deux décennies d’ascendance de la psychanalyse sur la psychiatrie, la théorie freudienne a cessé d’être la référence obligée pour les jeunes psychiatres. Depuis près de 40 ans maintenant, la connaissance du cerveau domine la recherche psychiatrique, sans pour autant que la clinique s’y réduise. Entre une psychanalyse déboulonnée de son piédestal et une psychiatrie aspirée par les avancées des connaissances sur les neurones, le temps est venu d’un débat pacifié. Telle était en tout cas l’ambition du séminaire animé par Bernard Golse et Alain Vanier au CHS de Sainte-Anne, entre 2008 et 2011, dont sont issues plusieurs contributions de ce recueil.

Tous les deux psychiatres et psychanalystes, Golse et Vanier défendent depuis longtemps la thèse selon laquelle les maladies prises en charge par la psychiatrie s’expliqueraient par un faisceau de plusieurs facteurs de natures différentes. La nouveauté selon eux, c’est que les avancées scientifiques permettent désormais d’étayer l’interaction entre les facteurs endogènes (génétiques, neurologiques, etc.) et exogènes (psychiques, notamment). Les neurosciences ouvriraient donc la possibilité d’un « vrai » dialogue entre des approches réputées incompatibles.

Trois grandes séries de questions organisent les contributions du recueil. Que disent, pour commencer, les développements récents des neurosciences sur les hypothèses de la théorie psychanalytique ? Si convergences il y a, quelle est la spécificité des plans sur lesquels se déploient la psychanalyse et les neurosciences ? Enfin, puisque l’autisme est depuis longtemps l’objet des tensions les plus vives entre les tenants de la génétique et ceux de la causalité psychique, quelle idée pouvons-nous nous en faire aujourd’hui ? Cette dernière question revient finalement à interroger la capacité des approches génétiques, neuroscientifiques et psychanalytiques à proposer une description synthétique de la plus grave des affections de la relation à autrui.

 

Les concepts freudiens à la lumière des neurosciences

Si des pistes s’ouvrent en faveur d’un dialogue entre neurosciences et psychanalyse, on le doit d’abord au principe désormais admis de la « plasticité cérébrale ». L’article de F. Ansermet, M. Arminjon et P. Magistretti  livre des clés essentielles pour comprendre la suite du recueil. Le réseau synaptique tel qu’on le connaît actuellement rend intelligibles les liens de détermination entre le traumatisme et le symptôme. Mais il permet aussi de concevoir un certain jeu entre eux et de penser le remaniement des symptômes par le travail thérapeutique. Tel est le pas majeur effectué par les neurosciences en direction de la psychanalyse.

Jean-Pierre Bourgeois tire des conséquences plus neuves de la plasticité cérébrale en introduisant le concept d’« organisation synaptoarchitectonique ». Ce que le généticien entend par là, c’est la coexistence d’une organisation de réseaux neuronaux programmée par le génome d’un côté et les fluctuations des « états fonctionnels » des synapses de l’autre. La génétique avait déjà connu une révolution avec la mise en place de l’« épigénétique », cette discipline nouvelle qui permet désormais de penser l’action modificatrice de l’environnement sur le génome. Mais la « synaptoarchitectonie » introduit un troisième niveau, selon lequel le changement de cadre pourrait avoir un effet sur les liaisons synaptiques établies. Dans cette perspective, la cure psychanalytique pourrait susciter de nouvelles associations et constituer un « environnement » apte à replastifier l’architecture synaptique. Quant elle fait bouger des lignes, la psychanalyse serait un opérateur de renouvellement de la « synaptoarchitectonie ».

Dans la dernière intervention de cette première partie, Bernard Golse propose de dresser un état des lieux de ce que les récentes recherches en neurosciences permettent d’affirmer au sujet de la théorie psychanalytique. Pour Golse, les neurosciences n’ont pas bouleversé le cadre du corpus freudien. C’est plutôt à des reformulations ponctuelles que l’on peut s’essayer. On sait par exemple que les liens entre les synapses ne sont pas fixes et que la réactivation d’un groupe neuronal après une expérience passée – ce qu’on appelle le « frayage neuronal » – fait appel en réalité à une re-création. Pareille description correspond bien aux effets de l’après coup freudien, selon lequel une nouvelle expérience peut remanier les souvenirs inconscients auxquelles le psychisme l’a associée.

Bernard Golse dresse ainsi une longue liste de « ponts » entre les deux disciplines. Parmi eux, nous retiendrons surtout l’approche de Jean-Pierre Bourgeois, évoquée plus haut. En introduisant l’idée selon laquelle les synapses se mettent en place dans le temps, par vagues successives (la fameuse « synatoarchitectonie »), le neuroscientifique donne les moyens de penser l’articulation entre les facteurs exogènes et endogènes.

 

Entre psychanalyse et neurosciences, une différence de méthode

Pour autant le rapprochement entre les notions ou concepts issus de différentes disciplines atteint vite ses limites si l’on ne rappelle pas les spécificités de leurs démarches. D’où une série de trois articles, très différents dans leurs arguments, mais qui invitent tous trois les psychanalystes à en rabattre sur leurs prétentions scientifiques.

C’est au statut de la preuve que s’intéresse Daniel Widlöcher dans « Un cas [clinique] n’est pas un fait [scientifique]». En psychanalyse, le cas tient fréquemment lieu de preuve. Or, qu’il soit longuement développé comme ceux de Freud dans les Cinq psychanalyses ou qu’il se réduise à une vignette, le cas reste toujours descriptif. Il témoigne des progrès de la pratique par la pratique. Sa valeur est d’abord persuasive. Jamais, en revanche, il ne saurait être regardé comme un fait scientifique. D. Wildlöcher affirme clairement qu’un cas ne fait pas progresser le savoir en réfutant – ou pas – les connaissances qui l’ont précédé.

Cette tension entre deux logiques, narrative et expérimentale, la psychiatrie la vit au sein de sa propre discipline où se bousculent les deux orientations. Alors que les cliniciens s’appuient fréquemment sur l’art du récit, les chercheurs étayent de plus en plus souvent leurs thèses sur les outils scientifiques de la génétique, des modèles statistiques complexes et, désormais, de l’imagerie cérébrale. Opposition trop binaire pour qu’on s’en contente, considèrent les auteurs de « La place des mots et des nombres en recherche ». C’est pourquoi, à la dichotomie entre les études quantitatives et qualitatives, ils substituent une taxinomie plus fine.

