24 mai 2012

Au sujet de l'autisme en Belgique ...

De la nécessité d’un guide de bonnes pratiques en matière de
prise en charge de l’autisme en Belgique francophone :

http://www.inforautisme.be/01qui/articles/Autisme_Bonnes_Pratiques_Mai_2012.pdf

Les associations belges « Inforautisme », « AutiProches », « Grandir ensemble » et
« Plateforme Annonce Handicap ».
Les associations françaises « Association pour l’Evolution des Pratiques en
Pédopsychiatrie (AEPP) », « Autisme France », « Collectif des Démocrates Handicapés »
et « EgaliTED-Autisme ».

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article publié dans le cercle psy le 23 mai 2012

Christine Philip : Autisme et école, à quand l’inclusion ?

Propos recueillis par Justine Canonne
Article publié le 23/05/2012
 
 
 
 

La loi « handicap » de 2005 garantit officiellement l’accession à la scolarisation des enfants autistes. Dans les faits, qu’en est-il ? Alors que l’école devrait s’adapter aux enfants (approche inclusive), c’est encore aux enfants de s’adapter à l’école (approche intégrative) : tel est le constat de Christine Philip, maître de conférences à l’Institut national supérieur de formation et de recherche pour l'éducation des jeunes handicapés et les enseignements adaptés (INS HEA), et membre du Laboratoire de Psychopathologie et Processus de Santé (LPPS) à l’université Paris-Descartes.

 

Vous avez récemment codirigé l’ouvrage Scolariser des élèves avec autisme et TED. Vers l’inclusion (avec Ghislain Magerotte et Jean-Louis Adrien, Dunod, 2012). Vous y expliquez qu’en France, l’inclusion des élèves avec autisme dans le système scolaire est loin d’être une réalité…

Dans la logique d’inclusion, c’est le milieu d’accueil qui répond aux besoins particuliers de la personne handicapée. Or, la France est restée dans une logique d’intégration en matière de scolarisation des élèves en situation de handicap, dont les élèves avec autisme : c’est la personne handicapée qui doit encore s’adapter au milieu. À l’inverse, d’autres États ont réellement mis en œuvre des politiques d’inclusion scolaire. C’est le cas des pays du Nord de l’Europe, mais aussi de l’Italie ou de la Belgique, deux pays qu’un rapport de 2007 du Comité  Consultatif National d’Éthique (CCNE) pointait comme des exemples dont il faudrait s’inspirer. En Italie, quand un élève avec un handicap de communication est accueilli dans une classe ordinaire, l’effectif de cette classe est réduit de moitié et l’enseignant se voit adjoindre un deuxième enseignant spécialisé, ce qui permet de scolariser en milieu ordinaire des enfants dans le bas du spectre autistique. Deuxième exemple, en Belgique, où c’est le Ministère de l’Education nationale qui est le maître d’œuvre de la prise en charge des enfants avec autisme. En France, comme l’indique ce rapport, ce sont les médecins psychiatres qui sont les décideurs en matière de « prise en charge » et l’accès à l’éducation et à la scolarisation reste accessoire, malgré la loi Handicap de 2005. C’est aussi en Belgique que sont accueillis beaucoup d’enfants avec autisme français, surtout parmi les plus « touchés », faute de places dans les institutions françaises. Et ne sont pas seulement concernés des enfants des régions limitrophes de la Belgique, mais aussi de toute la France, souvent avec un handicap lourd. C’est la France qui finance ces prises en charge dans les institutions belges au lieu d’ouvrir des places dans des institutions françaises.

 

La loi « Handicap » de 2005 pose le droit à la scolarisation pour tous. Pourtant, les dispositifs de scolarisation des enfants avec autisme en France ne sont pas à la mesure des besoins, dites-vous. Quelles sont les difficultés sur le terrain ?

Les effectifs dans les classes ordinaires posent par exemple un réel problème : lorsque l’on accueille des élèves avec autisme dans des classes de 30 élèves, ce n’est simple ni pour l’élève ni pour l’enseignant ni même pour l’accompagnant lorsqu’il est présent. Parfois, ces élèves n’ont pas d’accompagnant, ou cet accompagnant est à temps partiel, alors que la présence d’un Auxiliaire de Vie Scolaire (AVS) s’impose quand un élève avec autisme est scolarisé en milieu ordinaire. Et les accompagnants et enseignants intervenant auprès de ces élèves ne sont pas assez bien formés.

