13 août 2012

article publié sur le site d'Autisme Infantile le 13 août 2012

Le début de la fin

Le début de la fin

Time Spiral (photo: Alexandre Duret-Lutz)

Un traitement ABA, on sait quand ça commence. Pas de doute possible. Entre les délicieux instants de procédures d’extinction, les bouchons de Champomy qui pètent quotidiennement au rythme des progrès de votre enfant, les coups de fils courroucés de votre banquier qui s’étrangle devant votre découvert, c’est bon. On sait. On se repère.

La fin est moins nette, plus floue, incertaine, indécise. Les heures d’intervention diminuent, les petites cases de l’ABLLS forment un magnifique arc-en-ciel, les programmes n’en sont plus vraiment, mais le bout de chou doit tout de même réviser toute la maternelle en deux mois (trop facile).

Votre mini-Forrest stéréotype toujours ni vu ni connu, mais sait s’arrêter seul, et passer à autre chose. Il tente de raconter des blagues à table, pas totalement adaptées socialement (une vague histoire de vomi, de caca, et de blonde), mais dit bonjour à tout le monde. Il saoûle affreusement les grands de 11 ans et demi, avec ses courses de brasse coulée et ses pathétiques tentatives de contrôle verbal, mais s’est « fabriqué » un copain, Phénix (ndrl: Félix) en moins de temps qu’il n’en faut pour faire une bêtise.

Je suis présentement allongée sur un transat, sous le soleil de Provence, en ayant eu le temps de me tartiner de crème solaire – un truc qui ne m’était pas arrivé depuis au moins… trois ans.

OK, chaque jour appporte son petit burst, parce que le gnome en voie de neurotypisation a bien saisi que, oui, nous sommes en phase d’estompage, le mot est lâché.

L’estompage d’un traitement ABA, c’est un peu comme une Béa qui se maquille avec un fard à paupière Chanel Noir: ce n’est pas facile. Un coup c’est trop, un coup ce n’est pas assez. L’oeil droit n’est jamais exactement comme l’oeil gauche, et réciproquement.

Il peut même arriver que, mû par une main dévergondée par un petit verre de rosé, le pinceau déborde franchement, et que je finisse par me dire que je devrais plutôt suivre l’exemple de mon Astre, ma Référence, Inès de la Fressange – et simplement virer le fard, et changer d’eye liner, pour devenir cette autre femme de 42 ans qui n’en paraît que 22 qui sommeille forcément en moi. Elle l’a écrit dans Elle, elle a sûrement raison. [Note à moi même: ne pas oublier d'acheter les ballerines Roger Vivier à 2000 boules qui vont si bien à mon genre de beauté et de jeunitude. Après tout, nous sommes en estompage de traitement ABA, et donc bientôt riches].

Bref, de mes petits doigts potelés, j’estompe. Je commence à parler à Stan exactement comme à n’importe quel gosse. Je négocie quand j’ai la flemme (souvent), je laisse couler car c’est les vacances (les grandes, les longues), je fais péter le planning, la visualisation, la préparation mentale. Mais je conserve scrupuleusement le renforcement positif, car je suis une mère juive catholique – les pires.

Et ce qui doit arriver arrive: les colères de frustration quand je me souviens que toute consigne doit être suivie d’effet.

Nous sommes sur la ligne de crête entre des parents qui relâchent la pression et un lutin malin qui se lance dans le grand bain. En trois ans, j’ai appris à nous faire confiance, à contrôler un peu moins, et à croire à nouveau que tout est possible – même le meilleur.

Nous entrons dans notre dernière année de traitement ABA, celle où les doigts de Stan vont filer entre nos mains vers l’autre rive, celle de l’âge de raison, celle de l’autre bout d’enfance. Cette année, tu vas t’envoler, mon ange, tu as tout dans la tête, le coeur et les jambes, pour partir au dehors.

Pas à pas, nous allons estomper sur la pointe des pieds, en se plantant, en ajustant le curseur.

Ex-ducere, éduquer, conduire au dehors… La porte va s’ouvrir, c’est ça l’estompage d’un traitement ABA, et c’est encore un truc que les psykk ne connaîtront pas. :)

http://autismeinfantile.com/prise-en-charge/methodes/aba/comprendre/le-debut-de-la-fin/?utm_source=feedburner&utm_medium=feed&utm_campaign=Feed%3A+AutismeInfantile+%28Autisme+Infantile%29

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10 août 2012

article publié sur le blog ABA VB

Adam

Adam est un enfant « extraordinaire » de 6 ans, atteint de troubles autistiques sévères.

Il ne parle pas encore ou du moins sait prononcer quelques syllabes.

Il est considéré comme verbal selon l’approche « Verbal Behavior » car peut communiquer avec des images ou par l’intermédiaire de la langue des signes.

Il a été diagnostiqué à l’hôpital Sainte Anne à Paris, au mois de Janvier 2011.

Néanmoins nous avons détecté ses troubles depuis déja quelques années.

Nous n’avons  pu mettre en place un programme ABA VB que depuis un an.  En effet les spécialistes ABA sont très rares; surtout dans notre département.

Adam est à présent entouré d’une équipe pluri-discilinaire   qui fait un travail formidable. Il est pris en charge de 8h00 du matin à 21h30.

Son planning est répartie entre l’école le matin et les activités l’après-midi.

Adam est aussi entourée de toute sa famille et chacun contribue à son développement.

