03 décembre 2009

article publié dans la Marne le 2 septembre 2009

Découvert sur la toile un excellent article qui parle de l'ouverture le 7 novembre 2009 de la structure innovante de l'association AIME 77 (Autisme Intégration par Méthodes Educatives) à Bussy Saint Georges présidée par Madame Brigitte Abergel : article_sur_aime_77_dans_le_journal_la_marne

L'occasion pour moi de saluer l'action engagée de Madame Chantal Brunel, député de la 8ème circonscription de seine et Marne dont je vous recommande le blog

http://www.chantalbrunel.fr/blog/2009/09/aime-77-dans-la-marne.html

28 novembre 2009

rapport sur la situation des enfants autistes en France - novembre 2009

Publié par l'association Léa pour Samy, ce rapport est un document exceptionnel. Toute personne s'intéressant à l'autisme doit en prendre connaissance pour ce faire son opinion.

Riche d'informations, citant les références, illustré d'exemples variés, il montre et dénonce.

Extrait :

"Nous comprenons que ce que nous proposons, comme de nombreuses associations de parents d’enfants autistes maintenant, remet en cause le système établi mais n’en va-t-il pas de l’intérêt des enfants ?
Le gouvernement semble à travers le dernier plan autisme, avec l’appui de l’HAS et l’ANESM, avoir pris conscience de l’importance d’ouvrir la porte aux approches éducatives innovantes. Nous ne pouvons remettre en cause la volonté politique. Nous sommes par contre inquiets sur la capacité du gouvernement à faire accepter ce changement d’approches, de mentalités qui conduiront sans nul doute à une réforme nécessaire du système, à commencer par la répartition des financements entre le sanitaire et l’éducatif.
Nous constatons les résistances à l’innovation de certaines DDASS. L’absence de directives claires encourage ces résistances et conduit toute initiative d’innovation à l’échec, au détriment des enfants et leurs familles."

http://www.leapoursamy.com/pdf/rapport_situation_2009.pdf

Léa pour Samy est une association militante à la pointe du combat contre l'autisme organisant souvent des actions spectaculaires. Vous découvrirez ses motivations nobles et ses règles d'éthiques.

