20 août 2013

LE GRAND DON : campagne de collecte de fonds pour l'autisme organisée par VAINCRE L'AUTISME

LE GRAND DON

En 2013, à l’instar d’autres causes, telles que le sida ou les maladies neuromusculaires, l’autisme ira à la rencontre de la générosité des français, à travers « Le Grand Don ». Campagne nationale et annuelle axée sur la récolte de fonds, « Le Grand Don » apportera visibilité et générosité à l’autisme, grave problème de santé publique qui touche 1 naissance sur 100.

MICHEL LEEB PARRAINE « LE GRAND DON »

Le comédien, humoriste et chanteur Michel LEEB est le parrain du Grand Don, mettant sa notoriété et sa générosité au service d’une cause qui lui tient à cœur.

 

« L’enfant autiste est un enfant ‘presque’ comme les autres. Il perçoit le monde différemment. Il n’a pas tout à fait les mêmes codes d’accès à la réalité que les autres. Il faut lui donner ces codes. Non pas pour qu’il ressemble aux autres enfants, mais pour que sa différence ne le fasse plus souffrir, c’est à dire qu’il comprenne pourquoi il est différent, qu’il l’accepte et qu’enfin il gère cette différence pour vivre avec les autres. Pour cela il faut du temps, de la patience et surtout beaucoup d’amour, le premier de ces codes d’accès. Et tout commence par un petit geste. Je parraine la campagne ‘Le Grand Don’ de VAINCRE L’AUTISME, pour que chacun puisse faire un petit geste pour ces enfants. »

Michel LEEB

 

POURQUOI UN APPEL AUX DONS ?

VAINCRE L’AUTISME agit sur tous les fronts pour faire avancer la cause de l’autisme. Une solide stratégie d’actions permet aujourd’hui de dresser des perspectives prometteuses pour l’avenir : le développement de structures de prise en charge innovantes, la création d’un institut de recherche pour l’autisme… Le soutien de tous est indispensable pour mettre en place cette vision stratégique.

VOIR LA CAMPAGNE MEDIATIQUE
Après une 1ère vague de diffusion du 15 février au 15 avril, VAINCRE L’AUTISME prépare actuellement la Phase 2 de la campagne médiatique « Le Grand Don », qui repartira le 15 août, et ce jusqu’au 15 octobre.

Dossier de presse Le Grand Don Phase 2

Dossier de partenariat Le Grand Don Phase 2

Zoom sur la phase 1

Bilan Phase 1

Dossier de presse Le Grand Don Phase 1

Posté par jjdupuis à 10:10 - - Commentaires [0] - Permalien [#]
Tags : , , , , ,


19 août 2013

Autisme, hyperactivité, précocité ... Tranches de vie d'une maman optimiste

Ce livre, on en a déjà parlé plusieurs fois, c’est un de nos livres-chouchoux:

J’ai été contactée par Ninon Legendre qui a généreusement décidé de diffuser son livre gratuitement en l’honneur de l’année de l’autisme.

Je l’ai donc mis en forme pour votre confort de lecture, car j’ai beaucoup aimé ce livre et que c’est une vision totalement vraie de la vie avec le handicap.

tiret vert vivrefm top

Je vous propose donc aujourd’hui de télécharger Autisme, hyperactivité, précocité… Tranches de vie d’une maman optimiste et de le partager avec le plus de monde possible.

Ceux qui préfèrent le format « arbres morts » peuvent, évidemment, toujours se le procurer sur Amazon.

Je finis sur ces quelques nouvelles que nous donne Ninon:

Six années ont passé depuis la rédaction de Tranche de Vie, et beaucoup de choses ont changé…

Titouan a onze ans aujourd’hui, il est en CM2, et c’est un petit garçon vraiment extraordinaire qui nous émerveille chaque jour davantage.

Il suit globalement très bien à l’école, avec l’aide de son AVSI. Il adore les mathématiques mais déteste le dessin. Nous utilisons toujours les principes de l’ABA, et le système des contrats fait, pour Titouan, des merveilles, tant au niveau des apprentissages scolaires que des interactions sociales. Il économise scrupuleusement l’argent gagné de cette façon, et s’achète des cartes Pokemon ou des toupies Beyblade.

Titouan fait du théâtre, du basket, du tennis. Il adore m’accompagner le week-end dans mes sorties sportives, et il est l’un de mes plus fervents supporters! Il en profite même pour participer aux petites courses familiales qui sont parfois organisées à l’occasion d’épreuves plus exigeantes. La compétition le motive énormément, mais perdre est toujours très difficile pour lui… Lui apprendre à mieux gérer la défaite est d’ailleurs notre grand objectif 2012! Bon, c’était aussi notre objectif 2010, notre objectif 2009, etc, etc… mais on finira par y arriver. ;)

Dernièrement nous avons vécu un moment très fort. Sophie Martinot, sa toute première intervenante ABA, est venue faire une conférence à Longwy. Ce jour-là, j’avais une extinction de voix… Il a donc fallu que Titouan prenne la parole à ma place, devant 80 personnes. Un très très grand moment d’émotion (vidéo complètement de travers filmée grâce à un téléphone portable)

En septembre prochain se dessine une nouvelle étape… Si on m’avait dit, il y a 7 ou 8 ans, que Titouan entrerait un jour au collège, je ne l’aurais pas pas cru! Alors ce passage en sixième est déjà, en soi, une véritable victoire pour nous, même s’il s’accompagne également d’une bonne dose d’appréhension.