Selon eux, neuf approches peuvent être distinguées à partir du croisement entre deux séries de critères que sont la description de l’objet et la relation d’objet. La description de l’objet pourra être « littéraire », « localement mathématisable » ou « globalement mathématisable ». Les relations d’objet de leur côté se caractériseront comme « herméneutiques », « mathématisables par des statistiques », ou « par des équations ». Relevons quelques exemples pour illustrer l’intérêt de ce classement. L’interprétation herméneutique d’un objet décrit de façon littéraire correspondrait à la démarche la plus fréquente chez les psychanalystes. Les comportementalistes, de leur côté, construiraient une approche herméneutique d’objets « localement mathématisables ». Et l’imagerie cérébrale procèderait par traitements statistiques d’objets « localement mathématisables ».

Distinctes, les approches psychanalytiques et neuro-psychiatriques ne sont pas pour autant contradictoires, indique Daniel Cohen. Le Professeur de psychiatrie et membre de l’institut des systèmes intelligents et robotiques pose la question de savoir si les piliers de la théorie freudienne (l’inconscient, le rêve, le refoulement) sont confirmés par les neurosciences. L’efficacité du traitement est-elle validée ? demande-t-il encore. Si tel est le cas, a-t-on a les éléments pour affirmer que la technique freudienne doit ses succès à ses propres concepts et outils ? A toutes ces questions, le Dr. Cohen répond par l’affirmative et, en conséquence, en appelle à la formation de réseaux multidisciplinaires, incluant psychanalyse, méthodologie statistiques, développementalisme, etc.

 

Quand l’autisme fait dialoguer

Restait à parler de l’autisme, ce lieu de cristallisation des oppositions les plus irréductibles. Qualifié de « handicap », l’autisme est aujourd’hui contesté comme objet de médicalisation et de psychiatrisation par de nombreuses familles qui leur préfèrent une approche essentiellement éducative. Dans ce contexte, le temps n’est plus aux dissensions. Et de fait, si les tensions avec les associations des familles restent brûlantes, un troisième temps semble se dessiner entre les psychanalystes et les tenants des sciences dures.

Bernard Golse décrit cette catégorie complexe en tentant de faire la synthèse des connaissances. Ce que l’on sait aujourd’hui, c’est que l’enfant comme l’adulte autiste ne parviennent pas à « modaliser » les « flux sensoriels » provenant de l’autre. Plus précisément, la synthèse du traitement de ces flux (leur "co-modelisation") échoue. L’opération étant largement localisée dans la zone cérébrale du lobe temporal, le fonctionnement du cerveau se trouve toujours impliqué, que ce soit à titre de cause ou de conséquence. Aux yeux du responsable d’un des huit centres de diagnostic de l’autisme et des troubles envahissants du développement qu’est B. Golse, les facteurs endogènes et exogènes interviennent toujours dans l’autisme, mais dans des proportions différentes selon chaque enfant.

Si B. Golse prend position sur le sujet, c’est aussi pour revenir, avec le recul d’une dizaine d’années, sur la polémique suscitée par deux études neurologiques publiées en 2004 par les services de neuro-imagerie de l’hôpital Necker. L’une d’entre elles consistait à comparer les IRM d’adultes autistes écoutant des signaux vocaux avec ceux des adultes témoins ; l’autre visait à chercher des anomalies du sillon temporal. En 2004, ces travaux menés avec la collaboration de B. Golse avaient soulevé les plus vives contestations. Pourtant, ces résultats « ne nous gênent en rien », ne cesse de répéter B. Golse, tant qu’on ne réduit pas l’autisme à un déficit du fonctionnement du sillon temporal supérieur (STS).

Dans le modèle de B. Golse, la subjectivation en échec dans l’autisme serait partiellement pré-programmée (le bébé aurait en lui une ébauche de l’autre), et nécessiterait ensuite un processus de co-modalisation des flux sensoriels venus de l’autre. Pour cette opération, les soins maternels jouent un rôle essentiel et pourraient, selon les cas, soutenir ou entraver cette co-modalisation. Plutôt que d’opposer la théorie de la programmation génétique à la thèse du développement de l’autisme, le combat à mener aux yeux de B. Golse est celui des catégories nosologiques. Des concepts aussi flous que les troubles envahissants du développement (TED) ou les troubles du spectre autistique (TSA) entravent l’avancée de nos connaissances.

 

Les neurosciences sont-elles une caution ?

Incontestablement, ce recueil témoigne d’une volonté de pacification entre des disciplines se réclamant à divers titres de la science d’un côté, et une psychanalyste descendue de son piédestal de l’autre. On s’étonnera néanmoins du sous-titre, « Pour un vrai débat avec les neurosciences », car c’est surtout à un dialogue des neurosciences avec la psychanalyse qu’on a l’impression d’assister. La tentation est forte pour plusieurs auteurs de convoquer les concepts et avancées des sciences dures pour venir valider les théories de Freud. En témoigne en particulier l’article de D. Cohen dont l’intervention tend à chercher dans les données neuroscientifiques une caution pour la psychanalyse. L’écueil est fréquent chez ceux qui tentent d’établir ce type de rapprochement, rappelle Lisa Ouss, l’une des contributrices du recueil.

Mais B. Golse n’est pas loin d’une telle orientation, lui qui souligne le caractère étonnamment « moderne » des intuitions de Freud . Avec la « modernité », ne risque-t-on pas de valoriser a priori les connaissances scientifiques les plus recevables par un public contemporain, sans en interroger ses prémisses ? Ne risque-t-on pas, plus généralement, de céder à la séduction de la catégorie très mal définie qu’est celle des sciences ? Les distinctions introduites par les auteurs de « La place des mots et des nombres en recherche » se révèlent précieuses pour rappeler la fragilité du statut de preuve des statistiques, pourtant fréquemment utilisées en psychiatrie. Fondées sur l’observation quantitative de rapprochements, elles font l’hypothèse des corrélations, bien plus qu’elles ne peuvent affirmer un lien de causalité. Autrement dit, l’écart est grand entre l’idéal de la science et les réalités de la science expérimentale.