J’ai le sentiment que ces situations renvoient à un problème plus général : le manque d’engagement de l’Éducation nationale dans le domaine de l’autisme. La preuve en est que c’est la Haute Autorité de la Santé (HAS), seule, qui récemment, dans ses recommandations de bonnes pratiques sur l’autisme, met explicitement en avant les méthodes dites éducatives, comme ABA ou TEACCH. N’y a-t-il pas là quelque chose d’étrange, à voir la Haute Autorité de la Santé recommander des méthodes « éducatives » ? Le ministère de l’Éducation nationale – ou le Conseil supérieur de l’Éducation – n’est même pas signataire de ces recommandations. Pourtant, dès lors que l’on reconnaît que l’éducation est importante pour ces enfants, il faut bien que l’Éducation nationale se saisisse de la question de l’autisme. Il y a là un enjeu important : à qui appartient l’autisme ? Dans le système français, il apparaît que l’autisme appartient encore au domaine de la Santé, de la psychiatrie. Le rôle de la psychiatrie est certes de poser un diagnostic sur l’autisme. Mais ce n’est que le début du parcours, ensuite il faut passer le relais au système éducatif pour que ces enfants puissent bénéficier d’une scolarité effective.

 

Vous évoquiez des carences dans la formation des personnels intervenant auprès des élèves avec autisme ? À quoi tiennent-elles, selon vous ?

Après vingt ans de travail dans ce secteur, mon sentiment est qu’il faudrait que les professionnels du quotidien, enseignants et éducateurs, soient formés aux méthodes éducatives, qualifiées aussi de « comportementales », de type ABA ou TEACCH. L’argument qu’oppose l’Éducation nationale à de telles formations – et qui a d’ailleurs été rappelé dans une circulaire du 8 mars 2005 – est que l’on ne peut imposer des « méthodes » aux enseignants, au nom de la liberté pédagogique. Il ne s’agit pourtant pas d’imposer quoi que ce soit, mais avant tout de faire connaître ces méthodes aux enseignants. Or, actuellement, ils ne sont même pas informés sur le sujet. Cette carence a eu pour conséquence le développement d’un secteur de spécialistes de ces méthodes éducatives, exerçant en libéral, dont les services ne sont accessibles qu’aux parents les plus aisés. Donc, le besoin existe.

Pourtant, les méthodes éducatives sont toujours déconsidérées en France, et ce, au sein même des institutions publiques. Des professionnels des CMPP, par exemple, dont la formation s’appuie essentiellement sur la psychanalyse, rejettent les méthodes comportementales. La représentation que nous nous faisons de ces méthodes reste assez caricaturale dans notre pays : quand on dit « comportemental », on a tendance à penser à un conditionnement de type pavlovien, ce qui n’est pas le cas. Sans « fétichiser » les méthodes éducatives, je pense que l’on peut s’en inspirer et les utiliser avec intelligence et nuance, en appréciant chaque situation nécessairement singulière.

 

Quelle est la situation dans le milieu médico-éducatif, où l’on retrouve des enfants qui sont dans le bas du spectre autistique ?

Le volet scolaire y est très minoritaire. Cela tient à l’histoire de ces instituts médico-éducatifs : ils ont été mis en place dans l’après-guerre, sous l’impulsion des associations de parents, parce que l’État ne s’est pas saisi de la question de l’accompagnement des enfants handicapés. Les enseignants n’y ont été introduits que tardivement, et l’ont souvent été au « compte-gouttes ». Pour exemple, certains IME comptent ainsi 2 enseignants pour 60 enfants alors que d’autres n’en sont toujours pas pourvus. Par conséquent, ce sont les éducateurs spécialisés présents dans ces instituts qui pallient les carences du système et « font du scolaire », sauf que ce n’est pas leur métier... Et, quand il y a scolarisation, le temps qui y est consacré reste très faible : certains enfants en IME peuvent être scolarisés deux heures par semaine. Donc, si je suis parent d’un enfant en IME, je ne suis pas sûr du tout qu’il sera scolarisé de façon effective. Dans ce cas, la loi « Handicap » de 2005, qui prône la scolarisation, n’est tout simplement pas appliquée.

Lorsque l’on aborde le bas du spectre autistique, le cas des handicaps les plus lourds, il y a une tendance à penser qu’il faut peut-être ne pas s’acharner, que l’on va mettre ces enfants « en souffrance » en cherchant à les scolariser, en résumé qu’il ne faut pas « leur en donner trop », parce que « les compétences sont faibles ». Ce schéma de pensée est partagé par beaucoup de professionnels, y compris ceux de l’Éducation nationale. À l’inverse, je pense qu’il ne faut pas « donner moins », mais qu’il faut au minimum donner autant, sinon plus d’éducation à ces enfants. Il est vrai que l’on ne peut scolariser, par exemple, un élève avec autisme associé à un retard mental de la même façon qu’un élève ordinaire, mais il faut scolariser « autrement », en mettant en place des adaptations pédagogiques.

 

Quelles sont les relations entre les parents et les professionnels intervenant dans le champ de la scolarisation des enfants avec autisme ?

