24 novembre 2013

Autisme : de la formation à la transformation - extrait du JAS d'octobre 1013

article publié sur le site de la CNSA (Caisse Nationale de Solidarité pour l'Autonomie)

“Il est essentiel pour les professionnels comme pour les familles de savoir que l’autisme est un trouble neuro-développemental, de connaître les différents modes de communication adaptés, d’identifier et de prévenir les situations de crise”. De cette conviction, les auteurs du troisième plan autisme dévoilé au printemps 2013 tirent une conclusion : “La formation constitue un levier fondamental pour améliorer l’accompagnement des personnes avec autisme ou autres troubles envahissants du développement”. Focus sur les enjeux.

En France, un nouveau-né sur 150 serait atteint d’autisme ou de troubles envahissants du développement (TED)(1). Un handicap qui a longtemps été l’objet d’une vive polémique entre les tenants d’approches totalement divergentes - interventions fondées sur les approches psychanalytiques contre programmes d’intervention à référence éducative, comportementale ou développementale(2). Mais en 2010, la Haute autorité de santé publie un état complet des connaissances, et en 2012, avec l’Anesm, une recommandation de bonnes pratiques professionnelles tranche en faveur d’interventions personnalisées, globales et coordonnées, fondées sur une approche éducative, comportementale et développementale(3). Depuis, on constate pourtant un flottement dans les pratiques des établissements et services sociaux et médico-sociaux (ESSMS) qui peinent à prendre en compte les travaux récents. Cela vaut aussi bien pour les structures généralistes que pour les structures spécialisées dans la prise en charge de l’autisme, “confrontées à la difficulté de recruter du personnel ayant une connaissance de ce handicap, en raison d’une formation initiale insuffisante”, souligne Olivier Delecourt, directeur d’une association gestionnaire d’un foyer d’accueil médicalisé et d’un Esat pour adultes avec TED dans le Nord.

Ouvrir le champ des possibles

Si le nouveau plan autisme prévoit de s’attaquer au chantier de la formation initiale (4), il mise en parallèle sur le déploiement d’un large plan d’action national de formation continue qui devrait bénéficier à 5 000 professionnels sociaux et médico-sociaux d’ici 2 017. Ce, avec le soutien financier de la CNSA qui y consacrera près de 3millions d’euros sur la durée du plan, grâce à des partenariats renforcés avec les organismes financeurs de la formation professionnelle (Unifaf, ANFH, Uniformation, CNFPT). Côté associatif, près de 200 professionnels ont déjà participé aux premières sessions de formation financées par Unifaf. L’organisme paritaire collecteur agréé (OPCA) de la branche sanitaire, sociale et médico-sociale privée à but non lucratif espère en atteindre 800 d’ici fin 2013. L’objectif est de permettre aux professionnels de questionner leurs pratiques grâce à une meilleure connaissance de ces troubles, des méthodes d’évaluation et d’accompagnement... En bref, “ouvrir le champ des possibles en termes de modes de prise en charge pour qu’ils puissent mettre en oeuvre des interventions adaptées à la singularité de chaque usager”, résume Estelle Bacher-Chauvin, directrice recherches, études et développement de l’OPCA.

Conduire le changement

Pour autant, sans culture partagée entre les équipes d’accompagnement et d’encadrement, point de salut, résume Céline Poulet, directrice générale adjointe chargée des priorités de santé et des négociations collectives à la Fédération nationale des associations gestionnaires au service des personnes handicapées (Fegapei), et administratrice d’Unifaf. “Aussi, cette action s’adresse-t-elle non seulement aux équipes éducatives, médicales et paramédicales, mais également aux équipes de direction, dans une perspective de management et de conduite de changement afin de favoriser une prise de conscience de ce qu’impliquent ces nouvelles formes d’accompagnement en termes de projet associatif ”, précise-t-elle. Objectif : “Avoir la même compréhension, à tous les niveaux, des moyens à mettre en œuvre et partager à partir de ces méthodes sur ce qui est faisable ou non, en termes d’aménagement des locaux, d’organisation du travail...”, poursuit- elle. “Cette formation combinée permet de désacraliser le discours que nous tenons habituellement sur les difficultés rencontrées”, précise Olivier Delecourt qui a lui-même participé à une session avec un de ses chefs de service et quatre de ses salariés. Par ailleurs, ajoute-t-il, “chaque session étant organisée à l’échelle régionale avec sept structures, cela permet d’échanger sur les pratiques des autres et les moyens qu’ils développent”. Ce qui fait dire à Estelle Bacher-Chauvin : “Certes, on ne sort pas de la formation en maîtrisant les méthodes ABA ou Teacch, mais elle favorise le décloisonnement et la mise en place de réseaux de partenaires sur les territoires”. Sans compter que “le financement apporté par Unifaf sur ses fonds mutualisés et le soutien apporté par la CNSA évitent de grever le plan de formation propre des structures”, se réjouit Olivier Delecourt, reconnaissant avoir ainsi pu mieux accompagner ses salariés les plus motivés.

(1) Autisme et autres troubles envahissants du développement - État des connaissances hors mécanismes physiopathologiques, psycho pathologiques et recherche fondamentale. HAS - janvier 2010.

(2) Parmi ces approches éducatives, comportementales et développementales, citons les méthodes ABA et Teacch.

(3) Disponible sur : www.has-sante.fr ou www.anesm.sante.gouv.fr

(4) Il prévoit notamment la mise en place d’un partenariat entre l’Unaforis, le réseau national des établissements de formation et de recherche en intervention sociale, et l’Ancra.

Extrait du Journal de l’action sociale d’octobre 2013.
Le Journal de l’action sociale et du développement social publie chaque mois, avec le concours de la CNSA, une double page consacrée à l’aide à l’autonomie. Retrouvez ici tous les articles parus depuis septembre 2008.
(21 octobre 2013)

 

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22 novembre 2013

Communiqué de Vaincre l'Autisme : Quel avenir pour les Futuroschool ?

Devant l’absence de réponse claire et de décisions des autorités, locales ou nationales, VAINCRE L’AUTISME interpelle Mme CARLOTTI sur le devenir des structures FuturoSchool.

 

La prise en charge des enfants et les 34 emplois afférents sont remis en cause, mais également l’association elle-même qui, depuis plusieurs années maintenant, portent ces charges.

