29 janvier 2014

Mes débuts dans l'ABA suite et fin ...

article publié dans l'Express

Voici la suite de la première partie qui relate mes débuts dans l’ABA.

 

Juin 09 : au bord du gouffre

C’est la catastrophe : le programme est inhumain : on le savait, mais on ne s ‘est pas écoutés.

Julien crie de plus en plus, nous n’arrivons pas à ignorer ses cris. À l’école c’est de pire en pire. Je vais le chercher à chaque fois avec une énorme boule au plexus, je suis pliée en deux devant le portail : je sais bien que l’AVS (Auxiliaire de vie scolaire) répondra qu’il a passé son temps dehors ou dans le couloir car il crie et dérange les autres. Julien a compris qu’en criant, il avait immédiatement ce qu’il voulait : la paix, courir dehors. En conséquence, il crie de plus en plus. Pratiquement tout le temps,  pour tout, même en mangeant. Moi, M., les intervenantes n’arrivons pas du tout à nous rendre attractifs, alors que c’est l’objectif principal visé dans le programme ! Mais c’était couru d’avance, comment se rendre attrayant quand on met toute notre spontanéité à la poubelle, quand tout est soigneusement calculé ? Julien est très sensible et se bien rend compte que nous ne sommes pas naturels !

À bout, nous supplions de l’aide à L., qui répond à nos messages par la phrase : « La réponse à ce message vous sera facturée XX £, le coût téléphonique sera de xx £. »

Nous avons sans cesse des factures de sa part, complètement incompréhensibles, tournant autour de 50, 100 £.

Nous devons payer (par pay pal) si nous voulons une réponse à nos questions.

Je n’en peux plus, d’autant que je suis déjà plus qu’extrêmement sensible aux bruits. Chaque cri me fait mal dans le corps, comme si on m’enfonçait une épine dans la peau. Je suis désespérée car je ne sais pas du tout comment réagir, comment faire pour qu’il comprenne qu’il faut qu’il arrête de crier.

Ce mois-ci, nous suivons une formation en suisse sur le comportement verbal, à nos frais. Épuisée, je n’arrive pas à tenir les deux jours de formation. Nous repartons avec des outils théoriques que nous connaissions déjà et qui ne nous serviront pas.

 

Juillet 2009 : mise en place d’un accompagnement VB, 2ème tentative

Cherchant désespérément de l’aide sur internet, je finis par trouver grâce à une autre maman, via un yahoogroupe francophone, une analyste en VB : elle est américaine mais parle très bien français et vient de s’installer en France, à Rouen. Je lui saute littéralement dessus. Elle démarre juste et n’a pas encore beaucoup de travail et a donc du temps libre : elle me donne des conseils presque chaque soir sur skype, gratuitement. Pour moi c’est le bonheur, je lui suis tellement reconnaissante de son dévouement, on sent que son seul but est que Julien aille mieux.

On décide alors d’arrêter le programme avec L. et de continuer avec C. en septembre, qui nous propose le même genre de contrat mais avec une vraie possibilité de communiquer sans que chaque mail, appel téléphonique ne soit payant, et une transparence totale dans les factures.

C., habitant Rouen, se déplacera tous les 3 mois pour superviser l’équipe que nous devrons refaire. Nous recruterons en septembre deux nouvelles intervenantes, employées par nous et formées « sur le tas ». Nous sommes partie prenante du programme, assurons nous-mêmes des séances, faisons le lien entre les intervenantes et l’analyste, remplissons les données, filmons les séances pour les montrer à C.

 

 

Et Julien dans tout cela ? (Août 2009)

En attendant, Julien a toujours de gros troubles du comportement (hurlements…) Nous les comptons, il y en a 200 par heure à certaines heures.

Je commande sur conseil de Maria le livre « Educate toward recovery » , qui décrit le VB. Il est écrit en anglais. Peu importe, je le dévore, c’est pour moi un mode d’emploi rempli de bon sens pour savoir comment gérer Julien, changer la donne. Je décide immédiatement d’en traduire quelques chapitres sauvagement (je suis bien loin d’être anglophone), pour mon entourage. Je colle même un résumé de chapitre sur une porte : « Les 7 étapes du contrôle instructionnel » et nous tentons de les appliquer.

Je réalise que tout ce qui est décrit dans ce livre est exactement ce qu’a tenté de nous enseigner L.. Seulement, nous avions tous été complètement sonnés par la quantité d’informations, par tout ce que nous devions remettre en question, désapprendre, le tout en une journée, que nous avons perdu tous nos repères.

Je tiens à ce que le livre soit traduit en français : il faut que tout le monde sache ce livre est nécessaire, vital… Je prends contact avec une maison d’édition spécialisée et l’auteur. Il faut trouver maintenant un traducteur : c’est chose faite après bien des péripéties, et finalement sa diffusion en français est annoncée pour cette année 2014.

 

Un livre très clair, plein de bon sens et écrit avec beaucoup d’humilité

Fin août, Julien crie toujours autant ! C’est bientôt la rentrée on ne sait vraiment pas comment on va faire… Un jour où nous faisons les courses dans un grand magasin, Julien se met à hurler, hurler… Nous savons qu’il faut ignorer et, ne sachant que faire, finalement nous nous cachons derrière un rayon, jusqu’à ce qu’il se calme. Au retour, je suis au bout du bout.. je dis à M.que je vais partir, n’importe où, mais seule.

Heureusement, avec cette crise nous venons, sans le savoir encore, de dépasser le moment où Julien comprend enfin, enfin, que crier ne sert à rien. Ses cris diminueront fortement par la suite. Ouf…

Mais tout n’est pas encore rose, et nous mettrons bien un an pour récupérer Julien, pour qu’il accepte simplement de rester avec nous au lieu de nous fuir en permanence.

 

Et en 2014 ?

Sur le plan personnel ma situation a évolué, je me suis séparée de M. (pas pour des raisons reliées à l’autisme de Julien).

Sur le plan de sa prise en charge aussi, il y a eu beaucoup de changements, enfin la routine quoi.

Ces deux articles ne concernent que les débuts dans l’ABA qui s’étalent sur un an, et ne retrace que la partie ABA de ce que nous devons faire sans arrêt pour que Julien bénéficie d’un accompagnement adapté. Il faut y ajouter en plus la partie administrative remplir chaque année, les dossiers MDPH, contester éventuellement les décisions, faire les contrats de travail des intervenants, et gérer tout ce qui est relatif à l’école (PPS, relations avec le personnel de l’école, faire respecter ses droits), anticiper ce que Julien fera l’année suivante.

Tout est à construire, sans cesse.

Je pense à ces mères qui ont sacrifiées leur vie, leur santé, carrière, couple, pour trouver, créer des solutions adaptées tout en se battant contre ce que veut nous imposer l’Education Nationale, le médico-social, contre ces absurdités administratives, contre ce système d’une hypocrisie sans nom, voire pervers… Et qui aujourd’hui sont épuisées, isolées, et désespérées par le futur, réellement en danger et absolument non assistées par l’Etat : Eglantine Emeyé a 10000000000 fois raison sur ce point.

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22 janvier 2014

La Haute autorité de santé est catégorique : la psychanalyse n'est pas recommandée pour l'autisme

article publié dans Médiapart

On lit dans un récent article du Nouvel Observateur (Autisme: quand la psychanalyse racontait n'importe quoi, Olivier Postel-Vinay, 18 janvier 2013) le commentaire suivant:

En février 2012, une fuite avait révélé que la Haute autorité de santé (HAS) était sur le point de publier un rapport sur l’autisme affirmant que «l’absence de données sur leur efficacité et la divergence des avis exprimés ne permettent pas de conclure à la pertinence des interventions fondées sur les approches psychanalytiques».

La HAS entendait classer comme «non recommandées» les «interventions globales» fondées sur la psychanalyse. Devant la levée de boucliers qui s’est ensuivie, elle a reculé d’un pas (d’un pas seulement), en les classant comme «non consensuelles».

