24 avril 2012

article publié sur le site Collectif des 39 contre la Nuit Sécuritaire

Je vous laisse juge ... !!! (jjdupuis)

Positionnement des Ceméa sur l’autisme.

16 avril 2012
Par Yves Gigou

DEBAT DE SOCIETE SUR L’AUTISME

 

Positionnement des Ceméa

 

2012 a été déclarée Grande Cause Nationale pour l'Autisme.

Le 8 mars 2012, la Haute Autorité à la Santé (HAS) prononce un avis qui privilégie la prise en charge éducative et comportementale pour les enfants et les adolescents souffrant de Troubles Envahissant du Développement et interdit le "packing", technique d’enveloppement humide et les thérapies d'inspiration psychanalytique.

Dans le communiqué conjoint avec celui de l'ANESM (Agence Nationale de l’Evaluation et de la qualité des Etablissements et Services sociaux et Médico-sociaux), il est écrit qu'il est impossible de conclure à la pertinence des interventions fondées sur les approches psychanalytiques et la psychothérapie institutionnelle dans le traitement de l'autisme.

Par cette préconisation délibérément partiale, la HAS donne quitus aux associations de familles qui ne veulent pas entendre la souffrance associée à l'autisme et qui dénoncent la prise en charge des personnes autistes par la psychiatrie.

C’est la dimension thérapeutique qui est ainsi ignorée au motif d’absence de résultats sur son efficacité.

Or l’état des recherches aujourd’hui, contrairement au discours ambiant dominant qui laisserait accroire aux fondements génétiques de l’Autisme et donc aux seules réponses adaptées éducatives et comportementales, ne peut valider en rien ce seul point de vue. Sans nier une dimension biologique et génétique dans l'étiologie de l'autisme, rien aujourd'hui ne le confirme. Par contre, au quotidien l'autisme est un handicap et une pathologie complexe qui génère beaucoup de questions et de souffrances chez les personnes qui en sont atteintes et chez les familles qui les accueillent.

Personne ne le nie et les équipes psychiatriques sont les premières à reconnaître la grande difficulté dans la prise en charge.

Les travaux les plus concluants s’accordent à énoncer que ce sont les approches pluri dimensionnelles qui apportent les meilleures évolutions, autrement dit celles qui allient les réponses éducatives, comportementales et thérapeutiques, sans exclusive.

Les pédopsychiatres et psychanalystes les plus en recherche sur cette question comme Pierre Delion, ne disent rien d’autre… et ne pratiquent rien d'autre. Les familles des enfants dont ils ont eu la responsabilité de prendre en considération les attentes anxieuses et les soins et dans les formes parfois les plus difficiles de l'autisme, ne le leur ont jamais reprochés ces choix.

Les attaques et les pressions de quelques associations de familles d’enfants autistes qui ne représentent qu’elles-mêmes et non l’ensemble des parents, attaques relayées par quelques parlementaires ont réussi à imposer un seul point de vue, une seule approche, plus empreints de prédictions que d'analyses critiques et ont trouvé le champ de la psychiatrie et de la psychanalyse comme bouc émissaire, chose facile en ces temps où la complexité du sujet humain ne correspond pas au modèle néo-libéral de l'homme auto-entrepreneur, toujours adapté, toujours asservi, cette servitude volontaire dont parle Roland GORI.

Les Ceméa ont toujours défendu, dans leurs engagements politiques (Pas de zéro de conduite, Les 39 Contre la nuit sécuritaire, l'Appel des Appels) et pédagogiques les réponses qui prennent en considération la personne dans sa globalité et sa complexité.

L’être humain ne peut se réduire à une collection de comportements qu’il faudrait rééduquer pour une meilleure adaptation. La question de la relation aux autres et au monde est assujettie à la question du désir, des émotions et des intelligences partagées. Et à l'inscription de chacun dans une histoire et une culture dont les aspects inconscients fondent l'humanité. Nos pratiques de formation dans le champ de la psychiatrie et de l'éducation spécialisée ont toujours récusées les réponses univoques.

C'est en cela que l'observation, base de la clinique constitue un élément de réponse, mais aussi que la psychanalyse et la psychothérapie institutionnelle ont permis et permettent encore de considérer l'autre quel que soit son état dans sa dignité d'homme. C’est en cela que les réponses éducatives et soignantes sont nécessairement complémentaires.

Nos propositions de formation dans le champ de la psychiatrie, de la santé mentale et du médicosocial s’inscrivent dans ce courant dont nous pensons aujourd’hui la pertinence entière. La dénonciation il y a quelques jours, par l’association « Egalited », association de familles d’enfants autistes, comme organisme de formation prônant ces approches dites dépassées et dangereuses, dans un courrier adressé au ministère des affaires sociales et de la santé, aux agences régionales de santé (ARS) et aux préfectures de régions illustre bien ces pratiques de délation sans connaissance des réalités de nos actions de formation.

Il est important que les militant(e)s du réseau et pas seulement ceux impliqués dans le champ de la psychiatrie et du travail social mesurent que ces débats de société et ces questions spécifiques sont en fait des attaques construites et relayées d’une pensée adaptative et normative qui touchent aussi les questions éducatives. La commission nationale du secteur Travail Social et Santé Mentale du 8 mars dernier a eu un temps de débat et de positionnement sur ces questions et a constitué un dossier d’articles de références qui permettent de mieux s’informer et de prolonger le débat.

Le catalogue Santé Mentale 2013 paraîtra d’ici la fin du mois d’avril, nous y maintenons ces propositions de formation qui seraient à rejeter ; le prochain édito de VEN portera sur cette actualité et celui de VST à venir en fera écho.

C’est bien le rôle d’un mouvement d’Education Populaire et d’Education Nouvelle de résister à toutes les formes d’aliénation et celles notamment les plus insidieuses.

Dominique BESNARD

http://www.collectifpsychiatrie.fr/?p=3499

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23 avril 2012

article publié sur le blog autiste en france le 22 avril 2012

Mon fils a 23 mois quand nous constatons que Yoann ne va pas bien. Il est en nourrice 3 jours par semaine, une journée en garderie et une autre journée avec ses grands parents.

Les symptômes inquiétants : il longe les murs, l'évolution du langage s'arrête, il devient violent, il fait de graves crises d'asthme.

Mon mari et moi-même décidons d'arrêter la nounou, qui ne nous semble plus adaptée aux problèmes de Yoann en avril.

Je suis enceinte de 5 mois et je me dis que bientôt j'aurais plus de temps à lui consacrer. En attendant, ses grands parents maternels et paternels s'occupent de lui à plein temps.

Nette amélioration, je ne verrais plus le pneumologue pour l'asthme, les crises se sont arrêtées.

Yoann a une petite soeur, nous sommes en septembre, il a 2 ans et demi, il ne parle pas.

Je rencontre mon médecin de famille, il m'oriente vers une orthophoniste. Le bilan : ce n'est pas un problème d'orthophonie, aussi elle m'oriente vers le CMP le plus proche de mon domicile à Choisy Le Roi (94).

Nous rencontrons la psychologue du CMP, et nous expliquons nos choix d'avoir des enfants, le bonheur d'être parents, etc...

Yoann est en travail de groupe tout les mercredis, avec des enfants qui ont un profil différent, mais rien sur les troubles de Yoann de la part de l'équipe du CMP.

Yoann est scolarisé normalement, en petite section.

Yoann vit mal les séances de psychothérapie familiale, mon mari abandonne, et en désespoir de cause, lorsque je demande : "qu'est ce que je peux faire pour aider Yoann ?", la réponse de la psychothérapeute : "Soyez une bonne mère!".

Je suis curieuse, je lis, je rencontre des personnes qui m'orientent vers des spécialistes de l'autisme. Finalement, le diagnostique tombe, Yoann souffre de troubles envahissants du développement. J'en parle à l'équipe du CMP, qui me demande de ne pas en parler devant Yoann, car il risque de s'enfermer dans sa "maladie". J'ai besoin d'en parler pour savoir comment l'aider. La psy du CMP me demande de suivre une thérapie pour moi-même. Je refuse, car pour moi, je ne me sens pas être le problème de mon fils.

