09 octobre 2012

article publié sur le blog de Daniel Fasquelle le 9 octobre 2012

Une commission d'enquête sur le coût et le financement de l'Autisme est indispensable pour mettre fin à un scandale français

Suite à la pétition citoyenne portée auprès du président de l’Assemblée Nationale par le groupe d’études parlementaire sur l’autisme dont j’avais alors l’honneur d’être président, le Conseil Economique, Social et Environnemental, saisi sur le coût économique et social de l’Autisme, rendait aujourd’hui public son projet d’avis sur la question après plusieurs mois d’auditions et de travail. 

S’il soulève très justement de nombreux problèmes et émet des préconisations fondamentales, ce projet n’apporte toutefois pas d’éléments neufs et ne répond pas assez clairement à trois questions au regard des conséquences financières, économiques et sociales de l’autisme en France.

La première concerne le coût pour les familles. Il faut savoir, en effet, que le système actuel ne rembourse pas les prises en charge recommandées par la Haute Autorité de Santé.

Ce non remboursement des seules méthodes dont l'efficacité a pu être scientifiquement prouvée entraîne d’importantes difficultés financières pour les familles qui souhaitent suivre les recommandations de la HAS et constitue une inégalité fondamentale devant l’accès aux soins et une véritable discrimination par le revenu des parents. En effet, la plupart des familles n’a pas les moyens de payer les services des professionnels dont elles ont besoin, et ce d’autant plus que l’autisme entraîne en moyenne une perte de revenus d’environ 14% pour un couple (les parents étant presque toujours obligés d’aménager leur temps de travail à la baisse) et que le revenu global d’une famille comportant un enfant autiste est en moyenne 28% inférieur à celui d’une famille d’enfants en bonne santé et 21% inférieur à celui d’une famille comportant un enfant porteur d’un problème de santé autre que l’autisme. Les conséquences sociales d’une telle situation sont dramatiques, puisque près de 80% des couples parents d’un enfant autiste se séparent, soit environ 400 000 ménages brisés.

Une autre question à laquelle le rapport ne répond pas assez clairement est celle des moyens aujourd'hui captés par la psychanalyse, que ce soit pour dépister, prendre en charge, former, voire faire de la recherche. Une redistribution massive de ces moyens, comme je le suggère dans ma proposition de loi visant à interdire les pratiques psychanalytiques dans la prise en charge de l'autisme, permettrait sans aucun doute à la France de rattraper une partie de son retard et de sortir de son isolement. Nous en sommes malheureusement loin. Et c'est une autre inégalité tout aussi scandaleuse : selon que vous serez dirigé vers le bon professionnel ou non, votre enfant bénéficiera des bonnes méthodes ou perdra des années précieuses, les recommandations de la HAS étant malheureusement loin d'être suivies par les professionnels français.
Au-delà de cette double inégalité scandaleuse des familles et des autistes devant  la vie, il faut souligner l'immense gâchis humain et financier auquel nous assistons dans notre pays. Les méthodes éducatives et comportementales permettent, en effet, une amélioration du quotient intellectuel, des habiletés de communication, du langage, des comportements adaptatifs et/ou une diminution des comportements problématiques chez environ 50% des enfants avec TED. Priver les personnes avec autisme d’accéder à ces méthodes d’accompagnement revient donc à les priver de la chance de pouvoir gagner en autonomie et vivre dignement leur handicap. Cela revient à les enfermer dans le cercle vicieux du sur-handicap et de l’exclusion, qui les amène trop souvent vers l’hôpital psychiatrique. Près de 60 % des personnes placées en isolement plus de 30 jours pendant leur séjour en hôpital psychiatrique sont en effet autistes, ce qui constitue une exception française très inquiétante.

Devenues adultes, les personnes autistes n’auront aucune chance d’être autonomes et resteront à vie à la charge de l’Etat (en institution spécialisée ou hôpital psychiatrique) ou de leurs parents. En revanche, les enfants et adolescents autistes correctement accompagnés feront des progrès parfois considérables et gagneront en autonomie, jusqu’à devenir financièrement indépendant pour certains. Une projection budgétaire simplifiée permet d’estimer à près de 13 milliards d’euros les économies totales potentiellement réalisables sur la durée de vie totale d’une cohorte d’enfants autistes en cas de remboursement de 25h hebdomadaires d’accompagnement adapté pendant 16 ans (de 2 à 18 ans).

Dans ces trois dimensions et en particulier la dernière, le rapport du CESE nous laisse insatisfaits, même si, sur plusieurs points, il va indéniablement dans le bon sens.  C'est pourquoi je vais déposer dès aujourd’hui une résolution pour demander une commission d’enquête parlementaire sur le coût et le financement de l’autisme en France, résolution que je demande à mes collègues parlementaires, toutes tendances confondues, d’appuyer pour que nous mettions fin tous ensemble et le plus vite possible au scandale français en matière d’autisme.
 

Daniel Fasquelle

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lettre de Gwendal ROUILLARD & Daniel FASQUELLE à leurs collègues de l'Assemblée Nationale

Gwendal ROUILLARD
Député du Morbihan
Vice-président de Cap l’Orient Agglomération
Conseiller municipal de Lorient

Réf : GR/MLM

Paris, le 9/10/2012

Objet : Pour une approche de l’autisme basée sur les preuves scientifiques et inscription prochaine au sein du groupe d’études sur l’Autisme.

Madame la députée/ Monsieur le député,

Vous avez probablement récemment reçu un livre intitulé « Autisme ; nouveaux spectres ; nouveaux marchés », publié par les éditions Navarin - le champ freudien. Ce livre cherche encore à nous faire assimiler les troubles du spectre autistique à une psychose qu’il conviendrait de faire soigner par «l’humain et le désir» , en d’autres termes par des méthodes d’inspiration psychanalytique, seules selon l’auteur de ce livre permettant d’obtenir des résultats durables.