21 octobre 2009

Communiqué de l'association Léa pour Samy - 8 octobre 2009

ARTICLE
Paris – 08/10/09
L’autisme n’est pas contagieux,
La calomnie oui.
En mai 2009, France Culture diffuse une chronique, virulente à l’égard de Léa pour Samy, de Caroline Eliacheff, Pédopsychiatre Psychanalyste. On nous refuse un droit de réponse. Le Monde reprend la chronique de Mme Eliacheff. Cette fois, la personne de M. SAJIDI, Président de Léa pour Samy, est attaquée. Notre droit de réponse, obtenu après beaucoup d’insistance, est publié au fin fond de la rubrique courrier.
Le 23 septembre 2009, dans Libération, le Pr Golse, Psychiatre Psychanalyste, prend pour cible Léa pour Samy. L’association demande un droit de réponse.
Alors que ces médias n’ont jamais abordé la problématique de l’autisme, ils se font soudainement l’écho d’attaques calomnieuses.
Les propos du Pr GOLSE sont graves dans le sens où ils sont pernicieux. Il pointe du doigt des associations représentantes des usagers en les accusant d’attaquer la psychanalyse, la psychiatrie, la médecine. En aucun cas, nous n’attaquons la médecine ni la psychiatrie. Quant à la psychanalyse, elle est inefficace pour les personnes autistes. La psychiatrisation n’a pas raison d’être pour le traitement de l’autisme.
Rappelons que la communauté scientifique internationale confirme la dimension neuro-développementale de l’autisme. Nombre de pistes n’ont pas été explorées pour comprendre les causes de l’autisme. En ce sens nous sommes d’accord avec le Pr GOLSE. En revanche, il est inacceptable d’admettre en 2009 qu’un pédopsychiatre insinue que l’autisme a des causes psychologiques. C’est là que se situe le problème. Les discours d’intention restent des discours si les besoins sont reconnus en termes de pluridisciplinarité mais qu’une partie des prises en charge appliquées restent inefficaces et sans évaluation scientifique, voire maltraitantes. Quel intérêt de pratiquer le packing lorsque l’on sait que d’autres techniques permettent à l’enfant autiste de progresser (contrairement au packing) ?
Nous reconnaissons les problèmes psychologiques des personnes autistes. Nous reconnaissons les difficultés sensorielles des personnes autistes. Ce que nous ne reconnaissons pas ce sont les compétences de la psychanalyse pour y remédier, car il s’agit bien de ce que défend de manière plus ou moins claire le Pr GOLSE.
Quant aux recommandations pour les diagnostics précoces de la Haute Autorité de Santé établies en 2005, de nombreux témoignages montrent qu’elles ne sont pas appliquées à l’Hôpital Necker où travaille le Pr GOLSE.
Léa pour Samy agit pour la défense et la protection des enfants autistes et de leurs familles. Elle dénonce ce qui va à l’encontre de leur intérêt et encourage ce qui le fait progresser. C’est en ce sens que nous n’avons cessé depuis 2005 d’informer sur l’ABA (Applied Behavior Analysis). Nous
reconnaissons également les limites de cette approche au niveau cognitif et pédagogique. C’est pourquoi nous encourageons des techniques complémentaires.
Pour en revenir au packing qui a déclenché des levées de boucliers, ce traitement maltraitant et dégradant pour l’individu est pratiqué sans aucune validation scientifique sous le seul argument qu’il « est en effet perçu comme efficace » (Pr Golse, juillet 2009). Pour rappel, le protocole du Programme Hospitalier consiste à emballer les enfants dans des linges glacés tout en les gavant de traitements neuroleptiques. Cette étude n’est pas scientifique dans la mesure où elle ne s’appuie pas sur l’Evidence Based Medecine (EBM).
Le Professeur Golse désinforme lorsqu’il clame que Léa pour Samy « vient d’être déboutée par la ministre Roselyne Bachelot dans sa demande de moratoire » alors que la Ministre a précisé qu’il ne lui apparaissait « pas à ce stade nécessaire d'envisager un moratoire. » Elle a de plus demandé « à la direction générale de la santé de saisir la commission spécialisée ‘sécurité des patients’ du haut conseil de la santé publique, afin d'évaluer l'existence réelle ou supposée de maltraitance en prenant en compte la notion bénéfice/risque pour les enfants concernés », ajoutant qu’elle « a demandé à ses services d’effectuer un état des lieux sur les modalités actuelles de mise en oeuvre de la pratique du packing complété par une expertise juridique. »
Les Centres de Ressources Autisme (CRA) sont souvent cités comme référence en matière d’autisme. Le CRA Ile de France ne dispense malheureusement pas toute l’information concernant les avancées médicales et scientifiques disponibles au niveau international aux familles et aux professionnels.
En réalité, le problème se situe bien au-delà du packing. Il suffit de confronter les points de vue de professionnels scientifiques et ceux du Pr Golse pour comprendre qu’il y a un véritable malaise dans la situation de l’autisme en France:
« Les Troubles du Spectre Autistique – parmi lesquels l’autisme est répertorié – sont reconnus comme des maladies à l'origine biologique/neurologique ayant la plupart du temps une cause prénatale. Cependant, dans le cas de certains enfants, la cause remonte à la période périnatale ou postnatale. Parmi les causes prénatales plusieurs troubles génétiques / chromosomiques ont déjà été identifiés et la recherche progresse rapidement dans ce domaine. » (Pr Fernell et Pr Gillberg)
« Les enfants autistes n’ont pas établi leur self car ils refusent le processus d’individuation ou de séparation qui du même coup pouvait leur faire repérer leurs objets externes comme externes, et instaurer leur objets internes dans leur espace psychique encore à l’état d’ébauche (ou de projet pour leur thérapeute). » (Pr Golse et Pr Bursztein )
Touchés dans leurs acquis, les psychiatres psychanalystes inversent les rôles et se posent en bouc-émissaires, oubliant que l’autisme est un problème grave de santé publique dont les enfants et les familles sont les premières victimes. Les enfants n’ont pas besoin de débats mais de solutions. Force est de constater qu’un certain nombre de professionnels de la santé résistent à la mise en place de ces solutions.
M'Hammed SAJIDI - Président Association LEA POUR SAMY
Action Internationale Contre l’Autisme 51 rue Léon Frot - 75011 PARIS - FRANCE Tel : +33 (0)1 47 00 47 83 – +33 (0)6 09 85 70 22 www.leapoursamy.com leapoursamy@wanadoo.fr

http://www.leapours amy.com/rubrique _.asp?r=859

12 octobre 2009

ça se passe en 2006 ...

Source : forum autisme de yahoo

Un témoignage accablant :
http://imanblog. wordpress. com/2009/ 09/21/temoignage -des-parents- de-tristan- 7-ans-autiste/

08 octobre 2009

article paru dans le figaro du 5 octobre 2009

Autisme : la prise en charge reste un problème majeur

Marc Mennessier
05/10/2009 | Mise à jour : 16:15       

Une éducatrice porte un enfant autiste, en septembre dernier à Paris. Crédits photo : AFP

Le dépistage précoce de cette terrible maladie a beaucoup progressé depuis dix ans.

