16 avril 2014

Autisme : les associations ariégeoises tirent la sonnette d'alarme

article publié dans ariegenews

© midinews - GP

Il y a quelques semaines, Estelle Ast, mère d’un enfant autiste de 8 ans est montée en haut d’une grue à Toulouse pour manifester contre le manque de prise en charge.

Les médias ont beaucoup parlé de l’autisme le 2 avril, à l’occasion de la journée mondiale de l’autisme mais les associations et les parents qui les constituent regrettent un peu que les 364 jours restants on joue la politique de l’autruche.

Ce trouble neuro-développemental toucherait 600 000 personnes en France soit 1% de la population et malgré les grandes déclarations (l’autisme devait être la grande cause nationale de l’année 2012) nous en sommes aujourd’hui au 3ème plan national autisme, les mesures tant attendues par les parents ont des difficultés à se concrétiser.

Reconnu comme handicap en 1996, la définition de l’autisme a été élargie et englobe aussi bien des enfants atteints de la maladie sous sa forme la plus grave que ceux qui ont du mal à entrer en relation avec les autres (ces derniers souffriraient de «troubles du spectre autistique»). Résultat: l’autisme concernait un enfant pour dix mille dans les années cinquante contre un enfant sur cent actuellement.

A cette véritable explosion, s’ajoute pour les parents la douloureuse question de la prise en charge de leur enfant. Qui consulter: un psychanalyste? Un comportementaliste? Un cognitiviste? Un psychiatre? Etc. Les parents de plus en plus désemparés ne savent pas à quel saint se vouer. Sans oublier le manque de structures en France pour accueillir ces enfants.

Dans le département de l’Ariège comme un peu partout dans l’hexagone les parents se mobilisent à travers des associations, on assiste à un véritable esprit d’entre-aide pour monter les dossiers, partager les expériences (comment s’organiser, utiliser certains outils, mettre en place des groupes d’échange…). Tel est le quotidien d’Abel Fernandès et de Nicole Mouchague co-présidents d’Austisme Ariège qui vient de tenir son assemblée générale.
L’inégalité des territoires subsistent«Nous sommes une association de familles et d’usagers, nous ne sommes pas des gestionnaires, on a donc l’esprit plus libre pour faire entendre la voix des parents et rétablir les droits des usagers, pose d’emblée Nicole acquise à la cause depuis de longues années. L’égalité des territoires n’existe pas et penser que tel est le cas c’est d’ores et déjà faire fausse route»

L’association ariégeoise milite en faveur de la reconnaissance des droits des personnes autistes et pour une prise en charge adaptée notamment en milieu scolaire. Le troisième plan autisme a beau en faire une priorité, seules 175 nouvelles places en maternelle sont prévues par an, alors que 80% des enfants autistes ne sont pas scolarisés, déplore le conseil de l’Europe qui a d’ailleurs condamné la France en février 2014, évoquant «une violation des droits de l’Homme»

«Depuis la loi de 2005 c’est une obligation, actuellement trop peu d’enfants sont scolarisés ou de manière partielle. Il faut instaurer un climat de confiance avec le corps enseignant, former des AVS en nombre suffisant… La scolarité est loin d’être à la hauteur de ce que demande les familles alors que c’est un droit pour tous»

Beaucoup de mamans sont obligées de mettre leur carrière professionnelle entre parenthèse ou renoncent à chercher du travail pour s’occuper de leur enfant autiste car le dispositif de prise en charge leur parait insuffisant dans le département.

«Mon fils de 6 ans a atterrit dans un Institut médico-éducatif (IME), là où tous les handicaps sont confondus», résume la mère de ce petit garçon qui évoque en aparté la culpabilisation par la psychanalyse, l’enfermement en HP de son fils, les neuroleptiques, l’impossibilité de trouver une assistante de vie scolaire faute de budget»

D’autres sont obligées d’aller à Toulouse pour poser un diagnostic (cela à un coût) ou pire encore de faire le choix de la Belgique où dès la maternelle on intègre des pédagogies comportementalistes Teacch ou ABA car la recherche avance, il y a des outils mais certains territoires semblent oubliés et les moyens mis en place saupoudrés sur des structures sans résultats concrets.
Il ne faut pas brader l’accompagnement des enfants autistesLes responsables d’Autisme Ariège demandent la mise en place d’un service spécifique dans les territoires ruraux: «Ce service innovant ne va pas combler toutes les attentes du fait de l’éclatement des bassins de vie mais ce CESAD ou cette plate-forme mobile doit venir en ressource des équipes existantes. L’ARS veut accorder quelques places avec des moyens constants et pas de moyens supplémentaires… c’est du saupoudrage. Il faut favoriser la mise en place d’un réseau de professionnels formés car si les familles ariégeoises ne le trouvent pas en Ariège elles iront le chercher ailleurs et ce sont des frais qui ne sont pas pris en charge par la MDPH» regrette la co-présidente.

Alors que la recherche avance partout, le problème du diagnostic reste encore entier en Ariège et ce malgré les recommandations de 2005 et les mesures annoncées l’an dernier par la ministre Arlette Carlotti (un dépistage dès 18 mois), laissant les familles et leurs enfants dans des situations souvent inextricables «la pose du diagnostic permet une meilleure prise en charge du handicap, poursuit Nicole Mouchague. Et plus on retarde l’accompagnement, moins on laisse à l’enfant le choix de l’autonomie, moins il a de chance de se développer... Non il ne faut pas brader la prise en charge de l’autisme. Tous estiment qu’une place à l’année représente pour un enfant en CESAD entre 30 à 40 000€ aujourd’hui les appels d’offres tournent autour de 19 000 euros»
Une représentativité des associations dans les instancesL’association ariégeoise entend faire étendre sa voix en siégeant dans les instances (le comité technique régional de l’autisme ou le conseil des usagers au CRA)… le bénévolat et la bonne volonté ne suffisent plus.

