02 août 2014

Les projections de "QUELQUE CHOSE EN PLUS" à Paris - film réalisé par Sophie Robert

Chers tous, les projections de QUELQUE CHOSE EN PLUS à la rentrée se profilent et s'étoffent.
Pour ce qui concerne Paris, les 3, 8, 16 et 22 septembre prochain, j'ai l'immense plaisir de vous annoncer que pour la séance du 3 septembre le DR Isabelle Allard de l'IME LES PETITES VICTOIRES se joindra à l'équipe d'AVA Chambourcy (Vincent Dennery président d'AVA et Stéphane DA directeur) et moi-même.
Pour la soirée débat du 16 septembre c'est TOUTE L'EQUIPE DE L'IME ECLAIR qui se joindra a la présidente d'AIME77 Liora Crespin pour animer le débat et répondre aux questions des participants (ainsi que Josepf Schovanec si Josef n'est pas en train de se faire capturer par des rebelles neurotypiques au Balouchestan oriental, ceux qui ont lu Josef me comprendrons).
As usual, tous les détails sur DRAGON BLEU TV WWW.DRAGONBLEUTV.COM


03 juillet 2014

Les hôpitaux de jour, les CMP et la psychanalyse

Ne faites pas la même erreur que moi.......

Par le collectif   ... 

Ce terme politiquement correct désigne des hopitaux psychiatriques pour enfants où ils sont admis en journées. Ici on accueille en principe les enfants autistes les plus gravement atteints. Les « soins » qu'ils y reçoivent sont basés sur les théories psychodynamiques, inspirées des thèses de psychanalystes tels que Freud, Lacan, Tustin, Bettelheim, Klein ou Mannoni. Il s’agit de « guérir » le psychisme de l’enfant qu’on suppose malade. On va donc tenter d’agir sur l’évolution « dynamique » du psychisme dans son environnement (notamment familial et social) ; le travail est centré essentiellement sur «la relation à l'autre», à travers des activités dites d’échange (autocollant, dessin, ateliers de théâtre, psycho-drame, contes) et malheureusement aussi à l’aide de thérapies dites « corporelles ». Ainsi l’atelier « pataugeoire », qui consiste à mettre un enfant en maillot de bain dans une petite baignoire, où deux voire trois «thérapeutes» observent et interprètent son comportement dans l'eau : se touche-t’il les parties intimes ou non, quels sont ses gestes, ses expressions, et on en tire des conclusions savantes sur son psychisme. Il importe « d’accueillir toutes les productions de l’enfant quelles qu’elles soient », ainsi on en dira rien à un enfant qui défèquera dans la pataugeoire (au contraire cette « production » sera prise en compte dans l’analyse). Dans le cadre de cet exemple, le revers est que l’enfant pourra en déduire qu’il est normal et acceptable de déféquer en public, ce qui n’ira pas dans le sens d’aider son intégration sociale.

Pire encore est le «
packing », destiné en principe aux enfants présentant « des troubles graves du comportement » (crises aiguës, auto-mutilation). Cette « thérapie » consiste à déshabiller l’enfant et une fois presque nu, l’emmailloter bien serré dans des draps mouillés préalablement placés au réfrigérateur à une température d’environ 10°C. Seul le visage est libre afin d’empêcher la suffocation. L'objectif est de générer un choc thermique et ainsi de permettre de « recréer le moi-peau psychique » censément défaillant chez ces enfants. Évidemment ce "traitement" n'a pas été validé par l'Organisation mondiale de la Santé, aucune étude scientifique n’a encore été menée à bien (l'unique étude en cours depuis 3 ans est menée par ceux-là mêmes qui ont introduit la pratique en France et qui la propagent aujourd'hui). Malgré cela, le packing est couramment pratiqué dans de nombreux hopitaux de jour et instituts spécialisés qui s'occupent d'enfants autistes, sans supervision et sans méthodologie claire. Les associations de parents s’en sont plaint plusieurs fois auprès du ministère de la Santé,sans résultat, le packing ayant été jugé « sans danger pour la santé » sans que les questions d’éthique et de possibilité de maltraitance aient été examinées.

D’une manière générale, bien que les hôpitaux de jour soient financés par la Sécurité Sociale, la plupart mettent en œuvre des prises en charge sur lesquelles il n’existe que très peu d’études d’efficacité. Face à la levée de bouclier des associations de familles, les hôpitaux de jour et centres spécialisés ont trouvé la parade : l’approche dite « intégrative » se targuant d’intégrer les approches comportementales ayant fait leurs preuves partout dans le monde . En réalité l’apport cognitivo comportemental se réduit bien souvent à peau de chagrin , pour la forme: quelques pictogrammes et quelques ateliers individuels de quelques minutes par semaine, et seulement si l’enfant est bien disposé. La plupart du temps il est très difficile aux familles des enfants qui y sont pris en charge de savoir exactement quelles activités sont menées avec leurs enfants, dans quels buts et pour quels résultats. Il est fréquent que de par leur formation psychanalytique, les professionnels de ces centres voient dans les difficultés de l’enfant un symptôme d’un trouble relationnel entre l’enfant et ses parents, ce qui les conduit à privilégier une psychothérapie psychanalytique sur toute la famille plutôt que de réellement stimuler l'enfant autiste. Parce qu'il y a peu (ou pas) de supervision réelle sur le terrain par le Ministère de la Santé ou par les Agences Régionales de Santé, ces équipes font en réalité ce qu'elles veulent.