Pourtant, la Haute Autorité de Santé française (HAS) est désormais clairement en accord avec la communauté scientifique internationale tant sur la définition de l’autisme comme un trouble neuro-développemental que sur les méthodes efficaces d’accompagnement des personnes en souffrant, à savoir les méthodes éducatives et comportementales (Pecs, Teach, ABA), auxquelles sont associées une amélioration du quotient intellectuel, des habiletés de communication, du langage, des comportements adaptatifs et/ou une diminution des comportements problématiques chez environ 50% des enfants avec Troubles Envahissant du Développement (TED). A l’inverse, la HAS a estimé dans ses recommandations de bonne pratique en matière d’autisme que l’absence de données sur leur efficacité ne permettait pas de conclure à la pertinence des interventions fondées sur les approches psychanalytiques.

En refusant de se soumettre à l’évaluation ou de poser un diagnostic, les interventions d’inspiration psychanalytique contreviennent donc gravement à la loi n° 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, qui disposait notamment que « toute personne a (…) le droit de recevoir les soins les plus appropriés et de bénéficier des thérapeutiques dont l'efficacité est reconnue et qui garantissent la meilleure sécurité au regard des connaissances médicales avérées », mais encore que « toute personne a le droit d'être informée sur son état de santé » .

Malheureusement, comme le dénonce très justement Franck Ramus, directeur de recherche au CNRS et membre fondateur du Kollectif du 7 janvier pour une psychiatrie et une psychologie fondées sur des preuves, dans une récente tribune sur le site du journal Le Monde, la psychiatrie française continue à

appliquer des « critères diagnostiques fondés sur une théorie psychanalytique des troubles mentaux tombée en désuétude dans le monde entier » et débouchant sur des modes de prise en charge rejetés par les associations de patients, représentées par le Collectif Autisme, et ayant fait l’objet de plusieurs condamnations, notamment par le Conseil de l’Europe en 2004 ou le Comité Consultatif National d’Ethique en 2005.

Ces pratiques d’inspiration psychanalytique perdurent grâce à une forte mobilisation d’associations professionnelles, au premier lieu desquelles l’Ecole de la Cause Freudienne, dont l’envoi de ce livre à l’ensemble des parlementaires n’est qu’une manifestation parmi d’autres.

Les familles des personnes avec autisme l’ont compris. C’est pour cette raison qu’elles sont à l’origine de la création de nombreuses structures basées sur les méthodes éducatives permettant aux personnes avec autisme ou autres troubles envahissants du développement de développer leur potentiel, d’améliorer leur qualité de vie et leur insertion sociale.

Plus qu’alerter, il nous faut maintenant agir sans plus attendre. Aussi, en accord avec les recommandations de centaines d’associations de parents, nous allons présenter une proposition de résolution sur les pratiques psychanalytiques en matière d’autisme et nous allons saisir les autorités compétentes (Inspection Générale des Finances, Cour des Comptes,…) sur le coût et le financement de l’autisme en France. Par ailleurs, à la veille de la reconstitution du groupe d’études parlementaire sur l’autisme, nous invitons tous les parlementaires à se pencher sérieusement sur ce grand sujet de santé publique et d’éthique qu’est l’autisme en France aujourd’hui, à rejoindre le groupe et à contribuer activement à ses travaux. Nous ferons notamment auditionner des représentants de la Haute Autorité de Santé ainsi que de l’Ecole de la Cause Freudienne, afin que toutes les parties puissent nous présenter, vous présenter, leurs arguments.

Parce que nos 600 000 concitoyens autistes ont besoin de politiques de santé adaptées et efficaces, travaillons ensemble sur le sujet et offrons aux personnes autistes de France et à leurs familles les avancées qu’elles se désespèrent de voir un jour.

En vous remerciant par avance de votre implication à nos côtés, nous vous prions d’agréer, Madame la députée/Monsieur le député, à l’assurance de notre considération distinguée.

Gwendal Rouillard Daniel Fasquelle
Député PS du Morbihan Député UMP du Pas-de-Calais

Pour en savoir plus :

- Recommandations de bonne pratique de la HAS, mars 2012 :
http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_953959/

- Article de Franck Ramus, directeur de recherche au CNRS, Peut-il y avoir une exception française en médecine ?
http://www.lemonde.fr/idees/article/2012/09/26/peut-il-y-avoir-une-exception-francaise-en-medecine_1765258_3232.html#reactions

- Comité Consultatif National d’Ethique, avis n° 102 sur la situation en France des personnes, enfants et adultes, atteintes d’autisme,
http://www.ccne-ethique.fr/docs/CCNE-AVISN102_AUTISME.pdf

- Présentation du congrès de l’école de la Cause Freudienne des 6 et 7 octobre sur le thème « Autisme et Psychanalyse » (entrée au congrès 115 euros, et 225 euros au titre de la formation permanente) :
http://www.causefreudienne.net/

Haute Autorité de Santé - Autisme et autres troubles envahissants du développement : interventions é

www.has-sante.fr

Haute Autorité de Santé et Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et s...

http://blogs.lexpress.fr/the-autist/files/2012/10/G.Rouillard-aux-deputes.pdf

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03 octobre 2012

J'ai assisté au Rencontres Régionales de l'Autisme à Paris le 27 septembre 2012

Un plateau très riche de personnalités scientifiques, politiques, administratives et des représentants des associations et de gestionnaires d'établissements voir le programme ICI

grande_cause_2012

ensemble_pour_autisme

Un titre évocateur "L'autisme, une priorité de santé publique : comprendre et repérer, pour mieux accompagner" et des interventions parfois de haut niveau mais accessibles.