Là aussi, on n’a que trop tendance à penser que ces parents sont des personnes qui sont « en souffrance ». Cette vision ne reflète pas tout à fait la réalité. Ce que j’ai pu observer, particulièrement lors de ma thèse qui portait sur l’autisme et la parentalité (1), ce sont des parents qui ont acquis des compétences très pointues dans le champ de l’autisme, et qui, quelquefois, dans les situations de scolarisation, sont confrontés à des professionnels, aussi bien les AVS que les enseignants, qui sont moins formés qu’eux. Dans cette situation, ou bien le professionnel en question a l’humilité de reconnaître qu’il peut apprendre de ces parents, ou bien il juge que les parents n’ont pas à intervenir sur le terrain éducatif. Or, certains parents sont encore confrontés à des professionnels qui ont une attitude de méfiance à leur égard. Nous ne sommes toujours pas dans le cadre d’une relation horizontale, de partenariat, entre les parents et les professionnels dans le champ de l’éducation.

Cependant, il y a tout de même eu des évolutions : nous ne sommes plus à l’époque où les parents étaient systématiquement écartés de toute décision en matière d’éducation de leur enfant. Ils ont aujourd’hui un rôle à jouer, prévu notamment dans la loi Handicap de 2005 : leur avis est pris en compte dans l’élaboration du projet personnalisé de scolarisation (PPS) de l’enfant, et des possibilités de recours leur sont ouvertes en cas de contestation d’une décision des instances administratives… Seulement, ces démarches relèvent quand même d’un véritable « parcours du combattant » pour les parents d’enfants autistes, car elles nécessitent beaucoup de temps, de ressources, de connaissance du système administratif, de courage, pour être menées à bien.

 

Que peut apporter à un enfant avec autisme une scolarisation en milieu ordinaire ?

Vous remarquerez que c’est une question que l’on ne se pose pas pour les enfants non autistes... L’écrivain Marcel Nuss (2) explique très bien que, pour chacun d’entre nous, le parcours scolaire contribue à l’acquisition d’une autonomie, permettant de s’insérer socialement et professionnellement. C’est aussi le cas pour les enfants avec autisme. D’ailleurs, je suis toujours très étonnée lorsque j’entends que l’on oppose acquisition de l’autonomie et scolarisation. Certains disent : « Pourquoi scolariser ces enfants ? Il vaudrait mieux leur apprendre à être autonomes dans la vie quotidienne ». Oui, mais justement, ils seront d’autant plus autonomes qu’ils auront suivi un parcours scolaire – un parcours adapté, j’entends. Il ne faut pas avoir une conception trop restrictive de la scolarisation : scolariser, c’est développer des compétences cognitives et sociales, en essayant de conduire ces enfants vers une certaine maîtrise des apprentissages fondamentaux.

On se demande à quoi peut servir la scolarisation pour les personnes avec autisme, mais on ne se pose pas la question suivante : « A quoi peut conduire un parcours scolaire insuffisant, bâclé ou négligé ? ». Une circulaire de l’Éducation nationale du 30 avril 2002 attire l’attention sur les lacunes dans les parcours scolaires, qui peuvent créer, chez les enfants avec un handicap, « un sur-handicap ». Effectivement, ces enfants ont un handicap : ne créons pas un handicap supplémentaire en ne les scolarisant pas, mal ou trop peu ! Ce qu’il faut, c’est donner la possibilité à tout enfant de rencontrer un enseignant. À ce dernier de voir jusqu’où il peut amener cet élève dans les apprentissages. Mais on ne peut pas décréter a priori qu’il est impossible de scolariser un enfant. Si les diagnostics sont importants, les professionnels, quels qu’ils soient, devraient s’abstenir de faire des pronostics.

Mais pour répondre plus directement à votre question, l’intérêt que peut retirer d’une scolarisation en milieu ordinaire un enfant avec autisme, quelle que soit la gravité de son handicap, est de vivre et d’apprendre parmi les autres, d’être entouré d’enfants qui communiquent bien, susceptibles de constituer pour lui des exemples.

A contrario cet accueil de l’élève avec autisme en milieu ordinaire présente aussi un intérêt pour les autres élèves, en leur donnant la possibilité, « la chance » même, de rencontrer ce que Marcel Nuss nomme « un élève autrement capable », et donc de côtoyer le handicap dès leur plus jeune âge. Je suis persuadée que c’est par l’école que les mentalités pourront évoluer. Lorsque tous les enfants, dès leur plus jeune âge, prendront l’habitude de côtoyer d’autres enfants en situation de handicap dans leurs classes, on peut espérer qu’arrivés à l’âge adulte ils auront une autre représentation du handicap et seront davantage prêts à accueillir ces personnes dans le monde social et professionnel. Dans ces conditions, faisons l’hypothèse que la société sera alors peut-être un peu plus « inclusive » !

 

(1) C. Philip, Autisme et parentalité, Dunod, 2008.

(2) M. Nuss, Former à l’accompagnement des personnes handicapées, Dunod, 2009.


