07 avril 2014

Vidéo 2005 : Bernard Golse, Francis Perrin & M'hammed Sajidi

émission du 12 octobre 2005

Intéressant de voir ou revoir cette émission de LCI -> On en parle : "l'autisme maltraité" (jjdupuis)

 

Posté par jjdupuis à 10:28 - - Commentaires [2] - Permalien [#]
Tags : , , , ,


02 avril 2014

Autisme : Ma fille est restée à domicile pour une meilleure prise en charge

SANTE - A l'occasion de la Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme metronews a recueilli le témoignage de Christine Haltebourg, qui a privilégié le placement à domicile pour Aude sa fille autiste plutôt que les institutions, dont les dysfonctionnements sont encore trop nombreux.

autisme
L'autisme est caractérisé par des altérations graves de la communication, et des interactions sociales. Photo : SIPA
Christine Haltebourg, mère de Aude, 21 ans.
Christine Haltebourg, mère de Aude, 21 ans. Photo : DR

Aude a cinq ans quand les médecins lui diagnostiquent un autisme. Jusqu'à ses 18 ans, elle passera par diverses structures dans le Haut-Rhin, entre hôpital psychiatrique et les établissements spécialisés de jour. Mais aucune d’entre elles n’a été en mesure de proposer un endroit réellement adapté. "Aude et ses camarades avaient seulement une heure et demie d'activité par jour, le reste du temps, ils étaient enfermés dans une pièce de 85m2 et recevaient des médicaments", déclare sa mère Christine.

Quand elle récupère sa fille, elle retrouve un "véritable légume". "Cela aggravait son handicap. Je ne pouvais pas continuer à la ramener dans cet état, c'était une forme de maltraitance", raconte-t-elle. Une nouvelle visite de tous les établissements du Haut-Rhin lui confirme qu'elle ne trouvera pas plus d'aide ailleurs. Il faut impérativement trouver une alternative. La solution s'impose : garder Aude à domicile. Mais pas question de reproduire les mêmes méthodes éducatives que ces institutions.

Deux méthodes de prise en charge s'affrontent

Christine choisit alors une nouvelle approche, la technique cognitivo-comportementale. Cette dernière consiste à stimuler l'enfant autiste tout au long de la journée avec divers exercices pour augmenter les interactions sociales, favoriser son autonomie et développer ses compétences. Dans son rapport, publié le 8 mars 2012, la Haute autorité de santé la préconise, plutôt que le recours à la psychanalyse. Et décide de mettre en place de nouvelles recommandations de bonne pratique pour le suivi de l'autisme.

Une nouvelle école, différente de celle employée jusqu'ici. "Tous ces établissements préfèrent l'approche psychothérapeutique. Celle où quand votre enfant est diagnostiqué autiste on vous dit que c'est de votre faute parce qu'il a manqué d'attention". Trois auxiliaires de vie interviennent à raison de 63 heures par semaine. Lèche-vitrines, piscine, équitation… Aude, qui a aujourd'hui 21 ans, pratique une activité chaque jour. "Ma fille est heureuse, explique-t-elle. C'est la plus belle réussite que je peux souhaiter aux parents".

"La France a 40 ans de retard"

Pour mener à bien son projet, Christine a dû demander la prestation de compensation du handicap (PCH). Née de la loi du 11 février 2005 cette dernière lui a permis de couvrir les frais d’une prise en charge par un service professionnel. Pour obtenir les financements, chaque famille doit remettre un dossier à la Maison départementale des personnes handicapées la plus proche. L'aide lui est accordée : 264 heures financées par mois mais ce ne fut pas facile. "C’est un vrai combat, il faut bien préparer son argumentation" met-elle en garde.

Forte de ce résultat, cette mère engagée ne compte pas renoncer à ce placement à domicile, "sauf si de nouvelles structures avec les prises en charge adéquates se développent. Mais la France a 40 ans de retard sur le sujet", conclut-elle. Le troisième plan autisme 2013-2017 mené par la ministre Marie-Arlette Carlotti va dans ce sens. Ce dernier vise à "répondre à la faiblesse criante de la prise en charge de l’autisme en France". Il y a urgence : en février 2014, le Conseil de l’Europe a condamné pour la cinquième fois la France pour sa mauvaise prise en charge des personnes autistes.

