20 avril 2012

article publié dans El Watan.com le 19 avril 2012

Désarroi des parents d’enfants autistes

Manque d’infrastructures spécialisées

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le 19.04.12 |

Les parents d’enfants autistes vivent un vrai calvaire. Plusieurs d’entre eux, selon Fethia Aïad, orthophoniste exerçant en libéral à Blida, ont remarqué que leurs enfants sont différents, mais ils n’ont pas trouvé une oreille médicale qui puisse les orienter en temps réel et répondre conséquemment à leurs inquiétudes.

A Blida, il existe tout un service de pédo-psychiatrie au niveau de l’hôpital Frantz Fanon, composé de médecins spécialistes, de psychologues et d’éducateurs spécialisés, chargés de la prise en charge de cette catégorie de malades.
Cependant, l’insuffisance d’infrastructures spécialisées à travers le pays et le manque de personnel qualifié ne plaident pas pour une meilleure prise en charge des enfants autistes. Le traitement essentiel de l’autisme est, en premier lieu, l’éducation en continu et le contact avec l’enfant.

Au niveau national, «ils sont un peu plus de 65 000 personnes atteintes d’autisme, dont un peu plus de la moitié sont des enfants. La majorité d’entre eux ne bénéficie pas de soins adéquats, puisqu’il n’existe pas d’institution digne de ce nom pour la prise en charge de ces enfants autistes», affirme un psychologue clinicien. Le problème du manque d’effectif du personnel médical formé pour dépister précocement la maladie, le manque aussi de formation continue dans le cursus des médecins et le diagnostic des troubles autistiques qui se fait tardivement, vers l’âge de la scolarité, lorsque survient un échec scolaire font que «l’on se retrouve devant des situations de type ‘‘fait accompli’’, nécessitant un travail intense et sur une longue durée pour pouvoir aboutir à une intégration scolaire et sociale positive de l’autiste», explique-t-il.

Si le manque est flagrant en matière de prise en charge des enfants autistes en Algérie, qu’il s’agisse de la wilaya de Blida ou même à l’échelle nationale, il n’existe aucune structure pour la prise en charge des enfants autistes ayant dépassé l’âge de l’adolescence, 15 ans et plus. «Les enfants autistes n’ont même pas le droit d’être scolarisés. Ils sont systématiquement rejetés par toutes les structures éducatives et pédagogiques, juste parce qu’ils sont différents. Encore une fois, je me trouve toujours obligée d’aller supplier les directeurs des crèches ou d’écoles pour accepter l’intégration de ces enfants, surtout pour ceux qui ont de grandes chances de réussir à l’école», se désole Fethia Aïad. Si l’enfant autiste se renferme systématiquement sur lui-même en refusant le contact avec le monde extérieur, certaines situations présentent d’inextricables difficultés à la famille de l’enfant autiste et exigent des reflexes adaptés et une sensibilisation des personnes qui auront à intervenir sur l’enfant autiste pour une raison ou une autre.

«Je me trouve contrainte de me déplacer plusieurs fois avec mes patients pour la consultation médicale (ophtalmologues, dentistes...) et ce, pour expliquer les cas aux médecins intervenant et comment se comporter face à un enfant autiste. J’essaye depuis quelque temps de créer un petit réseau de professionnels de santé pour orienter les parents directement vers eux», assure notre interlocutrice, qui se désole du fait qu’«il existe des méthodes éducatives développées avec succès dans le traitement des enfants autistes, mais qui, paradoxalement, restent très peu pratiquées en Algérie, comme la méthode ABA et les méthodes Teach et PECS.»

Mohamed Abdelli

http://www.elwatan.com/regions/centre/blida/manque-d-infrastructures-specialisees-19-04-2012-167392_150.php

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19 avril 2012

article publié sur le blog Autisme Information Science le 14 avril 2012

Researchers seek 'active ingredients' of early intervention

 
Traduction: J.V.  
Les chercheurs recherchent les « ingrédients actifs » de l'intervention précoce 
Sarah Deweerdt 
 
Eléments constitutifs
Les chercheurs veulent comprendre ce qui fait travailler les programmes d'intervention précoce - et pourquoi certains enfants autistes ne réagissent pas à ces thérapies.
 
L'intervention précoce intensive est la seule thérapie qui a été indiqué comme étant efficace chez les jeunes enfants atteints d'autisme, selon une étude en 2011 des traitements de l'autisme commandée par l'Agence américaine pour la recherche et la qualité des soins de santé (1). Dans cette forme de traitement, les thérapeutes qualifiés passent jusqu'à 40 heures par semaine au cours de plusieurs mois pour aider les tout-petits autistes à acquérir des aptitudes de base sociales, de communication et cognitives. Mais les chercheurs commencent tout juste à démêler ce qu'ils appellent les 'ingrédients actifs’ de l'intervention précoce: pourquoi ça marche, quels sont les éléments essentiels et pourquoi elle ne parvient pas à aider certains enfants. «Nous savons que ces interventions peuvent améliorer considérablement le fonctionnement à tous les niveaux, mais il y a une variabilité considérable en termes de réponse», explique Zachary Warren, directeur du Kennedy Center Treatment and Research Institute for Autism Spectrum Disorders à l'Université Vanderbilt à Nashville, et co-auteur de la critique. "C'est vraiment difficile pour nous de définir quelles sont les interventions optimales." Un nombre croissant d'études soigneusement conçues de thérapie comportementale essayent de répondre à cette question. "Nous avons réalisé que nous pouvons utiliser des normes plus rigoureuses que nous l’avons fait dans le passé," avec un accent croissant mis sur les essais contrôlés randomisés et le suivi à long terme, dit Sally Rogers, professeur de psychiatrie à l'Université de Californie, Davis Mind Institute.  
 
Amélioration du comportement 
En 1987, Ivar Lovaas, psychologue à l'Université de Californie, Los Angeles, a rapporté qu’après que de jeunes enfants atteints d'autisme aient subi un programme de thérapie de longue durée, de 40 heures par semaine, qu'il avait conçu, 47 % d'entre eux avaient atteint les scores de quotient intellectuel normal (QI) et étaient en mesure d'assister à des classes ordinaires dans une école élémentaire (2). Ces constatations ont déclenché une vague d'intérêt pour la méthode Lovaas, maintenant souvent désignée comme l'analyse appliquée du comportement, et ont stimulé le développement de variations sur sa méthode ainsi que d'une variété d'autres formes d'intervention intensive. Les études sur les interventions comportementales ont été incomplètes, tant que les chercheurs en autisme se sont portés principalement sur le travail au sujet des causes de la maladie. Mais en général, ils ont montré des résultats beaucoup plus modestes que Lovaas avait trouvés. C'est une des raisons pour lesquelles travailler sur les « principes actifs » de ces thérapies est si urgent : c’est peut être utile de les rendre plus efficaces. Et, ajoute Warren, même de petites améliorations dans le fonctionnement d'un enfant peuvent avoir de grands effets sur la qualité de vie d'une famille - par exemple, un enfant qui ne parle pas du tout par rapport à un enfant qui dit 20 mots - mais ces améliorations sont difficiles à saisir avec les évaluations existantes. Jusqu'à présent, deux études randomisées et contrôlées d’interventions précoces complètes ont été menées. En 2000, une étude de 28 enfants atteints d'autisme ou de trouble envahissant du développement non spécifié (TED-NS) a constaté que ceux qui ont reçu 25 heures par semaine d'analyse appliquée du comportement ont acquis un QI plus élevé et de meilleures compétences linguistiques par rapport au groupe contrôle (3). À la fin de 2009, un essai de 48 jeunes enfants atteints d'autisme a montré qu'un autre programme, le Early Start Denver Model (ESDM), peut produire des améliorations similaires (4). Les programmes Lovaas et ESDM emploient chacun une variété de méthodes, mais prennent différentes approches globales. La méthode Lovaas est axée sur l'apprentissage par essais distincts, une méthode très structurée, menée par les adultes dans laquelle un enfant est récompensé pour imiter ou suivre les instructions d'un thérapeute. La méthode ESDM s'appuie fortement sur la formation en intervention clé, une approche plus dirigée par l'enfant qui intègre des leçons dans des interactions naturalistes, comme des jeux. "Les résultats sont jusqu'ici très similaires" à travers différents modèles d'intervention précoce, note Tristram Smith, professeur de pédiatrie au Medical Center de l'Université de Rochester, qui a été impliqué dans les études de la méthode Lovaas. "Mais nous ne savons pas s'ils ont fini au même endroit parce que le mélange n'a pas d'importance, ou parce que c'était un groupe différent d'enfants ou quoi." Rogers, qui a aidé à élaborer et à évaluer l'ESDM, est d’accord. "Il y a beaucoup de débat dans le domaine sur l'utilisation de plus d'activités dirigées par les enseignants - par opposition aux activités plus dirigées par l'enfant," dit-elle. "Il y a beaucoup de sentiment à ce sujet, mais aucune donnée vraiment." 
 