Mais dans la famille , le plus grand mérite en revient à la maman , vrai chef d’orchestre, et aussi intervenante ABA très consciencieuse.

Ambrine la grande soeur de 8 ans est aussi très présente. Elle joue régulièrement avec son frère et effectue régulièrement quelques séances ABA.

 

Depuis sa prise en charge Adam a enregistré des progrès remarquables.

L’objectif de cette page est de décrire l’évolution d’adam dans différents domaines et de partager avec tous,  les progrès de ce petit bambin.

Lire la suite très intéressante illustrée de vidéos explicites :

=> http://www.aba-vb.fr/blog/adam 

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07 août 2012

article publié sur le site d'Autisme Infantile le 7 août 2012

Du gaspillage de l’argent public

 

Une journée en hôpital de jour? J’ai entendu dire que ça coûtait à l’État environ 900 euros. Par jour, évidemment, pas par mois! Tout ça pour une prise en charge médiocre voire mauvaise pour les enfants autistes.

Avec l’équivalent du prix de seulement deux journées en hôpital de jour par semaine, on en ferait des choses! À raison de 4 semaines par mois environ, ça ferait 7200 euros pour aider nos enfants, soit quasiment deux fois plus qu’une prise en charge ABA correcte. De quoi payer des intervenants, des pros qui savent comment aider nos enfants, au lieu de les laisser croupir dans des structures mouroirs qui ne leur apprennent rien.

Quand je vois qu’à côté de ça, la MDPH me rembourse – quelle générosité! – 1800 euros pour trois ans de psychomotricité, sachant qu’on débourse dans les 300 euros par mois et par enfant, soit (en comptant l’équivalent de trois mois de vacances) 2700 euros par an (et par enfant)!

Je trouve ça honteux. Et je compte bien me faire entendre sur ce point à la prochaine commission de la MDPH à laquelle je vais participer à la fin du mois.

http://autismeinfantile.com/observation/reflexion-sur-lautisme/du-gaspillage-de-largent-public/#comments

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06 août 2012

article publié dans le blog Autisme Information Science le 6 août 2012

Cost comparison

Traduction : J.V.

Comparaison des coûts

Par Emily Singer, 17 Juillet 2012
Au cours d'une vie, la thérapie comportementale intensive précoce pour les enfants atteints d'autisme pourrait économiser plus d'un million de dollars par personne en matière d'éducation et de coût de la vie adulte. 
Telle est la conclusion d'une étude aux Pays-Bas, publié en Juin dans Research in Developmental Disabilities L'Intervention Comportementale Intensive Précoce (ICIP) est l'une des quelques thérapies qui a démontré un avantage pour les principaux symptômes de l'autisme, avec des améliorations dans le quotient intellectuel, les compétences de vie et les habiletés motrices. 
Les estimations de son efficacité varient toutefois, selon le type, le moment et l'intensité de la thérapie. L’ICIP est coûteuse et prend du temps, impliquant de 20 à 40 heures par semaine avec un thérapeute pendant deux ans ou plus. De meilleures évaluations des avantages à long terme pourraient convaincre les organismes de santé publique en vue d’aider à rendre ces thérapies plus accessibles et abordables. 
La nouvelle étude n'est pas la première à faire ce type de comparaison des coûts. Mais les chercheurs disent que leurs calculs utilisent des taux de réussite plus modestes pour une intervention précoce, ce qui rend leurs estimations plus réalistes. Des études antérieures utilisé des numéros issus de l'une des premières études de l'ICIP, menées dans des conditions idéales de recherches. 
Les chercheurs ont analysé 14 études de l'ICIP qui ont surveillé si les enfants ont ensuite été placés dans des écoles d'éducation spéciale, d'éducation spéciale moins intensive ou dans des classes ordinaires, et ont comparé les résultats à ceux des autres traitements. Les chercheurs ont également examiné combien d’enfants dans chaque groupe sont allés vivre une vie d'adulte autonome ou ont eu besoin de différents niveaux de soutien. 
Ils ont calculé les coûts pour l'éducation à l'université ou une école professionnelle à partir des chiffres du gouvernement néerlandais. 
Pour l'école primaire, par exemple, ils ont alloué 5000 $ pour l'enseignement ordinaire, $ 11.000 pour l'éducation spécialisée, et 22.500 $ pour l'éducation spécialisée intensive. Pour les coûts à l'âge adulte, ils ont classé les niveaux d'indépendance, et ont utilisé des estimations du gouvernement pour la sécurité du revenu (semblable à la sécurité sociale des États-Unis), la vie adulte et les programmes de jour, et 24 heures de soins pour le groupe plus dépendant. 
Ils ont constaté que les coûts d'ICIP sont en moyenne de 100.000 $ par enfant, basés sur la thérapie totale et le coût du personnel et d'autres facteurs. Compte tenu de tous les autres coûts en considération, l'ICIP permettrait d'économiser environ 1,3 million $ pour une personne seule de 3 ans à 65 ans. 
En étendant à la totalité de la population néerlandaise, les économies  montent de 109 $ à 220 $ milliards de dollars. 
Ces estimations sont, bien sûr, seulement aussi bonnes que les hypothèses sur lesquelles elles sont fondées. Mais étant donné les taux d'autisme et de croissance des budgets plus serrés pour le soutien aux personnes handicapées, tout niveau d’économie ne peut être qu'une bonne chose.
http://autisme-info.blogspot.fr/2012/08/cost-comparison.html

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18 juillet 2012

article publié par le figaro le 18 juillet 2012

Autisme : les associations veulent un changement radical
 
Par figaro icon Agnès Leclair - le 18/07/2012
La concertation pour un troisième plan vient de débuter. Les associations plaident pour la généralisation des prises en charge éducatives.