L'autisme en France

L’autisme a été reconnu comme un handicap en 1996 par la loi "Chossy". Il s'agit d'un trouble sévère et précoce du développement qui affecte les fonctions cérébrales de l’enfant avant l’âge de 3 ans. On estime aujourd’hui, à près de 650 000, le nombre de personnes atteintes d’autisme, en France. En 2010 seules 75 000 personnes atteintes d’autisme ou de TED (troubles envahissants du développement) étaient diagnostiquées et prises en charge dans le secteur médico-social et moins de 20 % d’entre elles bénéficiaient d’un accompagnement au sein d’une structure dédiée. Si le diagnostic des enfants autistes a progressé, la question d’un accompagnement adapté se pose toujours aujourd’hui pour les adultes. Par ailleurs, les recommandations de bonnes pratiques de la HAS ne sont que très lentement diffusées et peu d’enfants autistes bénéficient des interventions recommandées.

Posté par jjdupuis à 10:14 - - Commentaires [0] - Permalien [#]
Tags : , , , , , , ,

25 mars 2014

Plan Autisme : la volonté politique face aux sabotages

article publié sur AGORA VOX

par EgaliTED (son site) mardi 25 mars 2014 -  Ecouter en mp3 (Synthèse vocale par ReadSpeaker)

Lancé début mai 2013, le 3è Plan Autisme est porté depuis à bout de bras par Marie-Arlette Carlotti, Ministre Déléguée aux Personnes Handicapées. Ce plan a fait dès son lancement l’objet de nombreuses critiques de tous bords. Il entre maintenant dans sa phase de croisière avec le lancement imminent de structures dédiées pour accompagner les enfants autistes à l’école.

En raison du choix assumé de se baser sur les recommandations de prise en charge émises par la Haute Autorité de Santé en 2012, les premières critiques étaient venues des professionnels encore attachés à l’approche psychanalytique. Cette approche est désavouée en raison de son absence de résultats. En raison de moyens jugés très insuffisants et de son caractère encore non-contraignant envers lesdits professionnels, d’autres critiques sont venues d’une association de parents connue pour son franc-parler, Vaincre l’Autisme, qui a publiquement rejeté ce plan.

Nous-mêmes constations dans nos récents articles la persistance des situations révoltantes dénoncées par les familles depuis 40 ans : diagnostics obsolètes, cahier des charges de structures autisme ne prenant pas en compte les recommandations, attributions de structures autisme à des associations gestionnaires se réclamant ouvertement de la psychanalyse. Malgré tout, avec d’autres associations, nous avions choisi de soutenir les orientations de ce plan, car la volonté politique de faire bouger les choses semblait enfin présente.

 

Or, une récente instruction interministérielle vient de démontrer la réalité de cette volonté politique. Elle concerne la mise en œuvre concrète de deux mesures très importantes : l’ouverture de 850 places de service d’accompagnement spécialisé (SESSAD) destiné aux enfants autistes scolarisés, et la création de 30 unités d’enseignement en maternelle. Cette circulaire est émise par les Ministères de la Santé et, ce qui est nouveau, par l’Education Nationale. Celle-ci se tenait jusqu’à présent très soigneusement à l’écart des divers plans autisme et ne manifestait aucun empressement à accueillir les enfants autistes dans ses écoles, collèges et lycées – malgré la loi de 2005 qui en théorie l’y oblige.

 Le contenu de la circulaire est remarquablement précis, à un niveau jamais vu, sur le contenu concret des cahiers de charges et des exigences d’accompagnement. On y exige la mise en place concrète et effective des prises en charges comportementales et développementales recommandées par la HAS, en demandant par exemple aux ARS, lors du choix des associations gestionnaires : « Vous devez ainsi, dans la rédaction des cahiers des charges et dans tout le processus conduisant à la notation et à la sélection des projets, veiller à bien prendre en compte les conséquences de la mise en oeuvre des recommandations en vigueur d’un point de vue organisationnel, managérial, en termes de projets associatif et d’établissement. » On exclut ainsi de fait les associations revendiquant l’orientation psychanalytique de leurs prises en charge, comme il en existe beaucoup. Certaines ont encore récemment remporté des appels à projets « autisme », à la grande fureur des associations de familles. On y donne des directives claires de notation des projets permettant, enfin, de privilégier la qualité et la conformité aux recommandations des prises en charges.