 Enfant ou enseignant 
Pour démêler si l'un de ces éléments est plus efficace que l'autre, Smith mène actuellement une étude visant à comparer une intervention de six mois sur la base de l'apprentissage par essais distincts avec une méthode axée sur le jeu développée par Connie Kasari, professeur d'éducation à l'Université de Californie, Los Angeles, et un collaborateur de l'étude. Les chercheurs espèrent recruter 192 enfants, ce qui en ferait un des plus grands essais randomisés d'intervention précoce encore effectué, et s'attendent à rendre compte des résultats en 2015. "C'est vraiment l'une des tout premiers comparaisons directes de deux manières établies de fournir un traitement», dit Smith. Au cours de l'étude, deux groupes d'enfants continueront à recevoir d'autres interventions d'autisme qui sont disponibles dans leurs communautés, et les deux groupes auront accès à un traitement qu'ils ne reçoivent pas habituellement. Dans le passé, les chercheurs ont eu parfois du mal à concevoir des essais contrôlés qui soient attrayants pour les parents de jeunes enfants atteints d'autisme. Surtout dans les études à long terme, les parents peuvent être réticents à être affectés à un groupe contrôle qui rate une intervention. "Je pense donc que c'est plus attrayant pour les familles», explique Smith. Pourtant, les chercheurs conviennent que l'objectif de ces études n’est pas de trouver des thérapies adaptées à tous. "Il n'y a pas qu'un seul type d'intervention comportementale qui serait la meilleure pour tous les enfants», explique Laura Schreibman, directeure du programme de recherche d'intervention en autisme à l'Université de Californie, San Diego. "Nous avons besoin d'identifier les caractéristiques des enfants qui semblent être associés à une réponse positive à différents traitements." Les chercheurs du laboratoire Schreibman ont commencé à travailler sur certaines de ces relations en utilisant des études à un seul sujet, qui comparent le comportement d'un seul enfant, avant, pendant et après une intervention, de sorte que chaque enfant sert à son propre «contrôle». Alors que beaucoup dans le domaine sont axés sur la nécessité d'études plus aléatoires, Schreibman dit que le projet d’un seul sujet peut également apporter une contribution. Par exemple, l'équipe de Schreibman a analysé des vidéos d'enfants autistes enregistrées avant de commencer l’entraînement essentiel aux réponses, et les comportements identifiés, tels que la fréquence de l'enfant en contact avec un jouet, qui ont été associés à si oui ou non l’entraînement essentiel aux réponses aiderait l'enfant. Ils ont constaté qu’en générant d’abord un profil, ils pourraient prédire si un nouvel enfant serait aidé par cette thérapie (5). Mais curieusement, "il n'a pas prédit le résultat d'apprentissage par essais distincts», explique Schreibman.  
 
Effets durables 
En plus de trouver les éléments les plus efficaces de traitement, les chercheurs ont besoin d’évaluer la façon dont les interventions fonctionnent dans la pratique, en dehors du contexte des études universitaires. "Une fois que vous démontrez que l'intervention est efficace, ce doit être quelque chose que les gens peuvent réellement faire», affirme Wendy Stone, directeur du Centre autisme à l'Université de Washington à Seattle. Par exemple, 40 heures de thérapie par semaine, tel que prescrit par Lovaas, est pratiquement et financièrement hors de portée pour la plupart des familles. Les chercheurs conviennent que la thérapie est efficace à petites doses, mais le nombre minimum d'heures nécessaires pour une efficacité maximale est inconnue. Et compte tenu de la relative jeunesse de la thérapie comportementale de l'autisme, on ne sait pas si ses effets sont durables. "Une chose que nous ne savons pas encore est la façon dont les enfants maintiennent les gains provenant de l'intervention comportementale intensive précoce quand ils arrivent à l'âge adulte», explique Svein Eikeseth, professeur de psychologie à l'University College d'Oslo / Akershus en Norvège. Eikeseth va lancer une étude plus tard cette année d'une cohorte norvégienne dont les membres ont reçu la thérapie comportementale intensive quand ils étaient tout-petits et sont maintenant au début de leurs vingtaines d’années, en notant que de telles études sont plus faciles à mener en Norvège, avec sa petite population et l’uniformisation du système de soins de santé, qu’elles ne le seraient aux États-Unis. 
 
Références
1: Warren Z. et al. Pediatrics 127, e1303-e1311 (2011) PubMed 
2: Lovaas O.I. J. Consult. Clin. Psychol. 55, 3-9 (1987) Abstract 
3: Smith T. et al. Am. J. Ment. Retard. 105, 269-285 (2000) PubMed 
4: Dawson G. et al. Pediatrics 125, e17-e23 (2010) PubMed 
5: Schreibman L. et al. Res. Autism Spectr. Disord. 3, 163-172 (2009) PubMed

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article publié dans le cercle psy le 18 avril 2012

Magali Pignard : Donnez la parole aux autistes !
Propos recueillis par Sarah Chiche
Article publié le 18/04/2012
 
En première ligne dans les débats actuels autour de l’autisme, les parents sont nombreux à prendre position et à témoigner. Magali Pignard, maman d’un petit garçon autiste et récemment diagnostiquée Asperger elle-même, est l’une des voix les plus actives sur Internet. Nous l’avons interrogée pour mieux la connaître. Dans ses propos, les accusations très graves se mêlent au désenchantement.
Voir sa chaîne Youtube
 
Pourriez-vous nous raconter votre parcours et celui de votre fils ?

J'ai compris que mon fils avait un problème quand il a eu 3 ou 4 jours, en constatant qu’il ne se livrait à aucun échange, sous aucune forme. J'ai cherché un peu partout ce qu'il pouvait bien avoir. A ses 2 ans, j'ai compris qu'il était autiste. A ce moment-là je suis allée voir des associations de parents, qui m'ont toutes déconseillé le CMP et l'hôpital de jour. Il a été diagnostiqué autiste typique à 3 ans. De là, aidée par des familles, j'ai dû trouver seule des prises en charge. J'ai découvert ce que c'est de remplir des pages de formulaires, rédiger un projet de vie pour prouver que oui, j'avais besoin d'aide, trouver toutes les factures de toutes les prises en charge pour mendier une allocation... C'est une démarche humiliante L'école a tout fait pour ne pas le scolariser. Je pleurais régulièrement aux réunions trimestrielles entre les membres de l'école, les soignants (psychologue scolaire, médecin de PMI...). J'avais l'impression de passer un jugement. Ma parole était déconsidérée. L'école s'est opposée à ce qu'on donne de l'information sur l'autisme : « L'école est un milieu de vie ordinaire, donc Julien doit se comporter comme un élève ordinaire ». L'institutrice empêchait les enfants de se lier d'affection avec Julien. Il avait 6 heures par semaine d'école avec une auxiliaire de vie scolaire (AVS), à laquelle je n'avais pas le droit de parler, juste bonjour et au revoir. J'ai changé d'école, et embauché moi-même une AVS que je rémunère et avec qui je peux communiquer. J’ai rencontré des autistes sur un réseau social qui m'ont dit que j'étais probablement autiste aussi : au début je n'y ai pas cru, mais quand je les ai rencontrés j'ai tout de suite compris, car j'étais comme connectée à eux, comme si je les connaissais depuis toujours. J'ai eu mon diagnostic d’Asperger en novembre 2011.
 
