21 mai 2014

Villeneuve-d'Ascq : Pas à Pas Nord défend toujours la méthode ABA pour soigner les enfants autistes

article publié dans La Voix du Nord

Publié le - Mis à jour le 19/05/2014 à 18:57

L’assemblée générale de l’association regroupant les parents d’enfants autistes adeptes de la méthode comportementaliste Aba a réuni mercredi une vingtaine d’adhérents inquiets des menaces qui pèsent sur cette thérapie.

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L’association créée en 2008, complémentaire de Pas à Pas et dirigée par Arnaud Ribere, aide les parents d’enfants autistes désireux de faire appliquer la méthode d’origine américaine ABA (analyse appliquée du comportement), développée à l’Univeristé Lille 3 par le docteur Vinca Rivière. Basée sur une stimulation intensive et régulière, cette méthode, estiment-ils, donne de meilleurs résultats que les traitements dispensés par les psychiatres.

Parrainé longtemps par Francis Perrin, le célèbre acteur qui élève un enfant autiste avec son épouse, Pas à pas sert de lien entre les parents en recherche d’éducateurs spécialisés et le site de Villeneuve-d’Ascq – l’école Camus – où ont lieu les séances. « Car les démarches administratives sont longues, explique Caroline Pajot, membre du bureau, pour que le dossier soit pris en compte par la Maison des handicapés et pour trouver une place car le nombre d’éducateurs spécialisés pour appliquer la méthode est restreint ».

D’où le coup de gueule lancé par le président à propos du master ABA que l’université Lille 3 a du mal à soutenir : « De ce fait, le nombre d’étudiants formés est en diminution, une dizaine par an. Et pourtant, l’intérêt de cette méthode a fait ses preuves, comme l’a expliqué un des grands spécialistes américains venu donner une conférence sur le sujet l’année dernière, à notre demande. Et pourtant, Xavier Bertrand, quand il était ministre de la Santé, soutenait ABA… » L’association ne baisse pas les bras pour autant. Avec son modeste budget (7 000 euros cette année), elle va continuer à organiser des événements et envisage une mobilisation nationale. J-M. G.

 

Contact : contact@pasapas-nord.fr

 

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10 mai 2014

L'histoire de Carly Fleischmann : l'autisme sévère n'est pas obligatoirement une condamnation à l'isolement

article publié sur le blog Ensemble pour Aurélien et Jason

Connaissez-vous Carly Fleischmann? Son histoire a redonné espoir à des milliers de personnes du monde entier confrontées à l’autisme. Elle montre qu’une thérapie appropriée, l’engagement sans faille des parents, le refus d’abandonner la bataille et le changement de regard sur l’autisme peuvent réellement aider les enfants qui en sont atteints à prendre leur place dans le monde.

Carly Fleischmann est une adolescente canadienne non-verbale diagnostiquée à l’âge de deux ans autiste sévère. Son autisme se double d’une apraxie, qui lui donne un mauvais contrôle de ses mouvements et l’impossibilité d’utiliser sa bouche pour s’exprimer.

Sa jeune enfance fut une période très éprouvante pour sa famille, Carly ayant souvent un comportement complètement incontrôlable, voire parfois violent. Ses parents ont toujours refusé de la placer, comme on le leur avait souvent conseillé de le faire. Ils se sont engagés avec elle dans des années de thérapie comportementale intensive.  Elle a ainsi pu être scolarisée et apprendre à lire. À l’âge de 10 ans, elle a utilisé l’ordinateur (en tapant maladroitement avec un seul doigt) pour signaler qu’elle avait mal aux dents et pour la première fois, elle a vu qu’elle pouvait être comprise. À partir de ce moment, elle a pu sortir de son isolement : elle avait enfin un moyen de s’exprimer. L’ordinateur est devenu sa voix.

Carly a alors commencé à s’ouvrir, à décrire ce que c’est que d’être autiste, à expliquer ce qu’elle ressent et la raison des bruits ou des gestes bizarres qu’elle fait parfois. Elle exprime aussi les frustrations qu’elle ressent dans ses interactions familiales ou sociales.