Qu'est-ce que les avancées de la recherche ont changé dans la prise en charge de l'autisme, ou plutôt des autismes, tant ce «trouble envahissant du développement», dont on ne connaît pas encore précisément les causes, revêt des formes diverses ? Pour les patients, mais aussi pour leurs parents et leurs proches, toujours en quête d'espoir, la question est cruciale, urgente même. «La recherche apporte des réponses sur le long terme, mais pour un parent dont l'enfant est malade, c'est le court terme qui compte avant tout», rappelait vendredi à Paris, lors du colloque «Autisme : de la recherche aux pratiques» organisé par la Fondation de France, une jeune femme atteinte du syndrome d'Asperger, forme particulière d'autisme marquée par un handicap social plus léger.

Face à cette impatience ô combien légitime, les médecins et les scienti­fiques venus dresser le bilan du programme de recherche lancé en 1999 par la Fondation de France, ont clairement annoncé la couleur. «Les prises en charge ont été améliorées, mais elles n'ont pas radicalement changé la vie des malades, reconnaissait humblement le Pr Bruno Falissard, psychiatre (Faculté de médecine Paris-Sud/Inserm) et président du Comité autisme et développement de la Fondation de France. Il reste beaucoup à faire y compris pour évaluer ce que nous faisons aujourd'hui.»

Pourtant, certains acquis sont irréversibles. Le «tout-psy» des années 1970, auquel des générations de mères (suspectées d'être, par leur attitude, à l'origine des troubles de leur enfant) ont payé un lourd tribut, a été totalement remis en question. Y compris par les psys eux-mêmes. «Nous savons maintenant qu'il y a une corrélation statistique entre certains marqueurs génétiques et l'autisme, et que le cerveau d'un autiste est très différent du nôtre. En outre, nous sommes capables aujourd'hui de dresser des tableaux cliniques beaucoup plus fins qu'il y a vingt ans», poursuit le Pr Falissard.

«Un régime riche en jeux sociaux »

L'amélioration du diagnostic précoce, et donc de la prise en charge de l'enfant dès son plus jeune âge, lorsque sa plasticité cérébrale est à son maximum, est sans aucun doute le progrès le plus notable. «C'est dans la première année de vie que l'on repère les premiers signes de la maladie, confirme le Pr Catherine Barthélémy, pédopsychiatre au CHRU Bretonneau de Tours, en présentant les résultats de tests d'évaluation cognitivo-sociale qui montrent, chez l'enfant autiste, un «développement hétérogène et asymétrique» de ses capacités de communication et d'interaction avec son environnement. Et de prescrire, pour ces petits de moins de quatre ans, «un régime riche en jeux sociaux, basés sur la sérénité, la disponibilité et la réciprocité afin de permettre à l'enfant d'améliorer sa capacité à s'ajuster à l'autre, à le regarder au bon endroit, à l'entendre».

Le point le plus délicat, et le plus conflictuel, consiste ensuite à trouver la, ou plutôt les méthodes thérapeutiques les mieux adaptées aux besoins du malade dans les différentes étapes de sa vie, le tout en y associant ses proches. Thérapies comportementales (ABA, Teacch) psychothérapie, phsychomotricité… : pendant longtemps ces disciplines se sont fait la guerre «au risque de renforcer le clivage de ces enfants», déplore la psychanalyste Marie-Dominique Amy, agacée par ces incessantes querelles de chapelle. «On sait aujourd'hui qu'il n'y a pas un, mais des autismes : rien n'est pire qu'un programme standard, car tous les patients sont différents. L'approche monodisciplinaire ne peut conduire qu'à des catastrophes.»

Reste que si les compétences existent, elles sont le plus souvent disséminées dans des structures et des institutions variées (école, centre de soins…) qui ne travaillent d'ordinaire pas ensemble. Le Pr Charles Aussilloux, pédopsychiatre au CHU de Montpellier, propose, dans le cadre de l'application du plan autisme 2008-2010, de «faire converger ces compétences sur un lieu bien identifié, à l'échelle d'un département, par exemple, afin de répondre aux besoins de proximité mais aussi aux besoins particuliers de l'enfant ou de son entourage au sens large. Par exemple, pour venir appuyer les instituteurs et les professeurs, trop souvent livrés à eux-mêmes».

Il y a urgence. Selon le Comité national d'éthique, l'autisme concerne de 5 000 à 8 000 nouveau-nés chaque année en France, soit une naissance sur 150. Dans 10 à 25 % des cas, il est associé à des maladies génétiques connues, tel le syndrome de l'X fragile, le syndrome de Rett ou la sclérose tubéreuse. Il n'existe à ce jour aucun traitement curatif.

28 mai 2009

Discours de Vélérie Létard lors du la viiste de l'IME 'Notre école"

Visite de l'IME "Notre école". Bilan d'étape du plan autisme 2008-2010. Discours de Valérie Létard. 28 mai 2009

Il y a un an, à quelques jours près, le 16 mai 2008, j'annonçais, avec Roselyne Bachelot, le Plan autisme 2008-2010. Fêter l'anniversaire de ce plan en visitant votre IME est une belle manière d'en souffler la première bougie.