Je suis intervenue récemment, à l’occasion de la journée de la solidarité, devant tous les futurs professeurs de Titouan, et j’ai trouvé des personnes à l’écoute, intéressées, très en demande d’informations. La principale du collège est formidable, elle entend bien relever ce nouveau challenge avec nous. C’est chouette de ne pas se sentir seuls!

Un petit mot à présent, sur le reste de la famille. Kélian est en seconde. C’est un ado sympa, plutôt « cool », sans problèmes. Mais c’est néanmoins un ado! Je n’en dirai pas plus: tous les parents ayant à la maison un jeune de 14 ans comprendront! :)

Koren est en 5ème, il va bien. Il est toujours passionné de gymnastique, et nous découvrons donc la Lorraine grâce à ses compétitions fréquentes le week-end.

Quant à nous, les « vieux », et bien nous ne vieillissons pas si mal! Nous sommes l’un et l’autre très reconnaissants à l’égard de nos trois enfants: ils nous ont fait grandir, nous ont donné l’occasion de briser toutes nos anciennes certitudes. Au quotidien, ils nous apprennent l’art de l’adaptation. Ce n’est pas toujours facile, il faut bien le reconnaître, mais c’est passionnant.

Et puis, tous ensemble, nous avons décidé de nous lancer dans une nouvelle aventure humaine: nous avons entrepris les démarches nécessaires pour devenir famille d’accueil… Encore un défi qu’il nous tient vraiment à coeur de relever!

Merci Ninon pour ton engagement et ton énergie!

Posté par jjdupuis à 16:29 - - Commentaires [0] - Permalien [#]
Tags : , , , , , ,

18 août 2013

Autime : la France peut-elle rattraper son retard (rediffusion)

information sur télérama.fr Emission ETAT DE SANTE - magazine de société (voir les autres rediffusions)

Dimanche 18 août 2013 de 07:30 à 07:55 sur La Chaîne parlementaire (Rediffusion)

 
État de Santé : Autisme : la France peut-elle... par LCP

Émission mensuelle présentée par Elizabeth Martichoux

L’autisme concerne aujourd’hui un enfant sur 110 en France. il a même été déclaré « grande cause nationale 2012 ». Pourtant, la France est régulièrement épinglée pour sa mauvaise prise en charge.
« État de santé » vous emmène à la rencontre de Noam, un petit garçon autiste de 11 ans. Il fait du roller, il sait lire, écrire et va même à l’école, en CM1. Pourtant, il y a quelques années, sa maman Stéphanie n’aurait pas soupçonné de telles capacités. S’il a fait des tels progrès, c’est grâce à la Futuroschool.

Un centre d’accompagnement basé sur les méthodes comportementales telles que l’ABA. Des méthodes qui remettent en cause le traditionnel accompagnement psychanalytique contre lequel s’insurge de nombreux parents. Et leur combat ne s’arrête pas là ! Ils s’insurgent aussi contre le manque de structures d’accueil pour les autistes en France.
Dans le second reportage, Séverine, une jeune maman célibataire se bat pour que son fils Dylan, 7 ans, continue de fréquenter la grande section maternelle et trouve enfin une place dans un établissement ABA.
Enfin, rencontre avec le député Daniel Fasquelle, auteur d’une proposition de loi sur l’autisme. Il accuse le retard de la France. Seuls 20% aujourd’hui des enfants autistes sont scolarisés en France contre 100% en Grande-Bretagne. Albert Algoud, auteur et journaliste, est l’invité spécial d’Elisabeth Martichoux.

Plus connu sous sa casquette d’humoriste, cette fois, il confie son expérience en tant que père de Bonaventure, son fils de 22 ans, autiste.

Posté par jjdupuis à 07:15 - - Commentaires [0] - Permalien [#]
Tags : , , , , , ,

14 août 2013

Autisme, Intervention Comportementale Intensive (ICI) et l'école

article publié sur le site aboutkidshealth.ca

By Peter Chaban

Récemment, l’autisme a reçu une attention considérable des médias. Cela s’explique partiellement par une augmentation apparente de la prévalence de l’autisme. Bien qu’il s’agisse d’une maladie rare dont on estimait la prévalence à un certain moment à deux à quatre enfants sur 10 000, certaines études menées depuis la fin des années 1990 ont signalé une prévalence de l’ordre de 60 enfants sur 10 000.

