12 avril 2018

Le Foyer d’Accueil Médicalisé « Les Temps Modernes » ouvrira ses portes en 2019

Information publiée sur le site de la Fondation des amis de l'atelier

Sevran - 93

FAM de Sevran retouche amis de l'atelier

L’établissement aura pour mission principale d’accompagner des personnes adultes avec troubles du spectre autistique (TSA), toute l’année, dans les différents actes de la vie quotidienne en fonction de leurs capacités d'autonomie et en intégrant en particulier les besoins spécifiques liés à l’autisme.

Il offrira un lieu d’hébergement permanent, un cadre pour des activités et des temps de loisirs, et veille à la santé en coordonnant un suivi médical adapté, en particulier dans le cadre de la médicalisation de l’établissement.

Cet établissement disposera de 35 places : 30 places en internat dont 4 places en accueil temporaire, et 5 places en externat.

L’établissement comptera 5 unités de vie, l’accompagnement  au sein de ces unités est gradué en fonction des troubles, de la déficience et de l’autonomie des personnes. Il variera donc d’un accompagnement courant jusqu’à un accompagnement renforcé.

Afin de proposer un accompagnement adapté et de qualité aux personnes accueillies et une continuité des soins, le FAM se dotera d’une équipe pluridisciplinaire.

L’équipe du Foyer d’Accueil Médicalisé s’appuiera sur des approches éducatives, développementales et comportementales telles que recommandées par l’HAS et l’ANESM.

Dans un environnement structuré selon l’approche TEACCH, mise en place au sein de l’établissement, l’équipe envisagera les activités par le biais des approches ABA, grâce à des outils de communication adapté, alternatif ou augmentatif : PECS ou Makaton.

Le Foyer d’Accueil Médicalisé sera implanté à Sevran, en Seine Saint-Denis, dans un quartier en renouvellement et en limite d’une zone pavillonnaire proche de la ville d’Aulnay sous Bois.

Il sera desservi par les transports en commun, à moins de 15 minutes en bus des gares RER et à proximité du tramway T4.

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10 avril 2018

Autisme : la stratégie du gouvernement pour rattraper le retard

article publié sur Doctissimo

Annoncé par Emmanuel Macron hier, le nouveau plan autisme a été présenté le 6 avril par le Premier ministre mais également les ministres de la Santé, de la Recherche et de l’Education et la secrétaire d’Etat auprès du Premier ministre chargée des Personnes handicapées. Au programme : un budget d’une ampleur inédite (340 millions d’euros) et 5 engagements pour favoriser le dépistage précoce, la scolarisation des enfants autistes, le soutien aux familles et aux adultes autistes ainsi qu'à la recherche sur ce trouble du développement.

Autisme : la stratégie du gouvernement pour rattraper le retard

Une stratégie pour rattraper un retard accumulé depuis plusieurs années

"La fatalité, ça n’est pas d’être autiste, c’est de naître avec un autisme en France". C’est par ces mots d’une mère d’enfant autiste que le Premier ministre a commencé la présentation de la stratégie nationale pour l’autisme. Car l’ambition affichée est de rattraper le retard accumulé depuis plusieurs années par la France dans la prise en charge de ce trouble du développement au niveau du repérage, du diagnostic, de l’accompagnement et de l’inclusion des personnes autistes.

"Il s’agit bien d’une "stratégie" et pas seulement d’un plan, car nous avons besoin d’une vision et d’une action interministérielle forte et pérenne, qui s’expriment dans les domaines de la santé, de l’éducation, du logement, du travail, et bien sûr de la recherche" précise le Premier ministre. Mais au-delà des mots, ce sera sur les résultats que les mesures annoncées seront jugées. Espérons pour les familles et les patients que la différence s’observera plus dans les résultats que dans le vocabulaire employé, vu le jugement de la Cour des Comptes sur les trois derniers plans Autisme.

Cette stratégie nationale s’appuie donc sur 5 principaux engagements : intervenir précocement auprès des enfants ; favoriser la scolarisation des enfants autistes ; soutenir les familles et reconnaître leur expertise ; soutenir la pleine citoyenneté des adultes autistes et mieux structurer la recherche.

Repérer plus tôt les signaux d’alerte et offrir, avant même le diagnostic, un parcours de soins rationnel et remboursé

Comme le rappelaient les recommandations de la Haute Autorité de santé de 2012 actualisée mi-février 2018, une intervention précoce, dès la suspicion d’un trouble de développement, permet de limiter le risque de sur-handicap, voire de retrouver un développement comparable à la moyenne. Pour cela, la clé réside dans un diagnostic précoce pluridisciplinaire assorti d’un projet d’interventions personnalisé.

Mais en France, le diagnostic est toujours posé tardivement (45 % des bilans se font entre 6 et 16 ans), principalement à cause d’une mauvaise organisation des soins : délai d’attente long, formation insuffisante des professionnels de la petite enfance, manque de clarté quant à l’offre de soins, remboursement de certaines prises en charge conditionné au diagnostic imposant de fait des sacrifices financiers pour les familles… Le délai d’attente moyen des familles pour accéder un diagnostic dans un Centre Ressources Autisme est de 446 jours ! On perd ainsi des mois précieux avec pour conséquence une perte de chance pour les enfants et un coût socio-économique majeur pour la société.

Face à ce terrible tableau, le gouvernement entend revoir l’organisation du système en formant massivement au repérage précoce des troubles neuro-développementaux les personnes qui accueillent les jeunes enfants (crèches, assistantes maternelles, écoles), les PMI, les médecins généralistes et les pédiatres. Des outils pour les médecins de première ligne notamment au travers des examens des 9 et 24 mois permettront d’aider à ce repérage précoce.

En cas de suspicion, le médecin de première ligne pourra s’appuyer sur de nouvelles plateformes d’intervention et de coordination "Autisme-Troubles du neurodéveloppement" (une par territoire) chargée d’organiser rapidement les interventions des différents professionnels libéraux et ce, sans attendre le diagnostic ! Pour lever le frein financier de cette prise en charge, un "forfait intervention précoce" permettra de financer le recours aux professionnels non conventionnés par l’Assurance maladie (psychomotricien, bilan neuropsychologique, ergothérapeute…).

L’obligation de scolarisation dès 3 ans concernera tous les enfants dès la rentrée 2019

Seuls 30 % des enfants autistes sont scolarisés, en moyenne moins de deux journées par semaine. Pour les enfants qui ont besoin d’un apprentissage et d’une stimulation plus intense, c’est une perte de chances et pour les parents, c’est une assignation à résidence qui se traduit par l’abandon d’un emploi pour l’un des parents et parfois la fin d’une vie "comme tout le monde".

Pour faciliter la scolarisation à l’école maternelle ordinaire, des équipes médico-sociales ou libérales interviendront en soutien aux équipes pédagogiques. Le gouvernement entend tripler en 5 ans le nombre d’unités d’enseignement maternel autisme (UEMa) afin de scolariser tous les enfants à 3 ans y compris ceux présentant des troubles plus sévères.

 "Les enfants pourront suivre un parcours scolaire personnalisé, le plus possible adapté à leurs besoins, de l’école élémentaire au lycée, via un renforcement des différents dispositifs d’inclusion scolaire" précise le Premier ministre. Cela impliquera :

  • Un plan de conversion des AVS recrutés en contrat de courte durée en AESH (accompagnants des élèves en situation de handicap) pour pérenniser l’accompagnement des enfants suivant un scolarité normale ;
  • Une augmentation du nombre d’élèves autistes scolarisés en Unités localisées pour l’inclusion scolaire (ULIS) en élémentaire, au collège, au lycée… ;
  • La sensibilisation et la formation des professionnels intervenant dans le parcours scolaire (accompagnants, enseignants, médecins et psy scolaires) ;
  • Le renforcement des équipes ressources départementales par 100 enseignants spécialisés sur l’autisme (1 par département). "Les enseignants seront également formés et accompagnés, directement en classe, par des professeurs "ressources" spécialisés sur l’autisme" précise le Premier ministre.