La réalisation que j'ai vue aujourd'hui, les locaux parfaitement adaptés aux besoins des enfants à chaque stade de leur développement, la qualité de la prise en charge, la combinaison d'approches éducatives complètement individualisées, tout ceci me conforte dans le sens de ce que nous avons cherché à mettre en oeuvre à travers le lancement de ce plan.

Il se trouve que cette visite a lieu également quelques jours après que le CROSMS d'Ile de France s'est prononcé défavorablement sur 6 projets expérimentaux. Bien entendu, ces décisions peuvent interpeller dans la mesure où le Gouvernement avait, dans ce nouveau plan, souhaité ouvrir le champ des possibles pour les nouvelles méthodes. Le premier enseignement que j'en tire, c'est que nous avons encore besoin de progresser dans la voie du dialogue entre tenants d'approches différentes.

C'est en tout cas la manière dont je souhaite interpréter ce rejet.

Et d'une certaine manière, si j'ai choisi de venir visiter votre établissement, c'est bien parce qu'il répond aux objectifs que nous nous sommes fixés, à travers le Plan Autisme : d'une part accroître la capacité d'accueil pour les enfants autistes, d'autre part développer des formes de prise en charge plus innovantes.

Accueillir davantage d'enfants, c'est bien ce que fait votre IME grâce aux efforts des deux plans autisme. En effet, lorsqu'il a été créé en 1984, votre IME accueillait 20 enfants autistes. Il avait pu bénéficier d'une première extension de 5 places en 1995, mais surtout le premier plan autisme 2005-2007, puis le second plan 2008-2010 lui ont permis de passer de 25 places à 42 depuis le 1er janvier 2009. Il a également pu bénéficier d'une aide à l'investissement de la CNSA de 1,2 M€ pour s'installer dans de nouveaux locaux, et nous venons de voir à quel point ces derniers sont fonctionnels, agréables et adaptés.

Plus globalement, permettez-moi de rappeler que le Plan autisme en 2008, ce sont 1158 places nouvelles autorisées et financées. Nous dépassons ainsi de presque 160 places l'objectif que nous nous étions fixés pour cette année.

Au rythme où nous allons, nous aurons atteint les 4100 places fixées par le plan en 3 ans au lieu de 5. J'y voir le résultat d'une priorité forte fixée par le Gouvernement. Et je me félicite que les DDASS l'aient parfaitement relayée. Elles auront en 2008 en effet consacré à l'autisme des crédits bien au-delà du plancher qui leur avait été fixé.

Mais si je suis venue ici, ce n'est bien sûr pas par hasard mais bien parce que l'IME « Notre Ecole » a été un établissement tout à fait pilote en son temps. Lorsque vous avez créé cette structure, elle était le premier IME spécifique autisme à ouvrir en France, à une époque où la seule solution était l'hôpital de jour. Votre établissement, fortement orienté vers les méthodes éducatives (TEACCH), faisait figure de pionnier et il a dû ouvrir avec un statut expérimental.

25 ans plus tard, force est de constater que cette expérience est une réussite et que les parents ont eu raison de pousser l'administration à prendre le risque d'expérimenter : l'approche pluridisciplinaire, éducative et ouverte sur l'extérieur – inédite à l'époque – est devenue un modèle de référence pour la construction des IME actuels pour enfants autistes.

C'est bien la raison pour laquelle le Gouvernement veut accompagner l'innovation : c'est un axe fort du plan Autisme 2008-2010, et ce qui fait son originalité par rapport au précédent.

En effet que cherchons-nous à faire à travers ce nouveau Plan Autisme si ce n'est imaginer les établissements de demain ?

Ces établissements, nous voulons qu'ils puissent permettre l'expérimentation de nouvelles formes de prise en charge. Mais ces expérimentations, nous voulons qu'elles se fassent de façon encadrée et évaluée, afin de ne généraliser que les meilleures pratiques et les méthodes les plus bénéfiques.

Encadrées, elles le seront grâce à un cahier des charges qui précisera le cadre dans lequel elles devront à l'avenir se dérouler, ainsi que leurs modalités d'évaluation. Il sera publié avant l'été.

Alors, me direz-vous, comment se fait-il que des demandes de création de structures expérimentales aient déjà été instruites ? C'est que pour rédiger ce cahier des charges, il nous fallait du matériau. Les projets expérimentaux, issus de l'imagination du terrain, ont en 2008 « essuyé les plâtres ».

Ainsi, mais ce sont ces innovations, ce sont les difficultés rencontrées par les promoteurs pour les faire émerger et par les DDASS pour les instruire qui nous ont permis de le rédiger.

Evaluées, elles le seront également, à travers l'obligation qui leur sera faite d'un suivi des enfants par une équipe extérieure à l'établissement (hospitalière ou universitaire), afin de garantir la qualité des interventions et d'objectiver les résultats obtenus.