Pour rappel, en date du 1er juillet 2010, le ministère de l’époque octroyait une enveloppe à l’ARS Midi-Pyrénées pour notre structure, FuturoSchool Toulouse. Plusieurs mois plus tard, VAINCRE L’AUTISME n’avait toujours perçu aucun financement.

 

A ce jour, un litige persiste sur un montant de 142 000€ dû par l’ARS Midi-Pyrénées à la structure.

En parallèle, nos 2 structures se sont vues refuser, malgré une argumentation circonstanciée, le principe de charges indirectes, portant à plus de 450 000€ le montant qui devrait être affecté au siège pour le fonctionnement des dites structures.

 

 

 Lettre à Madame CARLOTTI

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20 novembre 2013

Dives-sur-Mer. Une maison pour autistes a ouvert ses portes

article publié dans Ouest France Dives-sur-Mer - 18 Novembre


Il aura fallu cinq ans, mais à force de ténacité, Dives sur Mer a aujourd’hui son IME pour autistes.

« C’est comme cela qu’est née mon amitié avec Caroline, maman de Jules avec laquelle j’ai créé cette association. Nos enfants peuvent être fiers de nous. Ils ont été les moteurs de notre action. C’est donc à tous ces papas et mamans qui se battent tous les jours pour leurs enfants, que je voudrais rendre hommage en ce jour » a expliqué Nathalie, maman de Noah, et présidente de l’association ABA Apprendre Autrement de Normandie, à l’initiative de cette maison pour autiste qui a reçu le soutien de la mairie de Dives-sur-Mer, « car il offre une éducation structurée, une prise en charge précoce et vient en aide aux familles qui sont souvent désemparées et seules face au handicap de leur enfant. » a souligné le maire, Pierre Mouraret lors de l’inauguration officielle samedi dernier.

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19 novembre 2013

L'argent public de l'autisme est-il bien employé ?

par EgaliTED (son site) mardi 19 novembre 2013 -

Une récente polémique a secoué les réseaux sociaux au sujet de l’attribution par l’Agence Régionale de Santé d’Ile de France d’un projet de Foyer d’Accueil Médicalisé pour personnes autistes, à une association gestionnaire connue pour ses prises de position contre le plan autisme actuel. A cette occasion, nous avons pensé utile d’examiner les appels à projets des ARS récents ou en cours pour des structures médico-sociales dédiées aux personnes autistes, afin d’évaluer notamment si ces appels à projets prenaient en compte les récentes recommandations de bonnes pratiques éditées par la HAS. Cet article présente les résultats de cette analyse.

La Haute Autorité de Santé a publié en 2005, 2010 et 2012 trois documents d’une importance capitale pour les personnes autistes en France. En 2005, il y eut tout d’abord les recommandations de diagnostic de l’autisme, qui permettent enfin d’établir un diagnostic de manière précise et fiable au même niveau qu’à l’étranger, à l’aide de bilans standardisés et validés internationalement. Puis en 2010 la HAS publia un « état des connaissances sur l’autisme » qui là aussi fit date car il permit d’officialiser les connaissances scientifiques sur l’autisme depuis longtemps reconnues à l’étranger mais que beaucoup de psychiatres et psychologues français refusaient (et pour certain refusent toujours) d’accepter. Par exemple la classification de l’autisme comme trouble neuro-développemental et non comme une forme particulière de psychose chez l’enfant… Finalement, en 2012, à l’issue du 2è Plan Autisme, la HAS publia des recommandations de bonnes pratiques pour la prise en charge de l’autisme chez l’enfant. Ce document provoqua un véritable coup de tonnerre dans notre pays car il désavoue les prises en charges d’inspiration psychodynamique ou psychanalytique, qui dominent encore le paysage sanitaire et médico-social, au profit des méthodes éducatives implantées avec succès depuis 30 ans dans la plupart des autres pays.

Aujourd’hui le 3è Plan Autisme, lancé par la Ministre Déléguée Mme Carlotti, prévoit explicitement de transformer l’offre médico-sociale pour la rendre conforme aux recommandations de prise en charge de la HAS, ce que les associations de familles réclament depuis des décennies. Ces associations ont donc tout naturellement scruté avec beaucoup d’attention les appels à projets lancés par les Agences Régionales de Santé pour voir à qui les projets étaient attribués. Allait-on confier les nouvelles structures à des associations qui développent des prises en charges éducatives, ou bien allait-on continuer selon les « bonnes vieilles habitudes » à les confier à de grosses associations, financièrement plus solides et bien connues des décideurs, mais aux pratiques plus « traditionnelles » et pas toujours cohérentes avec les recommandations de la HAS ?

Dans ce contexte, deux récentes attributions de projets de structures jettent le trouble. La première concerne un Foyer d’Accueil Médicalisé à Paris 10è (appel à projet du 1er mars 2013), pour lequel le cahier des charges n’était disponible que sur demande expresse à l’ARS d’Ile de France, ce qui est très inhabituel : pour tous les autres appels à projets récents nous avons trouvé les cahiers de charges disponibles en ligne sur les sites web des ARS. Le dépouillement des offres a conduit à classer en tête une association favorablement connue des instances municipales de Paris, mais qui publie sur son site internet des propos revendiquant ouvertement la psychanalyse pour les personnes autistes, contestant le bien fondé des méthodes éducatives comportementales préconisées par la HAS, et appelant celle-ci à « revoir ses positions ». Cette nouvelle a provoqué un fort émoi au sein des réseaux sociaux, à tel point que la personne porteuse du projet a cru bon de se justifier en expliquant que ce FAM allait mettre en œuvre les méthodes éducatives et que lui-même y était favorable. Cependant l’inquiétude demeure, car quel sera le poids de ce futur directeur de structure, si son employeur défend des positions opposées ? Quelle sera la pérennité de ses réalisations et de ses décisions s’il quitte un jour son poste ?

Le second projet concerne un SESSAD (service d’éducation spéciale) pour personnes autistes dans le Sud de la France. La encore, ce projet a été attribué à un organisme qui gère depuis des décennies plusieurs structures pour personnes autistes, donc bien connue de l’ARS. Cependant son site internet contient des propos sur l’autisme assez éloignés des connaissances scientifiques et des recommandations de prise en charge de la HAS. Alors certes, le site n’a peut-être pas été remis à jour depuis de nombreuses années, et peut-être les pratiques évoluent-elles peu à peu dans le bon sens. Mais l’inquiétude des familles et des associations d’usagers demeure, face à un système qui en apparence privilégie le « business as usual » ou le « on prend les mêmes et on recommence » plutôt que l’importance de fournir aux personnes autistes une prise en charge basée sur les recommandations de bonnes pratiques.