Un contenu riche bien entendu qu'il m'est impossible de traduire ici.

Mais, et c'est relativement nouveau, tous les intervenants s'accordaient pour la mise en oeuvre des recommandations de la HAS (Haute Autorité de Santé) tout en pointant les difficultés : formation, moyens etc.

Très clairement la volonté d'être efficace s'est dégagée tout au long de cette journée :

  • repérage le plus tôt possible en impliquant tous les acteurs (PMI, crèches, médecins etc.)
  • diagnostic dans un délai très court
  • mise en place d'un accompagnement de qualité avec des méthodes "fondées sur une approche éducative, comportementale et développementale qu’il y ait ou non retard mental associé".
    (exit la psychanalyse)

Et cela commence par l'information et sa diffusion tout en faisant les efforts nécessaires de formation.

J'ai trouvé le message particulièrement clair => reste à surmonter les difficultés de mise en oeuvre sur le terrain.

Peu de place pour les question mais j'ai réussi à en placer une suite à l'exposé de Nadia Chabane ayant mis en évidence le manque fréquent de mélatonine chez les personnes autistes (cf article Inserm) :
- Pourquoi les médecins ou psychiatres ne prescrivent-ils pas en première intention la Mélatonine ou le Circadin (mélatonine à effet prolongé et encore recommandé seulement pour les personnes âgées !) ?
- Par manque d'information, c'est relativement récent a répondu Nadia Chabane.

De fait la question m'intéresse car ma fille Elise prend un somnifère chaque soir ...

Semaine particulièrement riche pour nous, car Esther, mon épouse, a assisté samedi 29 septembre au colloque sur la recherche pour les familles et les "aidants", organisé par la Fondation Orange à l'Institut Pasteur, avec un programme tout aussi alléchant voir ICI

Nous pouvons donc être optimistes, le cap est donné, même s'il ne faut pas se voiler la face, les difficultés à surmonter pour la mise en oeuvre sont nombreuses et les résistances des personnels souvent formés à des prises en charge sur un mode différent ne sont pas à exclure. Difficile de remettre sa pratique en question.

De fait "La connaissance s'élabore contre une connaissance antérieure. [Gaston Bachelard]

Jean-Jacques Dupuis

Information publiée sur le site de Maia Autisme

les 20, 21 et 22 octobre 2012

Colloque – Autisme & Prise en charge : quelles innovations ?

Ce colloque répond à la demande croissante d’information sur les prises en charge des enfants avec autisme. Il concerne tous les professionnels intervenant dans l’autisme, les instituts, les services hospitaliers et les parents à titre individuel. C’est une opportunité unique pour écouter et rencontrer des spécialistes, français et étrangers de haut niveau avec lesquels un débat s’instaure.

Les organisateurs

L'AF-LPA (Association Française - Les professionnels de l'Analyse du Comportement) est l'organisme français de référence pour la formation des analystes du comportement (BCBA).
L'association MAIA AUTISME gestionnaire d'un Institut Médico-Educatif (IME) expérimental à Paris.

L’invité d’honneur

Travis Thompson, éminent spécialiste américain de l’autisme

Les intervenants

Ana Bibay, BCBA, directrice de l'IME expérimental MAIA.
Bener Erkorur, fondateur et directeur du centre Sportizm Otizm (Sapanca, Turquie).
Neal Fleisig, BCBA, directeur du PCMA (Professional Crisis Management Association).
Paméla Laliette, neuropsychologue, analyste-développeur de logiciels
Veronica Pensosi, chef de projets Fondation Orange Espagne
Antoine Tanet, neuropsychologue, Fondation Ophtalmologique A. de Rothschild et IME expérimental MAIA
Vicci Tucci, BCBA, fondatrice et directrice du CLM (Competent Learner Model).

Plus de précisions sur => le site de Maia Autisme

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30 septembre 2012

article publié sur le blog Théo m'a Lu Anne ! 28 septembre 2012

L'avenir de notre enfant "différent"

Un autiste = un autisme.

Ce postulat posé, vous comprendrez que je ne parlerai ici que de l'avenir du "nôtre". Je vous conseille également la lecture de ce témoignage. Envisager l'avenir d'un enfant différent n'est jamais simple, vous vous en rendrez vite compte. 

Je répète souvent que notre fils est courageux. Pourquoi courageux? Parce que si en tant qu'enfant, il a somme toute une vie assez "protégée", nous nous doutons bien que sa vie d'adulte risque de se compliquer quelque peu. Ou du moins, que certains s'évertueront à le faire soit parce qu'il méconnaîtront son handicap soit parce qu'ils n'auront rien de mieux à faire. Oui, des gens comme ça existent, nous en avons tous rencontré un jour...

Il y a quelques temps, une maman m'a adressé un mail. Elle m'annonçait qu'elle venait de prendre la décision de se séparer de la psychologue ABA qui s'occupait jusque là de la prise en charge de son fils. A cette maman qui a pour objectif (difficile) d'amener progressivement son fils à la lecture, la psy lui répond: "Mais est ce que vous pensez qu'un jour [il] pourra lire des romans ???". A cette maman qui a un second objectif, celui d'amener son fils à l'écriture (cursive), la psy lui répond: " Est ce que vous pensez que c'est nécessaire, vous n'allez pas en faire un écrivain!". Imaginez le désarroi de cette maman qui jour après jour aurait davantage besoin d'être soutenue pour continuer et penser que oui, c'est possible!