«Nous avons gagné la bataille sur le symbole, mais pas sur le terrain.» En pleine concertation pour le troisième plan autisme, lancée mercredi par la ministre déléguée aux Personnes handicapées, Marie-Arlette Carlotti, les associations de familles d'enfants autistes appellent au changement.

Après des victoires et une forte médiatisation avec la grande cause nationale en 2012, le milieu associatif attend désormais des résultats concrets. En mars dernier, la Haute Autorité de santé (HAS) a désavoué la psychanalyse appliquée au traitement de l'autisme, une pratique dénoncée depuis plusieurs années par les associations, partisanes des interventions éducatives et comportementales. La psychanalyse est désormais rangée dans la catégorie des interventions «non consensuelles ou non recommandées» pour les personnes autistes. Mais dans les faits, la prise en charge fait encore la part belle aux approches psychanalytiques en France.

«Cela coûte des millions de mal prendre en charge des enfants»

«Nous voulons que les recommandations de la HAS soient appliquées. Il faut sortir les prises en charge éducatives du champ de l'expérimentation et les généraliser. Concrètement, cela veut dire que beaucoup de professionnels doivent remettre en cause leur travail dans les centres médico-psycho-pédagogiques (CMPP) comme dans les centres de ressources autisme. Or, nombre d'entre eux ne veulent toujours pas entendre parler des méthodes éducatives», alerte Florent Chapel, délégué général du collectif autisme et membre du Comité national autisme (CNA), organe consulté pour le nouveau plan autisme.

Le collectif autisme pose aussi la question sensible du financement. Faut-il transférer les crédits afin de mieux doter les associations qui mettent en place des méthodes comportementales? «On ne peut pas continuer à rembourser des pratiques qui ne marchent pas. Cela coûte des millions de mal prendre en charge des enfants. Un jour, la Caisse d'assurance-maladie devra s'en mêler», martèle Florent Chapel.

Un dépistage plus précoce

La ministre en charge du Handicap, Marie-Arlette Carlotti, a pour sa part déjà pointé trois priorités pour le troisième plan autisme : la recherche et le diagnostic, le développement de l'offre en termes d'accompagnement et la sensibilisation. «Il y a trop de retard dans le diagnostic», a commenté la ministre, qui souhaiterait que les dépistages soient réalisés entre 18 mois et 3 ans au lieu de 6 ans en moyenne actuellement. «Je veux que les PMI (centres de protection maternelle et infantile, NDLR) se saisissent de la question», a précisé la ministre, qui souhaite «associer les professionnels de la petite enfance» au plan qui verra le jour en novembre 2012. Des prises en charges très précoces, dès la crèche, sont également à l'étude.

Quelque «600.000 personnes sont en situation d'autisme en France», selon Marie-Arlette Carlotti. Principalement des adultes, rappelle le collectif autisme, qui craint que cette population ne soit délaissée. «Nombre d'entre eux sont pris en charge en milieu hospitalier, coupés de toute vie sociale. Que fait-on de ces milliers de personnes enfermées à vie, sans avenir?», s'indigne Florent Chapel. «C'est une condamnation à mort.»

http://sante.lefigaro.fr/actualite/2012/07/18/18664-autisme-associations-veulent-changement-radical

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article publié sur le site ABA Autisme

La Zoothérapie dans le handicap

 

Bonjour Nelly, pouvez-vous vous présenter en quelques mots?

Je m’appelle Nelly Bluteau, j’ai 26 ans. Je suis intervenante professionnelle en médiation animale diplômée de l’Institut Français de Zoothérapie. J’ai crée Ani’malis en 2008.

En quoi consiste votre travail?

Mon travail consiste à faire de la thérapie par l’animal. Cela signifie que je prépare un programme thérapeutique pour l’enfant avec les parents ou l’équipe éducative afin de déterminer des objectifs. Les activités sont centrées sur ces objectifs et un lien fort va se tisser dans la relation triangulaire entre l’intervenant-l’animal-l’enfant. 

Pourquoi les animaux et pourquoi apportent-ils un effet bénéfique aux enfants, spécifiquement aux enfants avec autisme?

L’animal ne juge pas. Il aime tous le monde de la même façon et c’est un confident infatigable! Il apporte de la douceur et de la sérénité. L’animal va apporter une réelle stimulation. Il donne l’envie de jouer, va permettre de créer du lien social, de développer le langage, de canaliser ou d’extérioriser les émotions selon le besoin, de réduire certains comportements stéréotypés, de travailler la motricité fine et globale, etc… .

Comment une séance se passe-t-elle dans la pratique?

Tout d’abord, je rencontre les parents pour qu’on fasse connaissance et que je puisse expliquer en quoi consiste l’activité. Ensuite je fais quelques séances avec l’enfant, afin qu’il puisse me connaitre, prendre possession du lieu si ce n’est pas chez lui. Cette phase me permet de voir les points à travailler, de faire des petits tests. Puis, nous faisons le point avec les parents pour concrètement démarrer le programme. Les séances peuvent durer de 15 min à 1H selon la capacité d’attention de l’enfant. La séance peut se passer à son domicile même si je le déconseille car cela ralentit le programme, à la ferme pédagogique ou à la salle d’éveil.