 

Outre l’association de l’Education Nationale, on trouve une bonne surprise dès le début du document, s’agissant des « plans d’actions régionaux » : « Il est primordial de s’assurer de la mobilisation de l’ensemble des acteurs concernés, notamment les structures de psychiatrie (infanto-juvénile et générale) dont le rôle dans le suivi des personnes avec autisme ou autres TED doit être soutenu et dont l’évolution doit également être accompagnée. » C’est la première fois qu’on demande, même à mots couverts, aux ARS, de faire bouger les mentalités et les pratiques souvent sclérosées dans les hôpitaux de jour, dont une forte majorité reste influencé par les idées, théories et méthodes psychanalytiques. Ils proposent encore ainsi des « ateliers conte », des « ateliers pataugeoire » ou du « packing » décriés par les associations de familles et non conformes aux recommandations de la HAS, ni aux pratiques internationales.

Le cahier des charges des Unités d’Enseignement en maternelle, quant à lui, semble avoir tenu compte des critiques virulentes que certaines associations ont pu formuler. La principale crainte des familles est qu’on en fasse un « ghetto à autistes », destiné à y évacuer dès la maternelle ces élèves par trop dérangeants, qui poursuivraient par la suite une voie toute tracée en CLIS puis en IME, loin, très loin de l’école ordinaire. On y trouve en effet la phrase suivante, soulignée : « Le projet de l’UE visera la scolarisation des élèves en milieu scolaire ordinaire à l’issue des trois années d’accompagnement, ou en cours. Le projet comprendra par conséquent des temps de décloisonnement en classe ordinaire, accompagnés par un membre de l’équipe (…). Ces temps seront progressivement augmentés et ajustés aux possibilités et besoins de l’élève. » Le projet se positionne donc clairement dans le sens des attentes des familles : un accompagnement précoce et inclusif dans une école, destiné à permettre à leur enfant à terme de suivre une scolarisation ordinaire (éventuellement avec un soutien par une AVS et un SESSAD).

D’un point de vue budgétaire, là encore c’est une bonne surprise : pour les unités d’enseignement en maternelle, on alloue 280.000€ par classe de 7 places, soit 40000€/an par place. Pour les structures médico-sociales dédiées aux autistes, on trouve 807 places de SESSAD à 30000€ par place, et 1425 places en foyer pour adultes à 45000€ la place. Ces budgets sont nettement plus conséquents qu’à l’accoutumée : un SESSAD « généraliste » se voit ainsi en général attribuer 15 à 20 k€ par place, alors qu’on estime qu’une prise en charge éducative précoce et intensive pour un enfant autiste nécessite 40 à 45k€ la place. Pour la première fois, on voit des budgets cohérents avec les besoins spécifiques des personnes autistes.

 Il est vrai qu’il était temps, alors que la France vient d’être condamnée une 5è fois par le Conseil de l’Europe en février dernier, pour « violation de l’article 15§1 de la Charte Sociale Européenne en ce qui concerne le droit des enfants et adolescents autistes à la scolarisation en priorité dans les établissements de droit commun » et également « en ce qui concerne l’absence de prédominance d’un caractère éducatif au sein des institutions spécialisées prenant en charge les enfants et les adolescents autistes ». L’apartheid bien français qui veut qu’on évacue les enfants handicapés en institutions où ils passeront le restant de leur vie, au lieu de leur donner une chance par l’inclusion scolaire et sociale, est donc vigoureusement dénoncé. C’est tout un système et les mentalités qu’il va falloir changer.

 

Face à cette volonté politique clairement établie, on constate avec effarement des résistances généralisées sur le terrain. Au-delà des attaques en règle dans la presse par les adversaires du Plan Autisme, notamment nombre de psychiatres « Mandarins » de renom, officiant dans de célèbres hôpitaux parisiens et provinciaux, diverses manœuvres ont lieu pour saboter ce plan et préserver le « désordre établi ».

 

La base de ce plan, ce qui aujourd’hui donne la force aux familles de lutter, ce sont les recommandations de prise en charge de la HAS émises en 2012. On y privilégie les approches développementales et comportementales largement éprouvées depuis 40 ans à l’étranger et on y désavoue l’approche psychanalytique qui perdure en France et en Argentine. Refusant de voir les résultats des nombreuses études internationales (800 articles sont référencés dans le documents de la HAS), l’ALI (Association Lacanienne Internationale) a entamé un recours auprès du Conseil d’Etat en mai 2012 pour tenter d’obtenir le retrait de ces recommandations. Leur volonté est de couper l’herbe sous le pied à toutes les demandes des familles et à l’ensemble du Plan Autisme ; on reviendrait en arrière de 5 ans. La décision du Conseil d’Etat est attendue en avril prochain. En cas de victoire de l’ALI, l’association Vaincre l’Autisme a d’ores et déjà annoncé son intention de faire « tierce opposition » à la décision. Cette voie de recours est juridiquement possible mais rarement utilisée ; ce serait la seule restante. Elle n’est généralement pas suspensive, et le temps que la procédure aboutisse, il est donc possible que les recommandations de la HAS doivent de toute manière être retirées…