Ne plus ignorer les adultes autistes

Alors qu’ils représentent 600 000 personnes, les adultes autistes restent quasi-invisibles. On ne sait pas comment ils vivent, s’ils sont accompagnés, s’ils sont insérés… parce que la majorité n’a pas été diagnostiquée. L’un des objectifs est de mettre fin aux hospitalisations inadéquates de ces adultes, comme le souligne le Premier ministre : "Aujourd’hui, nous sommes face à une obligation éthique, à une responsabilité collective car le lieu de vie des adultes autistes, au XXIe siècle, ne peut pas être l’hôpital. La première mesure qui s’impose, c’est donc de lancer un vaste plan repérage des adultes dont l’autisme n’a jamais été diagnostiqué, notamment ceux qui se trouvent dans les établissements médico-sociaux, sociaux ou de santé : l’absence de diagnostic est une source de souffrance indicible et souvent de précarisation, qui peut entraîner une spirale de désinsertion". De plus, une attention particulière sera portée au diagnostic des femmes, qui présentent des symptômes spécifiques. Plus globalement, il est prévu de faire évoluer les unités de long séjours en psychiatrie pour réduire les durées de séjour.

Différents situations sont envisagées et décrites par le Premier ministre :

  • "Certains adultes nécessitent un accompagnement 24h sur 24. Longtemps oubliés, longtemps tenus à l’écart de la société, ils méritent aujourd’hui un investissement particulier.
  • D’autres ont la possibilité de mener une vie plus autonome. Et plus nous serons efficaces dans le diagnostic précoce et la scolarisation, plus ils seront nombreux. Nous développerons pour eux des solutions inclusives : l’accès et le maintien dans le logement social seront facilités, notamment par l’ouverture aux personnes autistes – dans le cadre du Projet de loi ELAN – des colocations sociales".

L’insertion professionnelle sera favorisée à travers le doublement des crédits de l’emploi accompagné. Edouard Philippe a ainsi cité quelques expériences pionnières "qui montrent que les personnes autistes apportent, dans le monde de l’entreprise, une valeur ajoutée dont il est absurde de se priver. Je pense à ANDROS, dont une usine agroalimentaire accueille, en Eure-et-Loire, 12 travailleurs autistes. Je pense aussi à AUTICONSULT qui a recruté 110 consultants autistes, en CDI, qui les coache et qui les missionne auprès de très gros clients comme la SNCF, EDF, Allianz". Enfin, des groupes d’entraide mutuelle Autisme (soutien par les pairs) seront mis en place dans chaque département.

Mieux soutenir les familles et reconnaître leur expertise

Aujourd’hui, les familles d’enfants autistes font face à un parcours du combattant avec un accès à l’information difficile, et à un épuisement au quotidien pour accéder à un diagnostic, chercher des solutions d’accompagnement et assurer la coordination des professionnels. Souvent, l’un des parents est contraint d’arrêter de travailler. "Comme le résume cette maman qui évoquait son renoncement à toute vie propre : « C’était lui ou moi ; j’ai décidé que ça serait lui ». La conséquence, c’est que les mères et les pères s’épuisent, tout en redoutant qu’un jour, s’il leur arrive quelque chose, leur enfant autiste devenu adulte soit livré à lui-même" avoue le Premier ministre.

Aider les aidants est une des priorités de cette nouvelle stratégie, notamment à travers la création d’une plateforme de répit par département offrant des solutions temporaires de garde pour les enfants ou d’hébergement pour les adultes autistes ; la généralisation des programmes de formation aux aidants ; la mise en place de nouveaux dispositifs de soutien et d’accompagnement et la reconnaissance de l’expertise des aidants, notamment à travers la création d’un conseil national, à vocation consultative, qui suivra la mise en œuvre de la stratégie.

Remettre la science au cœur de la politique publique de l’autisme

Comment mieux comprendre les causes de l’autisme pour développer des réponses adaptées ? La France a des chercheurs reconnus sur le plan international. Le nouveau plan prévoit de financer de nouveaux projets mais surtout de "structurer toute une communauté de recherche sur l’autisme et les troubles du neuro-développement". Ces nouvelles connaissances ont pour vocation de bénéficier au plus vite et de manière concrète aux personnes autistes et pour cela, il est prévu de faciliter "un continuum entre la recherche, l’expertise clinique et la formation universitaire", en créant des réseaux de recherche d’excellence, en constituant des bases données fiables pour la recherche et en assurant une diffusion rapide des connaissances.

"Plus généralement, l’ambition de ce Gouvernement est de remettre la science au cœur de notre action pour l’autisme. (…) Nous devons bannir tout discours, toute pratique qui ne respecterait pas les recommandations de la Haute Autorité de Santé et investir pour cela massivement dans la formation des professionnels intervenant auprès des personnes autistes" précise le Premier ministre.

Un plan/stratégie qui va dans le bon sens mais qui devra faire ses preuves

Globalement, la stratégie autisme semble aller dans le bon sens. Elle fixe un cap a priori plus pérenne qu’un énième plan. Mais au-delà du vocabulaire, certains points posent questions :

  • Alors que le gouvernement a placé en premier le fait de replacer la science au cœur de la politique pour l’autisme. On peut s’étonner qu’aucune évaluation et/ou contrainte ne soient prévues vis-à-vis des professionnels qui ne suivraient pas les recommandations de la HAS… Or on sait encore aujourd’hui que de nombreuses familles doivent faire face à des tenants de la vision psychanalytique, qui culpabilise les parents et n’offre aucun horizon d’amélioration pour les patients. C’est en partie ce que demande l'association Actions pour l'Autisme Asperger : "la formation des professionnels de santé (médecins, etc.) doit devenir obligatoire. Il ne s’agit pas de renforcer la formation aujourd’hui inexistante, mais de créer une formation de qualité en rendant obligatoire l'évaluation du niveau de formation des intervenants auprès des personnes". C'est aussi ce que soulignait Florent Chapel, Président d'Autisme Info Service.
  • Les annonces concernant l’insertion dans le milieu professionnel des autistes adultes n’a pas convaincu la Fédération Française Sésame Autisme et sa Présidente Christine Meignien, ont exprimé leur déception face aux annonces des pouvoirs publics et s'inquiètent encore que "les personnes autistes, exclues aujourd’hui restent les exclus de demain et des citoyens oubliés de la République".

  • Enfin, si la scolarisation des enfants autistes apparaît comme une priorité. Actions pour l’Autisme Asperger juge qu’elle doit "relever principalement de la responsabilité de l’Education nationale et non pas être le fait d’un rapprochement entre le médico-social et le milieu scolaire". Pour Actions pour l'Autisme Asperger, "l'accès au diagnostic tout au long de la vie, une véritable inclusion scolaire, une formation des parents et des accompagnateurs aux méthodes éducatives ayant fait la preuve de leur efficacité, et un remboursement des accompagnements éducatifs sont les clés de l'intégration sociale et professionnelle des personnes autistes. Avec le 4e plan autisme, nous sommes encore loin du compte !".