Finalement, nous déménageons dans les Yvelines, Yoann entre au CP. La rentrée est très difficile pour lui, car trop de changement...

Nous rencontrons l'équipe du CMP de Plaisir, le chef de service nous accueille bien, mais le cas de Yoann est compliqué, l'autisme est trop léger.

Yoann redouble son CP avec une AVS de l'éducation nationale, cela se passe mal avec elle, Yoann est en échec scolaire.

Mon mari à bout, exige des résultats auprès de CMP, il leur affirme : "mon patron me demande des résultats, je veux des résultats pour mon fils!!!".

La pédopsychiatre nous explique que son rôle est de soulager les familles, mais elle n'a pas les moyens d'aider Yoann pour un prise en charge personnalisée, comme dans le privé. Elle nous oriente vers cabinet privé, le cabinet PSY à Versailles.

La nous rencontrons des personnes compétentes, qui utilisent des techniques et outils adaptés pour aider Yoann à communiquer.

Nous entrons dans l'association "Tous à l'école" dans les Yvelines, Yoann bénéficie d'un accompagnement personnalisé dans une école ordinaire, et le suivi à la maison se met en place. OUF!!! Yoann entre dans les apprentissages. Aujourd'hui,il fait parti des bons élèves de sa classe.

Yoann passe en CM2 à la rentrée prochaine, et nous sommes rassurés. Pas de séances de psychothérapie, simplement une remédiation cognitive, pour l'orienter dans le bon comportement et séances d'orthophonie.

Tout cela pour dire, que la réalité n'est pas rose, que cela nécessite un investissement financier important. Les personnes modestes subissent le CMP, ils n'ont pas le choix.

Pour conclure, nous sommes fiers du parcours de notre fils, qui se révèle grâce aux soins et à son accompagnement.

 

Nous ne sommes pas à la fin du tunnel, mais nous restons vigilants.

http://autisteenfrance.over-blog.com/article-enfant-autiste-psychotherapie-pour-la-maman-103868318.html

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21 avril 2012

article publié sur Winckler’s Webzine Le site personnel de Martin Winckler

Ce que l’autiste, que je suis, aimerait...
par Miss Titi, du réseau DÉesCAa
Article du 20 avril 2012

Et voici le moment des « revendications »...

Parce que si je m’exprime sur moi, si j’ai participé à la création du réseau DÉesCAa, si j’essaie de vous faire comprendre les choses...

C’est bien parce que j’aimerais que le regard sur les autistes et les traitements sociaux, professionnels et personnels des autistes changent...


 

Je met donc là les trucs les plus pénibles... Parce qu’il fallait tout mettre... Vous savez les autistes ne savent pas faire court à partir du moment où ils se sentent en état de s’exprimer...

De vrais petits moulins à paroles...

Alors là, c’est le « best of », pour le reste, je vous invite, surtout si vous êtes autistes à me rejoindre sur le réseau DÉesCAa !


Donc j’aimerais...

Que vous cessiez de penser qu’un autiste est soit déficient intellectuel soit un super génie

Il est impossible de calculer le QI d’un autiste mais c’est pour des raisons similaires à celles qui font que c’est également impossible pour un aveugle.

Les sub-tests faisant appel à des perceptions manquantes.

Il y a des autistes déficients, moyens et très intelligents... Rien que cet éventail de possibilités, indique que l’autisme n’a rien à voir avec l’intelligence.

Cela n’a tout simplement, rien à voir : quand un handicap concerne à la fois des gens avec des retards intellectuels, un niveau moyen et un certain nombre de petits génies, cela veut tout simplement dire que son influence sur l’intelligence n’est pas probante. Le croire, jusqu’à ce qu’il y ait une vraie étude scientifique sur une cohorte statistiquement suffisante [1] n’est en rien scientifique.

Ce sont des préjugés.

Par contre, oui, les tests sont inadaptés pour nous, mais ils le sont aussi pour les aveugles : essayez donc de restituer un puzzle ou une historiette de type BD sans les voir !

De plus, si on se réfère à mon cas personnel, aucun de mes subtests n’indique de déficience. Mes plus bas scores sont « moyens » et sont dans les compétences nécessaires en mathématiques et en sciences alors que j’ai été en classe préparatoire aux grandes écoles d’ingénieur dans un lycée parisien et que je suis entrée puis ai été diplômée dans une école largement considérée comme très correcte. Je fais donc partie des « moyens - surdoués [2] »...

Suis-je « déficiente » parce que je ne suis pas un génie partout et que j’ai « quelque part » choisi de « distraire » une partie de ma puissance intellectuelle à compenser mon handicap ?

Il est simplement injuste que des autistes en soient au point de devoir sacrifier leur intelligence naturelle pour compenser alors que les méthodes d’apprentissage telles que ABA ou TEACCH [3] et autres TCC existent depuis des dizaines d’années leur permettraient d’apprendre plus facile en « automatisant » les traitements « non naturels »...

Moi, cela a peu porté à conséquences que j’en soit privée puisque je suis née avec un énorme potentiel. Mais les autres ? Les moyens ? Quel horrible gâchis, rien que parce que vous avez décidé quelque part que nous sommes inférieurs à vous et que nous ne méritons pas d’aide adaptée pour apprendre à nous servir de ce qui pourrait être notre « canne blanche »...

Donc, NON, les autistes ne sont pas déficients intellectuels !

Ils ne sont pas plus des génies.

  • Pas plus que ne l’étaient les sourds avant qu’on crée la langue des signes et les implants...
  • Pas plus que les aveugles avant le braille, la canne blanche, les règles brailles, la synthèse vocale...
  • Pas plus que n’importe qui, placé dans un environnement sans humains, sans cours, sans école...

Que vous cessiez de nous dire malades

Parce que dire que nous somme « malades » veut dire nous « guérir » alors qu’actuellement la recherche indique que des centaines de gènes sont impliqués dans notre souci perceptif...

Cela impose aussi de vouloir le « miracle » plutôt que l’autonomie...

Je trouve horrible, la prétention à exiger que les méthodes disponibles nous « guérissent »... Avez vous demandé à une canne blanche de rendre sa vue à mon ami Pierre qui a des yeux en verre ?

En attendant, la thérapie génique, n’est il pas plus humain de considérer qu’apprendre à parler, et reconnaître les stimuli humains, ne doit pas être laissé à la spontanéité ?

Est ce que vous attendez que les sourds apprennent et inventent tous seuls la langue des signes voire la vocalisation ? Pourtant, c’est ce que vous faites et attendez qu’on fasse avec nous !

La guérison, si non rien ! Et pour la majorité, ce n’est rien bien sur... Que de vies gâchées parce que vous nous dites « malades » et exigez un « miracle » au lieu d’agir !

Le fait que moi, j’ai inventé une méthode lourde, non reproductible, et épuisante de compensation, ne doit pas cacher que beaucoup restent prisonniers de leur mal-perception et que vous ne faites rien (ou croyez qu’il n’y a rien à faire) sous prétexte que nous ne pouvons pas être guéris.

Nous ne sommes pas malades ! Nous sommes mal-percevants.

Cessez de nous dire malades et occupez vous de nous aider à reconstituer ce que nous ne voyons pas, n’entendons pas et ne sentons pas !

Que les administrations cessent de nous traiter d’handicapés mentaux ou cognitifs

Il est effectif qu’avec un défaut généralisé de formation à la canne blanche, au braille, à l’utilisation des outils informatiques adaptés, aux bips pour traverser la rue, des règles de navigation Internet, les aveugles seraient un peu stupides dans les circonstance de la vie quotidienne.

Ils se cogneraient sans arrêt partout et auraient donc des phobies sociales... Voire des balancements, des TIC et des TOC à force de stress...

Ils passeraient pour mal polis car il marcheraient plus d’une fois par jour sur les pieds des gens.

Ils n’auraient pas accès à la culture et à l’éducation.

Ceux qui en auraient la possibilité, développeraient des capacités sur-humaines auditive pour compenser leur absence de vue...

Ils passeraient pour des gens indifférents parce qu’ils n’auraient pas perçu un signal visuel [4]

Nous ne sommes pas handicapés cognitifs naturellement.