 

Et pourtant, ils coopèrent

Sans doute est-ce à plus d’humilité que ce recueil invite, rappelant comme le fait Lisa Ouss que, au-delà des querelles, ce sont leurs difficultés devant les comportements des enfants autistes qui contraignent les professionnels à essayer d’articuler les différents niveaux du cognitif, du neuropsychique et de l’intrapsychique. Ce sont les enfants eux-mêmes qui les obligent en quelque sorte à travailler ensemble, quel que puisse être le caractère parfois irréductible des prémisses de leurs disciplines.

Dans le dernier article du recueil, R. Pottier et O. Putois donnent un exemple très convaincant de l’éclairage mutuel que peuvent s’apporter les sciences dures et la psychanalyse. Chez les enfants dont on a diagnostiqué le syndrome de 22q11.2, le risque de développer un épisode psychotique à l’adolescence est de 40%. Et quand un médecin fait ce type de diagnostic, dès lors qu’il qualifie de génétique l’affection dont souffre un enfant, c’est d’un transfert très spécifique qu’il devient l’objet. S’il veut aider la famille et les enfants, il ne saurait occulter les effets produits par un diagnostic qui engage à chaque fois le récit des origines de chacun.

C’est par ce bel article, narratif plus que scientifique, que se clôture le recueil. C’est par lui aussi que s’éclaire le mieux la différence de plans entre les sciences « dures » et la psychanalyse, en même temps que la nécessité pour ces deux approches d’une reconnaissance mutuelle.

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10 juin 2018

Troubles du spectre autistique : les pistes des députés pour faire appliquer les recommandations de la HAS

article publié dans Le Quotidien du Médecin

Coline Garré

| 06.06.2018
  • HAS

Il existe des moyens pour s'assurer que les recommandations de la Haute Autorité de santé (HAS) sont appliquées, a assuré Daniel Fasquelle (député LR, Pas-de-Calais), lors de la présentation devant ses pairs du rapport du comité d'évaluation et de contrôle (CEC), portant sur l'évaluation de la prise en charge de l'autisme, ce 6 juin. 

« Il y a la prise de conscience que les recommandations de la HAS de 2012 (qui déconseillaient les pratiques psychanalytiques, la psychothérapie institutionnelle et le packing, N.D.L.R.) doivent s'appliquer sur le terrain, il y a une demande des familles. Mais le problème aujourd'hui, c'est la formation des professionnels ; ceux qui savent appliquer les recommandations manquent », a-t-il déclaré. Pour rappel, Daniel Fasquelle s'était attiré les foudres des psychiatres mais aussi de nombreux parlementaires en tentant de faire adopter début 2017, une résolution selon laquelle la France « renoncerait officiellement au packing, à la psychanalyse, et à toutes les approches maltraitantes ».

Le rapport co-écrit avec la députée Nathalie Sarles (LaRem, Loire) invite à repenser les formations initiales et continues des professionnels de santé, des travailleurs sociaux, des professionnels de la petite enfance et des accompagnants des élèves. Des modules relatifs aux thérapies cognitivo-comportementales (TCC) doivent être inclus dans les formations initiales des professions de santé, lit-on.

Pour s'assurer de la traduction concrète des recommandations (la HAS a depuis publié deux autres guides, sur la prise en charge des adultes et le repérage chez les enfants), il propose que leur respect soit l'un des critères de la certification des établissements de santé (d'ici à 2020) – notamment ceux spécialisés en santé mentale et en pédopsychiatrie – et que des référentiels de bonnes pratiques soient opposables aux professionnels (surtout dans le médico-social).

« Pour tous les professionnels, centres, et établissements de santé qui demandent de l'argent public, l'État est autorisé à poser comme condition le respect de ces recommandations », a insisté Daniel Fasquelle. « Elles doivent devenir un socle de compétences partagées » a repris Nathalie Sarles. « Il y a encore des moyens mal utilisés, de l'argent public qui va à des formations qui partent du postulat que l'autisme est une psychose et que la psychanalyse est une solution. Ça n'est plus possible », a enchéri le député Fasquelle. 

Autre proposition : les députés suggèrent d'élaborer deux annuaires : le premier recenserait les formations pro-HAS, insuffisantes, à leurs yeux. Le second, à destination des familles, regrouperait tous les libéraux et établissements certifiés (ou apportant la preuve de leurs bonnes pratiques).

Soutien à la stratégie nationale pour l'autisme

Les députés ont affiché leur soutien à la stratégie nationale pour l'autisme présentée le 6 avril dernier, et indiqué que leur rapport – qui reprend les conclusions de celui de la Cour des Comptes de décembre 2016 qu'ils avaient commandé – vient en complément de ce 4plan. « Notre rôle est d'évaluer, d'aller plus loin », a résumé Nathalie Sarles. 

Ils alertent ainsi sur les délais trop importants en termes de repérage, dépistage, et diagnostic, prônent une réorganisation de la prise en charge précoce, dénoncent le cloisonnement entre le sanitaire et le médico-social responsable de ruptures dans les parcours, déplorent la faible inclusion scolaire et l'exclusion des autistes du monde du travail et du logement. 

Institut national de l'autisme ? 

Si leurs 31 propositions recoupent en grande partie les mesures prévues dans la stratégie nationale, les députés donnent quelques coups de projecteurs différents. Notamment sur le soutien aux associations formant bénévoles et aidants, qui doit perdurer, même si l'État fait de son côté des efforts pour diminuer le reste à charge. Les rapporteurs proposent en outre de faire du groupement d'intérêt scientifique prévu par la stratégie, pour coordonner la recherche sur l'autisme, un Institut semblable à l'Institut national du cancer (INCa) afin de gagner en visibilité. Enfin, le groupe de travail de l'Assemblée nationale sur l'autisme, qui existe depuis 2011, devrait travailler au suivi des progrès réalisé dans cette politique, au niveau national, comme au niveau local, grâce aux remontées des circonscriptions.

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07 juin 2018

Autisme : l'Etat doit imposer les recommandations de la HAS!

article publié dans Handicap.fr

Résumé : Un rapport parlementaire sur l'autisme propose de diriger les financements publics vers les établissements et professionnels appliquant bien les recommandations de bonnes pratiques de la Haute autorité de santé (HAS), encore trop souvent ignorées.