Il est donc conseillé aux parents de ne jamais se précipiter vers ce type de structures. Il faut demander à aller voir, être reçu par l'équipe, que l'on explique le contenu et les buts de la prise en charge. Celle-ci correspond-elle aux bonnes pratiques internationales, avec ABA, TEACCH, PECS, orthophonie ? Ou bien est-elle d'inspiration psychanalytique, auquel cas mieux vaut aller voir ailleurs ? La prise en charge est-elle basée sur une évaluation régulière des compétences de l'enfant ? Le programme éducatif est-il élaboré avec consultation et participation active des parents ? Telles sont les bonnes questions à poser avant de décider de confier son enfant à une telle structure.

Les autres centres type CMP, CMPP, CATTP ont des statuts parfois différents mais travaillent souvent dans une optique similaire, il faut donc appliquer la même démarche prudente. Attention à ne pas se laisser endormir ou berner par des discours consensuels du type "ici nous n'avons pas d'a-priori, nous mélangeons toutes les approches", c'est un faux-nez pour dissimuler des pratiques psychanalytiques obsolètes sous un vernis éducatif bien mince dans les faits.

Il faut aussi garder en tête qu'un CMP, un CATTP ou un hopital de jour est avant tout une structure hospitalière psychiatrique et que de ce fait le médecin psychiatre a tout pouvoir une fois qu'on lui a confié l'enfant. Les parents qui changeraient d'avis peuvent risquer un signalement aux services sociaux pour défaut de soins; c'est arrivé et cela arrive encore aujourd'hui. Le constat général des familles d'autistes, c'est qu'il est facile d'entrer dans un hopital de jour, mais beaucoup plus difficile d'en sortir.

La "psychophanie" ou "communication facilitée"(ne pas confondre avec les outils tels que Pecs ou  macaton).

Il s'agit d'une technique disqualifiée par plusieurs études scientifiques sérieuses mais que beaucoup de psychanalystes essaient de remettre au gout du jour. Vous trouverez sur ce site (pseudo-science.org un article fort interessant démasquant la "communication facilitée".

  lien de l'article   linkhttp://www.egalited.org/PsyKK.html

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Ile de la Réunion -> "Quelque chose de plus" : pour la cause de l'autisme

article publié dans Témoignages

Projection à 17 heures à la médiathèque de Sainte-Suzanne

, par Manuel Marchal

Le film ’Quelque chose de plus’ est projeté en présence de sa réalisatrice, Sophie Robert, cet après-midi à l’IRTS de Saint-Benoît et à la médiathèque de Sainte-Suzanne. C´est une initiative de l’association Autisme Bel Avenir présidée par Gélita Hoarau. Ce documentaire montre les avancées concrètes d’une prise en charge de l’autisme, l’ABA. A La Réunion, le taux de prévalence de l’autisme et des troubles envahissant du développement est de 7,5 pour 10.000, et de 17,3 pour 10.000 chez les moins de 19 ans.

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Gélita Hoarau, présidente de Autisme Bel Avenir
et Sophie Robert, réalisatrice.

Selon une étude de l’Agence régionale de Santé publiée l’année dernière, le taux de prévalence de l’autisme et des troubles envahissant du développement est de 7,5 pour 10.000 à La Réunion, soit environ 700 personnes. Chez les moins de 19 ans, le taux atteint 17,3 pour 10.000.
L’ABA est une prise en charge éducative, comportementale et développementale de l’autisme. A l’initiative de l’association Autisme Bel Avenir présidée par Gélita Hoarau, Sophie Robert présente actuellement dans notre île un documentaire qui permet de découvrir cette pédagogie. Des enfants sont filmés en situation, et chacun peut constater des progrès spectaculaires. Hier, c’était la première projection à La Réunion. La salle du Moulin à Café de la Ravine des Cabris était pleine, avec plus de 100 personnes, toutes très intéressées par le film et le débat qui a suivi.

"Quelque chose de plus" bouleverse en effet les dogmes en vigueur dans la prise en charge de l’autisme. Cela ne fait que quelques années que l’ABA a vraiment droit de cité, avec les établissements mis en place grâce au 2e Plan autisme. Le SACS géré par l’association Autisme Bel Avenir en fait partie.
Traditionnellement, c’est l’approche psychanalytique et une certaine psychiatrie qui étaient hégémoniques, avec comme effet un cloisonnement à vie dans des centres.