« C’est difficile d’être autiste parce que personne ne me comprend » témoigne-t-elle. « Les gens me regardent et supposent que je suis stupide parce que je ne peux pas parler ou parce que j’agis différemment qu’eux. Je pense que les gens ont peur de ce qui est différent. »

Son entourage, stupéfait, a découvert une Carly qui lui était inconnue : une jeune fille intelligente et sensible, et tout à fait capable de s’exprimer par les mots, alors qu’elle était souvent étiquettée mentalement retardée ou atteinte d’une déficience cognitive.

« Quand vous êtes autiste, vous ne pouvez pas toujours agir comme vous le souhaiteriez, vous n’avez pas toujours le contrôle sur vos mouvements et vos réactions. C’est triste, parce que les gens ne savent pas que parfois si j’agis d’une façon qui leur semble inappropriée, c’est indépendant de ma volonté, et ils sont en colère contre moi. Si je pouvais dire aux gens une chose sur l’autisme, ce serait que j’aimerais pouvoir être comme tout le monde, mais que je ne le peux pas. Alors soyez compréhensifs. »

La jeune fille est scolarisée dans un lycée ordinaire, dans une classe pour enfants doués. Avec son père, elle a écrit un livre sur son expérience. Elle correspond avec des milliers de personnes via Twitter, Facebook et son site internet, carlysvoice.com.

« Je reçois beaucoup de courriels, notamment de parents et d’enfants qui me posent toutes sortes de questions au sujet de l’autisme. La plupart des informations que les gens obtiennent proviennent de soi-disant experts, mais je pense que ceux-ci ne sont pas en mesure de répondre à beaucoup de questions. Comment pouvez-vous expliquer quelque chose que vous n’avez pas vécu ou dont vous ignorez ce que c’est que de l’avoir? Si un cheval est malade, vous ne demandez pas un poisson ce qui ne va pas avec le cheval. Vous vous adressez directement au cheval. »

Une jeune fille inspirante, non?

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08 mai 2014

Autisme et ABA : Un bonheur de film sur les établissements expérimentaux - article et vidéo -

article publié sur le site de la Fondation Autisme

La Fondation Autisme a apporté son concours à la réalisation d’un film très pédagogique et transparent sur la vie dans plusieurs établissements expérimentaux, utilisant l’ABA Verbal Behavior et différentes méthodes éducatives et développementales. Ces méthodes sont essentiellement celles que recommande la Haute Autorité de Santé et l’ANESM dans leurs recommandations de 2012.

Sur le site d’Agir et Vivre l’Autisme, plus de détails sur ce film et l’extrait qui en a été présenté récemment lors de la Conférence « Bonnes pratiques » organisée à Paris le 29 novembre dernier, dans le cadre du Mois Extraordinaire de la Ville de Paris


ABA et autisme : Quelque chose en plus (le... par dragonbleutv

 

Extrait du site Agir et Vivre l'autisme

Autisme et ABA : Le bonheur d’apprendre

AfficheQCEP-IME&RdRABAIl n’existait pas de film sur le fonctionnement au quotidien des établissements expérimentaux en France, basés notamment sur les versions les plus récentes de l’ABA Verbal Behavior. Pas de film sur la réalité de la mise en oeuvre de pratiques en France, pourtant recommandées depuis 2012 par la Haute Autorité de Santé et l’ANESM.

C’est enfin chose faite avec le film de Sophie Robert, Quelque Chose en Plus, tourné dans des établissements ABA à Chambourcy (notre association) et à Bussy St Goerges (AIME 77).

C’est un film qui se veut pédagogique. Que fait on dans ces établissements ? Qu’y recherche t on ? Quelles sont les étapes et modes d’apprentissage de l’ABA Verbal Behavior ? Comment associe t on cette méthode avec des outils complémentaires comme le PECS, le Makaton, la psychomotricité,…? Comment les enfants sont ils scolarisés ? Quel rôle ont les parents ? Etc…

Le tournage et le montage de Quelque Chose en Plus, dans une version long métrage, pour la TV ou le Cinéma, sont presque achevés mais des moyens financiers sont encore nécessaires pour cela.