 

Il était donc naturel de s’intéresser aux racines de la question : que contiennent les cahiers de charges émis par les ARS ? Quels sont les critères de choix pour attribuer un budget de structure pour personnes autistes ? Ces critères permettent-ils de suffisamment discriminer les organismes gestionnaires qui connaissent et pratiquent les méthodes éducatives et les recommandations de la HAS ? En deux mots, l’argent public de l’autisme, attribué par les ARS, est-il bien employé ?

Nous avons donc consulté les appels à projets récents ou en cours pour des projets de structures pour personnes autistes, sur la période de fin 2012 à fin 2013. Tous les cahiers des charges (sauf celui du FAM de Paris 10è) peuvent être téléchargés sur les sites des ARS, et lorsque ceux-ci ont été dépouillés on y trouve aussi les résultats du dépouillement. Ces cahiers des charges ont été ensuite analysés en détail pour déterminer comment les recommandations de la HAS sur l’autisme y étaient prises en compte.

Sur 26 Agences Régionales de Santé (DOM inclus), 13 ont émis des appels à projets pour des structures pour autistes – et donc, malgré l’année 2012 proclamée « année de l’autisme, grande cause nationale », 50% des ARS n’en ont émis aucun depuis un an… Ces appels à projets concernent 21 structures médico-sociales diverses (voir le tableau). Les cahiers des charges ont été notés en fonction de la prise en compte plus ou moins contraignante des recommandations de la HAS et du caractère discriminant ou non des critères de notation des projets.

En clair, la note telle que nous l’avons évaluée cherche à répondre à la question suivante : quelle chance de remporter le projet peut avoir une association innovante mettant en œuvre du TEACCH ou de l’ABA, face à une grosse association gestionnaire, déjà bien implantée dans le paysage médico-social, mais ignorante des recommandations voire y étant hostile ?

Nous avons constaté dans l’ensemble une très mauvaise prise en compte des recommandations de la HAS par les ARS. L’impression qui se dégage de ces 21 appels à projets, c’est que les ARS ne savent pas vraiment comment les prendre en compte, ni même quelle importance capitale elles peuvent avoir pour la qualité de prise en charge des personnes autistes. Pour faire court, sur les 21 projets analysés, la moitié sont notés entre 0 et 5, et les trois quarts obtiennent moins de 10/20 !

 

Parmi les cahiers des charges les moins bien notés, on trouve des exemples étonnants, comme par exemple un projet incluant un pôle Sessad (service d’éducation spéciale couplé à une scolarité en milieu ordinaire) avec un pôle IME (institut pour les cas plus lourds comportant souvent un internat). Or, la partie « IME » du cahier des charges demande que clairement les recommandations de prise en charge de la HAS doivent être « intégrées aux conditions techniques de fonctionnement », ce qui est positif. En revanche, la partie « Sessad » n’en parle absolument pas, aucune mention même de pure forme, rien ! C’est à croire que les deux parties du document ont été rédigées par deux personnes différentes et que personne n’a vérifié la cohérence finale… Quand de plus, on ne relève dans la grille de notation aucun critère vraiment discriminant en faveur des prises en charges éducatives, on comprend qu’au final le budget de cette structure puisse être attribué en toute bonne foi à un organisme qui pourra choisir de mettre en œuvre plus ou moins ce qu’il voudra, de l’ABA, du TEACCH – ou complètement autre chose.

Autre exemple curieux, un cahier des charges qui mentionne les recommandations de prise en charge de la HAS uniquement en ce qui concerne « les modalités d’un partenariat étroit avec les familles, en référence aux recommandations HAS –ANESM » - mais absolument pas concernant le contenu des prises en charges « éducatives, pédagogiques et thérapeutiques coordonnées adaptées à chaque usager dans la diversité des situations ». On peut donc effectuer des prises en charges non recommandées, du moment que c’est en « partenariat avec les familles ». La formulation est pour le moins ambiguë et laisse la porte ouverte à n’importe quoi. Hasard ou pas, cet exemple est issu d’une région connue pour l’influence qu’y exercent les institutions et certains professionnels de pédopsychiatrie d’inspiration psychanalytique.

Restent donc finalement 5 « bons élèves », notés entre 15 et 20/20, qui ont réussi à rédiger des documents qui intègrent pleinement les recommandations de la HAS. La meilleure note est 20/20, attribuée au projet de l’ARS Languedoc-Roussillon pour 3 équipes de diagnostic précoce de l’autisme. Le préambule du cahier des charges mentionne explicitement que les troubles du spectre de l’autisme doivent être considérés comme des troubles neuro-développementaux. Le 3è Plan Autisme 2013-2017 est mentionné également. Le diagnostic à effectuer est clairement défini en référence explicite aux recommandations de diagnostic (HAS 2005), à l’état des connaissance (HAS 2010) et aux recommandations de prise en charge (HAS/ANESM 2012). L’objectif affiché est de dépister l’autisme dès 18 mois et d’établir un diagnostic conforme aux recommandations avant 4 ans, puis faciliter la mise en place de prises en charges conformes aux recommandations de la HAS (2012). Le cahier des charges exige de la part des personnels une formation aux outils internationalement reconnus pour le diagnostic de l’autisme : ADI-R, ADOS et Vineland en particulier. Bref, c’est un sans-fautes ; cependant il ne concerne pas une structure de prise en charge.

La meilleure note pour une structure de prise en charge est de 19/20, pour un projet de SESSAD « autisme » dans l’Eure. Le cahier des charges comporte un volet « exigences minimales » qui mentionne explicitement « Accompagnement précoce des enfants de la naissance à 6 ans en conformité avec le 3e plan autisme », ou encore « Les professionnels devront être formés ou se former aux recommandations nationales sur la prise en charge de l’autisme et des troubles envahissants du développement. » La conformité aux recommandations de la HAS fait aussi l’objet d’un traitement important dans la grille de notation où elle représente 20% des points attribués. Ce cahier des charges est exemplaire et pourrait utilement servir d’exemple aux autres ARS.