Cette thèse d'une reculade de la HAS est infondée. Son rapport final, publié en mars 2012, contient mot pour mot l'affirmation1 citée plus haut et qui avait suscité la levée de boucliers des milieux psychanalytiques. On voit donc que cette réaction des psys n'a eu aucun effet : la HAS n'a en rien reculé

 

has-rapport-autisme-cover-medium.jpg

Certes, la HAS rend compte de sa position concernant les approches fondées sur la psychanalyse sous le titre « Interventions globales non-consensuelles », et non sous le titre « Intervention globales non-recommandées ». C'est un artifice de présentation qui ne change rien sur le fond, mais dont le choix est probablement motivé par le désir de rendre la pilule moins amère pour les adeptes de Freud, qui restent nombreux dans notre pays.

Il est important de réaliser que d'être catalogué non consensuel  dans une évaluation utilisant la méthode Recommandation par consensus formalisé (méthode utilisée par la HAS et annoncée sur la page de couverture du rapport) est synonyme de non recommandé. On le réalise mieux en examinant les catégories utilisées par la HAS pour ses recommandations. Celles-ci sont basées sur la nature de la preuve, comme suit :

  • A - Fondée sur des études de fort niveau de preuve
  • B - Fondée sur une présomption scientifique fournie par des études de niveau intermédiaire de preuve
  • C - Fondée sur des études de moindre niveau de preuve

A ces grades s'ajoute le grade AE pour le cas où il y aurait absence d'études probantes de quelque niveau que ce soit, mais un accord entre experts. La description du grade AE est accompagné de l'explication suivante: L'absence de gradation ne signifie pas que les recommandations ne sont pas pertinentes et utiles. Elle doit, en revanche, inciter à engager des études complémentaire.

Non seulement les approches psychanalytiques ne remplissent aucune des conditions correspondant aux grades de preuve ci-dessus, mais elles ne réussissent même pas à obtenir le consensus des experts (un consensus contre la psychanalyse était difficilement envisageable dans la mesure où certains des experts de la HAS étaient eux-mêmes des psychanalystes - on comprend bien qu'ils ne vont pas scier les pieds des fauteuils sur lesquels ils sont assis).

Finalement, la HAS met en doute la pertinence des méthodes psychanalytiques en concluant, comme déjà cité plus haut, que l’absence de données sur leur efficacité et la divergence  des avis exprimés ne permettent pas de conclure à la pertinence des interventions fondées sur les approches psychanalytiques.

La psychanalyse ne remplissant aucun des critères permettant de déboucher sur une recommandation, n'est en conséquence pas recommandée. C’est un fait inéluctable. Que la HAS établisse, pour raison diplomatique, une nuance floue entre pas recommandée et non recommandée n’a strictement aucune importance. Surtout lorsque l'on sait qu'il y a des interventions qui sont, elles, recommandées. Si je dois choisir un restaurant où aller dîner ce soir, et que j’ai les noms de restaurants qui me sont recommandés, je ne vais pas m’attarder sur la différence entre ceux qui ne me sont pas recommandés et ceux qui sont non-recommandés.

 

1. Voir Autisme et autres troubles envahissants du développement : interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées chez l’enfant et l’adolescent, Recommandations de bonne pratiques, Haute autorité de santé, mars 2012, page 27.
Lien: http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_1224081/fr/synthese-autisme-ted-enfant-adolescent-interventions

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12 janvier 2014

Cugnaux. Création d'une association pour lutter contre l'autisme

article publié dans La Dépêche

Publié le 12/01/2014 à 03:50, Mis à jour le 12/01/2014 à 08:41

Ciney Ansart et Virginie Marlot accompagnées de Lilou. / Photo DDM, R. G.

Ciney Ansart et Virginie Marlot accompagnées de Lilou. / Photo DDM, R. G.

TSA 31 est une association qui a pour but d’aider les personnes porteuses de TSA (Trouble du Spectre Autistique, Autisme et troubles associés), de la petite enfance à l’âge adulte ainsi que leur famille. Elle a été créée par deux femmes Cindy Ansart et Virginie Marlot et est située au 108 route de Toulouse à Cugnaux. Nous les avons rencontrées pour qu’elles nous présentent leur association.

Pourquoi créer cette association ?

Ma fille Lilou a été diagnostiquée autiste il y a environ deux ans, face à ce diagnostic, que faire, les délais d’attente pour lui trouver une place en institut était trop importants. Donc avec sa marraine Virginie, nous avons décidé de nous lancer et de créer notre propre structure d’accueil. Pour cela, nous avons suivi une formation à la méthode ABA (Analyse Appliquée du comportement) et nous nous sommes entourés de personnes spécialisées, avec des psychomotriciennes, orthophonistes, éducatrice spécialisée, institutrice et psychologue. Des bénévoles nous aident aussi au quotidien. Nous avons aménagé notre maison de 200 m carrés, avec pour objectif d’en faire un endroit chaleureux et convivial pour les enfants et leurs parents, tout en étant bien sûr aux normes en vigueur.

Comment se passe l’accueil des enfants ?

A leur arrivé, il voit une psychologue pour un entretien individuel, afin d’établir un projet individuel. Les enfants viennent trois 1/2 journées par semaine. Différentes activités leur sont proposées : artistique et sportive. Nous avons aussi une mini-salle de classe avec une institutrice pour les préparer à réintégrer l’école, des salles sont aussi réservées aux intervenants médicaux. Une grande salle de jeux pour l’aspect ludique et leur apprendre à vivre ensemble.

Comment se passent les débuts de l’activité ?

Très bien, nous faisons connaissance avec les enfants et leurs parents. Nous avons aujourd’hui une semaine après le début d’activité 18 enfants pour 31 places disponibles. Nous sommes aussi à la recherche de partenaires : pour le goûter des enfants et du matériel pour les loisirs créatifs, etc.

Renseignements : www.tsa31.fr

Propos recueillis par R. G.

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06 janvier 2014

Résumé de la conférence ABA du 5 janvier 2014

article publié sur le blog Être autiste aujourd'hui
Résumé de la conférence ABA du 5 janvier 2014

Voici quelques éléments qui ont été évoqués à la formation d’hier « ABA et habiletés sociales pour l’autonomie », conférence animée par Sophie Laurent (analyste du comportement diplômée du Florida Tech) et organisée par l'association Autisme Paca.

Les habiletés sociales sont des comportements verbaux et non verbaux résultant de processus cognitifs et affectifs permettant de s’adapter à l’environnement.

Enseigner les habiletés sociales, c’est apprendre à la personne à :

  • Mettre en œuvre des comportements de communication dans la vie quotidienne
  • Utiliser des outils de communication dans un but social
  • Comprendre les comportements sociaux des autres
  • Engendrer certains comportements sociaux en lui fournissant un support adapté

Piaget distingue 2 stades de la socialisation, le premier, appelé stade élémentaire, entre 0 et 2 ans (stade sensori-moteur) consistant en de l’imitation essentiellement. Et le stade plus tardif correspond à la socialisation de la pensée vers 7-8 ans et peut être superposé au concept de théorie de l’esprit.

Sophie Laurent a eu l’expérience de 2 enfants autistes qui sont restés focalisés sur eux-mêmes jusqu’à 7 ans, âge où ils ont commencé à poser des questions aux autres sur leurs vies.

Les comportements non-verbaux inappropriés sont :

  • Au niveau du regard : les yeux fuyants, écarquillés,...
  • Mimiques faciales : visage sans émotion, sourire quand se fait réprimander… (par exemple, Keanu Reeves, acteur aspie, a un visage sans expression ; il est resté froid quand sa compagne enceinte est décédée, ce qui a choqué ; ou bien dans le film Mozart and the Whale, la jeune fille aspie se met à rire alors qu’on lui annonce une mauvaise nouvelle…)
  • Gestes : souvent peu de gestes
  • Posture : en retrait, corps très rigide ou très mou, à un écart de l’interlocuteur trop lointain ou trop proche.

Les habiletés sociales et l’autisme :

Pré-requis :

  • Disposer d’un moyen de communication
  • Pouvoir coopérer
  • Pouvoir imiter
  • Pouvoir jouer un minimum

Renforcer les interactions sociales

Dans son centre, il y a plusieurs enfants qui ont des « classes » ensemble dès qu’ils en deviennent capables, ce qui favorise les interactions sociales ; entre eux des amitiés se sont créées. Tous les lundis, ils sont 6 autour de la table, chacun à son activité et ils sont encadrés par les intervenants. Le reste de la semaine consiste en des face-à-face adulte/enfant mais dans la même salle, contrairement à d’autres centres pratiquant l’ABA qui isolent chaque enfant avec son intervenant dans une pièce à part.