Nous vous proposons de découvrir ici le Trailer, un montage d’une dizaine de minutes du film : Trailer de QQCP

Nous vous encourageons aussi à co-financer, à la mesure de vos moyens, le bouclage de la production de ce film en long métrage.

Ce film sera le porte parole de la qualité, de l’efficacité, de la bientraitance, du bonheur que nous avons tous souhaités pour nos enfants atteints d’autisme. D’avance, merci du soutien que vous apporterez à ce projet : Participation au Bouclage de QQCP

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07 mai 2014

Nouvelle structure ABA à Saint Maur ?

Information de Liora Crespin
Parents du Val de Marne !
Le maire de Saint-Maur des Fossés (94100), Sylvain BERRIOS, œuvre activement avec son équipe et en partenariat avec l’association AIME77, pour pousser le dossier d’une création dans sa ville d’un IME ABA sur le modèle de l’IME ECLAIR. Le dossier est déposé aux ARS 94 et au ministère depuis deux ans. Si vous êtes du Val-de-Marne et intéressez de nous joindre à cette aventure, vous pouvez m’écrire à aime77@orange.fr

 

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29 avril 2014

Autisme : lettre ouverte à l'Agence Régionale de Santé d'Ile de France

L'ARS Ile-de-France est au centre d'une polémique en raison d'un refus de sa part de rembourser des frais de 80€ (!) à un médecin de CMPP pour suivre une formation de l’Ecole de psychanalyse des Forums du Champ Lacanien intitulée « Le psychanalyste et l’autiste ». Ce refus a été justifié par l'ARS par la non-conformité de cette formation aux recommandations de la HAS. Des voix se sont élevées contre cette décision chez les défenseurs de l'approche psychanalytique, comme l'association PreAut ou le "Collectif des 39". Pour sa part le collectif EgaliTED salue cette décision courageuse de l'ARS et affirme son soutien à la responsable qui l'a prise dans la lettre ouverte que nous publions ici.

A l’attention de Mme ..., Responsable des Etablissements Médico-Sociaux - Délégation territoriale ARS 94

Madame,

Vous avez pris la décision de rejeter une dépense de 80€ pour la participation de deux cliniciens du CMPP de ... à une formation sur l’autisme proposée par les Forums du Champ Lacanien le 29 septembre 2012. Vous justifiez cette décision sur le motif que la psychanalyse appliquée à l’autisme a été déclarée « non consensuelle » par la Haute Autorité de Santé dans ses Recommandations de Bonnes Pratiques de prise en charge de l’autisme. Ce refus vous vaut actuellement les foudres de plusieurs figures de proue de la psychiatrie psychanalytique française, à commencer par M. Maleval qui vous adresse une lettre ouverte (le 10/04 dernier) et par le Collectif des 39 qui a pris fait et cause contre ces recommandations et contre le Plan Autisme 3.

Nous représentons pour notre part près de 2000 personnes et familles touchées par l’autisme. A ce titre nous tenons à vous féliciter pour votre courage lors de cette prise de décision, tant elle n’a pas dû être facile, car vous saviez sans doute qu’elle provoquerait un tollé. Nous, le collectif EgaliTED, oeuvrons depuis plusieurs années pour que l’autisme soit enfin pris en charge selon les données de la science et à l’aide des prises en charges les plus efficaces, déjà utilisées avec succès depuis 40 ans dans le monde entier, et que seule la France a encore du mal à mettre en place. Nous demandons depuis des années, avec d’autres associations, que l’argent du sanitaire et du médico-social cesse d’être gaspillé dans des prises en charges inutiles et que la HAS a désavouées en 2012, et qu’il soit redirigé vers les prises en charges recommandées par la HAS afin d’être utilisé le mieux possible au bénéfice des personnes autistes.