Dans le contexte de ces estimations accrues de fréquence, la majeure partie de l’attention des médias a été axée sur l’intervention comportementale intensive (ICI). L’ICI est un traitement structuré, rigoureux et laborieux pour les enfants atteints d’autisme. Les parents souhaitent que leur enfant autistique reçoive l’ICI à l’école, mais les gouvernements hésitent à les rembourser. Dans les cas où ces traitements sont payés, ce sont les commissions scolaires qui résistent à mettre en œuvre des programmes d’ICI. Or, l’efficacité des ICI a été prouvée, et chez les professionnels, elle est acceptée en tant que forme de thérapie la plus efficace pour l’autisme. Pourquoi donc ces réserves des gouvernements et des commissions scolaires? Elle s’explique par la complexité de l’autisme, la nature des incapacités associées au trouble et les coûts associés aux programmes d’ICI.

Qu’est-ce que l’autisme?

L’autisme est un trouble du développement d’origine biologique qui dure toute la vie et qui se manifeste dans les premières années de vie. Il est associé à une vaste gamme de capacité, de groupes de symptômes et de degrés de gravité. Pour cette raison, on le considère en tant que trouble du spectre autistique. En raison de sa nature complexe, il peut être difficile de poser un diagnostic, et le traitement peut varier selon la formation qu’a reçue le professionnel de la santé qui soigne l’enfant.

Il n’existe pas de diagnostic médical formule pour l’autisme. En effet, le diagnostic repose sur le comportement de l’enfant. Pour recevoir le diagnostic d’autisme, l’enfant doit afficher une atteinte marquée dans sa capacité d’interaction sociale et de communication, ainsi que des habitudes restreintes et répétitives pour ce qui est de son comportement, de son niveau d’activité et de ses intérêts. Le comportement d’un enfant atteint d’autisme diffère nettement et qualitativement de celui d’un enfant dont le développement est normal.

De nombreux enfants autistiques satisfont aux critères de définition d’un retard mental; cependant, les atteintes cognitives peuvent varier d’une fonction très faible à très élevée. De plus, certaines fonctions cognitives pourraient être entravées, tandis que d’autres demeurent intactes. Par conséquent, de nombreux enfants autistiques ont ce qu’on a déjà désigné en tant que « noyaux d’incapacité ». Les capacités exceptionnelles qui surviennent chez un très faible pourcentage des personnes autistiques sont un exemple extrême de ces noyaux. Dans certains cas, les capacités générales de la personne seront moyennes eu égard au trouble en général, mais dans les cas qui attirent l’attention des médias, ces capacités relèvent du prodige. Les capacités exceptionnelles surviennent le plus souvent dans certains domaines : la musique, le dessin et des calculs de calendrier ou d’autres formes précises de calculs mathématiques.

Jusqu’à la moitié des enfants qui reçoivent le diagnostic d’autisme ne développeront pas un langage utile. S’ils réussissent à développer un langage, celui-ci est habituellement idiosyncrasique. Les enfants autistiques ont du mal à utiliser le langage dans des contextes sociaux et de communication, ainsi qu’à comprendre des énoncés autres qu’au sens propre. Même les enfants autistiques dont la fonction est élevée ont beaucoup de difficulté à comprendre les pensées, les sentiments et les intentions des autres.

Qu’est-ce que l’ICI?

L’ICI utilise l’analyse comportementale appliquée (ACA) pour améliorer le comportement associé à des atteintes dans le domaine de la socialisation et des habiletés de communication. Les techniques d’ACA reposent sur des principes de psychologie comportementale. Selon cette méthode, le comportement et l’apprentissage sont influencés par des événements de l’environnement. Le contexte environnemental qui précède le comportement contient des déclencheurs à l’origine du comportement. Une fois que le comportement a eu lieu, les conséquences positives qui suivent augmenteront la probabilité que le comportement survienne de nouveau, tandis que les conséquences négatives réduiront la probabilité qu’il survienne de nouveau. Dans certains cas, il peut être assez difficile de comprendre ce en quoi consisteraient les déclencheurs initiaux du comportement, ou en quoi consisterait un ensemble de compétences particulières qui pourraient être jugées positives. Les enseignants formés en ICI sont en mesure d’analyser ces chaînes causales, de concevoir un plan pour augmenter la fréquence des comportements d’adaptation et de réduire la fréquence de comportements dysfonctionnels. Pour ce faire, il faut diviser des comportements précis en petites composantes faciles à apprendre, et ensuite enseigner les comportements désirés au moyen du renforcement positif. Chaque réaction est ensuite notée et évaluée. Cela permet d’apporter des modifications au processus d’enseignement si les résultats désirés ne sont pas atteints. Par conséquent, chaque programme d’ICI est individuel et très laborieux.