Dans un film précédent, "le Mur", Sophie robert avait pu lever le voile sur les raisons fondamentales de cette méthode de traitement. Dans ce documentaire, des psychanalystes ont pu exposer leur théorie selon laquelle l’autisme serait une psychose, résultat d’une mauvaise relation entre la mère et l’enfant. Sur la base de cette théorie, la vie dans une institution psychiatrique est la meilleure solution.
Trois psychanalystes avaient alors tenté d’empêcher la diffusion du film. En première instance, la justice avait décidé de censurer plusieurs passages du film. Mais en appel, les juges ont décidé de lever la censure, autorisant la diffusion intégrale du film. C’est par "le Mur" que Sophie Robert s’est intéressée à l’autisme.

L’ABA est une approche totalement différente. Elle permet aux enfants d’entrer dans la communication et même d’aller à l’école. Depuis l’année dernière, l’ABA est devenue obligatoire avec la mise en œuvre du 3e Plan autisme. "Quelque chose de plus" permet de faire connaître à un plus large public cette prise en charge qui donne des résultats positifs.

M.M.

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09 juin 2014

Autisme : mettre fin au gaspillage de milliards d'euros d'argent public

 

J’ai assisté à la projection du film Quelque chose en plus, le jeudi 5 juin à Grenoble aux 6 Rex : 300 personnes présentes, avec applaudissements avant même la fin du film ! En espérant que des représentants des Agences régionales de santé viendront aussi voir le documentaire…
Voici le début du débat, avec des psychanalystes se sentant agressés, alors que ce film ne parle absolument pas de psychanalyse….
(les 15 premières secondes inaudibles mais cela ne dure pas)

Mes impressions sur ce film

Quel parent n’a pas pensé en voyant ce film :  Si seulement mon enfant avait pu/pouvait bénéficier de tout cela  !!  ?

En voyant sur l’écran les extraordinaires résultats (pour les enfants) d’années de travail des parents et professionnels, je me suis rappelée mes terribles débuts dans l’ABA en 2008 (voir cet article ) ; au final je réalise que Julien n’a jamais pu bénéficier d’une prise en charge réellement adaptée intensive et précoce. Durant toutes ces années, il a été sacrifié.

Pour en revenir au présent et surtout à l’avenir, et bien, comme l’a dit une psychologue à la fin du débat : « La situation est terrible car ces parents qui font tout pour que leur enfant progresse, qui se débattent pour ouvrir des structures sur fonds privés, qui financent les formations continues des pros qu’ils emploient, et bien lorsque ces enfants sont à l’âge adulte, ils se retrouvent devant d’autres pros absolument démunis et doivent à nouveau tout refaire, sinon c’est le foyer médicalisé sans stimulation, ou l’hôpital psychiatrique, le tout sous neuroleptiques. » (Comme dans le film Solutions d’espoir)

 

Terreur pure en imaginant cet avenir

Je n’arrive pas à imaginer Julien à 18 ans dans un Foyer d’accueil médicalisé (FAM) non stimulé, ou dans un Hôpital Psychiatrique, sous neuroleptiques…

Pourtant, cela se rapproche, de jours en jours : c’est dans 10 ans….

J’ai un peu le sentiment d’avoir un enfant qui a le cancer détecté précocement mais non traité alors qu’on l’on sait quoi faire mais que cela lui est refusé : on sait que ses compétences vont diminuer, que tout ce que l’on s’est acharné à lui apprendre, il va le désapprendre si cet avenir lui est promis. On sait que ses troubles du comportement augmenteront, s’installeront, et plus ça s’installe dans la durée, plus c’est difficile à réduire. On sait que rien ne sera fait pour réduire les chances de ce futur sinistre mais hautement probable. On veut éviter le pire, qu’il souffre atrocement toute sa vie, à la merci de tous, attaché peut-être toute la journée… Est-ce seulement imaginable ?

Je me raccroche à ce que je souhaite pour lui dans un autre futur : vivre par exemple dans un appartement partagé avec d’autres personnes handicapées, avec des personnes pour l’aider dans le quotidien, et éventuellement un petit travail…

 

L’évolution en France grâce à l’éducation structurée : une goutte d’eau dans l’océan

En voyant des reportages sur l’ABA, les français pensent que les choses ont évolué… En réalité si on compte le nombre d’enfants en France qui bénéficient d’une prise en charge éducative intensive, précoce, réellement adaptée, avec des pros formés et expérimentés, et bien ce nombre est inférieur à 500 pour toute la France, alors qu’il y a plus de 80 000 enfants autistes (impossible de connaître les chiffres en France vu le retard/refus de diagnostic).

Pourtant, il y a tant d’argent public dépensé pour ces enfants…. une journée en hôpital de jour psychiatrique coûte 800 à 1000 € par jour à la sécu. Une journée en institution fourre-tout typique coûte 200 €, pour du gardiennage, donc du défaut d’éducation (ou défaut de soin puisque le soin pour ces enfants doit être de l’éducatif ).

