01 septembre 2014

Francis Perrin : Son combat contre l'autisme dans un téléfilm

article publié sur La chaine du coeur


Publié le : 2014-07-15 12:00:00

Bernard Campan sera Francis Perrin dans un téléfilm sur l’autisme. A l’origine de ce projet, un livre : Louis, pas à pas, écrit par Gersende et Francis Perrin. L’ouvrage, sorti en 2012 et publié chez Jean-Claude Lattès, est autobiographique. Il raconte l’histoire, le combat poignant de leur fils Louis, diagnostiqué autiste 7 ans plus tôt.

Le téléfilm sera réalisé par Renaud Bertrand (Nous Trois, Les Irréductibles). Il dirigera Bernard Campan (ex-Inconnus) dans le rôle principal. Il sera Francis Perrin, et donnera la réplique à Julie-Marie Parmentier (Gersende) et à Marie-Anne Chazel (Splendid).

L'adaptation télévisée de 90 minutes sera tournée du 6 octobre au 4 novembre 2014 à Bruxelles, et sera diffusée en février 2015 sur France 2.

Depuis la parution du livre, l'acteur Francis Perrin, a mis à contribution sa célébrité et sa médiatisation au service d'une lutte de tous les instants contre l'autisme. Il défend notamment un programme intitulé "Applied Behaviour Analysis". Ce programme est né aux États-Unis, et a fait ses preuves dans les pays anglo-saxons. Avant Louis en 2005, le programme n'avait jamais été testé en France. Et celui-ci a grandement aidé son fils à se sociabiliser.

"Louis évolue dès les premiers jours du traitement. Il communique peu à peu avec ses frères, ses sœurs, ses amis et commence à acquérir une véritable autonomie. Ses progrès sont spectaculaires : il devient pas à pas 'un enfant presque comme les autres'", raconte Francis Perrin.

L'objectif de Louis, pas à pas était de "porter la voix des parents brisés, comme nous-mêmes l'avons été" comme l'indiquait en préambule Francis Perrin. L'acteur et le metteur en scène de théâtre avait également la volonté de sensibiliser les lecteurs, et leur montrer que l'autisme est un combat de tout les jours. Mais qu'il y a un espoir après le drame.

L'autisme touche environ une naissance sur 110. En France 80% des enfants avec autisme ne sont pas scolarisés et la plupart d'entre eux n'ont pas accès à une prise en charge adaptée.

Fondée en 2008, l'association Sur les bancs de l'école a pour mission de mettre en place les conditions optimales d'accès au soin et à l'éducation des enfants avec autisme et de soutenir les familles face aux difficultés sociales, financières, psychologiques qu'elles rencontrent dans leurs parcours.

Sur les bancs de l'école a créé à Paris un lieu d'accueil des familles, La Maison de TED, au sein de laquelle les familles sont aidées dans toutes les étapes du processus d'accompagnement de leur(s) enfant(s). L'ouverture d'un second lieu d'accueil est en projet actuellement.

Plus d'informations sur www.surlesbancsdelecole.org

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18 août 2014

Le film de Sophie Robert "QUELQUE CHOSE EN PLUS" à Paris

C'est la rentrée
Et elle démarre en trombe avec 4 soirées-débat exceptionnelles de QUELQUE CHOSE EN PLUS à Paris les 3, 8, 16 et 22 septembre, en présence d'invités de marque! Toutes les infos sont dans le flyer.

projection quelque chose en plus paris sophie robert

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10 août 2014

Francis Perrin et son fils Louis , 12 ans, autiste : "Il est tiré d'affaire ..."

News publiée dans Pure People

Hier le Samedi 9 Août 2014 à 18:06

Francis Perrin, à Plan de la Tour, près de Ramatuelle, en août 2014.
Francis Perrin, à Plan de la Tour, près de Ramatuelle, en août 2014. Dans cette photo : Francis Perrin

Francis Perrin a posé ses valises à Ramatuelle, cet été. La Côte d'Azur et ses charmes intarissables sont un cadre idéal pour le comédien et scénariste de talent. Dans le Sud, en famille avec son épouse Gersende et leur fils Louis, il donnait une représentation de son spectacle, Molière malgré moi, une création originale qu'il présentait pour la dernière fois de l'été dans le cadre du Festival de Ramatuelle.

A son retour de vacances, il se consacrera pleinement au tournage imminent, pour France 3, de Mongeville, une fiction en plusieurs épisodes. "Une série que j'affectionne, d'autant plus que je vais écrire les dialogues des saisons 5 et 6. C'est une fierté pour moi et du boulot en perspective", explique-t-il avec un enthousiasme non dissimulé dans les colonnes de Nice-Matin, en date du vendredi 8 août 2014.