Un deuxième axe d’attaque de ce que les familles ont désormais coutume d’appeler « le côté obscur » cible un autre prérequis à la mise en œuvre du plan autisme : l’existence de professionnels formés aux prises en charges éducatives comportementales et développementales. Du fait de la mainmise de l’approche psychanalytique sur la plupart des UFR de psychologie, seules deux Universités proposent des filières avec diplôme d’Etat (type Master) permettant de former des psychologues aux approches TEACCH et ABA recommandées par la HAS. Ce sont le Master d’Analyse Appliquée du Comportement de Lille 3, qui forme à l’ABA, et le Master « Psychologie des Troubles Neuro-Développementaux » à Toulouse 2, qui forme aux approches TEACCH et ABA en particulier.

Or, le Master ABA de Lille 3 est menacé de suppression. La Présidente de l’Université de Lille 3 aurait déjà quasiment entériné la décision de ne plus reconduire cette formation, pourtant reconnue et qui commençait à prendre suffisamment d’ampleur pour fournir les professionnels aptes à répondre aux besoins des familles. Un psychologue qui en sort aujourd’hui met en moyenne 3 mois à trouver du travail, alors que d’une manière générale le taux de chômage des psychologues est de 50% à l’issue de leur formation… Cherchez l’erreur ! Du coup, dans un bel ensemble, toutes les grandes associations et collectifs se sont associés pour protester contre cette décision, dans un courrier envoyé à l’Université de Lille, au Rectorat et au Ministère de l’Enseignement Supérieur. 

Si cette formation devait disparaitre, ce serait dramatique pour les familles qui perdraient ainsi un des rares viviers de professionnels formés, mais ce serait aussi un coup très dur porté au Plan Autisme. S’il n’y a pas assez de professionnels formés à l’ABA ou aux autres approches recommandées, qui pourra-t’on recruter pour faire fonctionner les structures prévues par le plan ?

Le troisième front concerne les Centre Ressource Autisme. Les associations réclament avec insistance qu’on les rende statutairement indépendants des CHU auxquels beaucoup sont rattachés budgétairement et hiérarchiquement, surtout depuis le scandale de l’éviction du Dr Lemonnier du CRA de Brest. Elles demandent aussi à être étroitement associées à la gouvernance des CRA afin de s’assurer qu’ils remplissent bien leur rôle dans le respect des recommandations de la HAS, ce qui est loin d’être le cas partout aujourd’hui. Un projet de décret est en préparation depuis des mois mais les réunions de concertation relèvent de l’accouchement dans la douleur. Les professionnels représentant les CRA lors de ces réunions refusent catégoriquement l’indépendance des CRA et font tout pour limiter la place laissée aux familles ; en face, le Gouvernement tente de résister. Ainsi le projet actuel relève du compromis ne satisfaisant personne et surtout pas les familles.

Le quatrième front concerne les Agences Régionales de Santé, qui sont responsables de l’attribution des budgets de structures pour autistes. Plusieurs attributions jugées inacceptables ont été dénoncées par diverses associations de familles. Par exemple, l’association Tous Pour l’Inclusion (TouPI) vient de déposer un recours au tribunal administratif contre l’ARS d’Ile de France. Elle souhaite faire annuler une décision d’attribution d’un SESSAD autisme à l’association Arisse, dont l’orientation et les pratiques sont notoirement très psychanalytiques. On a aussi vu le directeur de l’ARS de Corse vigoureusement pris a parti par les associations pour des propos jugés pro-psychanalyse. Suite aux protestations officielles des associations il a été convoqué à Paris par Marie-Arlette Carlotti afin de « lever le malentendu ». Même les toutes nouvelles unités d’enseignement en maternelle, un des points clés du plan autisme, font l’objet d’attributions « à la hussarde » par certaines ARS à des organismes gestionnaires pas forcément les mieux formés à l’ABA ou au TEACCH, pour des raisons difficilement compréhensibles et avec peu de transparence. Les habitudes, le « business as usual » entre les ARS et les gestionnaires déjà bien connus des « bonnes personnes », tout cela est difficile à faire évoluer.