 

La négociation : nécessaire mais pas suffisant

Les parents sont indignés ou résignés, ou bien endormis parce qu’ils font confiance aux pouvoirs publics. Ils ont peur et/ou sont révoltés, mais se révoltent entre eux car leur enfant peut leur être enlevé pour un rien, le pire peut se produire à tout moment…

Tous sont épuisés, beaucoup pensent que la négociation avec le gouvernement suffira pour leur faire prendre les bonnes décisions. C’est nécessaire mais est-ce suffisant ?

Est-ce suffisant face à ces pros d’obédience psychanalytique qui, avec leurs gros moyens financiers, leurs appuis, infiltrations dans toutes les administrations de l’Etat, peuvent faire pression là où il le faut, dès qu’ils se sentent en danger ?

L’autisme est avant-tout pour beaucoup une manne financière, une façon de bien gagner sa vie sans faire grand chose, et l’argent est une puissante motivation, comme l’explique clairement la réalisatrice Sophie Robert sur le plateau de France 3.

Plus de 10 milliards d’euros financés par la sécurité sociale gaspillés : argent public pouvant servir à d’autres pathologies

Ce n’est pas moi qui le dis, ce sont deux députés qui ont fait le calcul.

Je pense que c’est à nous de faire en sorte que les décideurs prennent les bonnes décisions.

À nous de faire pression pour que ce rapport de force si déséquilibré tourne en faveur de nos enfants, et non plus des professionnels qui en profitent.

Bref, il faut selon moi, quelque chose en plus dans nos actions pour que les choses basculent.

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08 juin 2014

Sophie Robert, réalisatrice du film sur l'autisme et l'ABA. France 3

Ajoutée le 8 juin 2014

Invitée sur le plateau du 12/13 de France 3 Alpes le vendredi 6 juin, pour la projection de son film "Quelque chose en plus" aux 6 REX à Grenoble (4 au 18 juin 2014)
http://www.dragonbleutv.com/documenta...


04 juin 2014

Autisme : à propos d'un "itinéraire institutionnel d'un sujet en devenir"

par EgaliTED (son site) mercredi 4 juin 2014 - 

Le magazine PsychoMedia, dans son n°46 de mars/avril 2014, nous fait bénéficier sur 3 doubles pages d’un long récit intitulé « Entre soins et apprentissages : itinéraire institutionnel d’un sujet en devenir  ». Cet article retrace plus de dix ans de suivi d’un adolescent dans un service de « psychopathologie de l’enfant », dans un grand hôpital parisien. A priori aucun rapport avec l’autisme ?... Cela reste à voir.

 D’emblée, le cadre est posé par les premières lignes de l’article : « quels sont les aménagements et les effets possibles du travail institutionnel dans le traitement de la psychose chez l’enfant ? » On va parler de psychose de l’enfant pendant 6 pages, alors même que ce terme a été abandonné par l’Organisation Mondiale de la Santé depuis 30 ans, et n’est plus utilisé qu’en France. Ce n’est en effet plus que dans notre pays qu’on considère encore que les enfants peuvent devenir « fous ». Alors que partout ailleurs dans le monde on réfléchit en termes de troubles du développement neurologiques et de rééducations précoces, chez nous on pense en termes de « soins psychiques », malgré les preuves scientifiques, malgré les préconisations de la Haute Autorité de Santé.

 

Qu’est-ce qui peut donc rendre nos enfants fous, selon les psychiatres et psychologues de cette institution ? Il n’y a pas à chercher bien loin dans l’article pour trouver le coupable : la mère, bien entendu. Car l’enfant, « dans la psychose, (est) imbriqué dans le fantasme de la mère, (…) il devient l’objet de la mère » ; on trouve encore « l’emprise de la mère toute-puissante », « c’est la mère qui lui tient lieu de prothèse désirante – et aliénante ». C’est donc bien sa mère qu’on accuse directement d’avoir rendu son fils « psychotique ». On est dans la pure théorie psychanalytique lacanienne, complètement invalidée et abandonnée partout ailleurs qu’en France, et que même en France la Haute Autorité de la Santé récuse.

Faisons une parenthèse : dans le même hôpital parisien, un service voisin fait partie des centres de diagnostic d’autisme agréé par le Centre Ressource Autisme d’Ile de France. Devant un tableau qualifié de « psychose infantile » tout psychiatre aujourd’hui sait très bien que la HAS et l’OMS préconisent de parler de trouble du développement et qu’il est indiqué de mettre en œuvre les bilans de recherche de diagnostic de l’autisme. Il aurait été facile d’adresser cet enfant aux collègues du même hôpital pour affiner le diagnostic et rechercher un trouble du spectre autistique ; pourquoi donc cela n’a-t’il pas été fait ?...