Votre décision est donc historique, car vous avez affirmé la prédominance du principe de bonne gestion de l’argent public. Le Dr D... et M. Maleval soulignent à juste titre que « la législation garantit au clinicien l’indépendance dans le choix de ses méthodes et de ses décisions » : c’est incontestable. Cependant RIEN n’oblige la puissance publique à financer leurs choix et leurs méthodes selon leurs critères. La puissance publique se doit de dépenser l’argent du contribuable selon ce qui est établi comme étant aujourd’hui les meilleures pratiques en autisme, à savoir les prises en charges comportementales et développementales. La puissance publique, incarnée ici par l’ARS et par vous-même, n’est en rien obligée de subventionner des formations portant sur des pratiques que la HAS ne recommande pas. C’est simplement de la bonne gestion des deniers publics. Le Dr D... est fondamentalement libre d’assister à toutes les formations qu’il souhaite, mais à ses frais… De même que tout salarié d’une entreprise qui demande une formation, est soumis à l’accord de son employeur, qui est souverain dans le choix de financer ou non ladite formation. On se demande au nom de quoi M. Maleval et le Collectif des 39 s’indignent de votre choix, qui ne remet pas en cause leurs libertés fondamentales de penser, d’agir, et de se former selon leurs convictions. Votre choix ne fait que leur rappeler que l’Etat et les ARS ne sont pas obligés d’entériner toutes leurs demandes, mais ont au contraire le devoir d’utiliser au mieux les fonds qu’elles gèrent, en suivant les recommandations officielles comme celle de la HAS.

Le Dr D... et M Maleval semblent en outre oublier que si le code de déontologie dit en effet que le médecin est indépendant dans ses prescriptions, il dit aussi qu'il a le devoir de se conformer aux dernières données de la science. Dans ce cadre, nous ne comprenons pas pour notre part que le Dr D... n’aie pas plutôt demandé à se former aux prises en charges recommandées par la HAS, et nous comprenons encore moins que M Maleval, professeur d’Université et chercheur, ne soutienne pas la démarche de la HAS pourtant fondée sur la médecine basée sur les preuves et la validation scientifique.

M. Maleval fait par ailleurs une lecture des recommandations de la HAS que nous jugeons partiale en affirmant qu’aucune méthode n’est validée scientifiquement. Il semble vouloir mettre sur un pied d’égalité les méthodes recommandées (ABA, TEACCH, PECS), et les autres comme la psychanalyse. Il suffit de lire l’argumentaire scientifique de la HAS pour s’apercevoir que si aucune méthode n’obtient en effet le niveau de preuve « A » le plus élevé, les méthodes recommandées obtiennent les grades « B » ou « C », soit une présomption d’efficacité importante. La psychanalyse n’obtient quant à elle aucun niveau de preuve car aucune étude scientifique n’est parvenue à établir une quelconque efficacité, alors qu’elle est largement utilisée en France depuis des décennies. Les méthodes recommandées par la HAS sont donc celles qui, aujourd’hui, ont le niveau de validation scientifique le plus élevé.

Les recommandations de la HAS sont parues en 2012, il y a deux ans. Depuis, aucune étude nouvelle n’est parue à ce sujet. M. Maleval ou le Collectif des 39 avaient pourtant tout le loisir de monter un programme de recherches scientifiques portant sur ce thème, depuis deux ans. Pourquoi ne l’ont-ils pas fait ?

En conclusion, nous vous soutenons dans votre décision et nous tenons à le faire savoir. Nous espérons que votre hiérarchie vous soutiendra également et ne cèdera pas aux pressions médiatiques ou occultes. Il est plus que temps de réformer la prise en charge de l’autisme en France sur la base des bonnes pratiques, ce qui passe par la formation des professionnels. On ne pourra avancer qu’avec des formations conformes aux connaissances scientifiques à jour, et votre décision va dans ce sens. Nous souhaitons enfin qu’elle fasse école et que toutes les autres ARS de France appliquent à l’avenir des décisions similaires quant au remboursement des formations des établissements sanitaires et médico-sociaux.

Veuillez recevoir, Madame, l’expression de notre estime sincère pour le courage dont vous faites preuve.
 

 


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23 avril 2014

Mon fils est autiste mais il n'est pas malade

article publié dans "côté quartiers" le blog des quartiers populaires

Aline Yapo, maman seule de 51 ans, se bat au quotidien pour faire progresser son fils Kévin, diagnostiqué autiste à l'âge de 2 ans. A ses côtés, la mission handicap de Fontenay-sous-Bois (Val-de-Marne) a développé depuis 2004 un réseau d'échange et d'information pour permettre aux handicapés de prendre toute leur place dans la cité.