Faites-vous partie d'une association de parents, et qu'est-ce que cela vous apporte ?

Au tout début j’étais dans 3 associations en Isère. Grace à cela, Julien a pu bénéficier de soutien éducatif dans les locaux d'une association. J'ai surtout appris de la psychologue de cette assoc, je pouvais assister aux séances, elle m'expliquait. J'ai appris des autres parents, comment ils faisaient eux-mêmes, quels professionnels voir et ne pas voir, quelles formations faire, comment remplir le dossier pour l'allocation enfant handicapé, etc. Puis, une maman suédoise m'a orientée sur le comportement verbal (une branche moderne de l'ABA), mais qui n'existait qu'en Suisse. Le principe : une analyste en comportement évalue les compétences de l'enfant : elle établit alors un programme éducatif appliqué par une psychologue, qui elle-même supervise des intervenants, ou personnes moins formées qu'elle. C'est un système en pyramide. Une équipe de 3 personnes (la psychologue et 2 intervenantes) se relaient pour appliquer le programme. Il y a un retour de la psychologue vers l'analyste. L'intérêt est qu'il y a une grande cohérence entre les professionnels qui s'occupent de l'enfant. Chacun se forme en continu (y compris l'analyste). J'ai donc embauché une des rares analystes en comportements (il y en avait 4 en France à l'époque, en 2008, maintenant il y en a 8 ou 9), j’ai trouvé une psychologue et des intervenants. Je me suis moi-même formée au comportement verbal, j'ai même été à l'initiative de la traduction d’un livre en anglais, qui sortira très bientôt. C'était compliqué car l'analyste habitait Rouen et je devais tout payer, elle se déplaçait tous les 2 mois. D'autres familles ont été intéressées par ma démarche. Nous voulions en fait créer de la main d'œuvre, faire en sorte que des psychologues s'intéressent au comportement verbal. Ma mère et moi avons alors créé une association pour cela, qui propose maintenant aux 7 familles de l'association un accompagnement à domicile éducatif basé sur l'ABA. Cela permet à mon fils d'avoir 8 heures de prise en charge éducative, durant lesquelles il fait de nets progrès, sur le plan de la communication, de savoir comment jouer. Ca le pose, et l'ouvre au monde. Nous déposons cette année un projet d'IME educatif (un centre permettant de prendre les enfants avec un programme ABA). Beaucoup de professionnels non formés nous contactent : ils assistent aux séances et veulent maintenant faire de même. Nous avons beaucoup de familles en liste d'attente pour un accompagnement éducatif. Mais nous manquons de main d'œuvre formée. Ce sont les familles qui payent tout cela. Nous payons les formations aux professionnels, et nous organisons des formations sur Grenoble pour les parents.
 
Pensez-vous que les recommandations de la Haute Autorité de Santé le 8 mars dernier, qui préconisent explicitement l'utilisation des méthodes comportementales dans la prise en charge des personnes autistes, vont changer les choses de façon concrète ?

Oui et non. Non car dans les universités, ce sont des professeurs d'obédience psychanalytique qui occupent la majorité des postes clés. D'ailleurs la grande majorité des professeurs sont plutôt d'obédience psychanalytique. En conséquence, ils ne mettront pas en place de formations axées sur le comportementalisme. Il y aura donc très peu de pros formés pour appliquer l'ABA. Donc non, l'ABA sera toujours très déficitaire. Mais oui, car beaucoup de professionnels qui cherchent leur voie sont très intéressés par l'ABA. Ils vont donc se former sur le terrain, avec les enfants, mais cela sera très long car il n'y rien d'officiel en France, ou très peu : par exemple des professionnels suivent des cours en Espagne, ou des cours en ligne aux USA pour se former et devenir psychologues certifiés en ABA. Enfin, cela dépendra de la volonté du prochain gouvernement d’appliquer ou non les recommandations : en créant des IME ABA, en finançant des formations, etc... Les parents voteront pour le candidat qui sera le plus à même de faire appliquer ces recommandations.
 
Vous envisagez de vous exiler en Suède. Pourquoi ?

Oui, je l'envisage. Parce qu’ici les enfants sont exclus de l'école, et que ce n'est pas en institution que l'on apprend à un enfant manquant de compétences sociales quels sont les codes sociaux, comment avoir des amis, etc. Le référent de l'enfant, c'est son pair : si un enfant autiste évolue dans un milieu avec des enfants ordinaires il aura plus tendance à les copier, et donc apprendre d'eux. En Suède les handicapés ne le sont pas vraiment, car la société s'adapte à leur handicap. On voit beaucoup plus de handicapés dans les rues, en ville. Ici, ils sont parqués en institution. La France en a honte. En Suède, des formations sont données pour tous. Tout le monde sait ce qu'est le syndrome d'Asperger, tout le monde sait que l'autisme n'est pas dû à un trouble psychologique. Les enseignants créent eux-mêmes un groupe autour de l'enfant en difficulté, choisissent des enfants qui pourront l'aider. L'enfant est pris en charge un week-end par mois dans un camp de vacances, gratuitement. Une famille est nommée par l'Etat pour soutenir la famille touchée par le handicap. Il n'est pas concevable qu'un parent s'arrête de travailler pour son enfant. Le principal problème en France, c'est l'école. Il est déplorable et très révélateur que l'Education nationale n'intervienne pas dans les recommandations. Même avec toute la volonté des parents, même avec des recommandations de bonnes pratiques, qui de toute façon ne seront pas appliquées sauf sous éventuelles contraintes, rien, ou très peu de choses changeront en France. Les personnels d'institutions pourront continuer à faire tout ce qu'il veulent, personne ne les virera, personne ne lèvera le doigt si un enfant autiste est victime d'attouchements, ou surdosé en médicaments... Les Français s'en moquent. On ne peut pas toucher un enfant ordinaire, mais quand il est autiste, tout est permis. C'est ça la mentalité française, c'est ça le retard français, c'est LA qu'on le mesure. J'ai donc très peur de la réalité qui risque de se produire lorsque je ne serai plus là : que Julien soit placé en institution psychiatrique, avec un surdosage de neuroleptiques, à la merci de tout le monde, maltraité, attaché toute la journée en chambre d'isolement (beaucoup d'autistes aujourd'hui connaissent ce sort). Incapable de se défendre, et surtout, sans personne pour le défendre. Voilà. Beaucoup de parents ont très peur de cette réalité. Nous sommes comme des Noirs en apartheid, nos enfants ne valent rien. Les psychiatres sont protégés, soutenus par les candidats politiques. Depuis un article sur moi dans Libération, des parents m'envoient des emails : ils me demandent comment faire en pratique pour partir en Suède. Ils sont très motivés, mais qui ne le serait pas, pour sauver son enfant de ce pays ? Le fait que l'autisme soit grande cause nationale ne change rien. Les autistes sont toujours maltraités, les parents harcelés. C'est juste pour faire croire aux Français que ça y est, les choses bougent. Mais non, c'est l'inertie. Les politiques évitent le sujet... et rien ne bouge.
 
Avez-vous entendu parler du mouvement de la neurodiversité ? Qu'en pensez-vous ?

