vivre avec une enfant handicapée mentale

Témoignage sur la vie avec une enfant handicapée mentale sous tous ses aspects : vie en société, regard de l'autre, joies et peines. La vie avec un enfant différent, c'est aussi quelque part la notion de "parents handicapés". Volonté d'ouverture aussi ...

07 décembre 2009

Visite au centre équestre de Gouvernes et goûter d'ABO

Samedi, nous étions en route pour Conches sur Gondoire lorsque mon téléphone sonne. Contre toute prudence, je décroche pour apprendre que finalement la séance d'équitation ne peut avoir lieu. Nous décidons illico de modifier notre programme et d'aller faire une petite visite au centre équestre de Gouvernes où Lisou a fait du cheval pendant plusieurs années ... Nous saluons bien-sûr Christiane toujours très affairée ... Je discute avec Lucie, une cavalière qui connaît bien Elise et nous en profitons pour évoquer le bon vieux temps et échanger les dernières infos. Pendant ce temps Elise qui a découvert la réserve de pain sec est toute heureuse de faire une large distribution à ses amis les chevaux qui lui réserve un accueil enthousiaste. Bref que du bonheur dans ce passage inopiné par Gouvernes.

Nous en profitons également pour faire un petit passage à la ferme de Saint Thibault toute proche où les vaches sont en train de manger ... Nous évitons le magasin car les clients sont nombreux. Et nous rentrons à la maison sous une pluie battante ... heureusement nous sommes en voiture !

P1010291L'après-midi nous sommes attendus au goûter de l'association A Bras OuvertsP1010293 à 16h30. Beaucoup de monde sur la route et nous arrivons en retard ... mais à l'analyse c'est une très bonne chose car au départ la salle était bondée ... La première personne que nous rencontrons est Sophie qui nous guide jusqu'à la salle ... nous rencontrons de nombreux accompagnateurs/trices ... Anaïs nous présente sa petite fille de deux mois ... Lisou en profite pour faire son show sur la scène ... et je fais quelques photos.

Sur la fin quelques signes de lassitude d'Elise surtout que nous sommes dans les derniers à nous arracher à cette manifestation sympathique ...

Un grand moment de joie et de bonheur partagé !

Les photos sont éloquentes

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23 novembre 2009

Une vie de château avec ABO

Ce samedi 21 novembre, c'est un nouveau départ en week-end avec A Bras Ouverts, la seconde famille d'Elise comme j'ai l'habitude de nommer l'association dont Lisou est depuis maintenant de nombreuses années une des adeptes avérées. C'est chaque fois un véritable bonheur pour elle de partir avec eux. Un bonheur partagé si j'en crois les retours d'information ... car elle joue un peu le rôle d'animatrice, apportant son entrain et sa bonne humeur, maternant les petits, poussant les personnes en fauteuil etc.

Aujourd'hui, je fais la connaissance du binôme d'Elise, Raphaelle, une nouvelle venue à qui je passe les consignes habituelles concernant les médicaments. Magali, que nous connaissons bien est la responsable du week-end. Claire Hélie, une grande copine fait également partie du voyage ainsi que deux petits garçons adorables ... C'est donc une estafette complète qui prend la route pour Bruyère-le-Chatel (91).

J'allais vers la voiture et ô surprise ... je trouve Sandrine et Thierry qui accompagne Alexandra, leur fille qui part avec un autre groupe d'ABO. Pour eux, c'est LA première fois et une certaine émotion est au rendez-vous ... Je suis un peu le parrain comme me le fait remarquer Thierry. Il faut dire qu'à travers le milieu associatif, les infos circulent et nous nous connaissons grâce à Envol Loisirs qui permet à nos enfants de faire du théâtre et de la voile ... c'est ça le mérite des réseaux et du partage de l'information ...

Et le dimanche à 18 heures, nous sommes au rendez-vous avec Esther pour récupérer notre fille qui, nous dit Raphaelle, a parfaitement profité du we. Il faut dire que l'association dispose à Bruyère-le-Chatel d'une magnifique bâtisse située dans le parc d'un château ... avec des chevaux, des canards et divers animaux ... c'est donc un endroit magnifique, calme et serein ... Dommage que l'on n'emmène pas les parents !

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26 octobre 2009

week-end avec l'association "A Bras Ouverts"

Encore un week-end réussi avec l'association A Bras Ouverts.

Paul était le responsable ! Cette fois, Elise a retrouvé Xavier, un copain de longue date ... avec lequel, selon certaines indiscrétions, elle a dansé ... Au programme beaucoup de ballades et même un conteur ...