ICI à l’école

La recherche a montré que les enfants autistiques qui développent des habiletés de langage et de communication avant l’âge scolaire ont un meilleur pronostic que les autres. Par conséquent, on tente vivement de développer ces compétences dès que possible. C’est seulement dans les années 1960 que les chercheurs ont été en mesure d’enseigner la parole à des enfants au moyen d’interactions systématiques et attentivement programmées. Depuis ce temps, la recherche continue de montrer que les enfants autistiques peuvent en apprendre beaucoup si l’enseignement est approprié.

Si les enfants d’âge pré-scolaire ont accès à des programmes d’ICI ou des variantes qui reposent sur des techniques d’ACA grâce à des programmes financés par la province en Ontario, ces programmes ne sont pas offerts automatiquement une fois que l’enfant arrive à l’école. Plusieurs raisons expliquent cela, dont la principale est le coût. Un programme d’ICI peut coûter jusqu’à 50 000 $ par année par enfant. C’est parce que ces programmes exigent jusqu’à 40 heures de mise en œuvre intensive par semaine, avec un enseignant spécialisé, sous étroite supervision clinique. Également, les programmes d’ICI ne fonctionnent pas pour tous les enfants autistiques, et il n’existe pas d’indicateurs efficaces pour déterminer qui profiterait de ces programmes.

En tant que solution de rechange aux ICI, de nombreuses écoles ont mis en place des programmes d’éducation spéciale qui tentent d’aborder les problèmes d’apprentissage des enfants autistiques. Si ces programmes englobent une saine gestion comportementale, ils ne peuvent contrôler les problèmes de comportement. Également, s’ils sont grandement structurés et suivent un programme étape par étape, ils peuvent avoir des bienfaits. Mais, souvent, en raison du manque de formation et de ressources, les écoles ne sont pas en mesure d’offrir des programmes intensifs comme l’ICI.

Également, les écoles enseignent des habiletés sociales et de communication selon un modèle d’apprentissage implicite; c’est-à-dire que l’on suppose que les enfants ont maîtrisé ces habiletés, mais ont besoin de les peaufiner en observant un enseignant qui leur sert de modèle ou en interactions de groupe. L’idée d’un modèle de formation étape par étape est inconnue dans la culture des écoles.

Cela ne signifie pas en soit que l’ICI n’a pas sa place dans le milieu scolaire; il faut néanmoins trouver un moyen d’intégrer les interventions hautement spécialisées de l’ICI aux processus d’apprentissage en groupe des écoles pour réduire les coûts et fournir un accès universel à ce type de programme aux enfants autistiques.

 

Peter Chaban est enseignant chercheur, chef de l’équipe de liaison avec les écoles du groupe de ressources des systèmes de santé communautaire à The Hospital for Sick Children, et représentant des difficultés d’apprentissage pour le Conseil consultatif ministériel de l'éducation de l'enfance en difficulté de l’Ontario.

Chroniques sur l’apprentissage et l’éducation de Peter Chaban

 

 

9/3/2010

 

Happe F, Frith U. The neuropsychology of autism. Brain. 1996;119:1377-1400.

Prior M. Intensive behavioral intervention in autism (editioral comment). Journal of Pediatric Child Health. 2004;40:506-507.

Wing L, Potter D. The epidemiology of autistic spectrum disorders: is the prevalence rising? Mental Retardation and Developmental Disabilities Research Review. 2002;8:151-161.

Posté par jjdupuis à 08:56 - - Commentaires [0] - Permalien [#]
Tags : , , , ,

23 juillet 2013

Autisme : une mère en grève de la faim pour réclamer d'autres services que la psychanalyse

article publié dans Psychomédia

Depuis le 9 juillet, Jacqueline Tiarti, une mère de Clamart dans les Hauts-de-Seine, poursuit une grève de la faim pour réclamer des soins adaptés pour sa fille de 7 ans autiste.

Depuis 2 ans et demi, elle attend une place en Service d'Education Spécialisée et de Soins à Domicile (SESSAD), c’est à dire un service d’éducation spéciale avec un éducateur spécialisé à domicile.

Les professionnels formés aux méthodes éducatives sont très rares en France, la psychanalyse étant omniprésente dans la prise en charge de l’autisme.

Une méthode que Jacqueline rejette absolument : "Les enfants sont surmédicalisés et végètent toute la journée, alors qu’ils ont besoin d’être stimulés et de travailler leur autonomie."

Les listes d’attente étant interminables pour les instituts aux méthodes éducatives, les parents sont souvent contraints de faire appel à des professionnels en libéral.

C’est ce qu’a fait, pendant des années, Jacqueline Tiarti. Elle a eu recours à des psychologues libéraux formés aux méthodes comportementales, avec un « effet très bénéfique ». Pour ce, ayant cessé de travailler en 2008 pour s’occuper de sa fille, elle a dû s'endetter : "Orthophoniste, psychomotricien, psychologue… Pour une bonne prise en charge, il faut compter 2 500 € par mois." Mais depuis que l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH) a été réduite de moitié en décembre 2012, passant de 1.100 à 704 euros, elle ne peut plus financer les séances, et voit les progrès faits par sa fille s’estomper.