Utilisation des renforçateurs

Il faut savoir moduler les renforçateurs : par exemple en fonction de l’effort accompli et de l’évolution souhaitée, féliciter plus ou moins l’enfant. Ne pas lui dire « tu es le plus beau, le plus fort » dès qu’il accomplit une tâche facile, garder les renforçateurs (récompenses), formules, les plus marquants pour quand il fait le plus d’efforts. Donc moduler les renforçateurs.

Playdates et structuration d'une séance

Sophie Laurent conseille, pour l’organisation de playdates (rdv de groupes pour travailler les relations sociales de l’enfant autiste) de bien structurer la séance (1h à 1h30 maxi) et de limiter le nombre d’enfants à 4 (3 enfants « ordinaires » pour 1 enfant « extraordinaire »).

A l’adolescence les enfants commencent à avoir un intérêt et une conscience pour autrui. Cela est dû au fait que la théorie de l’esprit qui a émergé vers 7-8 ans a « mûri », il y a eu un développement affectif et cognitif, et peut-être que les hormones favorisent aussi l’ouverture aux autres. Les problèmes relationnels des autistes à ce moment-là sont plus dûs à une absence d’habiletés sociales, plutôt qu’à un manque d’intérêt pour les autres.

Développer les habiletés sociales

Sophie Laurent rejoint ce qu’explique Carol Gray. Il faut dire aux enfants « quoi dire quand ». Par exemple ne pas dire « je t’ai tué » à un jeu d’épée mais dire plutôt « je t’ai eu ». Savoir quoi dire quand on perd également. Exprimer sa joie ou partager celle de l’autre d’avoir gagné. Savoir réconforter l’autre avec une phrase-type : « j’ai gagné mais tu as bien joué ».

Avec un enfant autiste, il ne faut jamais dire « jamais » et jamais dire « toujours ». Car pour l’enfant cela va vite devenir une règle, une habitude. Si par exemple on lui dit « ne crie jamais » il va prendre la formule au pied de la lettre et ne criera pas même pour appeler à l’aide.

Gestion des stéréotypies

Il ne faut pas choisir de jeu qui renforce les stéréotypies. Il faut essayer de les réduire au maximum. Car sinon l’enfant s’échappe et s’enfonce dans ses stéréotypies et évite de plus en plus l’interaction. Il convient de bloquer et rediriger une stéréotypie vers une activité à la topographie similaire et qui ne peut pas être exécutée en même temps que la stéréotypie. Par exemple si la stéréotypie de l’enfant consiste à agiter ses mains, rediriger du gestuel au gestuel : « tape dans tes mains… ». Si la stéréotypie est verbale « bababababa », rediriger vers du verbal : « dis-moi chat, comment tu t’appelles… ». Si l’enfant est non verbal, mais a une stéréotypie verbale par exemple « ihihiiiii » lui apprendre à faire silence en lui mettant le dos sur la bouche (signe chut) : « montre-moi le silence » d’abord rapidement, quelques secondes, puis en rallongeant la durée du silence tout en renforçant « oui c’est très bien bravo » ou autre renforçateur. Pas de formules négatives « non ne fais pas ça ». Ignorer et renforcer en positif quand comportement approprié.

Comportements verbaux : demandes ("mands") et "tacts"

Effectuer un « tact » signifie nommer les choses présentes. Quand l’enfant nomme ce qu’il voit, il faut renforcer ces tacts (« oui c’est bien, c’est une pomme,… ») de façon à ce qu’il puisse par la suite expliquer ce qu’il a fait de sa journée à l’école par exemple. Il faut aussi favoriser la demande. L’enfant ne doit pas se servir par lui-même. Exemple : « je veux le feutre marron ». « Va le chercher ». « Où est le feutre marron ? ». « Moi je ne l’ai pas, va demander à untel ». Il doit interpeler la personne en lui tapant sur l’épaule par exemple puis formuler sa demande : « je veux le feutre marron ». Et il doit attendre qu’on lui donne. Il est bon d’encourager ce genre de demande avec les pairs de l’enfant de façon à ce qu’il ne s’imagine pas qu’une seule personne adulte, a tout ce qu’il souhaite. Le problème du face-à-face exclusif dans l’ABA c’est que l’enfant ne généralise pas à l’extérieur et avec les autres. Il faut donc l’entraîner dans ces situations. Travailler à une table seulement ne sert pas à grand chose. Travailler le scenario social oui mais pas uniquement en face-à-face. L’enfant a besoin d’être guidé dans le contexte social également. Le face-à-face a ses limites.

Lui parler avec la loi du +1 : si l’enfant fait des « phrases » d’un mot lui répondre en 2. S’il parle en 2, répondre en 3. S’il fait des phrases se mettre à son niveau et répondre au niveau juste supérieur au sien.

En ABA la guidance verbale est très difficile à enlever, donc il faut l’éviter dès le début. Par exemple éviter de dire à l’enfant « regarde ». Il doit comprendre qu’il doit regarder sans qu’on lui dise.

Quand un enfant ne veut pas jouer (si on le force il n’y prendra pas plaisir), avant la crise, il faut trouver un autre jeu de façon à ne pas perdre son attention.

Demandes d'attention négative

Carol Gray donne des scénarios sociaux sur le principe faire/ne pas faire. Or les enfants en demande d’attention négative vont prendre ce qui est dans la colonne « ne pas faire » pour en arriver à leurs fins. Sophie Laurent préfère dire ce que l’enfant est sensé faire et ne pas dire ce qu’il n’est pas sensé faire. Elle renforce ce qui est positif et les mauvais comportements non renforcés finissent par s’estomper et disparaître (ou sont redirigés).

Certains enfants insultent les autres. Le problème c’est quand les autres répondent aux insultes au lieu de l’ignorer. En faisant cela il se rend compte qu’il obtient de l’attention, même si elle est négative. Cela renforce son comportement. Il convient alors de faire passer l’enfant des insultes à une communication adaptée qui lui permet d’avoir une attention des autres également. Toujours en renforçant ce qui est bien et en ignorant ce qui n’est pas correct.

Gestion des crises

Dans le cas où l’enfant ne respecte pas les règles dans un lieu public : par exemple si c’est au moment où l’enfant va à une activité qui lui plaît, il faut le bloquer puis retourner à la maison (exemple d’une maman qui a amené son enfant à la plage, l’enfant n’a pas écouté les consignes car il était très content et excité, ils sont donc rentrés immédiatement. La fois suivante il a écouté les règles et les a respectées). Si l’on s’en tient à la règle, le comportement s’améliore. Il faut « reprogrammer » l’enfant pour la fois suivante. En lui expliquant pourquoi la sortie a été écourtée et ce qu’on attend de lui la fois suivante.

Comment faire face à une crise en public, à un orage émotionnel de l’enfant. Si la crise est violente, déjà, à la base, c’est qu’elle a été renforcée dans le passé. Renforcement = puissance, longueur. Agir lors de la crise pour ne pas renforcer ce type de comportement : en ignorant généralement. Au contraire, renforcer les moments où l’enfant se comporte bien de façon. Ils deviendront doucement plus longs et plus fréquents. Les moments de silence doivent être récompensés.

Autre exemple d’un enfant qui vomissait à chaque situation sociale pour faire pression sur ses parents pour éviter ce genre de situations. Avec des amis ou famille complices, mettre en place des stratégies de diminution du comportement. Quand l’enfant vomit en public, l’ignorer (d’où le besoin de prévenir les gens et d’avoir leur complicité !) et continuer comme si de rien n’était. Renforcer au contraire ses efforts et bons comportements. Il faut dans ce genre de cas être réactif rapidement sinon les crises de l’enfant rendent la vie des parents infernale. Attention parfois une seule personne peut tout gâcher. Quand des techniques sont utilisées pour un enfant, tout l’entourage doit être au courant et cohérent. Par exemple si une maman ignore un comportement alors qu’une grand-mère y met une grande attention, il n’y aura pas de bon résultat car c’est contradictoire.