Oui, j'en ai entendu parler. Evidemment je suis pour ce mouvement, qui est pour moi logique, étant moi-même atypique. Un de mes objectifs est d'essayer d'ouvrir les yeux aux neurotypiques (c’est-à-dire les non autistes). Les candidats à la présidentielle prônent le changement, mais si on veut que notre société (qui est en échec) évolue, il faut que nous aussi évoluions, dans notre tête, et surtout dans nos croyances. Ce sont nos croyances qui conditionnent nos façons de penser, et donc d'agir. Comme le disait Proust : « Le véritable voyage de découverte ne consiste pas à chercher de nouveaux paysages, mais à avoir de nouveaux yeux. » Les personne atypiques voient le monde autrement. Par exemple, moi je me fiche de l'argent : ça n'a pas de valeur pour moi, aucune. Je ne veux pas de maison, etc., ce n'est pas ça qui est important pour moi. Un ami poète, autiste, qui vient de mourir, écrivait :
Le monde que l'on connaît
N'est peut-être pas parfait
Mais s’ils voyaient en nous
Des êtres et non des choses
Nous pourrions vivre mieux
Nous pourrions tout apprendre
Nous pourrions vivre ensemble
Nous pourrions être
Et enfin, nous ne comprenons pas pourquoi, à propos d'autisme, la parole est donnée non aux autistes mais aux experts en autisme : c'est comme si vous vouliez étudier les coutumes japonaises et, au lieu d'interroger les Japonais, vous vous contentiez d'interroger des spécialistes occidentaux de la culture orientale.
 
http://le-cercle-psy.scienceshumaines.com/magali-pignard-donnez-la-parole-aux-autistes_sh_28800

15 avril 2012

information publiée sur le portail du gouvernement

Établir un diagnostic de l'autisme dès trois ans

11/04/2012

Stéphane Cabrol est chef du pôle de psychiatrie de l'enfant et de l'adolescent de Savoie. Il officie en outre dans le dispositif autisme en Savoie au sein de plusieurs structures : le Centre d'évaluation et de diagnostic qui dépend du Centre ressources autisme (CRA), des classes d'inclusion scolaire (Clis-Ted), un Sessad-autisme et un Institut médico-éducatif (IME).

Vous intervenez depuis une dizaine d'années dans le champ de l'autisme. Vous exercez au sein du Centre d'évaluation et de diagnostic en Savoie. Pourquoi un diagnostic précoce est-il primordial pour l'avenir d'un enfant ?

Pour une raison évidente. Entre 0 et 7 ans, la maturation cérébrale se fait à une telle vitesse et la plasticité cérébrale est telle qu'une intervention adaptée permet la réversibilité d'un certain nombre de difficultés majeures de développement. On peut intervenir avec pertinence à tous les âges de la vie mais l’efficacité optimale se situe dans le plus jeune âge. On peut beaucoup gagner en particulier sur le développement intellectuel. C'est d'autant plus important que ce développement intellectuel est un facteur pronostic essentiel dans l'autisme. Selon son quotient intellectuel (QI), l'avenir de l'enfant, son degré d’autonomie ne seront pas les mêmes. Or, si on a la possibilité d'établir un diagnostic précoce et de mettre en place rapidement une stratégie d'accompagnement adaptée, on a démontré que l'on pouvait améliorer les troubles envahissants du développement (TED) et donc les capacités de communication, les interactions sociales et les centres d'intérêts restreints ; il permet également d’améliorer significativement le QI de l'enfant. Même si pour une part encore importante, l’existence d’un retard mental restera malgré tout une réalité. Les interventions précoces permettent au potentiel de s'exprimer mais certains enfants, encore nombreux, présentent un retard mental constitutionnel, souvent d'origine génétique, qui persistera malgré l'amélioration liée aux interventions. Par contre, grâce aux interventions précoces, l’enfant, quel qu’il soit, ne va pas perdre son potentiel et va pouvoir l'exprimer. Aujourd'hui, force est de constater que nous avons des délais d'attente trop longs. Dans notre centre, il se peut que des enfants attendent un an ou plus pour avoir un bilan. Nous avons donc des priorités pour les enfants les plus jeunes, de 2 à 5 ans.

A quel âge peut-on établir un diagnostic de l'autisme ?

Avant le diagnostic, le dépistage doit permettre un repérage des troubles. Idéalement, le premier niveau de dépistage devrait avoir lieu entre 9 et 24 mois. Avant l'âge de deux ans, il n'existe pas d'outils permettant d'établir un diagnostic solide. Par contre, il existe des profils de développement qui permettent de repérer des enfants à risques de "trouble du spectre autistique" (TSA). Il existe des questionnaires comme le Chat (check-list for autism in toddlers) - ou le M-Chat (modified check-list for autism in toddlers) - qui sont de bons outils de détection précoce de l'autisme à partir de 18 mois. Ils sont cités parmi les outils de dépistage dans le document commun de la Fédération française de psychiatrie et de la Haute autorité de santé, portant sur les recommandations pour la pratique professionnelle du diagnostic de l'autisme. Ce ne sont pas les seuls. La démarche diagnostique survient dans un second temps pour consolider le repérage des symptômes autistiques. Selon les signes cliniques, le diagnostic peut s'établir dès l'âge de deux ans, mais plus solidement à partir de trois ans.

Qui sont les acteurs du dépistage ?

Le dépistage est du ressort des professionnels de santé de première ligne : médecins généralistes, pédiatres, médecins et psychologues scolaires, puéricultrices, médecins de PMI… Le dépistage étant réalisé, les enfants ayant une suspicion de TSA seront adressés aux professionnels chargés du diagnostic pour confirmer si les signes repérés sont bien en relation avec un TED. Je vous décris un parcours idéal, mais en pratique il faut y mettre un bémol. Même si les professionnels ont pris conscience, ces dernières années, de l'importance du repérage des TED, les outils mis à leur connaissance ne sont pas assez largement diffusés. A titre d'exemple, les versions françaises du Chat ou le M-Chat ont été réalisées par les associations, car la validation du questionnaire par les autorités de santé n'est pas encore achevée. L'objectif serait de le rendre systématique.

Comment se déroule le diagnostic ?

Dans nos centres, les bilans d'évaluation et de diagnostic pluridisciplinaires durent deux jours pendant lesquels nous effectuons une analyse objective portant sur plusieurs axes du développement : langage, psychomotricité, cognition, développement intellectuel, comportements. Nous allons observer l'enfant en le filmant, pour chercher la présence ou non de troubles dans le champ de la communication, des interactions sociales et des intérêts restreints. Pour le langage, nous veillons à identifier si celui-ci se fait dans un but de communication. Nous prêtons attention aux interactions réciproques avec les autres personnes. On s'attarde sur les expressions faciales, les anomalies dans le regard, le sourire. Nous pointons les difficultés à être en fonctionnement de partage, comme le fait de partager son plaisir, ses intérêts, de donner du réconfort, etc. Les enfants avec autisme ont souvent tendance à s'intéresser à des choses spécifiques de façon très marquée. Nous prêtons donc attention à la difficulté qu'ils auraient à diversifier leurs intérêts. Pour permettre d'établir un diagnostic complet, nous croisons aussi avec d'autres bilans : un bilan orthophonique pour voir si l'enfant connaît des troubles du développement du langage ; un bilan psychomoteur pour les enfants de 2 à 6 ans afin d'évaluer sa coordination motrice, sa manière de se déplacer, de se repérer dans l'espace ; un bilan ergothérapeutique, destiné aux enfants en âge scolaire, permet de mesurer la coordination fine des gestes permettant l'autonomie de la vie quotidienne comme l'habillage, le lavage, ou l'adaptation aux impératifs de la vie scolaire, comme l'utilisation des compas, des règles, etc. Il faut ajouter à cela un bilan sensoriel, pour déceler un éventuel trouble de l'un ou plusieurs des cinq sens, un bilan neuro-pédiatrique ayant pour but de déceler la présence de troubles associés, comme par exemple l'épilepsie. Enfin, un bilan génétique pour vérifier l'existence ou non d'une mutation génétique ou d'une modification génétique héritée. Une fois l'évaluation de l'enfant faite dans les différents axes de développement, une synthèse est effectuée avec les professionnels qui le suivaient déjà et ceux du Centre de diagnostic. Une fois le diagnostic établi, le médecin reçoit la famille pour l'annonce diagnostique.

L'annonce du diagnostic à la famille doit être un moment très délicat ?