«Quand un territoire ne dispose plus de services adaptés, les gens s’en vont, on le voit avec les services publics, poursuit Abel Fernandès. Ce sont souvent les couches les plus vulnérables de la population qui sont touchées... Nous défendons un plan qui correspond à la gouvernance nationale en demandant la mise en place de structures adaptées, le renforcement du réseau de professionnels, la formation des aidants (professionnels et ouverture sur les familles dont les enfants sont en établissement)… nous sommes conscients que c’est une période transitoire, le plan n’est pas encore décliné mais nous sommes inquiets car il ne faut pas laisser tomber les familles.

Car qui dit absence de diagnostic dit prise en charge inadaptée et plus tard à l’âge adulte, pas d’insertion professionnelle. Il y aura bientôt nous l’espérons un référentiel sur lequel on espère pouvoir d’appuyer pour monter un projet de vie et de handicap
»

En attendant l’association continue à exercer une vigilance de tous les instants pour faire remonter satisfactions et mécontentements des familles, mais un regret demeure en creux, celui du manque de souplesse dans la création, de redéploiement ou la transformation des lieux existants: «Notre système est très institutionnel, peu enclin à travailler en milieu ouvert ou en relation avec les associations. Il faudrait un accompagnement plus concret, passer le cap des bonnes intentions mais est-ce que les moyens suivront... c’est un autre débat»

Laurence Cabrol | 15/04/2014 - 19:08 | Lu: 2485 fois

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12 avril 2014

Présentation du documentaire Quelque chose en plus de Sophie Robert à Paris en présence de nombreuses personnalités

PARIS : vendredi 11 avril, à l'initiative de l'association Agir et Vivre l'autisme, présidée par Vincent Dennery, projection à 19H30 à l'hôtel de région Ile de France, salle Paul Delouvier, 35 Bd des Invalides, Paris 7ème. En présence de Sophie Robert, du Collectif Autisme, de Jean-Paul Huchon, Président de la Région île de France et de M. Guillaume Blanco, chef de projet du troisième Plan autisme 2013-2017

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Sophie Robert & Bertrand Jacques

Superbe présentation du film "Quelque chose en plus" de la réalisatrice Sophie Robert toute émue et fière de présenter son film  devant un public nombreux. Bertrand Jacques de la Fondation Autisme anime la soirée à son côté.

Jean Paul Huchon, président du conseil régional Ile de France soutien avec enthousiasme une prise en charge efficace qui répond aux recommandations de la HAS (Haute Autorité de Santé).

L'occasion pour Guillaume Blanco de rappeler le travail du fond qu'il mène avec les associations du Collectif Autisme et autres acteurs du terrain  pour déployer un vrai plan de changement. Le travail est long et la détresse des familles encore énorme, dur d'essayer de rattraper 40 ans de retard !

 

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11 avril 2014

A l'occasion de la journée de l'autisme, une maman résidant dans le canton d'Eu témoigne

article publié dans l'informateur-eclaireur

"La France a 40 ans de retard"

A l’occasion de la journée de l’autisme, une maman résidant dans le canton d’Eu a souhaité témoigner de ses difficultés.

Dernière mise à jour : 04/04/2014 à 11:37

Esteban et sa mère. Celle-ci témoigne des difficultés rencontrés par les parents d’enfants autistes.

Esteban et sa mère. Celle-ci témoigne des difficultés rencontrés par les parents d’enfants autistes.

Le 2 avril avait lieu la journée mondiale de l’autisme. Un handicap peu ou mal connu. Habitant dans le canton d’Eu, Esteban, 6 ans, a été diagnostiqué “autiste typique sévère”. Sa mère a souhaité alerter sur les difficultés que rencontrent les parents. “Beaucoup d’entre eux rencontrent les mêmes problématiques mais d’autant plus dans notre région”. Et elle affirme : “Nous parents, nous aimerions informer et sensibiliser un maximum de personnes à la situation de l’autisme, la France ayant 40 ans de retard dans ce domaine par rapport à certains pays étrangers notamment la Belgique et le Canada”.

Un diagnostic tardif

L’autisme est un trouble sévère et précoce du développement de l’enfant. Les conséquences sont importantes : l’isolement de l’enfant, une perturbation des interactions sociales, des troubles du langage, de la communication non verbale et un besoin de routine, d’activités stéréotypées.
“Le diagnostic a été tardif et difficile à obtenir. C’est un vrai parcours du combattant. Sans compter la lourdeur administrative pour obtenir des aides humaines, techniques ou matérielles, liées au handicap. On se sent démunis, pas impliqués et pas assez informés“.
La famille compte trois enfants. ”Nous avons évidemment beaucoup de bons moments. Mais la vie de famille est forcément chamboulée. J’ai dû réduire mon contrat de travail. Car il faut s’occuper d’Esteban mais il faut aussi l’accompagner aux différents soins“. Le manque de soutien, le regard des autres sont d’autres difficultés.

La scolarisation

Mais le principal point noir reste la scolarisation. Sans compter la grande difficulté pour intégrer les enfants à des clubs sportifs, des centres aérés ou à tout atelier.
”La prise en charge n’est pas adaptée. Il n’existe que trop peu d’intervenants pratiquant des méthodes d’apprentissage efficaces comme PECS, ABA ou TEACCH“. Ces méthodes développées dans les pays anglo-saxons ne font pas l’unanimité en France. Les structures sont souvent portées par des associations de parents.
Esteban est actuellement scolarisé en grande section de maternelle, dans une école de la vallée de l’Yères, avec la présence d’une auxiliaire de vie scolaire. Mais se pose le problème de la rentrée prochaine. ”Le CP n’est pas adapté“, explique sa maman. ”Et là nous sommes devant une impasse. Il n’existe que très peu de structures spécialisées. Nous avons fait une demande pour l’Institut Médico Educatif (IME) d’Arques-la-Bataille“. Cet IME a une section dédiée à l’autisme mais le nombre de places est limité. Une autre solution est l’hôpital de jour pour enfants (pédopsychiatrie). ”Mais nous sommes contre cette solution. Esteban a besoin d’être scolarisé, pour continuer à progresser“.
La famille espère donc que la situation va pouvoir se débloquer rapidement. ”Nous ne sommes pas les seuls à rencontrer ces difficultés. Je sais qu’Esteban peut encore progresser. Il nous surprend tous les jours“.