Ce sont des petits riens. De minuscules gestes. Des frôlements de main, des regards protecteurs. Et puis des paroles : « Kéké ! Viens on va ramasser les perles de couleur », lance Aline Yapo énergiquement à son fils Kévin, âgé de 11 et demi. « Quand il était bébé, il avait des problèmes d’équilibre. On lui a fait des scanners, des radios à l’hôpital Trousseau puis à Robert Debré mais on ne trouvait rien. » Kévin a été diagnostiqué autiste par la maison du handicap à l’âge de deux ans. « Moi, je ne comprenais rien. Alors, j’écoute et j’accepte. Quand on m’a dit que mon enfant n’était pas comme les autres, mon mari a voulu qu’on le mette à la DDASS. J’ai cru qu’on m’enfonçait un couteau dans le cœur. J’ai porté Kévin neuf mois, j’ai dit à mon mari que je ne le donnerai à personne. Je garde mon enfant », raconte-t-elle encore sous le choc. Depuis, c’est seule qu’Aline, maman de cinq enfants, fait face.

Femme de ménage à temps plein depuis 23 ans, Aline Yapo a vu sa vie basculer peu après la naissance de Kévin. « Je n’ai jamais été malade. Aucun de mes enfants n’a eu de problèmes de santé. Je ne sais pas pourquoi. Mais je n’avais pas le choix. Je me posais des questions. Je pensais si mon fils est malade, peut-être que moi aussi. » Les institutions, les dossiers à remplir, le vocabulaire spécialisé, les rendez-vous médicaux, les incompréhensions… Aline découvre un monde et se heurte progressivement aux murs des protocoles. Un parcours de combattante pour obtenir les informations sur un handicap, encore trop mal pris en charge en France. « On m’a donné un livre sur l’autisme mais je ne l’ai pas ouvert. Je n’ai pas fait d’études. Mais, comme dit un proverbe de chez moi, en Côte d’Ivoire, ‘je suis tombée dans l’eau, je n’ai plus peur de l’eau froide’ ».

Pas de vacances ni pour Kévin, ni pour sa soeur

Kévin a pu suivre une scolarité classique jusqu’à ses cinq ans à la crèche d'abord, puis dans la classe d'inclusion scolaire maternelle de Fontenay-sous-Bois grâce à une assistante de vie scolaire. Puis à l’âge de 6 ans, il est entré dans un Institut médico-éducatif à Saint-Mandé. « Il est autiste mais il n’est pas malade », explique simplement Aline Yapo. Dans la famille, ce petit garçon calme, doux et élancé tient une place essentielle : « C’est le cœur de tout le monde. Il est très protégé par ses sœurs, elles me soutiennent beaucoup. Si mon enfant pouvait être heureux, c’est tout ce que je demande», lance-t-elle. Lorsque Aline travaille, c’est Kelly, sa fille de quinze ans, qui se charge de Kévin pendant les vacances scolaires. Avec son salaire de 1400 euros par mois, difficile de prendre une garde d'enfants. « C’est dur pour ma fille. C’est une adolescente, elle aimerait sortir avec ses copines. J’ai essayé de voir si Kévin pouvait prétendre aux colonies de vacance de l’IME dans lequel il est suivi mais l’assistante sociale m’a rétorqué : « Ca coûte 3000 euros, vous les avez ? ». Je me suis rendue à l’espace des solidarités pour savoir si on pouvait m’aider financièrement mais on m’a dit qu’il n’y avait plus d’argent… Alors ni Kévin, ni sa sœur n’ont jamais pu partir en vacances ».