Et la thérapie peut prendre combien de temps et arriver à quels résultats?

En zoothérapie, nous n’avons pas de délais. Les objectifs sont là mais il n’est pas réellement possible de quantifier le nombre d’heures qu’il faudra. zoothérapieLes enfants autistes sont tous différents. L’un va toucher le chien en une heure alors qu’un autre mettra peut-être un mois avant de le faire.

Quel est votre plus beau souvenir?

zootherapie

J’ai de chouettes souvenirs mais pour moi, le simple fait de décrocher ce regard dans les yeux qu’on attendait tant, ou un mot nous fait vraiment plaisir.

Le mot de la fin…?

Je souhaite vraiment apporter une aide à tous ces parents qui se battent au quotidien en leur montrant qu’ils peuvent compter sur des personnes passionnées et qu’il existe d’autres stimulations pour leurs enfants.

 

Merci Nelly pour nous avoir fait partager votre travail et votre passion.

 

Pour toutes personnes intéressées, le site de Ani’malis est à votre disposition ou vous pouvez contacter Nelly directement sur son facebook

 

http://www.aba-autisme.fr/zootherapie/

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article publié sur le forum Doctissimo le 16 mai 2012

Autisme: l'ABA trouble l'université de Lille



Ce sera l'un des dossiers brûlants des prochaines semaines de l'université de Lille-3 : l'ouverture ou non d'une licence Pro ABA – Applied Behavior Analysis, ou, en français, analyse appliquée du comportement – destinée à former des intervenants à cette méthode comportementale d'apprentissage pour enfants autistes ou présentant des troubles sévères du comportement. Le 6 avril dernier, juste avant les vacances, le conseil d'administration de l'université de Lille-3 a reporté sa décision concernant la création d'une telle licence.
Hasard du calendrier, ce report fit suite à notre enquête, publiée le 3 avril et toujours disponible en cliquant ici, enquête qui révèle les résultats d'une inspection de l'agence régionale de santé (ARS) du Nord dans le centre Camus de Villeneuve d'Ascq où, suite à la lettre d'un parent, les quatre membres de l'équipe d'inspection concluaient que ce centre présente des « dysfonctionnements » constituant « des facteurs de risques de maltraitance susceptibles d'avoir des répercussions sur les enfants accueillis ».
Or, ce centre, fortement soutenu par Xavier Bertrand comme nous le révélions, entretient des liens très étroits avec l'université. Non seulement, au moment de l'inspection de l'ARS, tous les psychologues travaillant au centre Camus étaient titulaires du Master 2 “Psychologie spécialité analyse expérimentale appliquée au comportement” de Lille-3, mais surtout, le centre Camus a été créé par Vinca Rivière, maître de conférences à Lille-3 où elle est responsable d'un master et d'un diplôme universitaire et où elle espérait, jusqu'au 6 avril dernier, obtenir l'ouverture d'une licence professionnelle.
Outre ces dysfonctionnements pointés par l'ARS, notre enquête révélait aussi que Vinca Rivière n'était pas contre « des procédures de punition par choc électrique »: « Ce qu'on appelle “choc électrique”, on le présente en formation en faisant sucer une pile de 9 volts : ça picote la langue, se justifiait-elle. Et ça suffit à changer un comportement, je l'ai vu en Hollande, et l'efficacité en est démontrée depuis les années 50. La personne au comportement inapproprié (là, explique-t-elle, une femme qui se tapait violemment le menton – ndlr) porte en permanence à la taille une ceinture reliée à un émetteur placé sur sa cuisse. » À distance, « l'éducateur actionne le dispositif grâce à sa télécommande dès qu'elle émet le comportement. Ça produit effectivement un choc. Mais l'important est de voir que cette personne, qui ne pouvait plus rien faire, a diminué son comportement et a pu faire autre chose. »
Enfin, Vinca Rivière, à contre-courant des recommandations de la Haute autorité de santé édictées en mars dernier, expliquait pourquoi elle refusait toute pluridisciplinarité au centre Camus : pour avoir la garantie que « 50 % des enfants qui seront pris avant l'âge de 4 ans n'auront plus besoin de suivi au bout de 2 ou 3 ans », il faut « l'ABA et rien d'autre ». Et « la base, c'est notre formation » à l'université.
Bernadette Rogé
L'ABA n'a pas été importé d'Amérique du Nord par Vinca Rivière, contrairement à ce qui est souvent affirmé. D'autres universitaires l'enseignent et le pratiquent en France depuis des années avec une tout autre approche. Bernadette Rogé est de ceux-là. Psychologue, formée à l'ABA depuis quelque trente ans, professeur des universités à Toulouse Le Mirail, c'est l'une
des expertes du comité de pilotage élargi de la Haute autorité de santé. Elle est aussi fondatrice et directrice d'un SESSAD (service d'éducation spéciale et de soins à domicile) à Toulouse, géré par l’association Ceresa (Centre régional, d'éducation et de services pour l'autisme). Cette structure comporte une équipe pluridisciplinaire de 20 personnes pour 38 enfants présentant des troubles du spectre de l’autisme et fonctionne avec un coût moyen de 29 000 euros par enfant et par an.