Nous prenons en effet beaucoup de précautions pour bien recevoir la famille car le moment du diagnostic est très sensible. On prend le temps de regarder la vidéo, de voir ensemble quelles sont les caractéristiques de fonctionnement de l'enfant, les raisons ayant permis d'aboutir à la conclusion diagnostique. Ce sont des consultations longues qui peuvent durer deux heures, deux heures et demie. C'est un moment où la famille est très vulnérable car le diagnostic vient poser une réalité sur l'enfant. Mais il faut aussi voir cela comme un moment constructif, car nous allons élaborer avec la famille une stratégie globale d'accompagnement concernant les soins, l'éducation et la scolarité. La famille est le premier maître d'œuvre de la stratégie d’accompagnement. Nous les informons sur les possibilités existant dans le département. Une discussion s'engage sur l'intérêt d'une approche ou d'une autre. C'est vrai que nous sommes très favorables aux approches éducatives, développementales et comportementales dans le cadre de notre centre ressources, en lien avec notre expérience clinique et en conformité avec les recommandations de l’HAS, mais nous collaborons avec l'ensemble des partenaires, car l'approche doit être globale et donc plurielle. Nous insistons beaucoup sur le volet de l'accompagnement scolaire, parce qu'on sait aujourd'hui qu'un enfant avec autisme doit être situé au maximum dans une vie la plus ordinaire possible. Etre dans sa famille, aller à l'école tous les jours… après l'annonce diagnostique, nous accompagnons encore un peu la famille pour mettre en œuvre la stratégie d'accompagnement. Nous la guidons dans ses premiers pas, ensuite les structures prennent le relais.

http://www.gouvernement.fr/gouvernement/etablir-un-diagnostic-de-l-autisme-des-trois-ans

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14 avril 2012

article publié dans le JDD le 13 février 2011

Anne Buisson, le refus de l'exclusion

Trois de ses enfants sont autistes. Elle a créé une associations de soutien aux familles comme la sienne.

C’est une grande maison dans une petite rue du 15e, où l’on entend chanter les oiseaux. A l’intérieur, les pièces sont claires, le parquet craque. Des écoliers malaxent de la terre dans la salle de pratique artistique. D’autres voient un orthophoniste dans un bureau spacieux. Quinze d’entre eux ne sont pas là, ils étudient à l’école, chacun avec son auxiliaire de vie scolaire. Tous souffrent de TED, troubles envahissants du développement dont font partie l’autisme et le syndrome d’Asperger. Bienvenue dans le QG de Sur les bancs de l’école. L’association salarie et forme les auxiliaires de ces enfants handicapés, et les accueille, depuis un an et demi, dans ces locaux chaleureux, où ils peuvent rencontrer des spécialistes de l’autisme. Soixante-quinze familles fréquentent le lieu.

A l’origine de ce havre, Anne Buisson, une "mère au combat". La cofondatrice de l’association était présentée par le JDD pour le prix Les femmes Version Femina, dont elle vient de recevoir le 2e prix. Il y a dix ans de cela, cette belle brune dynamique travaillait aux ressources humaines de Danone. Elle y rencontre son mari, Jean-René Buisson, aujourd’hui président d’une union patronale. Ils ont un petit garçon, Baptiste. Puis, un an et demi après, des jumelles, Chiara et Salomé. "Au même moment, Baptiste devenait mutique, s’isolait. On a été mal orientés, on nous disait qu’il était jaloux", raconte Anne Buisson. On leur conseille de le scolariser à 2 ans. Perçu comme insupportable et violent, Baptiste ne s’adapte pas. "En panique absolue, on a fait des tas d’examens, dont un audiogramme pour vérifier qu’il n’avait pas de problèmes d’audition." Le petit garçon va sur ses 3 ans quand le diagnostic tombe : autisme. "Notre seule référence, c’était Rain Man. Baptiste ne ressemblait pas au héros du film, qui se balance tout le temps!"

Des méthodes psycho-éducatives plutôt que psychanalytiques

Anne Buisson quitte son travail et entame son parcours de combattante : se bagarrer pour trouver une école qui accepte son fils, recruter un auxiliaire de vie scolaire pour l’accompagner, et aller de rendez-vous en rendez-vous… A leur tour, les jumelles présentent des signes de TED. Après un passage en hôpital de jour qui traumatise les fillettes et les parents, Anne Buisson se démène pour trouver une autre solution. Depuis quelques années en France, deux approches dans la prise en charge de l’autisme s’opposent : d’un côté, les tenants de la psychanalyse, de l’autre, des méthodes psycho-éducatives –dites comportementales– davantage développées dans les pays anglo-saxons. Les Buisson préfèrent cette dernière approche, qui porte ses fruits avec Baptiste. Chiara est dans la même école que son frère; Salomé, plus "autiste", va dans une structure psycho-éducative.

Anne estime qu’elle a eu de la chance, celle de former un couple soudé avec son mari, devenu président de l’association –souvent, les mères se retrouvent seules– et d’appartenir à un milieu très favorisé. Elle a pu embaucher deux auxiliaires de vie scolaires. C’est pour aider les familles moins aisées à s’informer, et à scolariser leurs enfants quand c’est possible, que, avec une psychologue, Vanessa Lagardère, elle a monté l’association Sur les bancs de l’école. Il y a cinq ans Ethan est né; il ne souffre pas de trouble autistique. C’est pour lui, enfant "classique", qu’Anne Buisson a voulu que les frères et sœurs d’autistes soient aussi pris en compte dans son association. Aujourd’hui, ses "enfants extraordinaires", Baptiste, Chiara et Salomé progressent, à leur rythme. Le garçon est en 6e, parmi les premiers de sa classe. "Il n’y a pas de fatalité dans l’autisme. On n’en guérit pas, mais on peut gagner de l’autonomie et aller vers une vie la plus digne possible."

http://www.lejdd.fr/Societe/Education/Actualite/Anne-Buisson-le-refus-de-l-exclusion-268625/


article publié sur le blog Autisme Information Science le 14 février 2012

Adult intervention

 
Traduction : J.V.
 
L'intervention auprès des adultes
Par Emily Singer,
24 Février 2012

La thérapie comportementale peut avoir un effet profond sur les enfants atteints d'autisme, et plus tôt elle est lancée, mieux c'est . Mais comment est-elle efficace chez les adultes?

La réponse est un mystère. Une nouvelle méta-analyse montre une pénurie sévère de la recherche sur les interventions pour les personnes âgées de 20 ans ou plus.
http://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1750946711001930

En analysant 148 études sur les interventions dans l'autisme à partir de quatre revues - « 
Autism », « Focus on Autism and Other Developmental Disabilities », « Journal of Autism and Developmental Disorders » et « Research in Autism Spectrum Disorders »- les chercheurs ont constaté que l'âge moyen des participants variait de 4 à 8 ans. Seulement 1,7 % des participants étaient âgés de 20 ans ou plus.
http://sfari.org/images/blog/InterventionStudiesEmbedGraph.jpg/image_medium

Les chercheurs font remarquer que l'étude comporte des limites : elle analyse les données de seulement quatre journaux, par exemple. Mais les résultats tombent en conformité avec les estimations précédentes, ce qui suggère que les adultes atteints d'autisme ne reçoivent presque pas de thérapie comportementale.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17404130

En général, on sait très peu sur le parcours de l'autisme chez l'adulte, mais cela est en train de changer. Davantage d'études se poursuivent pour les enfants à l'âge adulte, ou essayent de recruter des adultes avec autisme, afin de mieux comprendre l'évolution de la maladie.

Ces études mettent en évidence à quel point il est important de trouver des traitements efficaces qui peuvent être utilisés au-delà de l'enfance. Au moins 75 % des adultes atteints d'autisme sont sans emploi, et même ceux qui ont des formes légères de la maladie ont peu de chances de se marier ou de s'appuyer sur des emplois.

Heureusement, la communauté de la recherche commence à reconnaître le problème. L'automne dernier, le Groupe de Travail sur l'Autisme chez les Aînés a défini six priorités de recherche. L'une d'elles est d'étudier si les traitements médicamenteux et les interventions comportementales ont les mêmes avantages chez les enfants et les adultes.