Par , le 06-06-2018

Un rapport parlementaire sur l'autisme fait 31 propositions visant à améliorer le dépistage, la formation des professionnels et l'information des familles. Il a été présenté le 6 juin 2018 par les députés Nathalie Sarles (LREM) et Daniel Fasquelle (LR) devant le Comité d'évaluation et de contrôle des politiques publiques (CEC) de l'Assemblée.

L'approche psychanalytique trop répandue

"Si l'on veut que les personnes souffrant de troubles autistiques soient bien soignées, il faut s'assurer d'une application effective des recommandations de la Haute autorité", qui "datent de 2012 et ne sont pas encore pleinement appliquées sur le terrain", a souligné M. Fasquelle. Dès lors qu'il s'agit d'argent public, "l'État est tout à fait autorisé à imposer comme condition les recommandations de la Haute autorité pour continuer à financer formations, centres et professionnels", a-t-il estimé. Depuis 2012, la HAS recommande des méthodes éducatives et comportementales pour la prise en charge des enfants autistes, mais l'approche psychanalytique reste répandue en France.

Un argument pour les ARS

Le rapport rappelle que le début d'une conditionnalité de l'allocation des crédits est apparu sous le précédent quinquennat avec le 3e plan autisme (2013-2017), à hauteur de "20% des crédits nationaux". Mais "il faut aller beaucoup plus loin, et plus rapidement", écrivent les deux députés. Ils estiment que les Agences régionales de santé (ARS) disposent d'un levier avec les contrats pluriannuels d'objectifs et de moyens (CPOM) qu'elles doivent signer avec chaque établissement: "Il est possible d'imposer les formations indispensables à une bonne prise en charge dans le contrat", préconisent-ils.

Amplifier cet effort

Nathalie Sarles a exprimé le "soutien" des deux députés à la "stratégie nationale" sur cinq ans annoncée début avril par le gouvernement (article en lien ci-dessous), visant à rattraper le retard de la France en matière de prise en charge de l'autisme. "Si l'inclusion est le maître mot, nous devons penser aux plus fragiles", a-t-elle ajouté. Alors que le gouvernement a prévu de poursuivre le programme de création de places engagé par le précédent plan, en maintenant les crédits alloués mais pas encore utilisés, les rapporteurs jugent important d'"amplifier" cet effort, afin que les adultes "ne pouvant accéder à l'habitat inclusif ne se retrouvent pas sans solution".

© Twitter Daniel Fasquelle
 

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06 juin 2018

Autisme : une prise en charge encore trop coûteuse pour les familles

article publié dans Le Figaro

Par  Aurélie Franc Mis à jour le 06/06/2018 à 12:01
Publié le 06/06/2018 à 08:11

article figaro

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Les familles doivent débourser en moyenne 3000 euros par an pour les soins de leur proche.

VIDÉO - Un rapport parlementaire, présenté mercredi 6 juin aux députés, recommande d’instaurer un annuaire des professionnels compétents en matière d’autisme.

Le 6 avril dernier, le gouvernement a lancé son 4ème plan autisme (2018-2022) - appelé Stratégie nationale pour l’Autisme - avec pour ambition de rattraper le retard français dans la prise en charge de ce handicap. Très attendu par les 700.000 personnes autistes vivant dans l’Hexagone et leurs familles, le plan vise, entre autres, à favoriser un diagnostic et une intervention précoce, à encourager l’inclusion des enfants autistes à l’école et à accélérer la recherche dans le domaine.

Mais ces mesures vont-elles assez loin? Certaines non, selon un rapport parlementaire qui formule 31 propositions et qui est présenté mercredi aux députés. «Le plan du gouvernement va dans la bonne direction», assure Daniel Fasquelle, coauteur du rapport et député (LR). «Mais nous souhaitons préciser et compléter certains points de cette stratégie.» Nathalie Sarles, également coauteur du rapport et député (LREM) complète: «Nous espérons que ce rapport va peser sur les déclinaisons de mise en pratique du plan».

Reste à charge élevé

Ainsi, le rapport pointe un coût de la prise en charge trop élevé. Aujourd’hui, les familles doivent débourser en moyenne 3.000 euros par an pour les soins de leur proche souffrant de troubles autistiques (transports, dépassements d’honoraires en libéral, acquisition de matériel pédagogique etc.), selon une enquête de la Cour des Comptes publiée fin janvier 2018. «La prise en charge des enfants se fait en fonction des moyens financiers des parents et il n’existe donc pas d’égal accès aux soins en matière d’autisme», analyse Daniel Fasquelle.

Pour pallier ce coût, le plan du gouvernement prévoit «l’instauration d’un forfait d’intervention précoce», pour l’ensemble d’une classe d’âge (0 à 6 ans), pour financer entre autres des séances de psychomotricité et d’ergothérapie (accompagnement vers l’autonomie). Pas suffisant selon les auteurs du rapport. Un avis que partage Florent Chapel, président d’Autisme Info service: «Le problème c’est que l’autisme ne s’arrête pas à l’âge de 6 ans. Que faire pour les personnes plus âgées? Il faut imaginer un système de remboursement de la prise en charge tout au long de la vie.»

» A LIRE AUSSI: Reconnaître les autistes «Asperger» n’est pas simple

Un annuaire des professionnels

De plus, les professionnels vers lesquels sont orientées les familles ne sont pas toujours compétents en matière d’autisme. Et pour cause: il n’existe pas de certification pour les professions paramédicales (psychologue, ergothérapeute, orthophoniste, etc.) qui travaillent avec les personnes autistes.

Le rapport recommande donc d’instaurer un annuaire, à destination des familles, des professionnels de santé compétents en matière d’autisme et respectant les recommandations de bonnes pratiques publiées par la Haute Autorité de Santé (HAS). Ces labélisations, souhaitées par des recommandations de 2012, n’ont finalement jamais vu le jour.

«Il faut également dresser une liste des formations initiales et continues pour les professions médicales et paramédicales, qui respectent ces recommandations de bonne pratique de la HAS», explique Daniel Fasquelle. L’objectif du rapport parlementaire est affiché clairement: «assurer une application effective des recommandations de bonne pratique». Et cela en proscrivant notamment «les approches psychanalytiques», un volet que le plan autisme du gouvernement s’était bien gardé d’aborder.