"Mon fils est tiré d'affaire..."

En 2012, Francis Perrin et Gersende publiaient un livre-témoignage poignant, Louis : Pas à pas (Éditions JC Lattès), dans lequel ils racontaient leur combat pour leur fils alors âgé de 10 ans, et dépisté autiste à l'âge de 3 ans. Un ouvrage dans lequel le couple raconte son quotidien, les mots parfois très violents des médecins ou des psychanalystes, tout en livrant un formidable message d'espoir.

Deux ans plus tard, avec l'aide de l'association Pas à pas, c'est confiant et plein d'optimisme que Francis Perrin livre un message d'espoir par l'intermédiaire de Nice-Matin. "Louis est tiré d'affaire. Notre combat avec mon épouse face à son autisme (...) a permis de lui redonner son autonomie. Aujourd'hui, il s'amuse avec ses frères et soeurs, entre en 5e avec 18,5 de moyenne, s'habille tout seul, etc. C'est un garçon comme les autres. Un pur bonheur !", constate-t-il avec fierté et émotion. Une formidable leçon de vie, et un combat émouvant et courageux qui sera retracé dans un téléfilm, attendu en février 2015 sur France 2, porté par Bernard Campan et Julie-Marie Parmentier.

Joachim Ohnona

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05 août 2014

Management of autism in France : "a huge job to be done"