Cet accent mis sur l'innovation a rencontré un succès important et provoqué un foisonnement de projets. D'ailleurs, le premier centre expérimental issu du plan Autisme a été inauguré le 14 novembre dernier à Villeneuve d'Ascq. Et en Ile de France, ce ne sont pas moins de 7 projets expérimentaux qui ont été déposés. L'examen de ces projets par le CROSMS le 14 mai dernier a été l'occasion de constater que les réticences au développement de ce type d'expérimentations demeurent. Elles sont motivées tant par le recours à de nouvelles méthodes de prise en charge que par le coût qui en découle.

S'agissant des méthodes, je n'y reviendrai pas, nous avons mis tous les garde-fous nécessaires et les DDASS seront très vigilantes quant au fonctionnement de ces structures.

S'agissant du coût de ces structures, il ne faut effectivement pas que leur développement se fasse au détriment des établissements ordinaires. Il serait absurde qu'en voulant ouvrir le champ des possibles, on tombe d'un extrême dans l'autre.

Bien sûr, il aurait été possible de ne retenir qu'un ou deux projets. Mais j'ai souhaité donner aux expérimentations une dimension suffisamment significative pour qu'on puisse en tirer tous les enseignements nécessaires.

Au total, compte tenu du nombre de projets concernés pour l'Ile de France, je n'ai pas voulu qu'ils pèsent intégralement sur les DDASS et j'ai donc décidé de mobiliser des crédits supplémentaires. Les projets seront également retravaillés avec les promoteurs pour optimiser les financements demandés, au regard de la spécificité des interventions prévues auprès des enfants.

Au total, ce sont 142 places qui vont être autorisées de façon échelonnée entre 2009 et 2011, dans trois départements : Paris, les Hauts-de-Seine, et la Seine-et-Marne.

Cependant, et même s'il s'agit d'un axe important, je ne voudrais pas que le plan Autisme soit réduit à la seule question des établissements expérimentaux. En effet le Plan Autisme va bien au-delà de la création de places nouvelles.

 

A travers le Plan autisme, nous avons cherché aussi :
A objectiver les connaissances sur l'autisme, à travers la réalisation d'un socle de connaissance qui fasse enfin consensus : pour en garantir la rigueur scientifique, nous en avons confié l'élaboration à la Haute Autorité en Santé, qui a arrêté un protocole de travail le 4 mars dernier et a confié la direction des travaux aux Pr. Catherine Barthélémy et Charles Aussilloux, références dans le domaine de l'autisme en France.

La méthodologie retenue garantit une triple approche : internationale, scientifique et pluridisciplinaire. Nous disposerons du document final d'ici la fin de l'année.

Nous avons voulu aussi améliorer la formation des professionnels : même si la mise à jour de l'ensemble des formations ne pourra être réalisée que sur la base du socle commun de connaissance, nous avons voulu anticiper.

C'est pourquoi nous avons fait de l'autisme un axe prioritaire de la formation des professionnels de santé. Ils ont reçu une plaquette leur rappelant les recommandations de la HAS en matière de diagnostic et insistant sur la nécessité de recourir à la classification de l'OMS, qui dit bien que l'autisme n'est pas une maladie psychiatrique, mais un trouble d'origine neurobiologique.
Nous réformons aussi les statuts de la CNSA pour qu'elle puisse financer la formation des parents. Un premier appel à projet pourra être lancé en 2010. Enfin, nous voulons sensibiliser les enseignants : ils recevront à la rentrée 2009 un guide expliquant les spécificités de l'intégration d'enfants autistes dans une classe.

Nous souhaitons aussi améliorer l'accès au diagnostic et l'accompagnement après le diagnostic : les moyens des équipes en charge du diagnostic ont été renforcés, à hauteur de 3 M€, ce qui va permettre de recruter en moyenne trois personnes supplémentaires par équipe. Par ailleurs, en septembre prochain, nous lançons une expérimentation sur un dispositif d'annonce du diagnostic, pour laquelle nous avons déjà reçu 50 projets.
Il est enfin indispensable de définir des critères de bonnes pratiques, pour lutter contre les dérives et pratiques dangereuses : à cette fin, l'ANESMS va publier des critères d'ici la fin de l'été.

C'est dans le cadre de cette réflexion sur les pratiques que s'inscrit la réflexion du Gouvernement concernant l'encadrement de la méthode dite du « packing », dénoncée par plusieurs associations.

Cette technique est employée, par certains médecins, comme traitement de dernier recours pour des enfants ou adultes autistes présentant des troubles sévères du comportement, pour réduire le recours aux psychotropes. Elle n'a pas fait à ce jour l'objet d'une validation scientifique et c'est pour l'évaluer scientifiquement qu'une étude dans le cadre du programme hospitalier de recherche clinique (PHRC) est actuellement en cours.

