18 mars 2012

article publié dans l'express.fr le 18 mars 2012

Autisme : "Les psychanalystes vont entrer en résistance"

Manon Quinti, publié le 18/03/2012 à 11:14

Autisme : "Les psychanalystes vont entrer en résistance"

Les psychanalystes, convaincus de pouvoir déceler un traumatisme originel chez chaque enfant autiste.

AFP/PHILIPPE HUGUEN

Le 8 mars, la Haute autorité de santé désavouait la psychanalyse dans le traitement de l'autisme. Les psychiatres incriminés ripostent. Entretien avec le Dr Hervé Bokobza, psychiatre et fondateur du Collectif des 39 contre la nuit sécuritaire. 

Face à l'autisme, deux écoles s'affrontent depuis des années en France. Celle des psychanalystes, convaincus de pouvoir déceler un traumatisme originel chez chaque enfant autiste. Et celle des comportementalistes, pour qui la cause de ce fléau est seulement biologique - un avis largement partagé par la communauté scientifique. Or le 8 mars, dans un rapport sur les troubles envahissants du développement chez les enfants et les adolescents, la Haute autorité de santé (HAS) désavouait publiquement la psychanalyse dans le traitement de l'autisme. Furieux, un collectif de psychiatres dénonce le lobbying d'associations de parents "non représentatives". Le Collectif des 39 contre la nuit sécuritaire, en guerre depuis 2009 contre la politique du gouvernement en matière de santé mentale, compte remettre le sujet sur la table lors de son prochain meeting à Montreuil-sous-Bois (Seine-Saint-Denis), le 17 mars. Entretien avec le Dr Hervé Bokobza, psychiatre et fondateur du mouvement. 

Comment expliquez-vous l'unanimité des associations de parents contre le traitement psychanalytique de l'autisme?

Ces opposants sont en réalité très minoritaires et extrêmement militants. Ils ne sont pas représentatifs de l'ensemble des parents d'enfants autistes. Parfois, leur rejet de la psychanalyse peut être fondé: il existe des psychanalystes totalement délirants. Comme dans tous les métiers, il y a des bons et des mauvais psys. Mais la véritable explication, c'est qu'ils sont manipulés par le lobby des comportementalistes. On leur fait croire que l'approche comportementale peut sauver leurs enfants... Si c'était vrai, je l'utiliserais! En réalité, il s'agit de méthodes extrêmement violentes, importées des Etats-Unis. Elles coûtent 30 000 euros par an et par enfant. Il y a derrière tout ça un immense enjeu financier. Et même si elles marchent parfois, cela reste du dressage! C'est comme la peur du flic, certes efficace, mais à quel prix? 

Pourquoi les parents voudraient-ils confier leurs enfants à des professionnels qui pratiquent le dressage?

C'est plus facile de dire à un parent "vous n'y êtes pour rien dans l'autisme de votre enfant, c'est génétique". Ces professionnels jouent sur l'illusion. Je comprends très bien que ce soit plus reposant pour les parents. C'est tellement l'horreur absolue d'avoir un enfant autiste. 

Quels sont les arguments que les comportementalistes utilisent pour convaincre les parents?

Les comportementalistes disent que la psychanalyse n'est pas scientifique, qu'il n'y a pas de preuve de son efficacité. Nous ne répondons pas à leurs critères d'évaluation donc, pour eux, nous ne sommes pas crédibles. Mais le principe d'évaluation à partir de normes est radicalement opposé à notre démarche! La relation avec le patient, on ne peut pas l'évaluer. Soigner, en psychiatrie, demande une éthique du doute, une prise de risque. On ne peut pas mettre des croix dans des cases. 

Vous allez même beaucoup plus loin, si l'on en croit votre site Internet: vous y dénoncez la "folie évaluatrice et normative" des autorités de santé. Pourtant, la HAS souhaite seulement développer la recherche clinique afin d'évaluer l'efficacité des pratiques psychanalytiques. Peut-on imaginer d'évaluer ces traitements autrement qu'avec des statistiques?

Cela se fait déjà, par un professeur de Lyon. C'est l'universitaire le plus ouvert dans le domaine. Et c'est lui qui est harcelé par les associations de parents. Il fait pourtant de la recherche et prône une approche intégrative de toutes les disciplines. Personnellement, je ne refuse pas l'évaluation: je l'exige tous les jours de la part de mes équipes [NDLR: le centre psychotérapique Saint-Martin-du-Vignogoul, dans l'Hérault, pour adultes atteints de psychose ou de névrose]. Mais je suis opposé aux normes à base de statistiques et de chiffres que les comportementalistes tentent d'imposer. Elles ne prennent pas en compte la singularité de chacun. 

Vous affirmez avoir de bons retours de la part des parents d'enfants fréquentant vos centres. Comment expliquez-vous leur silence dans le débat actuel?

Selon moi, si les parents satisfaits de la psychanalyse ne s'expriment pas, c'est qu'ils ont honte. L'arrivée d'un enfant autiste bouleverse une famille. Cela renvoie les parents à leur histoire personnelle, à des choses extrêmement douloureuses. Cela touche à leur intimité, qu'ils n'ont pas envie de dévoiler. 

Compte-tenu du manque criant de structures d'accueil pour les enfants autistes en France, ont-ils vraiment la liberté de critiquer les services proposés?

Vous ne pensez quand même pas qu'on irait virer un enfant parce que ses parents discutent nos méthodes? Les associations de parents qui récusent aujourd'hui notre approche, c'est vingt personnes qui passent leur vie sur internet! [NDLR: 19 associations et fédérations de parents d'enfants autistes ont été sollicités par la HAS pour la rédaction de son dernier rapport]. Ils font de l'envahissement paranoïaque. Ces gens-là ne se posent aucune question concernant leur enfant. Ils refusent, par exemple, qu'on leur demande s'ils l'ont vraiment désiré. Cette question n'est pas habile, je vous l'accorde, mais elle est incontournable. 

Vous prétendez défendre une approche humaniste de la santé mentale, par opposition aux comportementalistes qui voudraient, selon vous, "normaliser" les comportements. N'est ce pas réducteur?

Parfois, je peux envoyer un patient consulter un comportementaliste, parce que sa phobie est indécrottable. On peut être comportementaliste et humaniste, à condition toutefois que la technique comportementaliste ne soit pas le coeur du soin. C'est dans la relation avec l'enfant qu'il se passe quelque chose. Or cette relation n'est possible qu'avec la psychanalyse. Sans elle, on devient des machines, des techniciens de la santé. 