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01 juin 2018

Autisme : la nécessité d’agir tôt

article publié dans Paris Match

Paris Match| Publié le 28/05/2018 à 02h00

Autisme : la nécessité d’agir tôt

Autisme : la nécessité d’agir tôt DR

Le gouvernement met en place un 4e plan autisme. Le Pr Amaria Baghdadli* nous explique cette affection et sa prise en charge.

Paris Match. Quelle est sa définition ?
Pr Amaria Baghdadli. C’est un trouble du développement du cerveau qui altère son fonctionnement. Les signes cliniques sont très variés, allant de l’absence totale de langage à des habiletés langagières excellentes, d’un retard intellectuel à son contraire (cerveau surdoué), de la présence de troubles psychologiques associée à leur absence, mais avec trois traits communs et constants : une communication sociale difficile, l’existence de comportements particuliers stéréotypés et répétitifs, des intérêts sensoriels (visuels par exemple) inhabituels.

Combien de personnes cette maladie touche-t-elle en France ?
Environ 1 % des enfants et 1 % des adultes, les garçons trois fois plus que les filles, sans raison connue. Les troubles débutent généralement entre 12 et 18 mois mais parfois plus tardivement, à l’adolescence ou à l’âge adulte, quand le sujet a pu jusque-là compenser lui-même ses difficultés.

Connaît-on la cause de l’autisme, ses facteurs de risque, son mécanisme ?
La cause reste ignorée et son mécanisme, non élucidé. Par contre, une myriade de facteurs de risque ont été avancés. Seuls trois ont un niveau de preuve élevé. 1. Une prédisposition génétique retrouvée dans la fratrie huit fois sur dix, suggérant que l’autisme n’est pas transmis par les ascendants mais résulte de la réunion des gènes parentaux. 2. L’âge des géniteurs : au moment de la conception, le risque est accru de 30 % si les femmes ont plus de 35 ans et de 40 % si les hommes ont plus de 40 ans. 3. Un antiépileptique, le valproate de sodium (Depakine), est interdit aux femmes enceintes ou à celles qui envisagent une grossesse, car 30 à 40 % des enfants nés de mères prenant ce produit sont autistes. Les autres facteurs de risque parfois mentionnés (pollution, pesticides…) sont incertains ou n’en sont pas (vaccins).

Plus on agit tôt pour améliorer les fonctions cognitives, plus on réduit l’intensité de ce trouble

Quels signes évoquent la maladie ?
Le diagnostic est purement clinique, car il n’existe pas de marqueurs fiables de l’autisme (biologiques, radiologiques ou autres). L’absence de babillage ou de mots chez un enfant âgé de 18 à 24 mois, celle de communication par les gestes (pointage) ou de réaction quand on le sollicite ou qu’on l’appelle, alors qu’il n’est pas sourd, sont des signes d’alerte. De 18 mois à l’adolescence, les difficultés de langage, d’interaction sociale, leur aggravation avec repli sur soi-même avertissent les parents s’ils ne se sont pas inquiétés plus tôt, ce qui est rare, d’autant que s’ajoutent des comportements stéréotypés inhabituels comme, par exemple, regarder pendant des heures tourner le tambour d’une machine à laver, allumer et éteindre une lumière cinquante fois de suite… A l’âge adulte, la clinique est très variée : tantôt aggravée, tantôt améliorée de façon spectaculaire ou simplement atténuée, associée à d’autres troubles, comme une anxiété majeure et, dans 30 % des cas, à un déficit chronique de l’attention qui perturbe l’apprentissage. Les sujets sans déficit intellectuel au départ ont les évolutions les plus favorables.

Lire aussi.La présidente de SOS Autisme interpelle Emmanuel et Brigitte Macron

En quoi consistent les dernières recommandations de la Haute Autorité de santé (HAS), auxquelles vous avez participé ?
L’ennemi est le retard intellectuel, qui aggrave l’autisme. Plus on agit tôt pour améliorer les fonctions cognitives et la maturation cérébrale de l’enfant, plus on réduit l’intensité de ce trouble. Des progrès parfois très importants sont observés dès le sixième mois de la prise en charge. Celle-ci inclut des auxiliaires de puériculture qui utilisent des méthodes validées de développement cognitif élargissant le champ d’intérêt de l’enfant en captant son attention, la formation dans notre service des parents à ces méthodes de travail, une rééducation orthophonique ou une kinésithérapie, selon les besoins. La socialisation dans des crèches puis en milieu scolaire ordinaire est bénéfique. Des aides de vie scolaire assurent une assistance individuelle pour l’apprentissage (lire, écrire, compter). Le gouvernement veut soutenir ces mesures et réduire les dépenses des familles pour les services non pris en charge par la Sécurité sociale.
* Responsable du département universitaire de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent, CHU de Montpellier.

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18 mai 2018

Autisme : la Déléguée s'exprime.

article publié dans Yanous

Nouvellement nommée Déléguée interministérielle à la stratégie nationale pour l'autisme au sein des troubles du neuro-développement, Claire Compagnon expose ses axes de travail et revient sur une problématique qui semble apaisée. Interview.

Inspectrice Générale des Affaires Sociales, Claire Compagnon a été nommée le 27 avril dernier à la nouvelle fonction de Délégué interministérielle à la stratégie nationale pour l'autisme au sein des troubles du neurodéveloppement. Elle sera placée sous l'autorité de la secrétaire d'Etat aux Personnes handicapées et accompagnée d'un conseil national des troubles du spectre autistique et des troubles du neuro-développement comptant des représentants d'associations, de l'Etat, des collectivités territoriales, des scientifiques et des personnalités qualifiées. Spécialiste des politiques publiques dans ce domaine, elle avait conduit les travaux d'élaboration du 4e plan gouvernemental pour l'autisme, et précédemment en mars 2016 remis un rapport sur l'Evaluation des Centres de ressources autisme (CRA) en appui de leur évolution, puis un an plus tard sur l'Evaluation du 3e plan autisme dans la perspective de l'élaboration d'un 4e plan.


