22 septembre 2013

Handicap - Parents en colère 77 : une association à connaître

Si vous rencontrez des difficultés pour faire reconnaitre vos droits, voulez vous investir ou soutenir l'action de familles en difficulté de Seine-et-Marne, cette association peut sans aucun doute vous intéresser :

 

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www.parentsencolere77.fr

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07 septembre 2013

Ecole de la République : LIBERTE, INEGALITE, INHUMANITE.

Scolarisation et autisme : encore une rentrée sous le signe de l’exclusion.

En France, 80% des enfants autistes ne sont pas scolarisés.

Juste à côté de mon bureau, il y a une école primaire. Ce mardi matin, jour de la rentrée, je suis passé devant. Tous ces enfants bruyants, impatients, accompagnés par des parents heureux et fiers, m’ont ému aux larmes. La veille j’avais travaillé avec mon équipe à la rédaction d’un communiqué de presse, pour dénoncer la discrimination dont sont victimes les enfants autistes pour leur scolarisation.

En  1997 commençait ma bataille pour la scolarisation de mon fils autiste.

A l’époque, l’arbitraire le plus total régnait. Des commissions CDES se réunissaient pour statuer sur les droits à la scolarisation des enfants différents, et les décisions semblaient dictées par  l’humeur du jour, les accointances ou le réseau de chacun. Les fonctionnaires, organismes et associations qui siégeaient à ces commissions, ne connaissaient rien à l’autisme ni au handicap. Impossible de dégager une logique, une cohérence. Entre indignation et résignation, chaque famille faisait ce qu’elle pouvait avec son énergie, sa hargne, sa détresse.

16 ans après, rien n’a changé. 

Les CDES sont dorénavant remplacées par les MDPH (Maison Départementale des Handicapés), mais l’arbitraire préside toujours les commissions, dans des mise en scène théâtrales où le parent perdu, presque un peu honteux, doit défendre les droits de son enfant devant 30 personnes qui ont à peine survolé le dossier. D’un jour à l’autre, d’une région à l’autre, d’une MDPH a une autre, pas de cohérence dans les décisions prises.  Certains enfants sont scolarisés, tandis que des enfants en progression sont parqués dans des voies de garage qui mènent, peu ou prou et quel que soit le nom qu’on leur donne, tout droit dans des asiles psychiatriques.

Ma prise de conscience date du jour où mon fils autiste, alors vaguement diagnostiqué « psychotique paranoïaque», pris en charge dans une institution et à peine verbal, se plante devant moi. Il est agité, brusque. Je ne comprends pas ce qu’il veut. Il insiste pour attirer mon attention et je sens qu’il cherche à communiquer. Il commence à parler et au début je ne comprends rien à son charabia. Puis je me rends compte que mon fils décompte les chiffres de 100 à 0. Moment magique. Stupeur, bonheur. Mon fils, qu’on me disait retardé, incapable de progresser, a mémorisé seul  les chiffres ! Très vite, je me rends compte que si mon fils est capable d’apprendre, alors il doit aller à l’école.

Sauf que ce n’est pas si simple… Samy est allé pour la 1ere fois à l’école à 10 ans, au prix d’un combat acharné, qui continue aujourd’hui encore.  Je me souviens de son bonheur de faire comme les autres. De mon petit garçon, conscient de sa différence, qui fait des efforts incroyables pour prendre sur lui, pour chasser les troubles du comportement, pour être à la hauteur.

Que mon fils reste ignorant et analphabète était mon cauchemar. Je suis né dans un pays et dans un milieu où  l’instruction n’est pas considérée comme un droit, mais comme une chance à saisir, une lutte à mener. Je me suis battu pour mon instruction et pour celle de mes sœurs. A ce moment-là, vu du Maroc de Hassan II, la France faisait figure de terre promise, berceau des droits de l’homme.  Liberté, égalité, fraternité… En tout cela je croyais dur comme fer.

Je n’aurai jamais imaginé que ce pays dénierait à mon fils le droit à l’école à cause de sa différence. Le premier vrai sentiment d’injustice, en tant que parent d’un enfant autiste, vient de là.

Ce sentiment d’indignation ne m’a plus jamais quitté.

Sans scolarisation, les enfants autistes sont condamnés à l’exclusion. A chaque nouvelle rentrée, en laissant sur le carreau des milliers d’enfants, l’école de la République apprend aux enfants la peur de la différence, le clivage, l’inégalité… quand elle est au contraire mandatée pour transmettre des valeurs égalitaires, de partage et de respect.

La loi sur l’égalité des chances du 11 février 2005 n’a rien changé. C’est une profession de foi pernicieuse, parce que l’exclusion y est légiférée, institutionnalisée. Des droits spéciaux pour les enfants handicapés ?  C’est un leurre, destiné à faire oublier qu’ils n’ont pas les mêmes droits que les autres. Les enfants différents doivent relever du droit commun, parce qu’ils sont avant tout des enfants, et c’est à ce titre qu’ils doivent être accueillis dans l’école de la République.

Les enfants autistes, exclus, oubliés, marginalisés, deviendront des adultes exclus, oubliés, marginalisés… dépendants et à la charge de la société.

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25 août 2013

Accompagnement des élèves en situation de handicap : la reconnaissance d'un vrai métier

information publiée sur le site du Ministère de l'éducation nationale

Vincent Peillon, ministre de l'éducation nationale, George Pau-Langevin, ministre déléguée à la réussite éducative et Marie-Arlette Carlotti, ministre déléguée aux personnes handicapées et à la lutte contre l'exclusion, présentent de nouvelles mesures pour l'accompagnement des élèves en situation de handicap. Ces mesures s'inscrivent dans le cadre de la loi pour la refondation de l'École de la République et ont pour objectif de proposer une offre de scolarisation et d'accompagnement de qualité à chaque enfant en situation de handicap.

 

Accompagnement des élèves en situation de handicap : la reconnaissance d’un vrai métier
Communiqué de presse du Premier ministre Jean-Marc Ayrault, le 22 août 2013
 

 

L’École refondée, une École inclusive

 

Le principe de l’École inclusive

Grâce à la loi pour la refondation de l’École de la République, du 8 juillet 2013, figure désormais, dès le premier article du code de l’éducation (L. 111-1), le principe de l’inclusion scolaire de tous les enfants, sans aucune distinction.

La scolarisation en milieu ordinaire est ainsi favorisée. Ce mode de scolarisation permet d’obtenir les meilleurs résultats éducatifs pour de nombreux élèves en situation de handicap tout en offrant une plus grande ouverture à la différence aux autres élèves.

 

Des moyens humains sans précédent

Pour mettre en œuvre cette politique ambitieuse, d’importants moyens humains sont déployés. Ainsi, le ministère de l’éducation nationale peut proposer à chaque enfant une offre de scolarisation et d’accompagnement de qualité.

Pour la rentrée 2013, cela passe par le recrutement de 8 000 nouveaux accompagnants sur contrat aidé et par la création de 350 nouveaux contrats d’assistant d’éducation dédiés à l’accompagnement individuel.