Les dispositifs de scolarisation des élèves avec autisme en France

• La scolarisation en milieu ordinaire
Il existe deux possibilités de scolarisation en milieu ordinaire,
- La scolarisation individuelle en classe ordinaire : l’élève avec handicap suit les cours dans une classe ordinaire, assisté d’un Auxiliaire de vie scolaire (AVS).
- La scolarisation en classe d'inclusion, classe regroupant des élèves avec handicap au sein d’une école ordinaire : les classes d’inclusion scolaire (Clis) au primaire (une douzaine d'élèves par classe), et les unités localisées d’inclusion scolaire (Ulis), au collège et au lycée, général, technique ou professionnel (une dizaine d'élèves par classe).
 
• La scolarisation en Institut médico-éducatif (IME)
L'enseignement en IME doit être théoriquement assuré par des enseignants spécialisés de l’Éducation nationale. Mais dans les faits, beaucoup de ces établissements ont un très faible nombre d'enseignants.


Mots clés

Loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, dite Loi Handicap : Cette loi rappelle les droits fondamentaux des personnes handicapées, tout en livrant une définition du handicap : « Constitue un handicap, au sens de la présente loi, toute limitation d'activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d'une altération substantielle, durable ou définitive d'une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d'un polyhandicap ou d'un trouble de santé invalidant. »

Concernant la scolarité, la loi de 2005 affirme que tout enfant présentant un handicap ou un trouble invalidant de la santé est inscrit dans l'école la plus proche de son domicile, qui constitue son établissement de référence. Il dispose aussi d’un enseignant référent. D’après ces dispositions, la scolarisation en milieu ordinaire est donc recherchée en priorité. L’enfant pourra être accueilli dans un autre établissement, en fonction de son projet personnalisé de scolarisation (PPS).

La loi prévoit que les parents soient pleinement associés aux décisions concernant leur enfant, et réaffirme la possibilité de prévoir des aménagements afin que les étudiants handicapés puissent poursuivre leurs études, passer des concours, etc.
 

Projet personnalisé de scolarisation (PPS) :
Le PPS définit les modalités de déroulement de la scolarité et les actions pédagogiques, psychologiques, éducatives, sociales, médicales et paramédicales répondant aux besoins particuliers de l’élève présentant un handicap. Ce projet est élaboré par une commission technique (l’équipe pluridisciplinaire) de la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH), à la demande des parents. Le PPS est ensuite entériné par la Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH), instance décisionnelle de la MDPH.

http://le-cercle-psy.scienceshumaines.com/christine-philip-autisme-et-ecole-a-quand-l-inclusion_sh_29006

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20 mai 2012

article publié dans le blog autiste en France le 19 mai 2012

French autistic kids mostly get psychotherapy - Les enfants autistes français ont surtout des psychothérapies

 

Traduction, par Elsa Bouët, de l'article publié par Associated Press le 18 Mai 2012, et paru dans de nombreux journeaux anglophones

parmi eux : USA Today, News times, Washington Times...

 

LONDRES – Dans la plupart des pays développés, les enfants avec autisme sont habituellement envoyés à l'école où ils reçoivent un programme d'éducation spécifique. Mais en France, ils sont plus souvent envoyés chez un psychiatre où ils reçoivent une thérapie analytique par la parole faite pour les gens avec des problèmes psychologiques ou émotionnels.

Les choses changent lentement, mais non sans résistance. Le mois dernier, un rapport de la Haute Autorité de Santé française a conclu qu'il n'y avait pas d'accord parmi les scientifiques sur l'efficacité de la psychothérapie psychanalytique pour l'autisme, et elle n'a pas été inclue dans la liste des traitements recommandés.

Cela a provoqué un taulé chez les psychiatres. Des groupes comme l'école freudienne, l'association mondiale de la psychanalyse et l'institut français de l'enfant ont lancé une pétition appelant le gouvernement français à reconnaître leur approche clinique, basée sur la psychothérapie analytique.

"La situation en France est en quelque sorte comme celle des États Unis dans les années 50", dit le Dr Fred Volkmar, un expert américain qui dirige le centre d'études sur l'enfant à l'université Yale. "Les Français ont un point de vue très particulier sur l'autisme et, pour quelque raison, ils ne sont pas convaincus par les preuves."

Les méthodes comportementalistes, qui se basent sur le principe d'aider les enfants autistes à communiquer avec les autres et à développer des compétences sociales, sont la norme en Grande Bretagne, au Canada, au Japon, aux États Unis et ailleurs en Europe. Mais elles sont rarement utilisées en France.

La France a longtemps été critiquée pour son approche du traitement de l'autisme. En 2002, la fondation Autisme Europe a déposé plainte contre la France au conseil de l'Europe, accusant le pays de refuser d'éduquer les enfants autistes, comme il est requis par la charte sociale européenne.

La charge a été retenue et le comité européen des droits sociaux a déclaré que "la France a échoué à réaliser un progrès suffisant" dans l'éducation des enfants autistes. Le comité a aussi accusé la France de faire des personnes autistes "un groupe exclu" et souligné un "manque chronique de soin".