Actuellement, la majorité des établissements accueillant les enfants autistes utilisent la psychanalyse. Mais que va-t-il se passer maintenant que la HAS a déclaré cette approche non pertinente ?

Nous allons rentrer en résistance, en continuant de défendre haut et fort ce que nous pensons. La psychiatrie française, que le monde entier admire, ne doit pas être balayée par le moyen des critères d'évaluation. Mais nous allons réfléchir autour des recommandations de la HAS. Nous prônons une refondation de la psychiatrie et nous prévoyons pour cela d'organiser des assises en septembre.

http://www.lexpress.fr/actualite/societe/autisme-les-psychanalystes-vont-entrer-en-resistance_1094612.html#xtor=AL-447

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article publié sur inforautisme-asbl le 15 mars 2012

Droit de réponse à l’article de La Libre du 13 mars 2012 : « Autisme : la psychanalyse est-elle hors jeu ? »

C’est avec beaucoup d’intérêt que nous avons pris connaissance de l’article de La Libre au sujet des prises en charge de l’autisme, suite à la diffusion du rapport de la HAS (Haute Autorité de Santé) en France. En tant que représentants de parents d’enfants autistes, et parents nous-mêmes d’un jeune homme adulte avec autisme, nous demandons un droit de réponse aux opinions présentées dans l’article par rapport à des pratiques qui nous concernent directement, ainsi que nos enfants.

Nous nous réjouissons des recommandations de la HAS qui, en ligne avec la communauté scientifique et médicale internationale, prône et cautionne les approches éducatives et comportementales, ainsi que les interventions précoces et intensives auprès des enfants autistes.

Nous parents, nous souhaitons pour nos enfants la meilleure adaptation possible au monde qui les entoure, afin qu’ils puissent s’y épanouir comme tout un chacun, surtout après que nous ne serons plus là. Les connaissances en matière de génétique, biologie, imagerie cérébrale ont avancé à pas de géant ces dernières années et définissent aujourd’hui l’autisme comme un trouble d’origine biologique et neurologique, avec un fonctionnement cérébral différent du nôtre. C’est pourquoi les enfants autistes nécessitent une éducation spécifique et adaptée en matière d’apprentissages à l’autonomie, à la communication, à la socialisation.

La psychanalyse est restée en marge de ces avancées. Il convient de rappeler que la psychanalyse n’a aucun fondement scientifique et qu’elle a construit son interprétation de la psyché humaine sur base de dogmes et d’affirmations non validées par aucune étude rigoureuse. Par ailleurs, quelques « études de cas » ne sont pas suffisantes pour décréter les bienfaits d’une approche thérapeutique, quelle qu’elle soit.

Mr. Stevens s’érige en défenseur de la singularité de l’enfant autiste et de son « désir » et targue les méthodes comportementales de « méthodes militaires », « américaines » de surcroit, comme si cela était une faute particulière. Eduquer un enfant autiste est effectivement une tâche ardue qui impose de nombreuses contraintes à l’enfant et à l’entourage. Mais Mr. Stevens semble oublier que la société toute entière soumet les enfants ordinaires aux affres de l’éducation et des apprentissages scolaires jusque 18 ans ! L’enfant autiste aurait-il donc le grand privilège de rester à l’état sauvage, dans l’attente d’une émergence hypothétique de son désir ? Pour quelle raison ?  

En attendant que ce désir arrive un jour, des années précieuses sont perdues. Voilà un incalculable gâchis humain dont les parents d’enfants autistes adultes, qui ont bénéficié des approches psychanalytiques, mesurent aujourd’hui toute l’étendue : impossible de leur faire une place dans la société ni de leur en trouver une dans des institutions spécialisées à cause des graves troubles du comportement qu’ils ont développés pendant des années de « non éducation » !

Que l’expérience des parents d’adultes autistes dont on a si « humainement » gâché le potentiel d’apprentissage serve à quelque chose, surtout à éviter les erreurs du passé ! Aujourd’hui, de nombreuses familles témoignent des beaux progrès de leurs enfants autistes dans des écoles adaptées, grâce à des méthodes éducatives comme TEACCH, ABA et PECS. Pas encore assez d’enfants, hélas, car les services spécialisés et bien formés sont toujours largement insuffisants… alors que les institutions à référence analytique continuent de produire des jeunes adultes inadaptés et sur-handicapés. 

Il ne s’agit pas ici d’une querelle d’écoles mais du devenir de nos enfants. De la psychanalyse, nous parents, nous n’en voulons plus !

Pour Inforautisme asbl, Cinzia Agoni-Tolfo

https://www.facebook.com/notes/inforautisme-asbl/droit-de-r%C3%A9ponse-%C3%A0-larticle-de-la-libre-du-13-mars-2012-autisme-la-psychanalyse-/353869744652032

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Autisme et TED Propositions pour un troisième plan - FEGAPEI

Publié par la Fédération nationale des associations gestionnaires au service des personnes handicapées (FEGAPEI)

Prendre connaissance des propositions : http://www.fegapei.fr/images/stories/Communication/Presse/fegapei_propositions_3e_plan_autisme.pdf

Mon avis : Intéressant et concret pour que les recommandations de la HAS soient effectivement appliquées sur le terrain ... Ces propositions concernent les enfants, adolescents et adultes ... (jjdupuis)

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Intervention de Catherine Milcent, psychiatre et parent, lors du colloque « Autisme et TED »

Scolarisation et savoir-faire spécifiques

Intervention de Catherine Milcent, psychiatre et parent, lors du colloque « Autisme et TED : la scolarisation dans tous ses états… ».Comment enseigner avec succès à cette population pleine de diversité mais partageant l’autisme et présentant des difficultés de compréhension verbales et non verbales ...


Scolarisation et savoir-faire spécifiques par INSHEA

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17 mars 2012

compte rendu publié sur le site du Sénat - Audition de Mme Valérie Létard

Evaluation de l'impact du plan autisme 2008-2010 - Audition de Mme Valérie Létard

Mme Annie David, présidente. - Avant d'entendre Valérie Létard, je souhaite la bienvenue à notre collègue de la commission de la culture, Françoise Laborde, qui s'intéresse de très près au sujet de l'autisme et que j'ai invitée à assister à notre réunion.