En science, un contre exemple annihile la théorie et je suis un contre exemple : je suis « sur-efficiente » en cognition et je pratique sans aucune formation, et à tous propos, la métacognition.

Pour la grande masse des autres, ceux qui n’ont pas la chance soit d’avoir reçu suffisamment d’excédent de ce truc appelé « intelligence » pour compenser en s’inventant une méthode soit d’avoir reçu une éducation à base de TCC, alors, oui, il peuvent être handicapés mentaux et cognitifs mais ce n’est pas d’origine.

C’est parce qu’ils n’ont pas eu accès à une méthode de compensation leur permettant de développer leur personnalité et leurs compétences cognitives, dans des conditions similaires à la normale !

Cessez de nous traiter d’handicapés émotionnels

Ce n’est pas parce que je ne vous vois pas que je ne suis pas touchée de vos soucis et de vos émotions lorsque vous prenez la peine de me tenir au courant...

Si je ne suis pas au courant, je ne risque pas de réagir.

De plus, je suis rarement au courant, donc je manque d’entrainement pour les réactions appropriées...

Cela ne veut pas dire que je ne ressent rien : juste que des fois je ne sais pas non plus quoi dire ou faire bien que j’ai été mise au courant de votre état émotionnel...

Ensuite, comme je n’ai jamais bien situé vos émotions et donc la correspondance entre elles et les mots qui les nomment, j’ai aussi des difficultés pour nommer les miennes et les exprimer.

Encore du manque d’entrainement. Par contre, cela ne veut pas dire que je ne les ai pas. Cela veut seulement dire que mes compétences en terme de discrimination [5] ne sont pas bonnes et que mes compétences en expression non plus.

Cessez de nous comparer aux animaux lorsque vous vous battez contre les TCC

Et plus exactement d’affirmer que les praticiens de ces techniques nous dressent comme des singe ou des chiens ou tout autre animal qui vous passe par la tête.

Les praticiens et les parents utilisent des méthodes adaptées à des personnes ne percevant pas autre chose que les feedback EXPLICITES.

Cela ne fait pas de nous des animaux d’avoir besoin de savoir ce qui est OK et ce qui ne l’est pas et, en tous les cas, c’est plus efficace que les injonctions hystériques de « remise en cause ».

Que vous ne soyez pas d’accord sur leur principe « bon / pas bon » vous concerne vous et votre rapport à l’éducation en général. Cela ne concerne pas les autistes et leurs entourages.

Je vous conseille de demander la suppression de l’éducation obligatoire [6] parce qu’elle n’a rien de naturel et que bien des élèves y sont plus poursuivis par leurs études qu’ils ne les poursuivent...

Après tout, il est bien moins indispensable et naturel de savoir lire et écrire ou, encore, calculer, voire avoir des diplômes, fussent ils professionnels, que de parler et de déchiffrer les expressions faciales et corporelles.

Je ne pense pas que vous ayez la moindre influence sur des parents décidés à faire parvenir leurs enfant à la communication, voire à un relationnel fonctionnel. Par contre, je ME sens insultée PAR VOUS à chaque fois que je vous lis.

Je sens votre mépris, votre inhumanité, vos positions de principes quitte à condamner des milliers d’êtres humains à se balancer dans une camisole de force physique ou chimique toutes leurs vies.

Et je suis en colère contre vous.

Donc arrêtez : vous ne changerez rien à la résolution de ceux que vous combattez par contre vous m’insultez, moi.

Je suis un être humain et n’avoir aucune « intuition » ne changera jamais rien à cela.

Qu’on se mette au travail pour réellement mettre en place des compensations de l’autisme

Parce que pour le moment, c’est aux autistes eux-même et une fois adultes de se débrouiller pour trouver les aides techniques et humaines pertinentes et les tester [7]... Tout en slalomant entre les risques de « soins » les plus inefficaces et surtout les plus barbares... On se croirait dans un jeu vidéo !

Et encore, parce qu’il faut passer par les prescriptions de soignants neurotypiques beaucoup de ces aides ne servent qu’au confort émotionnel des neurotypiques ! [8]

Ce serait bien qu’on s’occupe du confort et de l’autonomie réelle de l’autiste ça diminuerait notre stress... Et donc bien des manifestations de stress désagréables [9]...

En conclusion

Nous ne sommes pas naturellement malades ou handicapés mentaux, cognitifs ou émotionnels, mais beaucoup d’entre nous le deviennent par manque de soins, d’éducation et d’entourage adaptés.

Nous sommes handicapés sensoriels [10]. Le « contraste » entre ce qui vient des êtres humains et le reste n’existe pas chez moi et je suppose chez nous les autistes en général [11].

Un handicap qui touche l’appareillage neurologique de traitement, donc tous les canaux de perception. Et je peux vous assurer, du haut de mon absence totale de maladie ou de handicap mentaux, de handicap intellectuel, cognitif ou émotionnel, que c’est déjà bien suffisamment embêtant comme cela et que ce serait bien de cesser de nous charger la barque : la plupart d’entre nous ont déjà touché le fond du lac.

Et en fait, ce serait bien que vous m’acceptiez comme je suis...

Et tous les autistes comme ils sont

Parce que me changer c’est trop tard... Il fallait pas que je sois conçue... Et qu’on en fasse une autre... Une sans cette histoire de sillon temporal supérieur...

Pour commenter cet texte, rendez vous sur le fil dédié dans le réseau DÉesCAa.

L’inscription au forum est nécessaire pour intervenir. Tous les membres le peuvent y compris les non autistes.

Les non autiste doivent impérativement sélectionner le groupe « curieux, entourage et famille » lors de leur inscription. Ce groupe leur donne à titre exceptionnel des droits d’accès réduits au site qui est réservé aux échanges entre personnes autistes.

Fin de mon témoignage.
Merci de m’avoir lue ! :-)
La semaine prochaine... Le récit de Suki, maman asperger de 3 enfants, eux même... Pas tout à fait neurotypiques...
Mon histoire...

[1] par exemple les 400 000 autistes français

[2] en traduisant outrageusement, j’ai 120 point de QI d’écart entre mon item le plus faible qui est simplement « moyen » et le plus fort qui n’est pas exactement dans les standards

[3] pour les plus célèbres

[4] mon ami Pierre se fait régulièrement engueuler de ses maladresses à chaque fois qu’il a la mauvaise idée de lâcher sa canne qui est aussi le signal pour les « voyants » qu’il est aveugle

[5] concevoir que je ressent plutôt ceci que cela

[6] actuellement jusqu’à 18 ans en France

[7] généralement à leurs frais !

[8] les fixer dans les yeux ne m’apporte rien, je ne les distingue pas suffisamment pour, par contre qu’est ce que, ça, ça les calme, les neurotypiques !!!

[9] admirez comme je viens d’utiliser l’égoïsme et l’intolérance profondes de bien des neurotypiques pour les inciter à aider les autistes... :-P

[10] du moins moi, donc je généralise selon la règle du contre-exemple qui infirme la loi scientifique

[11] il faudrait cependant que des chercheurs sérieux se penchent sur ce point de vue, le valident scientifiquement, pour le généraliser de façon certaine ensuite

http://www.martinwinckler.com/article.php3?id_article=1089

Cet article est la suite d'une précédente publication :

http://dupuiselise.canalblog.com/archives/2012/03/17/23784750.html

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20 avril 2012

article publié dans El Watan.com le 19 avril 2012

Désarroi des parents d’enfants autistes

Manque d’infrastructures spécialisées

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le 19.04.12 |

Les parents d’enfants autistes vivent un vrai calvaire. Plusieurs d’entre eux, selon Fethia Aïad, orthophoniste exerçant en libéral à Blida, ont remarqué que leurs enfants sont différents, mais ils n’ont pas trouvé une oreille médicale qui puisse les orienter en temps réel et répondre conséquemment à leurs inquiétudes.