 

La reconnaissance d’un vrai métier d’accompagnant

Conformément aux engagements du Président de la République, et à la suite de la mission confiée à Pénélope Komitès, le Gouvernement a décidé de proposer un contrat à durée indéterminée aux auxiliaires de vie scolaire (AVS) qui auront exercé pendant 6 ans sous le statut d’assistant d’éducation.

Ces personnels verront ainsi leur situation professionnelle stabilisée et leur métier reconnu. La situation aberrante qui obligeait le ministère de l’éducation nationale à se séparer des AVS après 6 ans de service appartient désormais au passé.
Les associations représentant les familles d’enfants en situation de handicap ainsi que les auxiliaires de vie scolaire ont été étroitement associés aux travaux préparatoires.

 

Une stratégie globale pour l’inclusion scolaire

Ces mesures s’inscrivent dans une démarche volontariste visant à créer les meilleures conditions possibles pour la scolarisation des enfants en situation de handicap. En plus des moyens humains, le ministère de l’éducation nationale et le ministère délégué à la réussite éducative :

  • engagent un effort exceptionnel en faveur de la formation de tous les personnels de l’éducation à la prise en charge du handicap ;
  • développent des ressources numériques permettant de répondre aux besoins spécifiques des élèves ;
  • bâtissent, dans le cadre de la modernisation de l’action publique, des "parcours de scolarisation" pour personnaliser les solutions offertes aux élèves.

 

Reconnaître le métier d’accompagnant des jeunes en situation de handicap

Le rôle clé des auxiliaires de vie scolaire

La scolarisation des enfants en situation de handicap en milieu ordinaire requiert souvent un accompagnement individuel. Au cours des dernières années, de plus en plus d’élèves ont ainsi bénéficié d’un accompagnement par un auxiliaire de vie scolaire (AVS), la plupart du temps recruté sur un statut d’assistant d’éducation.

Ce recrutement sur un CDD ne permet pas d’être reconduit au-delà de six ans d’exercice, si bien que se sont multipliées, dans toute la France, des situations dramatiques où un AVS, qui avait accompagné un enfant plusieurs années et s’était formé au cours de son contrat, était contraint de quitter ses fonctions au bout de six ans.

Un tel état de fait n’était acceptable ni pour les accompagnants, ni pour les familles.

 

Une concertation avec tous les acteurs

Le Président de la République s’était engagé à mettre un terme à cette situation. Vincent Peillon, ministre de l’éducation nationale, Marie-Arlette Carlotti, ministre déléguée en charge des personnes handicapées et de la lutte contre l’exclusion, et George Pau-Langevin, ministre déléguée en charge de la réussite éducative, ont demandé à un groupe de travail, piloté par Pénélope Komitès, d’étudier les solutions juridiques permettant de reconnaître le métier d’accompagnant et de pérenniser la situation des personnels.

Au cours de ses travaux, le groupe a entendu l’ensemble des acteurs concernés par le sujet, et tout particulièrement les associations représentant les auxiliaires de vie scolaire et celles représentant les familles d’enfants en situation de handicap.

Il a remis ses conclusions au Gouvernement au début de l’été.

 

La perspective d’un CDI pour pérenniser les professionnels

Sur la base de ces conclusions, le Premier ministre a décidé que le ministère de l’éducation nationale proposerait un contrat à durée indéterminée aux auxiliaires de vie scolaire qui arriveront, au cours des prochaines années, au terme des 6 années de contrat d’assistant d’éducation.

Le CDI qui leur sera alors proposé portera, le plus souvent, sur la même quotité de temps de travail que le CDD qu’ils avaient jusque là. Cette disposition leur permettra, le cas échéant, de compléter leur activité en effectuant, par ailleurs, des travaux permettant l’accompagnement de l’enfant dans ses activités non scolaires.

C’est, pour ces personnels, la perspective d’une véritable pérennisation professionnelle, la possibilité d’exercer durablement les fonctions pour lesquelles ils sont qualifiés.

 

La reconnaissance d’un vrai métier

Avec ce nouveau cadre professionnel, le Gouvernement s’engage pour la reconnaissance du métier d’accompagnant.

En effet, le CDI sera proposé à ceux des AVS qui auront engagé une démarche de valorisation des acquis de l’expérience, et il leur permettra ainsi de valider un nouveau diplôme, en cours d’élaboration, relatif à l’accompagnement des personnes.

La rémunération de ces personnels sera établie sur la base des grilles de la catégorie C de la fonction publique.

 

Plus de 28 000 accompagnants concernés

Au cours des prochaines années, tous les AVS répondant à ces critères pourront demander un contrat à durée indéterminée. Cela concerne potentiellement 28 057 personnes (travaillant pour un équivalent de 16 421 temps plein).
Cette pérennisation s’effectuera donc par vagues successives, en fonction du nombre d’AVS dont les contrats d’assistants d’éducation arrivent à terme chaque année.

Cela devrait représenter environ 3 000 personnes à partir de la rentrée 2014, puis entre 3 000 et 9 000 selon les années, jusqu’à concerner les 28 000 contrats au bout des six prochaines années.

 

Les premiers CDI à l’horizon 2014

Sur le plan juridique, la signature de ces nouveaux contrats exige de déroger au statut général des assistants d’éducation, et suppose donc une modification des dispositions législatives du code de l’éducation.

Le Gouvernement s’engage à effectuer cette modification de manière à pouvoir signer les premiers contrats à durée indéterminée pour la rentrée scolaire de 2014.

D’ici là, des mesures transitoires sont mises en œuvre pour les AVS dont les contrats se terminent avant cette date (et ne pouvaient jusque là pas être renouvelés). Ils pourront ainsi être provisoirement maintenus dans leur fonction, par les recteurs, en attente de la signature de leur futur CDI. L’ensemble de ces mesures concerne les seuls assistants d’éducation dédiés à l’accompagnement des élèves en situation de handicap.

 

8 000 accompagnants supplémentaires à la rentrée

 

Une demande en hausse constante

En 2012-2013, près de 226 000 élèves en situation de handicap sont scolarisés dans les écoles et établissements relevant du ministère de l’éducation nationale.

Les Maisons départementales des Personnes handicapées (MDPH) prescrivent chaque année à davantage d’enfants en situation de handicap une scolarisation en milieu ordinaire, avec une aide humaine.

Il revient ensuite au ministère de l’éducation nationale d’apporter cette aide humaine, de proposer une aide individuelle ou mutualisée, à temps plein ou à temps partiel.

 

Un effort de recrutement sans précédent

Le Gouvernement a fait le choix de trouver une solution de scolarisation pour tous les enfants en situation de handicap.

Pour cela, il a engagé des moyens humains inédits en programmant le recrutement de 8 000 accompagnants supplémentaires, sous statut de contrat aidé, à partir de la rentrée 2013.