Mme Valérie Létard. - La ministre des solidarités, Roselyne Bachelot-Narquin, m'a confié, au printemps dernier, une mission d'évaluation du troisième plan autisme, près de quatre ans après le début de sa mise en oeuvre. L'objectif était d'établir un premier point d'étape sur les différentes mesures préconisées en 2008. Ont-elles répondu aux attentes des familles en souffrance dans les domaines du diagnostic précoce ou de l'accompagnement des jeunes adultes ? Le rapprochement avec le handicap a été confirmé. Dans la perspective d'un prochain plan, faudra-t-il inventer de nouveaux dispositifs ou réactiver les outils en place ?

D'abord, le constat. Les chiffres parlent d'eux-mêmes sur la nécessité de donner un coup d'accélérateur à l'accompagnement de l'autisme. En effet, 5 000 à 8 000 enfants naissent chaque année atteints d'autisme ou de troubles envahissants du développement (TED). Aucune enquête épidémiologique poussée n'a jamais été menée en raison des difficultés à établir le diagnostic. On estime néanmoins que la France compte entre 350 000 et 600 000 autistes. A minima, le taux de prévalence est d'un enfant sur cent cinquante ; une fille pour quatre garçons serait atteinte d'autisme ou de TED. Comparable par son ampleur à la maladie d'Alzheimer, l'autisme représente une charge très lourde pour les familles.

Grâce au plan 2008-2010, de réelles avancées ont eu lieu. Au niveau quantitatif, de nouveaux moyens ont été déployés : 187 millions d'euros, dont 173 affectés à la création de 4 100 places supplémentaires en établissements spécialisés. Si 1 672 places sont effectivement installées, toutes n'ont pas encore vu le jour en raison du délai entre l'obtention de l'autorisation et leur ouverture effective. Un effort particulier a aussi été porté sur l'accompagnement hors établissement, puisque 711 places de services d'éducation spéciale et de soins à domicile (Sessad) ont été autorisées en trois ans. Le plan n'en prévoyait que six cents en cinq ans. Les objectifs chiffrés ont donc été atteints. En outre, vingt-quatre structures expérimentales ont été mises en place, ce qui représente 381 places pour un coût global de 20 millions d'euros. Le montant par an et par enfant s'y élève à 50 000 euros. S'y exercent plusieurs méthodes, parmi lesquelles ABA, Teacch et Makaton, dans le but de fournir aux enfants un accompagnement spécifique. Nous sommes actuellement dans une phase d'expérimentation ; il faudra attendre plusieurs années pour dresser le bilan de ces centres.

Au niveau qualitatif, la Haute Autorité de santé (HAS) a validé, en mars 2010, le socle de connaissances partagé, qui donne pour la première fois une définition de l'autisme et des TED, en précisant les spécificités du fonctionnement d'une personne autiste et les outils de repérage, de diagnostic et de suivi de l'évolution de son état de santé. A la différence des Etats-Unis et des autres Etats européens, l'autisme était en France jusqu'alors assimilé à une psychose infantile, classée parmi les maladies mentales. La prise en charge était pilotée par la psychiatrie et la psychanalyse. La validation du socle de connaissances a constitué un point de départ pour un nouveau mode de suivi, qui utilise tous les outils disponibles pour accompagner individuellement les enfants et les adultes autistes. A la suite de mes auditions avec les différents acteurs, il m'est apparu nécessaire de nous inspirer des exemples étrangers pour cheminer vers un accompagnement individualisé, dit pluriméthode. Un autiste atteint d'un trouble sévère ne doit ainsi pas être pris en charge de la même façon qu'un enfant atteint du syndrome d'Asperger. Quand le premier devra être accueilli dans un établissement hospitalier spécialisé, le second pourra, avec l'aide d'un auxiliaire de vie scolaire (AVS), bénéficier de méthodes comportementales à l'école et dans sa famille.

Cependant, les délais restent insupportables pour les familles. Dix mois sont nécessaires pour accéder au dépistage dans un centre de ressources autisme (CRA) et un an pour obtenir une place dans une structure spécialisée. Dans le Nord-Pas-de-Calais par exemple, ce délai est porté à deux ans et cent cinquante enfants attendent d'être dépistés. L'approche des CRA est conforme à la nouvelle définition de l'autisme. Très recherchés pour leur diagnostic, ils sont engorgés et s'écartent de leur mission fondamentale d'information et de diffusion des bonnes pratiques. Enfin, le délai d'examen des plans d'aide par les commissions d'accès aux droits varie de six à dix-huit mois.

En outre, le diagnostic n'est pas encore assez précoce, ce qui se traduit par une diminution des chances de l'enfant de gagner en autonomie. En moyenne, un enfant est dépisté vers l'âge de six ans, alors que des outils existent pour un dépistage dès l'âge de trois ans.

De plus, certaines mesures n'ont pas donné le résultat escompté. L'étude de l'épidémiologie de l'autisme n'en est qu'à ses balbutiements. En février 2010, l'institut national de veille sanitaire (InVS) et l'institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm) ont lancé un programme d'élaboration d'un protocole d'études épidémiologiques. Mais on ne dispose pas encore d'outils épidémiologiques opérationnels. Or, le premier objectif du plan était de mieux connaître l'autisme.

La formation des professionnels est, quant à elle, encore insuffisante et le pilotage, au niveau national, de la politique de formation à l'autisme manque de cohérence.

Enfin, en raison du retard de la validation de la définition de l'autisme, d'autres mesures listées par le plan n'ont, jusqu'à présent, pas été suivies d'effet : l'évolution des métiers du médico-social, la prise en charge des adultes, l'accompagnement dans l'emploi et le logement ou l'accès aux soins somatiques.

Après l'élan du démarrage, le plan s'est progressivement essoufflé. Le comité national réunissant les représentants de la psychiatrie, du secteur médico-social, de l'éducation nationale et les associations familiales, ne se réunit plus depuis deux ans. Or, il constituait le lieu du dialogue et de l'évaluation entre les acteurs du secteur. Nous perdons du temps. Un travail supplémentaire de définition est nécessaire, notamment sur le contenu de la formation des AVS. Je vous propose de définir cinq champs de travail.

D'abord, il faut piloter, c'est-à-dire relancer une gouvernance dynamique et cohérente du plan. C'est en apaisant les différences d'approches que la nouvelle définition de l'autisme pourra servir de point de départ au suivi individualisé des enfants. Après le pilotage interministériel, le plan doit se décliner au niveau régional à travers les agences régionales de santé (ARS) et les CRA.

Deuxième axe, la connaissance. Il faut s'appuyer sur l'état des connaissances partagées pour mettre en place les prises en charge individualisées.