 

Revenons à notre « sujet en devenir » ; quels sont ses symptômes exactement ? Le motif de consultation initial est mentionné comme étant la « dyslexie associée à l’hyperactivité ». L’enfant a été agité dès la maternelle, a redoublé la grande section et le CP, et a fait plusieurs années d’orthophonie en libéral sans trop d’effet avant de passer au CMPP qui l’a adressé à ce service. « J. parle sans cesse, remue », « impossibilité de s’engager dans un savoir quel qu’il soit ». On est bien dans un tableau classique de déficit d’attention avec hyperactivité, sachant que ce trouble est fréquemment associé à l’autisme dans l’enfance.

On note aussi des « phrases toutes faites » interprétées comme « écran protecteur contre une menace de désorganisation psychotique » ( !), alors qu’il peut très bien s’agir d’écholalies là encore quasi systématiques dans un autisme. On retrouve plus loin dans le texte la mention de « phrase qui revient comme une ritournelle », de « locutions (avec) énonciation bouclée sur elle-même, parole vide »… C’est pourtant caractéristique des écholalies, ce mot n’apparait nulle part.

J. manifeste par ailleurs un intérêt marqué pour l’armée, disant dès les premières consultations qu’il veut devenir soldat. Il se décrit lui-même d’ailleurs comme « un vrai petit soldat » et se dit « aux ordres ». Cet intérêt reste intact tout au long du suivi pendant plus de 10 ans ; rappelons que les centres d’intérêts restreints sont une des caractéristiques de l’autisme.

Socialement, on nous dit qu’à 16 ans « aucune relation privilégiée avec un pair n’émerge », c’est sa fiancée « qui le sollicite, lui-même restant passif ». On note aussi qu’il lui arrive de caresser les cheveux de son père pendant les consultations. Et aussi « la passivité domine, (…) le dialogue doit être relancé, réanimé par l’autre ». J se plaint constamment de sa « fatigue » qui est interprétée comme venant « nommer un rapport au désir caractérisé par la difficulté à s’y faire sujet ». Plus simplement, les collègues du centre ressources autisme y auraient peut-être, eux, vu plutôt l’effet des efforts que doit fournir une personne autiste pour tenter de comprendre les codes sociaux et s’y conformer à longueur de journée. Car on voit bien se dégager de cette description un déficit certain des capacités sociales.

 

Bref, au moins deux traits de la « triade autistique » apparaissent clairement chez cet enfant, les troubles de la communication et ceux des interactions sociales. L’intérêt pour l’armée et les écholalies pourraient faire penser au troisième élément, les « intérêts stéréotypés ou restreints ». Rien qu’à la lecture de cet article, on se dit qu’en plus de 10 ans de suivi, on aurait pu penser à un possible trouble apparenté à l’autisme, comme le syndrome d’Asperger, et faire appel aux collègues du bâtiment voisin pour préciser le diagnostic. Cela n’a donc pas été fait, mais c’est une situation très fréquente en France, dénoncée par les associations de familles comme Autisme France ou Vaincre l’Autisme : l’errance diagnostique et les diagnostics obsolètes de « dysharmonie » ou de « psychose infantile » (souvent reprochée encore et toujours à la mère), avec le risque de conduire à des prises en charges non appropriées.

 

Justement, quelle prise en charge est-elle proposée pour aider cet enfant ? Au début du suivi, J a 8 ans et sort de plusieurs années d’orthophonie peu efficaces. On lui propose « des entretiens familiaux et une remédiation de la langue écrite avec une psychologue, (…) thérapie individuelle qui utilise l’écrit comme support pour introduire la question du symbolique ». Pour quels résultats ? Au bout de deux ans ( !) de suivi, J « commence à s’apaiser » et « un accès à la lettre se fait jour dans l’espace contenant de la feuille » (on retrouve la notion de contenance chère aux adeptes de la théorie du « moi-peau » d’Anzieu). Hélas, les parents décident alors de se séparer, J le vit très mal, et cela « met fin à son évolution ». On note donc en fait peu d’amélioration concrète en deux ans de thérapie, ce qui n’amène nullement l’équipe à remettre en question la pertinence de celle-ci, préférant rejeter la faute sur la séparation des parents.

Le suivi est interrompu puis l’enfant revient à 16 ans, sa mère se posant des questions pour son orientation scolaire et demandant de l’aide. Il est noté que « mère et fils insistent sur l’inefficacité du précédent suivi », « Madame souligne ses relations conflictuelles avec la consultante » -évidemment, si on lui a fait sentir qu’on pensait qu’elle avait rendu son fils fou, cela n’a pas dû aider. D’ailleurs la mère n’a pas de « demande de soin » pour son fils, et elle-même comme son fils refusent de revoir les « soignants qui les ont reçus par le passé ».