Ne me demandez pas où ils sont partis ... je ne l'ai pas demandé ...

L'habitude est telle ...!!

Ce que je peux vous dire en revanche, c'est qu'Elise est revenue toute heureuse ... Toute la petite équipe l'a même raccompagnée en chantant jusqu'à la voiture pour évacuer le stress des retrouvailles !

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24 septembre 2009

C'est un week-end de rentrée pour Elise

P1010044Elise attendait avec une certaine impatience la rentrée, la reprise des activités pendant le week-end. On en parlait ensemble, cela fait partie des sujets qu'elle aime aborder ... elle a maintenant des repères forts ... même si la notion de temps lui échappe assez radicalement. Elle se contente de vivre au présent et a sans doute raison. Demain ... c'est plus tard ... et j'ai l'impression (pas facile de se nourrir d'impression) que cela nourrit ses rêves ... elle a du mal à le mettre en perspective.

Mais arrêtons de philosopher au moment où les affaires reprennent :

  • Samedi 19, la voile tout d'abord, comme l'année dernière avec l'association "Envol Loisirs". Samedi dernier, nous sommes arrivés les premiers un peu avant le rendez-vous fixé à 14h00 et Elise a effectué ses deux rotations ... comme la plupart des jeunes présents. Beaucoup d'anciens mais aussi des nouveaux moussaillons que l'encadrement (c'est du un pour un) a initié aux joies de la navigation. J'étais loin de m'imaginer en inscrivant à cette activité combien elle me serait bénéfique. C'est en effet l'occasion pour toutes les familles qui sont souvent sur le quai d'échanger de la façon la plus libre possible. Ici pas d'ordre du jour ... beaucoup d'écoute ... et les infos circulent. Et quand le soleil est de la partie comme ce jour là, c'est tout simplement un moment merveilleux.

  • Dimanche 20, la journée festive de rentrée des Balladins, le groupe d'Elise, organisée par l'association "A Bras Ouverts" qui se déroulait au parc d'attractions récréatives du chateau de Nonville en Seine et Marne où Lisou s'est montrée particulièrement à l'aise même dans les manèges à sensation ...et a fortement impressionné Pauline "son binôme" par son self contrôle ... pique nique, soleil ... que demander de mieux.

Lisou avait passé le week-end précédent dans son établissement ... elle se montre toujours un peu plus exitée dans ces circonstances ... et ce fut là véritablement un ballon d'oxygène. Elle s'est comportée de façon remarquable ... et était visiblement très heureuse et épanouie.

Lundi, je l'ai raccompagnée à l'ILVM de Saint Mandé totalement détendue.

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26 mai 2009

le week-end de l'Ascension avec "A Bras Ouverts"

Heureuse surprise la semaine dernière. Sophie, qui organise les départs "des balladins" nous apprend qu'un accompagnateur supplémentaire s'était inscrit pour le grand week-end de l'Ascension et nous propose d'emmener Elise. Connaissant notre fille, il ne nous fallut pas vraiment réfléchir pour accepter la proposition.
Et quand mercredi, lorsque je passe la chercher au foyer de vie,  j'annonce la nouvelle à Lisou elle est bien sûr ravie.

Arrivée à la maison, elle s'assure que l'on prépare sa valise, que je suis d'accord pour l'accompagner ... Si elle ne fait pas énormément de choses, elle aime bien superviser et donner ses directives pour peu que cela l'intéresse.

Et jeudi matin, nous sommes au rendez-vous d'ABO http://www.abrasouverts.asso.fr/, place de Fontenoy (derrière les Invalides) et nous patientons quelques instants avant de voir arriver l'équipe des accompagnateurs Elise. C'est Bénédicte qui sera fera équipe avec Elise. Le responsable du we, Olivier, que nous connaissons bien me précise la destination : Longpont-sur-Orge. C'est donc un groupe de quatre binômes qui prend place à bord de l'estafette et prend la route avec des prévisions météo au beau fixe. Chouette !

Dimanche, nous retrouvons donc notre Elise parfaitement épanouie ... qui comme d'habitude se précipite vers nous passablement agitée par l'émotion (elle a toujours du mal à gérer les moments de séparation) mais se calme assez vite et est raccompagnée par toute l'équipe jusqu'à la voiture ... merveilleux moments.

Nous avons appris qu'elle avait bien animé par sa joie naturelle ces quatre jours où le programme comportait entre autre : une visite dans une ferme, des ballades, un pique-nique, une soirée de danse etc... et bien sûr beaucoup de joie et de bonne humeur.