Il est nécessaire également de former, en se fondant sur la définition acceptée par la communauté internationale. Un groupe de travail dédié à la formation doit réunir tous les acteurs. Sans forcément déployer de nouveaux moyens, il convient d'adapter la formation continue à tous professionnels, de mieux encadrer l'agrément des formateurs et d'activer les formations en place.

Un autre champ d'action est celui de l'accompagnement dans le parcours de vie. En l'absence de diffusion des outils d'accompagnement sur le territoire national, aucun modèle national d'insertion professionnelle ni d'accès au logement adapté n'est disponible. C'est pourquoi il est important que l'autisme soit, cette année, élevé au rang de Grande cause nationale.

Enfin, le dernier axe consiste à diversifier la palette des solutions d'accueil et d'accompagnement. Les méthodes doivent être adaptées à la forme d'autisme et à l'environnement de l'individu.

En réactivant le comité national, nous serons en mesure de dépassionner le débat. En nous appuyant sur le socle de connaissances partagé, nous pourrons tourner la page des modes de prise en charge traditionnels, dans l'intérêt des personnes autistes.

Mme Annie David, présidente. - Votre rapport propose trente mesures et cinquante recommandations. Vous dites que la définition de l'autisme est fondamentale pour déterminer les modalités de prise en charge. Pouvez-vous nous préciser les dispositifs d'accompagnement des familles ?

M. Georges Labazée. - En tant que président du conseil général des Pyrénées-Atlantiques, je travaille actuellement sur le schéma départemental de l'autonomie, en partenariat avec l'ARS. Il concerne à la fois les personnes âgées, autistes et handicapées et sera adopté en juin prochain. Quels moyens seront donnés aux ARS pour la mise en oeuvre de ce schéma ?

A mesure que nous l'établissons, nous constatons le manque de porteurs de projets solides et de périmètre juridique clair. A la différence du handicap et de la dépendance, la compétence des collectivités territoriales en matière d'autisme est floue. Alors que les familles souhaitent sortir des grandes structures au profit d'établissements plus humains, quels types de personnel seront reconnus et validés par les ARS ?

Enfin, des programmes de formation sur l'autisme se développent, par exemple entre les universités de Bilbao et des pays de l'Adour. Comment encourager ce type de formation universitaire ?

M. Gilbert Barbier. - Quelles sont les parts respectives de l'autisme et des TED dans les statistiques que vous nous avez exposées ? La différence est de taille puisque des TED sont diagnostiqués comme de l'autisme, qualification dont on connaît les effets culpabilisants sur les parents. Je suis étonné que le dépistage mène à un classement des enfants dans une catégorie donnée. Il devrait être évolutif.

Le conflit relatif à la mainmise de la psychiatrie, en particulier de la psychanalyse, sur l'autisme a été porté sur la place publique. La décision de la HAS de mars 2010 constitue une avancée, mais doit être suivie d'autres publications scientifiques. Quelle est votre position sur l'approche comportementale, jusqu'à présent cantonnée à un rôle subalterne ?

Il me semble que la connaissance devrait figurer avant le pilotage dans le classement de vos axes d'action. On est loin de tout savoir : les recherches génétiques n'en sont qu'au stade du balbutiement.

Mme Catherine Génisson. - En France comme ailleurs, l'autisme doit être abordé de manière empirique. La recherche est la priorité et la condition pour mettre en oeuvre une démarche épidémiologique. Je me félicite du changement de définition de l'autisme. Mais il n'appartient pas aux politiques d'entrer dans le débat médical. La recherche doit se poursuivre : comment, par exemple, expliquer la différence de prévalence entre les filles et les garçons ?

Les autistes et leur famille vivent des drames. On a insisté sur l'importance de la diversification de la formation des professionnels. Il faut également donner des clés aux parents, qui se trouvent souvent dans un état d'incompréhension et de désespérance. Une approche diversifiée et adaptée à chaque catégorie sociale est donc également nécessaire.

Sans entrer dans un débat politicien, je pense que l'autisme est réellement une grande cause nationale. Il touche 600 000 personnes, sans que les moyens suffisants soient fournis pour améliorer le dépistage précoce et le suivi individuel. Ainsi, chaque année, des AVS sont contraints de quitter leur poste, quand la permanence du lien est en l'espèce si fondamentale. Comment traduire le plan national au niveau régional, puis individuel ? Peut-être pouvons-nous nous inspirer des lieux de vie communs qui, à Arras par exemple, fournissent à la fois un suivi médico-social et médical ainsi qu'un logement adapté ?

Mme Samia Ghali. - Certains AVS travaillent douze heures par semaine : ce n'est pas suffisant. Le contingent horaire des AVS doit être augmenté et leur emploi pérennisé.

L'enfant autiste est souvent renvoyé dans sa famille avant tout dépistage ou accompagnement. On a créé 4 100 places pour 600 000 personnes, avez-vous dit : l'écart est effrayant ! En outre, les vingt-quatre structures expérimentales se situent-elles exclusivement en région parisienne ? C'est une discrimination territoriale de plus.

Enfin, alors qu'une famille aisée trouvera toujours des solutions de prise en charge de l'enfant autiste, une famille défavorisée ou monoparentale sera totalement démunie.

Mme Valérie Létard. - Il est vrai que certaines familles sont contraintes de déménager pour se rapprocher des structures adaptées.

Mme Gisèle Printz. - Comment dépiste-t-on l'autisme ? Les enseignants et les médecins sont-ils formés pour identifier un enfant autiste ?

Mme Claire-Lise Campion. - Nous devons garder vos chiffres à l'esprit. Beaucoup de familles, désespérées, sont livrées à elles-mêmes. Certaines doivent en effet déménager, j'ai en mémoire l'exemple d'un couple de fonctionnaires, dont l'un a été contraint de demander sa mutation en zone frontalière, afin que leur enfant autiste puisse bénéficier des méthodes utilisées en Belgique.

La connaissance doit constituer la priorité. Je comprends la volonté de Valérie Létard de mettre l'accent sur le pilotage, qui est fondamental pour la recherche. La validation de la nouvelle définition de l'autisme par la HAS est un progrès. Mais il est regrettable que le comité national ne se réunisse plus depuis deux ans. Ce sont autant d'années perdues pour les autistes et leurs familles ! Une volonté politique nationale forte est indispensable pour que les moyens, notamment en matière de scolarisation, soient renforcés. Il est urgent de rattraper notre retard qui, malgré le plan autisme et la Grande cause nationale, continue de se creuser.