Volkmar dit que certaines formes de psychothérapies sont peut-être utiles pour des enfants autistes de haut niveau pour gérer des problèmes comme l'anxiété, mais ne devraient pas être considérées comme un traitement de première ligne. Il dit que la vaste majorité des enfants autistes aux États-Unis – plus de 95% – va à l'école.

Mais les enfants français avec autisme traînent loin derrière. D'après les données du gouvernement, moins de 20% des enfants autistes vont à l'école. La plupart du temps ils sont gardés à la maison ou vont dans un hôpital de jour pour des séances psychiatriques.

Beaucoup d'experts français insistent à dire que la psychothérapie analytique est essentielle. "Je ne dirai jamais que la psychanalyse est la meilleure méthode, mais elle est inestimable", dit Marie Dominique Amy, présidente de  la CIPPA, Coordination Internationale entre Psychothérapeutes Psychanalystes s'occupant de personnes avec Autisme. Elle dit que même chez les enfants autistes qui ne parlent pas, la thérapie peut être faite par les gestes et en interprétant leur langage du corps.

Amy dit qu'elle n'a rien contre les méthodes comportementalistes, qui pourraient être inclues dans un programme de traitement compréhensif. Mais elle dit qu'il était impossible d'accepter l'évaluation de la HAS sans consensus sur l'utilisation de la psychothérapie psychanalytique pour traiter l'autisme.

Amy dit aussi qu'elle a vu des enfants autistes s'améliorer après avoir été traités avec une thérapie controversée appelée "packing". Cela implique de serrer les enfants en sous-vêtements dans des draps mouillés et froids dans l'intention de les "reconnecter" avec leur corps. La pratique est rare, mais est autorisée en France dans le cadre de projets de recherche. Amy dit qu'elle a vu des enfants autistes commencer à parler, écrire et dessiner après les sessions. Elle dit qu'il est essentiel d'avoir la permission des parents avant d'essayer le packing.

D'après l'association française des psychiatres, le packing peut parfois produire des résultats "spectaculaires". Ce groupe dit que plus d'enfants autistes pourraient bénéficier de la méthode si les autorités ne régulaient pas de manière si étroite son utilisation.

D'autres condamnent cette pratique comme barbare. "Non seulement il n'y a pas de preuve que le packing fonctionne, mais il est impensable que quelque chose de potentiellement dangereux et nuisible puisse être performé sur des enfants vulnérables", dit Tony Charman, président de la branche autisme à l'institut de l'éducation de Londres.

Catherine Consel était horrifiée quand elle et son mari ont appris que leur fils Thomas, aujourd'hui 20 ans, avait été sujet à de régulières séances de packing pendant trois ans alors qu'il était traité dans un hôpital de Bordeaux. "J'étais choquée", dit Consel. "Nous faisions confiance aux docteurs pour prendre soin de lui". Consel et son mari ont appris ça par hasard des années plus tard, après que l'hôpital de Thomas soit apparu dans une émission télévisée sur cette technique.

Elle et son mari ont ensuite demandé le dossier médical de Thomas, où les psychiatres ont noté que son autisme était le résultat des problèmes mentaux de ses parents. "Il était très difficile de lire ce que Thomas a subi", dit-elle des séances de packing. "Ils ont noté tout très précisément, combien de temps ça a pris et comment il a crié et pleuré," dit-elle.

Consel est convaincue que Thomas aurait pu aller mieux si sa famille était restée aux États Unis, où il est né. "Il y a seulement une façon de faire les choses en France", dit elle. "Et parfois le gouvernement fait le mauvais choix."

Ailleurs en Europe, le packing est inconnu et même la psychothérapie analytique est rare.

En Espagne, par exemple, les recommandations sur le traitement de l'autisme publiées en 2006 ont mis la psychothérapie analytique dans la même catégorie que les thérapies comme la chelation, qui consiste à l'injection de produits chimiques dans le corps pour enlever les métaux lourds. Les officiels espagnols ont établi qu'il n'y avait pas de preuve sur l'efficacité de ces traitements alternatifs.

Joaquin Fuentes, un psychiatre et conseiller scientifique pour un groupe espagnol sur l'autisme, dit que là où il travaille dans la région Basque, les enfants autistes vont dans des écoles classiques et non pas en hôpital psychiatrique. "Être exposé à un traitement psychanalytique est une manière douloureuse et non-éthique de traiter un enfant avec autisme", dit-il.

Certains parents français en viennent à envoyer leurs enfants à l'étranger pour qu'ils reçoivent un traitement adéquat. Quand le fils d'Andy Berverly, Guillaume, a été diagnostiqué autiste à 2 ans, il a commencé à recevoir un traitement psychanalytique par des psychiatres à Paris.

"Ils ont dit que son autisme était une psychose et que Guillaume avait besoin de trouver lui-même comment s'en sortir", dit Berverly. Après des années d'une scolarité partielle en France, Beverly a envoyé Guillaume dans une école en Belgique qui se base sur des techniques pour l'aider à interagir avec les autres et à faire des choses simples comme mettre son manteau. Il est convaincu que Guillaume, maintenant 15 ans, serait plus avancé s'il avait eu un meilleur traitement étant enfant.