Le bleu est la couleur choisie pour la journée mondiale de l’autisme. Une sensibilisation a été faite au sein de l’école où est scolarisé Esteban pour que les élèves arborent cette couleur, jeudi matin. “Je remercie sincèrement les enseignants, parents et enfants du groupe scolaire de Canehan, Saint-Martin-le-Gaillard, Touffreville-sur-Eu pour leur participation et implication lors de cette journée”, souligne la mère d’Esteban.

Eu, 76

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07 avril 2014

Autisme : entre polémique et espoir de nouveaux traitements

article publié sur handicap.fr

Résumé : Le nombre d'enfants atteints de troubles autistiques ne cesse d'augmenter. Mais, dans un même temps, la recherche avance et permet de mieux en cerner les causes tandis que de nouvelles méthodes de prise en charge offrent des pistes intéressantes
 
Par le 07-04-2014

"Votre enfant est autiste". Lorsque le diagnostic tombe, les parents se trouvent confrontés à la délicate question de la prise en charge de cette maladie sur fond de polémiques et d'espoirs de nouveaux traitements. « A la violence du diagnostic succède la violence d'avoir à trouver comment soigner son enfant", souligne Catherine Vanier, auteur du livre "Autisme : comment rendre les parents fous" (Albin Michel). Maladie d'origine multifactorielle et largement génétique, l'autisme est un trouble envahissant du développement qui se manifeste notamment par des difficultés à établir des interactions sociales et à communiquer. Il apparaît dans la petite enfance et persiste à l'âge adulte.

En pleine expansion

Le nombre des enfants atteints n'a cessé d'augmenter, passant d'un enfant sur 10 000 dans les années 50 à un sur 100 en France, voire un sur 68 aux Etats-Unis, selon les dernières estimations. Un phénomène que Catherine Vanier, docteur en psychologie, attribue à un élargissement de la définition de l'autisme. On ne parle plus aujourd'hui d'autisme mais de troubles du spectre autistique (TSA), d'une gravité très variable allant de l'autiste sans langage, totalement replié sur lui-même, à l'enfant timide qui a du mal à établir le contact avec les autres, explique-t-elle. Grâce au film américain Rain Man et à de nombreux livres témoignages, le grand public connaît surtout le syndrome d'Asperger, une forme de TSA associée à un très bon développement intellectuel. Mais comme on ignore la cause exacte de l'autisme et qu'il n'existe toujours pas à ce jour de traitement permettant de le guérir, les parents se trouvent pris en tenaille entre des prises en charge très éclectiques, des plus sérieuses aux plus farfelues, et des structures très insuffisantes pour accueillir leurs enfants.

Les méthodes comportementales

En France, la Haute Autorité de santé (HAS) s'est prononcée en 2012 sur les deux grandes approches. Les approches psychanalytiques, dominantes dans le passé et qui avaient tendance à culpabiliser la mère: elles ont été jugées "non consensuelles" alors que les approches éducatives et comportementales, qui ont fait la preuve de leur efficacité "à moyen terme" sur le quotient intellectuel, les compétences de communication et le langage, sont désormais recommandées, mais pas de manière exclusive. Les méthodes comportementales très en vogue dans le monde anglo-saxon incluent la méthode ABA (Applied Behavior Analysis) popularisée en France par l'acteur Jacques Perrin qui l'a utilisée avec succès sur son fils. Elle vise à des apprentissages "conditionnés" de compétences élémentaires (s'asseoir, regarder) et à diminuer les comportements d'autostimulation et de d'automutilation. Mais la méthode n'est pas efficace sur tous les enfants et des voix commencent à s'élever, y compris aux Etats-Unis, contre ces conditionnements.

Combinaison de divers traitements

"Nous sommes pour la pluridisciplinarité avec des prises en charge combinant divers traitements, orthophoniques, psychomoteurs et comportementaux", affirme Laurent Danon Boileau, un psychanalyste qui travaille avec des enfants autistes. Il est également l'un  des coordinateurs d'"Autismes, la clinique au-delà des polémiques" (Edition in press), un ouvrage collectif de réflexion sur l'autisme qui vient de sortir. "L'important, c'est que les parents se sentent à l'aise et que l'enfant accepte" ajoute-t-il. Mais pour les autistes et leurs familles, l'espoir réside aussi dans les recherches qui ont déjà permis quelques avancées dans la compréhension des mécanismes.

De nouvelles pistes

Selon une étude américaine, l'autisme résulterait d'anomalies dans le développement de certaines structures cérébrales du foetus, une découverte qui pourrait contribuer à détecter le syndrome de manière plus précoce et non plus à 3 ou 4 ans. La biologie moléculaire a quant à elle conduit à l'identification de nombreux gènes dont l'altération semble conduire à une plus grande susceptibilité à l'autisme. Parmi ces gènes, certains interviennent dans la synthèse de substances chimiques indispensables au bon fonctionnement du cerveau. C'est ainsi que les chercheurs ont abouti à la piste du chlore et à l'utilisation d'un traitement diurétique visant à réduire la concentration du chlore dans les neurones afin de diminuer la sévérité des troubles autistiques. La stratégie, déjà testée avec succès sur une cinquantaine d'enfants, a été validée par une étude sur l'animal publiée en février. Autre piste: celle de l'ocytocine, hormone connue pour son rôle dans l'attachement maternel et le lien social et qui semble améliorer la capacité des autistes à interagir avec d'autres personnes.