Merci encore une fois à toute l'équipe des accompagnateurs.

 

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17 mai 2009

le week end du 1er mai avec "A Bras Ouverts"

Je me suis laissé distancé ... et je me dois de rétablir les évènements de l'actualité d'Elise.

Donc vendredi 1er mai, départ avec ABO pour la maison de Larchant située dans la forêt de Fontainebleau. En attendant l'estafette, place Fontenoy, derrière les Invalides, nous faisons plus ample connaissance avec Jean, un petit garçon très sympathique, de sa Maman et de leur petit chien blanc. C'est le deuxième week end de Jean ... Lisou fait figure de vieille routière ... ses départs on ne les compte plus ! Un peu d'attente ... et c'est avec entrain qu'Elise s'installe comme copilote devant avec Sophie, son binôme.

Pour ces trois jours, "Les Balladins" (c'est le nom du groupe) sont au nombre de six ... c'est-à-dire 3 binômes (chaque enfant a son accompagnateur bénévole) et c'est parti pour un long week end peuplé de chansons, de rire et d'activités diverses dans la grande maison qu'Elise connait bien.

Retour donc le dimanche à 18 heures ... Lisou est visiblement très heureuse de nous retrouver ... un peu agitée aussi comme souvent en pareil cas ... Elle demande comme d'habitude à Sophie de la raccompagner jusqu'à la voiture (c'est devenu un rituel) et cool jusqu'à la maison comme d'habitude aussi.

PS - J'avais oublié que bien-sûr, durant le week end, toute la petite équipe a fêté dignement l'anniversaire d'Elise autour d'un gateau et elle est revenu avec son cadeau : un magnifique bol orné d'un petit cochon très sympathique 

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25 mars 2009

le grand banquet des Balladins

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Pour dimanche, nous avions reçu une magnifique invitation des Baladins, groupe dont Elise fait maintenant partie au sein de l'association "A Bras Ouverts". Nous nous sommes fait une joie d'y aller rencontrer enfants et accompagnateurs ... ceux que j'appelle la second famille d'Elise ... tant la joie et la fraternité semblent être leurs puissants moteurs. Lisou le ressent profondément et c'est à chaque fois une bonheur de les retrouver ...

La réunion à commencé par des chansons, s'est poursuivie par des diapos et des jeux et de multiples échanges informels dans une ambiance détendue. Lisou s'est comportée comme une grande, s'intéressant aux diverses conversations, faisant bien sûr quelques déclarations dont elle a le secret, prenant soin des plus petits etc. ... à un point tel qu'elle en aurait presque oublié le buffet pourtant étoffé de fort belle manière de toutes les gourmandises apportées par les familles !!!

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Oyez le refrain de la désormais célèbre chanson des Troubadours et Baladins :

"Ils s'en vont de par le monde, troubadours et baladins
Et derrière eux vagabondent leurs refrains ;
Aux quatre horizons du monde, troubadours et baladins,
Sèment l'espoir qui abonde dans leurs mains."

Un beau programme vous en conviendrez.

La vérité m'oblige à dire qu'au moment de partir, Lisou nous a fait une petite crise "intéressante" refusant de bouger et assez véhémente !!! (sont-ce le bruit des ballons qu'on crevait après la fête ? la fatigue après une concentration inhabituelle ? la séparation qui intervenait trop tôt à son goût ?). Toujours est-il que les minutes paraissent longues dans ces moments là ... Et tout d'un coup "Bon quelqu'un m'accompagne ?" et hop c'est parti ... tout roule ... en voiture Simone ... comme si de rien n'était ... c'est ça les stars !

 

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14 mars 2009

comment va Lisou actually ?

Certains d'entre vous attendent sans doute des nouvelles d'Elise ?

Je dirai qu'elle est actuellement en super forme ... pourvu que ça dure disait déjà la Mère d'un personnage indocile (Napoléon) ... mais il est vrai que c'était dans un autre registre ... (à chacun son parcours).

Toujours est-il que même s'il est difficile d'attribuer précisément l'amélioration progressive de son comportement et de son rapport à l'autre, la part liée à sa propre évolution, à l'influence de l'entourage, au traitement médical il me semble intéressant de noter  "ce" qui participe à son épanouissement :

  • traitement à base de risperdal (principalement) qui améliore son comportement
  • travail de toute l'équipe de son foyer de vie où elle passe la semaine et où elle se rend maintenant sans aucune réticence ... et participe à des activités variées (l'adaptation n'a pas été facile)
  • entourage familial bien-sûr ... (ce blog en donne un aperçu)
  • son évolution propre sans aucun doute
  • loisirs qu'elle pratique le week-end et pendant les vacances :

        - équitation avec l'association "Trott'Autrement"
        - atelier de théâtre avec "la Drôle de compagnie"
        - voile avec l'association "Envol Loisirs"
        - week-end et court séjour avec l'association "A Bras Ouverts"
        - marche à pied, vélo plus occasionnellement
        - courses dans les magasins, petits restos où elle se montre de plus en plus raisonnable et posée ...