 

Nous avons également examiné les budgets alloués pour les structures de type « Sessad » dont la vocation est d’accompagner une scolarisation en milieu ordinaire. Rappelons qu’un budget de Sessad peut dépasser 40000€ par an et par place, mais qu’en général les Sessad « généralistes » sont tributaires de budgets de l’ordre de 15000€ à 20000€ par place. Or, le plan autisme entend favoriser la scolarisation en milieu ordinaire et de ce fait le budget nécessaire à un Sessad fonctionnant selon les préconisations de la HAS a été évalué. Les associations d’usagers sont arrivées au chiffre de 35 à 40000€ par an par personne, ce qui est cohérent avec le coût d’une intervention ABA ou TEACCH intensive avec un adulte pour un enfant, 15 à 25 heures par semaine. Le Plan Autisme mentionne quant à lui l’objectif de 30000€ la place… Alors qu’est-ce que les ARS ont prévu pour leurs Sessad « autisme » ?

Sur 9 projets de Sessad, nous en trouvons 6 (soient les deux tiers) entre 15 et 19000€, c’est-à-dire le même budget qu’un Sessad « classique », insuffisant pour une prise en charge ABA ou TEACCH intensive. Deux autres projets reçoivent un budget de 25 à 28000€ (dont le Sessad dans l’Eure déjà mentionné) : c’est mieux mais ça reste insuffisant. Et un seul projet respecte le budget préconisé pour une structure de ce type, à 32000€ par place… Hélas, il s’agit d’un projet noté en-dessous de la moyenne : on attribue donc un budget conséquent pour un cahier des charges ne permettant pas de s’assurer que ce budget sera employé conformément aux recommandations de la HAS…

Bien entendu notre analyse est probablement imparfaite et limitée, et il y a très probablement des faits et détails que nous ignorons. Néanmoins la tendance globale est bien là : les appels à projets actuels ne permettent pas de privilégier les candidats mettant en œuvre les méthodes éducatives recommandées, ni d’éliminer ceux qui préfèrent encore aujourd’hui se baser sur des approches qui ne le sont pas. (L’analyse détaillée est disponible sur ce lien).

Le constat final est donc que les ARS n’ont pas encore suffisamment pris en compte les besoins des personnes avec autisme dans la rédaction de leurs appels à projets et dans leurs financements, ni la pleine mesure de l’importance des recommandations de la HAS. Les prochains appels à projets pour des structures « autisme » devraient prendre exemple sur les quelques cahiers des charges que nous avons bien notés, afin de garantir aux enfants et adultes autistes une prise en charge enfin digne de ce qui se fait depuis longtemps à l’étranger : qualitativement, par la prise en compte obligatoire des recommandations de la HAS, et quantitativement, par l’attribution d’un budget suffisant (au minimum 30000€ la place pour un Sessad).

Nous avons envoyé les détails de notre analyse aux ARS ainsi qu’au Ministère de la Santé, en espérant avoir pu faire œuvre utile et constructive pour que les pratiques évoluent dans le bon sens. Nous espérons un accueil favorable de leur part ainsi qu’une amélioration des futurs appels à projets, prenant exemple sur les « bons élèves ».

En attendant il est dommage de constater que cette année encore des crédits peuvent être alloués à des projets insuffisamment conformes aux recommandations de bonnes pratiques. Cela va à l’encontre de l’intérêt des personnes avec autisme comme de la bonne gestion des fonds publics.

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07 novembre 2013

Autisme : la capacité de contact visuel existerait au départ chez le bébé atteint

6 nov. 2013, 23h52
Le contact visuel des nourrissons, qui se révèlent plus tard être atteints d'autisme, semble être normal au départ, puis s'altère avec une tendance chez eux à éviter le regard dès le deuxième mois, selon des chercheurs. Philippe Huguen

Le contact visuel des nourrissons, qui se révèlent plus tard être atteints d'autisme, semble être normal au départ, puis s'altère avec une tendance chez eux à éviter le regard dès le deuxième mois, selon des chercheurs.
Leur travail, publié mercredi dans la revue scientifique Nature, examine la valeur potentielle, pour le diagnostic précoce, de l'évitement du contact visuel avec autrui, une marque de l'autisme.

Le contact des yeux joue en effet un rôle clé dans l'interaction sociale humaine et le développement.

L'étude sur 110 nourrissons, suivis de la naissance jusqu'à deux ans, utilise une technologie qui permet de détecter et tracer les mouvements oculaires (méthode dite d'"eye-tracking" en Anglais) afin de mesurer leur capacité à établir le contact visuel. Les enfants formaient deux groupes, l'un à faible risque de développer une forme d'autisme (51) et l'autre à risque élevé (59), car ayant un aîné atteint.
Treize parmi ces petits ont eu par la suite un diagnostic de troubles envahissants du développement (Ted) encore dénommés troubles du spectre autistique (tsa).
Chez ces nourrissons, qui ont eu plus tard un diagnostic d'autisme, les chercheurs ont observé une baisse continue de la fréquence avec laquelle ils regardaient les yeux des autres personnes durant les deux premières années de vie, et même pendant les six premiers mois" selon le Dr Ami Klin (directeur du Marcus Autism Center à Atlanta), co-auteur de l'étude, avec son collègue Warren Jones.
Chez certains enfants, les signes peuvent être observés dès l'âge de deux mois, notent-ils.
Les auteurs soulignent ainsi que l'évitement du regard est présent dès le plus jeune âge chez les enfants autistes, mais plus important, ils relèvent que le contact du regard décline au fil du temps au lieu d'être totalement absent dès le départ.
Cette observation d'une "fenêtre étroite de comportement social intact", en l'occurrence d'une période où la capacité d'échanges visuels existe, "offre une opportunité prometteuse d'une intervention précoce", estiment les deux auteurs.
Il n'existe pas de traitement spécifique pour guérir l'autisme, mais des thérapies, par exemple de type comportemental, peuvent contribuer à améliorer les capacités d'apprentissage et de communication sociale de jeunes enfants autistes.
Selon l'Organisation mondiale de la , un enfant sur 160 est atteint d'une forme d'autisme. Mais selon un rapport des Centres de contrôle et de prévention des maladies (CDC) américains, un enfant sur 88 en moyenne serait désormais atteint.
Les signes observés requièrent une technologie sophistiquée, et de nombreuses mesures pendant des mois, avertissent toutefois les chercheurs à l'attention des parents.