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Vidéo 2005 : Bernard Golse, Francis Perrin & M'hammed Sajidi

émission du 12 octobre 2005

Intéressant de voir ou revoir cette émission de LCI -> On en parle : "l'autisme maltraité" (jjdupuis)

 

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02 avril 2014

Autisme : Ma fille est restée à domicile pour une meilleure prise en charge

SANTE - A l'occasion de la Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme metronews a recueilli le témoignage de Christine Haltebourg, qui a privilégié le placement à domicile pour Aude sa fille autiste plutôt que les institutions, dont les dysfonctionnements sont encore trop nombreux.

autisme
L'autisme est caractérisé par des altérations graves de la communication, et des interactions sociales. Photo : SIPA
Christine Haltebourg, mère de Aude, 21 ans.
Christine Haltebourg, mère de Aude, 21 ans. Photo : DR

Aude a cinq ans quand les médecins lui diagnostiquent un autisme. Jusqu'à ses 18 ans, elle passera par diverses structures dans le Haut-Rhin, entre hôpital psychiatrique et les établissements spécialisés de jour. Mais aucune d’entre elles n’a été en mesure de proposer un endroit réellement adapté. "Aude et ses camarades avaient seulement une heure et demie d'activité par jour, le reste du temps, ils étaient enfermés dans une pièce de 85m2 et recevaient des médicaments", déclare sa mère Christine.

Quand elle récupère sa fille, elle retrouve un "véritable légume". "Cela aggravait son handicap. Je ne pouvais pas continuer à la ramener dans cet état, c'était une forme de maltraitance", raconte-t-elle. Une nouvelle visite de tous les établissements du Haut-Rhin lui confirme qu'elle ne trouvera pas plus d'aide ailleurs. Il faut impérativement trouver une alternative. La solution s'impose : garder Aude à domicile. Mais pas question de reproduire les mêmes méthodes éducatives que ces institutions.

Deux méthodes de prise en charge s'affrontent

Christine choisit alors une nouvelle approche, la technique cognitivo-comportementale. Cette dernière consiste à stimuler l'enfant autiste tout au long de la journée avec divers exercices pour augmenter les interactions sociales, favoriser son autonomie et développer ses compétences. Dans son rapport, publié le 8 mars 2012, la Haute autorité de santé la préconise, plutôt que le recours à la psychanalyse. Et décide de mettre en place de nouvelles recommandations de bonne pratique pour le suivi de l'autisme.

Une nouvelle école, différente de celle employée jusqu'ici. "Tous ces établissements préfèrent l'approche psychothérapeutique. Celle où quand votre enfant est diagnostiqué autiste on vous dit que c'est de votre faute parce qu'il a manqué d'attention". Trois auxiliaires de vie interviennent à raison de 63 heures par semaine. Lèche-vitrines, piscine, équitation… Aude, qui a aujourd'hui 21 ans, pratique une activité chaque jour. "Ma fille est heureuse, explique-t-elle. C'est la plus belle réussite que je peux souhaiter aux parents".

"La France a 40 ans de retard"

Pour mener à bien son projet, Christine a dû demander la prestation de compensation du handicap (PCH). Née de la loi du 11 février 2005 cette dernière lui a permis de couvrir les frais d’une prise en charge par un service professionnel. Pour obtenir les financements, chaque famille doit remettre un dossier à la Maison départementale des personnes handicapées la plus proche. L'aide lui est accordée : 264 heures financées par mois mais ce ne fut pas facile. "C’est un vrai combat, il faut bien préparer son argumentation" met-elle en garde.

Forte de ce résultat, cette mère engagée ne compte pas renoncer à ce placement à domicile, "sauf si de nouvelles structures avec les prises en charge adéquates se développent. Mais la France a 40 ans de retard sur le sujet", conclut-elle. Le troisième plan autisme 2013-2017 mené par la ministre Marie-Arlette Carlotti va dans ce sens. Ce dernier vise à "répondre à la faiblesse criante de la prise en charge de l’autisme en France". Il y a urgence : en février 2014, le Conseil de l’Europe a condamné pour la cinquième fois la France pour sa mauvaise prise en charge des personnes autistes.

L'autisme en France

L’autisme a été reconnu comme un handicap en 1996 par la loi "Chossy". Il s'agit d'un trouble sévère et précoce du développement qui affecte les fonctions cérébrales de l’enfant avant l’âge de 3 ans. On estime aujourd’hui, à près de 650 000, le nombre de personnes atteintes d’autisme, en France. En 2010 seules 75 000 personnes atteintes d’autisme ou de TED (troubles envahissants du développement) étaient diagnostiquées et prises en charge dans le secteur médico-social et moins de 20 % d’entre elles bénéficiaient d’un accompagnement au sein d’une structure dédiée. Si le diagnostic des enfants autistes a progressé, la question d’un accompagnement adapté se pose toujours aujourd’hui pour les adultes. Par ailleurs, les recommandations de bonnes pratiques de la HAS ne sont que très lentement diffusées et peu d’enfants autistes bénéficient des interventions recommandées.

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25 mars 2014

Plan Autisme : la volonté politique face aux sabotages

article publié sur AGORA VOX

par EgaliTED (son site) mardi 25 mars 2014 -  Ecouter en mp3 (Synthèse vocale par ReadSpeaker)

Lancé début mai 2013, le 3è Plan Autisme est porté depuis à bout de bras par Marie-Arlette Carlotti, Ministre Déléguée aux Personnes Handicapées. Ce plan a fait dès son lancement l’objet de nombreuses critiques de tous bords. Il entre maintenant dans sa phase de croisière avec le lancement imminent de structures dédiées pour accompagner les enfants autistes à l’école.