Quand et comment avez-vous été formée à l'ABA ?
BERNADETTE ROGE — Au milieu des années 1970, à la fin de mes études de psychologie, j'ai pris l'orientation thérapie comportementale et cognitive (TCC) et fait différentes formations généralistes en TCC. Puis dans les années 1980, je suis allée à Los Angeles où j'ai eu l'occasion de me former auprès du docteur en psychologie
Ivar Lovaas, qui a initié cette méthode dans les années 1960. Ça fait donc quasiment trente ans que je suis formée à l'ABA et que je l’ai intégré à ma pratique en France.


Justement, comment le pratiquez-vous ?
D'une manière souple. Car si, au départ, Lovaas pratiquait un comportementalisme pur et dur où les intervenants étaient très directifs avec les enfants en leur imposant des tâches répétitives que l'on renforçait systématiquement (grosso modo, par un système de récompense quand les tâches étaient correctement accomplies), depuis, il y a eu des avancées. On sait aujourd'hui que les enfants autistes ne généralisent pas bien. Si on leur fait répéter indéfiniment une même situation, ces enfants feront certes des acquisitions mais ils ne pourront les reproduire que dans cette situation donnée. Ils ne la transposeront pas à une situation similaire. L'apprentissage alors n'est pas intéressant car ce que l'on veut c'est que, globalement, l'enfant soit davantage adapté au monde qui l'entoure. Cette approche a donc évolué en tenant compte de la dimension cognitive. J'ai ainsi été formée aussi au
Teacch chez Eric Schopler, où, pour le dire vite, on adapte l'environnement pour favoriser les apprentissages de l'enfant. J'ai ainsi infléchi mon approche de l'ABA en tenant compte des particularités de ces enfants. Car on ne peut pas se contenter de travailler avec ces enfants en leur inculquant des fonctionnements répétitifs, nous devons aussi tenir compte de leur disponibilité, leur motivation, leur fonctionnement particulier sur le plan sensoriel, cognitif, ce qui demande beaucoup d'adaptations.

Enfin, en juillet dernier, je suis allée me former à Sacramento en Californie, au modèle de Denver. Cette approche destinée aux tout-petits travaille davantage sur les émotions et la dimension relationnelle. Elle croise l'approche émotionnelle et l'ABA. Plus concrètement, au lieu de rester sur un plan strictement cognitif ou adaptatif, on pose un contexte qui est celui du jeu et de l'interaction émotionnelle positive. Denver se différencie des méthodes de thérapies par le jeu que sont SonRise ou Floortime, car Denver utilise le jeu, le plaisir, pour appliquer les techniques de l'ABA et faire apprendre l'enfant. Si l'on est moins directif qu'avec l'ABA seul, c'est pour que l'enfant nous suive dans ce que nous lui proposons. L'important, c'est d'obtenir sa motivation pour lui apprendre qu'il a une certaine emprise sur son environnement. S'il dit non ou refuse, on accompagne ce refus en le commentant et en en tenant compte. « Tu ne veux pas ? Alors c'est terminé et on passe à autre chose. » Du coup, on travaille tous les domaines, langage, adaptation, motricité... d'une manière beaucoup plus naturelle et spontanée. Je constate tous les jours qu'avec cette combinaison de méthodes, on peut obtenir des comportements beaucoup plus spontanés. Il s’agit de très jeunes enfants et le fait de tenir compte de ce qu’ils aiment ou pas leur procure une certaine emprise sur le milieu, les motive et leur donne plus d’initiative. Cela ne signifie pas que progressivement on ne va pas aussi poser un cadre et des interdits comme pour tout enfant.


Pourquoi toutes ces évolutions ? L'ABA ne suffisait pas ?
Au départ, ce qui était reproché à l'approche comportementale, c'était d'apprendre à l'enfant un type de comportement plaqué, acquis par renforcement. Et c'est vrai que certains enfants gardaient un style stéréotypé. Mais Sally Rogers, la psychologue américaine qui développe le modèle Denver, montre que si l'enfant est pris en charge jeune, à l'âge où les réseaux neuronaux sont en cours de constitution, et que l'on travaille sans séparer le socio-émotionnel du comportemental, on a plus de chance d'obtenir un comportement naturel. Sally Rogers travaille avec des enfants de 12 mois environ. Moi, parce qu'on n’a pas les mêmes outils de détection en France, je travaille avec des enfants de 2 ou 3 ans. Mais même plus grands, je constate avec un grand plaisir l'évolution des enfants, des évolutions plus intéressantes qu'avec l'ABA stricto sensu.

Au centre Camus de Villeneuve d'Ascq, Mme Vinca Rivière affirme pourtant que l'ABA doit être utilisé seul pour obtenir des résultats...
Je ne veux pas me prononcer sur ces pratiques.

Même quand Mme Rivière explique que la technique “du choc électrique” est efficace sur certains adultes ?
J'ai dit que je ne voulais pas me prononcer... Mais il faut savoir qu'au départ, dans les années 1960, il y a donc plus de cinquante ans, l'ABA était une technique exclusivement expérimentale : on voulait voir si les enfants et les adultes avec autisme pouvaient, comme tout un chacun, apprendre avec les théories de l'apprentissage et du conditionnement. On apprenait donc à un enfant à appuyer sur un bouton quand il y a une sonnerie, et pour renforcer le bon comportement, on lui donnait un aliment ou un bonbon. Ça n'avait pas beaucoup de sens, mais c'était des expérimentations pour montrer que ce modèle d'apprentissage pouvait marcher chez les autistes comme chez les autres personnes. Ensuite, il y a eu, et c'est dommage, et c'est très malencontreux, des gens qui ont utilisé des chocs électriques. Ça a été dénoncé dès les années 1960, par Eric Schopler notamment, puis même Lovaas l'a regretté. Pour ma part, je pense que sur un plan éthique, c'est absolument exclu. C'est impossible à justifier.