Despite the Ministry of Health's revised treatment plan, France recently faced criticism by the Council of Europe for its discrimination against those with autism. Some rights groups are calling the state of autism treatment in France a “scandal” and claim the government's plan doesn't go far enough. Others say the continued use of psychoanalysis to treat autism is keeping France from advancing.
Elodie Nourrisson, from the suburbs of Paris, first got answers about her son Thomas's behaviour when he was 26 months old. Since birth, he did not move or cry much, had difficulties walking, and was not troubled when separated from his parents. Lately, he had become hyperactive and was not sleeping more than 2 h per night. A doctor from one of the French public sector's Medico-psycho-pedagogical centres (CMPP) said that Thomas simply had developmental delays. “At the beginning, we felt reassured”, says Nourrisson. “[The doctor said] there was a significant overall retardation but that they could help him.”
Waiting lists, ineffective treatments, and frustration ensued for Nourrisson. It was not until she went to a private specialist, when Thomas was nearly 3 years old, that she finally heard the word “autism” in reference to her son.
Since the beginning, Nourrisson says she has been left by the public health system to “manage things on her own”. M'Hammed Sajidi, the president of the autism rights organisation Conquer Autism, says this scenario is all too familiar for families of the estimated one in 68 children with autism in France. “It's an absolute outrage”, says Sajidi, whose own son has autism. “France is the most delayed country in Europe when it comes to autism treatment.” According to Sajidi, medical professionals and teachers do not receive enough specialised training to treat autism, the government funds ineffective treatment methods—such as psychoanalysis—and families are often left to their own devices to treat their children.
Sajidi's frustration led his organisation, along with several others, to file a collective complaint in April, 2012, at the Council of Europe to take France to task on its treatment of people with autism. The Council's response was made public in February, 2014, stating that France had failed in its obligations to provide these children with an appropriate education. It is the second time the Council has condemned France over its autism treatment, with a similar condemnation taking place in 2004.
Sajidi says his overall goals in filing the complaint were met, but that France's woes concerning autism treatment are far from over. He says that the Ministry of Health's Third Autism Plan, published in May, 2013, has not gone far enough to improve diagnosis and treatment. “The state is giving money where it shouldn't, and not giving money where it should”, he says. Although psychoanalysis is now “not recommended” by the government, most public hospitals still use the method and when used there, it is reimbursed by the national health coverage.
The government's autism plan follows two previous ones, running from 2005—07 and 2008—10, based on recommendations set forth by France's National Authority for Health (HAS). The current plan, which will run until 2017, focuses on five essentials for autism treatment: early diagnosis and intervention, lifelong accompaniment, support for caregivers, and increased research and training for medical professionals and educators.
The government has allocated €195 million to the project. However, its Health Advisor for Disabled Persons, Hélène Marie, says that money alone is not enough. “There is a huge job to be done nationally in terms of training people in all professional categories—teachers, doctors, specialised educators”, says Marie. “And the medico-social system is especially inadequate.” Marie says the state faces challenges because no single organisation is responsible. “It's very complicated to coordinate things on a regional level”, she says.
The government is also working to increase autism research, which is vital to improving treatment, according to some of France's psychiatrists who say there is a strong genetic component to the illness. “We're around 90% sure that there is a genetic cause”, says Stéphane Jamain, a researcher of human genetics at the Paris-based research institute INSERM.
Frédérique Bonnet-Brilhault is a child psychiatrist at the Regional University Hospital Centre in Tours, which has worked with groups at INSERM in leading the country in autism research. Their findings have shown that there might be differences in the brain between those with autism and those without the disorder, and that an integrated approach to treatment is necessary. “Our programme is more medical than behavioural”, says Bonnet-Brilhault. “We look at digestive and visual development, eye tracking, emotional behaviour, self-esteem, as well as at possible anxiety or depression.”
Bonnet-Brilhault says each programme must be individually tailored to the child, and thus does not favour one method over another. The centre incorporates methods such as TEACH—a therapeutic tool that helps people with autism understand and navigate their surroundings—and applied behaviour analysis (ABA), which applies behavioural principles to everyday situations to increase or decrease some behaviours. She is not entirely opposed to the use of psychoanalysis to help families if it is part of an integrated plan, but not in the way it has been used in the past. “Blaming the mother for autism? That's finished”, says Bonnet-Brilhault. “We can no longer continue with this idea. Making the mother responsible is ignoring all the medical knowledge we have now. Parents need to be informed and accompanied, not put at the root of autism.”
As part of the HAS's 2012 autism recommendations, psychoanalysis is not recommended as an exclusive treatment method for people with autism. “We established that we don't have enough data on its effectiveness. And since there's a divergence between families and professionals—and among professionals themselves—no conclusion could have been drawn.” says HAS project leader Joelle André-Vert.
Still, psychoanalysis that is performed by a psychiatrist within the public sector is included in the national health coverage. And despite calls from the HAS and the health ministry to favour new methods like TEACH or ABA, it has been slow to take.
Nourrisson was told to begin psychoanalysis when her son Thomas was first diagnosed with developmental delays. Thomas was put on a waiting list at the CMPP while Nourrisson was told to meet with a child psychiatrist for psychoanalytic sessions. “The psychiatrist would ask me questions about my relationship with my mother and about my pregnancy”, says Nourrisson. “I was shamed in several sessions by the psychoanalyst…I would walk out in tears, while Thomas was left unattended and causing a ruckus.”
One Paris-based psychiatrist has been outspoken in his support for psychoanalysis to treat the early stages of autism. Charles Melman is the co-founder of the Association Lacanienne Internationale, which follows the principles of Freud and Lacan. He says, “it's not a question of blaming mothers, but allowing them to live their parenthood in a better way”. Melman says there is “no proof” that autism has genetic origins but instead results from a mother's emotional state or behaviour during pregnancy or in early parenthood. “[Autism] stems from a mother's incapacity to take her child's birth as a joyous occasion”, says Melman. He recently treated one woman whose son was diagnosed with autism at 6 months, using psychoanalysis with the mother and psychotherapy sessions for the child. He says that the child, now 18 months, no longer needs therapy.
Melman says that early detection is key, and that if children with autism receive therapeutic treatment between 3 months and 2·5 years, they can recover completely and return to “normal”. Detection of autism in France is happening too late, says Melman, whose organisation lodged an appeal against the government's Third Autism Plan.
Melman and fellow psychoanalysts—who traditionally wield great power in France when it comes to the treatment of mental illness—have been met with heated criticism in the face of the autism debate. But although opinions differ on the use of psychoanalysis, early detection and diagnosis is deemed essential by both sides. Child psychiatrist Deborah Cohen, who specialises in the treatment of children with autism, says giving a diagnosis is essential. “It allows for the child to receive the appropriate treatment and if it's an early diagnosis, it allows for a better understanding of the person and his specific needs”.
But Sajidi of Conquer Autism says that educators and doctors are hesitant to diagnose children with autism because of the label children must carry with them. “Those who say they don't put labels on people are ignoring offering diagnosis and treatment to those affected. It's extremely problematic”, says Sajidi.
Nourrisson says that when Thomas was first diagnosed by the CMPP, her doctor told her that it was better not to use labels. “Madame, do you want your child to be labelled ‘handicapped’ for the rest of his life?”, she recounts. Doctors there also told her that Thomas would never be able to attend school. However, things changed once Thomas began seeing a specialised, private child psychiatrist, who used treatments like the ABA method and developmental therapy. Now 6 years old, Thomas is not only in school, but he is also thriving. “The teachers have told me that he could practically skip a grade”, says Nourrisson, who adds that it costs a “small fortune” to maintain Thomas's private treatments. Although her region provides her some financial aid, her costs would normally run upwards of €1800 per month—not covered by the social security.
However, Nourrisson's costs are small compared with the number of families who feel they have nowhere else to turn but Belgium, which opens its psychiatric hospitals to French children with autism. The hospital costs are reimbursed by French social security, but children are forced to live far away from their families and it is difficult to monitor treatment methods from across the border.
In its recent remarks about France, the Council of Europe criticised the country on the fact that children with autism were being forced to leave the national territory to receive treatment. For the Ministry of Health and its Third Autism Plan, change is hopefully in the air. “We want to finance this change, when it comes to diagnosis, treatment, etc”, says Hélène Marie.
This is all welcome news for families like Nourrisson. “There's a lot to do, a lot to look at again”, says Nourrisson. “It's going to be hard to implement [the Third Autism Plan] but we're very hopeful. It's evolved in the right direction but when it comes to putting things into action, we're still too far away.”