Finalement, un cinquième front concerne les adultes autistes, souvent les grands oubliés des plans successifs. Si des recommandations de diagnostic ont bien été émises par la HAS en 2011, rien n’existe encore concernant la prise en charge, même si les recommandations pour enfants peuvent s’appliquer au moins partiellement. Dans certaines régions on relève des cas d’inspections « surprise » par l’ARS de structures pour adultes utilisant des approches comportementales et développementales, tournant assez rapidement à l’acharnement. Peut-être du fait d’une ignorance certaine des ARS des besoins des autistes. Quoi qu’il en soit, il serait bon que ces recommandations existent rapidement pour clarifier ce genre de situations, et éviter aussi la création de nouvelles structures pour adultes mettant toujours en œuvre des approches dépassées. Or, justement, la HAS a été échaudée par la polémique ayant suivi la sortie des recommandations pour les enfants, et ne fera rien tant que le recours au Conseil d’Etat par l’ALI n’aura pas été jugé…

 

La bataille se joue donc sur tous les fronts à la fois, pied à pied, entre les associations de familles et les professionnels d’obédience psychanalytique et leurs réseaux. Il est sidérant de voir une communauté de « professionnels soignants » s’opposer de manière aussi frontale à la communauté des « patients » et refuser ainsi les résultats de la science. Cette bataille est très inégale, les bénévoles des associations étant en permanence au bord de l’épuisement. La volonté désespérée de laisser à leurs enfants autistes des perspectives d’avenir décentes et dignes les soutient, la science aussi par la voix de la Haute Autorité de Santé. Face à eux, c’est l’idéologie et le corporatisme de trop de professionnels de santé qu’il faut combattre, sans parler des intérêts financiers considérables du « business du handicap ».

L’espoir des familles, tient aussi à l’émergence au sein de la classe politique de droite comme de gauche d’une prise de conscience qui a débuté avec Mme Simone Veil et le Député Jean-François Chossy et qui se poursuit aujourd’hui avec des personnalités comme Valérie Létard, Marie-Arlette Carlotti, Gwendal Rouillard et Daniel Fasquelle.

La France est un pays difficile à réformer, espérons que dans le domaine de l’autisme on y parviendra enfin dans un avenir proche. Par humanité – et par simple bon sens.

 


Sur le même thème

L’argent public de l’autisme est-il bien employé ?
ARS et Autisme, la force des (mauvaises) habitudes
Autisme : comment cacher un éléphant
Autisme : réponse ouverte à PsychoMedia Magazine… et à d’autres
La Psychanalyse à l’épreuve de l’Autisme

Posté par jjdupuis à 19:10 - - Commentaires [0] - Permalien [#]
Tags : , , , , , , , ,

21 mars 2014

2 avril : Journée portes ouvertes à l'IME ECLAIR à l'occasion de la journée mondiale de l'autisme

COMMUNICATION

2 avril 2014

Journée portes ouvertes à l’IME ECLAIR pour la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme.

C'est une occasion de présenter notre travail aux autres parents, professionnels, étudiants, grands-parents, amis, voisins… qui désirent venir nous rencontrer.
Le programme de la journée de mercredi 2 avril :
13H-14H temps d’échange convivial avec notre équipe et nos parents.
14H-16H Présentation de notre travail illustré par des vidéos.
L’équipe prépare pour l’occasion des présentations de 3 cas concrets d’enfants, avec des vidéos sur leurs programmes personnalisés. Les parents concernés seront contactés pour avoir leur autorisation.
Ime-eclair@orange.fr 0160941775
11 rue des Artisans, COLLEGIEN,77090

Liora Crespin

 

journée portes ouvertes ime eclair 2 avril 2014

Posté par jjdupuis à 16:21 - - Commentaires [0] - Permalien [#]
Tags : , ,

19 mars 2014

Montpellier : la psychanalyse est-elle source d'illusions ?

MICHEL MARGUIER (mmarguier@midilibre.com)
17/03/2014, 13 h 00 | Mis à jour le 17/03/2014, 13 h 25
Jacques Van Rillaer, pas tendre avec Freud, ni avec Lacan.
Jacques Van Rillaer, pas tendre avec Freud, ni avec Lacan. (J.-M. M.)

Quand, à Montpellier (Hérault), Jacques Van Rillaer, ancien psychanalyste et contributeur d’un célèbre livre noir sur le sujet, invité du Cercle zététique, parle du "marché de la névrose". 