En raison du choix assumé de se baser sur les recommandations de prise en charge émises par la Haute Autorité de Santé en 2012, les premières critiques étaient venues des professionnels encore attachés à l’approche psychanalytique. Cette approche est désavouée en raison de son absence de résultats. En raison de moyens jugés très insuffisants et de son caractère encore non-contraignant envers lesdits professionnels, d’autres critiques sont venues d’une association de parents connue pour son franc-parler, Vaincre l’Autisme, qui a publiquement rejeté ce plan.

Nous-mêmes constations dans nos récents articles la persistance des situations révoltantes dénoncées par les familles depuis 40 ans : diagnostics obsolètes, cahier des charges de structures autisme ne prenant pas en compte les recommandations, attributions de structures autisme à des associations gestionnaires se réclamant ouvertement de la psychanalyse. Malgré tout, avec d’autres associations, nous avions choisi de soutenir les orientations de ce plan, car la volonté politique de faire bouger les choses semblait enfin présente.

 

Or, une récente instruction interministérielle vient de démontrer la réalité de cette volonté politique. Elle concerne la mise en œuvre concrète de deux mesures très importantes : l’ouverture de 850 places de service d’accompagnement spécialisé (SESSAD) destiné aux enfants autistes scolarisés, et la création de 30 unités d’enseignement en maternelle. Cette circulaire est émise par les Ministères de la Santé et, ce qui est nouveau, par l’Education Nationale. Celle-ci se tenait jusqu’à présent très soigneusement à l’écart des divers plans autisme et ne manifestait aucun empressement à accueillir les enfants autistes dans ses écoles, collèges et lycées – malgré la loi de 2005 qui en théorie l’y oblige.

 Le contenu de la circulaire est remarquablement précis, à un niveau jamais vu, sur le contenu concret des cahiers de charges et des exigences d’accompagnement. On y exige la mise en place concrète et effective des prises en charges comportementales et développementales recommandées par la HAS, en demandant par exemple aux ARS, lors du choix des associations gestionnaires : « Vous devez ainsi, dans la rédaction des cahiers des charges et dans tout le processus conduisant à la notation et à la sélection des projets, veiller à bien prendre en compte les conséquences de la mise en oeuvre des recommandations en vigueur d’un point de vue organisationnel, managérial, en termes de projets associatif et d’établissement. » On exclut ainsi de fait les associations revendiquant l’orientation psychanalytique de leurs prises en charge, comme il en existe beaucoup. Certaines ont encore récemment remporté des appels à projets « autisme », à la grande fureur des associations de familles. On y donne des directives claires de notation des projets permettant, enfin, de privilégier la qualité et la conformité aux recommandations des prises en charges.

 

Outre l’association de l’Education Nationale, on trouve une bonne surprise dès le début du document, s’agissant des « plans d’actions régionaux » : « Il est primordial de s’assurer de la mobilisation de l’ensemble des acteurs concernés, notamment les structures de psychiatrie (infanto-juvénile et générale) dont le rôle dans le suivi des personnes avec autisme ou autres TED doit être soutenu et dont l’évolution doit également être accompagnée. » C’est la première fois qu’on demande, même à mots couverts, aux ARS, de faire bouger les mentalités et les pratiques souvent sclérosées dans les hôpitaux de jour, dont une forte majorité reste influencé par les idées, théories et méthodes psychanalytiques. Ils proposent encore ainsi des « ateliers conte », des « ateliers pataugeoire » ou du « packing » décriés par les associations de familles et non conformes aux recommandations de la HAS, ni aux pratiques internationales.

Le cahier des charges des Unités d’Enseignement en maternelle, quant à lui, semble avoir tenu compte des critiques virulentes que certaines associations ont pu formuler. La principale crainte des familles est qu’on en fasse un « ghetto à autistes », destiné à y évacuer dès la maternelle ces élèves par trop dérangeants, qui poursuivraient par la suite une voie toute tracée en CLIS puis en IME, loin, très loin de l’école ordinaire. On y trouve en effet la phrase suivante, soulignée : « Le projet de l’UE visera la scolarisation des élèves en milieu scolaire ordinaire à l’issue des trois années d’accompagnement, ou en cours. Le projet comprendra par conséquent des temps de décloisonnement en classe ordinaire, accompagnés par un membre de l’équipe (…). Ces temps seront progressivement augmentés et ajustés aux possibilités et besoins de l’élève. » Le projet se positionne donc clairement dans le sens des attentes des familles : un accompagnement précoce et inclusif dans une école, destiné à permettre à leur enfant à terme de suivre une scolarisation ordinaire (éventuellement avec un soutien par une AVS et un SESSAD).

D’un point de vue budgétaire, là encore c’est une bonne surprise : pour les unités d’enseignement en maternelle, on alloue 280.000€ par classe de 7 places, soit 40000€/an par place. Pour les structures médico-sociales dédiées aux autistes, on trouve 807 places de SESSAD à 30000€ par place, et 1425 places en foyer pour adultes à 45000€ la place. Ces budgets sont nettement plus conséquents qu’à l’accoutumée : un SESSAD « généraliste » se voit ainsi en général attribuer 15 à 20 k€ par place, alors qu’on estime qu’une prise en charge éducative précoce et intensive pour un enfant autiste nécessite 40 à 45k€ la place. Pour la première fois, on voit des budgets cohérents avec les besoins spécifiques des personnes autistes.

 Il est vrai qu’il était temps, alors que la France vient d’être condamnée une 5è fois par le Conseil de l’Europe en février dernier, pour « violation de l’article 15§1 de la Charte Sociale Européenne en ce qui concerne le droit des enfants et adolescents autistes à la scolarisation en priorité dans les établissements de droit commun » et également « en ce qui concerne l’absence de prédominance d’un caractère éducatif au sein des institutions spécialisées prenant en charge les enfants et les adolescents autistes ». L’apartheid bien français qui veut qu’on évacue les enfants handicapés en institutions où ils passeront le restant de leur vie, au lieu de leur donner une chance par l’inclusion scolaire et sociale, est donc vigoureusement dénoncé. C’est tout un système et les mentalités qu’il va falloir changer.