La conclusion du Premier ministre évoque le projet d’une société plus inclusive : "Mon ambition est que les personnes autistes soient acceptées dans leurs différences et qu’elles soient reconnues pour leurs compétences. Agir pour les personnes autistes, c’est conduire un combat pour une vie plus juste, c’est un combat républicain.  J’en appelle en réalité à un sursaut. A un de ces sursauts que nous avons su impulser dans notre histoire : pour les personnes handicapées avec les lois de 1975 et de 2005. Avec le Plan cancer au début des années 2000. Ce sursaut national, il est maintenant arrivé pour l’autisme". Le parallèle avec le grand plan de santé publique qu'était le premier Plan Cancer est délicat, car le budget consacré à cette "stratégie" (et même s'il est plus important que les trois précédents plans autisme avec 340 millions) est sans comparaison avec les 1,6 milliard d'euros consacrés au premier plan Cancer... 

Ecrit par:

David Bême

 

Créé le 06 avril 2018

Sources :

Discours de M. Edouard PHILIPPE, Premier ministre - Stratégie nationale pour l’autisme - Muséum de Paris, vendredi 6 avril 2018

Stratégie nationale pour l'autisme - Dossier de presse - Muséum de Paris, vendredi 6 avril 2018

08 avril 2018

Autisme de l’adulte – S’adapter pour favoriser l’accès aux soins

article publié sur le Webzine de la HAS

30.03.2018

photo autisme HAS

 

La HAS et l’Anesm* – dont les équipes ont intégré la HAS le 1er avril 2018 – ont publié une recommandation sur les interventions et le parcours de vie de l’adulte autiste. Objectifs ? Améliorer les interventions sanitaires et médico-sociales auprès des adultes autistes afin de favoriser le respect de leurs droits, leur inclusion sociale, leur autonomie, leur santé et leur bien-être. Elle propose aux médecins des outils pour accompagner les adultes autistes et les prendre en charge d’une façon adaptée et coordonnée. Témoignages de professionnels de santé et de personnes impliquées dans cette problématique.

 

Pour les familles et les usagers, l’offre d’accompagnement des adultes autistes en milieu ordinaire et en structure médico-sociale reste insuffisante. « Les personnes autistes ont peu de perspectives adultes alors que des réponses diversifiées devraient leur être proposées : habitat, accompagnement dans l’emploi et la vie sociale, places en établissements », affirme Didier Rocque, président d’une association de parents gestionnaire d’établissements. Père d’un homme autiste de 36 ans, il a participé aux recommandations de la HAS en tant que représentant de familles d'usagers.

Les recommandations de la HAS préconisent notamment de personnaliser au maximum les interventions proposées aux adultes autistes. « Les personnes autistes se sont souvent senties rejetées par la société. Les accompagner de façon adaptée et les inciter à participer aux choix qui les concernent peuvent contribuer à restaurer leur estime de soi », estime Didier Rocque. Les recommandations de la HAS affirment également que les droits des personnes autistes doivent être respectés et leur autonomie, favorisée, quelles que soient leurs capacités. « Tout en prenant en compte les réalités du spectre de l’autisme, les recommandations se concentrent sur l’axe des droits pour penser les interventions et le parcours de vie des adultes autistes. Et ce, sans omettre les moyens de compensation nécessaires pour y parvenir », ajoute Stéfany Bonnot-Briey, « personne autiste et professionnelle de l'autisme ». Elle a également collaboré aux recommandations de la HAS en tant que représentante des usagers.

L’autisme peut engendrer des difficultés à communiquer la douleur, à accepter les examens ou à adhérer aux soins… Une vigilance particulière doit donc être accordée à l’état de santé de la personne autiste. Si les recommandations « rappellent encore et toujours la nécessité de formation professionnelle en phase avec les données scientifiques internationales », selon Stéfany Bonnot-Briey, elles représentent en elles-mêmes un socle de connaissance conséquent. « Elles ont l’avantage de proposer une approche pragmatique et non dogmatique validée après une large concertation de tous les acteurs concernés », conclut Didier Rocque.

 

Interview du Dr Xavier Brunier, médecin coordinateur de l’Association départementale de parents et amis de personnes handicapées mentales (Adapei 44)


Plusieurs rapports ont souligné les lacunes dans la prise en charge des adultes autistes : quelles  difficultés rencontrez-vous ?

L’une des plus grandes difficultés que je rencontre, c’est l’accès aux soins somatiques des adultes autistes sévères. Leur prise en charge adaptée, coordonnée et pluridisciplinaire reste rare dans ma région. Accueillir correctement un adulte autiste avec déficience intellectuelle suppose une connaissance de l’autisme et impose des contraintes d’organisation. Le respect des horaires est par exemple essentiel pour que la salle d’attente ne transforme pas une personne calme en une personne très perturbée, ingérable, pour laquelle on devra parfois renoncer à consulter. C’est compliqué, car ce n’est pas le point fort des professionnels de santé.
Les maladies sont plus difficiles à repérer chez un adulte autiste sévère, car celui-ci ne peut pas toujours décrire ses symptômes et ceux-ci sont malaisés à évaluer. Les diagnostics peuvent être retardés avec des découvertes de pathologies à des stades avancés. Notre crainte, c’est de passer à côté de quelque chose de grave. Une crise que l’on attribue à l’autisme peut en fait être le reflet d’une douleur et celle-ci peut être le symptôme d’une maladie qui relève d’une prise en charge en urgence : une appendicite par exemple. Pour rester vigilants, nous estimons donc qu’un trouble du comportement sera l’expression d’un trouble somatique jusqu’à preuve du contraire.
De même, la prévention ou le dépistage prévus dans le cadre de certaines maladies sont d’un accès plus compliqué pour les personnes autistes. Ainsi, réaliser une mammographie pour une femme autiste est extrêmement ardu. Pourtant, il faut s’efforcer de permettre à ces publics d’accéder à toutes les actions de prévention et de dépistage.

 

Comment améliorez-vous l’accès aux soins de vos patients autistes ?

Si nous projetons une consultation, nous informons au préalable le médecin sur l’attitude à adopter et l’adulte autiste sur ce qui va se passer. Nous réalisons aussi des consultations fictives – ou « consultations blanches » – pour réduire les craintes de la personne autiste et l’habituer à l’examen clinique. Durant ces consultations blanches, qui s’échelonnent parfois sur plusieurs mois, nous la préparons à entrer dans une salle, à se déshabiller, s’allonger, à être palpée, auscultée… L’enchaînement de chaque geste, comme enlever ses chaussures puis monter sur la balance, est ritualisé. Ainsi, la personne sera rassurée lors de la véritable consultation car elle aura déjà vécu la situation.
Nous pouvons fournir un carnet individuel pour que le médecin sache dans quel ordre effectuer les gestes afin de ne pas déstabiliser le patient. L’accompagnement par une personne de confiance en dehors de l’établissement ou de la maison est également important. La présence des parents d’adultes autistes est essentielle ! Sans eux, les examens seraient difficilement réalisables. Mais on ne peut pas tout prévoir. Et parfois, pour diminuer les angoisses trop intenses liées aux soins, nous devons avoir recours au MEOPA.

 

Comment rendre les adultes autistes autonomes vis-à-vis de leur santé ?

En fonction de leurs capacités, nous nous efforçons d’amener les adultes autistes, même en institution, au maximum de leur autonomie. Nous leur rappelons par exemple les principes de l’hygiène bucco-dentaire, nous leur apprenons à désigner les parties du corps ou à prendre les transports pour se rendre sur le lieu de consultation. Il est essentiel que tous les professionnels amenés à prendre en charge les patients autistes, lors de consultation ou d’examens, puissent être formés à l’accueil de ce public spécifique.