 

Une véritable formation et des perspectives professionnelles

Pour ces nouveaux accompagnants, un contrat de 2 ans sera proposé afin qu’ils puissent se former pleinement et exercer leurs fonctions dans la durée. Une formation équivalente à celle que reçoivent tous les auxiliaires de vie scolaire leur sera offerte.
Cette formation permettra d’apporter aux élèves un accompagnement de qualité. C’est aussi ce qui aidera les personnes ainsi recrutées à préparer au mieux, le cas échéant, une insertion professionnelle ultérieure auprès d’autres types d’employeurs.
 

 

Mieux former les personnels pour mieux accompagner les élèves

 

La formation, clé d’une prise en charge de qualité

Pour proposer une solution de scolarisation qui réponde vraiment aux besoins des enfants en situation de handicap, la formation des personnels qui sont chargés de l’accompagnement est un facteur décisif.

Les associations représentant les familles des jeunes en situation de handicap attendent depuis longtemps un effort en ce sens.

Pour ces raisons, le ministère de l’éducation nationale, en coordination avec le ministère des affaires sociales et le secteur médico-social, a engagé un grand plan de formation de tous ceux qui sont amenés à jouer un rôle dans la scolarisation de ces enfants, de l’enseignant à l’AVS.

 

Une formation pour les nouvelles recrues sur contrat aidé

Dès avant leur prise de fonction, les 8 000 nouveaux accompagnants recrutés sur contrat aidé auront reçu au moins 60 heures de formations spécifiques relatives à la prise en charge des enfants porteurs d’un handicap.

Cette formation sera complétée par 60 autres heures, placées, autant que possible, dans les premiers mois de leur contrat.

Il s’agit de la première étape d’acquisition des compétences requises pour le nouveau diplôme relatif à l’accompagnement des personnes.

 

Un nouveau diplôme pour les auxiliaires en CDI

Dans le cadre des travaux menés par le ministère des affaires sociales, visant à refondre les diplômes relatifs à l’accompagnement des personnes, les spécificités liées à l’accompagnement des élèves en situation de handicap pourront être reconnues.

Au-delà de l’identification d’un vrai métier, cette reconnaissance permettra aux diplômés d’envisager des évolutions de carrière au sein des différentes fonctions participant au travail social.

Les référentiels et les maquettes de formation du nouveau diplôme relatif à l’accompagnement des personnes pourront être adoptés par la commission professionnelle consultative d’ici à l’été 2014, pour que le diplôme puisse être défini d’ici à la fin de l’année 2014.

 

Former tous les personnels au handicap

Pour réaliser l’École inclusive, il ne suffit pas de bien former les personnes dédiées à l’accompagnement des enfants en situation de handicap. C’est toute la communauté éducative qui doit être, non seulement sensibilisée mais véritablement formée aux enjeux de la prise en compte des handicaps et des besoins spécifiques des élèves.

À cette fin, les nouvelles Écoles supérieures du professorat et de l’éducation (ESPE) dispenseront des formations portant sur ces sujets, destinées à l’ensemble des personnels et notamment des jeunes enseignants.

Dans les modules de tronc commun, obligatoires pour tous les étudiants, futurs enseignants, inscrits en formation initiale dans une ESPE, figureront plusieurs formations dédiées aux enjeux généraux du handicap et à la connaissance des différents troubles des apprentissages.

De plus, des modules spécialisés pourront être développés pour faire de la formation plus spécialisée, consacrée à un niveau scolaire en particulier ou à un handicap spécifique.

Enfin, à moyen terme, les modules existants de formation à l’adaptation scolaire et à la scolarisation des élèves en situation de handicap (ASH) ont vocation à intégrer les enseignements des ESPE.

 

Le numérique pour répondre aux besoins spécifiques des élèves en situation de handicap

 

Des ressources pédagogiques numériques, un atout pour l’inclusion scolaire

Le développement de ressources pédagogiques adaptées aux élèves en situation de handicap est au cœur de la stratégie du ministère de l’éducation nationale pour faire entrer l’École dans l’ère du numérique.

Le numérique permet de progresser dans la prise en compte des besoins spécifiques des élèves et de mieux différencier les pratiques pédagogiques. Ainsi, les manuels scolaires sous forme numérique offrent des fonctionnalités aux élèves malvoyants.

Les opérateurs de l’éducation nationale se sont également engagés dans une démarche visant à promouvoir l’accessibilité systématique des ressources pédagogiques numériques et des formations.

Le Centre national de documentation pédagogique (CNDP), par exemple, prend en compte les exigences d’accessibilité en amont, afin de produire des documents utiles à tous les élèves, et non plus des séries spécifiquement dédiés aux enfants porteurs de handicap, différents de ceux destinés aux autres enfants.

 

Des applications accessibles pour aider les élèves à construire leur autonomie

L’Onisep a développé "Total accès" : un site internet et une application pour smartphone, tous deux accessibles, qui guident les élèves vers les solutions de scolarisation les plus adaptées à leur handicap et à l’orientation qu’ils souhaitent prendre. Doté d’un système de géolocalisation, ce service permet d’orienter les élèves vers les solutions les plus proches de chez eux.

 

Former les enseignants au handicap par le numérique

La plateforme de formation continue en ligne des enseignants du premier degré, "M@gistère", comprendra d’ici à la fin de l’année deux modules liés au handicap : l’un, portant sur les enjeux généraux de l’École inclusive, l’autre sur les spécificités de l’autisme.

Par ailleurs, le CNDP a réalisé le site lecolepourtous.education.fr, qui diffuse des outils favorisant l’enseignement à destination des élèves en situation de handicap.

 

Un nouveau service public dédié

Créé par la loi du 8 juillet 2013, le Service public du numérique éducatif compte, parmi ses missions, la prise en compte des besoins spécifiques des élèves en situation de handicap ou qui rencontrent des difficultés dans leurs apprentissages.

C’est la garantie d’une stratégie d’ensemble pour utiliser au mieux les outils numériques en faveur de l’inclusion scolaire.

 

Le "parcours de scolarisation" pour des solutions individualisées

 

Réformer pour mieux coordonner

Dans le cadre du comité interministériel de modernisation de l’action publique de juillet 2013, le Gouvernement a décidé de moderniser et de renforcer l’efficacité de la politique de scolarisation des enfants en situation de handicap.

Ces travaux ont permis de réfléchir aux solutions permettant de mieux adapter les dispositifs de scolarisation aux besoins réels des élèves, d’optimiser l’utilisation des ressources publiques dédiées à cette politique, de mieux informer les familles et de préparer l’insertion professionnelle des jeunes handicapés.

 

Le parcours de scolarisation

Il existe de nombreuses solutions de scolarisation à destination des élèves en situation de handicap (scolarisation en milieu ordinaire avec ou sans AVS, accompagnement individualisé ou mutualisé, scolarisation en dispositif collectif CLIS – ULIS, orientation en établissement médico-social). Ces différentes offres doivent évoluer pour s’adapter au mieux aux besoins des enfants et aux souhaits des familles.

Améliorer l’offre suppose également une meilleure coordination des nombreux acteurs qui interviennent au cours de la scolarisation d’un enfant en situation de handicap et une réflexion collective visant à renforcer le maillage territorial.