A Blida, il existe tout un service de pédo-psychiatrie au niveau de l’hôpital Frantz Fanon, composé de médecins spécialistes, de psychologues et d’éducateurs spécialisés, chargés de la prise en charge de cette catégorie de malades.
Cependant, l’insuffisance d’infrastructures spécialisées à travers le pays et le manque de personnel qualifié ne plaident pas pour une meilleure prise en charge des enfants autistes. Le traitement essentiel de l’autisme est, en premier lieu, l’éducation en continu et le contact avec l’enfant.

Au niveau national, «ils sont un peu plus de 65 000 personnes atteintes d’autisme, dont un peu plus de la moitié sont des enfants. La majorité d’entre eux ne bénéficie pas de soins adéquats, puisqu’il n’existe pas d’institution digne de ce nom pour la prise en charge de ces enfants autistes», affirme un psychologue clinicien. Le problème du manque d’effectif du personnel médical formé pour dépister précocement la maladie, le manque aussi de formation continue dans le cursus des médecins et le diagnostic des troubles autistiques qui se fait tardivement, vers l’âge de la scolarité, lorsque survient un échec scolaire font que «l’on se retrouve devant des situations de type ‘‘fait accompli’’, nécessitant un travail intense et sur une longue durée pour pouvoir aboutir à une intégration scolaire et sociale positive de l’autiste», explique-t-il.

Si le manque est flagrant en matière de prise en charge des enfants autistes en Algérie, qu’il s’agisse de la wilaya de Blida ou même à l’échelle nationale, il n’existe aucune structure pour la prise en charge des enfants autistes ayant dépassé l’âge de l’adolescence, 15 ans et plus. «Les enfants autistes n’ont même pas le droit d’être scolarisés. Ils sont systématiquement rejetés par toutes les structures éducatives et pédagogiques, juste parce qu’ils sont différents. Encore une fois, je me trouve toujours obligée d’aller supplier les directeurs des crèches ou d’écoles pour accepter l’intégration de ces enfants, surtout pour ceux qui ont de grandes chances de réussir à l’école», se désole Fethia Aïad. Si l’enfant autiste se renferme systématiquement sur lui-même en refusant le contact avec le monde extérieur, certaines situations présentent d’inextricables difficultés à la famille de l’enfant autiste et exigent des reflexes adaptés et une sensibilisation des personnes qui auront à intervenir sur l’enfant autiste pour une raison ou une autre.

«Je me trouve contrainte de me déplacer plusieurs fois avec mes patients pour la consultation médicale (ophtalmologues, dentistes...) et ce, pour expliquer les cas aux médecins intervenant et comment se comporter face à un enfant autiste. J’essaye depuis quelque temps de créer un petit réseau de professionnels de santé pour orienter les parents directement vers eux», assure notre interlocutrice, qui se désole du fait qu’«il existe des méthodes éducatives développées avec succès dans le traitement des enfants autistes, mais qui, paradoxalement, restent très peu pratiquées en Algérie, comme la méthode ABA et les méthodes Teach et PECS.»

Mohamed Abdelli

http://www.elwatan.com/regions/centre/blida/manque-d-infrastructures-specialisees-19-04-2012-167392_150.php

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19 avril 2012

article publié sur le blog Autisme Information Science le 14 avril 2012

Researchers seek 'active ingredients' of early intervention

 
Traduction: J.V.  
Les chercheurs recherchent les « ingrédients actifs » de l'intervention précoce 
Sarah Deweerdt 
 
Eléments constitutifs
Les chercheurs veulent comprendre ce qui fait travailler les programmes d'intervention précoce - et pourquoi certains enfants autistes ne réagissent pas à ces thérapies.
 
L'intervention précoce intensive est la seule thérapie qui a été indiqué comme étant efficace chez les jeunes enfants atteints d'autisme, selon une étude en 2011 des traitements de l'autisme commandée par l'Agence américaine pour la recherche et la qualité des soins de santé (1). Dans cette forme de traitement, les thérapeutes qualifiés passent jusqu'à 40 heures par semaine au cours de plusieurs mois pour aider les tout-petits autistes à acquérir des aptitudes de base sociales, de communication et cognitives. Mais les chercheurs commencent tout juste à démêler ce qu'ils appellent les 'ingrédients actifs’ de l'intervention précoce: pourquoi ça marche, quels sont les éléments essentiels et pourquoi elle ne parvient pas à aider certains enfants. «Nous savons que ces interventions peuvent améliorer considérablement le fonctionnement à tous les niveaux, mais il y a une variabilité considérable en termes de réponse», explique Zachary Warren, directeur du Kennedy Center Treatment and Research Institute for Autism Spectrum Disorders à l'Université Vanderbilt à Nashville, et co-auteur de la critique. "C'est vraiment difficile pour nous de définir quelles sont les interventions optimales." Un nombre croissant d'études soigneusement conçues de thérapie comportementale essayent de répondre à cette question. "Nous avons réalisé que nous pouvons utiliser des normes plus rigoureuses que nous l’avons fait dans le passé," avec un accent croissant mis sur les essais contrôlés randomisés et le suivi à long terme, dit Sally Rogers, professeur de psychiatrie à l'Université de Californie, Davis Mind Institute.  
 
Amélioration du comportement 
En 1987, Ivar Lovaas, psychologue à l'Université de Californie, Los Angeles, a rapporté qu’après que de jeunes enfants atteints d'autisme aient subi un programme de thérapie de longue durée, de 40 heures par semaine, qu'il avait conçu, 47 % d'entre eux avaient atteint les scores de quotient intellectuel normal (QI) et étaient en mesure d'assister à des classes ordinaires dans une école élémentaire (2). Ces constatations ont déclenché une vague d'intérêt pour la méthode Lovaas, maintenant souvent désignée comme l'analyse appliquée du comportement, et ont stimulé le développement de variations sur sa méthode ainsi que d'une variété d'autres formes d'intervention intensive. Les études sur les interventions comportementales ont été incomplètes, tant que les chercheurs en autisme se sont portés principalement sur le travail au sujet des causes de la maladie. Mais en général, ils ont montré des résultats beaucoup plus modestes que Lovaas avait trouvés. C'est une des raisons pour lesquelles travailler sur les « principes actifs » de ces thérapies est si urgent : c’est peut être utile de les rendre plus efficaces. Et, ajoute Warren, même de petites améliorations dans le fonctionnement d'un enfant peuvent avoir de grands effets sur la qualité de vie d'une famille - par exemple, un enfant qui ne parle pas du tout par rapport à un enfant qui dit 20 mots - mais ces améliorations sont difficiles à saisir avec les évaluations existantes. Jusqu'à présent, deux études randomisées et contrôlées d’interventions précoces complètes ont été menées. En 2000, une étude de 28 enfants atteints d'autisme ou de trouble envahissant du développement non spécifié (TED-NS) a constaté que ceux qui ont reçu 25 heures par semaine d'analyse appliquée du comportement ont acquis un QI plus élevé et de meilleures compétences linguistiques par rapport au groupe contrôle (3). À la fin de 2009, un essai de 48 jeunes enfants atteints d'autisme a montré qu'un autre programme, le Early Start Denver Model (ESDM), peut produire des améliorations similaires (4). Les programmes Lovaas et ESDM emploient chacun une variété de méthodes, mais prennent différentes approches globales. La méthode Lovaas est axée sur l'apprentissage par essais distincts, une méthode très structurée, menée par les adultes dans laquelle un enfant est récompensé pour imiter ou suivre les instructions d'un thérapeute. La méthode ESDM s'appuie fortement sur la formation en intervention clé, une approche plus dirigée par l'enfant qui intègre des leçons dans des interactions naturalistes, comme des jeux. "Les résultats sont jusqu'ici très similaires" à travers différents modèles d'intervention précoce, note Tristram Smith, professeur de pédiatrie au Medical Center de l'Université de Rochester, qui a été impliqué dans les études de la méthode Lovaas. "Mais nous ne savons pas s'ils ont fini au même endroit parce que le mélange n'a pas d'importance, ou parce que c'était un groupe différent d'enfants ou quoi." Rogers, qui a aidé à élaborer et à évaluer l'ESDM, est d’accord. "Il y a beaucoup de débat dans le domaine sur l'utilisation de plus d'activités dirigées par les enseignants - par opposition aux activités plus dirigées par l'enfant," dit-elle. "Il y a beaucoup de sentiment à ce sujet, mais aucune donnée vraiment." 
 