 

L'offre en établissements et structures de vie « adultes » est aujourd’hui insuffisante. Comment facilitez-vous leur accueil ?

Le passage des jeunes autistes en institution « enfant » à une structure « adulte » est effectivement problématique par manque de places, mais aussi parce que les structures ne sont pas toujours en phase avec les attentes des personnes autistes et de leur famille. Par exemple, il peut y avoir une trop grande distance entre le domicile et la maison d’accueil spécialisée ou le foyer de vie. Nous devons tenir compte de ces attentes, même si cela peut retarder l’entrée en structure adulte. Pour faciliter ce passage, nous proposons aux personnes autistes d’effectuer des stages pour vérifier que l’environnement leur convienne, mais aussi pour rassurer l’équipe accueillante. Les dossiers des personnes dont nous nous occupons sont donc très personnalisés aujourd’hui, ce qui change notre manière de travailler : nous devons plus que jamais réduire les risques d’erreur.

 

Les personnes autistes doivent pouvoir exercer leurs droits et être associées aux décisions qui les concernent, rappelle le rapport de la HAS. Comment y parvenir ?

Nous devons expliquer les orientations préconisées et demander un accord pour les décisions qui les concernent. La peur du changement étant le fondement de l’autisme, il faut argumenter : par exemple pour un transfert vers une structure différente, nous devons leur « vendre » les services qu’elle sera en mesure de leur procurer : de nouveaux apprentissages, de nouvelles compétences. Pour être en mesure de faire un choix, il faut comprendre. Quand il y a une déficience intellectuelle, il est important de prendre le temps d’expliquer et d’employer les moyens susceptibles de faciliter la compréhension. Les décisions médicales en particulier, qui impliquent le médecin, la famille et la personne autiste si elle le peut, font souvent l’objet de débats d’ordre éthique entre le raisonnable et le déraisonnable.

 

Il est prévu que les familles et l’entourage aient accès à des solutions de répit. Existent-elles ?

Si l’état de l’adulte autiste est stabilisé, c’est-à-dire s’il n’est pas en crise, les assistantes sociales peuvent effectivement  proposer aux familles des structures : il s’agit de pouvoir faire une pause en cas d’épuisement ou de maladie d’un parent. Il y en a malheureusement encore peu et sans doute manquent-elles de visibilité. Ce que l’on appelle aujourd’hui un « séjour de rupture » par rapport à la maison ou l’établissement est encore souvent un séjour hospitalier. Cette possibilité, si elle offre un répit pour la famille, peut en revanche concourir à déstabiliser l’adulte autiste. En effet, tout changement implique une adaptation, or, lorsqu’il s’agit d’une mesure temporaire, la préparation reste malaisée pour une personne autiste.

 

 

Interview du Pr Dominique Fiard, psychiatre, responsable du Centre expertise autisme adultes (CEAA) de Niort et président du groupe de pilotage des recommandations.

 
Quelles sont les pratiques recommandées pour l’accompagnement des adultes autistes ?

Les pratiques recommandées touchent un grand nombre de domaines et, de ce fait, sont difficiles à exprimer en quelques lignes : elles forment une très importante base de connaissances à disposition pour les interventions autour de l’adulte autiste. Dans ces recommandations, la personne autiste est au centre, quel que soit son niveau de développement. Même si elle possède de faibles moyens de communication et d’interactions, il faut essayer de les susciter. Les approches  comportementales, neuro-développementales ou neurocognitives sont dans ce cadre considérées comme indispensables. Par ailleurs, il est demandé aux accompagnants de s’adapter à la personne autiste et non l’inverse. Nous ne devons pas demander en premier lieu cet effort à la personne autiste.

 

Comment les médecins peuvent-ils se coordonner avec les autres acteurs de l’accompagnement de l’adulte autiste?

L’anticipation des démarches est la clé d’une bonne coordination autour de processus d’acculturation, d’affiliation de tous les acteurs, notamment médicaux. Il faut encourager encore un peu plus les partenariats. Par exemple, des échanges réguliers entre les centres ressources autisme (CRA), les structures médico-sociales et les familles sont extrêmement contributifs : des démarches de compléments d’évaluation conjointes, notamment par des équipes mobiles auprès des familles, peuvent se révéler très précieuses pour comprendre les différences observées entre le domicile et l’institution et être plus efficace dans l’accompagnement.

 

Comment personnaliser au maximum les parcours de vie en structures spécialisées ?

Les recommandations prônent une moindre prégnance du collectif et des centres de petite capacité. Les prises en charge et les accompagnements singularisés, tout comme le soin apporté à la structuration des espaces de vie, avec des aménagements particuliers en termes de sensorialité par exemple, sont positifs. Aujourd’hui, on peut encore constater un essaimage ou une visibilité insuffisante des parcours de vie. Afin que ceux-ci soient mieux maîtrisés, il faut pouvoir faire des offres cohérentes et claires : encourager les systèmes d’information et proposer des coordinations à un niveau permettant que les moyens dont on dispose soient bien identifiés et gradués, en tuilage. D’une manière générale, il ne faut pas de « trou » dans le maillage mais une continuité entre les différents éléments du parcours. Plus spécifiquement, il est toujours important de s’assurer que lorsqu’une personne autiste change de milieu de vie, elle ne perde pas ses compétences et que le milieu soit prêt à exploiter ces compétences. D’après moi, dans les partenariats, la volonté de travail en synergie est déterminante et  les aspects techniques seront partagés secondairement, avec la pratique.

 

Sur qui, sur quoi reposent l’épanouissement et la prise d’autonomie de la personne autiste adulte ?

Sur un accompagnement adapté qui correspond d’abord aux envies de la personne et qui concerne des acteurs divers en cohérence : rôle des parents, des fratries, des aides médico-psychologiques, des éducateurs spécialisés, etc. Si la position prise par cet ensemble environnemental est satisfaisante, on la maintient ; si elle ne l’est pas, on la corrige et on prend d’autres voies ! C’est au quotidien que cela va se jouer : par exemple, si je pose une question à une personne autiste, peut-être faut-il que j’attende un peu plus longtemps que pour une personne neurotypique, ne serait-ce que 30 secondes, pour obtenir sa réponse. Cette notion de place faite à la personne en situation de handicap nécessite une posture collective telle que l’évoque Pascal Jacob dans son modèle d’ « école de l’autonomie ».

 

Comment percevez-vous l’évolution de l’attention portée aux adultes autistes ?

Depuis que je me suis engagé dans la démarche auprès de l’adulte autiste, la situation m’apparaît évoluer très favorablement. Bien entendu, à un niveau individuel, l’accompagnement ou la prise en charge peut montrer à certains endroits des défaillances et de nombreuses familles expriment des difficultés. Mais d’un point de vue global, les progrès du système sont très nets.

 
Aticle rédigé par Citizen press

 

____________

* L’Agence nationale de l’évaluation de la qualité des établissements sociaux et médico-sociaux (Anesm) a rejoint la HAS avec ses équipes et ses missions. Désormais, la HAS interviendra aussi dans les champs du social et du médico-social : évaluation des établissements, élaboration de recommandations pour l'inclusion sociale, la protection de l’enfance, l’accompagnement des personnes handicapées et des personnes âgées.  