 

Face à cette volonté politique clairement établie, on constate avec effarement des résistances généralisées sur le terrain. Au-delà des attaques en règle dans la presse par les adversaires du Plan Autisme, notamment nombre de psychiatres « Mandarins » de renom, officiant dans de célèbres hôpitaux parisiens et provinciaux, diverses manœuvres ont lieu pour saboter ce plan et préserver le « désordre établi ».

 

La base de ce plan, ce qui aujourd’hui donne la force aux familles de lutter, ce sont les recommandations de prise en charge de la HAS émises en 2012. On y privilégie les approches développementales et comportementales largement éprouvées depuis 40 ans à l’étranger et on y désavoue l’approche psychanalytique qui perdure en France et en Argentine. Refusant de voir les résultats des nombreuses études internationales (800 articles sont référencés dans le documents de la HAS), l’ALI (Association Lacanienne Internationale) a entamé un recours auprès du Conseil d’Etat en mai 2012 pour tenter d’obtenir le retrait de ces recommandations. Leur volonté est de couper l’herbe sous le pied à toutes les demandes des familles et à l’ensemble du Plan Autisme ; on reviendrait en arrière de 5 ans. La décision du Conseil d’Etat est attendue en avril prochain. En cas de victoire de l’ALI, l’association Vaincre l’Autisme a d’ores et déjà annoncé son intention de faire « tierce opposition » à la décision. Cette voie de recours est juridiquement possible mais rarement utilisée ; ce serait la seule restante. Elle n’est généralement pas suspensive, et le temps que la procédure aboutisse, il est donc possible que les recommandations de la HAS doivent de toute manière être retirées…

Un deuxième axe d’attaque de ce que les familles ont désormais coutume d’appeler « le côté obscur » cible un autre prérequis à la mise en œuvre du plan autisme : l’existence de professionnels formés aux prises en charges éducatives comportementales et développementales. Du fait de la mainmise de l’approche psychanalytique sur la plupart des UFR de psychologie, seules deux Universités proposent des filières avec diplôme d’Etat (type Master) permettant de former des psychologues aux approches TEACCH et ABA recommandées par la HAS. Ce sont le Master d’Analyse Appliquée du Comportement de Lille 3, qui forme à l’ABA, et le Master « Psychologie des Troubles Neuro-Développementaux » à Toulouse 2, qui forme aux approches TEACCH et ABA en particulier.

Or, le Master ABA de Lille 3 est menacé de suppression. La Présidente de l’Université de Lille 3 aurait déjà quasiment entériné la décision de ne plus reconduire cette formation, pourtant reconnue et qui commençait à prendre suffisamment d’ampleur pour fournir les professionnels aptes à répondre aux besoins des familles. Un psychologue qui en sort aujourd’hui met en moyenne 3 mois à trouver du travail, alors que d’une manière générale le taux de chômage des psychologues est de 50% à l’issue de leur formation… Cherchez l’erreur ! Du coup, dans un bel ensemble, toutes les grandes associations et collectifs se sont associés pour protester contre cette décision, dans un courrier envoyé à l’Université de Lille, au Rectorat et au Ministère de l’Enseignement Supérieur. 

Si cette formation devait disparaitre, ce serait dramatique pour les familles qui perdraient ainsi un des rares viviers de professionnels formés, mais ce serait aussi un coup très dur porté au Plan Autisme. S’il n’y a pas assez de professionnels formés à l’ABA ou aux autres approches recommandées, qui pourra-t’on recruter pour faire fonctionner les structures prévues par le plan ?

Le troisième front concerne les Centre Ressource Autisme. Les associations réclament avec insistance qu’on les rende statutairement indépendants des CHU auxquels beaucoup sont rattachés budgétairement et hiérarchiquement, surtout depuis le scandale de l’éviction du Dr Lemonnier du CRA de Brest. Elles demandent aussi à être étroitement associées à la gouvernance des CRA afin de s’assurer qu’ils remplissent bien leur rôle dans le respect des recommandations de la HAS, ce qui est loin d’être le cas partout aujourd’hui. Un projet de décret est en préparation depuis des mois mais les réunions de concertation relèvent de l’accouchement dans la douleur. Les professionnels représentant les CRA lors de ces réunions refusent catégoriquement l’indépendance des CRA et font tout pour limiter la place laissée aux familles ; en face, le Gouvernement tente de résister. Ainsi le projet actuel relève du compromis ne satisfaisant personne et surtout pas les familles.

Le quatrième front concerne les Agences Régionales de Santé, qui sont responsables de l’attribution des budgets de structures pour autistes. Plusieurs attributions jugées inacceptables ont été dénoncées par diverses associations de familles. Par exemple, l’association Tous Pour l’Inclusion (TouPI) vient de déposer un recours au tribunal administratif contre l’ARS d’Ile de France. Elle souhaite faire annuler une décision d’attribution d’un SESSAD autisme à l’association Arisse, dont l’orientation et les pratiques sont notoirement très psychanalytiques. On a aussi vu le directeur de l’ARS de Corse vigoureusement pris a parti par les associations pour des propos jugés pro-psychanalyse. Suite aux protestations officielles des associations il a été convoqué à Paris par Marie-Arlette Carlotti afin de « lever le malentendu ». Même les toutes nouvelles unités d’enseignement en maternelle, un des points clés du plan autisme, font l’objet d’attributions « à la hussarde » par certaines ARS à des organismes gestionnaires pas forcément les mieux formés à l’ABA ou au TEACCH, pour des raisons difficilement compréhensibles et avec peu de transparence. Les habitudes, le « business as usual » entre les ARS et les gestionnaires déjà bien connus des « bonnes personnes », tout cela est difficile à faire évoluer.