Elle réclame que sa fille puisse développer son autonomie, à la fois à son domicile et à l’école. Elle refuse la prise en charge, en milieu hospitalier, de l'approche psychanalytique.

"C’est scandaleux", estime Danièle Langloys, présidente d'Autisme France, "les familles ne peuvent accéder aux services nécessaires et on leur interdit le financement en libéral qui pourrait pallier l’absence de services".

La psychanalyse, dit-elle, "a eu 50 ans pour bâtir une véritable dictature. Elle a notamment permis le noyautage de toutes les formations des professionnels, celui des médias et des instances décisionnaires. Elle a exercé un véritable terrorisme qui marginalise les professionnels de santé qui souhaiteraient mettre en œuvre d’autres pratiques."

"Les psychanalystes qui ont tout le pouvoir dans les hôpitaux, les CMP, les CAMSP, tiennent à garder leur pouvoir et leur fonds de commerce et présentent exprès les programmes d’apprentissage développementaux et comportementaux de manière caricaturale comme du dressage. ABA (dans sa version moderne), TEACCH et PECS sont des programmes utilisés en milieu naturel, pour donner aux personnes des outils de communication et de socialisation, développer leurs interactions sociales et leur autonomie. On ne guérit pas l’autisme mais on peut vivre avec son autisme, comme avec un autre handicap en le contournant par des stratégies de compensation."

Page Facebook: Soutien à Jacqueline Tiarti en grève de la faim

Voyez également:

Posté par jjdupuis à 13:03 - - Commentaires [1] - Permalien [#]
Tags : , , , , , ,


16 juillet 2013

RTL - Réécouter les auditeurs ont la parole du 16 juillet 2013

 http://www.rtl.fr/emission/les-auditeurs-ont-la-parole/ecouter/les-auditeurs-ont-la-parole-du-16-juil-2013-7763175429

Thème : l'autisme et le handicap

Ecouter, réécouter Les auditeurs ont la parole du 16-07-2013 : l'émission radio de Florence...
www.rtl.fr
Ecouter et réécouter en ligne Les auditeurs ont la parole du 16-07-2013sur RTL.fr : Les auditeurs ont la parole du 16 juil. 2013

Posté par jjdupuis à 20:56 - - Commentaires [0] - Permalien [#]
Tags : , , , ,

Le fantasme humaniste du Pr Delion, du Pr Golse (et des autres ...)

 article publié dans l'express

 

Sous couvert d’humanisme, on peut tout dire, tout justifier, tout imposer, semble-t-il. Ainsi lorsque les pédopsychiatres psychanalystes français se retrouvent acculés, ils se placent sous la bannière de ce grand mot, comme si cela devait immédiatement suffire à mettre un terme à toute polémique, comme si cela pouvait effacer leurs pratiques passées et présentes.

Cela me semble insupportable, parce que l’humanisme, c’est le fondement de ma culture d’homme, c’est ce vers quoi j’ai toujours aspiré.  Et l’humanisme,  dont ils se réclament aujourd’hui, je l’ai désespérément cherché à chaque étape du parcours de soin de  mon fils. En vain.

Où était l’humanisme dans les monologues des psychiatres, culpabilisant ma femme et stigmatisant notre couple ? Où était l’humanisme dans le regard porté sur mon fils, condamné d’office à une camisole chimique aussi bien que physique ?

Ainsi, on tente actuellement d’opposer dans une vision manichéenne d’un côté les psychiatres psychanalystes, et de l’autre, les tenants des prises en charge éducatives et comportementales. Les uns seraient de doux humanistes décidés à mettre le dialogue et la parole au centre de tout. Les autres seraient de dangereux ayatollah du dressage, forcément totalitaires et intolérants.

Evidemment, rien ne saurait être plus éloigné de la réalité.

En France, l’autisme est vu depuis toujours comme une maladie mentale. De Mélanie Klein à Bruno Bettelheim (« toute ma vie, j’ai travaillé avec des enfants dont la vie avait été détruite par une mère qui les détestait » La Forteresse vide), en passant par Jacques Lacan, les troubles autistiques ne sont compris qu’a la lumière de la névrose maternelle.

« Il y a rarement d’autisme, et encore il est tardif (après le sevrage), chez les enfants qui ont été nourris au sein. Par contre il est plus fréquent chez ceux dont la mère a calé le biberon dans les plis de l’oreiller et laissé le bébé boire tout seul. » Françoise Dolto, La cause des enfants, 1985.

Aujourd’hui, ces théories sont mises à mal par les connaissances acquises en neurologie, ou en génétique. Pour autant, elles infusent toujours la pratique des professionnels.

Voici par exemple ce qu’écrit le Pr Golse… (en 2013 !) :

« Les premiers signes avant-coureurs de risque autistique, dès les 12 premiers mois de la vie, est une conduite maternelle de surstimulation de l’enfant (ou parle parfois d’intrusivité maternelle) », Mon combat pour les enfants autistes.