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03 novembre 2013

Les enfants autistes au ban de l'école en France, pas en Italie

Le constat est de 2011 mais cela a-t-il beaucoup changé ? (jjdupuis)

article publié dans myeurop

NATARIO NADIA/SIPA

Mar, 05/04/2011 - 11:20

Par  

Alors qu'en Italie tous les enfants autistes sont scolarisés dans une classe ordinaire, ils sont à peine 20% en France. Un retard considérable, faute de méthodes éducatives adaptées et de personnel qualifié.

Mars 2004 : la France est condamnée par le Conseil de l'Europe pour non-respect de ses obligations en matière d'accès à l'éducation des personnes autistes.

Décembre 2007 : le Comité consultatif national d'éthique (CCNE) qualifie de "dramatique" la situation des autistes, et précise:

La scolarisation doit cesser d'être fictive et de se réduire à une inscription: elle doit pouvoir être réalisée dans l'école proche du domicile, ou, si l'état de l'enfant le nécessite, dans une structure de prise en charge éducative adaptée proche du domicile.

Depuis, pas grand-chose, peu de progrès, en dépit de la loi de 2005 censée renforcer l'accueil des enfants handicapés par l'Éducation nationale. A l'époque, 64% des enfants autistes n'avaient accès à aucune forme d'apprentissage. D'après le collectif Autisme (qui regroupe cinq associations et fédération de familles concernées), "on en dénombre toujours plus de 50% aujourd'hui".

20% des enfants autistes scolarisés

Un tiers des 80 à 90 000 enfants atteints de troubles autistiques sont accueillis dans des instituts médico-éducatifs, en hôpital de jour ou dans une école spécialisée. Moins de 20% (environ 11 500 enfants) sont scolarisés en milieu ordinaire, la plupart du temps quelques heures par semaine seulement, et à la condition d'être accompagné d'une assistante de vie scolaire. Des résultats bien loin de ceux de l'Italie où tous les enfants autistes sont accueillis dans des classes ordinaires depuis 1992.

Comment expliquer ce retard français? Quelques exemples ailleurs en Europe montrent pourtant que la scolarisation à grande échelle des enfants autistes est possible. Si plusieurs conditions sont remplies:

Des méthodes éducatives adaptées

Le Collectif autisme à 2 000 le nombre de petits Français "exilés" en Belgique, "pour beaucoup dans des établissements spécialisés leur permettant d'être scolarisés". Une des principales raison invoquées:

une prise en charge pragmatique et précoce axée sur des méthodes éducatives comportementales, cognitives ou développementales.

Ces méthodes éducatives mises au point à l’attention des personnes autistes ont d'abord été développées dans les pays anglo-saxons et sont aujourd'hui largement employées aux États-Unis, au Canada, en Grande-Bretagne ou encore dans les pays scandinaves. Les plus connues sont la méthode TEACCH [en français : traitement et éducation des enfants avec autisme et autres handicaps de la communication] et ABA. Elles sont généralement refusées par les pédopsychiatres français.

En France, l'approche psychanalytique de l'autisme, cette vision archaïque qui consiste à expliquer l'autisme par une relation dégradée entre la mère et l'enfant, a perduré jusqu'à aujourd'hui,

dénonce le Collectif autisme.

Ce n'est en effet qu'en 2010 que la Haute Autorité de Santé (HAS) reconnait l'autisme comme un "trouble envahissant du développement", et non plus comme une psychose enfantine.

 Il n'y a que dans notre pays que la psychologie est reconnue comme une méthode de prise en charge de l'autisme. Avec pour conséquence un retard considérable,

insiste Michel Favre, le président de Pro Aid Autisme. "Pourtant, lorsque l'on emploie les méthodes adaptées, les progrès sont considérables". Il poursuit: "le plan autisme 2008 – 2010 a reconnu qu'il puisse exister des programmes éducatifs dans les écoles des autres pays européens. Mais, ils sont encore considérés comme des "méthodes innovantes" qu'il faut évaluer [pendant cinq ans] dans des classes pilotes alors qu'ils ont déjà largement faits leurs preuves". Seule une vingtaine de projets expérimentaux, qui ne concernent qu'un petit nombre d'enfants, ont pour l'heure été validés.

Des modes de prise en charge diversifiés.

En Espagne, des spécialistes déterminent, après examen, quel type de scolarisation est le mieux adapté à l'enfant autiste: selon le diagnostic, il doit aller dans un centre spécialisé (il en existe spécifiquement créés pour les enfants autistes), bénéficie d'une scolarisation "ordinaire" ou bien d'une "scolarisation ordinaire avec soutien spécial".

Dans ce dernier cas, il recevra l'aide ponctuelle de spécialistes que ce soit pour ses déplacements, sa formation ou pour toute autre activité pour laquelle il a besoin d'aide. Les associations se plaignent toutefois du manque de moyens alloués, notamment en matériel scolaire.

En Grande-Bretagne aussi les parents peuvent choisir entre différents modes de scolarisation : écoles spécialisées, classes spécialisées, classes ordinaires avec soutien spécifique.

Ainsi, alors qu’en France la plupart des enfants autistes ne bénéficient d’aucune forme de scolarisation, la difficulté rencontrée en Grande-Bretagne par les parents est plutôt celle du choix d’une école parmi les différentes propositions qui leur sont faites. Ce simple constat permet de mesurer la différence qui existe en matière de scolarisation des enfants autistes au sein de ces deux pays,

écrivent les auteurs d'une étude de 2006 réalisée pour Autistes sans frontière.

La scolarisation en école spécialisée n'est toutefois pas automatique et les parents doivent parfois affronter les autorités scolaires jusqu'au tribunal pour y parvenir et obtenir un soutien financier. Par ailleurs, 50% des parents estiment que leur enfant autiste ne dispose pas d'une éducation appropriée.

La National Autistic Society, la plus importante association britannique, souhaiterait également que l’ensemble du personnel enseignant reçoive une formation relative à l’autisme, puisque tout enseignant est susceptible d’accueillir un enfant autiste dans sa classe.

Du personnel qualifié

En Italie, tous les enfants autistes sont scolarisés dans les classes ordinaires des établissements scolaires ordinaires jusqu’à 16 ou 18 ans. Depuis 1992. "Les écoles n’ont pas le droit de refuser les enfants autistes dans leurs bâtiments ; elles doivent se doter des ressources humaines et technologiques favorisant leur insertion et leur apprentissage", précise le Collectif autisme.

Le modèle est, de toute façon, très incitatif puisque la classe qui accueille un enfant autiste voit son effectif divisé par deux. L’enseignant est plus automatiquement assisté d’un enseignant de soutien.