Je veux être claire : qui dit protocole de recherche dit respect d'un certain nombre de règles : information précise des parents ou des représentants légaux et accord exprès de ceux-ci. Et le recours à cette technique devrait rester strictement limité à ce protocole, tant que l'évaluation de ses bénéfices et de ses risques n'aura pas été réalisée.

Ainsi, tout recours en dehors de ce cadre, notamment en cas d'absence d'accord formel des parents, peut légitimement donner lieu à un signalement, en vue d'une enquête DDASS, et même à un signalement judiciaire, en cas de soupçon de maltraitance.

Ma collègue Roselyne Bachelot va d'ailleurs saisir la commission « sécurité des patients » du Haut conseil de santé publique afin d'évaluer l'existence réelle ou supposée de maltraitance liée au packing, en prenant en compte la notion bénéfice/risque pour les enfants concernés.

Des instructions vont également être données aux DDASS en vue d'une vigilance particulière à ce type de pratiques en établissements médico-sociaux où cette méthode n'a pas à être employée.

En effet, si le Gouvernement a souhaité ouvrir le champ des prises en charge de l'autisme, il ne saurait être question de laisser se développer des pratiques contraires à l'intérêt et au bien-être des personnes concernées.

Mais ces situations sont des situations extrêmes, l'exemple de ce que nous venons de voir, les échanges que nous avons pu avoir au cours de ma visite, montrent à l'évidence que des prises en charge parfaitement adaptées aux troubles autistiques et qui favorisent le plein épanouissement des enfants autistes existent et sont en capacité de répondre aux besoins des familles. Pour cette exemplarité dans la durée, soyez félicités !
Je vous remercie.

http://gouvactu. adminet.fr/ visite-de- l-ime-notre- ecole-.-bilan- d-etape-du- plan-autisme- 2008-2010. -discours- de-valerie- letard.-28- mai-2009- synd0086493. html

27 mai 2009

l'association AIME 77 recrute

Je publie ici l'avis de recrutement de l'association AIME 77 (leur site internet est en cours d'élaboration) et  rappelle le lien vers leur plaquette d'information projet_AIME77

"Nous recrutons pour une structure expérimentale, dans le cadre de plan autisme 2008-2010 :

Psychologues ABA,  éducateurs, orthophoniste, psychomotricien/ergothérapeute/éducateur sportif :

Travailler avec des enfants autistes dans les meilleures conditions, dans une structure innovante en utilisant des méthodes éducatives et comportementales, travail individuel en favorisant l'intégration scolaire et les centres d'intérêts des enfants.

Un accent est mis sur la formation, pré ouverture plus formation en continu :

Meilleurs formateurs Français et étrangers, échanges de connaissances avec des écoles ABA aux USA, supervision assurée par un docteur en ABA (BCBA),

projets de recherches en commun avec l'université de Paris-V et l'hôpital Debré.

Qualités requises : Motivation, Ouverture d'esprit, dynamisme et patience,

Expérience souhaitée auprès des enfants autistes et des méthodes éducatives (en préférence ABA)

CDI, mi-temps possibles, Rémunération intéressante suivant la qualification et la motivation.

Lieu de travail : Bussy Saint Georges (Marne la Vallée, Seine et Marne)

25mn de Paris par RER A  (Direction Marne la Vallée) ou par l'autoroute A4

LETTRE DE MOTIVATION ET CV à adresser à :

Crespin.michael@ wanadoo.fr

Mme Crespin,
2 rue Marcel Pagnol
77600 Bussy saint Georges

tél 06 63 09 20 35"

26 mai 2009

Les personnes atteintes d'autisme : Identification, Compréhension, Intervention

C'est le titre de du document (il est très bien fait et il est important d'en prendre connaissance)
             http://pagesperso- orange.fr/ arapi/fichiersPD F/09DescriptionA E.pdf publié par Autisme Europe, rédigé par :

Catherine Barthélémy est professeur, chef de service au Centre universitaire de Psychiatrie de l’enfant, Centre Hospitalier Régional Universitaire, Tours. Elle coordonne les projets de recherche sur l’autisme de l’unité INSERM 930.
Elle est membre des Conseil d’Administration et Comité Scientifique de l’Association pour la Recherche sur l’Autisme et la Prévention des Inadaptations (Arapi), France.

Joaquin Fuentes est chef du Service de Psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent, Polyclinique de Gipuzkoa, et conseiller scientifique de l’Association sur l’Autisme GAUTENA. Il a coordonné le Groupe d’Etude Autisme de l’Institut National de la Santé Carlos III, Ministère espagnol de la Santé, et il est l’un des assistants des Secrétaires Généraux du Comité Exécutif de l’International Association for Child and Adolescent Psychiatry and Allied Professions (IACAPAP).

Patricia Howlin est professeur de psychologie clinique à l’Institut de Psychiatrie, King’s College de Londres et psychologue clinicienne consultante au Maudsley Hospital de Londres. Elle co-préside Research Autism, UK.