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04 août 2014

L'histoire du jour : Julian, "boule de tendresse"

04/08/2014 à 05:30

Élise Cheval envisage de quitter Châtenois-les-Forges pour s’installer à Saint-Nazaire. En Loire-Atlantique, elle bénéficierait de la prise en charge intégrale d’une méthode de traitement pour son fils autiste Julian, âgé de cinq ans.

Julian, 5 ans, un enfant pas si différent des autres. Photo DR

Julian, 5 ans, un enfant pas si différent des autres. Photo DR

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ELLE a décidé de tout « plaquer » : le Territoire de Belfort où elle est née, Châtenois-les-Forges où elle a sa maison, qu’elle s’apprête à mettre en vente. Elle a fait le choix de s’éloigner de sa maman dont elle est si proche, de ses amis. Elle se dit « prête à tout ». Prête à changer de vie pour en soutenir une autre, celle de Julian, son fils autiste âgé de 5 ans.

Son « Juju », sa frimousse, sa « boule de tendresse » pour qui elle a déjà consenti de nombreux sacrifices qu’elle juge naturels de la part d’une mère. Élise Cheval a abandonné un poste d’assistante de direction dans la restauration, puis un emploi à temps partiel pour s’occuper pleinement de son fils. Pour boucler des fins de mois parfois difficile, malgré la pension versée par son futur ex-mari, elle effectue quelques extras pour le compte d’un traiteur. « Il n’y a pas une journée où je ne stresse pas. J’ai souffert d’ulcères à l’estomac, je fais des crises d’angoisse, de l’hypocondrie », précise-t-elle.

Julian avait trois ans lorsqu’il a été diagnostiqué autiste sévère. À l’époque, la jeune maman opte pour la méthode ABA (Applied Behavior Analysis ou analyse appliquée du comportement) qui nécessite un budget de 423 à 517 euros par mois. Le coût d’un comportementaliste payé 47 euros de l’heure. La méthode ABA n’étant pas reconnue par la Haute autorité de la santé, ce genre de traitement n’est pas remboursé par la Sécurité sociale alors qu’Élise Cheval estime qu’une quarantaine d’heures hebdomadaires seraient nécessaires pour une réelle efficacité. Bien loin de ses moyens, d’autant plus qu’il faut aussi s’occuper d’Hugo, le grand frère solidaire âgé de 9 ans. « La situation n’est pas toujours simple pour lui, qui a parfois l’impression d’être délaissé. Mais il a acquis une grande maturité et je peux compter sur lui ».

« Il ne parle pas mais il sait se faire comprendre »

Elle avait projeté d’installer un module devant son domicile afin d’accueillir d’autres petits autistes. Aucune aide ne lui a été accordée. Elle a donc pris personnellement une partie des choses en main, patiemment, sans relâche. Elle fait travailler Julian « à table », encourage ses efforts, les récompense. Des séances chez un orthophoniste et une psychomotricienne stimulent parallèlement l’enfant.

« Il n’a pas encore acquis la propreté. Il ne parle pas mais il sait se faire comprendre », constate sa maman, qui a relevé de considérables progrès au cours des derniers mois, qu’elle attribue à l’ABA : « Auparavant, il déjeunait debout en se tapant les mains. Désormais, il mange assis et diversifie son alimentation. On peut maintenant aller au restaurant, je n’ai pas honte d’avoir un fils porteur d’un handicap ». Terminé le régime à base de röstis, frites, cancoillotte. Julian se laisse désormais tenter par une tranche de jambon, du fromage par petits morceaux et même des salsifis.

À l’aise sur le trampoline

Julian court, se dépense comme n’importe quel enfant. Dans la nature, mais aussi dans sa chambre où un trampoline a été installé, où il se sent si bien, où la parole semble parfois si proche de franchir le barrage de ses lèvres. Les fonctions de l’Ipad, il maîtrise, tout comme celles du téléphone portable. « Quand j’ai un problème, je lui demande », sourit Élise Cheval. Devant la télévision, il se passionne pour les émissions, notamment les interviews en anglais. Une langue qu’utilise avec parcimonie sa maman pour le faire agir ou réagir.