 

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Le gouvernement dévoile sa stratégie pour l’autisme

Emmanuel Macron a annoncé jeudi 5 avril que le plan autisme, qui sera détaillé le jour suivant par le premier ministre, serait doté d’au moins 340 millions d’euros

Ce plan visera à favoriser un repérage précoce des troubles de l’autisme, développer la scolarisation et réduire le reste-à-charge des familles, tout en accompagnant mieux les adultes

Le gouvernement dévoile sa stratégie pour l’autisme 

Lou Bellio

Un plan autisme d’au moins 340 millions d’euros sur cinq ans. Emmanuel Macron a brûlé la politesse à son premier ministre. En principe c’est Édouard Philippe qui devait dévoiler, vendredi 6 avril, la stratégie autisme du gouvernement. Mais jeudi 5 avril, à Rouen, le président de la République en a présenté les grandes lignes.

«Renforcer la recherche, prévention, diagnostic et inclusion, voici le cœur de ce que nous voulons faire», a-t-il déclaré. Il a précisé que le plan comprendrait un «forfait de remboursement pour les parents à partir du 1er janvier 2019», pour favoriser une prise en charge précoce des enfants.

► Un repérage plus précoce des troubles de l’autisme

«Plus le diagnostic est posé tôt, plus les interventions pourront être mises en place précocement et aideront l’enfant dans son développement», soulignait en février la Haute Autorité de santé (HAS) en dévoilant des recommandations pour repérer, avant l’âge de 18 mois, certains troubles du développement.

Le problème est que, faute d’une formation spécifique des généralistes, des pédiatres et des professionnels de la petite enfance, ces troubles précoces passent inaperçus. Et le diagnostic d’autisme est porté tardivement, entre 3 et 5 ans en moyenne. «On perd un temps précieux car, le plus souvent, avant 5 ans, il ne se passe rien. L’enfant n’est pas accompagné, ce qui augmente son risque de développer un surhandicap», confie une experte.

Amaria Baghdadli : « En intervenant tôt, on peut limiter l’intensité de l’autisme »

Tout l’enjeu est donc de repérer très tôt ces troubles du développement pour pouvoir proposer une prise en charge individualisée. Mais cela suppose que tous les professionnels sachent les identifier. «Nous allons généraliser la formation de tous les professionnels, pédiatres, médecins pour avoir, au 9e mois ou au 24e mois, aux consultations prévues, le réflexe de vérifier le minimum et alerter sur un trouble psycho-autistique», a assuré Emmanuel Macron.

► Une plus large scolarisation en milieu ordinaire

Une approche «inclusive». C’est le maître mot de ce plan. L’objectif est de favoriser, à chaque fois que c’est possible, la vie des personnes parmi les autres, que ce soit dans la cité, à l’école, dans le logement ou dans l’emploi. Aujourd’hui, on recense en France 100 000 jeunes autistes de moins de 20 ans. «40 % d’entre eux sont scolarisés contre 70 % en Angleterre», souligne un expert.

Lou Bellio a suivi Hugo, atteint d’autisme, pendant six mois. La photographe de 22 ans, formée à Toulouse, s’est saisie de la passion du garçon autour de l’espace et des lumières pour mieux nous plonger dans son univers.<br/>/Lou Bellio

Lou Bellio a suivi Hugo, atteint d’autisme, pendant six mois. La photographe de 22 ans, formée à Toulouse, s’est saisie de la passion du garçon autour de l’espace et des lumières pour mieux nous plonger dans son univers.
/ Lou Bellio

Selon un rapport de la Cour des comptes paru en décembre, on recensait, en 2015, 30 000 jeunes autistes scolarisés en milieu ordinaire et 12 000 scolarisés dans des établissements. Entre 2008 et 2015, les choses ont quand même bougé puisque le nombre d’élèves en milieu ordinaire a doublé, passant de 12 500 à 30 000. Mais, dans bien des cas, cette scolarisation ne reste que très partielle.

Un rapport souligne les manques de la lutte contre l’autisme

En maternelle, près d’un tiers des élèves autistes sont scolarisés seulement deux journées ou même moins. «Et il y a encore trop de parents à qui on ne propose pas d’auxiliaire de vie scolaire (AVS) pour accompagner leur enfant qui, du coup, ne peut pas aller à l’école, sauf si les parents peuvent payer une AVS privée», souligne Olivia Cattan, présidente de SOS Autisme.

«Pour permettre à mon fils de 12 ans d’aller au collège tous les jours, nous employons une AVS privée. Cela nous coûte 3 000 € par mois alors que l’allocation de la Maison départementale du handicap n’est que de 900 €», ajoute-elle. Le chef de l’État a annoncé vouloir permettre «aux enfants d’avoir une scolarité normale, pour que cette génération puisse rentrer en maternelle en 2021, soit dans une unité spécialisée, soit à l’école avec des auxiliaires de vie scolaire».

► Diminuer le reste-à-charge des familles

Pour des raisons financières, beaucoup de parents ont des difficultés à accéder aux méthodes recommandées par les autorités sanitaires. En 2012, la Haute Autorité de santé (HAS) a préconisé une prise en charge basée sur les méthodes comportementales et éducatives très utilisées dans les pays anglo-saxons. Celles-ci sont défendues par beaucoup de familles qui rejettent les approches psychanalytiques, historiquement très implantées en France.

 Le plus souvent, l’autisme<em> </em>peut être diagnostiqué à partir de l'âge de 2 ans./Lou Bellio

 Le plus souvent, l’autisme peut être diagnostiqué à partir de l'âge de 2 ans. / Lou Bellio

«Le problème est que beaucoup d’enfants continuent à être pris en charge à l’hôpital par des pédopsychiatres imprégnés de psychanalyse, alors qu’on doit souvent payer pour accéder aux méthodes recommandées», s’agace Danièle Langloys, présidente d’Autisme France. Aujourd’hui, peu de structures les proposent, ce qui oblige les familles à faire appel à des psychologues libéraux dont les séances ne sont pas remboursées.

«Pour mon fils de 7 ans, on a recours un après-midi par semaine à un psychologue. Cela nous coûte 700 € par mois», témoigne Georgio Loiseau, président de l’association l’Oiseau bleu dans l’Eure. Les familles souhaiteraient aussi un remboursement des séances de psychomotriciens ou d’ergothérapeutes. Emmanuel Macron a annoncé un «forfait de remboursement» pour les interventions en secteur libéral.

► Mieux accompagner les adultes autistes 

Les adultes autistes sont 600 000 en France mais ils ont toujours été les grands oubliés des plans gouvernementaux. «Tous les observateurs soulignent un écart frappant entre les jeunes adultes, qui ont au moins pour certains bénéficié des nouvelles méthodes de prise en charge, et les autres, la plupart non diagnostiqués ou qui ont vécu en grande partie de leur vie en institution», souligne la Cour des comptes. Elle ajoute que «le vieillissement des personnes autistes est une problématique relativement récente, car les troubles ont longtemps été perçus comme des problèmes infantiles».

INFOGRAPHIE - Les chiffres de l’autisme

Pour Didier Roque, responsable de l’association Les maisonnées en Indre-et-Loire, la priorité est d’ouvrir de nouvelles places pour les adultes. «Car aujourd’hui, c’est tout le système qui est bloqué, y compris dans les structures pour enfants», souligne-t-il. Ces dernières ne peuvent en effet théoriquement accueillir des jeunes que jusqu’à l’âge de 20 ans. Ensuite, la personne doit être orientée vers un établissement pour adultes.