Question :
Vous venez d'être nommée Déléguée interministérielle à la stratégie nationale pour l'autisme au sein des troubles du neuro-développement. Pouvez-vous préciser votre champ d'action ?


Claire Compagnon :
L'idée qui a prévalu pendant les travaux de la concertation repose sur deux notions très importantes, l'équité et l'efficience de notre politique publique. Quand on regarde aujourd'hui l'état des connaissances sur l'autisme, ce que l'on sait de la situation des personnes, on s'aperçoit que beaucoup d'entre elles présentent différentes sortes de troubles : autisme avec déficience intellectuelle, autisme et épilepsie, autisme et troubles dys, etc. Avec le comité de pilotage nous avons mené une réflexion sur ce qui est commun à l'ensemble de ces troubles du neuro-développement et qui, en termes d'efficience des politiques publiques, nécessiterait qu'on les prenne en compte, et ceux qui nécessitent des réponses spécifiques. On est arrivé à une position de consensus, sur la nécessité dans la phase très précoce de repérage et d'intervention auprès des enfants, de prendre en compte l'ensemble des troubles, puisqu'on ne connaît pas, quand les enfants sont très jeunes, la nature exacte de leur handicap et des troubles dont ils sont atteints. Pour cela, on doit revoir la formation des professionnels afin de les former à tous ces troubles de neuro-développement qu'ils sont susceptibles de rencontrer dans leur parcours. On est également parvenu à un consensus sur la question de la recherche : il n'y a pas de sens aujourd'hui à mettre en place des programmes de recherche trop spécifiques en matière de troubles du neuro-développement, parce que les chercheurs eux-mêmes nous le disent, ils sont amenés à travailler sur des champs beaucoup plus larges.


Question :
La révision du programme des études médicales, paramédicales et médico-sociales pour intégrer les troubles liés à l'autisme est particulièrement lourde...


Claire Compagnon :
Vous avez raison. Si on fait le parallèle avec le 3e plan autisme qui comportait des enjeux importants en termes de formation qui n'ont pas forcément abouti, on est aujourd'hui dans une phase pourrait-on dire 'd'alignement des planètes' en matière de formation initiale. Un certain nombre de maquettes des formations médicales et sociales sont actuellement révisées. L'idée est d'intégrer dans la formation initiale des éléments actualisés au regard de l'état des connaissances, et qui couvrent les besoins repérés de ces professionnels sur ces questions des troubles du neuro-développement. Une des mesures phares de la stratégie nationale est de mettre en place les conditions d'un repérage et d'une intervention précoces auprès des enfants dès que l'on s'aperçoit de leurs difficultés. Il faut donc que les professionnels de la petite enfance, que ce soit les médecins généralistes, les pédiatres, les puéricultrices, les assistantes maternelles, les personnels de crèches, soient formés et sensibilisés à l'existence de ces troubles, pour les repérer, prendre en compte la demande des parents, reconnaître avec eux qu'il y a une difficulté et orienter les parents vers les structures et les professionnels adéquats.


Question :
Dans quel délai ?


Claire Compagnon :
La stratégie nationale couvre les années 2018 à 2022. La délégation interministérielle que je vais présider est actuellement en cours de constitution, on est en train d'établir avec les ministères et les services un certain nombre de priorités d'action dans lesquelles figurera la question de la formation. 


Question : L'un des aspects sur lequel la stratégie nationale ne choisit pas son camp, c'est la confrontation des approches entre le médico-psychanalytique et le comportementalo-éducatif...

Claire Compagnon :
La stratégie n'a absolument pas à choisir un camp ! Le champ est clairement défini aujourd'hui avec l'existence des recommandations de bonnes pratiques de la Haute Autorité de Santé, que ce soit les anciennes ou celles qui viennent de paraitre sur les adultes. La question des interventions et des approches comportementales relève directement de la mise en oeuvre des recommandations de bonnes pratiques. On n'a plus de 'camp' à choisir, la question ne se pose plus. Il y a des recommandations de bonnes pratiques, et aujourd'hui des pratiques qui doivent se caler par rapport à ses recommandations. La précédente secrétaire d'État aux personnes handicapées, Ségolène Neuville, avait clairement dit lors du colloque international de 2017 que ce sont les approches comportementales, avec toutes les questions techniques et méthodologiques qui se posent aujourd'hui notamment en matière d'intensivité, qui sont les seules approches recommandées en la matière.


Question :
Pour autant, cela n'interdit pas des pratiques déployées dans des hôpitaux psychiatriques ou établissements médico-sociaux à base de médicaments, de camisole chimique, voire d'actes à la limite de la torture tel le packing...

Claire Compagnon :
Je vous laisse la responsabilité de ces qualificatifs... Là aussi, vous le savez, les recommandations sont précises et claires. La question de la prise en charge médicale des enfants et des adultes dans les établissements psychiatriques est en cours de réflexion avec l'accord des professionnels de la santé mentale. Des travaux sont en cours avec les services du ministère sur l'évolution des hôpitaux de jour dans la prise en charge des troubles du neuro-développement. Une mission de l'Inspection Générale des Affaires Sociales sur l'activité des Centres d'Action Médico-Sociale Précoce [CAMSP] et des Centres Médico-Psycho-Pédagogiques [CMPP] doit rendre ses conclusions dans les mois qui viennent. On est dans cette évolution de la prise en charge des enfants dans les hôpitaux de jour.

Question :
Parmi les enfants et les adultes, un certain nombre a été placé en Belgique faute de solution en France. Disposez-vous d'un chiffrage des personnes autistes concernées ? Est-il prévu dans la stratégie nationale un plan de retour en France ?

Claire Compagnon :
Une mission récente de l'IGAS a montré qu'il était difficile de faire la part des personnes autistes parmi celles qui sont placées en Belgique. On dispose en France de peu de données épidémiologiques robustes sur la question de la prévalence, et au-delà de la prévalence, sur les lieux et les modes d'intervention et d'accompagnement des personnes autistes, notamment les adultes. C'est aussi un des enjeux de la stratégie nationale pour les années à venir. S'il n'y a pas de dispositions particulières sur la Belgique dans la stratégie nationale, c'est que ces dispositions précèdent la stratégie avec les mesures qui ont été mises en place sur l'aide au retour.