Grâce à un financement de la MDPH (Maison départementale des personnes handicapées) pour un auxiliaire de vie scolaire individuel (Avsi), Julian a pu intégrer l’école maternelle Françoise-Dolto à Châtenois-les-Forges, durant ces deux dernières années, mais seulement deux matinées par semaine. Le 10 avril dernier, une notification préconisait une orientation de l’enfant vers le Sessad (Service d’éducation spéciale et de soins à domicile) Hisseo de Roppe, en semi-internat, à l’IME (Institut médico-éducatif) de Chambourcy (78) qu’Élise Cheval avait sollicité -sans succès- ou un autre établissement de ce type. Le recours déposé ayant reçu un avis favorable, Julian effectuera bien la rentrée en maternelle moyenne section dans son village.

Peut-être pas pour longtemps. Car la jeune femme a multiplié les contacts, les démarches pour obtenir une prise en charge élargie et intégrale du traitement. Après avoir subi jeudi la désillusion d’un refus dans une structure ABA à Lyon, sur un dossier pourtant bien engagé, Élise Cheval espère voir ses vœux enfin concrétisés. Vendredi, ses nerfs ont lâché et c’est en pleurs qu’elle a reçu un coup de téléphone du centre pour autistes de Saint-Nazaire, en Loire-Atlantique. Elle rencontrera le directeur de l’établissement le 1er septembre en Bretagne, pour une éventuelle intégration au sein de la structure, dès le 1er janvier 2015. « Julien serait pris en charge de 9 h à 16 h, il n’y aurait que les frais de cantine à payer », précise Élise Cheval. Elle a déjà consulté les sites de petites annonces pour louer un appartement ou une petite habitation. Elle évoque un projet de petite épicerie, souhaite prendre « un autre tournant et retrouver l’espoir ». Pour Julian.

Leur histoire a ému les membres du Kiwanis Montbéliard-Sochaux, qui organisent différente actions dans la région en faveur d’enfants malades, handicapés ou en difficulté. Le club, par l’intermédiaire de son président, Arnaud Miladinovic, a remis courant juin un chèque de 1.000 euros au profit de « Julian, un enfant pas si différent ».

Cette association a été créée en septembre 2012 par Élise Cheval pour aider les parents d’enfants autistes, financièrement mais également dans leurs démarches administratives, souvent longues et compliquées.

L’association compte à ce jour une quarantaine d’adhérents. Son action sera prochainement relayée sur un site internet ( http://julian-un-enfant-pas-si-different.association-club.mygaloo.fr/) en cours de création.

Sylvain MICHEL

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02 août 2014

Les projections de "QUELQUE CHOSE EN PLUS" à Paris - film réalisé par Sophie Robert

Chers tous, les projections de QUELQUE CHOSE EN PLUS à la rentrée se profilent et s'étoffent.
Pour ce qui concerne Paris, les 3, 8, 16 et 22 septembre prochain, j'ai l'immense plaisir de vous annoncer que pour la séance du 3 septembre le DR Isabelle Allard de l'IME LES PETITES VICTOIRES se joindra à l'équipe d'AVA Chambourcy (Vincent Dennery président d'AVA et Stéphane DA directeur) et moi-même.
Pour la soirée débat du 16 septembre c'est TOUTE L'EQUIPE DE L'IME ECLAIR qui se joindra a la présidente d'AIME77 Liora Crespin pour animer le débat et répondre aux questions des participants (ainsi que Josepf Schovanec si Josef n'est pas en train de se faire capturer par des rebelles neurotypiques au Balouchestan oriental, ceux qui ont lu Josef me comprendrons).
As usual, tous les détails sur DRAGON BLEU TV WWW.DRAGONBLEUTV.COM

03 juillet 2014

Les hôpitaux de jour, les CMP et la psychanalyse

Ne faites pas la même erreur que moi.......

Par le collectif   ... 

Ce terme politiquement correct désigne des hopitaux psychiatriques pour enfants où ils sont admis en journées. Ici on accueille en principe les enfants autistes les plus gravement atteints. Les « soins » qu'ils y reçoivent sont basés sur les théories psychodynamiques, inspirées des thèses de psychanalystes tels que Freud, Lacan, Tustin, Bettelheim, Klein ou Mannoni. Il s’agit de « guérir » le psychisme de l’enfant qu’on suppose malade. On va donc tenter d’agir sur l’évolution « dynamique » du psychisme dans son environnement (notamment familial et social) ; le travail est centré essentiellement sur «la relation à l'autre», à travers des activités dites d’échange (autocollant, dessin, ateliers de théâtre, psycho-drame, contes) et malheureusement aussi à l’aide de thérapies dites « corporelles ». Ainsi l’atelier « pataugeoire », qui consiste à mettre un enfant en maillot de bain dans une petite baignoire, où deux voire trois «thérapeutes» observent et interprètent son comportement dans l'eau : se touche-t’il les parties intimes ou non, quels sont ses gestes, ses expressions, et on en tire des conclusions savantes sur son psychisme. Il importe « d’accueillir toutes les productions de l’enfant quelles qu’elles soient », ainsi on en dira rien à un enfant qui défèquera dans la pataugeoire (au contraire cette « production » sera prise en compte dans l’analyse). Dans le cadre de cet exemple, le revers est que l’enfant pourra en déduire qu’il est normal et acceptable de déféquer en public, ce qui n’ira pas dans le sens d’aider son intégration sociale.