« Le manque de places pour les adultes autistes est un scandale »

Mais en pratique, beaucoup de jeunes autistes de plus de 20 ans restent là où ils sont pendant plusieurs années au nom de l’amendement Creton, qui le permet lorsqu’il n’y a pas d’autre solution. En effet «dans les établissements pour adultes, les listes d’attente sont très importantes», explique Sophie Feltrin, responsable de l’association APEI à Chaville (Hauts-de-Seine). «Ainsi, j’ai 175 demandes en attente alors que notre foyer d’accueil médicalisé compte 36 places». Des places qui ne sont pas près de se libérer, «et c’est normal. Pour les personnes que nous accueillons, ce foyer, c’est leur maison. Et elles y restent jusqu’à la fin de leur vie».

Pierre Bienvault


"Le plan autisme va dans le bon sens"

article publié dans l'Express

Propos recueillis par Stéphanie Benz, publié le 06/04/2018 à 17:30

Très impliqué dans l'univers associatif, l'acteur Samuel Le Bihan est le porte-parole de la plateforme Autisme info service.

Très impliqué dans l'univers associatif, l'acteur Samuel Le Bihan est le porte-parole de la plateforme Autisme info service.

Autisme Info Service

Touché de près par ce handicap, l'acteur Samuel Le Bihan lance une plateforme d'information sur l'autisme.

Le comédien Samuel Le Bihan devient le vice-président et le porte-parole de la plateforme Autisme info service, regroupant un site internet et une ligne téléphonique, qui ouvrira en septembre 2018. Il détaille les raisons de son engagement, et apporte son regard sur la stratégie nationale pour l'autisme lancée ce vendredi par le gouvernement. 

L'Express : Pourquoi avoir choisi de vous investir aux côtés des parents d'enfants autistes ?  

Samuel Le Bihan : L'autisme est un trouble que je connais bien, car il touche ma famille de près. J'en sais les difficultés, et toute la réalité. Jusqu'à présent je parrainais certaines associations, j'intervenais à l'occasion de conférences ou d'événements. Au fil du temps, je me suis rendu compte que les parents faisaient toujours face à beaucoup de questions, qu'il y avait encore une vraie lacune dans les informations auxquelles ils avaient accès. Les familles restent souvent perdues, d'autant que le diagnostic ne tombe généralement pas d'un seul coup : identifier la maladie demeure long et difficile. A l'automne dernier nous avons donc décidé, avec Florent Chapel, ancien président du collectif Autisme, de lancer cette plateforme pour aider les personnes concernées à s'orienter. 

Vous allez bien au-delà du rôle habituel de représentation des personnalités engagées dans une cause... 

S. L. B.: Je suis déjà très impliqué dans l'univers associatif : j'étais au conseil d'administration d'Action contre la faim et j'ai créé une association de protection de l'environnement. Je crois en la société civile, j'aime l'idée que l'on n'attende pas tout d'un gouvernement. En ce qui concerne l'autisme, ce sont avant tout les familles qui ont fait changer le regard de la société, qui ont permis l'adoption de méthodes de prise en charge adaptées en France. Nous voulons poursuivre aujourd'hui cette action, grâce à la création d'Autisme info service. 

En quoi cela consistera-t-il ?  

S. L. B. : Il s'agira, avant tout, d'un numéro d'appel national, gratuit, pour répondre aux interrogations individuelles sur le dépistage, les derniers progrès de la recherche, les dispositifs d'accompagnement, le financement, l'inclusion à l'école, les démarches administratives, etc. Nous irons un peu au-delà de la simple information, en réorientant aussi les familles vers les services dont nous serons certains qu'ils appliquent bien les recommandations de la Haute autorité de santé en matière de prise en charge, grâce à l'appui de notre conseil scientifique présidé par le Pr Richard Delorme (hôpital Robert-Debré à Paris). Nous essaierons aussi de donner des conseils juridiques, car des avocats participeront à la structure. Enfin, ce service aura vocation à venir en aide aux personnes en détresse, devenant ainsi, si nécessaire, une véritable cellule d'urgence.  

Un tel dispositif n'était-il pas prévu dans la stratégie nationale présentée ce vendredi?  

S. L. B. : Malheureusement non, nous venons réellement remplir un manque ! Nous allons lancer la plateforme grâce à des financements privés, mais l'Etat aura bien sûr vocation à terme à y prendre sa part. Les pouvoirs publics suivent l'initiative de près.  

Quel regard portez-vous sur les annonces d'aujourd'hui ?  

S. L. B. : Le gouvernement réaffirme avec force que l'autisme est bien un handicap, et pas un trouble de la relation mère-enfant. Il va aussi faire en sorte que ce message soit diffusé dans toutes les formations des personnels destinés à travailler au contact d'enfants ou d'adultes souffrant de troubles autistiques. C'est très important, même si les mentalités ont déjà beaucoup évolué ces dernières années. Les annonces vont dans le bon sens : le dépistage précoce, la véritable volonté d'insérer les enfants autistes dans les écoles, les mesures pour les adultes, etc. C'est tout ce que les associations réclamaient depuis très longtemps. Le tout, pour la première fois, sous l'égide du Premier ministre, qui va mobiliser les différents ministères derrière lui, notamment celui de l'Education nationale. De notre côté, nous accompagnerons évidemment la montée en charge de ces dispositifs, en orientant au mieux les parents vers ceux qui devraient voir le jour. 

Les moyens annoncés sont très importants, mais sont-ils à la hauteur des ambitions ?  

S. L. B. : Le budget, 345 millions d'euros sur cinq ans, est quasiment le double de celui du précédent plan, donc on ne peut que se réjouir. Mais tout l'enjeu va consister à réorienter les 6,7 milliards déjà consacrés aujourd'hui à l'autisme dans notre pays. Comme le rappelait encore la Cour des comptes à l'automne dernier, la France est le pays qui dépense le plus pour ce handicap, avec les moins bons résultats ! Il est temps que cela change. 

Autisme : des fonds pour accélérer la recherche

article publié dans Le Figaro

Par  Aurélie Franc Mis à jour le 06/04/2018 à 20:29
Publié le 06/04/2018 à 19:39

Edouard Philippe figaro

Le premier ministre a annoncé vendredi qu'une enveloppe de 14 millions d'euros sera allouée spécifiquement à la recherche dans le cadre du quatrième Plan autisme (2018-2022).

Combien de personnes autistes vivent en France? À cette question, pas de réponse précise. Dans l'Hexagone, il n'existe aucun recensement des personnes souffrant de trouble du spectre de l'autisme (TSA). Le chiffre de 700.000 (dont 100.000 enfants), employé dans les rapports français, est une estimation, extrapolée à partir de données anglo-saxonnes.

C'est à cette méconnaissance, et à d'autres, que souhaite s'attaquer le quatrième Plan autisme (2018-2022), présenté vendredi 6 avril. Le but: améliorer la compréhension de ce trouble, notamment en constituant, selon les termes du plan, des «bases de données fiables». Et faire de l'Hexagone un centre de la «recherche d'excellence». Une enveloppe de 14 millions d'euros sera d'ailleurs allouée spécifiquement à la recherche.

«Cela va permettre de stimuler la recherche fondamentale, moléculaire, génétique ou encore l'imagerie cérébrale, et tous les domaines des neurosciences. Nous voyons bien qu'entre le plan précédent (2013-2017), où à peine 500.000 euros par an étaient consacrés à la recherche, et celui-ci, nous avons changé d'échelle», explique le Pr Richard Delorme, pédopsychiatre à l'hôpital Robert-Debré (Paris).

Outre la recherche, le quatrième plan veut revoir la formation des professionnels de santé, très parcellaire et hétérogène.

«Mettre l'accent sur la science, c'est une pierre dans le jardin des approches psychanalytiques, sans les pointer directement. On est sorti de l'air de la croyance», se réjouit Florent Chapel, président d'Autisme Info service.