Automutilation

En cas d’automutilation la première étape est déjà de protéger l’enfant. Par exemple avec un casque de boxe s’il se tape la tête. Il faut être tout le temps derrière s’il représente un danger pour lui-même. Le retenir mais sans lui donner d’attention. Puis renforcer les moments où il est sage et calme. Un enfant peut aussi taper ses parents pour demander de l’attention. En réagissant, même négativement, l’enfant obtient ce qu’il veut : il faut donc l’ignorer.

Phobie

Désensibilisation à une phobie : chien, cheval, … : prévenir à l’avance par des phrases courtes. Lorsque la crise de panique arrive bloquer l’enfant sans avancer il doit apprendre à se calmer sur place. Le rassurer. La fois d’après, un pas de plus, puis de plus en plus proche du supposé danger.

 

L'un des articles de presse : ouest-var.net.

Prochaine conférence de Sophie Laurent avec l'association Autisme Paca le 12 janvier 2014, pour plus d'informations, cliquer ici.

Plus de renseignements sur l'ABA, voir le site du centre de Sophie Laurent, un autre article ou cliquer ici.

Voir aussi l'article les 5 erreurs de l'ABA.

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20 décembre 2013

Dans l'agglomération de Grenoble, une structure unique d'accueil pour les enfants atteints d'autisme

article publié sur le site de France 3 Alpes

Depuis quelques années, l'association "Autisme Besoin d'Apprendre Isère" accompagne les parents des enfants atteints d'autisme. En septembre 2012, cette association a ouvert, à Seyssinet, un accueil éducatif destiné "aux cas les plus sévères." France 3 Alpes s'en est fait l'écho dans "Entre nous".

  • Yoann Etienne
  • Publié le 18/12/2013 | 16:00, mis à jour le 18/12/2013 | 16:00
© France 3 Alpes
© France 3 Alpes

 

L'association, Autisme Besoin d'Apprendre Isère, créée en septembre 2009, a ouvert trois ans plus tard, près de Grenoble, un centre éducatif baptisé "Le tremplin".

Au sein de cette structure d'accueil, les enfants sont suivis en séances individuelles mais aussi à domicile par une équipe constituée d'éducateurs et de psychologues formés aux approches éducatives et comportementales.

La méthode dite ABA, suivie par cette association, a fait ses preuves dans de nombreux pays anglo-saxons. Elle permet un suivi personnalisé. Chaque programme est adapté au rythme de l'enfant. Ce n'est que depuis mars 2012 que cette méthode comportementale est préconisée par la Haute Autorité de Santé en France.

Entre nous du 17 décembre 2013 : une structure unique d'accueil pour les enfants atteints d'autisme


"Le tremplin" est une structure privée unique en Isère. Elle ne peut accueillir qu'une dizaine d'enfants de trois à 14 ans. Malgré un manque de budget chronique, l'association tente de poursuivre sa mission en attendant la mise en place d'établissements publics.

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16 décembre 2013

Revoir le documentaire Autisme, l'Espoir diffusé sur France 5 le 12 décembre 2013

France 5

Diffusé le jeu. 12-12-13 à 2:01 | Plus que 2 jours

Documentaire scientifique | 54'

Tous publics

De : Natacha Calestrémé

L'émission : Aymeric, Haut-Savoyard de 10 ans, a été diagnostiqué autiste sévère à l'âge de 3 ans. Ses parents se sont tournés vers les thérapies comportementales développées aux Etats-Unis et au Canada : Aymeric est scolarisé, parle et écrit. Ces méthodes considèrent la personne autiste non comme un patient à soigner mais comme une personne handicapée qui doit recevoir un apprentissage adapté et une stimulation intensive. A travers cet exemple, le film dresse l'état des lieux de l'accompagnement de ces personnes handicapées et de leurs familles en France et fait le point sur les méthodes importées des Etats-Unis et du Canada.

Le programme : Aymeric a 3 ans et demi lorsque ses parents apprennent qu'il est atteint d'autisme sévère. Aux dires des professionnels, il n'aurait jamais pu parler et n'aurait jamais dû aller à l'école. Pour aider leur enfant, Lydie et Marc se sont donc informés à l'étranger...

http://pluzz.francetv.fr/videos/autisme_l_espoir_,93265562.html

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14 décembre 2013

Dossier AUTISME publié sur le site de l'INSERM

Autisme

inserm

Dossier réalisé en collaboration avec le Pr Catherine Barthélémy, chef de service honoraire du service de Pédopsychiatrie au CHU Bretonneau de Tours, chercheuse au sein de l’UMR930 Inserm/Université François Rabelais «Imagerie et Cerveau», équipe « Autisme ».

L’autisme est un trouble envahissant du développement qui apparaît précocement au cours de l’enfance et persiste à l’âge adulte. Il se manifeste par des altérations dans la capacité à établir des interactions sociales et à communiquer, ainsi que par des troubles du comportement. Les personnes souffrant d’autisme semble souvent isolées dans une sorte de monde intérieur.

L’autisme fait partie des troubles envahissants du développement (TED), un groupe hétérogène de pathologies, caractérisées par des altérations qualitatives des interactions sociales, des problèmes de communication (langage et communication non verbale), ainsi que par des troubles du comportement correspondant à un répertoire d’intérêts et d’activités restreint, stéréotypé et répétitif. Le handicap associé est variable, allant de léger à sévère. Il est presque toujours associé à des difficultés d’apprentissage.

L’autisme apparaît dans la petite enfance, avant l’âge de trois ans, puis persiste tout au long de la vie. Parmi les principaux autres TED pouvant affecter les enfants figure le syndrome d’Asperger, forme particulière de l’autisme associée à un très bon développement intellectuel. Figurent aussi des troubles liés à des altérations génétiques, comme le syndrome de Rett, le syndrome du X fragile et les retards mentaux liés au X. Il est à noter que leur appartenance au spectre des troubles autistiques est actuellement en cours de discussion.

On estime qu’environ 100 000 jeunes de moins de 20 ans sont atteints d’un TED en France. L’autisme infantile concernerait environ 30 000 d’entre eux.

Des troubles affectant les relations interpersonnelles, la communication et le comportement

Les personnes atteintes d’autisme semblent difficilement accessibles aux autres. Elles n’établissent pas les contacts nécessaires à la construction d’une relation interpersonnelle, en particulier les contacts visuels. Elles paraissent même les éviter. Le plus souvent, elles ne répondent pas lorsqu’on les appelle. Elles sourient très rarement et semblent ne pas comprendre les sentiments et les émotions des autres.

Les troubles de la communication associés à l’autisme touchent à la fois le langage et la communication non verbale. La majorité des autistes ne parlent pas. Ceux qui acquièrent un langage parlé parlent de manière étrange. Ils inversent les pronoms (« tu » à la place de « je »), répètent tout le temps la même phrase, modulent bizarrement leur voix, ont un débit et un rythme particulier… Ils sont généralement incapables d’utiliser des termes abstraits. Ils ont par ailleurs beaucoup de mal à comprendre une conversation et à entrer dans un dialogue. Par ailleurs, ils ne comprennent et n’utilisent pas les éléments de communication non verbale, tels que les gestes, les expressions du visage ou le ton de la voix.

Les personnes atteintes d’autisme ont souvent des comportements bizarres et répétitifs (balancements du corps, battements des mains, tournoiements…), auto-agressifs (se mordre les mains, se cogner la tête…) ou inappropriés (pleurer ou rire sans raison apparente…) . Elles s’attachent souvent à des objets qu’elles utilisent de manière détournée, par exemple en les alignant ou en les faisant tourner inlassablement. Elles semblent souvent indifférentes aux bruits extérieurs mais, de manière paradoxale, elles peuvent y être extrêmement sensibles. La lumière, le contact physique ou certaines odeurs peuvent également déclencher chez elles des réactions de rejet très fortes. Enfin, les autistes ont souvent des peurs inhabituelles et une intolérance aux changements (de lieux, d’emplois du temps, de vêtements…). Une situation imprévisible qui les dérange peut provoquer une réaction d’angoisse ou de panique, de colère ou d’agressivité.