Mais dans les instances professionnelles, vous en parlez ?
Mais cette personne n'est dans aucun réseau professionnel français des thérapies comportementales et cognitives ! Pour ma part, j'ai eu la chance de suivre ces évolutions car je suis membre de
l'association française des TCC, je suis aussi présidente du comité scientifique de l'Arapi (Association pour la recherche sur l'autisme et la prévention des inadaptations), par ailleurs, en tant qu'enseignante chercheur à l'université de Toulouse Le Mirail, je fais évoluer ma pratique en fonction des progrès scientifiques. On sait maintenant que faire uniquement de l'ABA, ce n'est pas forcément l’idéal. Il faut s'adapter à l'enfant, le mettre au centre du dispositif et utiliser tous les outils, sans entrer en religion pour une méthode.


Tous les outils... jusqu'aux psychothérapies ?
Non, ça s'arrête aux approches éducatives recommandées par la Haute autorité de santé. Il s'agit de ne pas tout mélanger même si l'on peut utiliser certaines psychothérapies avec des enfants de haut niveau, comme des autistes Asperger par exemple. Mais on doit rester dans une approche très pragmatique et concrète correspondant aux besoins de ces enfants et adolescents.
Par exemple, à travers un jeu de rôle, on peut construire avec eux un scénario qui mette en scène une situation qui les angoisse, qui est difficile et on peut leur apprendre à mieux se comporter dans cette situation lorsqu’elle se reproduira. La dimension concrète est très importante pour les autistes. Les allonger sur un divan, ça n'a pas de sens quand on sait comment ils fonctionnent.

Diriez-vous qu'avec l'ABA ou les autres méthodes que vous utilisez, les enfants peuvent sortir de l'autisme ?

Non. Dire cela, c'est méconnaître totalement ce qu'est l'autisme. On ne sort pas de l'autisme, on s'améliore. Quand on pose le diagnostic, en général, des choses irréversibles se sont déjà produites dans le cerveau. D'où l'importance de prendre en charge au plus jeune âge. Avec des enfants encore en développement, on peut, avec des méthodes adaptées minimiser les risques d'évolutions négatives et leur apprendre beaucoup de choses. C'est sûr que l'on obtient des améliorations, mais promettre qu'on va les faire sortir de l'autisme, c'est du mensonge.

Comment évaluer alors les effets de la méthode ABA ?

D'abord chaque professionnel s'auto-évalue, il trace les courbes d'apprentissage des enfants, et cela peut se prêter à une évaluation externe. D'ailleurs, si l'on veut faire une publication scientifique, ce sont les évaluations de personnes externes qui comptent. Il faut que ce soit bien sûr fait par des psychologues formés à l'ABA, mais il y en a beaucoup en France, qui ont reçu un enseignement à l'étranger ou en France. Rien que dans mon université, je forme depuis des années des psychologues à l’approche comportementale et cognitive.

Justement comment se fait la formation ? Comment s'articulent la théorie et la pratique et comment s'assurer que, notamment durant les stages, la pratique des étudiants est une bonne pratique ?

Chaque étudiant qui entre en Master Professionnel (après une licence et une première année de master, soit quatre années d’études) consacre d'abord tout le premier semestre à ses cours. C'est une partie théorique très intensive. Ensuite, de janvier à juin, il aura un stage de professionnalisation de 500 heures dans une structure. Et tous interviennent aussi dans des familles. Les étudiants qui vont dans les familles n'y vont jamais seuls. A deux, ils forment un binôme et quand ils rencontrent de trop grandes difficultés, les enseignants les accompagnent. De plus, ils sont supervisés chaque semaine, au cours d'une séance de trois heures. Ils sont vraiment suivis et en aucun cas les étudiants ne partent remplacer des professionnels. C'est une rigueur qui rassure les familles mais qui assure aussi la qualité des pratiques qui leur sont proposées.

http://forum.doctissimo.fr/sante/Autisme/autisme-trouble-lille-sujet_4806_1.htm

Source: Il s'agit de l'article de la journaliste Sophie Dufau publié le 14 mai 2012 sur Mediapart.

Lien vers l'article (NB: fonctionne pour abonnés uniquement):

http://www.mediapart.fr/journa [...] e-de-lille

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14 juillet 2012

article publié dans l'express.fr le 13 juillet 2012

Une nouvelle volonté politique vers l’inclusion : aux parents de veiller…

La place des personnes handicapées

Aujourd’hui les personnes handicapées sont majoritairement en institution spécialisée : des structures gérées par de puissantes associations.

A l’abri des regards, souvent dans l’incapacité de raconter leur journée, elles sont bien souvent maltraitées par du personnel qui est la plupart du temps complètement dépassé. Concernant l’autisme les formations  aux prises en charges efficaces (éducatives, travail sur la communication, l’autonomie, la socialisation) sont quasi-inexistantes, et le personnel est formé à une prise en charge de type psychanalytique.

 

Le packing, pratique maltraitante institutionnalisée.