Cette fois-ci, on propose un test de quotient intellectuel (le WISC-IV) ainsi qu’un bilan orthophonique. Mais tout d’abord on cherche à prendre J « par le bout du symptôme » car pour cette équipe, « notre travail consiste à solliciter le sujet par-delà le trouble qui l’amène »… On commence donc par des « consultations espacées » avec un médecin et un psychologue, afin (en résumé) « d’aider la mère à céder quelque chose de sa toute-puissance ». Tout de même, quelque temps après, une rééducation orthophonique est mise en place pour travailler sur les « difficultés massives » de J en lecture – à 16 ans, il est grand temps en effet de s’en occuper.

Quelques années plus tard, à 19 ans ( !), un « travail thérapeutique à médiation logico-mathématique » est mis en place. On note que « alors qu’il refuse une prise en charge psychothérapique traditionnelle, J accepte sans difficulté la remédiation ». Apparemment ces séances lui permettent de progresser dans ce domaine. Mais là encore, ce type de prise en charge aurait pu être proposé beaucoup plus tôt, dès les premières consultations, à 8 ans et non à 19 ans !

 

A l’issue de ces longues années de suivi institutionnel par une équipe manifestement d’inspiration psychanalytique lacanienne, quels ont été les progrès de cet enfant dont les progrès ont été dépistés très tôt, dès la maternelle ? « J est entré dans la lecture » et « a trouvé un moyen de s’inscrire dans les apprentissages ». Mais le principal pour cette équipe est que « (leur) travail aura consisté à désigner une place – initialement vide – au sujet, tout en le recevant là où il était possible pour lui de s’inscrire, c’est-à-dire étayé sur le discours maternel, dans l’idée qu’un dégagement s’opère ». Comprenne qui pourra. Concrètement, J va passer un BEP et reste sur son idée à terme d’intégrer l’armée.

 

Alors que retenir de tout cela ? Il est évidemment impossible de faire un diagnostic de J à la seule lecture d’un tel texte, et il est toujours facile de critiquer a posteriori le travail des autres. Néanmoins, le cas de J nous interpelle parce qu’il évoque assez fortement des traits typiques d’un trouble tel que le syndrome d’Asperger.

La première chose qu’il aurait été intéressant de proposer à J aurait été de le bilanter au centre diagnostic d’autisme du même hôpital, à son arrivée dans ce service, à 8 ans. S’il s’était agi d’un syndrome d’Asperger, la prise en charge proposée aurait pu être adaptée en fonction des pratiques internationalement reconnues, et que la HAS recommande depuis 2012 : de l’orthophonie intensive avec un gros travail sur la pragmatique du langage, et par exemple des thérapies cognitivo-comportementales axées sur l’apprentissage des habiletés sociales.

Une rééducation psychomotrice aurait aussi pu être mise ne place pour mieux gérer l’hyperactivité. De plus, si le trouble de déficit d’attention associé avait été confirmé, un traitement médicamenteux spécifique aurait pu être proposé, pour faciliter les apprentissages notamment à l’école.

Tout ceci était, il est vrai, peu répandu il y a 10 ans, mais l’histoire se passe à Paris, et il y aurait été plus facile qu’ailleurs de trouver ce type de prise en charge. Il est regrettable de voir que tous les éléments cliniques sont fort bien décrits dans l’article, ce qui est à mettre au crédit du clinicien concerné, mais que malgré ces éléments très clairs, on préfère chercher « par-delà le symptôme » d’hypothétiques causes psychiques (qu’on reproche à la mère et dans une moindre mesure au père), alors qu’il aurait été possible dès le départ de proposer des rééducations et peut-être un traitement médicamenteux adaptés aux difficultés de J.

 

Cette démarche reste caractéristique de la psychanalyse d’inspiration lacanienne qui est très répandue, et revendiquée, chez encore beaucoup de psychiatres et de psychologues travaillant dans les institutions françaises. Elle est fortement contestée voire rejetée en bloc par maintenant la plupart des associations de familles d’enfants autistes. Ces associations demandent depuis des décennies l’utilisation des méthodes éducatives précoces et intensives utilisées dès avant 3 ans dans la plupart des pays (ABA, TEACCH, PECS) et recommandées maintenant par la HAS. Ces méthodes ont pour but de travailler les déficits de l’enfant en s’appuyant sur ses compétences déjà acquises et sur ses goûts et aspirations propres, en prenant avantage de la plasticité cérébrale permettant de maximiser les progrès en débutant le plus tôt possible. Ce sont ces méthodes qui sont développées en ce moment dans le cadre du 3è plan autisme – et rejetées par les professionnels d’inspiration lacanienne.

Quand nous lisons l’histoire de J, nous en gardons un goût amer. Les progrès accomplis semblent bien modestes. Tant d’autres choses auraient pu être tentées pour faire progresser cet enfant…

On ne peut s’empêcher de faire des suppositions : et si sa mère était allée deux bâtiments plus loin ? Et si on avait tenu compte de leur insatisfaction sur la thérapie proposée ? Et si cet enfant était « tout simplement » atteint du syndrome d’Asperger ? Dans ce dernier cas, la thérapie imposée, contre l’avis de la famille, par le « grand hôpital » parisien, ne constituerait-elle pas une grave perte de chance pour ce jeune ?