Je ne m'étends pas sur la psy. Comme dans tout corps de métier, il y en a de très compétentes et d'autres beaucoup moins. 

Le problème avec un enfant autiste, c'est de toujours trouver le bon dosage entre les "c'est foutu", "revenons sur terre" ou "Celui qui veut...peut". Pas simple tous les jours! Lorsque les apprentissages sont  diffciles voire quelquefois douloureux, il peut arriver que l'on aille se coucher le soir avec une espèce de vague à l'âme que l'on apprend au fur et à mesure à chasser ou même à ne plus s'autoriser du tout. Perte de temps!


En ce qui me concerne, j'ai toujours été obligée de me projeter, je ne sais pas bien faire autrement. Certes les formules "c'est aujourd'hui et maintenant", ou "vivons l'instant présent" me plaisent assez mais ne me suffisent pas. On peut faire avec les deux, je crois.

Ainsi lorsque vous êtes petit, on vous écoute avec attendrissement dire : "quand je serai grand(e), je serai ça!". Si vous avez la chance d'avoir des parents qui ne vous coupent pas les ailes sur le champ avec les traditionnels :" Ah bah, faut bosser dur à l'école", ou " mais c'est pas un métier ça!" ou encore "Ah oui?!", vous pouvez vous projeter. Vous êtes déjà sur la bonne voie, on vous fait confiance...

Avec un enfant handicapé, c'est l'omerta sur l'avenir, on n'en parle pas. D'ailleurs, on ne doit pas en parler et surtout pas "s'illusionner"! A quoi bon cela servirait-il  quand on sait que 80% des autistes en France n'ont pas d'emploi et pour la plupart d'entre eux, pas de formation. On ne mise pas sur eux (même pas sur les Asperger qui pourtant ont un "gros" potentiel intellectuel sauf peut-être quelques initiatives louables mais qui sont des micro-phénomènes dans la sphère de l'emploi).

A la maison, ils sont quatre. Les trois premières savaient très exactement et dès l'âge de 9ans ce à quoi elles se destineraient (pas très original et on ne s'est jamais bien expliqué pourquoi à cet âge précisément leur choix était fait). C'est très "confortable" pour des parents et ça me plaisait assez d'avoir des enfants qui n'entrevoyaient pas l'avenir sous l'angle du "pas d'emploi", "études trop longues", "je vais rien gagner avec ça!"... C'était simple comme bonjour, il n'y avait plus qu'à...!

Mais là, avec l'autisme, le ton est donné: tout ce qu'on parviendra à faire faire à l'enfant, ce sera déjà ça. Il y a comme une espèce de fatalité...Néanmoins, avec le témoignage de l'acteur Francis Perrin et de son épouse au sujet de leur fils Louis, les propos ont un peu changé. Ah oui? un autiste n'est pas voué à rester un légume qui se roulerait par terre et hurlerait des propos incohérents sitôt qu'on perturbe un tant soi peu son environnement? Un autiste peut apprendre à lire, à écrire, à parler, à jouer, à aimer... à se projeter?

Alors certains vont me rétorquer qu'il y a autisme et autisme. L'autime sévère, le moyen et le haut (enfin ça n'est pas aussi simple, on parle plutôt de spectre)! Et que ça n'est pas tout à fait la même chose... Certes mais la rengaine est la même: un avenir pour votre enfant? (j'entends travail, amour, indépendance financière, voyages...). Même pas en rêve! Vous n'avez plus qu'à vous imaginer avec votre adulte-autiste dans les pattes jusqu'à la fin de vos jours... et après? On en parle encore moins...


Alors quand Théophile me dit: "Je serai paléontologue", "j'adopterai une femme" (là, il faut qu'on lui explique certaines choses, qu'on se rassure, j'ai commencé!), "je ferai le tour du Monde", je me dis quand même que c'est parce que nous avons dès le départ osé envisager (même inconsciemment - pour faire plaisir aux psychanalystes!) un avenir pour lui. Oui, peut-être qu'il faut être un peu fous parfois! Mais il faut également bien cerner les difficultés et mettre en évidence les (gros) points forts, s'appuyer sur eux et y aller. Sans écouter les discours tièdes-moux de certains!

Est-ce que pour autant c'est gagné? Non, bien sûr les difficultés sont encore présentes, il ne rentre pas dans le shéma typique d'un écolier "en réussite" mais il a des compétences (pour certaines "spéciales" mais ça, c'est la botte magique) qui doivent lui permettre de réaliser SES projets. Ca c'est une évidence!

C'est déjà un défi relevé que d'avoir un jeune autiste qui "s'envisage" et lorsque mon fils me dit: "Maman, plus tard...", une petite voix ne me dit pas d'instinct: "Ohhh, tout doux bijou...!". Non je suis heureuse, enthousiaste, comblée, partante.

L'an dernier, LaPremière avait parmi ses étudiants de première année un TED (fac d'histoire). Certes c'était dur (en particulier parce qu'il lui était difficile de comprendre qu'il devait s'intéresser à tous les sujets au programme et pas seulement à ceux pour lesquels il avait de l'appétance!) mais il était là !

Lorsqu'elle l'a croisé dans les couloirs avec les autres étudiants, elle m'a dit: "Tout de suite, j'ai su que c'était lui. Dans son regard, sa démarche...". Mais combien de profs sauraient reconnaître un TEd parmi leurs élèves comme ça d'instinct et penser: "Il est capable, comme les autres. Je sais comment il fonctionne!". 

Alors dites-moi, si nous parents d'enfants autistes n'y croyons pas, qui va y croire?