Rutger Jan van der Gaag est professeur de Psychiatrie clinique de l’enfant et de l’adolescent au Centre médical universitaire de Nijmegen St. Radboud ainsi que directeur médical et chef du « Training of Karakter », Centre universitaire de Psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent de Nijmegen. Président du College of Psychiatry, Royal Dutch College of Physicians, il travaille également auprès de quelques associations de parents et de patients comme conseiller pour les personnes avec autisme et atteintes de problèmes de développement aux Pays-Bas et ailleurs.

Je vous en livre deux courts extraits :

"A ce jour, il apparaît que les programmes les plus probants (au moins à court terme) sont ceux basés sur des approches comportementales, ceux destinés à l’amélioration des interactions parents-enfants et ceux qui mettent l’accent sur le développement des compétences sociales et de communication.

Toutefois, de nombreux autres éléments sont essentiels à l’amélioration des résultats à long terme:

1. L’éducation aussi précoce que possible, avec une attention particulière portée au développement social, communicatif, scolaire et comportemental dispensé dans un environnement aussi ouvert que possible par un personnel formé qui comprenne à la fois l’autisme et les personnes concernées dans leur individualité.

2. Le soutien dans la communauté accessible sous la forme d’agences bien informées regroupant plusieurs services qui aideront chaque personne à réaliser son propre potentiel et ses objectifs de vie (choisis par la personne elle-même ou par ceux ou celles qui la connaissent, l’aiment et la représentent légalement).

3. L’accès à la gamme complète des traitements médicaux et psychologiques disponibles pour la population en général (adaptés, si nécessaire, pour répondre aux besoins individuels de la personne avec TSA)."

 

"En conclusion, le temps n’est plus de considérer le soutien à la personne avec autisme comme une démarche charitable facultative. En favorisant la recherche multicentrique internationale et des services de proximité, globaux, abordables, accessibles et de grande qualité, nous ne nous contentons pas de fournir aux personnes avec autisme le soutien auquel elles ont droit en tant que citoyens à part entière, mais nous offrons à l’Union Européenne une richesse économique et sociétale, et à nos vies une valeur supplémentaire."

19 mai 2009

l'info vient de tomber (à confirmer)

(source Léa pour Samy via forum autisme de yahoo)

Communique de presse

Accueil des personnes autistes:

Malgré l'avis du Comité régional d'organisation sanitaire et médico-sociale (Crosms) d'Ile de France, Valérie Létard souhaite que l'esprit d'innovation soit préservé.

Un an après le lancement du plan autisme, le Comité régional d'organisation sanitaire et médico-sociale (Crosms) d'Ile de France, a examiné plusieurs projets d'ouverture de nouvelles structures expérimentales. Sur les sept projets similaires présentés, un seul a fait l'objet d'un avis favorable.

Ces projets innovants, qui permettent de répondre aux attentes très fortes des familles, correspondent à la fois aux objectifs du plan autisme lancé le 16 mai dernier par Valérie Létard et à la nécessité de créer de nouvelles places pour les personnes autistes.

La réalisation de tels projets aura aussi pour effet d'éviter que les enfants ne soient pris en charge en Belgique, conformément au rapport que Cécile Gallez, députée du Nord, a rendu à Mme Létard, sur les conditions d'hébergement des personnes âgées et personnes handicapées de nationalité française en Belgique.

Valérie Létard poursuit les consultations nécessaires et rendra publique la décision définitive sur ces dossiers. Par ailleurs, elle effectuera un bilan du plan autisme, un an après son application, devant le Sénat le 28 mai prochain.

communiqué de l'association "Léa pour Samy" en date du 15 mai 2009

COMMUNIQUE DE PRESSE
Paris – 15.05.09

Anniversaire du plan autisme : quel beau cadeau pour les familles !

A la veille de l’anniversaire du plan autisme, le CROSMS Ile de France (Comité Régional de l’Organisation Sociale et Médico-sociale) recevait en commission un certain nombre d’associations porteuses de projets innovants (dont 4 projets parisiens avec l’approche ABA).

La vingtaine de personnes présentes (sur la cinquantaine censées l’être) ont tranché : avis défavorable pour les 4 structures.

C’est le travail de plusieurs mois pour la DDASS et de plusieurs années pour les associations, qui a donc été réduit à néant en quelques minutes, par une commission qui n’a absolument pas tenu compte de la (soi-disant) volonté du gouvernement « d’instruire dans une approche constructive les projets innovants qui lui seront soumis » (cf : circulaire du 8 octobre 2008 relative au plan autisme), détaillée dans le plan autisme 2008-2010 (mesure N°29).

Malgré toutes nos démarches pour alerter les pouvoirs publics sur ces commissions, contribuant à cloisonner le système, nous nous retrouvons, une fois de plus, devant une résistance au changement et à la bienséance.