"J'ai commencé avec beaucoup de confiance dans les docteurs français, c'est seulement plus tard que j'ai réalisé que nous avions tort dans ce pays", dit Beverly. "La situation est peut-être enfin en train de s'améliorer, mais pour beaucoup de familles avec enfants autistes, ce n'est pas assez."

http://autisteenfrance.over-blog.com/article-traduction-de-l-article-french-autistic-kids-mostly-get-psychotherapy-105454821.html

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17 mai 2012

la Marche des sciences (france culture) "L'Autisme : une guerre de cent ans" - 17 mai 2012

Avec Catherine Barthélémy, Jean-Claude Ameisen & Jean Vautrin

Catherine Barthélémy, physiologiste, psycho-pédiatre au CHU de tours, chercheuse à l’Université de Tours, qui a dirigé avec Frédérique Bonnet-Brilhault L’autisme : de l’enfance à l’âge adulte (Médecine Sciences Publications, 2012) 

Jean-Claude Ameisen, médecin et chercheur, professeur d'Immunologie et directeur du Centre d'Études du Vivant à l'Université Paris Diderot, président du Comité d'éthique et du Comité scientifique de la Fondation Internationale de la Recherche appliquée sur le Handicap (FIRAH).

Jean Vautrin, père d'un garçon autiste

 

Liens :

La tribune parlementaire sur l'autismeUn numéro spécial, daté d'avril 2012, qui parle de l'Autisme grande cause nationale 2012.
Avis n°102 sur l'autisme remis par le CCNE en 2007Un avis dont Jean-Claude Ameisen était le rapporteur : "Sur la situation en France des personnes, enfants et adultes, atteintes d’autisme"

Autisme SolidaritéCette association, présidée par Anne Vautrin, offre ses services à tous les parents, aux autistes enfants et adultes, de même qu’aux intervenants des réseaux de la Santé et des services sociaux, de l’Education, de la famille et de la petite enfance, ainsi qu’aux étudiants et au grand public. Autisme solidarité 10 place Capitaine Vincens-83670-Barjols /Tél : 04 94 77 14 71

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article publié sur le site de France

Isère : Stimuler pour communiquer

Par Valérie Chasteland  

La méthode

La méthode "ABA", stimuler les enfants autistes pour mieux communiquer avec eux

La méthode américaine "A.B.A", en français Analyse Comportementale Appliquée est suivie en Isère.

Comment aider les enfants autistes ?

Comment accompagner les familles qui ne souhaitent pas baisser les bras face à ce handicap que l'on surnommait il y a peu la "citadelle imprenable" ?

La méthode "A.B.A" ou "apprendre autrement " ouvre depuis quelques années un chemin différent dans la prise en charge des patients et la motivation des parents.

 Vidéo

 

Toutes les vidéos

Pour mieux comprendre cette méthode, nous avons suivi Marie, intervenante en "A.B.A" . Depuis 5 mois, en Isère, elle travaille avec une dizaine d'enfants, chez eux et avec leurs parents. En vidéo, le reportage de Jean-Christophe Pain et Yves-Marie Glo.

 

L'autisme : qu'est-ce que c'est ?

L'autisme est un trouble grave du dévelopement de l'enfant. Ce n'est pas une maladie mentale mais un handicap causé par un dysfonctionnement du système nerveux central.

Les personnes atteintes d'autisme ont des difficultés dans 3 domaines : les interractions sociales, la communication et les intérêts restreints.

L'autisme ne se guérit pas mais une prise en charge précoce adaptée permet une nette amélioration des symptômes.

 

La méthode A.B.A "apprendre autrement"

L'ABA (Applied Behavior Analysis) une méthode qui vient des Etats -Unis et qui s'implante en France grâce au travail des parents et des bénévoles.

Basée sur le constat que les enfants autistes pouvent aussi apprendre de leur environnement, l'A.B.A repose sur la théorie de l'apprentissage.

Cette approche vise à réduire les comportements inappropriés et à améliorer la communication, les apprentissages et les comportements sociaux.

Une méthode "popularisée" par l'acteur Francis Perrin dont le fils Louis est autiste et dont les progrès sont spectaculaires (à voir sans "Envoyé Spécial...la suite").

 

L'aide aux familles

Si les parents s'engagent dans cette voie, il est nécessaire de les soutenir car les prises en charge "A.B.A" sont très lourdes, en temps et en énergie et en argent.

En France, l'Etat ne finance que très peu ces thérapies.

Par ailleurs, les intervenants sont rares et donc coûteux.