Pas tendre avec Freud - "que je pense assez bien connaître, depuis ma thèse de doctorat". Pas davantage avec Lacan. Regard pour le moins critique sur la psychanalyse que celui du professeur belge Jacques Van Rillaer. Lui-même ancien psychanalyste et contributeur d’un célèbre livre noir sur le sujet, il était en fin de semaine l’invité du Cercle zététique du Languedoc-Roussillon. Lors d’un café zététique, il fut au centre d’un débat animé, avec pour thème “Les illusions de la psychanalyse”.

"Mentir avec aplomb"

Aujourd’hui détourné de cette discipline, devenu spécialiste des thérapies cognitivo-comportementales, il ne va pas jusqu’à parler de charlatanisme sur la question qui déchaîne en France bien des passions. "Le mot est un peu fort, je parlerais de pseudo-science." Et de fustiger à la fois un certain "marché de la névrose" et le parcours de Freud qui a fini par "faire de la formation, des disciples, plus qu’être thérapeute". Lui qui savait"mentir avec aplomb". Pas davantage admirateur du discours lacanien. "Obscur." Volontairement. Et puis : "On est dans le registre de l’interprétation et non pas scientifique." C’est sur le terrain de "la critique de l’efficacité" de la discipline que se situe aujourd’hui Jacques Van Rillaer.

Posté par jjdupuis à 00:17 - - Commentaires [0] - Permalien [#]
Tags : ,


18 mars 2014

Mon Tour de France de l'autisme

article publié dans le Nouvel Observateur
Publié le 17-03-2014 à 17h19 - Modifié à 17h37

Édité par Rozenn Le Carboulec 

Marseille, arrivée le matin dans la cité phocéenne qui a bercé mon enfance lorsque je venais voir, petite, ma famille maternelle qui habitait la vieille ville. Première rencontre fortuite avec Alice Belaidi, marraine de notre Association SOS autisme en France dans le train.

Ce voyage à Marseille avait été planifié, suite à l’invitation de Monsieur Bruno Gilles, Maire UMP du quatrième arrondissement, lequel, m’avait-on dit avait beaucoup apprécié mon livre : « D’un monde à l’autre », témoignage de mon parcours avec mon fils, autiste.

Son équipe m’avait contactée, quelques semaines auparavant, afin de m’expliquer que le Maire tenait à parler de l’autisme, sujet sur lequel son arrondissement travaillait depuis plusieurs années. En effet, c’était grâce au Maire et au neurologue Mr Padovani qu’une école inclusive avait vu le jour.

Présente également ce jour-là, Caroline Pozmentier, Vice-Présidente de la chambre de commerce France-Israël et candidate dans un autre arrondissement de Marseille. Afin de ne pas politiser cette rencontre et heurter ma sensibilité de gauche, le Maire avait eu la délicatesse de retirer les affiches UMP pour ne pas que des photos de moi circulent avec leur logo. Dans la salle, des médecins, des familles, des présidents d’associations ou de fédérations sportives étaient venus afin de me rencontrer. Le Maire commença la conférence, suivie d’un petit discours de Caroline où tous les deux répétèrent leur volonté de ne pas instrumentaliser ce débat à des fins électorales.

Je commençai enfin l’histoire de mon parcours avec mon fils, Ruben, notre parcours de combattant pour obtenir un diagnostic, notre errance d’hôpital en hôpital, notre douleur de voir notre fils ne pas parler à 4 ans, notre épuisement parce que Ruben refusait de dormir la nuit, notre départ pour le centre Feuerstein où il suivit une stimulation cognitive et éducative…Puis sa deuxième naissance où il commença à parler, à manger normalement, à dormir et à me dire son premier : « Je t’aime maman » où je m’effondrai en larmes.

Mais là je m’arrêtai d’un coup. Je n’avais pas remarqué que les papas et les mamans du premier rang étaient en larmes.

« Je ne suis pas venue à Marseille pour vous faire pleurer » disais-je en riant.

Alors je recommençai ma narration d’un ton plus léger en parlant de ses progrès grâce à la méthode Feuerstein mais aussi des difficultés que nous avions rencontrées afin de l’inscrire à l’école en milieu ordinaire, du fait que j’avais dû arrêter toutes mes activités professionnelles pour devenir l’auxiliaire de vie scolaire de mon fils pendant deux années.

Puis ce fut le débat avec la salle. Un débat vivant et chaleureux.