Au sein de la commission pour l'application des lois, nous étudions actuellement l'application de loi handicap votée en 2005. A l'époque, aucun distinguo n'avait été fait entre l'autisme et le handicap. En ma qualité de corapporteure, je veillerai à ce que l'autisme entre dans le champ de notre rapport.

Mme Patricia Schillinger. - Les chiffres annoncés sont effectivement inquiétants. Les parents sont souvent poussés au nomadisme : ils passent de médecin en médecin, parfois dans des territoires désertés par les pédiatres. Les charges peuvent s'élever à 3 000 euros par mois pour certaines familles, qui doivent chercher des financements par elles-mêmes. Nous devons leur donner des réponses sans attendre, en nous inspirant du modèle allemand par exemple.

M. René-Paul Savary. - N'oublions pas le rôle du conseil général : il assure souvent l'hébergement des personnes autistes via la prestation de compensation du handicap (PCH). Les plans de compensation du handicap vont jusqu'à 10 000 euros par personne et par mois, car les personnes autistes peuvent être polyhandicapés. Il est temps de reconnaître l'engagement du conseil général dans ce domaine.

Mme Catherine Génisson. - Il faut clarifier ce qui relève du conseil général, de la Grande cause nationale et des ARS. Ces dernières doivent davantage s'approprier cette mission.

Mme Michelle Meunier. - Certains mots ont un tel poids qu'il faut se garder de les extraire de leur contexte. C'est le cas de l'autisme. Il est pertinent d'appréhender chaque personne autiste en fonction de sa place au sein de la famille, de l'école et de la cité. Je suis également favorable à la démarche pluriméthode. Comme Gilbert Barbier, je pense qu'il est temps de mettre un terme aux trente ans de guerre qui oppose les comportementalistes aux psychanalystes. Mais comment appliquer de manière pragmatique cette décision politique ?

Deux pistes doivent être explorées : la sensibilisation des professionnels de la petite enfance au dépistage de l'autisme et la mise en place d'une véritable guidance parentale grâce au renforcement de l'information.

M. Yves Daudigny, rapporteur général. - Comme les autres présidents de conseil général, je m'interroge sur le financement du plan autisme. La contribution de la caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA) sera-t-elle déduite des crédits globaux de la PCH et de l'aide personnalisée à l'autonomie (APA) ?

Par ailleurs, la querelle entre les partisans de la psychanalyse et ceux des théories comportementales se poursuit-elle ? Le député Daniel Fasquelle a déposé, le mois dernier, une proposition de loi visant à mettre fin aux pratiques psychanalytiques dans l'accompagnement des personnes autistes. Qu'en pensez-vous ?

Enfin, comment soutenir les familles ? Dans l'Aisne, j'ai l'exemple d'un enfant autiste pris en charge par ses grands-parents, parce qu'il n'existe aucun centre spécialisé dans le département. Comment résoudre les difficultés juridiques et financières des familles ?

M. Jacky Le Menn. - Des structures spécifiques sont-elles dédiées aux personnes âgées autistes ? Des places leur sont-elles réservées dans les établissements d'hébergement pour les personnes âgées dépendantes (Ephad) ? Quelles sont les parts prises en charge respectivement par le plan gérontologie et par le plan autisme dans le département ?

Mme Françoise Laborde. - Beaucoup d'AVS ne sont pas suffisamment formés et sont susceptibles d'être remplacés au bout de deux ans d'exercice, à tout moment de l'année scolaire. Il est indispensable de progresser sur cette question.

Je constate aussi qu'une véritable inégalité territoriale sévit dans la prise en charge de l'autisme. Il semble préférable pour une famille d'habiter non loin de la Belgique ! Le degré d'implication de l'ARS compte également, en particulier pour l'encadrement des appels à projet.

Par ailleurs, je suis étonnée que les professionnels continuent d'être formés à la méthode du packing. Un cadrage politique de cette pratique, qui relève de la maltraitance, s'impose.

Enfin, la nouvelle définition de l'autisme déculpabilise les parents. Merci de dire haut et fort que les mères ne sont pas responsables !

M. Claude Jeannerot. - Je diffuserai votre rapport, Madame Létard, dans le Doubs, où le dialogue entre les élus, les familles et les associations est permanent. En tant que président de conseil général, je ne ferai pas un plaidoyer en faveur de l'institution, mais il est vrai que le rôle du conseil général est cité trop tard dans le rapport. C'est bien à lui que les associations et les parents font appel. La responsabilité départementale doit être clarifiée et reconnue.

Je m'interroge également sur le choix de la méthode que vous avez adoptée. Vous avez privilégié, semble-t-il, l'étude des grandes régions urbanisées. J'ai l'intuition que les difficultés n'y sont pas les mêmes que dans les territoires ruraux...

Mme Annie David, présidente. - Quels enseignements tirez-vous des expériences belge et néerlandaise ? Sous quel délai pourrons-nous espérer être performants dans la prise en charge de l'autisme ?

Mme Valérie Létard. - Grâce à la Grande cause nationale, la société et les médias vont être mobilisés. Il faut avant tout expliquer au plus grand nombre ce qu'est l'autisme pour que les regards changent. A chaque niveau de la société et du territoire, tous les acteurs doivent faire évoluer l'image caricaturale et réductrice qui en est véhiculée.

Concernant les appels à projet, des structures associatives organisent des réseaux d'accompagnement des projets de qualité. En développant un maillage territorial, elles constituent une réponse aux difficultés de gestion connues par les porteurs de projet, en particulier dans les zones rurales.

Le nombre de places créées - 4 200 - peut paraître dérisoire, mais c'est un premier pas. Il est possible d'aller tellement plus loin ! Par exemple, dans les instituts médico-éducatifs (IME) généralistes, une dizaine de places pourrait être dédiée aux autistes, selon une accréditation et un budget définis par l'ARS. Sans se substituer aux places en établissement spécialisé, ce contingent pourrait être une solution complémentaire, parmi un panel de modes de prise en charge. En outre, grâce à des transferts de moyens du sanitaire vers le médicosocial, nous pourrions converger vers une prise en charge plus équilibrée. Cette fongibilité asymétrique dégagerait des marges de manoeuvre.