 

Mieux informer les familles

Toute famille ayant un enfant en situation de handicap doit pouvoir trouver rapidement l’information dont elle a besoin, que ce soit en matière de structure correspondant au trouble de son enfant, en termes d’interlocuteurs ou de démarches. Les outils existants seront améliorés et mis à la disposition de tous.

 

Préparer l’insertion professionnelle des jeunes

De nombreuses ressources existent pour aider les adolescents porteurs de handicap à préparer leur insertion professionnelle (ULIS Pro, IMPro, SESSAD Pro, Greta, MGI, Régions, Pôle emploi,...). Elles doivent aujourd’hui être mobilisées et coordonnées pour être plus efficaces.

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21 août 2013

Guide des éligibilités pour les décisions prises dans les MDPH, maisons départementales des personnes handicapées

Document publié par la CNSA, caisse nationale de solidarité pour l'autonomie - Mai 2013

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extrait de l'introduction

"L’éligibilité dans les MDPH consiste à vérifier les conditions permettant d’accorder ou non à une personne une ou des prestations relevant d’une décision de la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH). Pour ce faire, l’équipe pluridisciplinaire de la MDPH recueille au cours de l’évaluation les éléments permettant de vérifier si les critères d’éligibilité sont remplis pour telle ou telle prestation.
L’équipe pluridisciplinaire détermine, le cas échéant, un taux d’incapacité permanente en application du guide barème [...]
Elle se fonde en outre sur les référentiels prévus par des réglementations spécifiques pour l’accès à certains droits ou prestations .Art. R. 146-28 du CASF
Pour autant, l’évaluation de la situation et des besoins des personnes ne se limite pas à la vérification de ces critères, qui ne suffisent en aucune façon à construire les réponses à inscrire dans le plan personnalisé de compensation.
C’est ainsi que le GEVA, guide d’évaluation des besoins de compensation des personnes handicapées, support réglementaire du recueil des éléments d’évaluation de leur situation, comporte des items dans différentes dimensions, qui vont bien au-delà des seuls critères d’accès aux prestations" (lire la suite)

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16 juillet 2013

RTL - Réécouter les auditeurs ont la parole du 16 juillet 2013

 http://www.rtl.fr/emission/les-auditeurs-ont-la-parole/ecouter/les-auditeurs-ont-la-parole-du-16-juil-2013-7763175429

Thème : l'autisme et le handicap

Ecouter, réécouter Les auditeurs ont la parole du 16-07-2013 : l'émission radio de Florence...
www.rtl.fr
Ecouter et réécouter en ligne Les auditeurs ont la parole du 16-07-2013sur RTL.fr : Les auditeurs ont la parole du 16 juil. 2013

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Autisme. Une mère en grève de la faim pour sa fille

article publié dans Ouest France

Santé mardi 16 juillet 2013

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13 juillet 2013

Le défenseur des droits dénonce le manque de places dans les établissements pour enfants handicapées

article publié dans FAIREFACE

12/07/2013

défenseur des droits,ime,école,élèves,établissementsParents et associations de personnes handicapées ne sont plus seuls à dénoncer le manque de places dans les instituts médico-éducatifs pour les enfants en situation de handicap : l’adjointe Défenseure des enfants auprès du Défenseur des droits a également lancé l’alerte ce matin sur Europe 1. « Il y a un manque de places qui existe depuis quelques années et qui ne permet pas que les enfants soient accueillis alors qu'une décision a été prise par la Maison départementale des personnes handicapées pour qu'ils puissent faire leur scolarité dans des conditions normales dans un institut médico-éducatif », a déploré Marie Derain. « La plupart du temps, ces enfants sont contraints de rester chez eux, avec les conséquences que ça peut avoir sur l'organisation familiale. »

 

Des solutions d’urgence et un plan à moyen terme

« À un mois et demi de la rentrée, il est encore temps de se demander comment on va accueillir ces enfants », a-t-elle ajouté. « Il est temps de se mettre autour de la table pour envisager des solutions pour tous ces enfants dès la rentrée de 2013 et d’avoir un plan qui prenne la mesure des difficultés pour qu’à moyen terme, les solutions soient plus systématiques, qu’on n’ait plus de situations où, alors que la décision est prise, les enfants attendent un an, deux ans, voire trois ans. Il faut absolument que les pouvoirs publics prennent la mesure des difficultés et les solutions requises pour que les enfants soient scolarisés. » Bien sûr, tout cela un coût « mais on voit bien que concernant des enfants et le droit fondamental à l’instruction, on n’a pas tellement à tergiverser. La question est vraiment de pouvoir les accueillir concrètement ». Franck Seuret - Photo DR

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12 juillet 2013

Accompagner les personnes avec autisme ou autres troubles envahissants du développement : bilan et perspectives pour la CNSA

article publié dans la lettre d'information de la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA)

- Hors série juillet 2013 -

Pour répondre aux besoins des personnes avec autisme ou autres troubles envahissants du développement (TED) et aux besoins de leurs familles, Marie-Arlette Carlotti, ministre déléguée chargée des Personnes handicapées, a présenté le 2 mai 2013 un troisième plan national qui couvrira la période 2013-2017. Comme pour les deux premiers plans, la CNSA sera fortement impliquée. Bilan et perspectives.

Lauréat de la mention spéciale personnes handicapées vieillissantes du Prix CNSA2012, le Village de Sésame (Messimy – Rhône)
accueille une quarantaine d’adultes avec autisme ou autres TED dans le respect de leurs capacités.

Lauréat de la mention spéciale personnes handicapées vieillissantes du Prix CNSA 2012, le Village de Sésame (Messimy – Rhône) accueille une quarantaine d’adultes avec autisme ou autres TED dans le respect de leurs capacités.

 

En France, un nouveau-né sur cent cinquante serait concerné par l’autisme ou un autre TED1. Les deux précédents plans entendaient améliorer la connaissance de l’autisme pour diagnostiquer et accompagner le plus tôt possible les personnes concernées, leur proposer des solutions diversifiées et en adéquation avec leurs besoins (établissements, services, répit…). Dans cette optique, la CNSA a contribué à la mise en oeuvre de trois dimensions des plans 2005- 2007 et 2008-2010 : le développement d’une offre adaptée ; l’amélioration de la qualité de l’évaluation des besoins des personnes avec autisme ou autres TED réalisée par les équipes pluridisciplinaires des maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) ; la consolidation des centres de ressources autisme (CRA) en région.

 

MDPH : mieux prendre en compte les besoins des personnes avec autisme ou autres TED

Avant d’être orientées vers un établissement ou un service, les familles se tournent vers les MDPH, dont les professionnels sont chargés d’évaluer les besoins spécifiques de leurs proches. Pour cela, et dans l’optique d’une plus grande équité de traitement, les équipes des MDPH coopèrent avec les acteurs locaux, et tout particulièrement avec les CRA. La CNSA a encouragé ces collaborations dès 2009, en organisant une rencontre nationale MDPH-CRA. Certains départements n’avaient pas attendu pour engager des partenariats (voir encadré ci-dessous). Durant ce troisième plan, la CNSA va soutenir la dynamique amorcée, tout en définissant le juste niveau de recours des MDPH aux CRA. Ainsi, elle contribuera à la consolidation des connaissances des professionnels des équipes pluridisciplinaires sur les TED en participant, d’une part à l’élaboration de formations qui seront déployées par le CNFPT (convention signée le 8 janvier 2013), d’autre part à la réalisation d’un guide qui recensera les éléments nécessaires pour traiter les demandes de compensation des personnes avec autisme ou autres TED. Ces travaux débuteront lors de la prochaine rencontre nationale MDPH-CRA, prévue pour début 2014.