Cette énumération est bien sûr dans le désordre, n'est pas limitative et montre une démarche globale ... sans doute aussi une volonté ... une situation à l'instant "t" que nous nous employons à faire évoluer ... pour que notre Lisou puisse prendre des courants ascendants et évoluer de façon positive.

Il est clair que la personne autiste a un autre regard sur le monde, en a une perception différente ... qu'il nous appartient de décrypter et ce n'est pas une mince affaire, c'est le moins que l'on puisse dire ...

Je termine ce petit mot alors que Lisou est à côté de moi et chante une chanson entraînante et agréable "donnez-moi un passeport pour les cocotiers ..." (elle est très douée pour le chant et enregistre naturellement les chansons qu'elle entend).

Il est clair aussi que si l'on arrive à motiver la personne autiste pour telle ou telle chose, à provoquer une notion de plaisir à faire les choses on l'a fait avancer de façon certaine et on s'aperçoit que les aspects négatifs lié au handicap s'améliore au fil du temps ...

Elise a un mode de fonctionnement largement basé sur le feeling et quand le courant passe elle est capable de se mobiliser vers une activité et de se nourrir même si cela ne se voit pas forcément sur le champ.

Je profite de cette occasion pour remercier tous ceux qui participent à cette démarche Ô combien salutaire.

 

07 janvier 2009

Les fêtes de fin d'année

P1050895Nous avons attendu le retour d'Elodie, toujours en stage à Londres, avant de prendre la route de Belleville sur Saône pour passer comme chaque année les fêtes de fin d'année chez Mamie ... Elise attend toujours ce moment avec impatience avec ses repères forts : le réveillon et le repas de noël du lendemain qui permet de se rassembler en famille. Les ambiances festives lui conviennent parfaitement comme à moi d'ailleurs et sans doute à beaucoup d'autres .... l'occasion de se retrouver autour d'une bonne table dans une ambiance chaleureuse est à chaque fois un plaisir renouvelé.

Mamie était heureuse elle aussi d'avoir tout son monde autour d'elle ... elle aura 80 ans cette année ... et nous avait concocté un de ses festins dont elle a le secret avec le même souci de performance que d'habitude ....

Cette année, la petite dernière, Marie-Amélie, était l'objet de toute les attentions ... JeP1050864 vous la présente dans les bras de sa Mamie, Nicole, ma charmante cousine.

Pour faire court, nous avons donc passé un très agréable séjour à Belleville avant de reprendre la route de Bry sur Marne pour passer tranquillement le nouvel an avec Lisou à la maison. Il faut dire que dès le vendredi 2 janvier, Elise était conviée à participer au week end festif de l'année nouvelle par l'association "A Bras Ouverts" et dès 9 heures et demie nous nous retrouvions au rendez-vous des estafettes place Fontenoy pour le départ pour un séjour de trois jours à Longpont sur Orge ...

Retour, le dimanche soir et retour au foyer "Moi la vie" avec les copains et copines de Saint Mandé lundi matin ... L'occasion pour Lisou de souhaiter la bonne année à tous le monde .... après ces quelques jours de festivités variées.

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03 décembre 2008

encore un week end réussi avec "A Bras Ouverts"

Le week end dernier Elise est partie avec l'association "A Bras Ouverts" à Longpont-sur-Orge sous la direction d'Olivier qui en était le responsable. Pour Lisou c'est toujours une joie de retrouver sa seconde famille  et elle était parfaitement heureuse de se retrouver au point de rendez-vous derrière les Invalides ... Au retour, nous apprendrons que suite à une défection de dernière minute, Lisou avait profité d'un Trinôme ... c'est-à-dire qu'elle n'avait pas une accompagnatrice comme c'est la règle mais deux !!! dont Capucine qui était déjà partie avec elle une fois précédente. La météo n'était pas excellente mais pas de problème pour l'animation nous a-t-on rapporté ... Lisou y a largement contribué et la visite d'un centre équestre lui a donné l'occasion de montrer son aisance dans cet environnement ... 

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