S'agissant des AVS, il est certain que l'enfant autiste a besoin d'un fil rouge entre le domicile et l'école. Mais la mise en place d'un AVS unique implique une formation plus étendue que les soixante heures dispensées actuellement et un contrat de plus longue durée. Peut-être faut-il envisager qu'une association reconnue, jouant le rôle de référent régional, emploie et forme les AVS ? Ces derniers ont indéniablement un rôle majeur à jouer dans la continuité territoriale et temporelle de l'accompagnement.

Evidemment, le conseil général a beaucoup contribué, en association avec les ARS, à la prise en charge, notamment financière, de l'autisme. Mais le plan handicap départemental n'est pas toujours adapté. Des problèmes de compensation demeurent.

Dans le domaine du diagnostic, mieux les professionnels de première intervention - médecins généralistes, orthophonistes - et les enseignants seront formés, plus le dépistage sera précoce. Une fois le diagnostic posé, l'accompagnement des familles doit débuter. Il ne s'agit pas de stigmatiser les enfants mais de leur fournir, le plus rapidement possible, un suivi médical adapté. Un maillage territorial resserré réduira les délais de diagnostic et le nomadisme des parents.

La connaissance était la première mesure du plan autisme. Mais elle dépend directement du pilotage : la recherche ne progressera que si tous les acteurs peuvent dialoguer au sein du comité national. En 2012, l'autisme est une Grande cause nationale. C'est l'année ou jamais d'agir pour lutter contre la souffrance des personnes concernées et les inégalités territoriales.

La proposition de loi de Daniel Fasquelle tend à supprimer le remboursement des soins psychanalytiques dans la prise en charge de l'autisme. Je pense que la définition validée par la HAS doit avant tout se traduire par la mise en place de bonnes pratiques d'accompagnement et de formation. Historiquement, tout a été organisé autour du sanitaire : il faut du temps pour que la prise en charge évolue.

Enfin, le packing ne peut désormais plus être utilisé sans lien avec une structure hospitalière et un suivi médical, sous peine de poursuites pour maltraitance. Les familles et les associations rejettent cette méthode. A partir de l'évaluation du professeur Delion à Lille, des décisions devront être prises avec sang-froid. Il faut faire cesser cette guerre et tourner la page.

Mme Annie David, présidente. - Il est en effet temps que cesse le conflit sur un sujet si important. Nous resterons vigilants sur les suites de votre rapport et les moyens à apporter pour rattraper notre retard en matière de prise en charge de l'autisme.

Je vous indique, pour finir, que j'ai sollicité la cellule de l'initiative parlementaire du Sénat, pour qu'elle nous fasse des propositions juridiques précises destinées à faire sortir les AVS de la précarité.

http://www.senat.fr/compte-rendu-commissions/20120220/soc.html#toc5

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article publié sur le site Les Vendredis intellos le 16 mars 2013

La HAS, les TED et la psychanalyse
La Haute Autorité de Santé vient de rendre ses recommandations concernant les bonnes pratiques pour les enfants et adolescents atteints de TED.
Tout d’abord, que veut dire “TED”? Troubles envahissants du développement, dont le plus connu est l’autisme.
Dans cette famille il y a également -suivant les classifications (US, internationale, française)- l’autisme de haut niveau, l’autisme infantile, le syndrome d’Asperger – ceux que l’on regroupe souvent sous” spectre autistique”- mais aussi le syndrome de Rett et les autres troubles désintégratifs de l’enfance et les TED non spécifiés.
La HAS vient de prendre une décision remarquable pour l’évolution des traitements en France -bien que pas assez sévère pour des associations : [extrait de cet article du Monde]

[...]la Haute Autorité de Santé (HAS) et l’Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (Anesm) estiment impossible de conclure à “la pertinence” des interventions fondées sur les approches psychanalytiques et la psychothérapie institutionnelle, qu’elles considèrent comme “non consensuelles“.

La psychanalyse, jusque là vu comme seul ou presque moyen de traitement vient de perdre sa place. [Vous pouvez d’ailleurs aller lire l'article de kawine sur le sujet]

A la place sont recommandées des techniques utilisées depuis bien longtemps déjà dans les pays anglo-saxons appelées ABA, Teachh ou encore 3i. (Et dont je vous parlerai plus en détail dans un prochain article)
Pourquoi est-ce que tant de parents et associations sont d’accord avec la HAS voire auraient voulut que la psychanalyse soit purement et simplement désavouée? Parce que les TED sont des troubles neurobiologiques, il s’agit d’un fonctionnement du cerveau et non pas de façons de penser.
Les méthodes telles que ABA, Teachh etc. essayent, au lieu d’analyser le comportement de l’enfant et de lire un blocage lié – bien souvent- à la relation avec la mère, de stimuler l’enfant de sorte qu’il sorte de son enfermement et s’ouvre sur l’extérieur ainsi que de lui donner des clés pour mieux comprendre et gérer son environnement.

(Pour la petite histoire, j’ai été pré-diagnostiquée TED à 22 ans. J’ai rapidement été suivie par une psychanalyste d’où je sortais systématiquement en colère, en ayant clairement l’impression qu’elle était incapable de m’aider. A contrario, j’ai fait d’énormes progrès à partir du moment ou j’ai été suivie par un psychiatre qui fait une thérapie cognitive-comportementale…).

http://lesvendredisintellos.com/2012/03/16/la-has-les-ted-et-la-psychanalyse/

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article publié sur Winckler’s Webzine Le site personnel de Martin Winckler

Je suis autiste et cela n’est pas « exactement » ce que vous croyez...
par Miss Titi, du réseau DEesCAa
Article du 16 mars 2012

Suite à un échange avec Martin Winckler - Médecin et écrivain (Montréal). sur 2 occurences d’utilisation inappropriée du mot « autiste », je lui ai promis d’écrire un article sur l’autisme vu de l’intérieur...

Je ne suis pas qu’autiste : je suis aussi une très jolie femme à l’aspect extérieur anormalement juvénile [1], avec un gros cerveau, tout plein de diplôme, en plus d’être une terrible pipelette...

Mais je suis autiste [2] et, donc, je n’ai pas écrit un article mais... Beaucoup !

Le gros cerveau est un cliché des autistes, il faut dire qu’en raison de l’indigence de l’éducation adaptée, seuls les plus pourvus de ce coté là ont une chance non nulle de s’en sortir autrement que par l’internement à vie ou un placement dans un environnement protégé et sous tutelle ad vitam aeternam...

Donc, étant française, si je ne l’avais pas, il est probable que je n’aurais jamais été capable d’écrire ce texte.

Qu’est ce que l’autisme ?

Bonne question...