Coopération entre acteurs locaux
Dans un certain nombre de départements, notamment dans le Calvados, l’Hérault, l’Eure, la Drôme, le Rhône, le Haut-Rhin, les MDPH travaillent étroitement, et depuis plusieurs années, avec les centres de ressources autisme de leur région. En 2009, onze MDPH avaient signé des conventions avec sept CRA pour mener des actions de sensibilisation sur les diagnostics, sur les spécificités des TED ou sur les articulations possibles dans l’accompagnement des situations auprès des équipes médicales des MDPH et des membres des commissions des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH). Les CRA sont par ailleurs amenés à rendre des avis techniques sur des orientations et à participer à des CDAPH.


Améliorer l’accueil en établissement et développer l’accompagnement en milieu ordinaire

Le plan 2008-2010 prévoyait la création de 4 100 places nouvelles. Celles-ci voient le jour progressivement – 2 757 étaient installées fin 2012, soit près de 30 % de plus qu’en 2011, et l’ouverture des places restantes s’échelonnera jusqu’à la fin 2016. L’offre pour enfants se développe en établissements mais surtout en services, pour soutenir la scolarisation en milieu ordinaire. En effet, près de 1 000 places ont été autorisées au lieu des 600 prévues, et parmi elles 760 sont déjà ouvertes. Concernant les adultes, l’objectif de 2 000 places sera lui aussi vraisemblablement dépassé : 1 540 places sont d’ores et déjà programmées et financées. D’ailleurs, dans les schémas régionaux adoptés par les ARS courant 2012, l’accompagnement des personnes avec troubles autistiques figure presque systématiquement comme un objectif prioritaire.
Afin de compléter cette offre, le plan 2013-2017 priorise les futures places à destination des enfants âgés de 18 mois à 6 ans, des adultes sans solution, des jeunes adultes maintenus dans des établissements pour enfants (amendement Creton) et la création de places d’accueil temporaire, qui offrent un répit aux aidants. Cela représentera 3 400 nouvelles places. Parmi celles-ci, 700 en unités d’enseignement en maternelle contribueront à la scolarisation en milieu ordinaire des plus jeunes. La réussite de ce dispositif nécessitera un partenariat étroit entre l’Éducation nationale et le secteur médico-social, tant au niveau national que localement, entre ARS et rectorats.
Ce troisième plan autisme met également l’accent sur le renforcement et la transformation de l’offre existante de façon que les recommandations de Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (ANESM) et de la Haute autorité de santé (HAS) soient mieux prises en compte. Une évolution que les ARS et les conseils généraux devront conduire selon une stratégie globale de réponse aux besoins, avec une approche décloisonnée de l’offre et une logique de parcours des personnes.
Pour atteindre ces différents objectifs, la CNSA répartira 195 millions d’euros entre les ARS d’ici à 2017.

Former 5 000 professionnels aux bonnes pratiques et conduire le changement dans les établissements

Pour accompagner l’ensemble de ces actions, le plan 2013-2017 prévoit de développer un programme national de formation vers 5 000 professionnels du secteur médico-social. Objectifs ? Leur permettre de mieux comprendre les TED et par conséquent les modes de fonctionnement des personnes avec TED ; élargir leur connaissance des différentes méthodes d’évaluation et d’accompagnement de ces personnes (atouts et limites de chacune) ; soutenir la diffusion de l’état des connaissances publié par la HAS en 2010 et des recommandations de bonnes pratiques professionnelles publiées par la HAS et l’ANESM ; favoriser les échanges de pratiques entre les participants pour permettre la conduite du changement au sein des établissements, en accompagnant au mieux les évolutions de modes de prise en charge.
La CNSA soutiendra cette mesure en étendant ses partenariats avec les organismes financeurs de la formation professionnelle (UNIFAF, ANFH, UNIFORMATION, CNFPT). Elle y consacrera près de 3 millions d’euros supplémentaires sur la période.

Gros plan sur la formation proposée par UNIFAF
UNIFAF propose depuis cette année aux équipes encadrantes ou éducatives, médicales et paramédicales du secteur associatif une formation à l’accompagnement des troubles autistiques. Ce programme les aidera à questionner leurs pratiques et à s’approprier l’ensemble des prises en charge qui s’offrent aux personnes avec autisme ou autres TED grâce à une meilleure connaissance de ces troubles, à des apports précis sur les modes de diagnostic, d’évaluation, de techniques éducatives et d’accompagnement. Ce programme est cofinancé par la CNSA.


Continuer d’investir dans la recherche

Si ce troisième plan prévoit de poursuivre la recherche fondamentale et la recherche clinique pour améliorer la connaissance des causes de l’autisme et plus généralement des TED et faciliter le diagnostic précoce, il confie également à la CNSA la mission de conduire, avec Institut de recherche en santé publique (IReSP), des appels à projets en sciences humaines et sociales. L’enjeu ? Éclairer les pratiques professionnelles sur les approches pédagogiques et éducatives, les pratiques d’accompagnement, permettre l’évaluation de programmes. La CNSA pourra y consacrer 500 000 euros par session d’appel à projets.

Répit et formation des aidants

Répit et formation seront les deux actions développées par la CNSA en direction des aidants. La CNSA financera et suivra l’ouverture des 350 places d’accueil temporaire prévues par le plan (14 millions d’euros pour quinze places par région). Elle élaborera, avec l’association nationale des CRA et les associations de familles, le cahier des charges national du programme de formation qu’elle cofinancera. Soulignons également que le plan consacre une place plus importante aux familles dans les CRA en les associant à leur fonctionnement.

 

 

 

Évolution des places depuis 2008 (chiffres au 31 décembre 2012)

 

StructuresNombre de places programmées entre 2008 et 2014Nombre de places autorisées avec des crédits couvrant 2008-2016Nombre de places installées entre 2008 et 2012
Pour adultes
Accueil temporaire 2 000 91 72
Foyer d'accueil médicalisé 859 404
Maison d'accueil spécialisée 497 300
Services : SAMSAH-SSIAD 25 0
Autres structures 68 66
Total adultes 2000 1540 842
Pour enfants
Accueil temporaire   55 44
Institut médico-éducatif 1500 1454 1111
Service d'éducation spéciale et de soins à domicile (SESSAD) 600 994 760
Total enfants 2100 2503 1915
Total enfants et adultes 4100 4043 2757

 

1. Source : Haute autorité de santé (HAS), Autisme et autres troubles envahissants du développement - état des connaissances, janvier 2010.