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03 juin 2014

Grenoble, du 4 au 10 juin : projection du film "Quelque chose en plus" sur l'autisme

 

Le film « Quelque chose en plus : autisme et ABA » sera projeté  du 4 au 10 juin au cinéma 6 REX à Grenoble, avec une séance exceptionnelle le jeudi 05 juin en présence de la réalisatrice .

 

 

Bande annonce

Ce film montre le quotidien d’enfants autistes qui partagent leur temps entre un établissement spécialisé  basé sur des interventions éducative, développementale et comportementale, et l’école.

 

 Tous unis pour cet événement !

Cet événement est organisé par 6 associations de parents, qui unissent leurs efforts, c’est significatif.

Cela veut dire que les parents en très large majorité souhaitent que les établissements spécialisés où sont orientés leur enfant mettent en place ce type d’approche, qui est une méthode d’apprentissage par objectifs basée sur la motivation de l’enfant.

Bon, avant tout ils souhaitent que leur enfant soit inclus prioritairement à l’école puis en société, mais en France c’est juste le plus souvent un rêve irréalisable.

 

Pourquoi les parents veulent-ils ce type d’interventions ?

Une méthode d’apprentissage par objectifs, c’est ce qu’il faut pour les enfants autistes, car ils n’apprennent pas spontanément et facilement ce que les enfants ordinaires apprennent vite, ou intuitivement.

Par exemple si vous voulez apprendre le piano, il vaut mieux ne pas commencer par essayer de jouer la sonate au clair de Lune de Beethoven !  Pour débuter et progresser, vous allez d’abord vous entraîner à lire une partition, démarrer par un morceau très simple, l’apprendre par petits bouts et essayer de les enchaîner une fois qu’ils sont plus ou moins acquis. Attention, il ne faut pas non plus que cela devienne une corvée, il faut que vous associez la leçon de piano à quelque chose de plaisant, une séance agréable avec le professeur. Il faut aussi jouer du piano régulièrement, être assidu, répéter, répéter pour avoir une bonne technique. Il faut que le professeur adapte aussi son cours en fonction du niveau de l’enfant, travaille ses points faibles.

On a vu que certains enfants autistes doués en musique n’ont pas besoin de toutes ces étapes, ils entendent un morceau, et hop, ils le rejouent instantanément au piano ! Il y a des choses faciles pour les uns, évidentes, mais qui sont très complexes et pas du tout évidentes pour les autres (et qui ne le seront jamais…)

Apprendre à jouer du piano, étapes par étapes...

Apprendre à jouer du piano, étapes par étapes…

Se laver les dents par exemple, engager et maintenir une conversation, s’insérer dans un groupe et y participer, savoir quoi dire à quel moment, faire des petites courses dans un magasin, pour une personne ordinaire ça s’apprend vite ou bien c’est intuitif. Mais pour une personne autiste, c’est peut-être parfois aussi dur que de jouer directement la sonate de Beethoven ! Alors on décompose ce que l’on veut que l’enfant apprenne en plusieurs séquences, on travaille chaque séquence et on on enchaîne. 

Ainsi on peut développer son autonomie, lui apprendre à faire des demandes d’objets/loisirs qu’il désire, autrement qu’en pleurant ou criant, apprendre le chacun son tour, à faire des jeux collectifs, apprendre les compétences de base indispensables comme la lecture, l’écriture, etc…En tenant compte de ses compétences et spécificités bien sur ! C’est très possible si l’enfant est motivé, et si les intervenants sont formés et expérimentés.

Alors on comprend pourquoi les parents s’unissent. On comprend aussi, quand on voit aussi comment les enfants évoluent dans le film, quand on les voit contents d’apprendre, heureux d’être en relation avec l’éducateur…

 

Une pratique individualisée basée sur l’observation et le bon sens, et destinée à tous 

Cette façon d’apprendre, qui relève pour moi du simple bon sens, est loin de l’association traditionnelle :  « Apprendre est laborieux, c’est un effort, il faut souffrir. »

Non, apprendre dans ces conditions, je trouve que c’est une chance. Personnellement, j’aurais adoré apprendre à l’école de cette manière, et je pense que les profs devraient également être formés à cette pédagogie, où la motivation de l’élève est le moteur d’apprentissage.

On a tous besoin de reconnaissance, que notre travail, notre attitude soit valorisés, remarqués, et on se rend bien compte que c’est parfois l’inverse qui se produit : par exemple, dans une classe, ce sont les élèves agités, perturbateurs (dont le but souvent est d’attirer l’attention) qui obtiennent l’attention de l’enseignant, au détriment de ceux qui ne se font pas entendre et qui écoutent attentivement…

Pourquoi ça n’est pas comme cela dans les établissements ?