 Enfant ou enseignant 
Pour démêler si l'un de ces éléments est plus efficace que l'autre, Smith mène actuellement une étude visant à comparer une intervention de six mois sur la base de l'apprentissage par essais distincts avec une méthode axée sur le jeu développée par Connie Kasari, professeur d'éducation à l'Université de Californie, Los Angeles, et un collaborateur de l'étude. Les chercheurs espèrent recruter 192 enfants, ce qui en ferait un des plus grands essais randomisés d'intervention précoce encore effectué, et s'attendent à rendre compte des résultats en 2015. "C'est vraiment l'une des tout premiers comparaisons directes de deux manières établies de fournir un traitement», dit Smith. Au cours de l'étude, deux groupes d'enfants continueront à recevoir d'autres interventions d'autisme qui sont disponibles dans leurs communautés, et les deux groupes auront accès à un traitement qu'ils ne reçoivent pas habituellement. Dans le passé, les chercheurs ont eu parfois du mal à concevoir des essais contrôlés qui soient attrayants pour les parents de jeunes enfants atteints d'autisme. Surtout dans les études à long terme, les parents peuvent être réticents à être affectés à un groupe contrôle qui rate une intervention. "Je pense donc que c'est plus attrayant pour les familles», explique Smith. Pourtant, les chercheurs conviennent que l'objectif de ces études n’est pas de trouver des thérapies adaptées à tous. "Il n'y a pas qu'un seul type d'intervention comportementale qui serait la meilleure pour tous les enfants», explique Laura Schreibman, directeure du programme de recherche d'intervention en autisme à l'Université de Californie, San Diego. "Nous avons besoin d'identifier les caractéristiques des enfants qui semblent être associés à une réponse positive à différents traitements." Les chercheurs du laboratoire Schreibman ont commencé à travailler sur certaines de ces relations en utilisant des études à un seul sujet, qui comparent le comportement d'un seul enfant, avant, pendant et après une intervention, de sorte que chaque enfant sert à son propre «contrôle». Alors que beaucoup dans le domaine sont axés sur la nécessité d'études plus aléatoires, Schreibman dit que le projet d’un seul sujet peut également apporter une contribution. Par exemple, l'équipe de Schreibman a analysé des vidéos d'enfants autistes enregistrées avant de commencer l’entraînement essentiel aux réponses, et les comportements identifiés, tels que la fréquence de l'enfant en contact avec un jouet, qui ont été associés à si oui ou non l’entraînement essentiel aux réponses aiderait l'enfant. Ils ont constaté qu’en générant d’abord un profil, ils pourraient prédire si un nouvel enfant serait aidé par cette thérapie (5). Mais curieusement, "il n'a pas prédit le résultat d'apprentissage par essais distincts», explique Schreibman.  
 
Effets durables 
En plus de trouver les éléments les plus efficaces de traitement, les chercheurs ont besoin d’évaluer la façon dont les interventions fonctionnent dans la pratique, en dehors du contexte des études universitaires. "Une fois que vous démontrez que l'intervention est efficace, ce doit être quelque chose que les gens peuvent réellement faire», affirme Wendy Stone, directeur du Centre autisme à l'Université de Washington à Seattle. Par exemple, 40 heures de thérapie par semaine, tel que prescrit par Lovaas, est pratiquement et financièrement hors de portée pour la plupart des familles. Les chercheurs conviennent que la thérapie est efficace à petites doses, mais le nombre minimum d'heures nécessaires pour une efficacité maximale est inconnue. Et compte tenu de la relative jeunesse de la thérapie comportementale de l'autisme, on ne sait pas si ses effets sont durables. "Une chose que nous ne savons pas encore est la façon dont les enfants maintiennent les gains provenant de l'intervention comportementale intensive précoce quand ils arrivent à l'âge adulte», explique Svein Eikeseth, professeur de psychologie à l'University College d'Oslo / Akershus en Norvège. Eikeseth va lancer une étude plus tard cette année d'une cohorte norvégienne dont les membres ont reçu la thérapie comportementale intensive quand ils étaient tout-petits et sont maintenant au début de leurs vingtaines d’années, en notant que de telles études sont plus faciles à mener en Norvège, avec sa petite population et l’uniformisation du système de soins de santé, qu’elles ne le seraient aux États-Unis. 
 
Références
1: Warren Z. et al. Pediatrics 127, e1303-e1311 (2011) PubMed 
2: Lovaas O.I. J. Consult. Clin. Psychol. 55, 3-9 (1987) Abstract 
3: Smith T. et al. Am. J. Ment. Retard. 105, 269-285 (2000) PubMed 
4: Dawson G. et al. Pediatrics 125, e17-e23 (2010) PubMed 
5: Schreibman L. et al. Res. Autism Spectr. Disord. 3, 163-172 (2009) PubMed

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article publié dans le cercle psy le 18 avril 2012

Magali Pignard : Donnez la parole aux autistes !
Propos recueillis par Sarah Chiche
Article publié le 18/04/2012
 
En première ligne dans les débats actuels autour de l’autisme, les parents sont nombreux à prendre position et à témoigner. Magali Pignard, maman d’un petit garçon autiste et récemment diagnostiquée Asperger elle-même, est l’une des voix les plus actives sur Internet. Nous l’avons interrogée pour mieux la connaître. Dans ses propos, les accusations très graves se mêlent au désenchantement.
Voir sa chaîne Youtube
 
Pourriez-vous nous raconter votre parcours et celui de votre fils ?

J'ai compris que mon fils avait un problème quand il a eu 3 ou 4 jours, en constatant qu’il ne se livrait à aucun échange, sous aucune forme. J'ai cherché un peu partout ce qu'il pouvait bien avoir. A ses 2 ans, j'ai compris qu'il était autiste. A ce moment-là je suis allée voir des associations de parents, qui m'ont toutes déconseillé le CMP et l'hôpital de jour. Il a été diagnostiqué autiste typique à 3 ans. De là, aidée par des familles, j'ai dû trouver seule des prises en charge. J'ai découvert ce que c'est de remplir des pages de formulaires, rédiger un projet de vie pour prouver que oui, j'avais besoin d'aide, trouver toutes les factures de toutes les prises en charge pour mendier une allocation... C'est une démarche humiliante L'école a tout fait pour ne pas le scolariser. Je pleurais régulièrement aux réunions trimestrielles entre les membres de l'école, les soignants (psychologue scolaire, médecin de PMI...). J'avais l'impression de passer un jugement. Ma parole était déconsidérée. L'école s'est opposée à ce qu'on donne de l'information sur l'autisme : « L'école est un milieu de vie ordinaire, donc Julien doit se comporter comme un élève ordinaire ». L'institutrice empêchait les enfants de se lier d'affection avec Julien. Il avait 6 heures par semaine d'école avec une auxiliaire de vie scolaire (AVS), à laquelle je n'avais pas le droit de parler, juste bonjour et au revoir. J'ai changé d'école, et embauché moi-même une AVS que je rémunère et avec qui je peux communiquer. J’ai rencontré des autistes sur un réseau social qui m'ont dit que j'étais probablement autiste aussi : au début je n'y ai pas cru, mais quand je les ai rencontrés j'ai tout de suite compris, car j'étais comme connectée à eux, comme si je les connaissais depuis toujours. J'ai eu mon diagnostic d’Asperger en novembre 2011.
 
Faites-vous partie d'une association de parents, et qu'est-ce que cela vous apporte ?