Pire encore est le «
packing », destiné en principe aux enfants présentant « des troubles graves du comportement » (crises aiguës, auto-mutilation). Cette « thérapie » consiste à déshabiller l’enfant et une fois presque nu, l’emmailloter bien serré dans des draps mouillés préalablement placés au réfrigérateur à une température d’environ 10°C. Seul le visage est libre afin d’empêcher la suffocation. L'objectif est de générer un choc thermique et ainsi de permettre de « recréer le moi-peau psychique » censément défaillant chez ces enfants. Évidemment ce "traitement" n'a pas été validé par l'Organisation mondiale de la Santé, aucune étude scientifique n’a encore été menée à bien (l'unique étude en cours depuis 3 ans est menée par ceux-là mêmes qui ont introduit la pratique en France et qui la propagent aujourd'hui). Malgré cela, le packing est couramment pratiqué dans de nombreux hopitaux de jour et instituts spécialisés qui s'occupent d'enfants autistes, sans supervision et sans méthodologie claire. Les associations de parents s’en sont plaint plusieurs fois auprès du ministère de la Santé,sans résultat, le packing ayant été jugé « sans danger pour la santé » sans que les questions d’éthique et de possibilité de maltraitance aient été examinées.

D’une manière générale, bien que les hôpitaux de jour soient financés par la Sécurité Sociale, la plupart mettent en œuvre des prises en charge sur lesquelles il n’existe que très peu d’études d’efficacité. Face à la levée de bouclier des associations de familles, les hôpitaux de jour et centres spécialisés ont trouvé la parade : l’approche dite « intégrative » se targuant d’intégrer les approches comportementales ayant fait leurs preuves partout dans le monde . En réalité l’apport cognitivo comportemental se réduit bien souvent à peau de chagrin , pour la forme: quelques pictogrammes et quelques ateliers individuels de quelques minutes par semaine, et seulement si l’enfant est bien disposé. La plupart du temps il est très difficile aux familles des enfants qui y sont pris en charge de savoir exactement quelles activités sont menées avec leurs enfants, dans quels buts et pour quels résultats. Il est fréquent que de par leur formation psychanalytique, les professionnels de ces centres voient dans les difficultés de l’enfant un symptôme d’un trouble relationnel entre l’enfant et ses parents, ce qui les conduit à privilégier une psychothérapie psychanalytique sur toute la famille plutôt que de réellement stimuler l'enfant autiste. Parce qu'il y a peu (ou pas) de supervision réelle sur le terrain par le Ministère de la Santé ou par les Agences Régionales de Santé, ces équipes font en réalité ce qu'elles veulent.

Il est donc conseillé aux parents de ne jamais se précipiter vers ce type de structures. Il faut demander à aller voir, être reçu par l'équipe, que l'on explique le contenu et les buts de la prise en charge. Celle-ci correspond-elle aux bonnes pratiques internationales, avec ABA, TEACCH, PECS, orthophonie ? Ou bien est-elle d'inspiration psychanalytique, auquel cas mieux vaut aller voir ailleurs ? La prise en charge est-elle basée sur une évaluation régulière des compétences de l'enfant ? Le programme éducatif est-il élaboré avec consultation et participation active des parents ? Telles sont les bonnes questions à poser avant de décider de confier son enfant à une telle structure.

Les autres centres type CMP, CMPP, CATTP ont des statuts parfois différents mais travaillent souvent dans une optique similaire, il faut donc appliquer la même démarche prudente. Attention à ne pas se laisser endormir ou berner par des discours consensuels du type "ici nous n'avons pas d'a-priori, nous mélangeons toutes les approches", c'est un faux-nez pour dissimuler des pratiques psychanalytiques obsolètes sous un vernis éducatif bien mince dans les faits.

Il faut aussi garder en tête qu'un CMP, un CATTP ou un hopital de jour est avant tout une structure hospitalière psychiatrique et que de ce fait le médecin psychiatre a tout pouvoir une fois qu'on lui a confié l'enfant. Les parents qui changeraient d'avis peuvent risquer un signalement aux services sociaux pour défaut de soins; c'est arrivé et cela arrive encore aujourd'hui. Le constat général des familles d'autistes, c'est qu'il est facile d'entrer dans un hopital de jour, mais beaucoup plus difficile d'en sortir.