Ce n’est pas comme cela car en général nos enfants sont considérés comme malades mentaux, donc nécessitant plutôt du soin (c’est à dire thérapie psychanalytique, psychotropes si troubles du comportement) que de l’éducation.

 

Pourquoi je n’arrive pas à me projeter dans le futur ? 

Tous les parents ont terriblement peur de ce qui arrivera à leur enfant quand ils ne seront plus là : leur enfant (qu’il soit enfant ou adulte) est vulnérable, très peu autonome, son quotidien est entre les mains d’autres personnes, ce n’est pas lui qui décide de sa vie, a le choix d’où il veux être, quand, avec qui, comment…

J’ai peur car :

- Actuellement, dans ces établissements, les parents sont tenus à l’écart. Ce sont des endroits fermés, on ne sait pas ce qu’il se passe. Julien ne peut pas s’exprimer pour raconter ses journées. C’est une des raisons pour lesquelles je suis contre l’institutionnalisation.

- Il n’y a pas de réel contrôle de la part des organismes qui financent et donnent leur accord à ce type établissements. Les budgets sont reconduits d’une année à l’autre, sans contre partie concrète. Qui ira contrôler que dans les établissements, les enfants bénéficient réellement d’interventions recommandées par la Haute autorité de santé ? Moi ?

Dans une école, on attend bien des enseignants qu’ils apprennent telle ou telle compétence aux élèves, ils ont bien un programme pédagogique. Mais pour les professionnels qui s’occupent de nos enfants, qu’est ce qui est attendu ? Ce n’est pas du gardiennage que je veux pour lui….

- La plupart des pros dans ces institutions ont une méconnaissance totale de l’autisme, et pire, ils ont des idées fausses.. Comme par exemple pour nombre de pros, penser que les autistes ne ressentent pas la douleur, n’ont pas d’émotions, sont une coquille vide… ça me pétrifie, surtout quand je pense à Julien, si sensible, certainement beaucoup plus que la moyenne des gens…. Je l’imagine entre leurs mains, probablement maltraité. Car avec ces croyances, où est la limite de la maltraitance ?

 

 Mon souhait pour l’avenir de Julien

Mon souhait aurait été que Julien soit inclut à l’école, parmi les autres enfants. C’est le souhait de beaucoup de parents, mais l’inclusion n’existe pratiquement pas en France.

Donc puisqu’il est voué à vivre dans une institution, hors de la société et privé de ses droits (même si il y a une réglementation, on sait qu’elle n’est jamais respectée), je serais plus sereine si les professionnels étaient (bien) formés, expérimentés, et, tout comme ceux que l’on voit dans le film, si investis pour ces enfants, se donnant à fond, et croyant en eux.

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29 mai 2014

Documentaire sur l'autisme au Ciné Breiz

article publié dans Ouest France

L'association Autisme Breizh Autonomie organise en partenariat avec le Ciné Breiz de Paimpol, la projection du documentaire de Sophie Robert : « Quelque chose en plus », le mardi 3 juin, à 20 h. Ce film, tourné dans deux établissements médicaux, témoigne en images de ce qui se passe concrètement lorsque l'on utilise la méthode ABA, c'est-à-dire une prise en charge éducative, comportementale et developpementale précoce de l'autisme.

Méthode qui est enfin préconisée depuis mars 2012 par la Haute Autorité de Santé. Mais la rareté de sa mise en place fait que peu de personnes savent réellement de quoi il s'agit. Cette projection a pour objectif de faire évoluer la prise en charge des autistes.

Mardi 3 juin, à 20 h, au Ciné Breiz. « Quelque chose en plus », Autisme et ABA ; le bonheur d'apprendre.

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26 mai 2014

Un film sur l'autisme avec Esperansa

article publié dans Ouest France

Lors de l'assemblée générale de l'association pour la sensibilisation à la protection, l'éducation et la recherche sur l'autisme et notamment sur le syndrome d'Asperger (Asperansa), la ville a été désignée membre d'honneur pour son engagement au côté d'Asperansa. L'association a remis à Renaud Sarrabezolles, 1er adjoint, un tirage d'une photo de Luna TMG (The monn girl), artiste autiste, représentant le pont de l'Iroise.

L'année 2013 a été marquée par les actions du collectif Bretagne autisme, suite à la crise du CRA (centre de ressource autisme). Asperansa oeuvrera notamment à l'insertion professionnelle et sociale des adultes.

Le film Quelque chose en plus - autisme et Aba, le bonheur d'apprendre a été projeté devant une centaine de personnes, en présence de la réalisatrice, Sophie Robert. Ce nouveau film montre le fonctionnement de deux instituts médico éducatif (IME) utilisant les principes de l'Aba (Analyse appliquée du comportement). Le film a été suivi d'un débat.

Sophie Robert avait réalisé Le mur, documentaire reprenant les propos de psychanalystes concernant l'autisme.

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