Au tout début j’étais dans 3 associations en Isère. Grace à cela, Julien a pu bénéficier de soutien éducatif dans les locaux d'une association. J'ai surtout appris de la psychologue de cette assoc, je pouvais assister aux séances, elle m'expliquait. J'ai appris des autres parents, comment ils faisaient eux-mêmes, quels professionnels voir et ne pas voir, quelles formations faire, comment remplir le dossier pour l'allocation enfant handicapé, etc. Puis, une maman suédoise m'a orientée sur le comportement verbal (une branche moderne de l'ABA), mais qui n'existait qu'en Suisse. Le principe : une analyste en comportement évalue les compétences de l'enfant : elle établit alors un programme éducatif appliqué par une psychologue, qui elle-même supervise des intervenants, ou personnes moins formées qu'elle. C'est un système en pyramide. Une équipe de 3 personnes (la psychologue et 2 intervenantes) se relaient pour appliquer le programme. Il y a un retour de la psychologue vers l'analyste. L'intérêt est qu'il y a une grande cohérence entre les professionnels qui s'occupent de l'enfant. Chacun se forme en continu (y compris l'analyste). J'ai donc embauché une des rares analystes en comportements (il y en avait 4 en France à l'époque, en 2008, maintenant il y en a 8 ou 9), j’ai trouvé une psychologue et des intervenants. Je me suis moi-même formée au comportement verbal, j'ai même été à l'initiative de la traduction d’un livre en anglais, qui sortira très bientôt. C'était compliqué car l'analyste habitait Rouen et je devais tout payer, elle se déplaçait tous les 2 mois. D'autres familles ont été intéressées par ma démarche. Nous voulions en fait créer de la main d'œuvre, faire en sorte que des psychologues s'intéressent au comportement verbal. Ma mère et moi avons alors créé une association pour cela, qui propose maintenant aux 7 familles de l'association un accompagnement à domicile éducatif basé sur l'ABA. Cela permet à mon fils d'avoir 8 heures de prise en charge éducative, durant lesquelles il fait de nets progrès, sur le plan de la communication, de savoir comment jouer. Ca le pose, et l'ouvre au monde. Nous déposons cette année un projet d'IME educatif (un centre permettant de prendre les enfants avec un programme ABA). Beaucoup de professionnels non formés nous contactent : ils assistent aux séances et veulent maintenant faire de même. Nous avons beaucoup de familles en liste d'attente pour un accompagnement éducatif. Mais nous manquons de main d'œuvre formée. Ce sont les familles qui payent tout cela. Nous payons les formations aux professionnels, et nous organisons des formations sur Grenoble pour les parents.
 
Pensez-vous que les recommandations de la Haute Autorité de Santé le 8 mars dernier, qui préconisent explicitement l'utilisation des méthodes comportementales dans la prise en charge des personnes autistes, vont changer les choses de façon concrète ?

Oui et non. Non car dans les universités, ce sont des professeurs d'obédience psychanalytique qui occupent la majorité des postes clés. D'ailleurs la grande majorité des professeurs sont plutôt d'obédience psychanalytique. En conséquence, ils ne mettront pas en place de formations axées sur le comportementalisme. Il y aura donc très peu de pros formés pour appliquer l'ABA. Donc non, l'ABA sera toujours très déficitaire. Mais oui, car beaucoup de professionnels qui cherchent leur voie sont très intéressés par l'ABA. Ils vont donc se former sur le terrain, avec les enfants, mais cela sera très long car il n'y rien d'officiel en France, ou très peu : par exemple des professionnels suivent des cours en Espagne, ou des cours en ligne aux USA pour se former et devenir psychologues certifiés en ABA. Enfin, cela dépendra de la volonté du prochain gouvernement d’appliquer ou non les recommandations : en créant des IME ABA, en finançant des formations, etc... Les parents voteront pour le candidat qui sera le plus à même de faire appliquer ces recommandations.
 
Vous envisagez de vous exiler en Suède. Pourquoi ?

Oui, je l'envisage. Parce qu’ici les enfants sont exclus de l'école, et que ce n'est pas en institution que l'on apprend à un enfant manquant de compétences sociales quels sont les codes sociaux, comment avoir des amis, etc. Le référent de l'enfant, c'est son pair : si un enfant autiste évolue dans un milieu avec des enfants ordinaires il aura plus tendance à les copier, et donc apprendre d'eux. En Suède les handicapés ne le sont pas vraiment, car la société s'adapte à leur handicap. On voit beaucoup plus de handicapés dans les rues, en ville. Ici, ils sont parqués en institution. La France en a honte. En Suède, des formations sont données pour tous. Tout le monde sait ce qu'est le syndrome d'Asperger, tout le monde sait que l'autisme n'est pas dû à un trouble psychologique. Les enseignants créent eux-mêmes un groupe autour de l'enfant en difficulté, choisissent des enfants qui pourront l'aider. L'enfant est pris en charge un week-end par mois dans un camp de vacances, gratuitement. Une famille est nommée par l'Etat pour soutenir la famille touchée par le handicap. Il n'est pas concevable qu'un parent s'arrête de travailler pour son enfant. Le principal problème en France, c'est l'école. Il est déplorable et très révélateur que l'Education nationale n'intervienne pas dans les recommandations. Même avec toute la volonté des parents, même avec des recommandations de bonnes pratiques, qui de toute façon ne seront pas appliquées sauf sous éventuelles contraintes, rien, ou très peu de choses changeront en France. Les personnels d'institutions pourront continuer à faire tout ce qu'il veulent, personne ne les virera, personne ne lèvera le doigt si un enfant autiste est victime d'attouchements, ou surdosé en médicaments... Les Français s'en moquent. On ne peut pas toucher un enfant ordinaire, mais quand il est autiste, tout est permis. C'est ça la mentalité française, c'est ça le retard français, c'est LA qu'on le mesure. J'ai donc très peur de la réalité qui risque de se produire lorsque je ne serai plus là : que Julien soit placé en institution psychiatrique, avec un surdosage de neuroleptiques, à la merci de tout le monde, maltraité, attaché toute la journée en chambre d'isolement (beaucoup d'autistes aujourd'hui connaissent ce sort). Incapable de se défendre, et surtout, sans personne pour le défendre. Voilà. Beaucoup de parents ont très peur de cette réalité. Nous sommes comme des Noirs en apartheid, nos enfants ne valent rien. Les psychiatres sont protégés, soutenus par les candidats politiques. Depuis un article sur moi dans Libération, des parents m'envoient des emails : ils me demandent comment faire en pratique pour partir en Suède. Ils sont très motivés, mais qui ne le serait pas, pour sauver son enfant de ce pays ? Le fait que l'autisme soit grande cause nationale ne change rien. Les autistes sont toujours maltraités, les parents harcelés. C'est juste pour faire croire aux Français que ça y est, les choses bougent. Mais non, c'est l'inertie. Les politiques évitent le sujet... et rien ne bouge.
 
Avez-vous entendu parler du mouvement de la neurodiversité ? Qu'en pensez-vous ?

Oui, j'en ai entendu parler. Evidemment je suis pour ce mouvement, qui est pour moi logique, étant moi-même atypique. Un de mes objectifs est d'essayer d'ouvrir les yeux aux neurotypiques (c’est-à-dire les non autistes). Les candidats à la présidentielle prônent le changement, mais si on veut que notre société (qui est en échec) évolue, il faut que nous aussi évoluions, dans notre tête, et surtout dans nos croyances. Ce sont nos croyances qui conditionnent nos façons de penser, et donc d'agir. Comme le disait Proust : « Le véritable voyage de découverte ne consiste pas à chercher de nouveaux paysages, mais à avoir de nouveaux yeux. » Les personne atypiques voient le monde autrement. Par exemple, moi je me fiche de l'argent : ça n'a pas de valeur pour moi, aucune. Je ne veux pas de maison, etc., ce n'est pas ça qui est important pour moi. Un ami poète, autiste, qui vient de mourir, écrivait :
Le monde que l'on connaît
N'est peut-être pas parfait
Mais s’ils voyaient en nous
Des êtres et non des choses
Nous pourrions vivre mieux
Nous pourrions tout apprendre
Nous pourrions vivre ensemble
Nous pourrions être
Et enfin, nous ne comprenons pas pourquoi, à propos d'autisme, la parole est donnée non aux autistes mais aux experts en autisme : c'est comme si vous vouliez étudier les coutumes japonaises et, au lieu d'interroger les Japonais, vous vous contentiez d'interroger des spécialistes occidentaux de la culture orientale.
 
http://le-cercle-psy.scienceshumaines.com/magali-pignard-donnez-la-parole-aux-autistes_sh_28800

15 avril 2012

information publiée sur le portail du gouvernement

Établir un diagnostic de l'autisme dès trois ans

11/04/2012

Stéphane Cabrol est chef du pôle de psychiatrie de l'enfant et de l'adolescent de Savoie. Il officie en outre dans le dispositif autisme en Savoie au sein de plusieurs structures : le Centre d'évaluation et de diagnostic qui dépend du Centre ressources autisme (CRA), des classes d'inclusion scolaire (Clis-Ted), un Sessad-autisme et un Institut médico-éducatif (IME).