Lorsque j'annonce que Théophile souhaite devenir paléontologue (et j'ignore bien si cela se fera ou pas, qui pourrait seulement avoir la prétention de détenir la réponse à cette question?), immédiatement on s'imagine que ça me pose problème du style: "Ah oui, ça ne doit pas être facile à gérer. Comment allez-vous lui faire comprendre que ça va être dur, très dur pour lui?". Ou on pense que je vis dans un monde qui n'existe pas. C'est vrai que je refuse celui qui exclut d'emblée sans même prendre la peine d'essayer.  A moi en fait, le handicap ne pose aucun problème... Il est évident qu'il vaut mieux s'affranchir du facteur temps mais quelle importance?

Un objectif, reste la méthode; et là, je m'adresse à des professionnels. Les interrogations sont simples: alors maintenant que met-on en place et qui fait quoi? Rien de plus, rien de moins!

Je ne veux pas dans quelques années devenir une maman "en colère" comme ses familles qui aujourd'hui parlent (et elles ont tout mon soutien) pour dénoncer les théories fumeuses et l'enfermement dans lequel leurs enfants sont maintenus. Maintenant les méthodes éducatives existent et elles doivent être mises plus largement à la disposition des familles (et accessoirement prises en charge par la Sécurité sociale, il n'est pas interdit de rêver).

Nous devons tout essayer. Donner sa chance à chacun de ces enfants. 

Lors d'un contrôle pédagogique, j'ai expliqué à l'inspecteur présent que si mon fils souhaitait passer son baccalauréat, il le passerait même s'il devait se présenter aux épreuves à 25 ans! Peu importe. Son parcours sera forcément atypique mais est-ce qu'il ne doit pas être parce que notre fils ne "rentre pas dans les cases"?

Oui c'est vrai, le handicap de Théophile nous oblige à plus de persévérance, à plus de conviction, à faire fi des discours bien-pensants (et pas toujours bienveillants), à lutter contre le découragement et contre ce que certains appellent un peu rapidement le "principe de réalité" (très tendance ça et surtout très pratique!).

Le principe de réalité n'a rien de réel, il prend sa source dans la peur, dans le manque de courage et parfois même dans la compromission (si, si!). Son pendant n'est pas l'utopie non plus, enfin je ne crois pas. Je n'userai ni de l'un, ni de l'autre mais je ferai ce qui me semble juste pour mon fils: le laisser maître de son avenir (maintenant que cela semble possible) comme nous l'aurions fait avec n'importe quel autre enfant, lui donner sa chance, une chance, toutes les chances...

A l'aide de bons professionnels(*) et bien entouré, il a pu en trois années sortir de "son monde", alors tout est permis à présent pour lui. Pourquoi devrions-nous lui imposer des "limites" du seul fait qu'il est handicapé?

Louis Pasteur disait: "La fortune sourit aux esprits laborieux". Il ne parlait pas d'argent, je ne parle pas d'argent mais de bien autre chose...  

A bientôt

LaMaman 

(*): pour les professionnels compétents , c'est ici.

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article publié dans la Nouvelle République.fr le 29 septembre 2012

Un pas de géant pour les enfants autistes

29/09/2012 05:46
En présence du Pr Vinca Rivière, de Gerssende Perrin, de Louis Pinton, de Mme Ebras, du directeur, Hervé Pigale et des personnels de Blanche de Fontarce, et des membres de l'association Aba pour Yann, Fabienne Vedrenne, a inauguré la cellule de guidance de Pas à pas Indre. En présence du Pr Vinca Rivière, de Gerssende Perrin, de Louis Pinton, de Mme Ebras, du directeur, Hervé Pigale et des personnels de Blanche de Fontarce, et des membres de l'association Aba pour Yann, Fabienne Vedrenne, a inauguré la cellule de guidance de Pas à pas Indre.

Châteauroux. Pas à Pas Indre vient d’ouvrir une cellule d’écoute et de guidance parentale pour aider les familles d’enfants autistes. Une première en France.

C'est un pas de géant qui a été franchi, jeudi soir, avec l'ouverture de la cellule d'écoute et de guidance parentale de l'association Pas à pas Indre, qui va sortir de leur désarroi et de leur isolement bien des familles dont les enfants sont atteints d'autisme. Le professeur Vinca Rivière, chercheur à l'Université de Lille III, applique depuis des années le protocole Aba. « C'est le seul traitement connu pour soigner les enfants atteints de troubles du comportement. Les résultats sont étonnants et plus les enfants sont dépistés tôt (dès 15 mois) et plus ils ont de chances de guérir. »

 Un enfant sur 80 naît autiste

Mais ce traitement développé depuis les années 60 aux USA, et aujourd'hui partout en Europe, se heurte en France à une médecine conventionnelle. « Il faut que cessent ces querelles de clochers, car c'est un véritable carnage qui est en train de se produire. Un enfant sur 80 naît autiste. Ils étaient un sur 200, il y a deux ans. Qu'allons nous faire de tous ces enfants en souffrance ? Ce sont des vies sacrifiées. La recherche n'a pas encore identifiée l'origine de cette pathologie, mais nous avons le traitement. »
Les moyens pour l'instant ne suivent pas. Le Pr Rivière croule sous les demandes de parents, mais les psychologues formés à Lille à ce protocole ne sont pas assez nombreux. Éducateurs, enseignants, parents sont aussi en attente de réponses et de formation. La Haute Autorité de santé s'est prononcée sur la prise en charge de l'autisme et préconise expressément de favoriser les méthodes comportementales. Tout espoir reste donc permis pour que le protocole Aba puisse se développer. « Il reste beaucoup à faire pour rattraper notre retard et aider ces enfants et leurs familles, disait Yves Fouquet, président du Conseil d'administration de l'EPD Blanche de Fontarce, saluant le combat de la famille Vedrenne, à l'origine de ce projet. Nous serons là, à leurs côtés. »

repères

La cellule d'écoute et de guidance parentale de l'association Pas à pas Indre a ouvert dans la maisonnette à l'entrée du Domaine de Touvent, route de Velles grâce au soutien du conseil général, à l'établissement public Blanche de Fontarce, et à la Fondation de la Caisse d'Épargne.
Permanence : dernier jeudi de chaque mois, tél. 02.54.36.33.28.