Finalement, un cinquième front concerne les adultes autistes, souvent les grands oubliés des plans successifs. Si des recommandations de diagnostic ont bien été émises par la HAS en 2011, rien n’existe encore concernant la prise en charge, même si les recommandations pour enfants peuvent s’appliquer au moins partiellement. Dans certaines régions on relève des cas d’inspections « surprise » par l’ARS de structures pour adultes utilisant des approches comportementales et développementales, tournant assez rapidement à l’acharnement. Peut-être du fait d’une ignorance certaine des ARS des besoins des autistes. Quoi qu’il en soit, il serait bon que ces recommandations existent rapidement pour clarifier ce genre de situations, et éviter aussi la création de nouvelles structures pour adultes mettant toujours en œuvre des approches dépassées. Or, justement, la HAS a été échaudée par la polémique ayant suivi la sortie des recommandations pour les enfants, et ne fera rien tant que le recours au Conseil d’Etat par l’ALI n’aura pas été jugé…

 

La bataille se joue donc sur tous les fronts à la fois, pied à pied, entre les associations de familles et les professionnels d’obédience psychanalytique et leurs réseaux. Il est sidérant de voir une communauté de « professionnels soignants » s’opposer de manière aussi frontale à la communauté des « patients » et refuser ainsi les résultats de la science. Cette bataille est très inégale, les bénévoles des associations étant en permanence au bord de l’épuisement. La volonté désespérée de laisser à leurs enfants autistes des perspectives d’avenir décentes et dignes les soutient, la science aussi par la voix de la Haute Autorité de Santé. Face à eux, c’est l’idéologie et le corporatisme de trop de professionnels de santé qu’il faut combattre, sans parler des intérêts financiers considérables du « business du handicap ».

L’espoir des familles, tient aussi à l’émergence au sein de la classe politique de droite comme de gauche d’une prise de conscience qui a débuté avec Mme Simone Veil et le Député Jean-François Chossy et qui se poursuit aujourd’hui avec des personnalités comme Valérie Létard, Marie-Arlette Carlotti, Gwendal Rouillard et Daniel Fasquelle.

La France est un pays difficile à réformer, espérons que dans le domaine de l’autisme on y parviendra enfin dans un avenir proche. Par humanité – et par simple bon sens.

 


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21 mars 2014

2 avril : Journée portes ouvertes à l'IME ECLAIR à l'occasion de la journée mondiale de l'autisme

COMMUNICATION

2 avril 2014

Journée portes ouvertes à l’IME ECLAIR pour la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme.

C'est une occasion de présenter notre travail aux autres parents, professionnels, étudiants, grands-parents, amis, voisins… qui désirent venir nous rencontrer.
Le programme de la journée de mercredi 2 avril :
13H-14H temps d’échange convivial avec notre équipe et nos parents.
14H-16H Présentation de notre travail illustré par des vidéos.
L’équipe prépare pour l’occasion des présentations de 3 cas concrets d’enfants, avec des vidéos sur leurs programmes personnalisés. Les parents concernés seront contactés pour avoir leur autorisation.
Ime-eclair@orange.fr 0160941775
11 rue des Artisans, COLLEGIEN,77090

Liora Crespin

 

journée portes ouvertes ime eclair 2 avril 2014

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19 mars 2014

Montpellier : la psychanalyse est-elle source d'illusions ?

MICHEL MARGUIER (mmarguier@midilibre.com)
17/03/2014, 13 h 00 | Mis à jour le 17/03/2014, 13 h 25
Jacques Van Rillaer, pas tendre avec Freud, ni avec Lacan.
Jacques Van Rillaer, pas tendre avec Freud, ni avec Lacan. (J.-M. M.)

Quand, à Montpellier (Hérault), Jacques Van Rillaer, ancien psychanalyste et contributeur d’un célèbre livre noir sur le sujet, invité du Cercle zététique, parle du "marché de la névrose". 

Pas tendre avec Freud - "que je pense assez bien connaître, depuis ma thèse de doctorat". Pas davantage avec Lacan. Regard pour le moins critique sur la psychanalyse que celui du professeur belge Jacques Van Rillaer. Lui-même ancien psychanalyste et contributeur d’un célèbre livre noir sur le sujet, il était en fin de semaine l’invité du Cercle zététique du Languedoc-Roussillon. Lors d’un café zététique, il fut au centre d’un débat animé, avec pour thème “Les illusions de la psychanalyse”.

"Mentir avec aplomb"

Aujourd’hui détourné de cette discipline, devenu spécialiste des thérapies cognitivo-comportementales, il ne va pas jusqu’à parler de charlatanisme sur la question qui déchaîne en France bien des passions. "Le mot est un peu fort, je parlerais de pseudo-science." Et de fustiger à la fois un certain "marché de la névrose" et le parcours de Freud qui a fini par "faire de la formation, des disciples, plus qu’être thérapeute". Lui qui savait"mentir avec aplomb". Pas davantage admirateur du discours lacanien. "Obscur." Volontairement. Et puis : "On est dans le registre de l’interprétation et non pas scientifique." C’est sur le terrain de "la critique de l’efficacité" de la discipline que se situe aujourd’hui Jacques Van Rillaer.

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18 mars 2014

Mon Tour de France de l'autisme

article publié dans le Nouvel Observateur
Publié le 17-03-2014 à 17h19 - Modifié à 17h37

Édité par Rozenn Le Carboulec 

Marseille, arrivée le matin dans la cité phocéenne qui a bercé mon enfance lorsque je venais voir, petite, ma famille maternelle qui habitait la vieille ville. Première rencontre fortuite avec Alice Belaidi, marraine de notre Association SOS autisme en France dans le train.