 

Et puis de toute façon la plupart du temps, les cadres des institutions ne voient même pas l’intérêt de former leurs employés, car cela ne changera pas la rentabilité de leur établissement. Le bien-être du « client » est somme toute secondaire, pourvu que leur structure soit remplie au maximum. Pourvu qu’ils reçoivent quand même les 400 euros de la sécurité sociale par jour et par enfant placé. Personne ne leur demande quoi que ce soit vis à vis de ces personnes. Et puis, qui ira vérifier la bientraitance des enfants ? Les professionnels qui veulent dénoncer la maltraitance subissent souvent la pression de leurs supérieurs et risquent le licenciement.

Lorsque l’adulte autiste, livré à lui-même et à qui on n’a rien appris, devient ingérable dans une institution, il effectue des aller-retours de plus en plus fréquents en hôpital psychiatrique pour finalement y rester, parfois attaché toute la journée.

 

L’organisation de l’exclusion

Concernant la scolarisation des enfants handicapés, l’Education Nationale passe la main : aucune formation pour les enseignants, sur effectifs, accompagnants non formés, en situation de précarité et souvent présents uniquement que sur les papiers…

À l’école, devant cette situation, l’équipe pédagogique fait pression sur les parents pour déscolariser leur enfant. Cette équipe est soutenue dans ce sens par la personne qui fait le lien entre l’école et la MDPH, l’organisme qui oriente les enfants. (Maison Départementale des Personnes  Handicapées).

Les associations qui gèrent les institutions, et qui sont bien souvent également des associations de parents, font tout pour les récupérer. Pourquoi ? Parce qu’un enfant en institution, ça rapporte : c’est  une « matière première » nécessaire, qui permet à l’association gérant l’établissement d’employer du personnel, d’étendre son activité, de construire d’autres établissements, gérés par la même association si puissante, si bien représentée dans les réunions d’orientations des MDPH.

 

À qui profitent les autistes ?

 

 

Les places créées avec le plan autisme 2008.

- Sur les 2120 places en établissements et services créées depuis 2008 avec le plan autisme, seulement 175 ont été consacrées à des établissements pratiquant les méthodes éducatives et comportementales.

 

- Exemple :

L’association gestionnaire d’établissements l’ADAPEI s’occupe des personnes en situation de handicap mental.

Quel rapport avec l’autisme ? Aucun. Cela ne les a pas empêchés de profiter du plan autisme 2008-2010 pour faire un projet visant à créer un établissement pour 40 adultes autistes. Mission accomplie.

Les adultes autistes ont-ils un programme d’autonomie ? Leur apprend-on à communiquer ? Non et non. Que font-ils de la journée ? Pas grand chose, on les occupe comme on peut…

Quarante adultes autistes non autonomes, ne faisant rien d’autre que de s’autostimuler, hurler, s’automutiler… Et rien n’est fait pour changer cela.

 

Comment faire ?

Ne sachant plus comment faire pour faire respecter leur droits, des parents en arrivent à s’enchaîner aux grilles de l’école qui ne veut plus de leur enfant. À faire la grève de la faim. À camper devant les MDPH pour que leur choix d’orientation soit respecté.

 

Un papa campe devant le Conseil Général de la Vienne

Ces actes de désespoir filmés, dont les images sont diffusées à l’étranger, frappent les esprits. Ces images qui font honte à la France et à son gouvernement.

Est-ce que c’est efficace ? Oui. D’ailleurs, selon des fonctionnaires haut-placés, c’est ce qu’il faut faire pour se faire entendre.

 

Une volonté politique vers l’inclusion : à suivre

C’est tout récent : le gouvernement décide de s’inspirer du modèle belge et s’engage sur le projet Wolfgang, dont le but est l’inclusion des enfants atypiques à l’école, avec des aménagements spécifiques.

Deux sénatrices en visite dans une école belge Juin 2012.

La ministre déléguée en charge des personnes handicapées Marie-Arlette Carlotti a annoncé que le 3ème plan autisme 2012 serait axé sur l’inclusion en milieu ordinaire, avec la création de classes d’inclusion scolaire spécifiques.

Elle a en parallèle annoncé qu’elle encourageait une vraie reconnaissance au métier d’accompagnant scolaire, avec une hausse du recrutement d’Auxiliaires de Vie Scolaires, ainsi que des formations pour les enseignants.

Tout ceci est très positif, et c’est à nous, parents de veiller à ce que ces mesures s’appliquent réellement. Car celles-ci subiront probablement la pression des puissantes associations gestionnaires d’établissements, qui risquent d’y perdre beaucoup dans l’affaire.

http://blogs.lexpress.fr/the-autist/2012/07/13/une-nouvelle-volonte-politique-vers-linclusion-aux-parents-de-veiller/

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13 juillet 2012

le guide juridique 2012 publié par "vaincre l'autisme"

   
Bonjour à tous,
 
Le Guide juridique 2012 est enfin en ligne !
 
Le Guide juridique 2012 contient les textes de lois fondamentaux dont relève tout enfant, adolescent ou adulte atteint d’autisme. Personnes autistes, familles, et professionnels œuvrant à leurs côtés, notamment les avocats, pourront ainsi plus facilement faire entendre leurs voix afin de faire respecter les droits fondamentaux des personnes concernées par l’autisme.
 