combat

Pour Yann et les autres

Depuis 5 ans, grâce au combat de ses parents, Yann suit le protocole Aba au sein de sa famille. Les progrès ont été fulgurants et ont suscité beaucoup d'interrogations de parents et de professionnels. La cellule d'écoute et de guidance parentale permettra aux parents de mieux appréhender cette pathologie, de les orienter sur des médecins, de leur trouver des relais financiers pour la prise en charge… Dans l'attente de fonds pour une psychologue Aba et l'emploi de deux éducatrices, une permanence aura lieu tous les derniers jeudis de chaque mois à Blanche de Fontarce, dans un lieu apaisant d'échanges et de conseils.

Catherine Pelletier

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24 septembre 2012

Information de l'association Inclure

Extrait :

"Quelles sont les méthodes recommandées ?

Les méthodes recommandées sont éducatives et héritées des approches comportementalistes. Teach, ABA etPECS/Makaton sont les outils les plus connus mais toute méthode utilisant des moyens de communication alternatifs à la communication verbale est recommandée pour à la fois contourner le handicap de communication réceptive puis le handicap de communication expressive. Avec l'inclusion s'ajoute naturellement l'exemple des pairs (un type de communication non-verbale encore plus efficace que des pictogrammes), le tutorat et l'aide du puissant stimulateur de la reconnaissance par les pairs qui remplace progressivement les « renforçateurs » (petites récompenses concrètes) des approches comportementalistes<classiques. Les approches modernes reconnues les plus efficaces se concentrent sur la modification du milieu en respect des conclusions convergentes d'études scientifiques montrant que l'immersion en milieu ordinaire est la thérapie la plus efficace à condition que le milieu soit suffisamment inclusif."

Mais je vous recommande de prendre connaissance du document très bien fait dans sa totalité :

http://inclure.fr/w/AutismeInclusion.pdf

Association « Inclure »
Hôtel de ville , 2, Place de la libération - 86310 Saint-Savin sur Gartempe - 06 49 95 82 12
Email: contact@inclure.fr Identification R.N.A. : W862001686

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article publié sur le blog autiste en france le 8 JUIN 2012

 DROIT DE REPONSE de Maître Françoise Davideau

 

Suite à l'article paru de Sophie Dufeau sur Médiapart le 14 Mai 2012 intitulé
« AUTISME : L’ABA TROUBLE L’UNIVERSITE DE LILLE »

 

« Cet article fait suite à une précédente mise en cause par MEDIAPART et votre journaliste de l’ « ABA », pour ne pas dire traitement comportemental ABA, de Madame Vinca RIVIERE et des structures dans lesquelles elle s’implique, en des termes tels que Monsieur Francis PERRIN comme d’autres parents ont été obligés de démentir.

 

Madame DUFAU s’obstine sans vergogne à persévérer dans cette entreprise de dénigrement en réitérant ses accusations, tentant de les justifier en exploitant les propos de Madame Bernadette ROGE, autre spécialiste de l’autisme, manifestement favorite de votre journaliste, qui rappelons le, n’est pas du tout étrangère à ces batailles d’école pour avoir elle-même, sur ce sujet, publier un ouvrage.

Cette instrumentalisation de votre support de presse contrarie manifestement le respect des règles déontologiques du journaliste, et est patente puisque Madame DUFAU se targue d’avoir fait reculer l’ « ouverture d’une licence professionnelle » (sic) et ce, au mépris du besoin des enfants et du travail effectué à la satisfaction générale.

Le rapport de l’ARS, a été motivé par une plainte unique et contestée. Il y a donc de la mauvaise foi à tenter d’exploiter un cas isolé et très particulier en pervertissant les faits puisqu’en réalité aucune maltraitance n’a été constatée.

Des explications quant à la divulgation ont d’ailleurs été demandées à l’ARS car il semble que là encore des devoirs fondamentaux et particulièrement celui de réserve des fonctionnaires aient été bafoués, pour alimenter une querelle historique entre experts de l’autisme, tenants de telle ou telle méthode, allant même jusqu’à nier que l’ABA fait ses preuves et tout particulièrement au Centre ABA Camus de Villeneuve d’Ascq, qui est géré par l’association Pas à Pas.

L’article de Madame DUFAU est donc un prétexte à faire valider, à justifier par Madame Bernadette ROGE, psychologue, référente selon elle en matière d’autisme, les termes accusatoires utilisés à l’encontre de Madame Vinca RIVIERE de son article du 3 avril dernier.

Madame Sophie DUFAU et Madame Bernadette ROGE ne peuvent sincèrement maintenir que le traitement comportemental ABA est appliqué depuis de longue date en France.

S’il est vrai que ce traitement comportemental existe depuis environ un siècle aux Etats-Unis, il est également exact que la France a mis de très nombreuses années avant de l’appliquer.

L’application de ce traitement comportemental ABA en France a été un combat permanent pour Madame Vinca RIVIERE et l’est encore à ce jour.

Madame RIVIERE publie chaque année des études sur ce traitement.