Manque de dialogue et d'information

Dans l’appartement de la cité des Alouettes, à quelques minutes de l’A 86, les perles en bois roses, vertes, jaunes, bleues sont éparpillées sur la table de la salle à manger. Pendant que Kévin les trie par couleur et par forme, en chantonnant, Aline dit l’amour et la souffrance mêlés d’avoir à porter à bout de bras sa famille. Lorsque son mari a quitté le domicile, il lui a laissé des tonnes de dettes. Des impayés de loyers, des crédits à la consommation dont elle n’a pas vu l’ombre d’un centime… Alors Aline rembourse en essayant de se défendre. Sur la table basse, les lettres de la banque et les factures se mêlent au cahier de correspondance de Kévin. Dedans, une longue série d’échanges écrits à la main entre Aline et la direction de l’Institut de Saint-Mandé. Pourtant, les informations semblent avoir du mal à passer... « A chaque rentrée, je recevais un dossier à remplir pour Kévin. Il y avait des tas de cases à cocher, savoir si mon fils voyait des spécialistes. C’est là que j’ai compris qu’il fallait aller voir d’autres équipes, qu’il pouvait bénéficier d’autres aides pour progresser. J'avais l'impression d'être la seule à ne pas faire suivre mon fils par des spécialistes ».

Voilà à peine un an que Kévin fait des séances d’orthophonie. « Au bout de deux mois, il a commencé à parler. Vous trouvez normal vous qu'on ne sache pas à quoi on a droit ? ». La prise en charge par des spécialistes ou pour des interventions comportementales intensives sont à la charge des familles. Par conséquent, impossible pour les plus modestes d'accéder à ce que le conseil économique et social, dans son rapport sur l'autisme d'octobre 2012, appelle « l'égalité éducative ». C'est ce pourquoi Marie-Françoise Lipp, de la mission Handicap de Fontenay-sous-Bois, se bat depuis 2004. Dans cette ville communiste, un vaste chantier a été lancé pour faire entrer les questions du handicap dans la cité. Et faire tomber les peurs sur l'autisme qui diagnostiqué tôt peut permettre à l'enfant de progresser. « On peut réduire l'impact du développement de ces troubles, on peut agir sur le langage et sur la communication. Plus on va vite, plus on améliore la qualité de vie future et on atténue les troubles du comportement qui sont une conséquence de la maladie et non une cause », précise Marie-Françoise Lipp.

Un rôle de maman et d'éducatrice

Pour faire face, Aline a joué son rôle de maman et d'éducatrice. Elle chante avec lui, elle joue, elle le stimule. « J'ai réussi à travailler avec Kévin. » Accompagnée à chaque étape, elle a pu s'appuyer sur ce service transversal de la mission Handicap de Fontenay. Et, pour Marie-Françoise Lipp, c'est toute la perception du handicap qui est à revoir. « Je suis partie d'un simple constat. Les handicapés sont invisibles dans la ville. On a une approche trop gestionnaire qui consiste à regrouper les gens qui ont les mêmes problèmes ensemble. Au lieu d'inclure, de mélanger, de s'adapter à cette minorité, on fait l'inverse, on met à l'écart. Alors j'ai proposé un projet aux élus, déjà très sensibles à cette question, pour faire que ce soient les professionnels quels qu'ils soient qui aillent vers les personnes handicapées et non l'inverse. » Concrètement, la ville devrait pouvoir offrir des lieux de proximité et de socialisation : faire du sport, de la musique, aller chez le dentiste, aller chez le coiffeur dans la ville de résidence. Aujourd'hui, beaucoup de parents passent leur temps à courir d'une ville à l'autre, d'un lieu spécialisé à un autre. Rien n'est à proximité. Tout pousse à l'isolement des familles. « En France, on imagine que tout va bien, que tout le monde est bien soigné. Mais c'est faux, s'insurge la chargée de mission. Il y a une réévaluation à mener en profondeur sur la façon dont on prend en compte l'enfant, l'adolescent et l'adulte handicapé ». A Fontenay-sous-Bois, on estime que cinq fontenaysiens par an naissent autistes ou avec un trouble envahissant du développement (TED) chaque année.