En France, les auxilliaires de vie scolaire, qui accompagnent les enfants scolarisés en milieu ordinaire sont souvent "des jeunes précaires et sans formation", assure Michel Favre. "Trois heures en moyenne seulement sont consacrées à l'autisme" lors de la formation des AVS, précise le Collectif autisme. Ils sont de toute façon trop peu nombreux. Par ailleurs, seuls une centaine de personnes sont formées chaque année aux traitement éducatifs adaptés. Quand 8 000 enfants autistes naissent chaque année.

06 octobre 2013

IMFAR 2013 : Traitement des TSA dans la petite enfance (vidéo traduite en français)

Treatment of ASD in early childhood (French)

C. Kasari, University of California Los Angeles, Los Angeles, CA

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19 septembre 2013

Autisme : Rencontre Daniel Fasquelle, Gwendal Rouillard & Mike Lake, député du Canada

Avec mon collègue Daniel Fasquelle, nous venons de rencontrer, sur l'Autisme, Mike Lake - député du Canada. Très bon entretien durant lequel notre invité nous a expliqué que son pays pratique les méthodes éducatives et comportementales depuis plus de 40 ans ! Autrement dit, l'approche psychanalytique de l'Autisme a totalement disparu et les Canadiens s'en félicitent ! Le chemin est tracé pour la France, c'est le sens du 3ème Plan Autisme que nous soutenons !...

danièle fasquelle et gwendal rouillard with mike


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07 septembre 2013

Ailleurs sur France Inter - réécouter l'émission - Au Québec, des éducateurs spécialisés contre l'autisme dès le plus jeune âge

l'émission du vendredi 6 septembre 2013

Un reportage de Pascale Guéricolas, au Québec

Isabelle Lupien, mère de famille :

Depuis un an, c’est le jour et la nuit. C’est un autre petit garçon. L’année passée à la même date Nicolas avait un vocabulaire d’à peu près, d’environ 20 mots, gros maximum. Maintenant, on est capable de communiquer, on est capable d’échanger.

autiste © Reuters - 2013

Isabelle Lupien, que vous venez d’entendre, a vécu l’enfer avant de comprendre que son troisième enfant, Nicolas, souffrait d’autisme. Aujourd’hui, le garçon de 4 ans va à la crèche comme les autres enfants de son âge au Québec. Sauf qu’il bénéficie d’une stimulation sur mesure, une vingtaine d’heures par semaine, par une éducatrice spécialisée qui l’accompagne. Un programme mis en place dans plusieurs régions du Québec et qui fait ses preuves.

Depuis une décennie, le Québec s’inspire de l’approche américaine pour sortir les autistes de leur isolement. Dès l’âge de deux ans et demi-trois ans, certains programmes de stimulation, dispensés chez eux ou en crèche, les aident à développer leur langage, et à faciliter les apprentissages sociaux. Une éducatrice spécialisée utilise par exemple les images, un point fort souvent chez eux, pour leur enseigner leur routine quotidienne. La psychoéducatrice Marilyne Huard, du Centre de Réadaptation de la Mauricie :

On sait que les enfants vont avoir des difficultés à suivre une séquence, soit pour l’habillement, soit pour les soins corporels. Donc on peut imager des étapes que l’enfant a à faire. On va utiliser des pictogrammes pour la communication. On va  monter un cahier vraiment pour l’enfant, pour développer sa communication puis éventuellement utiliser la parole. 

L’éducatrice spécialisée du Centre de réadaptation, qui dispense les exercices de stimulation à un enfant, agit à la fois seule avec lui, soit au sein de son groupe de crèche. L’équipe de spécialistes qui l’entoure permet aussi aux autres éducatrices et à la famille de démystifier l’autisme. Une aide que la mère de Nicolas, 4 ans, apprécie énormément :

En ce moment, s’il fait une crise, c’est parce qu’il est contrarié. Mais il continue de me dire ce qu’il veut parce qu’il est fâché. Avant il criait et on ne comprenait rien. Par exemple, quand une tranche de pain n’était pas coupée dans le bon sens, dans son sens en lui. Tandis qu’aujourd’hui, comme on se comprend,  cela n’arrive plus des crises comme ça. En sachant que lui est autiste, je sais que ce n’est pas du caprice. Je sais que cela ne fait aucun sens que j’ai coupé sa tranche comme ça. Je prends le temps de lui demander, comment tu la veux ta tranche de pain? Comment tu veux tes choses? J’adapte mes choses comme ça.

 

Au Centre de réadaptation de Mauricie, des ergothérapeutes, des orthophonistes, des psychologues unissent leurs forces pour affiner leur intervention auprès des enfants suivis. Des chercheurs en psychoéducation comme Carmen Dionne, les aident à améliorer le programme de stimulation utilisé au Québec.

Le programme est aussi en développement pour pouvoir bien suivre quelles pratiques sont le plus appropriées, pour quel enfant et dans contexte. C’est là tout un champ de recherche qu’on doit embrasser pour avoir une meilleure individualisation de l’intervention. 

Tous espèrent que les autistes pourront ainsi mieux s’insérer dans un Québec ouvert à leur différence.

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Anonyme (anonyme),
vendredi 06 septembre 2013 à 13:

La vraie question maintenant : quand va-t-on enfin envoyer nos intervenants français se former là-bas ??? A 4 ans un enfant autiste français n'a aucun avenir s'il reste dans son pays, sauf si ses parents ont des moyens financiers permettant de payer de leur poche la perle rare formée aux méthodes éducatives.

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01 septembre 2013

Le combat pour intégrer Alexandre, enfant autiste exclu de la société

Mardi 27 août 2013
 
 
08 Décembre 2004, peut être l’un des plus beaux jours de notre vie, Alexandre pousse ses premiers cris. Quelques difficultés mineures, une hospitalisation pour une suspicion d’occlusion intestinale, puis le retour à la maison… Tout va pour le mieux, 1 biberon toutes les 3H00, des nuits courtes, bref la vie de jeunes parents.

L’été suivant, test positif, petit frère ou petite sœur montrera le bout de son nez dans 9 mois.

Bref une vie de parent ordinaire.