La "psychophanie" ou "communication facilitée"(ne pas confondre avec les outils tels que Pecs ou  macaton).

Il s'agit d'une technique disqualifiée par plusieurs études scientifiques sérieuses mais que beaucoup de psychanalystes essaient de remettre au gout du jour. Vous trouverez sur ce site (pseudo-science.org un article fort interessant démasquant la "communication facilitée".

  lien de l'article   linkhttp://www.egalited.org/PsyKK.html

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Ile de la Réunion -> "Quelque chose de plus" : pour la cause de l'autisme

article publié dans Témoignages

Projection à 17 heures à la médiathèque de Sainte-Suzanne

, par Manuel Marchal

Le film ’Quelque chose de plus’ est projeté en présence de sa réalisatrice, Sophie Robert, cet après-midi à l’IRTS de Saint-Benoît et à la médiathèque de Sainte-Suzanne. C´est une initiative de l’association Autisme Bel Avenir présidée par Gélita Hoarau. Ce documentaire montre les avancées concrètes d’une prise en charge de l’autisme, l’ABA. A La Réunion, le taux de prévalence de l’autisme et des troubles envahissant du développement est de 7,5 pour 10.000, et de 17,3 pour 10.000 chez les moins de 19 ans.

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Gélita Hoarau, présidente de Autisme Bel Avenir
et Sophie Robert, réalisatrice.

Selon une étude de l’Agence régionale de Santé publiée l’année dernière, le taux de prévalence de l’autisme et des troubles envahissant du développement est de 7,5 pour 10.000 à La Réunion, soit environ 700 personnes. Chez les moins de 19 ans, le taux atteint 17,3 pour 10.000.
L’ABA est une prise en charge éducative, comportementale et développementale de l’autisme. A l’initiative de l’association Autisme Bel Avenir présidée par Gélita Hoarau, Sophie Robert présente actuellement dans notre île un documentaire qui permet de découvrir cette pédagogie. Des enfants sont filmés en situation, et chacun peut constater des progrès spectaculaires. Hier, c’était la première projection à La Réunion. La salle du Moulin à Café de la Ravine des Cabris était pleine, avec plus de 100 personnes, toutes très intéressées par le film et le débat qui a suivi.

"Quelque chose de plus" bouleverse en effet les dogmes en vigueur dans la prise en charge de l’autisme. Cela ne fait que quelques années que l’ABA a vraiment droit de cité, avec les établissements mis en place grâce au 2e Plan autisme. Le SACS géré par l’association Autisme Bel Avenir en fait partie.
Traditionnellement, c’est l’approche psychanalytique et une certaine psychiatrie qui étaient hégémoniques, avec comme effet un cloisonnement à vie dans des centres.

Dans un film précédent, "le Mur", Sophie robert avait pu lever le voile sur les raisons fondamentales de cette méthode de traitement. Dans ce documentaire, des psychanalystes ont pu exposer leur théorie selon laquelle l’autisme serait une psychose, résultat d’une mauvaise relation entre la mère et l’enfant. Sur la base de cette théorie, la vie dans une institution psychiatrique est la meilleure solution.
Trois psychanalystes avaient alors tenté d’empêcher la diffusion du film. En première instance, la justice avait décidé de censurer plusieurs passages du film. Mais en appel, les juges ont décidé de lever la censure, autorisant la diffusion intégrale du film. C’est par "le Mur" que Sophie Robert s’est intéressée à l’autisme.

L’ABA est une approche totalement différente. Elle permet aux enfants d’entrer dans la communication et même d’aller à l’école. Depuis l’année dernière, l’ABA est devenue obligatoire avec la mise en œuvre du 3e Plan autisme. "Quelque chose de plus" permet de faire connaître à un plus large public cette prise en charge qui donne des résultats positifs.

M.M.

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09 juin 2014

Autisme : mettre fin au gaspillage de milliards d'euros d'argent public

 

J’ai assisté à la projection du film Quelque chose en plus, le jeudi 5 juin à Grenoble aux 6 Rex : 300 personnes présentes, avec applaudissements avant même la fin du film ! En espérant que des représentants des Agences régionales de santé viendront aussi voir le documentaire…
Voici le début du débat, avec des psychanalystes se sentant agressés, alors que ce film ne parle absolument pas de psychanalyse….
(les 15 premières secondes inaudibles mais cela ne dure pas)

Mes impressions sur ce film

Quel parent n’a pas pensé en voyant ce film :  Si seulement mon enfant avait pu/pouvait bénéficier de tout cela  !!  ?