Ce voyage à Marseille avait été planifié, suite à l’invitation de Monsieur Bruno Gilles, Maire UMP du quatrième arrondissement, lequel, m’avait-on dit avait beaucoup apprécié mon livre : « D’un monde à l’autre », témoignage de mon parcours avec mon fils, autiste.

Son équipe m’avait contactée, quelques semaines auparavant, afin de m’expliquer que le Maire tenait à parler de l’autisme, sujet sur lequel son arrondissement travaillait depuis plusieurs années. En effet, c’était grâce au Maire et au neurologue Mr Padovani qu’une école inclusive avait vu le jour.

Présente également ce jour-là, Caroline Pozmentier, Vice-Présidente de la chambre de commerce France-Israël et candidate dans un autre arrondissement de Marseille. Afin de ne pas politiser cette rencontre et heurter ma sensibilité de gauche, le Maire avait eu la délicatesse de retirer les affiches UMP pour ne pas que des photos de moi circulent avec leur logo. Dans la salle, des médecins, des familles, des présidents d’associations ou de fédérations sportives étaient venus afin de me rencontrer. Le Maire commença la conférence, suivie d’un petit discours de Caroline où tous les deux répétèrent leur volonté de ne pas instrumentaliser ce débat à des fins électorales.

Je commençai enfin l’histoire de mon parcours avec mon fils, Ruben, notre parcours de combattant pour obtenir un diagnostic, notre errance d’hôpital en hôpital, notre douleur de voir notre fils ne pas parler à 4 ans, notre épuisement parce que Ruben refusait de dormir la nuit, notre départ pour le centre Feuerstein où il suivit une stimulation cognitive et éducative…Puis sa deuxième naissance où il commença à parler, à manger normalement, à dormir et à me dire son premier : « Je t’aime maman » où je m’effondrai en larmes.

Mais là je m’arrêtai d’un coup. Je n’avais pas remarqué que les papas et les mamans du premier rang étaient en larmes.

« Je ne suis pas venue à Marseille pour vous faire pleurer » disais-je en riant.

Alors je recommençai ma narration d’un ton plus léger en parlant de ses progrès grâce à la méthode Feuerstein mais aussi des difficultés que nous avions rencontrées afin de l’inscrire à l’école en milieu ordinaire, du fait que j’avais dû arrêter toutes mes activités professionnelles pour devenir l’auxiliaire de vie scolaire de mon fils pendant deux années.

Puis ce fut le débat avec la salle. Un débat vivant et chaleureux.

Je fis monter aussi une maman à la tribune afin qu’elle évoque le centre ABA crée par la volonté des familles : « Un centre qui devait être inauguré par Mme la Ministre, qui était annoncé mais qui se fit sans elle. Mme Carlotti étant en tain de signer son livre sur la cannebière » nous raconta- t-elle, un peu gênée.

Bien sûr il y eut des questions portant sur la Ministre, candidate à Marseille. Et mes réponses furent sans équivoque.

« Madame la Ministre a fait une seule chose de valable et il faut le reconnaitre, elle a été en faveur de l’ABA pour le traitement de l’autisme mais cela s’arrête là. Pour s’occuper du handicap, il nous faut un Ministre sensibilisé à la question, une personne touchée et engagée, qui connait bien le milieu du handicap. Un Ministre qui n’aura pas peur de se battre avec les autres ministères pour faire avancer l’inclusion scolaire ».

Un brunch et une séance de dédicace suivirent le débat.

Je rencontrais aussi un petit garçon autiste et ses parents, un petit garçon qui me rappela beaucoup Ruben lorsqu’il ne nous regardait pas encore dans les yeux.

Puis je filais à la permanence de Samia Ghali, candidate PS, pour équilibrer politiquement cette visite marseillaise et surtout parce que de nombreux amis marseillais m’avaient parlée de son engagement pour le handicap. Sensibilisée par son frère trisomique, m’avait-on dit, elle se battait aujourd’hui pour changer le regard que l’on pouvait porter sur les personnes handicapées et pour leur venir en aide dans l’accès au logement, à l’école, au sport.

Parce que c’était tout ce qui comptait pour moi, ne pas faire de l’autisme, un sujet de droite ou de gauche mais un sujet de société qui devait avancer avec le concours de tous les élus de bonne volonté.

Cette rencontre me réconforta sur le rôle à jouer des personnalités politiques. Lors de cette interview-rencontre, nous avons évoqué de nombreux sujets : Le droit à l’école, au logement décent, le travail nécessaire de réhabilitation des quartiers Nord. Tout comme moi, Samia n’aimait pas le mot « Diversité », préférant l’égalité pour tous. Le contact entre nous était tout de suite passé, d’origine algérienne toutes les deux, le tutoiement et la chaleur faisaient parties de nos personnalités fortes.

Pas de langue de bois ou de démagogie avec Samia, ce qui devait être dit, le fut.

En repartant pour aller prendre mon train, je passais devant la permanence de Mme Carlotti par curiosité pour voir si je pouvais la croiser, n’ayant pas réussi à avoir rendez-vous avec elle depuis des mois, « pour des questions d’agenda ». Et ce qui me surprit le plus, ce fut cette planche toute pourrie à l’entrée permettant aux fauteuils roulants d’accéder à la permanence. Ce qui me fit quelque peu grincer des dents.

Une ministre du handicap dont la permanence n’est même pas accessible aux personnes handicapées démontrait encore une fois son faible engagement politique vis-à-vis des personnes handicapées.

Le constat de cette visite fut que ce Tour de France de l’autisme que j’avais entrepris avec l’humoriste Laurent Savard, président d’honneur de SOS autisme en France, était une nécessité afin de rencontrer les familles et les élus et qu’il y avait aussi différentes manières de faire de la politique, l’une au service des citoyens, l’autre à des fins personnelles.

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