L’autisme et les autres TED s’accompagnent souvent de troubles du sommeil, de troubles psychiatriques (dépression, anxiété, déficit d’attention-hyperactivité). L’épilepsie est aussi parfois associée aux TED. Un retard mental est observé dans environ un tiers des cas.

Les premiers signes, avant 3 ans
Les premiers signes évocateurs de l’autisme apparaissent le plus souvent entre 18 et 36 mois.
L’enfant est trop calme ou au contraire trop excité. Il semble indifférent au monde sonore et aux personnes qui l’entourent. Il ne réagit pas (ou peu) aux séparations et aux retrouvailles. Il ne sourit pas (ou rarement) et reste silencieux. Il ne joue pas à faire « coucou » et ne cherche pas à imiter les adultes. Il développe des comportements répétitifs et s’intéresse à un nombre très restreint d’objets.

Une origine multifactorielle, largement génétique

Il est désormais bien établi que l’autisme et les autres TED sont des maladies dont l’origine est multifactorielle, avec une forte implication de facteurs génétiques. Etre un garçon et présenter des antécédents familiaux sont deux facteurs de risque reconnus. Les TED sont en effet quatre fois plus fréquents chez les garçons que chez les filles. Et dans une fratrie où il existe déjà un enfant atteint, on estime que le risque de développer un autisme pour un nouvel enfant serait de 4 % si l’enfant déjà atteint est un garçon, de 7 % si c’est une fille.

Les données actuellement disponibles montrent que les maladies cœliaques secondaires à une intolérance au gluten, la vaccination combinée contre la rougeole, les oreillons et la rubéole (ROR) ou encore les caractéristiques psychologiques des parents ne sont pas des facteurs de risque de TED.

Une prise en charge globale

Il n’existe pas de traitement de l’autisme, mais une prise en charge précoce et adaptée à l’enfant permet d’améliorer ses capacités à interagir avec le monde qui l’entoure et à s’y adapter. Cette prise en charge est pluridisciplinaire et individualisée.

L’enfant reçoit des soins éducatifs qui l’aide à développer son langage, ses compétences cognitives, sensorielles et motrices, à adapter son comportement, à gérer ses émotions…

L’objectif est de lui apprendre à interagir avec les autres et à acquérir de l’autonomie.

Le développement de l’enfant est régulièrement évalué (au moins une fois par an), de manière à pouvoir ajuster sa prise en charge.

Des médicaments ?
A ce jour, aucun traitement médicamenteux ne guérit l’autisme ou les TED. Toutefois, certains médicaments sont utilisés pour traiter les pathologies associées aux troubles du développement, comme l’épilepsie.

Où en est la recherche ?

La recherche a récemment permis de nombreuses avancées dans la compréhension des mécanismes biologiques associés à l’autisme et aux autres TED. L’imagerie médicale a permis de mettre en évidence des anomalies cérébrales chez certains patients, notamment dans les régions du cerveau impliquées dans le langage et la cognition sociale. La biologie moléculaire à quant à elle conduit à l’identification de nombreux gènes dont l’altération semble conduire à une plus grande susceptibilité à l’autisme. Ces gènes sont impliqués dans des processus biologiques divers, mais nombre d’entre eux participent à la formation du système nerveux et la synthèse de substances chimiques indispensables au bon fonctionnement du cerveau, comme la sérotonine, le glutamate, l’acétylcholine ou le GABA. L’identification de leur rôle dans le développement des TED offre de nouvelles pistes de recherche pour la mise au point de stratégies thérapeutiques.

Ainsi, l'implication du GABA dans les mécanismes possibles à la base de l’autisme a contribué à l’élaboration d’une hypothèse selon laquelle un traitement diurétique, visant à réduire la concentration de chlore dans les neurones, pourrait diminuer la sévérité des troubles autistiques. L’hypothèse a été récemment testée avec un certain succès chez une soixantaine d’enfants. Un essai clinique de plus grande envergure devrait prochainement être lancé afin de confirmer l’intérêt de ce traitement.

Vidéo de Alessandro Mercuri et Haijun Park diffusée sur la revue en ligne /ParisLike /

Une autre piste prometteuse est celle de l’ocytocine : cette hormone, connue pour son rôle dans l’attachement maternel et le lien social, semble améliorer les capacités de certains autistes à interagir avec d’autres personnes. Là encore, les données obtenues sont préliminaires et restent à confirmer.

Pour aller plus loin

Les associations de malades

Expertises collectives

Actualités

Communiqués de presse

Autres sources d’information

Multimédias

  • Mon petit frère de la lune - Une petite fille essaie de comprendre pourquoi son petit frère (autiste) n'est pas vraiment comme les autres enfants et donne sa version des faits. Film d'animation de Frédéric Philibert
  • Le cerveau d'Hugo (Docu-fiction écrit et réalisé par Sophie Révil, 2012)

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13 décembre 2013

autisme : reparlons de la France ... article de décembre 2012 ... l'évolution est-elle au rendez-vous ?

article publié dans les inRocks

“Planète autisme” : et si on parlait de la France ?

18/12/2012 | 17h30

Ce soir, France 5 consacre un documentaire à l’autisme, “Planète autisme”. L’occasion de s’interroger en profondeur sur l’action des pouvoirs publics face à cette maladie qui touche près d’un enfant sur cent.

Le 20 décembre 2011, à l’Assemblée nationale, le Premier ministre François Fillon déclarait officiellement l’autisme “grande cause nationale 2012″, expliquant que “cette distinction est un message d’espoir en direction des personnes autistes et de leurs familles. Avec cette cause nationale, nous voulons leur dire que nous allons combattre ensemble les méconnaissances et les préjugés qui ont longtemps entouré l’autisme dans notre pays, et c’est ainsi que nous remplirons notre devoir collectif qui est de signifier à chaque personne autiste qu’elle a le droit au respect le plus absolu et à une insertion dans notre vie sociale.” 

Un an plus tard, François Fillon n’est plus Premier ministre et, comme on a pu le constater ces derniers temps, d’autres causes bien plus importantes, du moins pour lui, l’accaparent entièrement. C’est Marie-Arlette Carlotti qui, dans le gouvernement actuel, est en charge du dossier autisme. En tant que ministre déléguée auprès du ministère de la Santé, en charge des personnes handicapées, elle a promis pour janvier 2013 le lancement d’un nouveau “plan autisme” axé sur un dépistage plus précoce et plus systématique ainsi que sur une formation améliorée du personnel prenant en charge l’autisme. Les intentions semblent bonnes, mais en attendant de pouvoir juger sur pièce cette nouvelle initiative, l’année 2012 s’achevant, il faut s’interroger sur ce que le label de “grande cause nationale” a concrètement apporté aux familles qui, jour après jour, doivent composer avec l’autisme.

“La France est en retard”

La chose est souvent dite mais il faut encore la répéter : la prise en charge de l’autisme en France est un scandale. Il existe de nombreux pôles d’action, mais ils ne sont ni assez coordonnés ni assez accessibles. “La France est en retard, confirme le docteur Chabane, psychiatre spécialisée dans l’autisme et chercheuse à l’INSERM, ce retard affecte à la fois les programmes d’intervention précoce et les techniques de rééducation, de pédagogie et d’accompagnement des personnes.” Les parents d’enfants autistes ont parfois l’impression décourageante de batailler non seulement contre une souffrance psychologique et de grands soucis pratiques, mais aussi contre un certain abandon des pouvoirs publics. Une double peine d’autant plus inexcusable que l’autisme n’est pas une maladie rare. Selon un récent rapport de l’INSERM, un enfant sur 110 serait atteint de “troubles du spectre autistique”, catégorie regroupant le syndrome autistique, le syndrome Asperger (autistes de très haut niveau) et des troubles non spécifiés mais apparentés aux TED (Troubles Envahissants du Développement).