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Vers l’âge d’un an, tout commence à changer timidement. Alexandre ne répond pas toujours à nos appels, rien de dramatique. Alors que je passais rechercher les enfants à la halte garderie, la responsable nous interpelle, « C’est bizarre, nous avons l’impression qu’Alexandre redécouvre les jeux à chaque fois », il faudrait peut être consulter un médecin, Mme Duval au CAMSP (Centre d'Action Médico Sociale Précoce)». Pour quoi faire ? Il va bien Alexandre ! Nous prenons rendez-vous, puis une timide prise en charge psychomotricienne pédopsychiatre, psy quelque chose. D’autres parents, nous font part de leur soucis : l’handicap de leur enfant… Qu’est ce que l’on fait là ???

A la maison, on commence à se poser quelques questions, Alexandre crie, répond de temps en temps et ne parle pas, puis viennent des comportements bizarres, mais surtout il ne parle pas.

En discutant, avec un ami, il me confie que son garçon ne parlait pas non plus avant de rentrer à l’école, une sorte de blocage, puis tout est rentré dans l’ordre quelques temps après. Pas de quoi « trop s’inquiéter », mais quand même, nous n’étions pas convaincus. Il se postait devant l’armoire ou le réfrigérateur et il poussait des cris sans cesse. Ma femme s’est demandé pourquoi il criait comme ça ? Avant de comprendre qu’en fait, il voulait quelque chose… Mais quoi ? Elle sortait donc tout ce qu’il y avait dedans et il finissait par prendre ce qu’il voulait sans lui parler et la regarder ! Il pouvait passer des heures sur les premières marches de l’escalier les yeux fixes, dans le vide. Nous pouvions l’appeler, il ne répondait pas ! (Nous ne comprenions vraiment pas ce qui clochait car c’était un bébé souriant, qui gazouillait, nous regardait… ).

Jamais, il ne pleurait. Les mois passent, son comportement change, nous ne comprenons rien à rien. Un soir pendant un repas, Alexandre part éteindre les lumières, je le gronde, me lève pour allumer, il éteint à nouveau, puis continue, éteint, ré-éteint, ça devient énervant, je le réprimande… (Au coin, une clique sur les fesses, au lit en sautant le repas), … on se sait plus quoi, on ne comprend pas ce qui se passe ! En discutant avec un psy-machin, on essaye d’analyser la situation, de trouver ce qu’il cherche, Alexandre veut nous faire réagir !!! Quelles que soient les conséquences… ! Le lendemain, on tente une expérience. Il éteint comme toujours, mais là, on ne réagit pas, on mange à la lumière de la télé, Marine n’est pas contente ! Ben oui, il n’y a pas qu’Alexandre, Marine est là aussi. En deux jours, il a arrêté de toucher aux lumières. Qu’est ce que ce « comportement » ? Il crie toujours. Lors d’une visite ORL, le médecin constate une otite séreuse. Notre bout de choux n’entend pas toujours bien, via internet, on s’aperçoit que ce type d’otite non douloureuse, donc difficilement décelable provoque chez certains patients, des troubles et des retards de langage, un sens manque : l’ouïe.

Super, on a trouvé son problème ! Malheureusement, rien n’y fait.

Un jour, lors d’une visite avec Mme DUVAL (qui le suit au CAMPS), elle évoque les TED et TEC, (les fameux troubles envahissants du développement et du comportement). Largués, on continue à chercher sur le net, on découvre l’autisme !

Un jour, il faut penser à scolariser notre garçon… mais il n’est pas propre ! La première matinée, on la joue « bêbête » avec du rechange, (1 « caca » et 2 « pipi ») ! Le scandale, « on ne peut pas prendre votre fils, vous vous rendez bien compte ! » (Limite à dire… Vous n’êtes pas capable d’apprendre à votre fils à être propre…). Ok, on fait quoi ? Les réflexions vous mettent à bout… Un jour, je lâche : « Vous savez le plus gros handicap avec un enfant autiste ? C’est le manque de tolérance et imbécillité des gens ! »

Viens le temps où le CAMPS ne peut plus le prendre en charge ! L’hôpital de jour de St Venant est envisagé, « l’hôpital des fous » comme il se dit depuis bien longtemps. Nous partons avec une boule au ventre… Nous allons visiter tout de même. L’établissement parait bien, la structure d’accueil adapté, nous voyons une affiche avec les comportements d’enfants mois pas mois, ça colle jusque 1 ans, après notre bonhomme ne suit plus le schéma ! En sortant, nous nous écroulons tout les deux, mais la vie continue.

Dossier MDPH, 1h30 d’AVS par semaine accordée, le luxe, on conduit Alexandre une journée par semaine, à 8H30, puis on va le rechercher à la récréation. Il n’est toujours pas propre. Le lendemain, il part en taxi-ambulance à Saint Venant, à la rencontre d’une équipe éducative extraordinaire !

Qu’est ce qui nous arrive ? On comprend de moins en moins son comportement ! Les réflexions en famille ! Et des : « Ce n’est pas si terrible que ça, il va grandir ça va aller mieux ! ». Des heures passées sur internet, des livres, puis un jour, lors d’un congrès sur l’autisme, on commence à comprendre ce qui se passe. Des intervenants belges, venus du Québec, les organisateurs, l’intervention d’un adulte autiste, qui nous parle des personnes neuraux standards (neurotypiques), nous et vous en somme. Merde, on a 20 ans de retard en France ! On découvre le TEACCH, l'ABA, avec des prises en charge annoncées entre 2000 et 3000 euros par mois, puis des associations régionales. Au passage, cela fait un an que ma chérie est en dépression…

Alexandre grandit, fait des progrès commence à parler, ou s’exprimer, il sait ce qu’il veut, il commence à provoquer, il est dans le conflit, si maman pleure, il rit. Lorsque il prend un jeu, il détourne son utilité, ne joue pas comme tout les enfants, et finit par casser son jouet. Lorsque il fait quelque chose, c’est calculé.

Il n’est toujours pas propre, jamais il ne pleure. S’il se fait mal, il ne dit rien, même si il revient la joue en sang. La rentrée suivante, il obtient 3h puis 6 h, puis 9 h d’AVS les années après, avec une maman formidable, mais qui ne n’a jamais entendu parler de TED, de TEC, d’autisme etc.