 

 

 

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10 juillet 2013

En grève de la faim pour mettre fin aux maltraitances de son enfant autiste

À l’heure où la majorité des français se préoccupent de partir en vacances, envoient leurs enfants en colonie ou centre aéré, les parents d’enfant autiste plongent dans un bain de papier administratif, bataillent pour lui préserver son droit à l’éducation, pour lui trouver une solution adaptée l’année prochaine ; ils se démènent pour l’occuper pendant ces vacances où il ne sera pris nulle part parce qu’il est discriminé ; ils dépensent une énergie folle pour échapper aux pressions des professionnels incompétents payés par le gouvernement ; ils font des km pour trouver des professionnels compétents…

Jusqu’où peuvent aller ces parents pour éviter à leur enfant d’être maltraité par l’État ?

Jusqu’à la grève de la faim… Ce qu’a fait Agnès Regardin, qui ne s’alimente plus depuis le 30 juin 2013.

 

Agnès Regardin et son fils Mattéo

 

Une histoire malheureusement banale

L’un de ses enfants, Mattéo, est autiste ; si on lui avait permis de fréquenter des enfants ordinaires avec un accompagnement adapté, il aurait pu apprendre d’eux, copier leurs comportements, jouer avec eux.

Si on lui avait réellement donné la possibilité d’apprendre à communiquer de manière intensive, que ce soit en échangeant des images, ou par signes, il aurait pu se faire comprendre…

Mais nous sommes en France, et dans ce pays, on ne juge pas utile d’apprendre quoi que ce soit à des enfants comme lui.

« Il a besoin de soins (pas d’éducation). », « L’école, c’est pas pour lui. », « Votre enfant est irrécupérable. », « Fuyez internet et les associations de parents, ne faites pas d’ABA, c’est du dressage de chimpanzés. »

Loin, très loin des recommandations de bonnes pratiques publiées par la Haute Autorité de Santé.

Alors, pour avoir la paix, on ne s’en occupe pas. On le laisse s’autostimuler dans un coin en s’autostimulant soi-même dans un autre coin… Le moindre effort quoi. On laisse ses moyens d’expression se réduire à des cris, des hurlements, des automutilations. On laisse ses troubles du développement devenir de plus en plus envahissants.

Comme on laisserait un cancer s’étendre parce qu’on a refusé de mettre en place un traitement adapté.

Plus la durée pendant laquelle un enfant autiste ne reçoit pas d’aide est grande, plus il est difficile à « récupérer ».

 

Le dernier recours face à la carence de l’État 

Aujourd’hui, cet enfant a 14 ans : ses troubles du comportement, qui sont un moyen de communiquer, d’attirer l’attention, d’échapper à une situation donnée, sont gérés par la prise massive de neuroleptiques. Ces médicaments aux importants effets secondaires lui ont fait prendre 20 kg.

Sa maman ne peut plus le gérer seule. Elle cherche une solution pour qu’il ne soit plus traité comme… Un animal ?

Des solutions, il n’y en a pas. Les rares établissements proposant des interventions recommandées par la Haute Autorité de Santé n’ont pas de places.

Alors, face à la carence de l’État elle utilise son dernier recours : ne plus s’alimenter. Pour alerter les pouvoirs publics, car son enfant a des droits, c’est un citoyen. Parce que l’Etat a des devoirs, des obligations, même envers les personnes handicapées, oui.

Le devoir de faire en sorte que son enfant ait un accompagnement adapté à son âge, à son état, et sa responsabilité est engagée en cas d’incapacité à mettre cela en place.

Réagiront-ils à cette appel ?

 

Les devoirs de l’Etat

Voici un extrait de l’Arrêt du Conseil d’Etat numéro 311 434 du 08 avril 2009

(…) le droit à l’éducation étant garanti à chacun quelles que soient les différences de situation, et, d’autre part, que l’obligation scolaire s’appliquant à tous, les difficultés particulières que rencontrent les enfants handicapés ne sauraient avoir pour effet ni de les priver de ce droit, ni de faire obstacle au respect de cette obligation ; qu’il incombe à l’Etat, au titre de sa mission d’organisation générale du service public de l’éducation, de prendre l’ensemble des mesures et de mettre en œuvre les moyens nécessaires pour que ce droit et cette obligation aient, pour les enfants handicapés, un caractère effectif ; que la carence de l’Etat est constitutive d’une faute de nature à engager sa responsabilité, sans que l’administration puisse utilement se prévaloir de l’insuffisance des structures d’accueil existantes ou du fait que des allocations compensatoires sont allouées aux parents d’enfants handicapés, celles-ci n’ayant pas un tel objet.

 

Voici un extrait de la lecture de la Cour Administrative d’Appel de Paris du 11 juillet 2007

Considérant qu’il résulte de l’ensemble de ces dispositions que l’Etat a l’obligation légale d’offrir aux enfants handicapés une prise en charge éducative au moins équivalente, compte tenu de leurs besoins propres, à celle dispensée aux enfants scolarisés en milieu ordinaire ; que le manquement à cette obligation légale, qui a pour effet de priver un enfant de l’éducation appropriée à ses besoins, est constitutif d’une faute de nature à engager la responsabilité de l’Etat, sans que celui-ci puisse utilement se prévaloir de l’insuffisance des moyens budgétaires, de la carence d’autres personnes publiques ou privées dans l’offre d’établissements adaptés ou de la circonstance que des allocations sont accordées aux parents d’enfants handicapés pour les aider à assurer leur éducation

 

L’article L311-3 du Code de l’action sociale et des familles mentionne qu’une personne résidant en établissement a droit à une prise en charge et un accompagnement individualisé de qualité favorisant son développement, son autonomie et son insertion, adaptés à son âge et à ses besoins (…)

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04 juin 2013

Nous sommes abandonnés par le système

article publié sur le site Provence éducation

27 mai, 2013 par

Le lead

Des parents d’un collectif marseillais ont témoigné de la situation de leur enfant au cours d’une rencontre avec la presse. Une forme de manifeste a été rédigé,  destiné « aux décideurs« . Les familles envisagent de mener une marche pour faire connaître leurs problèmes (1)

(1) Lire l’article général introductif sur

http://www.provenceducation.com/?p=16650

 

Déclarations

PARENTS 1 « Nous sommes les parents de Adam, il a 20 ans maintenant. On nous a longtemps  caché son autisme, « on » ce sont ceux qui avaient détecté la maladie bien avant son officialisation. Quand il a quitté la crèche pour la maternelle, aucun problème n’a été déploré. Puis de la maternelle au CP, il a été refusé en raison de son agitation. Pendant un mois, il a été placé en CLIS et il a été ensuite dirigé vers  un centre « pour enfants turbulents » . Il a été maintenu là. Je crois qu’il a été accepté pour une seule raison: la Sécurité sociale payait. Son autisme a été annoncé tardivement suite à une visite médicale à la Timone. La France est très en retard.  Il faudrait dénoncer le gaspillage d’argent »