Question :
La stratégie nationale fait état d'un besoin de financement approchant les 400 millions d'euros, dont 53 millions proviennent d'un reliquat du 3e plan autisme, mais on ne connaît pas l'origine des 344 autres millions. Quelle est la répartition des crédits entre ministères, Sécurité Sociale, CNSA et départements ?

Claire Compagnon :
Les 14 millions d'euros consacrés au financement de la recherche sont des crédits partagés entre les ministères de la Recherche et de la Santé, avec sur les aspects sciences sociales une partie CNSA. 106 millions dédiés au repérage et à l'intervention précoces auprès des enfants proviennent essentiellement de l'assurance maladie au titre de l'Ondam [Objectif national de dépenses d'assurance maladie NDLR] et une partie de financements médico-sociaux, notamment pour ce qui va concerner la création et la coordination des plates-formes d'intervention. Pour les aspects très importants des apprentissages et de la scolarisation en milieu ordinaire, les 103 millions d'euros sont fournis pour environ 30 millions par le ministère de l'Education Nationale, le complément étant assuré par l'Ondam médico-social au titre du financement de places et de services tels les SESSAD [Service d'Education Spécialisée et de Soins A Domicile NDLR]. Cela inclut l'effort que fait l'Education Nationale en matière de formation de ses équipes et de ses enseignants. 115 millions sont consacrés au plan de repérage et de diagnostic des adultes dans les établissements sanitaires et médico-sociaux, dont l'organisation de prises en charge alternatives au long séjour en psychiatrie, l'emploi et le logement accompagnés; les financements proviennent de l'Ondam et du ministère du Logement. 6 millions d'euros sont consacrés aux dispositifs spécifiques de soutien aux familles, éducation thérapeutique, programme de guidance parentale, création de plates-formes de répit et de gestion des cas complexes. Enfin, la CNSA apporte des financements pour la communication et l'information. Voilà cette décomposition de 344 millions de moyens nouveaux investis dans la stratégie nationale. On dispose également de 53 millions d'euros du 3e plan autisme et qui concernent la création de 1.500 places en établissements et services médico-sociaux pour adultes, ils vont être déployés sur les années 2018 à 2020. Au total, cela représente près du double du financement du 3e plan autisme. Les financements des départements viendront en plus, en fonction de leur volonté, mais nous avons un accord assez large de leur part sur leur adhésion à la stratégie nationale, et un accord cadre sera signé à cette fin.


Propos,recueillis par Laurent Lejard, mai 2018. 

11 mai 2018

FILM. "Monsieur Je-Sais-Tout" rappelle les défis auxquels l'autisme peut confronter

En salles le 9 mai 2018, Monsieur Je-Sais-Tout raconte la rencontre et la compréhension mutuelle improbable entre Léo, souffrant d'autisme, et son oncle entraineur de football. Une leçon de bienveillance bienvenue alors que le 4e plan autisme du gouvernement est attendu début avril.

Autisme

700.000 personnes sont atteintes d'autisme en France, dont 600.000 adultes, bien que ces derniers ne soient "qu'environ 75.000" à être aujourd'hui diagnostiqués.

Laurence Mouton / AltoPress / PhotoAlto

Léonard est un adolescent atypique. La tête baissée, les mouvements raides, la voix monocorde, le regard fuyant, il possède aussi une intelligence aigüe qu'il peine à traduire par des phrases parfois laborieuses et au rythme saccadé. Et pour cause : personnage central du film Monsieur Je Sais-Tout qui sort en salles le 9 mai 2018, Léo est autiste Asperger. Hébergé quelques jours chez son oncle entraineur de football hostile à tout lien familial et avec qui il semble ne rien partager, il va être à l'origine d'un bouleversement profond qui illustre à la fois les difficultés auxquelles font face les personnes souffrant d'autisme pour s'intégrer et la richesse que l'être humain peut tirer de la différence… A supposer que l'on ait les moyens de se comprendre. Un beau message porté à l'écran par ses deux réalisateurs, Stephan Archinard et François Prévôt-Leygonie, l'année de la sortie du très attendu 4e plan autisme, qui vise à mieux diagnostiquer et accompagner les personnes atteintes de ce trouble neuro-développemental. Ce plan, qui sera dévoilé le 6 avril 2018, quelques jours après la Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme du 2 avril, est très attendu par des associations anxieuses de voir la France combler son retard. "En matière de politique de l'autisme, la France n'est pas au niveau", reconnaissait récemment à l'Assemblée nationale la secrétaire d'État chargée du handicap, Sophie Cluzel.

AUTISME. Depuis février 2018, la Haute Autorité de Santé (HAS) a remplacé les "troubles envahissants du développement" (TED) qui recouvrait plusieurs catégories, dont les troubles autistiques et le syndrome d'Asperger, par les "troubles du spectre de l'autisme" (TSA) caractérisés par deux dimensions symptomatiques : le déficit persistant de la communication et des interactions sociales et le caractère restreint et répétitif des comportements, des intérêts ou des activités. Les "troubles du spectre de l'autisme" (TSA) touchent "environ 1% de la population", soulignait la Cour des Comptes en janvier 2018. Elle estimait à 700.000 le nombre de personnes concernées en France, dont 600.000 adultes, bien que ces derniers ne soient "qu'environ 75.000" à être aujourd'hui diagnostiqués.

Combat de la compréhension

Dans Monsieur Je-Sais-Tout, c'est Mathilde, la nouvelle médecin du sport, qui fait le lien entre Léo et son oncle, Vincent. Forte, bienveillante et perspicace, Mathilde représente l'ensemble du corps médical et éducatif tel qu'il serait rêvé par les patients et leurs familles. "Le combat que nous avons, c'est celui de la compréhension", confirme le Pr Marion Leboyer, psychiatre, responsable du pôle de psychiatrie et d'addictologie à l'hôpital Mondor (Créteil) et directrice de la fondation FondaMental, "le film dépeint très bien cette peur de l'inconnu, cette incompréhension" dont elle observe les conséquences désastreuses sur ses patients, des adultes qui se nomment eux-mêmes "les invisibles" au point que beaucoup en arrivent à "se retirer des soins". "70% d'entre eux sont déprimés", rapporte le Pr Leboyer, évoquant également leurs fréquents problèmes somatiques par exemple, gastro-intestinaux ou dentaires. Des symptômes à ajouter aux troubles associés que certains développent : selon le Pr Leboyer, "14% des patients atteints d'autisme peuvent développer des idées délirantes et des hallucinations caractéristiques de la schizophrénie", sans que l'on sache pourquoi. Des comorbidités qui brouillent encore plus les pistes, chez des patients qui errent souvent plusieurs années avant d'être diagnostiqués.