Une maman ordinaire en somme, mais formidable ! Après quelques mois de la lecture, des échanges, des discussions, des idées, elle commence à travailler avec Alexandre, à l’apprivoiser. Une formation est prévue dans 6 mois, la France à bien 20 ans de retard, au moins. Pendant ce temps, nous nous apercevons qu’Alexandre a une mémoire terrible. Les troubles continuent… il est fasciné par les clefs, cela devient une obsession ! Lorsque l’on va quelque part, il ne peut pas s’empêcher de repartir avec des clefs, si on lui fait les poches en sortant, il les planque dans la veste de maman, pour les récupérer ensuite. Les clefs, les clefs, encore et toujours les clefs. S’il en a une dans les mains, plus rien d’autre n’existe. Lorsqu’il veut faire quelque chose, il développe des ressources inimaginables. Il est intelligent, pas de soucis.

Mais il s’installe dans la provocation, le conflit, regarde si vous le voyez avant de faire une bêtise. Léa, adorable fille de sa classe l’a bien compris, lorsqu’Alexandre prévient qu’il va lui casser les lunettes, il le fait ! Il passera la journée à l’affut du moment où il aura 3 secondes pour agir et arriver au but qu’il s’est fixé. Par trois fois, la gamine est revenue sans lunettes à la maison. Ces troubles sont bien envahissant, le message est passé !

La maternelle passe. Et le CP, qu’est ce que l’on fait ? On nous annonce : « ça ne va pas aller ! Il n’y arrivera pas. Il faut envisager un IME, dossier MDPH et compagnie, Visite de l’IME de Longuenesse, impressionnant ce qu’ils font là bas. Ok, on essaye. Septembre arrive, pas de notification, l’AVS ? Bien, on verra le jour de la rentrée. Et oui les nouvelles ne vont pas vite en France… Concernant l’IME, notre bambin est en liste d’attente, on apprendra plus tard, que le dossier s’est égaré.

L’unité de Saint Venant nous avait assuré qu’ils ne lâcheraient pas sans solution, merci à eux. Christelle, l’AVS continue à travailler 6h00 par semaine avec Alexandre. Elle lui apprend à lire, à écrire, à compter. Alexandre nous épate, moi qui pensais le CP voué à l’échec…..

Fin 2011, lors d’une réunion, avec l’équipe éducative, enseignante référente, son instituteur, son AVS, on met en avant l’IME d’Isbergues, prés d’Aire-sur-la-Lys. En février, 15 jours d’essais sont programmés. A la fin de la première journée, une tornade nommée Alexandre est passée par là. Après dialogue avec l’équipe de l’IME, nous sommes à côté de la plaque ! Cet établissement est au top, mais avec une population d’enfants en retard, mais sages. Alexandre, le plus jeune et plus petit du groupe est le seul à lire, écrire et compter…. Mais également le seul autiste ayant des TED-TEC !

Aujourd’hui, une journée sur deux, on a envie de se battre, bouger des montagnes, puis le lendemain envie de baisser les bras, laisser tomber, le moral dans les chaussettes….

Jusque juin 2012, Alexandre était scolarisé 1 journée et demi avec une AVS, et pris en charge en hôpital de jour 2 jour et demi. Je vais me battre pour qu’il continue l’école à temps complet, ou au moins 3 jours sur 4 avec une journée à Saint venant.

L’autisme est une cause nationale en 2012, mais qu’est ce qu’il en est au quotidien ? On passe notre temps à se battre, essayer de se blinder contre le regard des gens ainsi que les diverses réflexions : « Vous ne pouvez pas le tenir votre gamin ? (Lorsqu’il pousse un cri à la caisse d’un supermarché), « Il faut l’enfermer, il est fou ! ». « Nous dire que notre enfant est débile mental ! » « Nous donner des leçons à comment éduquer notre fils alors que ces gens n’ont pas d’enfants ou en ont mais qui sont « normaux » ! Nous l’avons déjà entendu… que notre enfant n’était pas » normal » ! Je peux vous assurez que ça fait mal ! Ma femme rentrait un jour sur deux en pleurant ! Les « bêtises » qu’Alexandre faisait n’étaient as toujours bien perçues ! Des choses qu’ils ne comprenaient pas… (Du style, entourer le cou d’un petit garçon avec un morceau de laine venant d’un pompon trouvé dans la voiture d’un manège sans le serrer) et le papa de dire à ma femme que son autisme et ses troubles n’étaient pas une excuse et lui dire qu’un monstre pareil n’a rien à faire à la foire dans un manège » ! Ce monsieur allait s’en prendre à ma femme et la frapper ! Mais, il est parti car il y avait du monde autour.

Tout le temps, il faut trouver des solutions, lorsqu’on refuse votre gamin à la garderie, à la cantine. J’ai du me battre il y a deux ans pour accéder à la garderie, lorsque mon épouse a dû reprendre le travail et essayer de sortir de sa dépression !

Dans cette belle ville d’Arques, où l’on change 3 fois par an les fleurs des bacs, où l’on met en œuvre un camion avec 4 personnes et 3 tondeuses pour couper 40 m² de gazon…. J’exagère mais pas tant que ça ! Heureusement, il existe encore des gens formidables pour vous filer un coup de main… Les soi-disant amis vous tournent le dos et les membres de la famille sont impuissants et ne connaissent rien à la maladie (Ils ne la vivent pas au quotidien avec nous). Ils sont parfois blessants de leur parole ! Je peux vous dire que le tri s’est fait de soi-même ! Les gens ne viennent plus vous voir et vous n’êtes plus invités chez eux !

Aucun médecin n’a le cran de vous dire : « votre garçon est autiste ! », lorsque l’on dit le « mot », la réponse est : qui vous a dit ça ? A l’heure d’internet, des réseaux sociaux, de la communication, il faut arrêter de prendre les gens pour des imbéciles. Je n’ai pas envie que mon fils soit placé dans un foyer, bourré de médicaments pour être « gérable », comme ce qui est sans doute arrivé à mon beau- frère. A 38 ans le « syndrome autistique » vient d’être abordé avec sa maman. J’ai lu quelque part, au sujet de l’autisme : «Nous sommes passés de la préhistoire au Moyen Âge ! », je crois bien que c’est juste.

Je vais continuer à me battre, car je n’ai pas envie de rester dimanche à la maison, à attendre qu’une camionnette arrive à la maison me déposer mon fils pour la journée, avant qu’il ne retourne dans son foyer, loin des siens.

Je vais continuer à me battre, car si l’on fait ce qu’il faut, Alexandre grandira, pourra peut être travailler, passer le permis, conduire, vivre tout simplement, et trouver sa place dans notre belle société….

D’ici là, nous continuerons à nous battre tant bien que mal.

C’est notre bataille de tous les jours !

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