Pour coordonner cette recherche, trois centres d'excellence nationaux sur l'autisme et les troubles du neurodéveloppement (TND) devraient être installés sur le territoire. Le gouvernement souhaite également structurer une communauté de chercheurs pour faire avancer les connaissances sur ce trouble, dont les causes sont d'ailleurs encore largement méconnues.

Outre la recherche, le quatrième plan veut revoir la formation des professionnels de santé, très parcellaire et hétérogène. Selon un rapport de la Cour des comptes publié en janvier 2018, «50 % des généralistes et 20 % des pédiatres n'ont reçu aucune formation sur les TSA et seule la moitié des psychiatres a bénéficié  d'une formation initiale et continue».

De même, un audit réalisé en 2016 dans les Instituts régionaux en travail social (IRTS, qui forment les acteurs de l'intervention sociale), deux tiers des formations ne sont pas actualisées au regard des recommandations de bonnes pratiques de la Haute Autorité de santé (HAS). Ces dernières établissent, entre autres, la liste des interventions recommandées, ou non, auprès de personnes autistes. Désormais, le gouvernement souhaite «bannir tout discours» qui ne les respecte pas et adapter les formations proposées en matière d'autisme.

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07 avril 2018

Le médico-social désormais sous la houlette de la HAS

article publié sur Handicap.fr

Résumé : Les missions de la Haute autorité de santé sont étendues au social et médico-social afin de couvrir la santé dans sa globalité, y compris via le cadre de vie. La satisfaction des personnes handicapées dans les établissements sera ainsi évaluée.

Par , le 07-04-2018

« Le cloisonnement entre les champs sanitaire, social et médico-social a des effets délétères : errance des personnes, ruptures dans les parcours, non-recours à des soins ou des accompagnements. » Face à ce constat, en plus de son rôle central dans le champ sanitaire, la HAS (Haute autorité de santé) intervient désormais aussi dans les champs social et médico-social. A compter du 1er avril 2018, elle peut évaluer des établissements, élaborer des recommandations pour l'inclusion sociale, la protection de l'enfance et l'accompagnement des personnes handicapées et âgées. L'Agence vient en effet d'intégrer les missions de l'Agence nationale de l'évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (Anesm), précise un communiqué publié le 5 avril 2018.

La santé dans sa globalité

« Cette intégration répond à l'impératif d'envisager aujourd'hui la santé dans sa globalité, sans se limiter aux soins médicaux mais en y intégrant tous les aspects de la vie des personnes, en améliorant les pratiques de l'ensemble des professionnels et établissements impliqués », détaille ce communiqué. L'objectif est ainsi de favoriser des « parcours de santé complets et de qualité, coordonnés et transversaux, répondant aux besoins de soins et aux situations de vie de chaque personne ». Ne plus se limiter, seulement, à la prise en charge des maladies.

Bien-être physique, mental et social

La HAS part en effet du principe que l'état de santé d'une personne et sa situation de vie sont « étroitement imbriqués ». L'environnement de vie et de travail, l'accès au système de santé, les ressources sociales et personnelles ou encore les capacités physiques et psychologiques ont manifestement un impact sur la santé. A l'inverse, les soins médicaux peuvent avoir des conséquences sur les différents domaines du quotidien et nécessiter des accompagnements adaptés à chaque situation. Le défi de cette nouvelle organisation est donc de proposer des parcours, à la fois de vie et de santé, centrés sur les besoins de soins et d'accompagnement des personnes, afin de favoriser leur « bien-être physique, mental et social ». Ce rôle élargi va permettre, selon la HAS, de « renforcer sa mission première : améliorer les pratiques pour tous en s'appuyant sur une meilleure articulation et collaboration des différents acteurs sur le terrain et partager des approches de qualité ».

Une direction dédiée

Une direction spécifique au champ social et médico-social est créée au sein de la HAS : la Direction de la qualité de l'accompagnement social et médico-social (DiQASM). C'est elle qui aura la mission d'élaborer les recommandations de bonnes pratiques relatives à l'inclusion sociale, la protection de l'enfance, l'accompagnement des personnes handicapées et âgées mais aussi de fixer le cadre d'évaluation des 30 000 établissements et services sociaux et médico-sociaux en France (EHPAD, établissements et services d'aide par le travail, services d'aide et d'accompagnement à domicile, foyers et maisons d'accueil spécialisées, foyers de l'enfance, centres d'hébergement et de réinsertion sociale, centres d'accueil de demandeurs d'asile…).

Quelles priorités ?

L'un des premiers chantiers : l'élaboration d'un référentiel commun pour l'évaluation des établissements et services sociaux et médico-sociaux. A ce jour, chaque structure produit en effet son propre référentiel ce qui représente une charge importante pour les plus petites d'entre elles et génère des disparités dans les évaluations, n'apportant pas une information éclairante pour les autorités publiques qui délivrent les autorisations. De la même façon qu'elle l'a systématisé pour les hôpitaux et cliniques, la HAS va également développer des indicateurs pour recueillir la satisfaction des personnes âgées et handicapées accueillies dans les établissements sociaux et médico-sociaux.

 

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06 avril 2018

Edouard Philippe dévoile les mesures du 4ème plan autisme

article publié sur Handicap.fr

Résumé : C'est au Museum d'histoire naturelle de Paris qu'Edouard Philippe dévoile, le 6 avril 2018, les mesures du 4ème plan autisme, en présence de 4 ministres. Quoi de neuf sur un sujet très attendu ?

Par , le 06-04-2018

340 millions pour le 4ème plan autisme sur 5 ans (contre 205 millions sur 4 ans pour le 3ème plan 2013-2017). Le 5 avril, c'est Emmanuel Macron en personne qui a lâché l'info lors d'un déplacement consacré à l'autisme à Rouen. Mais c'est le 6 avril que les choses doivent se dire officiellement par la bouche du Premier ministre, Edouard Philippe.

4 ministres au RV

La journée a commencé par une visite sur le 3ème Salon international de l'autisme qui se tient les 6 et 7 avril à Disneyland Paris. Puis la délégation gouvernementale a rejoint le Jardin des plantes à Paris. Certains imaginaient un entre-soi à l'Elysée, comme lors de la concertation sur l'autisme le 6 juillet 2017, ils en seront quittes pour l'amphithéâtre du Museum d'histoire naturelle. Après des semaines de concertations, de questions, de revendications, voire de fantasmes, de la part des associations impliquées en faveur de l'autisme, on entre concrètement dans le vif du sujet : l'annonce du 4ème plan autisme. Parce que l'autisme n'est pas seulement une question de santé, elle se fait en présence de quatre ministres : Sophie Cluzel (handicap), Frédérique Vidal (recherche), Agnès Buzyn (santé) et Jean-Michel Blanquer (éducation nationale). Certains manquent néanmoins à l'appel comme le travail.

Quelle stratégie ?

A celui de « plan », le gouvernement préfère cette fois-ci le terme de « stratégie ». In extenso, cela donne : « Stratégie nationale pour l'autisme au sein des troubles du  neuro-développement ». Quatre séquences animées par Sophie Cluzel vont permettre de lever le voile sur les projets gouvernementaux. Ambiance feutrée et lumière bleue, celle de l'autisme... Edouard Philippe, sur les 100 mesures que comprend cette stratégie, en a dévoilé les grands axes. Il reconnait que les personnes concernées n'ont peut-être pas encore vu les bénéfices des trois plans précédents dans leur vie quotidienne. Et compte mettre en oeuvre, selon lui, un "engagement inédit".  