Vous intervenez depuis une dizaine d'années dans le champ de l'autisme. Vous exercez au sein du Centre d'évaluation et de diagnostic en Savoie. Pourquoi un diagnostic précoce est-il primordial pour l'avenir d'un enfant ?

Pour une raison évidente. Entre 0 et 7 ans, la maturation cérébrale se fait à une telle vitesse et la plasticité cérébrale est telle qu'une intervention adaptée permet la réversibilité d'un certain nombre de difficultés majeures de développement. On peut intervenir avec pertinence à tous les âges de la vie mais l’efficacité optimale se situe dans le plus jeune âge. On peut beaucoup gagner en particulier sur le développement intellectuel. C'est d'autant plus important que ce développement intellectuel est un facteur pronostic essentiel dans l'autisme. Selon son quotient intellectuel (QI), l'avenir de l'enfant, son degré d’autonomie ne seront pas les mêmes. Or, si on a la possibilité d'établir un diagnostic précoce et de mettre en place rapidement une stratégie d'accompagnement adaptée, on a démontré que l'on pouvait améliorer les troubles envahissants du développement (TED) et donc les capacités de communication, les interactions sociales et les centres d'intérêts restreints ; il permet également d’améliorer significativement le QI de l'enfant. Même si pour une part encore importante, l’existence d’un retard mental restera malgré tout une réalité. Les interventions précoces permettent au potentiel de s'exprimer mais certains enfants, encore nombreux, présentent un retard mental constitutionnel, souvent d'origine génétique, qui persistera malgré l'amélioration liée aux interventions. Par contre, grâce aux interventions précoces, l’enfant, quel qu’il soit, ne va pas perdre son potentiel et va pouvoir l'exprimer. Aujourd'hui, force est de constater que nous avons des délais d'attente trop longs. Dans notre centre, il se peut que des enfants attendent un an ou plus pour avoir un bilan. Nous avons donc des priorités pour les enfants les plus jeunes, de 2 à 5 ans.

A quel âge peut-on établir un diagnostic de l'autisme ?

Avant le diagnostic, le dépistage doit permettre un repérage des troubles. Idéalement, le premier niveau de dépistage devrait avoir lieu entre 9 et 24 mois. Avant l'âge de deux ans, il n'existe pas d'outils permettant d'établir un diagnostic solide. Par contre, il existe des profils de développement qui permettent de repérer des enfants à risques de "trouble du spectre autistique" (TSA). Il existe des questionnaires comme le Chat (check-list for autism in toddlers) - ou le M-Chat (modified check-list for autism in toddlers) - qui sont de bons outils de détection précoce de l'autisme à partir de 18 mois. Ils sont cités parmi les outils de dépistage dans le document commun de la Fédération française de psychiatrie et de la Haute autorité de santé, portant sur les recommandations pour la pratique professionnelle du diagnostic de l'autisme. Ce ne sont pas les seuls. La démarche diagnostique survient dans un second temps pour consolider le repérage des symptômes autistiques. Selon les signes cliniques, le diagnostic peut s'établir dès l'âge de deux ans, mais plus solidement à partir de trois ans.

Qui sont les acteurs du dépistage ?

Le dépistage est du ressort des professionnels de santé de première ligne : médecins généralistes, pédiatres, médecins et psychologues scolaires, puéricultrices, médecins de PMI… Le dépistage étant réalisé, les enfants ayant une suspicion de TSA seront adressés aux professionnels chargés du diagnostic pour confirmer si les signes repérés sont bien en relation avec un TED. Je vous décris un parcours idéal, mais en pratique il faut y mettre un bémol. Même si les professionnels ont pris conscience, ces dernières années, de l'importance du repérage des TED, les outils mis à leur connaissance ne sont pas assez largement diffusés. A titre d'exemple, les versions françaises du Chat ou le M-Chat ont été réalisées par les associations, car la validation du questionnaire par les autorités de santé n'est pas encore achevée. L'objectif serait de le rendre systématique.

Comment se déroule le diagnostic ?

Dans nos centres, les bilans d'évaluation et de diagnostic pluridisciplinaires durent deux jours pendant lesquels nous effectuons une analyse objective portant sur plusieurs axes du développement : langage, psychomotricité, cognition, développement intellectuel, comportements. Nous allons observer l'enfant en le filmant, pour chercher la présence ou non de troubles dans le champ de la communication, des interactions sociales et des intérêts restreints. Pour le langage, nous veillons à identifier si celui-ci se fait dans un but de communication. Nous prêtons attention aux interactions réciproques avec les autres personnes. On s'attarde sur les expressions faciales, les anomalies dans le regard, le sourire. Nous pointons les difficultés à être en fonctionnement de partage, comme le fait de partager son plaisir, ses intérêts, de donner du réconfort, etc. Les enfants avec autisme ont souvent tendance à s'intéresser à des choses spécifiques de façon très marquée. Nous prêtons donc attention à la difficulté qu'ils auraient à diversifier leurs intérêts. Pour permettre d'établir un diagnostic complet, nous croisons aussi avec d'autres bilans : un bilan orthophonique pour voir si l'enfant connaît des troubles du développement du langage ; un bilan psychomoteur pour les enfants de 2 à 6 ans afin d'évaluer sa coordination motrice, sa manière de se déplacer, de se repérer dans l'espace ; un bilan ergothérapeutique, destiné aux enfants en âge scolaire, permet de mesurer la coordination fine des gestes permettant l'autonomie de la vie quotidienne comme l'habillage, le lavage, ou l'adaptation aux impératifs de la vie scolaire, comme l'utilisation des compas, des règles, etc. Il faut ajouter à cela un bilan sensoriel, pour déceler un éventuel trouble de l'un ou plusieurs des cinq sens, un bilan neuro-pédiatrique ayant pour but de déceler la présence de troubles associés, comme par exemple l'épilepsie. Enfin, un bilan génétique pour vérifier l'existence ou non d'une mutation génétique ou d'une modification génétique héritée. Une fois l'évaluation de l'enfant faite dans les différents axes de développement, une synthèse est effectuée avec les professionnels qui le suivaient déjà et ceux du Centre de diagnostic. Une fois le diagnostic établi, le médecin reçoit la famille pour l'annonce diagnostique.

L'annonce du diagnostic à la famille doit être un moment très délicat ?

Nous prenons en effet beaucoup de précautions pour bien recevoir la famille car le moment du diagnostic est très sensible. On prend le temps de regarder la vidéo, de voir ensemble quelles sont les caractéristiques de fonctionnement de l'enfant, les raisons ayant permis d'aboutir à la conclusion diagnostique. Ce sont des consultations longues qui peuvent durer deux heures, deux heures et demie. C'est un moment où la famille est très vulnérable car le diagnostic vient poser une réalité sur l'enfant. Mais il faut aussi voir cela comme un moment constructif, car nous allons élaborer avec la famille une stratégie globale d'accompagnement concernant les soins, l'éducation et la scolarité. La famille est le premier maître d'œuvre de la stratégie d’accompagnement. Nous les informons sur les possibilités existant dans le département. Une discussion s'engage sur l'intérêt d'une approche ou d'une autre. C'est vrai que nous sommes très favorables aux approches éducatives, développementales et comportementales dans le cadre de notre centre ressources, en lien avec notre expérience clinique et en conformité avec les recommandations de l’HAS, mais nous collaborons avec l'ensemble des partenaires, car l'approche doit être globale et donc plurielle. Nous insistons beaucoup sur le volet de l'accompagnement scolaire, parce qu'on sait aujourd'hui qu'un enfant avec autisme doit être situé au maximum dans une vie la plus ordinaire possible. Etre dans sa famille, aller à l'école tous les jours… après l'annonce diagnostique, nous accompagnons encore un peu la famille pour mettre en œuvre la stratégie d'accompagnement. Nous la guidons dans ses premiers pas, ensuite les structures prennent le relais.

http://www.gouvernement.fr/gouvernement/etablir-un-diagnostic-de-l-autisme-des-trois-ans

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14 avril 2012

article publié dans le JDD le 13 février 2011

Anne Buisson, le refus de l'exclusion

Trois de ses enfants sont autistes. Elle a créé une associations de soutien aux familles comme la sienne.