Fière et digne, Aline a décidé, peu avant la naissance de Kévin, en 2000, de monter une association de solidarité avec un village de Côte d'Ivoire. Elle choisit un projet de maison de santé. « La santé, c'est essentiel et en Afrique, les centres de soin manquent. Beaucoup de femmes accouchent à la maison ou sur le chemin de l'hôpital et ça se passe mal. J'organise des repas pour récolter des fonds. Il n'y a pas de hasards... La santé, pour moi, c'est la vie. »

Ixchel Delaporte

photo Olivier Coret

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16 avril 2014

Une grande soirée consacrée à l'autisme le 26 avril pour informer et donner à comprendre

article publié dans Le Populaire

Les organisateurs de cette soirée ont bien l’intention d’attirer la foule à l’occasion du débat pour mobiliser le plus grand nombre de personnes.? - Laurent borderie

Les organisateurs de cette soirée ont bien l’intention d’attirer la foule à l’occasion du débat pour mobiliser le plus grand nombre de personnes.? - Laurent borderie

 

Un enfant sur 100 qui naît en France est autiste. Pour mieux parler de cette affection il est important de lever les tabous, parler, soutenir les parents et leurs enfants et ne plus se voiler la face. À Saint-Junien une grande mobilisation aura lieu le 26 avril au ciné bourse.

L'autisme est un problème de santé majeur en France qui touche près de 600.000 individus et dont l'on estime que seuls 10 % des personnes atteintes seraient diagnostiquées.

En France, la prise en charge de l'autisme a pris un retard conséquent à cause de nombreuses querelles de cour qui n'ont fait que des victimes innocentes et supplémentaires.

« L'autisme doit être pris en charge autrement, une véritable révolution doit s'enclencher »

Aujourd'hui, une vraie volonté publique s'est enfin développée et vise à combler l'incroyable retard accumulé au fil des décennies à cause de ceux qui pensaient que l'on pouvait guérir de l'autisme, que tout venait de la relation de la mère et l'enfant. Ces théories dangereuses sont enfin balayées et une vraie prise en charge est en cours aujourd'hui grâce notamment au fort engagement des ARS et notamment de celle du Limousin qui s'implique avec soin dans cette voie. Mais beaucoup de travail reste encore à faire et il faut compter désormais sur les parents d'enfants autistes pour fédérer toutes les forces vives, informer et accompagner des actions menées par des associations. Aude Vallageas mère de deux jeunes garçons autistes et 4 et 5 ans et demi et Aurélia Denis, mère d'une petite fille de 8 ans, vivent sur le territoire et leurs témoignages doivent être entendus. « Avant qu'un diagnostic ne soit posé sur les troubles de ma fille et que l'on comprenne qu'elle était vraiment autiste elle était en hôpital de jour où elle n'était pas prise en charge pour sa pathologie. Il faut communiquer, apprendre à établir un vrai diagnostic, dialoguer pour faire avancer la prise en charge de ces enfants sans les troubler plus encore en se trompant à leur sujet ».

Une soirée film et débat
le 26 avril

Jean-Louis Moulin qui représente à Saint-Junien l'association Autisme 87 est de cet avis : « Il faut que les médecins soient mieux informés et sachent établir un vrai diagnostic, mais nous devons aussi informer l'ensemble des travailleurs médicaux et paramédicaux qui peuvent se trouver désarmés devant un enfant autiste. Notre mission est de poursuivre cette information. L'autisme doit être pris en charge autrement, une véritable révolution doit s'enclencher. Je remercie Marc Riffaud, directeur du ciné bourse de nous avoir proposé de nous retrouver tous pour dialoguer autour de ce problème le 26 avril prochain. Après la projection de deux films documentaire nous pourrons engager un débat de qualité avec Sophie Robert, réalisatrice du film "le mur" et "quelque chose en plus", Sophie Janois, avocate et auteur du guide juridique "les droits des enfants autistes", le docteur Brosset, responsable du RAPCEAL, Le docteur Geneviève Macé, conseillère scientifique auprès de l'ARS et présidente du SERFA et Soizic Guilloteau présidente d'Autisme 87. Tout le monde est invité à cette soirée dont l'objectif est d'informer, accompagner soutenir et diriger tous ceux qui se sentent concernés par ce problème ».