Pour en prendre connaissance :
 
A très bientôt,
 
VAINCRE L'AUTISME
51 rue Léon Frot 75011 Paris
Tél: 01 47 00 47 83 - Fax: 01 43 73 64 49
info@vaincrelautisme.org
www.vaincrelautisme.org

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03 juillet 2012

article publié dans l'express.fr le 3 juillet 2012

 

Campagne visant à discréditer l’ABA : à quand des caméras dans les institutions ?

J’ai l’impression qu’une campagne médiatique tente de discréditer l’ABA et de faire tomber la seule formation universitaire en France délivrant un diplôme en Analyse Appliquée du Comportement (ABA), formation mise en place et assurée par Vinca Rivière.

 

La campagne 

Cela a commencé  le 03 avril par cet article sur Médiapart « Un courrier embarrassant pour un centre toujours cité en exemple ». La journaliste Sophie Dufau y parle de la plainte qu’un papa a déposé à l’Agence Régionale Santé (ARS) de Lille au sujet du centre Camus, premier centre en France ayant une prise en charge intensive ABA, centre géré par l’association « Pas à Pas ».

Puis elle remet le couvert le 02 juillet avec un article sur Médiapart : « À Lille, le procès d’une méthode de traitement d’enfants autistes. »

On y apprend qu’une famille a lancé une procédure judiciaire à l’encontre de l’association « Pas à Pas » et Vinca Rivière, suite à une vidéo qui démontrerait des actes de maltraitance de la part d’une psychologue.

 

Les conséquences

Une seule plainte bien médiatisée  sur les façons de faire d’une psychologue (licenciée depuis) aura eu l’effet souhaité : le report de décision d’ouverture d’une licence professionnelle ABA à Lille. Comme l’écrit la journaliste, satisfaite de son coup et qui admet elle-même un lien de cause à effet dans son article de Médiapart du 14 Mai : « Autisme : l’ABA trouble l’université de Lille » visible en entier ici.

Combien de lettres écrites aux ARS, dénonçant la maltraitance dans des hôpitaux de jour ou IME à dominante psychanalytique, sont-elles médiatisées ? Aucune… Pourtant ces lettres existent. Des dizaines, des centaines ?

Ces plaintes ont-elles déjà eu un effet sur la remise en question des multiples formations universitaires à orientation psychanalytique ? Non…

 

Remarques et questions au sujet de l’article du 02 Juillet

- Pour plus de transparence dans les lieux de prise en charge

L’acte de maltraitance serait semble-t-il prouvé par la séquence vidéo de la psychologue. Dans les institutions et hôpitaux psychiatriques, rien n’est filmé. Souvent les parents ne peuvent même pas pénétrer dans les locaux en activité. C’est d’ailleurs pour cela que j’ai refusé que mon fils aille en hôpital de jour. Je n’avais pas le droit de voir ce qu’il s’y passait, et il n’est pas verbal.

La journaliste pointe  du doigt le fait que certains bilans de séances et évaluations n’étaient pas écrits lors de la prise en charge par l’association. Est-ce que dans les institutions psychiatriques, les bilans sont systématiquement montrés aux familles ? Existe-t-il d’ailleurs seulement un projet pour l’enfant ?

Bref elle dénonce le manque de visibilité, de transparence dans cette affaire… Très bien : je propose alors que tous les parents d’enfants autistes non-verbaux puissent voir, par des séquences vidéo par exemple, leur enfant dans leur lieu de prise en charge, que ce soit en institution, CMP, hôpital de jour etc… Hum, je sens que je vais en fâcher plus d’un !

 

Pour plus de transparence....

 

Elle-même ne joue pas franc-jeu puisqu’elle donne la parole seulement au papa, ne laissant pas à l’autre partie la possibilité de s’exprimer. On la croirait partie en guerre personnelle, sans aucun recul. Est-ce cela, le métier de journaliste ?

 

- À propos de maltraitance

On dit souvent que la pire maltraitance que l’on peut infliger à une personne autiste est de la laisser sans traitement, comme c’est souvent le cas en France. Si on n’apprend pas à une personne autiste à communiquer, elle le fera par des cris, hurlements par exemple. Si ces troubles du comportement (souvent dûs à des difficultés de communication) ne sont pas gérés au plus vite, ils s’installent durablement.

Un enfant de 4 ans qui a de gros troubles de comportement (automutiliation etc) est facilement gérable.

Ce n’est pas le cas pour un adolescent de 14 ans par exemple. C’est là que très souvent on a recours aux neuroleptiques, avec les effets que l’on connaît sur le cerveau. C’est très efficace, mais je considère cela comme de la maltraitance, car bien souvent cela aurait pu être évité avec un traitement approprié dès le début des troubles.

 

Choc chimique

 

 

- Déménager pour assurer une bonne prise en charge ne choque plus personne.

Pourquoi ce père de famille habitant Vesoul est-il obligé de déménager pour avoir une prise en charge adaptée ? Il y a sûrement à Vesoul des lieux où les enfants autistes sont accueillis. Pourquoi ne met-il pas son enfant dans ces structures ? Ne serait-ce pas cela que la journaliste devrait pointer, et développer ?

 

Pourquoi les parents veulent-ils s'exiler ?

 

 

- Un titre tapageur et mensonger

Aujourd’hui cet enfant a toujours une  prise en charge ABA.

Le titre de cet article  « Le procès d’une méthode » est-il alors justifié ? Si non, quel est le but réel de cette phrase ?

 

http://blogs.lexpress.fr/the-autist/2012/07/03/campagne-visant-a-discrediter-laba-a-quand-des-cameras-dans-les-institutions/

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