En voyant sur l’écran les extraordinaires résultats (pour les enfants) d’années de travail des parents et professionnels, je me suis rappelée mes terribles débuts dans l’ABA en 2008 (voir cet article ) ; au final je réalise que Julien n’a jamais pu bénéficier d’une prise en charge réellement adaptée intensive et précoce. Durant toutes ces années, il a été sacrifié.

Pour en revenir au présent et surtout à l’avenir, et bien, comme l’a dit une psychologue à la fin du débat : « La situation est terrible car ces parents qui font tout pour que leur enfant progresse, qui se débattent pour ouvrir des structures sur fonds privés, qui financent les formations continues des pros qu’ils emploient, et bien lorsque ces enfants sont à l’âge adulte, ils se retrouvent devant d’autres pros absolument démunis et doivent à nouveau tout refaire, sinon c’est le foyer médicalisé sans stimulation, ou l’hôpital psychiatrique, le tout sous neuroleptiques. » (Comme dans le film Solutions d’espoir)

 

Terreur pure en imaginant cet avenir

Je n’arrive pas à imaginer Julien à 18 ans dans un Foyer d’accueil médicalisé (FAM) non stimulé, ou dans un Hôpital Psychiatrique, sous neuroleptiques…

Pourtant, cela se rapproche, de jours en jours : c’est dans 10 ans….

J’ai un peu le sentiment d’avoir un enfant qui a le cancer détecté précocement mais non traité alors qu’on l’on sait quoi faire mais que cela lui est refusé : on sait que ses compétences vont diminuer, que tout ce que l’on s’est acharné à lui apprendre, il va le désapprendre si cet avenir lui est promis. On sait que ses troubles du comportement augmenteront, s’installeront, et plus ça s’installe dans la durée, plus c’est difficile à réduire. On sait que rien ne sera fait pour réduire les chances de ce futur sinistre mais hautement probable. On veut éviter le pire, qu’il souffre atrocement toute sa vie, à la merci de tous, attaché peut-être toute la journée… Est-ce seulement imaginable ?

Je me raccroche à ce que je souhaite pour lui dans un autre futur : vivre par exemple dans un appartement partagé avec d’autres personnes handicapées, avec des personnes pour l’aider dans le quotidien, et éventuellement un petit travail…

 

L’évolution en France grâce à l’éducation structurée : une goutte d’eau dans l’océan

En voyant des reportages sur l’ABA, les français pensent que les choses ont évolué… En réalité si on compte le nombre d’enfants en France qui bénéficient d’une prise en charge éducative intensive, précoce, réellement adaptée, avec des pros formés et expérimentés, et bien ce nombre est inférieur à 500 pour toute la France, alors qu’il y a plus de 80 000 enfants autistes (impossible de connaître les chiffres en France vu le retard/refus de diagnostic).

Pourtant, il y a tant d’argent public dépensé pour ces enfants…. une journée en hôpital de jour psychiatrique coûte 800 à 1000 € par jour à la sécu. Une journée en institution fourre-tout typique coûte 200 €, pour du gardiennage, donc du défaut d’éducation (ou défaut de soin puisque le soin pour ces enfants doit être de l’éducatif ).

 

La négociation : nécessaire mais pas suffisant

Les parents sont indignés ou résignés, ou bien endormis parce qu’ils font confiance aux pouvoirs publics. Ils ont peur et/ou sont révoltés, mais se révoltent entre eux car leur enfant peut leur être enlevé pour un rien, le pire peut se produire à tout moment…

Tous sont épuisés, beaucoup pensent que la négociation avec le gouvernement suffira pour leur faire prendre les bonnes décisions. C’est nécessaire mais est-ce suffisant ?

Est-ce suffisant face à ces pros d’obédience psychanalytique qui, avec leurs gros moyens financiers, leurs appuis, infiltrations dans toutes les administrations de l’Etat, peuvent faire pression là où il le faut, dès qu’ils se sentent en danger ?

L’autisme est avant-tout pour beaucoup une manne financière, une façon de bien gagner sa vie sans faire grand chose, et l’argent est une puissante motivation, comme l’explique clairement la réalisatrice Sophie Robert sur le plateau de France 3.

Plus de 10 milliards d’euros financés par la sécurité sociale gaspillés : argent public pouvant servir à d’autres pathologies

Ce n’est pas moi qui le dis, ce sont deux députés qui ont fait le calcul.

Je pense que c’est à nous de faire en sorte que les décideurs prennent les bonnes décisions.

À nous de faire pression pour que ce rapport de force si déséquilibré tourne en faveur de nos enfants, et non plus des professionnels qui en profitent.

Bref, il faut selon moi, quelque chose en plus dans nos actions pour que les choses basculent.

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