Les premières recherches suggèrent qu'il pourrait y avoir une grande différence. Les médicaments peuvent avoir des effets différents selon l'âge, et une étude publiée en Décembre a constaté que le Prozac, qui ne présente aucun avantage chez les enfants atteints d'autisme, améliore certains symptômes chez les adultes.
https://sfari.org/news-and-opinion/in-brief/2012/clinical-research-prozac-may-help-adults-with-autism

Évaluer l'efficacité des interventions comportementales, comme les efforts pour enseigner les habiletés sociales, chez les adultes est une première bonne étape, mais le bon sens suggère que les adultes ont besoin de thérapies spécialement adaptées à leurs besoins. Et cela nécessitera de la recherche. Espérons que les analyses comme celle-ci attireront l'attention sur la pénurie actuelle et davantage de chercheurs dans ce domaine.
 
https://sfari.org/news-and-opinion/blog/adult-intervention
 
http://autisme-info.blogspot.fr/2012/04/adult-intervention.html?utm_source=feedburner&utm_medium=email&utm_campaign=Feed:+AutismeInformationScience+%28Autisme+Information+Science%29

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article publié sur le site de l'AFIS (Association Française pour l'Information Scientifique)

Autisme et psychanalyse : une rhétorique d’esquive et de contradiction

par Nicolas Gauvrit

Depuis quelques mois, l’autisme et son traitement psychanalytique sont au cœur d’une polémique médiatique vive. Plusieurs événements, regroupant le procès puis la censure du film Le Mur de Sophie Robert, l’inauguration de l’année 2012 comme « année de l’autisme », les recommandations à venir de la HAS (Haute Autorité de la Santé) qui préconiserait l’abandon de l’approche psychanalytique, et l’implication du député Daniel Fasquelle, qui adopte une position similaire, ont participé à l’émergence de cette polémique.

Le philosophe Jean-François Rey publiait ainsi le 22 février 2012 dans les colonnes du Monde un plaidoyer touchant (« Autisme : c’est la psychiatrie qu’on attaque ») pour le maintien dans la psychiatrie d’une approche psychanalytique. Cet article est très représentatif de ceux qui circulent en ce moment, et illustre les lignes de défense prises par les psychanalystes et les artifices rhétoriques utilisés dans le débat en cours, dont quelques-uns nous semblent récurrents et contre lesquels il faut mettre en garde le lecteur. Si les tenants de la psychanalyse ont évidemment le droit d’exprimer et défendre leur point de vue, cela devrait se faire dans le respect de la rigueur et de la logique.

La victimisation apparaît d’abord sous des formes variées avec parfois des accents enfantins provoquant la pitié du lecteur. Ainsi, J.-F. Rey écrit-il par exemple que Pierre Delion « dont on ne dira jamais assez la gentillesse et l’esprit d’ouverture, est la victime d’une véritable persécution ». On se souvient également des titres d’Élisabeth Roudinesco dénonçant la « haine » de la psychanalyse. Il ne s’agit pas ici de prétendre que la psychanalyse n’est pas victime d’attaques, mais de rappeler que la remise en question académique est normale et fait partie du processus scientifique. Il n’y a pas lieu de s’en formaliser : nous devons, pour le bien des enfants avec autisme et de leurs parents, déterminer quelle méthode est la meilleure pour chacun. Le fait que les porteurs d’une méthode soient critiqués ne valide en rien leur théorie.

La psychanalyse a, de fait, largement reculé dans les universités françaises – mais beaucoup moins chez les praticiens. Elle a été la cible de critiques scientifiques importantes. La faiblesse de ses bases théoriques, l’absence de preuves d’efficacité, et désormais son incapacité à répondre à ces critiques, ont rendu intenable – et spécialement dans le cadre de l’autisme – la position purement psychanalytique. Aussi, les tenants de cette « cure » ont-ils adopté une position intermédiaire, et promeuvent désormais une approche intégrative, macédoine de thérapies baignant dans la sauce psychanalytique. Or, pas plus que la psychanalyse seule, cette intégration n’a fait la preuve d’une efficacité supérieure aux autres méthodes actuellement disponibles. Si cette position convainc, c’est uniquement parce que nous sommes tous sensibles à ce qu’on pourrait appeler le « sophisme du juste milieu », selon lequel la vérité est toujours à chercher à mi-chemin entre les opinions contradictoires, ce qui est souvent faux.

Les promoteurs d’une approche psychanalytique ont également recours, ces derniers temps, à l’esquive. Cette feinte consiste à détourner l’interlocuteur de la question primordiale – celle de l’efficacité des méthodes et du bien de l’enfant – en déplaçant le discours dans le champ affectif, celui de la culpabilité ou de « l’éthique ». Pour cela, ils s’appuient sur une représentation sociale caricaturale de la psychologie, qui oppose des psychanalystes profondément humains, et des cognitivistes prônant une approche chimique. La réalité est bien différente, et de nombreux « cognitivistes » voient dans les approches thérapeutiques fondées sur la science une alternative non seulement à la psychanalyse, mais aussi et surtout aux traitements par psychotropes. Pourtant, J.-F. Rey ressasse dans son article que l’abandon de la psychanalyse « assèche », déshumanise, et détruit l’éthique de la profession de psychothérapeute, allant jusqu’à prétendre que les méthodes éducatives, cognitives ou comportementales de l’autisme consistent à traiter tous les enfants de la même manière, selon un protocole indépendant de la singularité de la personne… oubliant ce que le code de déontologie des psychologues prévoit (on lit dans le préambule de la version de février 2012 : « La complexité des situations psychologiques s’oppose à l’application automatique de règles »).

Pour faire bonne figure, déplorant que le débat devienne une guerre d’opinions au lieu d’une controverse plus rationnelle, les défenseurs de la psychanalyse réclament souvent qu’il soit recentré sur les aspects scientifiques. Mais ces appels à un débat scientifique sont contredits par le déplacement du discours dans le champ émotionnel et l’attachement à l’idée que la psychanalyse est par essence non testable. C’est ainsi que dans son article J.-F. Rey réclame un retour au cadre scientifique, mais rappelle que le psychanalyste lacanien ne se réclame que de lui-même (et donc pas de la science). En maudissant le « scientisme » qu’il ne définit pas, il arrive en fait dans un seul mouvement à réclamer ce qu’il refuse.

Après un siècle d’utilisation, on attend toujours des éléments tangibles, des expériences reproductibles en faveur des théories et pratiques psychanalytiques. Au lieu de travailler à les produire, les tenants de cette approche dépensent beaucoup d’énergie pour esquiver une réflexion sur cette absence de validation, en postulant que la psychanalyse est inaccessible à l’investigation scientifique (une pure profession de foi). Si tel était le cas pourtant, la psychanalyse serait une philosophie, un récit. Le code de déontologie des psychologues, qui rappelle dans l’article 14 notamment que le psychologue doit utiliser des méthodes scientifiquement éprouvées, impose donc l’abandon de la psychanalyse, au moins dans tous les cas où une alternative efficace existe, et jusqu’à ce que la psychanalyse ait pu fournir des arguments solides en sa faveur.

http://www.pseudo-sciences.org/spip.php?article1826

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article publié sur le blog d'Igor Thiriez le 13 avril 2012

Un délire thérapeutique mais non évaluable ?

L’épreuve de réalité à laquelle sont confrontés les psychanalystes, depuis toujours disent-ils, les conduit dernièrement à adopter des positions défensives assez pathétiques. Le fameux clivage, qui leur permettait de délirer entre eux tout en délivrant d’inoffensives bonnes paroles au peuple, ne suffit plus à les immuniser contre les critiques légitimes qui leur sont adressées, effectivement depuis toujours…

Ces psychanalystes sont aujourd’hui contraints de rendre des comptes comme jamais auparavant, donc à une ouverture pour le moins périlleuse puisqu’il s’agit de laisser la population découvrir que la pratique psychanalytique est fondée sur des idées délirantes.

Le reportage de Sophie Robert constitue à ce jour la meilleure illustration de ce phénomène en offrant “de la bouche des psychanalystes eux-mêmes” le contenu brut de ce délire. Si ces psychanalystes ont su considérer ces propos comme inacceptables, ils n’ont pas su s’en attribuer la responsabilité et ont préféré faire condamner la réalisatrice.