Je fis monter aussi une maman à la tribune afin qu’elle évoque le centre ABA crée par la volonté des familles : « Un centre qui devait être inauguré par Mme la Ministre, qui était annoncé mais qui se fit sans elle. Mme Carlotti étant en tain de signer son livre sur la cannebière » nous raconta- t-elle, un peu gênée.

Bien sûr il y eut des questions portant sur la Ministre, candidate à Marseille. Et mes réponses furent sans équivoque.

« Madame la Ministre a fait une seule chose de valable et il faut le reconnaitre, elle a été en faveur de l’ABA pour le traitement de l’autisme mais cela s’arrête là. Pour s’occuper du handicap, il nous faut un Ministre sensibilisé à la question, une personne touchée et engagée, qui connait bien le milieu du handicap. Un Ministre qui n’aura pas peur de se battre avec les autres ministères pour faire avancer l’inclusion scolaire ».

Un brunch et une séance de dédicace suivirent le débat.

Je rencontrais aussi un petit garçon autiste et ses parents, un petit garçon qui me rappela beaucoup Ruben lorsqu’il ne nous regardait pas encore dans les yeux.

Puis je filais à la permanence de Samia Ghali, candidate PS, pour équilibrer politiquement cette visite marseillaise et surtout parce que de nombreux amis marseillais m’avaient parlée de son engagement pour le handicap. Sensibilisée par son frère trisomique, m’avait-on dit, elle se battait aujourd’hui pour changer le regard que l’on pouvait porter sur les personnes handicapées et pour leur venir en aide dans l’accès au logement, à l’école, au sport.

Parce que c’était tout ce qui comptait pour moi, ne pas faire de l’autisme, un sujet de droite ou de gauche mais un sujet de société qui devait avancer avec le concours de tous les élus de bonne volonté.

Cette rencontre me réconforta sur le rôle à jouer des personnalités politiques. Lors de cette interview-rencontre, nous avons évoqué de nombreux sujets : Le droit à l’école, au logement décent, le travail nécessaire de réhabilitation des quartiers Nord. Tout comme moi, Samia n’aimait pas le mot « Diversité », préférant l’égalité pour tous. Le contact entre nous était tout de suite passé, d’origine algérienne toutes les deux, le tutoiement et la chaleur faisaient parties de nos personnalités fortes.

Pas de langue de bois ou de démagogie avec Samia, ce qui devait être dit, le fut.

En repartant pour aller prendre mon train, je passais devant la permanence de Mme Carlotti par curiosité pour voir si je pouvais la croiser, n’ayant pas réussi à avoir rendez-vous avec elle depuis des mois, « pour des questions d’agenda ». Et ce qui me surprit le plus, ce fut cette planche toute pourrie à l’entrée permettant aux fauteuils roulants d’accéder à la permanence. Ce qui me fit quelque peu grincer des dents.

Une ministre du handicap dont la permanence n’est même pas accessible aux personnes handicapées démontrait encore une fois son faible engagement politique vis-à-vis des personnes handicapées.

Le constat de cette visite fut que ce Tour de France de l’autisme que j’avais entrepris avec l’humoriste Laurent Savard, président d’honneur de SOS autisme en France, était une nécessité afin de rencontrer les familles et les élus et qu’il y avait aussi différentes manières de faire de la politique, l’une au service des citoyens, l’autre à des fins personnelles.

Posté par jjdupuis à 09:45 - - Commentaires [0] - Permalien [#]
Tags : , , , ,

13 mars 2014

Quelque chose en plus - Autisme et ABA - Le nouveau film de Sophie Robert

Sous le haut parrainage de la Ministre déléguée chargée des personnes handicapées et de la lutte contre l'exclusion.

tiret vert vivrefm topDiffusions en salle

 

affiche quelque chose en plus aba sophie robert

Posté par jjdupuis à 01:54 - - Commentaires [0] - Permalien [#]
Tags : ,

07 mars 2014

Cours de sensibilisation organisé par Autisme Genève

information publiée sur le site d'Autisme Suisse

LogoLightItUpBlue

 

 

 

 

 

Actualités - Actualités Autisme
Jeudi, 06 Mars 2014 15:04

Il reste des places au cours de sensibilisation qui aura lieu ce lundi 10 mars à Genève :"Mise en place d'un service de soutien scolaire au sein d'une structure expérimentale ABA" donné par Mme Lydie Laurent.