Des Associations se mobilisent donc pour accompagner les familles. L'Association "ABA apprendre autrement Isère" organise d'ailleurs une formation les 19, 20 et 21 Mai à Grenoble.

http://www.aba-isere.org/accueil

 

Info +

Voici les contacts du Centre Alpin de Diagnostic Autisme (C.A.D.I.P.A) au CHU St Egrève : 04.76.56.44.04 ou sur www.cra-rhone-alpes.org

http://alpes.france3.fr/info/isere--stimuler-pour-communiquer-68484208.html

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14 mai 2012

article publié sur le blog Théo m'a Lu Anne ! 11 mai 2012

L'humour de Théophile

DSC05570Théophile a de l'humour. Il est même assez coquin. Attention, il est également très naïf et s'il comprend SON humour, il est moins vigilant quand il s'agit de l'humour (parfois limite) des autres...

Alors voilà quelques bons mots de notre champion!

1) Depuis longtemps, je souhaitais que Théophile comprenne qu'il était autiste . Pas dans le sens de "handicap" (ça c'est pour le côté administratif!) mais simplement de "différence".  Et de différence "positive"!

L'année se termine et il est question du renouvellement de sa présence au groupe d'EHS (entraînement aux habiletés sociales). Il est partant, d'ailleurs nous avions déjà prévu cette activité dans son planning avant même de lui demander s'il était d'accord (pas bien ça!).

Et je lui pose la question: "Est-ce que tu sais pourquoi tu vas au groupe d'EHS?". Certains pourront penser que c'est ridicule de faire aller un enfant à une activité sans avoir au préalable fourni quelques explications à Junior. A ceux-là, je dis qu'un TED avec trouble sévère du langage n'est pas toujours à même de comprendre des choses qui paraîtraient évidentes à un enfant "ordinaire". 

Bref, il me répond: "Non, pourquoi?". Je continue:"Parce que tu est autiste...". Il demande:"C'est quoi un autiste?". Il y a quelques temps, il m'aurait probablement plantée là sans même me poser la question. J'ai senti qu'il était mûr!!!

J'ai ressorti la triade autistique...

1) Interaction sociale (difficulté à établir des relations avec la société, par exemple sembler distant et indifférent aux autres).
2) Communication sociale (difficulté avec la communication verbale et non verbale, par exemple ne pas tout à fait comprendre le sens de gestes courants, d’expressions du visage ou de tonalite de voix).
3) Imagination (difficulté dans le développement du jeu interpersonnel et de l’imagination, par exemple avoir un éventail d’activités imaginatives limité, peut-être copié et pratiqué de façon rigide et répétitive).

...avec un vocabulaire plus accessible pour lui (quand même!). 
Je me suis empressée d'ajouter que son cerveau n'avait pas un fonctionnement semblable à celui des autres enfants (comme ses cousins, ses soeurs...). Mais qu'il était très intelligent et que son cerveau était simplement...
 
DSC05828"Spécial", ai-je entendu du tac-au-tac. "Alors, j'ai un cerveau très spécial". Oui, c'est ça, exactement ça, Théophile. J'étais doublement fière de lui. Fière d'avoir enfin pu lui faire appréhender sa différence de manière positive et fière qu'il ait lui-même trouvé les mots pour définir son mode de fonctionnement atypique. Aujourd'hui si vous lui demandez qui il est, il vous répondra ceci:" Je m'appelle Théophile, j'ai 9 ans, je suis autiste et j'ai un cerveau très spécial!".
Théophile n'est pas un Asperger (en raison principalement de son trouble du langage). Le livre de Daniel Tammet est le premier ouvrage que j'ai lu lorsque le diagnostic de Theophile a été posé. Je le conseille à tous même s'il véhicule une définition de l'autisme un peu restrictive. Être autiste ne signifie pas forcément pouvoir mémoriser X chiffres de Pi après la virgule! La gamme des autistes est très étendue...
 
2) Depuis quelques temps, sans que nous sachions pourquoi, le trouble de l'attention de Théophile a refait surface. Tripotage d'oreilles, questions hors-sujet, voyage au pays des rêves...: on a droit à tout!
 
DSC05824Dans le même temps, il a repris sa collection de figurines de chevaliers. Tout comme pour l'écriture, je lui ai proposé un "contrat": si tu fais attention à rester concentré pendant que nous travaillons ensemble (ça concerne également les séances de travail avec son accompagnante), je te donne 0,30€ par jour. 
 
Pour les renforçateurs utilisés dans les différentes méthodes de prises en charge des enfants TED, allez !
 
Ainsi, il obtient 1€50 par semaine et 6€ par mois. De quoi acheter une figurine chaque mois... On peut se demander pourquoi je n'achète pas la figurine moi-même et pourquoi, je ne lui dis pas:"Voilà si tout se passe bien pendant un mois, la figurine que tu vois là est à toi!".
 
Ma méthode a plusieurs avantages: a) Théophile compte son argent au fur et à mesure que je le lui donne (même si compter l'argent est une de ses spécialités et même les grosses sommes - enfin pas celles qui sortent de mon porte-monnaie!),   b) je ne le fais pas baver d'envie pendant un mois en lui mettant sadiquement sous les yeux la figurine sans la lui donner,   c) il est obligé de se rendre à la boutique, de préparer son argent (planifier), de saluer la caissière (habiletés sociales), de payer, de compter sa monnaie (en lien direct avec les apprentissages), de remercier et de saluer de nouveau ! Et pour un TED, c'est un vrai travail.
 