Le dernier triste spectacle auquel ont pu assister les internautes consistait en l’interview d’un psychiatre du collectif des 39 dont les propos ont été enregistrés avant d’être retranscrits ici. Nous y retrouvons les postures habituelles des psychanalystes, le rejet violent des critiques, la victimisation, la désignation de persécuteurs suivie de leur diabolisation, et enfin une sorte d’autocongratulation associée à des diversions sous forme de revendications multiples et utopiques. L’incapacité ponctuelle de ce psychiatre à circonscrire le délire psychanalytique conjugué à l’absence de collaboration journalistique à ce niveau, aboutit à la présence de propos pour le moins fâcheux. À l’instar de ses confrères du MUR, le Dr Bokobza n’en assumera pas la responsabilité et accusera le journaliste de les avoir dénaturés. Son droit de réponse en est l’illustration.

Voici donc, sur la base des propos de ce psychiatre, une sorte de dénominateur commun des pensées psychanalytiques face à la critique :

1. Déni

a. Les parents ne sont pas insatisfaits, sauf une petite minorité

Ces opposants sont en réalité très minoritaires et extrêmement militants. Ils ne sont pas représentatifs de l’ensemble des parents autistes.

Les associations de parents qui récusent aujourd’hui notre approche, c’est vingt personnes qui passent leur vie sur Internet.

Selon moi, si les parents satisfaits de la psychanalyse ne s’expriment pas, c’est qu’ils ont honte.

b. Cette petite minorité est manipulée par le lobby des comportementalistes

Mais la véritable explication, c’est qu’ils sont manipulés par le lobby des comportementalistes. On leur fait croire que l’approche comportementale peut sauver leurs enfants…

c. Cette petite minorité relève de la paranoïa ou de l’hystérie

Ils font de l’envahissement paranoïaque. Ces gens-là ne se posent aucune question concernant leur enfant. Ils refusent, par exemple, qu’on leur demande s’ils l’ont vraiment désiré. Cette question n’est pas habile, je vous l’accorde, mais elle est incontournable.

d. Les critiques adressées aux psychanalystes ne sont pas fondées, sauf pour une petite minorité d’entre nous

Comme dans tous les métiers, il y a des bons et des mauvais psys.

Pourquoi ne vouloir s’appuyer que sur les pratiques inacceptables d’une très petite minorité de psychanalystes pour organiser une attaque d’envergure contre la psychanalyse?

e. Notre pratique n’est pas évaluable

Nous ne répondons pas à leurs critères d’évaluation donc, pour eux, nous ne sommes pas crédibles. Mais le principe d’évaluation à partir de normes est radicalement opposé à notre démarche! La relation avec le patient, on ne peut pas l’évaluer.

2. Victimisation

a. Pierre Delion : le martyr

Tous soutiennent notre collègue, le professeur Pierre Delion, modèle d’ouverture, d’humanité et d’intelligence, harcelé depuis des années et quelquefois menacé par des personnes qui ne veulent ou ne peuvent rien entendre de la complexité des situations singulières de chaque enfant qui souffre.

Et c’est lui qui est harcelé par les associations de parents.

b. Pauvres de nous

Actuellement une campagne d’une rare violence, appuyée sur des certitudes bien étranges, affirme que la psychanalyse n’aurait rien à voir, à faire, ou à dire concernant l’autisme.

c. Pauvres enfants, pauvres parents

Comment accepter de “divise ” un enfant de cette manière?

C’est tellement l’horreur absolue d’avoir un enfant autiste.

En réalité, il s’agit de méthodes extrêmement violentes, importées des Etats-Unis. Elles coûtent 30 000 euros par an et par enfant.

Ils refusent, par exemple, qu’on leur demande s’ils l’ont vraiment désiré. Cette question n’est pas habile, je vous l’accorde, mais elle est incontournable.

L’arrivée d’un enfant autiste bouleverse une famille. Cela renvoie les parents à leur histoire personnelle, à des choses extrêmement douloureuses. Cela touche à leur intimité, qu’ils n’ont pas envie de dévoiler.

Un déni de démocratie existe non pas quand des idées font l’objet de débat quelquefois vifs mais quand dans notre pays un trop de familles sont confrontées dramatiquement à la recherche d’une place pour leur enfant!

d. Pauvre culture

Pourquoi vouloir exclure du champ de la prise en charge des enfants autistes une théorisation qui depuis plus d’un siècle est devenu un fait de culture?

3. Persécution

a. Les comportementalistes = dresseurs normalistes = danger

Mais la véritable explication, c’est qu’ils sont manipulés par le lobby des comportementalistes. On leur fait croire que l’approche comportementale peut sauver leurs enfants…

En réalité, il s’agit de méthodes extrêmement violentes, importées des États-Unis. Elles coûtent 30 000 euros par an et par enfant. Il y a derrière tout ça un immense enjeu financier. Et même si elles marchent parfois, cela reste du dressage! C’est comme la peur du flic, certes efficace, mais à quel prix?

Les comportementalistes disent que la psychanalyse n’est pas scientifique, qu’il n’y a pas de preuve de son efficacité.

Mais je suis opposé aux normes à base de statistiques et de chiffres que les comportementalistes tentent d’imposer.

b. génétique = solution de facilité = eugénisme = fascisme = danger

C’est plus facile de dire à un parent “vous n’y êtes pour rien dans l’autisme de votre enfant, c’est génétique”. Ces professionnels jouent sur l’illusion. Je comprends très bien que ce soit plus reposant pour les parents. C’est tellement l’horreur absolue d’avoir un enfant autiste.

c. Haute autorité de santé = illusionnistes = dictateurs normatifs = danger

Aussi je soutiens que ceux qui, telle que la haute autorité de santé (HAS) veulent faire croire que certaines techniques, parce qu’elles seraient “les plus évaluables” doivent être utilisées seules, à l’exclusion de toutes les autres, sont des marchands d’illusion, à la solde d’une normativité bien inquiétante.

Ces équipes médico-éducatives refusent des diktats venant de l’extérieur qui tentent de formater leur travail en leur imposant des techniques assimilables à des “kit de bonne conduite”.

4. Glorification

a. Pas d’humanisme sans psychanalyse

C’est dans la relation avec l’enfant qu’il se passe quelque chose. Or cette relation n’est possible qu’avec la psychanalyse. Sans elle, on devient des machines, des techniciens de la santé.

Parce qu’elle propose une théorie (certes bien inachevée) du fonctionnement psychique humain et des enjeux relationnels qui en découlent, la psychanalyse est dans ce sens un formidable outil de travail.

b. Pas d’ouverture sans la psychanalyse

C’est l’universitaire le plus ouvert dans le domaine. Il fait pourtant de la recherche et prône une approche intégrative de toutes les disciplines.

c. Pas de remise en question de l’institution ni de soutien à l’entourage sans la psychanalyse

Soigner, en psychiatrie, demande une éthique du doute, une prise de risque.

En ce sens l’apport de l’outil psychanalytique est important si l’on veut aider des éducateurs ou des pédagogues à soutenir leur relation avec les enfants dont ils s’occupent, ou bien aider les parents qui le demandent à se dégager quelque peu de leur difficulté (détresse, angoisse, culpabilité) pour mieux pouvoir répondre aux besoins et désirs de leurs enfants. Il est aussi fort utile quand il s’agit de repérer dans une institution les mécanismes de rejet ou d’exclusion (ou de pitié) sécrétés par les difficultés de cette pratique qui demande d’entrer en négociation permanente avec soi, avec son intimité.

d. Les étrangers nous l’envient, la psychanalyse

La psychiatrie française, que le monde entier admire, ne doit pas être balayée par le moyen des critères d’évaluation.

e. Pour toutes ces raisons : la résistance s’impose

Nous allons rentrer en résistance, en continuant de défendre haut et fort ce que nous pensons.

Ce ne sont pas les psychanalystes qui vont entrer en résistance mais les milliers de personnes qui, travaillant en équipes pluridisciplinaires, accueillent, partagent accompagnent la souffrance des enfants et des parents, au quotidien, en permanence.

5. Diversion : le vrai problème, c’est le manque de moyens

Toutes ces polémiques permettent hélas d’éviter une question centrale: comment les équipes de soins et les parents peuvent ils s’unir pour exiger des pouvoirs publics des moyens supplémentaires en personnels et en institutions pour s’occuper des enfants autistes?

http://igorthiriez.wordpress.com/2012/04/13/un-delire-therapeutique-mais-non-evaluable/ 

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13 avril 2012

article publié sur le site d'Autisme Infantile le 13 avril 2012

Demandons au conseil d’administration de Lille 3 pourquoi il a refusé d’examiner la demande de licence pro ABA!