Vous ne vous la posez jamais en fait. Pour l’écrasante majorité des français, l’autisme est une maladie ou un handicap mental...

Malheureusement, pour beaucoup de médecins français aussi...


 

Ailleurs, partout dans le monde sauf en France [3], c’est un trouble neurologique qui se situe au niveau du sillon temporal supérieur.

Malheureusement, partout sur Terre, le problème est abordé de l’extérieur. Par les conséquences de ce trouble neurologique mais jamais (ou presque) par sa nature.

Parce que nous ne sommes pas crédibles en tant que « fous », vous n’écoutez que les témoignages qui vont dans votre sens : comme « type de personnalité », ou « manière d’être » ou encore, pour les plus en retard d’entre vous « TOC », « dépression », « psychose infantile »...

Moi, il se trouve que je ne présente rien de tout cela [4]...

Pourtant, je suis autiste. Mais mes chances ont été :

  • mon gros cerveau
  • un papa à gros cerveau (et merveilleux, comme tous les Papas de petites filles)
  • la culture de mon merveilleux papa où les cotés différents d’un autiste peuvent passer pour de l’originalité...

Parce qu’en fait, de l’intérieur (et ceci est donc mon opinion personnelle issue de mon vécu personnel de la situation), l’autisme c’est de la malperception des signaux issus des êtres humains...

Un bébé autiste, car on est uniquement autiste de naissance, ne distingue pas le bruit d’une chaise de la voix de ses parents... Du moins pas sans le concevoir de façon consciente (ou quasi).

Du coup, seuls les plus intelligents y arrivent tout seuls [5]...

C’est comme si les être humains avaient 2 canaux de traitement des signaux...

Un canal pour le tout venant, un autre spécifique à l’humanité.

Un enfant autiste est donc obligé de traiter les signaux humains au milieu des bruits de chaises, les cris des autres enfants, le bruit de l’eau, du vent... Et je comprend que, souvent, les enfants autistes n’y arrivent pas....

Pour faire une analogie, c’est comme un ordinateur qui aurait 2 cartes d’acquisitions de données... Une spécialisée pour les traitements les plus complexes et une pour tout le reste.

Si la carte spécialisée est en panne, alors c’est l’autre qui prend le relais mais alors il faut faire le tri derrière.

Mais bien sur c’est très lent !

Dans l’autre sens, vous avez presque tous acheté un ordinateur et glosé à n’en plus finir sur la carte graphique... Sans cette carte impossible de visionner un DVD ou de jouer confortablement.

Et bien pour nous, c’est pareil : nous ne vous percevons pas bien... Vous êtes totalement « noyés » au milieu des bruits de tuyaux d’eau, celui du réfrigérateur, du congélateur, du four, de la musique, même lointaine, et aussi des couleurs qui vous environnent, des autres odeurs...

Être un bébé autiste, c’est être né et essayer de grandir dans un monde sans aucun être humain autours. Du moins, sans possibilité de les distinguer naturellement du reste du monde.

Je suis mal-voyante, mal-entendante, mal-percevante de naissance et c’est le cas de tous les autistes [6].

Conséquences de l’autisme et non symptômes

Avez vous vu des reportages sur des enfants sauvages ou séquestrés dans un placard ?

Ces enfants « normaux » élevés sans contacts humains suffisants en qualité et en quantité ?

Combien d’entre eux parlent ils ? Et s’ils parlent, ont ils une expression appropriée ?

N’ont ils pas des TOC ? Des balancements, destinés à compenser le stress de leur solitude ? Est qu’ils ne pratiquent pas l’auto-agression pour certains ?

Ne sont ils pas « agités » ? Voire égoïstes et anxieux ? N’ont ils pas des troubles relationnels ?

J’aimerais savoir pourquoi un bébé autiste qui n’a pas les moyens de percevoir son entourage humain ferait mieux qu’un bébé normal abandonné ou reclus hors de toutes interactions humaines ?

Pourquoi exigez vous cela alors que la situation est similaire du point de vue de l’enfant concerné ?

Est ce que vous vous rendez compte que de, mon point de vue, j’ai été un bébé solitaire pleurant jusqu’à l’évanouissement [7] sans qu’aucun être humain perceptible ne vienne s’occuper de moi ?

N’est ce pas que vous être encore en train de nous traiter comme les aveugles ou les sourds qui furent longtemps soupçonnés de déficience intellectuelle et de maladie mentale ?

Conséquences mal connues des non autistes

Compenser notre handicap sensoriel nous demande d’énormes efforts. Ceux qui ont de la chance ont bénéficié des méthodes comportementalistes suffisamment jeunes. Ces méthodes permettent de mettre en place des automatismes.

Ils sont appris, pas innés, mais ils ont l’immense intérêt de l’automatique et donc du « sans y penser » ce qui est similaire à la fonction naturelle... Même si loin d’être parfait c’est déjà ça.

Méthode de compensation lourde et effet sur la mesure de l’intelligence

Les autres et qui sont parvenus à apprendre à parler seuls se sont souvent débrouillés seuls.

C’est seuls qu’ils ont inventé leur méthode de compensation... C’est à dire avec trop peu de feed-back de personnes ayant leur sillon temporal supérieur parfaitement fonctionnel.

Du coup, le seuls automatisme c’est celui du « chantier » permanent : test, erreur objective, recherche d’explication, construction d’une nouvelle approche, test...

Et le résultat est à chaque fois une « usine à gaz ». Je trouve toujours étonnant l’émerveillement des personnes « normales » devant la complexité du mécanisme créé. À les entendre ce serait une marque de supériorité [8]...

Pourtant, les autistes ne peuvent bien souvent pas obtenir de cotation de leur QI valide [9].

Pourquoi ? Parce que les test de QI caractérisent différents item composants la mesure de l’intelligence et que si une personne normale a en général des notes proches sur ces différentes composantes, une personne autiste a des notes très différentes les unes des autres ce qui invalide le modèle de mesure.

Mon idée, là dessus, est que la création et le fonctionnement des méthodes « maison » et non automatiques de compensation « pompe » des ressources. Un peu comme un ordinateur doté d’une carte graphique faiblarde se reporte sur la mémoire vive de l’ordinateur et rame lamentablement même vis à vis d’un engin peut être moins puissant mais à la carte graphique « top ».

Donc, non ce n’est pas de la supériorité, c’est juste épuisant de ramer toute la journée et malheureusement c’est un automatisme : nous sommes 100% du temps préoccupés par comment percevoir vos signaux et c’est notre activité mentale principale quelle que soit notre contexte par ailleurs.