Encore aujourd’hui,  les pédopsychiatres psychanalystes parlent  de « psychose infantile » et de « dépression infantile » en lieu et place d’autisme. Évidemment, cette psychose infantile trouverait sa source dans des carences de soin maternel, des carences d’amour. Chaque année, des centaines d’enfants autistes sont diagnostiqués ainsi, et des centaines de mères sont officiellement désignées responsables.

Certes, le discours des psychanalystes change. Du moins le discours médiatique. Il se fait plus policé. Sont inventées des notions plus ou moins fumeuses, telles que la psychogénétique, ou les prises en charge dites « intégratives ».  Cela ne veut rien dire, si ce n’est « ok pour admettre d’autres disciplines que la psychiatrie dans l’autisme, mais faut pas pousser, la psychanalyse doit avoir son bout de gâteau ». Je caricature à peine.

Car, enfin, les professionnels savent bien qu’à l’heure d’internet, la manipulation des familles est moins facile. Les informations circulent, et il devient de plus en plus difficile de justifier cette exception française.

Mais dans les faits, cette situation est ubuesque. Il arrive maintenant que des familles repartent avec deux diagnostics différents pour leur enfant, selon qu’elles s’adressent au service de neurobiologie ou au service de pédopsychiatrie, au sein d’un même hôpital !!! Quand une spécialité diagnostiquera des troubles du spectre autistique et orientera vers une prise en charge éducative et comportementale, l’autre diagnostiquera une « dysharmonie évolutive » ou une « psychose infantile » et ordonnera une orientation en hôpital psychiatrique pour enfant, dit « hôpital de jour ». C’est à cela que ressemble la pédiatrie en France.

Où est la médecine, dans tout cela ? Que font les autorités sanitaires ?

Pourquoi n’y a-t-il pas d’évaluation des pratiques ?

Stop aux fantasmes psychanalytiques dans le diagnostic et dans le traitement de l’autisme.

L’autisme, vu à travers le prisme de la psychanalyse, est une maladie imaginaire, fantasmée.

L’autisme, tel que décrit par psychanalyse, n’existe pas.

Que chaque enfant ait le droit de prétendre aux meilleurs traitements possibles, voilà ce qui, pour moi, relève de l’humanisme. Les enfants doivent être protégés, et cette protection sous-entend que les traitements dont ils doivent bénéficier soient efficaces et éthiquement irréprochables.

Posté par jjdupuis à 15:31 - - Commentaires [2] - Permalien [#]
Tags : , , , ,

Autisme. Une mère en grève de la faim pour sa fille

article publié dans Ouest France

Santé mardi 16 juillet 2013

Posté par jjdupuis à 10:49 - - Commentaires [1] - Permalien [#]
Tags : , , , ,

11 juillet 2013

Le rôle des Pairs et de la socialisation (série sur LearnEnjoy)

8 juillet 2013, 23:54

Et si nous parlions du rôle des frères et soeurs d'enfants avec autisme ?

Dans la série des Pairs, en voilà bien qui occupent une place particulière...

Le réflexe le plus commun est de penser à les préserver. Pourrait-on le nier ? Les frères et soeurs souffrent d'une situation qui est souvent perçue comme triplement injuste

  • pour leur frère/soeur handicapé(e) : pourquoi est-ce arrivé ? quel avenir,... ?
  • pour leurs parents : quelle fatigue, quelle angoisse, quels soucis financiers et d'organisation... ! Ce qu'ils perçoivent généralement de manière fine
  • pour eux-mêmes, puisque l'attention et le temps qui leur sont accordés sont bien souvent réduits... du fait de la place de l'enfant avec handicap. Et s'ajoute à cela le regard de la société, la pédagogie qui est à faire à la moindre invitation de petit copain.

On dit souvent qu'être frère ou sœur d'un enfant avec handicap est nécessairement une source de souffrance. Mais en rester là serait inexact car réducteur.

Alors et si l'on regardait la situation autrement ? De manière active et constructive, ce qui n'empêche pas, d'ailleurs, les temps d'écoute, d'échange et l'empathie...

De manière active et constructive : quel rôle peut jouer le frère ou la soeur d'un enfant avec autisme dans le développement de celui-ci ?

A dire vrai, cette question nous passionne. Elle pose de manière pragmatique la possibilité d'une entraide, qui valorise chacune des personnes concernées.

Elle permet aussi de créer du lien : aider son frère ou sa soeur autiste à se développer, lui apprendre à mieux communiquer ou comprendre le monde c'est devenir plus proches. N'est-ce pas formidable de se motiver ainsi ?

Nous savons combien il est compliqué pour un adulte de s'engager sur des activités éducatives avec un enfant TED. Donnons donc quelques clés aux frères et soeurs pour que les interactions soient les plus nombreuses possibles et les plus bénéfiques à l'atmosphère familiale... tout en contribuant au progrès de l'enfant avec autisme.