Nous sommes bien d’accord, la Haute Autorité de Santé a récemment publié ses recommandations en termes de prise en charge de l’autisme chez l’enfant et l’adolescent.

Nous sommes bien d’accord, l’ABA compte au nombre des prises en charge de grade B, donc recommandées, de l’autisme.

Tout cela n’est pas arrivé dans un monde parallèle, n’est-ce pas?

En toute bonne logique, si l’on veut voir des traitements appliqués, il faut former les professionnels ad hoc, dans les règles de l’art, avec le meilleur niveau de qualification possible, et ce, avec le souci de la qualité des enseignants, de leur constante amélioration par la recherche, et de l’accès égal à tous les étudiants désireux d’obtenir un diplôme dont la valeur est reconnue sur le marché du travail.

Je suis sans doute trop logique.

Le 11 avril dernier, défiant toutes les lois de ma logique à moi que j’ai, le Conseil d’administration de l’université Lille 3 a refusé d’examiner la demande de licence pro.

Pourtant, grâce au Master et au DU ABA, cette université disposait déjà d’un labo (garantissant une recherche permanente), d’un partenariat avec des universités étrangères reconnues en ce domaine, bref, tout ce qu’il faut pour garantir un accès égal à tous les jeunes gens issus de DEUG désireux d’obtenir une qualification diplômante que l’on s’arrache littéralement, et que l’on risque fort de s’arracher pour longtemps.

Bref, je ne comprends pas, un truc m’échappe:

  • Je ne peux imaginer un seul instant que l’on préfère voir l’ABA sombrer dans le mercantilisme à la sauce US dans lequel il est déjà largement partiellement tombé.
  • Je ne veux pas croire que ce soit une attaque contre Camus, à peine déguisée ad hominem contre Vinca Rivière, sortie opportunément une semaine avant la prise de décision de l’Université.
  • Pas un seul instant je ne me dis que la perspective de l’élection et donc du changement de Président d’université est à l’origine d’une telle stupidité.
  • Il m’est impossible de penser que l’indépendance des Universités puisse rimer avec dogmatisme, sectarisme et monopolisation des formations universitaires au bénéfice de quelques chapelles psychanalysante.

Je ne comprends pas.

Si comme moi, vous ne comprenez pas comment il est possible que l’université barre une nouvelle fois la route à la formation de jeunes professionnels dont on manque cruellement pour juguler ce que la pénurie est en train de créer, je vous propose de poser directement la question ici:

http://www.univ-lille3.fr/fr/universite/infos-pratiques/contacts/

en sélectionnant: Question de scolarité / Examens, diplômes

et en copiant/collant le texte ci -dessous (sélectionnez le texte ci-dessous, pressez les touches ctrl et c, puis allez sur le formulaire de questionnaire, et pressez les touches ctrl et v):

Je suis membre de la plateforme d’échange et d’information autismeinfantile.com, et je me pose la question suivante:

Pourquoi le conseil d’administration de l’université de Lille 3 a-t-il refusé d’examiner la demande de licence pro Autisme? En effet, l’ABA est une prise en charge recommandée de l’autisme par la HAS (grade B), or à ce jour, il existe une véritable pénurie de professionnels formés. Cette licence pro aurait représenté une chance formidable et unique pour vos étudiants d’obtenir une formation très qualifiante à débouchés garanti.

Dans l’attente d’une réponse de votre part, les familles d’enfants autistes vous rappellent que l’indépendance de l’université ne doit pas s’inscrire dans une démarche dogmatique.

http://autismeinfantile.com/informations/actualites/demandons-au-conseil-dadministration-de-lille-3-pourquoi-il-a-refuse-dexaminer-la-demande-de-licence-pro-aba/?utm_source=rss&utm_medium=rss&utm_campaign=demandons-au-conseil-dadministration-de-lille-3-pourquoi-il-a-refuse-dexaminer-la-demande-de-licence-pro-aba

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article publié sur le blog autiste en france le 13 avril 2012

     Avril 2012 : le Conseil d'Administration de l'Université de Lille III a décidé de ne pas examiner la demande de Licence Pro pour former des éducateurs ABA.

Ne pas examiner cette demande, alors que la filière pro licence est prévue dans le plan autisme, et que A.B.A est retenu par la H.A.S, cela évoque :

- Une obstruction d’accès aux soins par le refus de former des professionnels avec les compétences recommandées par la H.A.S

- Une ignorance volontaire, négation de la condamnation de la France par le Conseil de l’Europe pour non respect des droits fondamentaux d’accès aux soins et à une éducation adaptée.

- Une contribution à la mise en danger de personnes particulièrement vulnérables, avec la certitude de diminuer les chances d’accès à une autonomie et un épanouissement optimal.

  • Conséquences sur le terrain

Ne pas ouvrir de formation universitaire en ABA va activer encore plus la privatisation de ce secteur : l'ABA, qui est déjà un business, va le devenir encore plus . Les rares formations seront chères, pas forcément de bonne qualité car là ce qui compte c'est la rentabilité des professionnels, qui seront surdemandés.

Les parents qui, se contenteront de ce qui est offert, tout en en attendant beaucoup, vont au devant de grosses déceptions. Donc de grosses critiques de l'ABA.

  • Programme utilisant l'ABA et formation des professionnels

Le terme "méthode ABA", cela ne veut rien dire en soi.  Il faudrait plutôt dire quelque chose comme : les objectifs d'un programme utilisant l' ABA sont d'enseigner des compétences ( sociales, académique, communication, autonomie..), en analysant ses comportements, de façon à mettre en place ensuite des procédures qui permettront de les modifier ou d'en créer de nouveaux.

Tout cela demande une formation théorique de base très solide, beaucoup de pratique, une très bonne supervision du professionnel, faite de près, pour qu'il puisse corriger ses erreurs. Beaucoup de rigueur car des procédures mal appliquées ou une évaluation des compétences de l'enfant mal faite, peut conduire à l'effet inverse.

  • Programme utilisant l'ABA et environnement familial

Et bien sur cela demande énormément d'investissement aux familles qui, pour assurer la cohérence du programme ABA doivent appliquer aussi ces procédures à la maison, qui doivent aussi appliquer le programme mis en place.

Les parents doivent être rigoureux, remplir eux aussi des feuilles de données pour mesurer les progrès, Remplir, en cas de trouble de comportement,  des fiches de analyse fonctionnelle pour identifier sa fonction.   

On dit souvent "contentez vous d'être parent"...mais lorsqu'on met en place un programme éducatif utilisant l'ABA, il faut bien se mettre dans la tête que nous devenons aussi des professionnels : nous avons alors énormément de pression, pour faire avancer notre enfant. Nous devons communiquer énormément avec les psychologues, les intervenants. Nous devons être "dedans" et très rigoureux dans nos façons de réagir. Parfois, nous devons nous filmer entrain de réagir, pour savoir si on n'encourage pas sans s'en rendre compte un comportement que l'on voudrait décourager.

  • Un programme inhumain ?

Les parents qui associent un programme ABA à une baguette magique, se font des illusions.

L'efficacité d'un programme dépend énormément  des parents.

Je pense personnellement que très peu de parents ont les capacités, ressources, temps, pour s'investir correctement. Je pense donc que un programme ABA, comme décrit dans les études qui démontrent son efficacité, n'est pas pour toutes les familles.

Cela peut paraître en effet inhumain lorsque les parents sont lâchés dans la nature, sans guidance, avec des procédures à appliquer. Cela met une pression difficilement tenable.

Si les parents sont suffisamment motivés, et surtout encadrés, cela devient déjà plus gérable. Hélas en France, ce n'est pas encore ça : des professionnels, il n'y en n'a pas assez, car les formations approfondies n'existent pratiquement pas. Et apparemment, les recommandations HAS, le futur plan autisme ne changeront pas cette réalité.

http://autisteenfrance.over-blog.com/article-pas-de-licence-pro-aba-a-lille-obstruction-d-acces-aux-soins-103339775.html

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