PARENT 2 « Mon enfant a huit ans. Son autisme a été détecté à l’âge de trois ans par le CRA. Il est rentré à la maternelle avec une AVS. Le problème est que l’auxiliaire est souvent absente ou en maladie. Les enfants nous sont alors renvoyés à la maison. Il est actuellement scolarisé en CLIS TED. Le temps de trois demi-journées par semaine, il a d’autres prises en charge, à l’hôpital de jour. Je trouve que ce n’est pas assez. Mon fils a fait plusieurs essais dans des IME, il m’a été dit que son niveau scolaire est supérieur à ce qui est constaté dans leurs effectifs. Mais à l’école, en classe normale, il m’est argumenté que son comportement lui interdit d’être scolarisé en école. Bref, il n’est à sa place nulle part, Je cherche une solution »

PARENT 3 « J’ai des jumeaux autistes qui vont avoir bientôt 14 ans. L’autisme a été détecté alors qu’ils avaient deux ans. Entre l’école et les IME, ils cherchent leur place. Un n’est plus scolarisé, l’autre est à Vallon des Pins, en ULIS TED, mais j’ai la sensation que l’administration cherche des excuses pour le faire partir. J’ai reçu un courrier en ce sens il y a peu. Je suis choquée  car il est important que l’Ecole l’aide pour mieux s’adapter à la vie sociale, savoir remplir un chèque, assurer le minimum. Je ne demande pas que les enseignants le propulsent jusqu’au bac. Il devrait aller en IME bientôt au moins pour un essai ».

PARENT 4 « Je suis la maman de Nabila qui est âgée de 13 ans. Elle fait de l’épilepsie, elle n’est pas directement autiste. Elle s’est renfermée sur elle-même. Elle est rentrée en crèche, puis a eu une AVS en maternelle. Elle est rentrée en CLIS, ils ont tout fait pour qu’elle parte. Elle est désormais à l’IME des Trois-Lucs et cela ne se passe pas bien. Elle a beaucoup régresse, elle a grossi, elle doit garder une couche.  Elle se tape beaucoup, et nous avons constaté que moins elle va et moins elle se tape.  Nous avons pris quelqu’un qui s’occupe d’elle à la maison, elle ne va plus qu’une journée et demie aux Trois-Lucs. Mais la direction de l’IME veut nous contraindre à la faire rentrer  à nouveau à temps complet. J’ai la conviction qu’ils font cela pour justifier des exigences de chiffres de fréquentation. Constatant que tous les établissements sont complets, la MDPH nous a conseillés de nous battre de l’intérieur, de nous réunir entre parents pour demander qu’une autre méthode soit mise en place. C’est davantage une garderie qu’un lieu où mon enfant va pouvoir progresser, ce qu’elle faisait en CLIS même si c’était à son rythme »

PARENT 5 « Je suis la maman d’un garçon, Younes,  qui va avoir 13 ans. Il est rentré en maternelle à l’âge de 4 ans, c’était dur. Il m’ avait  été dit qu’il ne parlait pas, qu’il était en retard au niveau de la parole, mais jamais il ne m’a été diagnostiqué qu’il était autiste. La psychothérapeute me répétait qu’il était simplement en retard.  A l’âge de 7 ans, il est rentré dans l’école de la Major, il n’est resté que trois mois. La directrice m’a dit qu’elle ne voulait pas d’un enfant comme lui. J’ai finalement trouvé une CLIS d’une association, mon fils y est scolarisé depuis 2007. Il a fait beaucoup de progrès: il sait lire et écrire, M.Balouzat (NDLR il s’agit du DDEN qui nous a mis en contact avec les familles). C’est la dernière année de CLIS, ils ont accepté de le garder parce qu’il n’y a pas de place au collège. Il fait un Sessad avec l’hôpital de jour Plombières, mais ce n’est qu’une heure. Le Conseil général assure le transport. Mais mon enfant va grandir, il n’est pas accepté partout, que va-t-il devenir ?

PARENT 6 « Medhi est en CLIS  TED à Barnier pour la 4e année. Je constate qu’il progresse, il commence à lire, je vois qu’il évolue favorablement. Il est pris en charge depuis 6 ans dans l’hôpital de jour. L’école le prend à nouveau pour une année, il n’a que onze ans. Mais en ce qui concerne son avenir, c’est très incertain »

PARENT 7 « Je suis la maman d’un enfant de douze ans. Il est inscrit dans toutes les IME, en tous cas ceux de mon secteur puisque la mobilité en dehors de cette zone réglementaire n’est pas autorisée.  Il a 9 heures de cours dans une école comptant une CLIS TED autiste, les choses se passent bien. Il a 5 heures de soins par ailleurs, il commence à travailler sur des méthode sensorielles. De plus il a deux heures d’orthophoniste, il fait du sport le mercredi avec une association, va à la piscine, le samedi à nouveau sport avec l’association « A chacun son sport’ ».  Il est surbooké, mon souci est le transport, puisque résidant pas loin de tous ces lieux de vie, je ne bénéficie d’aucun financement aidé pour assurer les déplacements. Il a drôlement évolué, il est rentré dans le langage. Mon souci est de demander le respect de la loi 2005. Mon fils devrait être protégé, mais je ne vois pas où sont ses droits. S’il n’a pas le potentiel pour aller en collège, il faudrait au moins qu’il puisse entrer en IME. Mais il n’ a pas encore sa place garantie dans un institut. Quand nous démarchons les IME, nous sommes toujours en quelque sorte en train de « vendre » notre enfant, alors que l’on sait très bien que l’offre n’est pas adaptée. En fait, nous avons peur qu’il soit refusé, cela signifierait  être contraint de rester à la maison et peut-être l’engrenage de la violence. Ce genre d’enfant est psychorigide, obsessionnel,  peut péter un cable. En France, nous sommes dans le système « psychanalyse », c’est du libéral. Si vous avez un peu d’argent, l’enfant a une chance, les familles pauvres n’en ont aucune. En fait, ce sont les parents qui accomplissent le travail de socialisation,  c’est dommage, ils nous transforment en thérapeutes, ce n’est pas notre vocation. Eduquer mon enfant, d’accord, mais pas le rééduquer. Dans tous les aspects de ce handicap, nous n’avons pas tous les mêmes chances de réussite. Nous vivons tous la même chose, mais avec un décalage. Nous sommes en permanence à chercher le meilleur endroit pour notre enfant, mais si je  parviens à le faire rentrer dans tel établissement, et qu’il ne convient pas, pourrais-je le mettre ailleurs ? La plupart du temps, nous sommes forcés, sans le choix. A Marseille, la MDPH, l’Education nationale savent ce qui se passe, mais ils font semblant de ne pas le savoir. Mon enfant a douze ans, je ne savais pas que nous allions galérer encore davantage que quand il en avait 2″