Et également aux ateliers en lien avec ce cours : Atelier Montessori - ABA / Mathématiques niveau 5 P Harmos le samedi 22 mars et Atelier Montessori - ABA / Français niveau 5 P Harmos le dimanche 23 mars.

Le cours de sensibilisation, gratuit, est obligatoire pour participer aux ateliers. Inscriptions par e-mail auprès du secrétariat d'Autisme Genève : secretariat@autisme-ge.ch

Dvantage de détails dans les programmes en pièce jointe.

Pièce-jointe:
Téléchargez ce fichier (Cours2013-2014.pdf)Cours2013-2014.pdf [Cours de sensibilisation - programme 2014] 427 Kb
Téléchargez ce fichier (Montessori_ABA_2014_francais.pdf)Montessori_ABA_2014_francais.pdf [Atelier Montessori ABA - français] 389 Kb
Téléchargez ce fichier (Montessori_ABA_2014_maths.pdf)Montessori_ABA_2014_maths.pdf [Atelier Montessori ABA - maths] 345 Kb

 


Découvrez davantage au sujet d'autisme suisse romande sur www.autisme.ch

Posté par jjdupuis à 07:08 - - Commentaires [0] - Permalien [#]
Tags : ,

27 février 2014

Autisme. Des parents contre la psychanalyse

article publié dans Ouest France

Brest - 12h07

Ce jeudi, à Brest, une quinzaine de parents d’enfants autistes du collectif d’associations Autisme Bretagne a manifesté lors d’un colloque.

« Nos enfants ne sont pas des Golem, ni des ordinateurs laissés à eux-mêmes ! Et les mères ne sont pas responsables de l’autisme de leur enfant ! » Ce jeudi matin, à Brest, à la faculté de médecine, à Brest, à l’appel du collectif d’associations Autisme Bretagne, une quinzaine de parents d’enfants autistes se sont bruyamment fait entendre lors d’un colloque. « L’autisme n’a rien à voir avec la psychanalyse. C’est un trouble neuro-développemental dont l’origine est génétique ! » 

Ce séminaire était organisé par le Service universitaire de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent Saint-Pol-Roux, sur le thème « Interventions précoces auprès des bébés à haut risque de troubles développementaux ». Parmi la centaine de professionnels se trouvent des psychanalystes. Une intervenante devait parler du « traitement précocissime d’un bébé à haut risque d’autisme ». « Dans la lignée des positions développées récemment par Charles Melman », dénoncent les parents.

Récemment, dans un quotidien régional, Charles Melman, psychanalyste de l’association lacanienne internationale, a décrit des « enfants autistes vides comme un Golem […] Ils ont des capacités de calcul souvent stériles, comme un ordinateur laissé libre à lui-même ». Il a aussi mis en cause les mères qui n’ont « pas pu transmettre le sentiment de cadeau qu’il était (N.D.L.R. leur enfant) pour elle ». Des propos considérés comme injurieux par ces parents.

Les parents mettent en cause cette approche psychologique  « complètement inefficace » qui règnerait sur le système soignant français. Ils veulent que soient appliquées des méthodes comportementales à base d’orthophonie, d’éducation, de scolarisation et "qui ont fait leurs preuves". Ils demandent que les centres de ressources sur l’autisme ne dépendant plus des services de psychiatrie.

Ils ont quitté l'amphithéâtre vers 10h.

Posté par jjdupuis à 14:43 - - Commentaires [0] - Permalien [#]
Tags : , , , ,

23 février 2014

Anne Marchand, du collectif familles et parents d'enfants avec autisme de la Loire

Mercredi 19 février 2014 à 08h10
"Il faut prendre les décisions uniquement dans l'intérêt de l'enfant". C'était ce mercredi le cri du coeur d'Anne Marchand, une des portes-parole du collectif parents d'enfants avec autisme dans la Loire.
L'invité de France Bleu Saint Etienne Loire Matin par francebleu-stetienneloire

 

L'invité de France Bleu Saint Etienne Loire Matin francebleu-stetienneloire

Le collectif est effaré par la décision de l'agence régionale de santé fin décembre de retoquer le projet d'institut médico éducatif innovant à Saint-André-le-Puy, projet en marche depuis 2009 et largement soutenu pourtant par la ministre de la santé  de l'époque Roselyne Bachelot. "Il y a des points de blocage" sur le plan autisme reconnaissait mardi le gouvernement et notamment sur les méthodes de prise en charge.

Posté par jjdupuis à 18:01 - - Commentaires [0] - Permalien [#]
Tags : , , , , , ,