Elle a créé l’association Pas à Pas dans le seul but de venir en aide aux parents d’enfants atteints d’autisme en leur permettant d’accéder à ce traitement.

Madame RIVIERE a remué ciel et terre afin qu’enfin le Gouvernement prête attention aux difficultés de l’autisme.

Son combat a été utile à la consécration de cette année 2012 à l’autisme et à ce qu’enfin, en mars dernier, la Haute Autorité de la Santé classe le traitement comportemental ABA parmi les interventions recommandées.

Affirmer que Madame RIVIERE ne fait partie d’aucun réseau professionnel français de thérapies comportementales et cognitives est faux.

Madame RIVIERE est membre de la fédération pour le développement des sciences du comportement qui réunit jusqu’à 12 associations nationales et 2 associations étrangères.

Elle a été membre élu de la commission de spécialistes de l’Université de Lille III et de l’Université de Strasbourg.

Elle a été responsable scientifique de plusieurs projets notamment pour la Croix Rouge Française.

Elle a été membre de la commission ministérielle sur l’évaluation des structures expérimentales.

Il ne s’agit là que de quelques exemples mais son expertise est immense et reconnue mondialement.

Madame RIVIERE fait donc partie du réseau professionnel français et international de l’analyse du comportement alors que Madame ROGE fait quant à elle partie du réseau professionnel - uniquement français - de la thérapie cognitivo comportementale.

 

Madame RIVIERE ne fait certes pas partie des mêmes réseaux que ceux de Madame ROGE et alors, faut-il présumer une hiérarchie dans les réseaux ?

Il est inacceptable que Madame DUFAU utilise une querelle d’experts dans le seul but de détruire le travail de Madame RIVIERE et donc celui de nombreux parents qui s’y sont associés.

Madame DUFAU tente de dénaturer les propos de Madame RIVIERE qui défend en qualité d’expert l’application du traitement comportemental ABA en respectant les protocoles validés scientifiquement dont elle a pu constater les bienfaits sur les enfants atteints d’autisme.

Ces enfants sont désormais des enfants « presque comme les autres » et sont totalement adaptés à notre société.

Madame RIVIERE n’est évidemment pas contre l’évolution du traitement comportemental ABA d’où le sens et l’intérêt des études et recherches qu’elle mène.

Lorsque Madame RIVIERE dit « l’ABA et rien d’autre », cela signifie que le traitement comportemental ABA est un protocole scientifique très particulier qui suppose qu’un cadre, que des règles répétitives afin d’en renforcer l’efficacité, soient suivies quotidiennement pour ne pas perturber les enfants 

Ce cadre implique en conséquence toutes les personnes amenées à côtoyer les enfants.

Toutes ces personnes doivent donc être sensibilisées à ces concepts scientifiques afin d’être cohérent dans la prise en charge et ne pas risquer d’anéantir les progrès de l’enfant.

La Haute Autorité de la Santé a elle-même exposé le fait que les traitements éclectiques ne permettent pas d’obtenir des résultats corrects, c’est ainsi ce sur quoi Madame RIVIERE insiste lorsqu’elle indique « ABA (approche scientifique) et rien d’autre ».

Madame RIVIERE n’est naturellement pas opposée à ce qu’il y ait d’autres intervenants extérieurs bien au contraire puisque il en manque cruellement en France.

C’est d’ailleurs la raison pour laquelle Madame RIVIERE lutte pour que des formations soient créées afin d’initier le plus de psychologues mais aussi orthophonistes, ergonomes… possibles à cette méthode.

Les propos explicites et implicites, inutilement partisans et discriminants, sont bien loin de servir l’intérêt général ».

 

Françoise Davideau, avocat à la Cour

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23 septembre 2012

IME ECLAIR une vidéo qui montre des résultats !

Une progression assez bluffante !!!
Bravo à toute l'équipe de l'IME ECLAIR !
Cela se passe à Bussy Saint Georges MAIS c'est encore un IME expérimental
(nous sommes en France)

Et si on passait à la vitesse supérieure en généralisant ce type d'établissement ?

Voir aussi l'article publié ICI pour vous rendre compte de la méthode employée à l'IME ECLAIR.

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15 septembre 2012

article publié sur le site de la fondation orange le 10 septembre 2012

Voici le deuxième interview de notre série : nous nous entretenons aujourd’hui avec Guillaume Huguet, Doctorant en Neurogéntique sous la direction du Professeur Thomas Bourgeron, Laboratoire de Génétique Humaine et Fonctions Cognitives, Institut Pasteur, Paris.

Cet entretien a été réalisé par Kérima Nicholls.

Qu’est-ce qui vous a amené à la recherche et plus particulièrement sur l’autisme ?

Ce qui m’a amené à travailler dans la recherche est lié au fait que je sois dyslexique. Ce trouble du langage m’a beaucoup handicapé tout au long de ma scolarité. Dès lors j’ai voulu comprendre comment le cerveau fonctionne. Avec cette question comme point de départ, j’ai fait des études de biologie et plus particulièrement de génétique où j’ai eu comme Professeur Thomas Bourgeron, qui m’a ensuite recruté dans son équipe pour y faire ma thèse. Et je consacre depuis mon temps et mon énergie à la recherche pour mieux comprendre l’autisme et le cerveau humain et ses capacités.

 

Quel est votre sujet de recherche ?