Le responsable de cette débâcle : le gouvernement qui n’a pas donné de directives par le biais d’un cahier des charges ayant pour but de soutenir les démarches de projets innovants.

Celui-ci doit se mordre les doigts aujourd’hui de ne pouvoir annoncer publiquement l’autorisation de structures innovantes à Paris, annonce qui aurait pourtant crédibilisé le plan autisme 2008-2010.

Outre l’avis défavorable que l’ensemble des associations parisiennes porteuses de projets ont reçu de concert, avis catastrophique pour l’avenir de la prise en charge des enfants, la façon dont Léa pour Samy a été reçue par la commission reflète bien malheureusement l’inaptitude des représentants « spécialistes » à prendre des décisions en tenant compte des besoins spécifiques des enfants atteints d’autisme et à comprendre que le système actuel est défaillant pour la prise en charge de ce syndrome.

Dès la présentation de notre structure FuturoSchool1 (appliquant l’approche ABA), nous avons vite perçu qu’une majorité de personnes présentes était réfractaires à la prise en charge éducative, car attachées à la prise en charge d’ordre psychiatrique. Nous avons été interpellés sur notre refus de faire appel aux professionnels censés être compétents pour la prise en charge des enfants autistes : les éducateurs spécialisés. Nous appuyant sur les directives du plan Autisme, mettant en avant la nécessité de mettre en place de nouveaux métiers, nous avons explicité les lacunes dans le contenu des formations tant dans la présentation de l’autisme que dans l’appréhension des besoins spécifiques des enfants. Nous avons mis en avant notre expérience au sein de FuturoSchool Paris depuis 3 ans méritant que l’on se penche sur ces résultats.

Aucune question sur la prise en charge ni sur les progrès des enfants n’a été posée.

Nous avons, au contraire, été la cible d’un certain nombre d’interrogations sans rapport avec notre projet. Par exemple : la raison d’adopter un nom anglo-saxon pour un projet français et plus particulièrement parisien, la raison de « l’émiettement des associations » et plus hors sujet encore : des questions (ou plutôt des accusations) sur notre moratoire contre le packing. Un psychiatre d’obédience psychanalytique a ainsi insisté sur notre « acharnement contre le packing » et ne s’est pas privé de citer certaines de ses alliances et amitiés pour nous discréditer et nous attaquer sur le volet juridique et de défense de notre action. FuturoSchool consistait à créer, pour la première fois en France, une unité d’évaluation, d’intervention et de guidance parentale basée sur l’approche éducative A.B.A (Analyse Appliquée du Comportement). L’A.B.A permet de traiter les troubles du comportement dus à l’autisme, principal frein à l’intégration scolaire et sociale et plus largement à l’apprentissage. Un programme individualisé est déterminé par le thérapeute en fonction des difficultés et compétences de chaque enfant, des objectifs de travail sont fixés et réévalués régulièrement. Le thérapeute travaille avec l’enfant, supervise les différents intervenants et aide les parents à interagir à travers la guidance parentale. L’intégration scolaire fait partie de ce programme.

La circulaire du 8 octobre 2008 relative au plan autisme exhortait bien à décloisonner les institutions, à travailler avec les familles et les associations et insistait sur l’instruction des projets expérimentaux.

Cet avis défavorable pourrait donc amener à fermer les structures de prise en charge fonctionnant avec l’approche ABA, soit laisser (pour la seule ville de Paris) plus de 40 enfants atteints d’autisme et TED sans prise en charge et aucun avenir pour des milliers qui attendent à la porte.

C’est donc vers M. Hortefeux, Ministre du Travail, des relations Sociales, de la Famille, de la Solidarité et de la Ville, Mme Bachelot-Narquin, Ministre de la Santé et des Sports ainsi que Mme Létard, Secrétaire d’Etat à la Solidarité que nous nous tournons. Vont-ils appliquer leur plan autisme 2008-2010 en décidant de financer les prises en charges éducatives par la Sécurité Sociale et le CNSA ? Vont-ils enclencher une remise en cause du système médico-social et accorder à la sphère éducative le financement nécessaire, en y attribuant une partie importante des 187 millions d’euros du plan autisme ? Aideront-ils les personnes atteintes d’autisme à se libérer de cette psychiatrie psychanalytique, présente dans toutes les commissions en France, à l’origine d’un système défaillant ? Vont-ils faire ce que tous les parents d’enfants, adolescents et adultes atteints d’autisme attendent d’eux : le début d’une révolution…

Sans réponse concrète et urgente du gouvernement, Léa pour Samy agira en conséquence et appelle d’ores
à déjà toutes les associations victimes de cette situation à faire de même.
M'Hammed SAJIDI - Président
Association LEA POUR SAMY
51 rue Léon Frot - 75011 PARIS
Tel : 01.47.00.47.83 – 06.09.85.70.22
www.leapoursamy.com
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Contact presse : Marion WALZ 01.47.00.47.83