Par ailleurs, la France compterait entre 300 000 et 600 000 personnes autistes (on notera le flou nimbant ces chiffres). En réalité, bien des diagnostics ne sont pas établis, ou tardivement, soit parce que les parents ont manqué d’informations, soit parce que les pédiatres, pédopsychiatres ou psychanalystes auxquels ils se sont d’abord adressés n’ont pas su identifier correctement les symptômes. Mais même lorsque les bons rendez-vous sont pris, il n’est pas rare d’attendre un an avant que le diagnostic ne soit finalement établi. Pourtant, tous les praticiens s’accordent à dire que plus tôt la pathologie est détectée, meilleurs seront les effets de la prise en charge. Les parents se heurtent là à une contradiction. Ce n’est que la première.

Plusieurs approches

Passé le choc de l’annonce, viennent les interrogations sur l’origine du handicap. Les tenants du “tout psychologique” s’opposant à ceux du “tout génétique”, les réponses varient selon les interlocuteurs. Les spécialistes les plus sérieux admettent qu’on ne sait toujours pas quelles sont les causes réelles de l’autisme. Au scénario familial ou traumatique longtemps avancé par la psychanalyse se substitue aujourd’hui une théorie plus scientifique : l’autisme est un trouble neuro-développemental affectant les fonctions cognitives du sujet et entraînant une forme d’incapacité à communiquer et à interagir avec le monde extérieur. L’absence de parole, l’intolérance à tout changement, même infime, les débordements colériques et la fascination pour les mouvements répétitifs, principales manifestations de ce handicap, ne pourront que s’aggraver faute de soins appropriés. D’après le Dr. Chabane, “le but est d’offrir une vie sociale à la personne autiste. Il est donc essentiel de lui donner un outil lui permettant de ne plus être coupée du monde extérieur.”

Plusieurs techniques de communication alternative existent, qui peuvent amener certains autistes à s’exprimer, même partiellement, et sans forcément passer par le langage oral. Il s’agit notamment du PECS, qui repose sur l’utilisation de pictogrammes, et du Makaton qui s’appuie également sur le langage des signes. D’autres techniques dites comportementales, comme l’ABA, cherchent à établir une relation entre le sujet autiste et son entourage en suscitant le désir par des objets “renforçateurs” (apportant une satisfaction immédiate). L’échange est constamment stimulé afin de permettre à l’enfant de s’ouvrir progressivement à l’altérité et d’acquérir des compétences fondamentales.

La difficulté consiste à trouver l’outil le mieux adapté à chaque individu. “Pour bien s’occuper d’un enfant autiste, explique le Dr. Chabane, il faut connaître clairement son mode de fonctionnement, puis travailler sur sa socialisation, sa communication, sa compréhension de l’environnement, son comportement, et favoriser son autonomie. Il est donc nécessaire d’adopter une approche multiaxiale, d’utiliser le maximum de compétences et de connaissances. La méthode unique n’existe pas. Une seule technique ne peut pas s’adapter à tous les enfants.” 

Mais selon qu’ils se sont adressés à des centres médico-psychologiques (CMP), à des hôpitaux ou à des praticiens indépendants, les parents sont souvent orientés vers des pratiques radicalement opposées et risquent, à expérimenter tout et son contraire, d’exposer leur enfant à des démarches stériles. Généralement, on leur proposera des séances d’orthophonie et de psychomotricité, au mieux supervisées par un pédopsychiatre. On leur parlera aussi de structures publiques du type SESSAD (Service d’Education Spéciale et de Soins à Domicile) où les places sont si rares qu’il faut parfois attendre des mois avant d’en voir une seule se libérer. Or, la sortie des comportements stéréotypés qui isolent le sujet autiste du monde suppose une stimulation de chaque instant. Pour améliorer vraiment la vie de leur enfant, les parents doivent donc se tourner vers des structures expérimentales. Presque toujours montées par des parents, elles sont trop peu nombreuses, n’ont que peu de places à offrir et, dans leur majorité, sont payantes.

Le problème du coût

Ce qui met au jour un nouveau problème : le coût de la prise en charge. L’aide financière des MDPH (Maisons Départementales des Personnes Handicapées) est loin de couvrir tous les frais entraînés par une solide prise en charge. Le combat contre l’autisme exige une très grande disponibilité des parents. Pour s’occuper au mieux de leur enfant, il arrive fréquemment que l’un d’eux soit contraint de ne plus travailler, ce qui, évidemment, réduit la capacité du foyer à fournir les sommes nécessaires à la rééducation. C’est le cercle vicieux auquel sont confrontées des familles qui, en plus d’avoir un quotidien pour le moins compliqué par l’autisme de leur enfant, se retrouvent en situation de ne pouvoir lui apporter toute l’aide nécessaire, faute de revenus suffisants.

Le 9 février dernier, François Fillon affirmait pourtant :

“Nous ne pouvons plus accepter que les proches, que les aidants familiaux soient livrés à eux-mêmes et soient laissés sans repères. Ici encore, des initiatives fortes ont déjà été prises pour leur apporter un concours renforcé.

A vrai dire, ces “initiatives fortes” sont restées invisibles au plus grand nombre et les situations de grande détresse psychologique et financière ont continué de se multiplier. Si l’enfant est trop lourdement handicapé, les parents les moins favorisés ou ne pouvant aménager leur temps de travail n’auront d’autre choix que de le placer en hôpital de jour ou en IME (Instituts Médico-Educatifs). Mais là encore, les places sont plutôt rares, et l’enfant, qui s’y trouvera mêlé à des personnes atteintes de pathologies diverses, ne pourra bénéficier pleinement des soins propres à son handicap.

Comment scolariser les enfants autistes ?

La France ne saurait-elle que faire de ses enfants autistes ? On pourrait le croire en voyant surgir une difficulté supplémentaire : la scolarisation. Les apprentissages et la socialisation par l’école s’avèrent parfois très bénéfiques aux enfants autistes. Or, seuls 4% d’entre eux seraient scolarisés. Officiellement, les écoles doivent accueillir les enfants handicapés mais les instituteurs, qui ne disposent d’aucune formation spécifique, sont souvent fort embarrassés par ces élèves au comportement inhabituel qu’ils redoutent de voir perturber des classes déjà surchargées. L’affligeante pénurie d’AVS (Auxiliaires de Vie Scolaire), presque pas formés et très mal payés, n’arrange rien. Quand ils ne refusent pas d’accepter des autistes, la plupart des établissements ne leur offre que quelques heures de classe. Le reste du temps, c’est aux parents de le gérer comme ils peuvent.

L’autisme : grande cause nationale

Si le label de “grande cause nationale” a eu un mérite, c’est donc d’avoir fait parler de l’autisme. Pour le reste, tout ou presque est encore à faire. Dans un premier temps, il est indispensable d’améliorer la formation. Aujourd’hui encore, ce n’est que sur le terrain ou de leur propre initiative que les psychiatres, orthophonistes et éducateurs spécialisés se forment aux techniques relatives à l’autisme. Par ailleurs, le Dr Chabane insiste sur la nécessité d’une perception plus globale :

“On n’avancera pas tant qu’on ne couplera pas la pratique clinique aux données de la recherche. Il faut un aller-retour permanent entre ces deux mondes. Cela ne se fait pas avec le dynamisme suffisant. Donnons-nous les moyens de changer notre façon d’agir et d’accompagner les personnes autistes en formant les gens, en changeant les pratiques et en développant la recherche.”

Les autistes eux-mêmes ne trouvent guère d’intérêt à être l’objet des querelles dogmatiques entre psychanalystes1 et comportementalistes. Le passage d’un gouvernement à l’autre leur est indifférent. L’harmonisation de tous les outils thérapeutiques dont l’efficacité a pu être démontrée et une approche transversale dépassant les clivages méthodologiques et politiques leur serait autrement bénéfique. Il est indispensable de s’engager résolument dans cette voie. Car les autistes, ces êtres à la fois autres et si semblables à nous-mêmes, auxquels il faut tout apprendre et qui ont tant à nous apprendre, mettent en question l’humanité de notre société. Il est plus que temps qu’elle leur en donne la preuve.

Louis-Jullien Nicolaou

Planète autisme, mardi 18 décembre France 5, 18h30

*Depuis des années, les associations de parents d’autistes, soutenues par de nombreux praticiens, livrent une lutte acharnée contre les graves dérives théoriques et pratiques d’une certaine psychanalyse qui, de son côté, se montre farouchement opposée à toute approche autre que la sienne. Dans son rapport paru en mars, la HAS (Haute Autorité de Santé) a tranché en qualifiant pour la première fois la psychanalyse de « non consensuelle » dans l’approche de l’autisme. Les associations s’en sont réjouis et, à lire dans la presse les déclarations délirantes des plus sectaires de leurs adversaires, on ne peut que les comprendre.