Tout d'abord, nous proposons de dire aux enfants qu'il s'agit d'un challenge, une aventure avec 5 indices qui sont autant de clés magiques :

 

1. La première clé : le Pairing

Lla première étape c'est le jeu parallèle, c'est à dire que le frère ou la sœur de l'enfant autiste se mette à côté et joue au même jeu que l'enfant autiste. Même s'ils ne sont pas en interaction directe, cela participe au tissage des liens fraternels. Le frère / la soeur pourra se mettre à son niveau de jeu pour lui faire ressentir que c'est agréable de jouer ensemble, même si c'est uniquement pour se poursuivre et se chatouiller

Il ne faut surtout pas oublier ce processus de pairing... En général les frères et soeurs ne sont pas reliés à des expériences positives... Pour l'enfant autiste, ce sont en général des stimuli neutres, voire aversifs (mon frère = celui qui me pique mes voitures et détruit mes ordonnancements de légos).

L'enseignement des stratégies permet de faire du pairing, mais Il faut peut être aussi en amont travailler encore plus le pairing. Que le frère apporte les aliments de son frère autiste, qu'il lui apporte les jouets qu'il aime bien, qu'il fasse des chatouilles etc.

 

2. La deuxième clé : favoriser les activités concrètes et les expériences sensorielles

 

3. La troisième clé : créer l'opportunité de jouer, par exemple dans un mode "à chacun son tour"

Là aussi, les jeux doivent être médiatisés par des activités concrètes.C'est compliqué car il faut 1/ regarder les activités que l'enfant autiste peut et aime faire et 2/proposer à son frère ou sa soeur un de ces jeux pour que lui-même choisisse ce qu'il va pouvoir faire avec son frère/soeur. C'est bien si au début un des parents/éducs/psy est présent pour faire le lien.

Les séances doivent être très courtes pour commencer, afin de rester sur du positif : se donner une durée courte et surtout ne pas la dépasser, même si tout se passe bien ! S'arrêter alors que tout le monde est content pour augmenter la motivation de rejouer encore ensemble une prochaine fois.

>> Ces activités de "chacun son tour" et l'échange de regards associé constituent la fondation de la logique conversationnelle, qui permettra ensuite le développement du langage.

 

4. La quatrième clé : faire en sorte que les enfants ordinaires soient des "modèles" de comportement

- pour demander

- pour jouer

- pour s'habiller

-...

L idée générale - pour façonner le comportement de l'enfant avec autisme - est que l'on réalise sous ses yeux la scène entière et qu'elle se termine par la délivrance d'un renforçateur que l'enfant adore. Qu'il soit ainsi très incité à reproduire cette scène (après avoir regardé la scène) à la reproduire en devenant l'acteur principal

 

5. La cinquième clé : encourager chacun des enfants à jouer : l'enfant avec autisme mais aussi, de la même manière, ses frères et soeurs... avec une économie de jetons et une petite récompense sympa à la fin de chaque petite bande de jetons. Les récompenses peuvent être mineures : une tranche de pain avec de la confiture, 5 minutes d'un petit clip dessin animé qu'il affectionne,...

chacun a besoin d'un renforcement social ou tangible, d'un encouragement à continuer, surtout lorsque cela est difficile. Les enfants "ordinaires" n'échappent pas à cette règle qui régit le comportement humain : en face d'un effort j'ai une chance d'avoir une récompense.

 

Nous voilà bien loin de la complainte... Bien plus dans la vie, certes compliquée mais aussi remplie de joie du frère et de la soeur d'un enfant avec autisme. 

Nous espérons que vous serez bientôt nombreux à relever le défi, et à parler avec vos enfants et petits patients de ces 5 clés magiques qui accroissent leur puissance quand elles sont partagées !

Bonne semaine et à bientôt !

L'équipe LearnEnjoy

Posté par jjdupuis à 07:20 - - Commentaires [0] - Permalien [#]
Tags : ,

10 juillet 2013

En grève de la faim pour mettre fin aux maltraitances de son enfant autiste

À l’heure où la majorité des français se préoccupent de partir en vacances, envoient leurs enfants en colonie ou centre aéré, les parents d’enfant autiste plongent dans un bain de papier administratif, bataillent pour lui préserver son droit à l’éducation, pour lui trouver une solution adaptée l’année prochaine ; ils se démènent pour l’occuper pendant ces vacances où il ne sera pris nulle part parce qu’il est discriminé ; ils dépensent une énergie folle pour échapper aux pressions des professionnels incompétents payés par le gouvernement ; ils font des km pour trouver des professionnels compétents…

Jusqu’où peuvent aller ces parents pour éviter à leur enfant d’être maltraité par l’État ?

Jusqu’à la grève de la faim… Ce qu’a fait Agnès Regardin, qui ne s’alimente plus depuis le 30 juin 2013.