Tout ça pour dire qu'il a trouvé le moyen de me reprocher: "0,30€, c'est pas beaucoup, il faut que tu me donnes plus!". Je crois que si le mot "exploitation" avait fait partie de son lexique, il me l'aurait lâché. LePapa a précisé qu'il fallait se méfier, des fois que loustic déciderait de se mettre en grève!!!
 
DSC05826Nous avons une boîte avec des pièces de monnaie qui nous ont servi à apprendre à manipuler l'argent. Bien sûr, le soir même (en guise de protestation?), Théophile est allé se servir (c'est plus rapide que d'avoir à attendre un long mois)...Au préalable, il est venu se renseigner: "On va encore travailler avec les euros et les centimes d'euros?". J'ai répondu:"Non, maintenant que tu sais parfaitement les utiliser, ce n'est plus nécessaire!". Il a traduit ça par: "Je peux donc prendre les pièces qui ne servent plus à rien!".
 
Mais le TED ne sait pas mentir (ah ça non, je vous garantis et c'est bien agréable!). Il se campe devant moi et me dit:"J'ai pris un euro dans la boîte à sucettes où il y a les pièces, j'ai triché hein?". Malin!
 
Tout en rigolant, je lui réponds:"Non, tu n'as pas triché, tu as volé!". Avec un TED, ne jamais faire dans la dramaturgie sinon c'est le déprime. Je lui ai expliqué la différence entre tricher et voler. Puis il s'est excusé et je lui ai accordé de récupérer les pièces dans la boîte puisque dans le fond il n'avait pas tort: ces pièces ne nous servent plus depuis des mois!

J'en avais une autre à vous raconter mais...je l'ai oubliée. Flûte, ce sera pour plus tard!

Bonne lecture
La Maman

http://theomaluanneief.canalblog.com/archives/2012/05/11/24234509.html

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13 mai 2012

Ne pas manquer sur fréquence protestante !

Midi-Magazine
11/05/2012 12:05
Nathalie Zanon avec Franck Ramus, directeur de recherche au CNRS et Agnès Fonbonne, écrivain
La psychanalyse guérit-elle ? Le livre noir de la psychanalyse (Ed Les Arènes, collection Documents)
 

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12 mai 2012

Le combat d'un père contre l'autisme - Francis PERRIN - émission 7 à 8 TF1 le 6 mai 2012

 

Entretien de Francis Perrin avec Thierry Demaizière

Cette émission fait suite à la sortie de son livre « Louis, pas à pas » – livre témoignage de Francis et Gersende Perrin (+ vidéos)

 

Pour aller plus loin  :

* Francis Perrin face au professeur Golse (psychanalyste) : LCI – On en parle « L’autisme maltraité ? » – Émission du 12 octobre 2005 (Vidéo)

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30 avril 2012

émission Thé ou Café sur France le dimanche 29 avril 2012

Gersende et Francis Perrin présente leur livre "Louis, pas à pas" et témoignent (31 ') :

http://www.pluzz.fr/the-ou-cafe-2012-04-29-07h00.html

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25 avril 2012

article publié dans 20 minutes.fr le 25 avril 2012

Bataille universitaire autour de la méthode ABA pour les autistes

Créé le 25/04/2012 à 03h02 -- Mis à jour le 25/04/2012 à 03h02

L'autisme est au cœur de nouvelles tensions. Le conseil d'administration de l'université de Lille-III a refusé, avant les vacances, d'examiner la création d'une licence pro ABA, cette méthode comportementaliste d'apprentissage pour les enfants autistes, conseillée par la Haute autorité de santé. « Il n'est pas question de refus, mais de report de la décision, précise Jean-Claude Dupas, président de Lille-III. La première proposition de licence était incomplète. Une position sera prise par le conseil d'administration dans les semaines à venir ». Problème : Lille-III, pionnière dans l'étude des sciences cognitives et affectives, est la seule université française où peut se tenir l'enseignement de la méthode ABA. En février, le ministère de l'Education nationale avait d'ailleurs décidé d'ouvrir un poste de professeur en analyse du comportement pour la rentrée 2012. « Ce report va retarder la mise en place de la formation, alors qu'il y a des centaines de demandes », regrette Vinca Rivière, docteur en psychologie à Lille-III.
Depuis dix ans, cette spécialiste des méthodes comportementalistes se bat pour faire reconnaître la méthode ABA dans la prise en charge des autistes. « Nous sommes déjà tellement en retard dans ce domaine en France », lance-t-elle. La polémique avec les partisans de la psychanalyse n'est pas encore éteinte.G. D.

http://www.20minutes.fr/article/923031/bataille-universitaire-autour-methode-aba-autistes

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