11 décembre 2013

A propos du film : Quelque chose en plus ... Autisme & ABA, le bonheur d'apprendre

"En fait ce n’est pas ma vision de l’autisme qui a changé avec ce film, c’est ma vision du travail des éducateurs : il y a une intelligence émotionnelle qui transpire dans ces établissements, c’est une leçon d’humanité pour tout le monde. Ce film est aussi un hommage à tout leur travail." déclare Sophie Robert (extrait de l'article ci-après)

article publié dans l'Express

J’ai vu la semaine dernière le trailer du dernier film de la réalisatrice Sophie Robert, « Quelque chose en plus », documentaire sur la prise en charge éducative, comportementale et développementale de l’autisme. Pour cela elle a filmé le quotidien d’enfants autistes qui partagent leur temps entre un établissement médico-social utilisant l’ABA (Analyse appliquée du comportement) et l’école. Les établissements dans le film sont l’IME (Institut médico-éducatif) de Chambourcy, ouvert par l’association Agir et vivre l’autisme et l’IME Eclair, en Seine-et-marne, ouvert par l’association AIME 77.

La réalisatrice recherche des soutiens pour finaliser la post-production du film. Vous pouvez y contribuer sur le site de financement participatif ULULE

Cette bande annonce m’a beaucoup émue, car c’est ce que j’essaye de mettre en place pour Julien depuis au moins 5 ans, avec l’association que nous avons créée dans ce but.

J’ai voulu en savoir plus sur ce film, et je lui ai donc posé quelques questions..

- Pourquoi as-tu entrepris ce projet ? 

- J’ai entrepris ce projet car j’avais conscience de la désinformation qu’il y a concernant l’ABA : tout le monde en parle, mais on ne sait pas en quoi cela consiste. La mauvaise réputation de cette approche est entretenue par les professionnels qui font de la résistance au changement, et par des escrocs qui profitent de la détresse des familles en se faisant passer pour des professionnels expérimentés de l’ABA  alors qu’ils ne sont pas ou peu formés.

Quelle que soit la méthode utilisée, je suis pour la transparence : on ne sait pas ce qui se passe derrière les murs des hôpitaux de jour et IME classiques où sont orientés les enfants autistes, contrairement  aux deux établissements dans lesquels je suis venue filmer plusieurs fois.

- Comment s’est porté ton choix sur ces deux établissements ?

Cela s’est fait naturellement, à la suite de plusieurs rencontres depuis deux ans avec des gens formidables, membres du réseau ressources ABA et qui ont pu ouvrir ces établissements à l’issue du deuxième plan autisme en 2008. Ce sont donc des établissements récents qui pratiquent des approches comportementales up-to-date basées sur la motivation de l’enfant et sa relation avec l’éducateur.

Ces personnes m’ont invitée plusieurs fois à visiter leur établissement, et c’est là que j’ai pu concrètement mesurer la distance entre ce qui se dit et ce qui se fait. J’y ai découvert des choses qui m’ont fascinée et qui étaient tellement à 1000 lieues de ce que j’ai pu lire ou voir dans certaines vidéos que je me suis dit « Il faut absolument faire un film ».

- Est-ce qu’il y a beaucoup d’établissements en France comme ceux que tu as filmés ? Sinon pourquoi ?

Non, il n’y a que 28 établissements qui ont été créés à l’issue du 2ème plan autisme en 2009. Il y en a très peu, parce que le lobby psychanalytique ponctionne tout le financement du médico-social et que malgré les multiples condamnations de la France pour manquements graves dans la prise en charge de l’autisme, il y a une inertie phénoménale et un gaspillage d’argent public colossal.

Mettre des enfants autistes en hôpital de jour  sans se fixer aucun objectif en termes d’éducation et de progrès, c’est beaucoup d’argent gaspillé par l’État, entre 900 et 1000 € par jour et par enfant, pour peu d’efforts et sans aucune perspective de résultats. Beaucoup de professionnels sont imbibés de cette idéologie qu’il faut laisser dans un coin, comme l’explique le psychiatre psychanalyste Rabanel (aperçu ici) dans un institut de formation de travailleurs sociaux. Ces gens-là captent tout le financement, qui se chiffre en milliards.

À coté de cela il y a énormément d’associations de parents qui veulent promouvoir des approches recommandées par la Haute autorité de santé et qui sont déboutées par les Agences régionales santé. Ces parents-là deviennent malgré eux des chefs d’entreprise bénévoles, et passent leur temps libre à faire des demandes de subvention à des entreprises privées pour assurer eux-mêmes la formation de professionnels par exemple.

- Peux-tu décrire une journée type d’un enfant que tu as filmé ?

Chaque enfant a un programme spécifique, adapté à lui, mais l’objectif pour chacun est d’être intégré à l’extérieur dans de bonnes conditions le plus rapidement possible. Les établissements que j’ai filmés fonctionnent comme des Sessad (Service d’éducation et de soins spécialisés à domicile) : Les éducateurs suivent l’enfant dans ses lieux de vie. Il y a beaucoup d’activités à l’extérieur, un énorme travail sur l’inclusion scolaire et un gros travail de formation avec les parents, l’entourage de l’enfant.

- Quels sont les aspects dans ce film qui t’ont le plus surprise, émue ?

Ce qui m’a frappée le plus, du matin au soir, c’est l’intensité des duos entre les éducateurs, les psychologues et les enfants. C’est une collection de moments magiques,  les enfants sourient, sont manifestement heureux. Ces enfants sont autistes sévères, et c’est un peu comme si les éducateurs devaient être beaucoup plus dans la présence sur le plan humain. Leur plaisir d’être dans la relation accroche l’enfant, qui préfère lâcher son autostimulation pour jouer avec eux, et c’est une vraie victoire. C’est chouette à regarder, à vivre, c’est très inspirant.

Une scène m’a particulièrement émue, c’est lorsqu’un enfant autiste est dans la cour de récréation de l’école et que les enfants tournent autour de lui, le prennent parla main. J’ai pleuré en voyant cela et j’ai pensé à tous ces enfants handicapés exclus, à qui on n’a pas donné cette chance d’être parmi les autres dans de bonnes conditions.

- Est-ce que ce tournage a changé ta vision de l’autisme et de son accompagnement en France ? 

En fait ce n’est pas ma vision de l’autisme qui a changé avec ce film, c’est ma vision du travail des éducateurs : il y a une intelligence émotionnelle qui transpire dans ces établissements, c’est une leçon d’humanité pour tout le monde. Ce film est aussi un hommage à tout leur travail.

- Qui t’a aidée pour ce film ?  As-tu eu des difficultés pour le faire financer ?

J’ai démarré avec une subvention de la fondation autisme dans l’optique d’un petit film qui a été complétée par une subvention du réseau de ressources ABA ; j’ai eu ensuite un sponsoring de la Matmut, ce qui m’a permis de faire un film plus ambitieux. J’ai fait le choix de faire un film de 60 minutes et de compléter le financement parce que les personnes concernées par l’autisme ont besoin de ce film aujourd’hui. Je suis donc en ce moment entrain de rechercher des fonds auprès de chaines de télé, sponsors, crowdfunding comme le site Ulule pour finaliser la post-production de ce film.

- Où sera diffusé ce film ? 

Aujourd’hui, 3 chaînes de télévision sont partenaires du film : Vosges Télévision, Cinaps TV et La locale.

Il sera diffusé en streaming légal sur ma web TV Dragon bleu TV.

Beaucoup d’associations de parents attendent ce film avec impatience pour le diffuser dans des salles de cinémas ou lors de conférences ou pour le faire partager à des élus locaux…

- Pourquoi avoir choisi ce titre pour ce film ?

J’ai choisi ce titre parce que les éducateurs m’ont démontré que pour arriver à faire progresser les enfants, à ce qu’ils soient dans la communication, à ce qu’ils soient heureux, la science ne suffit pas. C’est important de comprendre les principes du comportement humain mais aujourd’hui on est dans une démarche éducative, comportementale et développementale : ce n’est pas l’ABA des années 70. Les enfants ne sont pas des robots.