Un diagnostic toujours difficile

Dans le film, Mathilde n'a besoin que de quelques minutes avec Léo pour reconnaitre en lui les signes d'un autisme Asperger, alors qu'il est encore sous médicaments contre l'hyperactivité suite à un diagnostic erroné ou incomplet. Dans la réalité, "le diagnostic peut en effet être très difficile", commente le Pr Jean-Marc Baleyte, Chef du service universitaire de pédopsychiatrie au CHI de Créteil, d'autant plus que l'enfant est jeune et qu'il existe le plus souvent des comorbidités, et qu'"il n'existe pas de marqueur biologique" pour l'autisme. Le diagnostic différentiel est souvent délicat, et doit être posé chez l'enfant par un pédopsychiatre. Les pathologies parfois associées qu'il faut rechercher chez l'enfant sont "les troubles de l'attachement, le retard mental, les autismes syndromiques, l'épilepsie, l'hyperactivité et chez l'adulte la dépression". Un diagnostic d'autant plus compliqué que les parents des patients ne se rendent pas toujours compte que quelque chose ne se passe pas comme prévu, surtout lorsque c'est leur premier enfant. "Une famille me disait qu'ils avaient découvert avec leur deuxième enfant qu'un petit de 5-6 ans était capable de raconter sa journée d'école", raconte le Pr Baleyte. Et lorsque les familles se mettent en quête de professionnels qualifiés, ils manquent cruellement. "Les demandes de consultation ont augmenté de 2.500%", se désole la Pr Leboyer, entrainant parfois 2 à 3 ans d'attente pour obtenir un rendez-vous. En pédopsychiatrie les délais pour accueillir les jeunes enfants au Centre Médico-Psychologique sont supérieurs à 6 mois, précise le Pr Baleyte.

"Alors qu'une prise en charge précoce et intensive peut améliorer leur vie, tout retard de diagnostic réduit leur capacité de progression", déplore Anne-Sophie Peyle. Il manque des professionnels pouvant poser un diagnostic mais également les professionnels pouvant mettre en place des prises en charge comme recommandées par la haute autorité de santé. Pourtant la filière existe, précise Anne-Sophie Peyle, avec la profession de psychoéducateurs. Psychologues de formation, les psychoéducateurs sont spécialisés dans les troubles du neurodéveloppement, dont les TSA font partie. Sur le terrain en milieu scolaire ou au sein de la famille, ils ont pour objectif d'accompagner l'enfant de façon personnalisée. Cependant, cette profession n'est pas reconnue en France, la rendant précaire et surtout non prise en charge, contrairement aux Auxilliaires de Vie Scolaire (AVS) au statut professionnel précaire, très sollicités et peu formés au cas particulier des TSA. "Le problème est que sur le terrain, les recommandations ne sont souvent même pas connues, et donc très peu mises en oeuvre", souligne Danièle Langloys, présidente d'Autisme France, interrogée par l'AFP. "L'urgence numéro un" est pour elle de "refondre les formations" des médecins et autres professionnels.

UN ACTEUR NON AUTISTE. Dans le cas de Léo dans Monsieur je-Sais-Tout, le Pr Baleyte n'aurait eu aucun doute : "ce personnage est un cas d'école", commente-t-il, "s'il était accueilli à ma consultation il serait immédiatement diagnostiqué". La preuve que le jeune acteur Max Baissette de Malglaive, qui interprète Léo, a réussi à saisir les comportements typiques des personnes avec syndrome d'Asperger, bien qu'il n'en soit lui-même pas atteint. Les réalisateurs Stephan Archinard et François Prévôt-Leygonie avaient pensé à prendre un jeune acteur réellement Asperger, mais ils "ne voulaient pas faire un documentaire", d'autant qu'un mineur souffrant réellement de ce trouble aurait probablement nécessité plus de temps de tournage, pour ne pas le faire travailler au-delà d'une durée quotidienne légale mais également parce qu'une des conséquences de ce syndrome est justement le besoin de repères et de rituels bien précis.

Développer le lien social par la scolarité… Et le théâtre

"Sans compréhension, il y a rejet", réagit Anne-Sophie Peyle, présidente de l'antenne du département 92 de l'association Autistes sans frontières, qui place l'essentiel de son combat dans la scolarisation des enfants atteints de troubles autistiques dans les mêmes classes que les autres enfants, afin de pouvoir commencer dès le plus jeune âge à s'intégrer à la société. En effet, même si la loi va dans ce sens depuis 2005, elle est encore trop peu respectée, obligeant beaucoup d'enfants à rejoindre des classes spécialisées où ils n'ont plus aucun contact avec les comportements sociaux qu'ils doivent pourtant absolument intégrer pour leur vie future. "Il faut arrêter de voir ce qu’ils ne savent pas faire et trouver leurs compétences, et quand on déroule ce qu'ils savent faire, on peut souvent amener ces enfants à un projet pour leur vie adulte, professionnel ou d’utilité sociale, mais pour cela il faut être socialisé, et donc scolarisé tôt", ajoute Anne-Sophie Peyle, témoignant de la bienveillance des autres lorsqu'ils ont été formés et sensibilisés à la particularité de chacun. "La formation ça transforme tout le monde", conclut-elle. Chez les patients atteints de TSA, la formation aux comportements sociaux est aussi importante. "Le jeu et les saynètes sont un des exercices que nous proposons à nos patients, pour travailler sur les implicites et le sens de la relation, sur la pragmatique du langage, et comme le préconise Jacqueline Nadel (psychologue spécialiste de la cognition sociale) parce-que l'imitation permet aux enfants autistes de revenir dans la socialisation", explique le Pr Baleyte. "Beaucoup d'autistes sont sauvés par le théâtre", renchérit le Pr Leboyer, un outil qui leur permet de "mimer les situations sociales et les émotions" pour mieux se les approprier.

Avec AFP

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