PARENT 8. « Ma fille Margaux a 16 ans, elle est en IME. Son autisme a été dépisté par le professeur Rufo. Elle a commencé en hôpital de jour et maternelle avec AVS. J’ai dû commencer immédiatement à être l’avocate de ma fille pour faire valoir, à chaque fois, son droit à essayer avant d’aiguiller dans le handicap. On place beaucoup d’espoirs dans ce parcours-là. Il faut accepter l’étiquette de la différence, du handicap, de l’IME également. C’est quelque chose de difficile, la tentation de rester dans le déni nous vient à tous.  C’est vrai que la France dépense beaucoup d’argent pour la prise en charge de nos enfants, mais il est dépensé sans évaluation des résultats. Pour les transports, des appels d’offre sont lancés avec des contraintes qui ne sont pas respectées plus tard. Il est possible d’obtenir des aides du Conseil  général via différentes associations, rémunérées, mais qui ne sont pas d’une véritable efficacité. Nous avons besoin de retrouver une paix de l’esprit, un repos, une sérénité pour fonctionner avec efficience auprès de nos enfants et de la société en général. Ce sera toujours du surcoût, les prises en charge seront  de plus en plus lourdes. On les enferme alors qu’ils ont besoin de s’ouvrir. Il faut apprendre à les comprendre, en particulier dans le temps plus long d’appréhension du monde sous diverses formes, auditives, sensorielles etc…Ce qui est déplorable est bien que des professionnels rémunérés ne sont pas en phase, il nous incombe parfois à nous parents de dire comment agir avec eux, le calme, la compréhension qu’ils ne fonctionnent pas comme nous. Pour nos enfants, le temps s’arrête quand on part de la maison et il recommence  quand on revient.  Moi, je veux que ma fille soit la plus calme possible, les petites acquisitions viendront après. Moi, ce que je veux, c’est qu’elle puisse vivre, tout simplement.

PARENT 9 – « Je suis le papa d’un petit autiste qui a 15 ans et demi, mais il souffre également de troubles du comportement et d’hyperactivité. Depuis son entrée en scolarisation, les choses ont été difficiles, il a été en CLIS avec une AVS. Depuis trois ans, il est pris en charge  le mardi et le jeudi avec une heure le mercredi. Le reste du temps il demeure à la maison. Il a changé de façon positive »

PARENT 10 - »Mon enfant Enzo a 12 ans. Le professeur Rufo a dépisté la maladie alors qu’il était âgé d’un an et demi. Il est allé en crèche, puis il est allé en CLIS à Saint-Menet, il a fait beaucoup d’efforts et a progressé. Il est pris en charge dans l’hôpital de jour, mais les séances sont éparpillées et peu nombreuses et finalement nous épuisent. Nous n’avons pas la sensation qu’elles sont assurées par des professionnels compétents ».

 

 Quel regard portent-ils sur le 3e Plan autisme ?

« Le compte en termes de places ouvertes n’y est pas et on va à nouveau creuser les inégalités et les problèmes. C’est effectivement en maternelle qu’il faudrait consentir davantage d’efforts, c’est à cet âge que le cerveau est le plus malléable et que les choses peuvent évoluer dans un sens favorable et durablement pour eux »

« Il est évident que s’occuper de personnes handicapées constitue un surcoût pour une société.  Le financement est un choix. En 1940, les chambres à gaz ont été testées avec des personnes handicapées. Sinon il faut dire aux parents laissez vous mourir à petit feu, certaines familles en arrivent effectivement  à ôter la vie de leurs enfants avant de se supprimer. C’est un fait, les parents peuvent devenir fous ou ne plus pouvoir travailler

« Mon fils, 20 ans aujourd’hui, est autiste léger, il est propre, il peut être autonome sauf que parfois il déraille. Comment va-t-il gérer son avenir ? Va-t-on lui proposer un foyer de vie sans possibilité pour moi de refuser cette option. Des enfants ont pu apprendre un métier, ils sont dans des entreprises adaptées. Mais pour mon fils les perspectives pour le moment sont quasi inexistantes. Il n’ a aucune faculté d’assimilation. Son cerveau aurait pu être façonné s’il avait été pris très tôt. Mais la France ne forme pas de formateurs. L’Argentine est en avance sur ce plan. Un très grand nombre de pays européens sont à la pointe. Former des autistes serait une économie par rapport aux subventions ditsribuées ici et là.»

 

Texte du collectif

Quand l’offre de soins ne répond pas aux besoins des personnes porteuses de troubles du spectre autistique, les parents s’exaspèrent. Le quotidien des familles est émaillé, voire saturé de moments de peurs, de folies extraordinaires,  de comportements déroutants, de mille questions, de quelques compréhensions, de moments de quasi grâce aussi. Des extrêmes qui épuisent parents, enfants, fratries…

On aimerait, nous parents, avoir des relais efficaces. Retrouver le repos de l’esprit, pouvoir recharger les batteries et être le plus utile possible pour nos enfants, la société aussi. Or les prises en charge sont insuffisantes, quantitativement et qualitativement. le manque de places est une évidence reconnue. Le placement de nombre de nos éternels enfants à l’étranger en est la traduction en acte. Via la sécurité sociale, pour certains établissements, les conseils régionaux pour d’autres, c’est toujours la société qui paie et là, de plus, pour des emplois à l’étranger. N’y-a-t-il pas de chômage en France, ou n’y-a-t-il pas de volonté ?

On est parfois en droit de se poser la question de la motivation des acteurs à s’occuper des personnes handicapés. L’intérêt de la personne porteuse de TSA est perdu dans une guerre froide pro et anti psychanalyse. L’intérêt des offreurs de soins est trop souvent l’argent, le pouvoir au détriment de l’humain. Nous sommes tout à fait conscients du coût pour la société du traitement des troubles pschologiques dont autistiques et nous souhaitons que ces sommes aient un résultat effectif. Que ce soit dans les structures IME qui disent n’avoir , ni les moyens financiers, ni les moyens humains pour s’occuper des enfants selon les orientations de la HAS et ANESM.

C’est une mode actuellement que de demander quitus pour accomplir une tâche en étant rémunéré et de ne pas en atteindre les objectifs sans être inquiété. Que ce soit dans les transports des enfants, qui ne respecxtent pas les engagements des contraintes énoncées dans des appels d’offres auxquels ils ont pourtant répondu.

Que ce soit dans le milieu associatif subventionné pour des interventions individuelles ou globales.

Leurs buts sont toujours louables, les moyens pour y arriver parfois irrespectueux des personnes handicapées, de leur famille aussi. Elles sont pourtant rémunérées pour le service attendu et pas forcément rendu. L’argent distribué à tous les niveaux est de l’argent public. Son utilisation devrait être soumise à une juste évaluation d’atteinte des objectifs d’atteinte des objectifs, d’efficacité.

Il faut de l’utilité aux sommes investies, il s’agit de millions. Il faut de l’intégrité dans ses engagements. Il faut du respect quand on touche à l’humain d’autant plus quand il est faible !

Sans quoi, Mesdames, Messieurs les décideurs, l’exemple donné ne pousse au respect de la différence, de la vie dans toutes ses déclinaisons. Il faut de la cohérence pour être reconnu comme sincère et digne de respect. Il faut savoir donner pour recevoir.

Il ne suffit pas de s’émouvoir authentiquement devant les drames de parents qui en arrivent à retirer la vie à leurs enfants malades avant de se la retirer pour avoir bonne conscience.

Vous qui avez le pouvoir, utilisez-le  fortement. Merci

 

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