Et à côté de tout cela il faut quelque chose en plus, c’est le côté humain. 

Merci à toi Sophie, merci de tout mon cœur pour avoir réalisé ce film nécessaire, qui lève enfin le voile sur cette approche éducative basée sur l’ABA, une approche humaine avant tout…

Liens : 

- Site de financement participatif Ulule

- Page facebook

- Site internet de la  toute récente web TV sur l’autisme, Dragon Bleu TV, créée par Sophie Robert

10 décembre 2013

Point sur les méthodes TEACCH, ABA, PECS, MAKATON

article publié sur le site du Syndrome d'Angelman France

20 mai 2013

Point sur les méthodes TEACCH, ABA, PECS, MAKATON

On parle beaucoup de ces méthodes qui inspirent souvent la prise en charge de nos enfants sans savoir précisément de quoi il s’agit, d’où l’intérêt d’apporter ici quelques précisions.

Le programme TEACCH (Treatment and Education of Autistic and related Communication Handicapped Children ou traitement et éducation des enfants autistes ou atteints de troubles de la commubication associés) est à l’origine un programme universitaire d’Etat de traitement et d’éducation pour les enfants autistes ou présentant des troubles de comportement apparentés. Ce programme a été conçu en Caroline du Sud en 1971 par Eric Schopler et ses collaborateurs et s’est étendu à d’autres états puis dans d’autres pays comme le Canada, la Belgique, la France etc. Le but de ce programme est de permettre à l’enfant de développer une autonomie suffisante pour s’insérer dans son environnement propre, familial, scolaire et communautaire. Il s’agit donc d’améliorer les compétences de l’enfant de manière à adapter son comportement aux différentes situations auxquels il est confronté et à pouvoir évoluer sans la présence constante de l’adulte. Ce programme vise aussi à donner à l’enfant des stratégies de communication qui l’aident à mieux comprendre son environnement et à se faire comprendre. Il structure l’espace, le temps et les interactions sociales :

- mise en place de zones visuellement spécifiques : jeux, détente, travail, chambre, repas, etc.

- plannings mis en place avec images, photos, pictogrammes significatifs pour l’enfant.

- moyens de communication développés : supports, plannings etc ;

TEACCH   intervient sur les troubles du comportement (comportements non appropriés de l’enfant) en particulier par le renforcement positif : ce renforcement est matériel, alimentaire par exemple, ou social (félicitations, sourires…) quand l’enfant est plus grand.

La collaboration parents/professionnels est essentielle pour que ce programme fonctionne.

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ABA (Applied Behavior Analysis ou Analyse Appliquée du Comportement) est également une méthode comportementale d’éducation des autismes et apparentés qui s’est développée dès les années 30 aux Etats-Unis. Elle comporte un programme de modification du comportement et de développement des compétences. L’apprentissage se fait par séances courtes, répétés en successions rapides, jusqu’à ce que l’enfant puisse répondre à la consigne sans aide. Trois étapes se succèdent : consigne ou directive donnée à l’enfant, réponse ou comportement de l’enfant, réaction de l’intervenant. Et toute réponse positive est accompagnée d’un renforçateur : jouet, bravo etc. la même méthode est utilisée partout dans le quotidien de l’enfant. Par exemple, se brosser les dents est décomposé en séquences qu’il convient de reproduire petit à petit, par étapes, avec toujours un renforçateur en cas de réussite. Le temps éducatif est optimisé pour réduire le temps  des comportements inappropriés. L’enfant est donc stimulé tout au long de la journée dans un cadre très structuré. Là aussi, des formes de communication alternatives sont utilisées : photos, images, pictogrammes, gestes. Tout l’entourage est sollicité pour que la stimulation soit incessante et celle-ci porte sur tous les domaines : cognitif, verbal, moteur et social.

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PECS (Picture Exchange Communication System ou système de communication par échange d’image). Ce concept a été développé aux Etats-Unis en 1994 par L.Frost et A.Bondy, spécialistes reconnus en ABA. Il s’agit d’un système de communication à la fois alternatif c’est-à-dire qu’il peut remplacer la communication orale, ou augmentatif, pouvant augmenter l’efficacité du langage oral. L’enfant va chercher l’adulte à qui il veut faire une demande et lui remet une image qui représente l’objet de son désir. L’adulte lui donne en échange ce qu’il a demandé. Peu à peu, on étoffe cette forme de communication en lui demandant de construire une phrase simple en images ou pictogrammes. La famille est également très sollicitée pour cet apprentissage.

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MAKATON a été mis au point en 1973-74 par Margaret Walker, orthophoniste britannique. C’est un programme d’éducation au langage, constitué d’un vocabulaire fonctionnel sous forme de signes et de pictogrammes qui offrent une représentation visuelle des objets et concepts et facilitent la communication. Le Makaton propose un vocabulaire de base structuré en 8 niveaux progressifs et un vocabulaire supplémentaire.  En même temps que le pictogramme, l’enfant apprend le signe qui correspond. Bien sûr, il faut que tout le monde soit impliqué et utilise avec l’enfant signes et pictogrammes pour échanger et favoriser ses capacités de communication.

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ABA, TEACCH et PECS viennent d’outre-Atlantique et sont des méthodes comportementalistes. En France, elles sont apparues plus récemment et en opposition avec les méthodes psychanalytiques. Nous ne rentrerons pas dans les querelles qui agitent les deux clans, ni des dérives des différentes méthodes. Contrairement à certaines associations d’autistes, l’UNAPEI a affirmé, par un communiqué de presse que « les personnes autistes ont besoin de compétences multiples pour répondre à leur problématique » affirmant que c’est aux familles qu’il revient de choisir le meilleur accompagnement pour leur enfant et préconisant une approche pluridisciplinaire.

Mis à part quelques jeunes qui ont le double diagnostic Angelman-Autiste, les Angelman ne sont pas autistes. Il n’en demeure pas moins que beaucoup d’entre eux parmi les plus âgés ont été considérés comme tels. Et, récemment, on a découvert que les méthodes empruntées au monde de l’autisme pouvaient s’appliquer à nos enfants, en les adaptant bien sûr. Plus particulièrement, l’action sur les comportements et l’utilisation d’outils de communication alternatifs apportent des éléments intéressants et efficaces dans la prise en charge des Angelman. Alors, de ci de là, on « pique » des idées à ces méthodes et on utilise leurs moyens, souvent accessibles par internet. Ou bien, on s’en inspire pour en fabriquer avec les moyens du bord et notre imagination pour établir un mode de communication ou pour agir sur un comportement inapproprié. Très tôt, aux petits Angelman sont proposées des images pour exprimer leurs désirs, pour dire oui ou non, pour faire un choix. Les Angelman sont particulièrement intéressés par les photos et souvent, les parents et professionnels font le choix de favoriser la communication à partir des photos. Les pictogrammes abstraits, comme certains proposés par Makaton, ou les suites de pictogrammes pour constituer une phrase sont d’accès difficile pour un Angelman. Les plus âgés n’ont pas connu ce type de communication et nous n’avons donc pas le recul pour affirmer que ces méthodes sont efficaces à long terme et permettent vraiment une communication approfondie mais d’ores et déjà on a pu observer que, même adultes, certains pouvaient être initiés à ce type de communication. On observe actuellement beaucoup de plus jeunes, à partir de 2 ans même, capables de se débrouiller avec un petit nombre de ces outils de médiation  de la communication.

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Une condition est essentielle : le moyen utilisé doit être le même en famille et en établissement, ceci supposant l’existence d’une réelle collaboration entre les deux acteurs principaux de la vie de l’enfant : les parents et les professionnels. 

Sites intéressants :

Travail éducatif – comportements

TEACCH – Fédération québécoise de l’autisme

ABA Autisme

PECS France

Makaton

Pictogrammes Axelia

Pictogrammes ARASAAC

Pictofrance

Les Pictogrammes

Anne Chateau - mai 2013

Posté par jjdupuis à 09:41 - - Commentaires [1] - Permalien [#]
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