 

Agnès Regardin et son fils Mattéo

 

Une histoire malheureusement banale

L’un de ses enfants, Mattéo, est autiste ; si on lui avait permis de fréquenter des enfants ordinaires avec un accompagnement adapté, il aurait pu apprendre d’eux, copier leurs comportements, jouer avec eux.

Si on lui avait réellement donné la possibilité d’apprendre à communiquer de manière intensive, que ce soit en échangeant des images, ou par signes, il aurait pu se faire comprendre…

Mais nous sommes en France, et dans ce pays, on ne juge pas utile d’apprendre quoi que ce soit à des enfants comme lui.

« Il a besoin de soins (pas d’éducation). », « L’école, c’est pas pour lui. », « Votre enfant est irrécupérable. », « Fuyez internet et les associations de parents, ne faites pas d’ABA, c’est du dressage de chimpanzés. »

Loin, très loin des recommandations de bonnes pratiques publiées par la Haute Autorité de Santé.

Alors, pour avoir la paix, on ne s’en occupe pas. On le laisse s’autostimuler dans un coin en s’autostimulant soi-même dans un autre coin… Le moindre effort quoi. On laisse ses moyens d’expression se réduire à des cris, des hurlements, des automutilations. On laisse ses troubles du développement devenir de plus en plus envahissants.

Comme on laisserait un cancer s’étendre parce qu’on a refusé de mettre en place un traitement adapté.

Plus la durée pendant laquelle un enfant autiste ne reçoit pas d’aide est grande, plus il est difficile à « récupérer ».

 

Le dernier recours face à la carence de l’État 

Aujourd’hui, cet enfant a 14 ans : ses troubles du comportement, qui sont un moyen de communiquer, d’attirer l’attention, d’échapper à une situation donnée, sont gérés par la prise massive de neuroleptiques. Ces médicaments aux importants effets secondaires lui ont fait prendre 20 kg.

Sa maman ne peut plus le gérer seule. Elle cherche une solution pour qu’il ne soit plus traité comme… Un animal ?

Des solutions, il n’y en a pas. Les rares établissements proposant des interventions recommandées par la Haute Autorité de Santé n’ont pas de places.

Alors, face à la carence de l’État elle utilise son dernier recours : ne plus s’alimenter. Pour alerter les pouvoirs publics, car son enfant a des droits, c’est un citoyen. Parce que l’Etat a des devoirs, des obligations, même envers les personnes handicapées, oui.

Le devoir de faire en sorte que son enfant ait un accompagnement adapté à son âge, à son état, et sa responsabilité est engagée en cas d’incapacité à mettre cela en place.

Réagiront-ils à cette appel ?

 

Les devoirs de l’Etat

Voici un extrait de l’Arrêt du Conseil d’Etat numéro 311 434 du 08 avril 2009

(…) le droit à l’éducation étant garanti à chacun quelles que soient les différences de situation, et, d’autre part, que l’obligation scolaire s’appliquant à tous, les difficultés particulières que rencontrent les enfants handicapés ne sauraient avoir pour effet ni de les priver de ce droit, ni de faire obstacle au respect de cette obligation ; qu’il incombe à l’Etat, au titre de sa mission d’organisation générale du service public de l’éducation, de prendre l’ensemble des mesures et de mettre en œuvre les moyens nécessaires pour que ce droit et cette obligation aient, pour les enfants handicapés, un caractère effectif ; que la carence de l’Etat est constitutive d’une faute de nature à engager sa responsabilité, sans que l’administration puisse utilement se prévaloir de l’insuffisance des structures d’accueil existantes ou du fait que des allocations compensatoires sont allouées aux parents d’enfants handicapés, celles-ci n’ayant pas un tel objet.

 

Voici un extrait de la lecture de la Cour Administrative d’Appel de Paris du 11 juillet 2007

Considérant qu’il résulte de l’ensemble de ces dispositions que l’Etat a l’obligation légale d’offrir aux enfants handicapés une prise en charge éducative au moins équivalente, compte tenu de leurs besoins propres, à celle dispensée aux enfants scolarisés en milieu ordinaire ; que le manquement à cette obligation légale, qui a pour effet de priver un enfant de l’éducation appropriée à ses besoins, est constitutif d’une faute de nature à engager la responsabilité de l’Etat, sans que celui-ci puisse utilement se prévaloir de l’insuffisance des moyens budgétaires, de la carence d’autres personnes publiques ou privées dans l’offre d’établissements adaptés ou de la circonstance que des allocations sont accordées aux parents d’enfants handicapés pour les aider à assurer leur éducation

 

L’article L311-3 du Code de l’action sociale et des familles mentionne qu’une personne résidant en établissement a droit à une prise en charge et un accompagnement individualisé de qualité favorisant son développement, son autonomie et son insertion, adaptés à son âge et à ses besoins (…)

Posté par jjdupuis à 07:25 - - Commentaires [0] - Permalien [#]
Tags : , , , , , ,