Les axes majeurs

Le premier engagement, c'est "remettre la science au coeur de l'action en faveur de l'autisme et de banir tout discours qui ne respecte pas les recommandations de la Haute autorité de santé (HAS)".

Le deuxième, c'est la nécessité d'intervenir précocemment auprès des enfants et de "prendre au sérieux les parents qui disent que leur enfant ne grandit pas bien." Il reconnait qu'il y a souvent un refus de "prendre en compte leur intuition" qui n'est pas "fondée par une preuve scientifique". Cela suppose un "effort majeur" de formation des professionnels de la petite enfance avec une prise de relais des professionnels de la rééducation dans les "plus brefs délais".

Les adultes autistes sont également au coeur de cette stratégie pour qu'ils puissent devenir "épanouis et autonomes". "Le lieu de vie d'une personne autiste au 21ème siècle ne peut pas être un hôpital", affirme le Premier ministre. Il dit vouloir lancer un vaste plan de repérage pour ceux qui n'ont jamais été diagnostiqués, avec, ensuite, des réponses adaptées, "avec un accompagnement 24h sur 24 pour ceux qui en ont besoin et en autonomie pour d'autres, en développant des solutions inclusive et en facilitant l'accès au logement social dans le cadre du projet de loi ELAN.

Il n'oublie pas l'accès à l'emploi car "beaucoup sont capables de travailler". "C'est une valeur ajoutée dont il serait absurde de se priver". Le nombre d'emplois accompagnés pour les personnes autistes sera ainsi doublé. Enfin, il conclut par la nécessité d'aider les aidants, dont on doit "reconnaître l'expertise". "Un don de soi pour des parents souvent assignés à résidence et marginalisés", selon lui. Via, notamment, une plateforme de répit, une par département. Les familles et personnes concernées seront également associés à la gouvernance de cette nouvelle stratégie.  

Pour assurer le suivi de cette stratégie, un comité interministériel va être nommé. "En agissant ainsi, nous agissons autant pour les personnes autistes que pour nous. C'est à ce sursaut national, comme ce fut le cas pour le handicap en 2005 ou le cancer, que je nous appelle. Il était temps !".
 

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Les adultes, grands oubliés de la prise en charge de l'autisme

article publié sur France inter

Mieux diagnostiquer les enfants, favoriser leur inclusion en milieu scolaire, mieux former les professionnels, intensifier la recherche. Voilà quelques-unes des pistes du 4e plan autisme qu'Edouard Philippe dévoilera vendredi après-midi. Ça va dans le bons sens évidemment. Mais quid, en 2018, des adultes autistes ?

Que propose la France aux familles d’adultes autistes ?

Que propose la France aux familles d’adultes autistes ? © Getty / PhotoAlto Agency RF Collections / Eric Audras

Prises en charge inadaptées, manque de places en foyers spécialisés

En France, les autistes de plus de 20 ans ont encore peu de solutions. Ils sont nés à une époque où l'autisme était encore méconnu, mal diagnostiqué, et mal accompagné. Arrivés à l'âge adulte, rien ne s'arrange. C'est même pire. Il y a très peu de places en établissement ou alors des places qui ne sont adaptées, ni à l'âge, ni au handicap. Résultat : beaucoup d'autistes restent à la maison.

Martine a 69 ans. Elle vit avec son fils Jérôme, autiste asperger. Martine explique que "Jérôme est très intelligent, capable de travailler, mais il n'est pas autonome dans le sens où il n'a pas la notion du temps qui passe, de l'heure de dîner, d'aller se coucher, de se lever le lendemain matin. Donc c'est difficile pour lui de se gérer tout seul en appartement." 

Martine a trouvé une solution dans un centre pour adolescents qui le garde deux fois par semaine, "mais il doit partir", explique-t-elle.

Il veut faire plein de choses que je ne peux pas lui apporter. Il trouve que personne ne le comprend, il peut être violent, je suis épuisée.

Pour s'en sortir, certaines familles ont choisi l'exil en Belgique

C'est le cas de Séverine. Sa fille Cécile a 23 ans. Elle a dû se résoudre, il y a trois ans, à la placer à 350 kilomètres de chez elle : "Cécile c'est une grande dépendante, elle a un an et demi d'âge mental. Elle est partie en Belgique parce qu'on n'avait aucune solution pour elle en France. On nous proposait, soit des établissements non adaptés à sa pathologie, soit une attente de cinq ans."

Pour rester proche de sa fille, Séverine fait sept heures de route, toutes les trois semaines pour se rendre en Belgique. "On va la chercher le samedi, elle passe deux jours et demi à la maison avec nous et le mardi on fait nos sept heures de route retour pour la ramener. Si elle n'est pas bien, si elle est malade, on n'est pas auprès d'elle". 

C'est attristant de voir comment on ne nous aide pas depuis sa naissance à ses 23 ans aujourd'hui et demain sa vieillesse.

Et oui la vieillesse, parce que pour Martine comme pour Séverine, l'angoisse, c'est l'avenir. Quand elles ne pourront plus les gérer, que vont devenir leurs enfants ? La question les obsède.

Martine explique : "Là je suis encore pleine de force, mais je m'inquiète pour les 10 ans à venir. Déjà quand j'ai un petit rhume Jérôme en est malade, et je ne veux absolument pas laisser à ma fille – sa sœur – une vie de démarches comme celle que j'ai vécue. Je veux être rassurée, qu'il soit quelque part et que pour elle ce soit moins lourd que pour nous."

Séverine attend une réponse de son pays : "Que va-t-on faire dans 15 ans ? La France va-t-elle la reprendre ? Que va-t-elle devenir si on n'est plus là ? Nous, ses parents, nous n'avons pas le droit de mourir." 

Combien sont-ils ces adultes autistes ?

On estime qu'ils seraient en France 600 000 avec des degrés de handicap très hétérogènes. On sait que 6 000 d'entre eux sont hébergés en Belgique, 10 000 en psychiatrie. Pour le reste, c'est le flou total. Personne n'est vraiment capable aujourd'hui de quantifier les choses.

Christine Meignien préside la fédération française Sésame autisme : "Quand vous prenez un département – je suis également présidente dans l'Allier – si on regarde les listes d'attente, les orientations qui ne sont pas abouties, on arrive à 900 personnes qui n'ont pas de réponses, sur un petit département rural. Faites la multiplication par tous les départements. Le chiffre est énorme. Et les familles doivent faire face, seules, isolées, tous les amis s'éloignent, c'est une vraie souffrance. Les parents ne peuvent pas se dire 'c'est pour un mois, trois mois ou un an.'. Il n'y a pas d'évaluation de temps d'attente pour avoir une place pour adulte. Ils en sont là et ne savent pas pour combien de temps."

Alors devant cette situation, cette absence de solution, certains parents portent plainte contre l'État pour manquement à ses obligations.

Sophie Janois est avocate, elle plaide couramment ces dossiers et elle obtient de lourdes indemnités. "En quatre ans on a rentré 31 dossiers" explique Sophie Janois. "Pour le moment on en a une dizaine de jugés et on gagne très facilement : on obtient de l'argent, entre 105 000 et 170 000 euros en fonction du temps où la personne est restée sans prise en charge."

L'État n'est jamais condamné à trouver une place mais juste à verser une indemnité. On ne peut pas forcer l'État à trouver une place.

Alors, oui, quand on attaque l'État en justice, on obtient réparation, mais finalement c'est un piège. D'après l'avocate Sophie Janois : les indemnités coûtent sept fois moins cher à l'État que s'il mettait en place des vraies solutions d'hébergement.

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