L'organisation de la soirée du 26 avril. La soirée débutera à 17 heures avec la projection du documentaire "Mission to Lars" qui évoque la passion d'un jeune autiste américain pour le bassiste de Métallica, (4,8 euros). Après une pause de 18 heures 30 à 20 heures projection du film "quelque chose en plus" puis débat avec les interlocuteurs cités à partir de 21 heures 30.

Laurent Borderie

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Autisme infantile

article publié dans futura sciences

L’autisme infantile est un trouble envahissant du développement (TED). Défini en 1943 par Leo Kanner, il se caractérise selon les termes de la classification internationale des maladies par « la présence d'un développement anormal ou déficient qui se manifeste avant l'âge de 3 ans ; une perturbation caractéristique du fonctionnement dans chacun des trois domaines suivants de la psychopathologie : interactions sociales, communication, comportement au caractère restreint, stéréotypé et répétitif ». Souvent associé à un déficit mental, on y classe aussi ceux que l’on appelle les autistes de haut niveau, à ne pas confondre avec les personnes sujettes au syndrome d’Asperger.

Diagnostic de l’autisme infantile

L’autisme infantile étant un trouble du développement de l’enfant, les parents sont toujours en première ligne pour détecter des signes. Malheureusement, ils sont très difficiles à déceler durant les premiers mois de la vie. Aux alentours de la première année et des mois suivants, l’absence de certains comportements peut attirer l’attention. Par exemple, un bébé qui ne babille pas, incapable de fixer son attention sur un objet qu’un adulte lui montre ou qui ne sourit pas lorsque sa mère s’approche sont autant d’indices avant-coureurs qui doivent alerter les parents.

Seul un professionnel peut poser le diagnostic, après des tests, selon l’observation de symptômes bien spécifiques et clairement décrits. L’intérêt est de le diagnostiquer de la façon la plus précoce possible car une prise en charge plus rapide produit de meilleurs résultats. Mais avant l’âge de 2 ans, il est encore difficile d’affirmer avec certitude le trouble du développement.

Solutions contre l’autisme infantile

Les thérapies pour tenter d’améliorer l’état de l’enfant autiste sont diverses et variées, mais aucune d’entre elles ne fonctionne systématiquement. Différentes méthodes comportementales, comme l’ABA ou le TEACCH figurent parmi les solutions proposées. Inspirées du behaviorisme, elles reposent sur le conditionnement skinerrien : un comportement intéressant va être favorisé, une attitude inadaptée sera peu à peu effacée.

La France est aussi adepte de la psychothérapie. Mais ces pratiques sont contestées par une partie des professionnels et des associatifs. La psychanalyse et le très controversé packing ne sont d’ailleurs plus préconisés par la Haute autorité de santé (HAS) dans un rapport publié en mars 2012. Les psychiatres, eux, défendent l’efficacité de leurs pratiques.

Enfin, l’intégration des enfants autistes dans les cursus scolaires est une solution préconisée dans la plupart des pays du monde (100 % des autistes britanniques vont à l’école), tandis qu’à ce niveau la France semble afficher un retard puisque seules 20 % des personnes touchées suivent des cours quelques heures par semaine et 2 % seulement connaissent une scolarité que l’on qualifiera de normale.

Cas particulier des autistes de haut niveau

Dans la classification récente de ce TED a été intégrée la notion d'autisme de haut niveau. Plutôt rare, elle concerne des individus atteints d'autisme infantile capables d'interactions sociales et de communication. Le trouble est toujours présent, mais son expression n'est pas totale, à tel point que ces patients évoluent très favorablement. Certains sont même capables de prouesses intellectuelles.

L'autisme infantile, souvent regroupé sous le terme générique d'autisme, se diagnostique avant 3 ans. Grâce aux thérapies proposées, l'enfant peut améliorer son état. Mais c'est un trouble dont on ne guérit pas encore. © cindy47452, Flickr, cc by nc sa 2.0

L'autisme infantile, souvent regroupé sous le terme générique d'autisme, se diagnostique avant 3 ans. Grâce aux thérapies proposées, l'enfant peut améliorer son état. Mais c'est un trouble dont on ne guérit pas encore. © cindy47452, Flickr, cc by nc sa 2.0

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