Ma thèse s’inscrit dans la continuité des recherches du laboratoire. Celles-ci tendent à répondre à de nouvelles questions qui se posent à la suite des précédentes observations sur les gènes influençant la structure même des éléments que l’on appelle synapses et qui permettent aux neurones de communiquer entre eux. En parallèle, je travaille à un nouveau projet portant sur la dyslexie. Dès lors mon sujet de recherche est d’identifier des gènes influençant les troubles du langage impliqués dans la vulnérabilité à l’autisme, la dyslexie mais aussi de façon générale dans la population humaine. Ainsi l’objectif que l’on s’est fixé est de pouvoir mieux comprendre les éléments biologiques qui influencent le langage. D’un point de vue fondamental, cela permettra de mieux comprendre cette biologie qui est encore mal définie et sur le plan clinique, de pouvoir aborder avec une nouvelle perspective les maladies, où le langage est altéré par rapport à la norme.

Quels sont vos principaux résultats ?

Mes principaux résultats sont multiples et proviennent d’un travail d’équipe, tout d’abord sur la famille de gènes SHANK 1, 2 et 3, réalisé par Claire Leblond et moi. Celui-ci a permis de montrer l’implication des gènes et de décrire les conséquences fonctionnelles et cliniques des mutations observées. Dans un premier temps, nous avons identifié de nombreuses mutations dans ces gènes chez nos patients. Par la suite, nous avons testé leurs impacts sur des cultures cellulaires de neurone, cela nous a montré qu’une partie des mutations provoquait une diminution du nombre de synapses.

Un deuxième projet porte actuellement sur les gènes de l’horloge biologique chez les autistes, en collaboration avec Cécile Pagan qui réalise l’étude biochimique. Nous nous sommes intéressés à l’horloge biologique car plus de 60% des autistes ont des troubles du sommeil. Ainsi nous voulions comprendre les mécanismes biologiques altérés et préciser les conséquences comportementales chez les patients. Cécile a montré que les patients qui avaient des troubles importants de dérégulation biochimique de l’horloge biologique avaient des stéréotypies et intérêts restreints plus sévères. Pour ma part la partie génétique de cette étude est encore préliminaire.

Par ailleurs, les projets sur lesquels je travaille de manière plus indépendante sont les anomalies de la structure des chromosomes chez les patients avec autisme. En particulier, nous avons initié un projet sur tous les patients autistes nés de 1985 à 1994 dans les îles Féroé. Pour la partie dyslexie, nous avons aussi initié une étude sur une grande famille avec plusieurs personnes atteintes de dyslexie. Pour cela j’utilise des technologies de séquençage du génome humain complet, ce qui représente plusieurs millions de variations par personne mais aussi du génotypage à haut débit pour avoir le maximum d’informations sur le génome des patients.

Une anecdote à partager lors de vos années de thèse ?

Deux anecdotes me viennent à l’esprit : la première a eu lieu lorsque j’ai eu l’occasion pour la première fois de voir une famille avec des enfants autistes, car on a au laboratoire une certaine distance avec les patients, et tout cela peut nous paraître très abstrait. J’ai donc grâce à cette expérience, pu voir l’implication du travail en laboratoire et son importance pour les familles.

La deuxième s’est déroulée lorsque j’ai participé à des modules de formation pour l’éducation nationale sur les troubles envahissants du développement, où j’ai pu voir l’implication et l’intérêt dont les gens peuvent avoir sur ce sujet, et surtout l’importance de vulgariser et de transmettre les connaissances issues de la recherche, pour éliminer tous idées reçues qui sont souvent fausses et ainsi avoir une vision plus vraie de la réalité du sujet.

Que pensez-vous de la dynamique actuelle de la recherche sur l’autisme ?

Celle-ci me semble très stimulante, tout évoluant très vite à l’échelle internationale. En effet, de nouveaux gènes sont découverts régulièrement, ce qui donne de nouvelles pistes, c’est un véritable challenge.

Ce qui est novateur actuellement et de voir émerger le fait qu’un gène peut être impliqué dans différentes pathologies et que c’est la combinaison de celles-ci qui va orienter le syndrome du patient. Il se pourra que l’on voie naître dans les prochaines années une unification des maladies mentales et troubles cognitifs sous une même enseigne.

De plus, des nouveaux moyens d’étude au niveau de la biologie cellulaire par exemple sur la reprogrammation des cellules du sang ou de la peau en neurone ouvrent des voies qui n’étaient pas accessibles, ainsi nous pouvons avoir des neurones de nos patients pour les étudier.

Un conseil aux parents ?

De garder espoir, car de nombreuses personnes travaillent pour mieux comprendre l’autisme, afin d’améliorer leur quotidien. Que ce soit au niveau du milieu hospitalier ou de la  recherche, beaucoup de choses commence à changer en France, qui connaît un retard important dans le suivi et les soins des personnes atteintes d’autisme ou d’autres maladies mentales. Et de ne pas hésiter à participer a des projets de recherche car plus nous avons de grandes populations plus les observations des chercheurs seront pertinentes.

Et je pense que les parents doivent se renseigner sur les thérapies comportementales et éducatives, et se regrouper autour d’associations qui pourraient les aider à mieux vivre le handicap de leur enfant. Et de ne pas hésiter à contacter les associations pour avoir des informations.

Par exemple les parents ont des difficultés à obtenir des informations fiables et traduites en français sur les thérapies comportementales et les choses à faire au quotidien pour encadrer et stimuler leur enfant autiste au mieux.

Je souhaite aussi que dans le combat que mènent les personnes avec autismes, leurs parents, les cliniciens et les chercheurs, on puisse tous intégrer aussi le corps enseignant, qui pourrait être un autre acteur important de ce combat.

J’espère que ces cinq éléments interagissent entre eux sur une même plateforme pour être plus efficaces et pour que l’information circule au mieux.

Emmanuelle  Zoll
Responsable éditoriale du blog de la Fondation Orange
Suivez moi sur Twitter : @EmmanuelleZoll

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