C’est une grande maison dans une petite rue du 15e, où l’on entend chanter les oiseaux. A l’intérieur, les pièces sont claires, le parquet craque. Des écoliers malaxent de la terre dans la salle de pratique artistique. D’autres voient un orthophoniste dans un bureau spacieux. Quinze d’entre eux ne sont pas là, ils étudient à l’école, chacun avec son auxiliaire de vie scolaire. Tous souffrent de TED, troubles envahissants du développement dont font partie l’autisme et le syndrome d’Asperger. Bienvenue dans le QG de Sur les bancs de l’école. L’association salarie et forme les auxiliaires de ces enfants handicapés, et les accueille, depuis un an et demi, dans ces locaux chaleureux, où ils peuvent rencontrer des spécialistes de l’autisme. Soixante-quinze familles fréquentent le lieu.

A l’origine de ce havre, Anne Buisson, une "mère au combat". La cofondatrice de l’association était présentée par le JDD pour le prix Les femmes Version Femina, dont elle vient de recevoir le 2e prix. Il y a dix ans de cela, cette belle brune dynamique travaillait aux ressources humaines de Danone. Elle y rencontre son mari, Jean-René Buisson, aujourd’hui président d’une union patronale. Ils ont un petit garçon, Baptiste. Puis, un an et demi après, des jumelles, Chiara et Salomé. "Au même moment, Baptiste devenait mutique, s’isolait. On a été mal orientés, on nous disait qu’il était jaloux", raconte Anne Buisson. On leur conseille de le scolariser à 2 ans. Perçu comme insupportable et violent, Baptiste ne s’adapte pas. "En panique absolue, on a fait des tas d’examens, dont un audiogramme pour vérifier qu’il n’avait pas de problèmes d’audition." Le petit garçon va sur ses 3 ans quand le diagnostic tombe : autisme. "Notre seule référence, c’était Rain Man. Baptiste ne ressemblait pas au héros du film, qui se balance tout le temps!"

Des méthodes psycho-éducatives plutôt que psychanalytiques

Anne Buisson quitte son travail et entame son parcours de combattante : se bagarrer pour trouver une école qui accepte son fils, recruter un auxiliaire de vie scolaire pour l’accompagner, et aller de rendez-vous en rendez-vous… A leur tour, les jumelles présentent des signes de TED. Après un passage en hôpital de jour qui traumatise les fillettes et les parents, Anne Buisson se démène pour trouver une autre solution. Depuis quelques années en France, deux approches dans la prise en charge de l’autisme s’opposent : d’un côté, les tenants de la psychanalyse, de l’autre, des méthodes psycho-éducatives –dites comportementales– davantage développées dans les pays anglo-saxons. Les Buisson préfèrent cette dernière approche, qui porte ses fruits avec Baptiste. Chiara est dans la même école que son frère; Salomé, plus "autiste", va dans une structure psycho-éducative.

Anne estime qu’elle a eu de la chance, celle de former un couple soudé avec son mari, devenu président de l’association –souvent, les mères se retrouvent seules– et d’appartenir à un milieu très favorisé. Elle a pu embaucher deux auxiliaires de vie scolaires. C’est pour aider les familles moins aisées à s’informer, et à scolariser leurs enfants quand c’est possible, que, avec une psychologue, Vanessa Lagardère, elle a monté l’association Sur les bancs de l’école. Il y a cinq ans Ethan est né; il ne souffre pas de trouble autistique. C’est pour lui, enfant "classique", qu’Anne Buisson a voulu que les frères et sœurs d’autistes soient aussi pris en compte dans son association. Aujourd’hui, ses "enfants extraordinaires", Baptiste, Chiara et Salomé progressent, à leur rythme. Le garçon est en 6e, parmi les premiers de sa classe. "Il n’y a pas de fatalité dans l’autisme. On n’en guérit pas, mais on peut gagner de l’autonomie et aller vers une vie la plus digne possible."

http://www.lejdd.fr/Societe/Education/Actualite/Anne-Buisson-le-refus-de-l-exclusion-268625/

article publié sur le blog Autisme Information Science le 14 février 2012

Adult intervention

 
Traduction : J.V.
 
L'intervention auprès des adultes
Par Emily Singer,
24 Février 2012

La thérapie comportementale peut avoir un effet profond sur les enfants atteints d'autisme, et plus tôt elle est lancée, mieux c'est . Mais comment est-elle efficace chez les adultes?

La réponse est un mystère. Une nouvelle méta-analyse montre une pénurie sévère de la recherche sur les interventions pour les personnes âgées de 20 ans ou plus.
http://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1750946711001930

En analysant 148 études sur les interventions dans l'autisme à partir de quatre revues - « 
Autism », « Focus on Autism and Other Developmental Disabilities », « Journal of Autism and Developmental Disorders » et « Research in Autism Spectrum Disorders »- les chercheurs ont constaté que l'âge moyen des participants variait de 4 à 8 ans. Seulement 1,7 % des participants étaient âgés de 20 ans ou plus.
http://sfari.org/images/blog/InterventionStudiesEmbedGraph.jpg/image_medium

Les chercheurs font remarquer que l'étude comporte des limites : elle analyse les données de seulement quatre journaux, par exemple. Mais les résultats tombent en conformité avec les estimations précédentes, ce qui suggère que les adultes atteints d'autisme ne reçoivent presque pas de thérapie comportementale.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17404130

En général, on sait très peu sur le parcours de l'autisme chez l'adulte, mais cela est en train de changer. Davantage d'études se poursuivent pour les enfants à l'âge adulte, ou essayent de recruter des adultes avec autisme, afin de mieux comprendre l'évolution de la maladie.

Ces études mettent en évidence à quel point il est important de trouver des traitements efficaces qui peuvent être utilisés au-delà de l'enfance. Au moins 75 % des adultes atteints d'autisme sont sans emploi, et même ceux qui ont des formes légères de la maladie ont peu de chances de se marier ou de s'appuyer sur des emplois.

Heureusement, la communauté de la recherche commence à reconnaître le problème. L'automne dernier, le Groupe de Travail sur l'Autisme chez les Aînés a défini six priorités de recherche. L'une d'elles est d'étudier si les traitements médicamenteux et les interventions comportementales ont les mêmes avantages chez les enfants et les adultes.

Les premières recherches suggèrent qu'il pourrait y avoir une grande différence. Les médicaments peuvent avoir des effets différents selon l'âge, et une étude publiée en Décembre a constaté que le Prozac, qui ne présente aucun avantage chez les enfants atteints d'autisme, améliore certains symptômes chez les adultes.
https://sfari.org/news-and-opinion/in-brief/2012/clinical-research-prozac-may-help-adults-with-autism

Évaluer l'efficacité des interventions comportementales, comme les efforts pour enseigner les habiletés sociales, chez les adultes est une première bonne étape, mais le bon sens suggère que les adultes ont besoin de thérapies spécialement adaptées à leurs besoins. Et cela nécessitera de la recherche. Espérons que les analyses comme celle-ci attireront l'attention sur la pénurie actuelle et davantage de chercheurs dans ce domaine.
 
https://sfari.org/news-and-opinion/blog/adult-intervention
 
http://autisme-info.blogspot.fr/2012/04/adult-intervention.html?utm_source=feedburner&utm_medium=email&utm_campaign=Feed:+AutismeInformationScience+%28Autisme+Information+Science%29

Posté par jjdupuis à 18:19 - - Commentaires [0] - Permalien [#]
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