Du coup, même lorsque nous participons aux tests de QI, qui sont supposés être sans enjeux relationnels, nos ressources mentales sont dévorées par notre programme « maison », perpétuellement en redéveloppement...

Écoutez cette description d’une méthode de compensation « maison » parmi tant d’autres : http://www.inrees.com/podcasts/Auti....

Vous ne trouvez pas ÉPUISANT de faire cela TOUT LE TEMPS ?

J’utilise ma propre méthode. Elle est différente, mais je peux vous assurer qu’elle n’est pas moins prenante...

Se promener sans canne blanche au milieu d’un échangeur d’autoroute...

Ceci est l’image que j’ai employée pour faire comprendre à un ami aveugle le ressenti d’une réunion avec des inconnus pour un autiste.

Les autres envoient des signaux que nous ne percevons pas bien. Ils pensent que nous les interprétons aussi bien qu’eux même les perçoivent. Et ils attendent de notre part des signaux en retour.

Sauf que nous ne les voyons pas très clairement...

Donc nous n’y réagissons pas (ou de façon imparfaite).

Donc nous sommes des enfoiré(e)s / égoïstes / indifférent(e)s / salopard(e)s / je m’en foutistes / pas intéressé(e)s...

Donc nous faisons l’objet de réponses, voire de « mesures de rétorsion », totalement soudaines et incompréhensibles, vu que nous aurions dû savoir / voir / comprendre... Sauf que nous sommes autistes et que donc nous n’avons rien vu au propre comme au figuré.

Donc, nous appréhendons les personnes inconnues, parce qu’il y a toutes les chances que nous leur « marchions sur les pieds », relationnellement parlant, avant de les connaître assez pour moins mal interpréter leurs signaux...

Donc nous faisons tous, plus où moins, de la phobie sociale à force de se faire bouler sans arrêt et sans savoir pourquoi [10].

Le pire c’est qu’à force d’inhabileté sociale, les effets étant cumulatifs, nous avons souvent même des problèmes avec la lecture entre les lignes par écrit ! Lecture dont tous les autres sont de tels experts qu’ils ne se rendent même pas compte qu’ils la pratiquent.

On nous reproche souvent d’apprécier les environnements stables. Je ne pense pas que vous vous rendiez compte à quel point l’environnement est instable et imprévisible rien que parce que vous attendez de nous que nous devinions vos pensées et en particulier vos émotions sans vous percevoir clairement.

Hyper-sensibilité sensorielle

Nous traitons les informations par le même canal que tout le reste. Donc inconsciemment nous « tendons l’oreille » en permanence pour vous percevoir... Sauf que cela augmente le volume de tout ce que nous percevons. Donc nous sommes sensoriellement hyper-sensibles et c’est très pénible tout ce bruit, ces images, etc.

Merci de ne pas essayer de nous inviter dans un restaurant bondé sur une table en plein courant d’air... Nous risquons d’avoir du mal à cerner ce qui se passe et de ne pas trop apprécier même si c’est le meilleur du coin...

Burn-out

J’espère que vous avez compris qu’être autiste et se débrouiller tout(e) seul(e) c’est un énorme effort. Jeune parfois nous faisons illusion et puis nos erreurs peuvent passer pour de « l’adolescence ».

Plus âgé(e)s, les exigences sociales deviennent plus fortes et la tolérance moindre.

Cependant que nous vieillissons. Nous n’avons souvent plus la force d’accomplir les même prouesses.

Nous sommes donc épuisés avec la spirale de dé-socialisation que cela implique pour ceux et celles qui étaient parvenu(e)s jusque là.

Tous les autistes de ma classe d’âge que je connais sont fatigués.

Peur des soignants

Donc, je vis dans un pays qui considère largement mon handicap sensoriel comme, au mieux, un handicap mental [11] au pire une maladie mentale à guérir à tout prix et qui encore massivement applique :

  • la torture mentale, aka la psychanalyse pour tenter de me faire découvrir pourquoi j’aurais décidé de me fermer au monde alors que, si j’avais eu le choix, mon sillon temporal supérieur serait parfaitement irrigué...
  • la torture physique officiellement pour nous « soigner », en vrai pour maintenir un semblant d’ordre face à l’échec de la technique massivement employée...

Du coup, je me méfie des « soignants » et je ne suis pas la seule autiste dans le cas.

Un peu comme une aveugle qu’on tenterait constamment de psychanalyser pour lui faire découvrir comme elle a « décidé » d’être mal-voyante sous menace, en cas d’échec [12], de se retrouver fouettée à la cane à pêche [13], les douches froides, la tête plongée sous l’eau ou enveloppée dans des draps mouillés passés au congélateur [14].

Il faut dire que je ne suis pas du tout masochiste. Mais alors PAS DU TOUT !

Bien sûr, ce genre de perspective « thérapeutique » me file les jetons [15]... Et, comme je suis bilingue anglais, et ai une culture scientifique et que j’ai égoïstement lu l’état de la recherche sur l’autisme, j’ai aussi peur pour mes enfants, si j’en ai un jour, car l’autisme est d’origine génétique.

Dès que j’entends les mots « suivi psychologique [16] », je m’enfuie donc en courant... Et je suis étonnée que vous ne compreniez pas pourquoi [17].

Je dois aussi dire que je ne suis pas la seule.

Je connais des parents autistes qui s’appercevant qu’un ou plusieurs de leurs enfants le sont évitent soigneusement de les faire diagnostiquer ou de passer dans le système public de soin et de compensation du handicap, par peur de les voir placés, voire d’être eux-même internés en tant que mauvais parents transmettant leur pathologie par contact... Comme si les parents aveugles d’enfants aveugles étant particulièrement dangereux pour l’avenir de leurs enfants...

De même, je connais des autistes qui ont compris qu’ils l’étaient parce qu’un ou plusieurs de leurs enfants ont été diagnostiqués et qui ont expressément refusé de demander une ALD et-ou la reconnaissance de leur handicap afin de rendre impossible des actions de soins à la fois inadéquats et forcés et surtout aux conséquences tragiques pour eux-même et toute leur famille...

Parce qu’il n’y a AUCUN signal explicite comme quoi un tel enchaînement serait totalement impossible.

Par Miss Titi du réseau DÉesCAa

Pour commenter cet texte, rendez vous sur le fil dédié dans le réseau DÉesCAa.

L’inscription au forum est nécessaire pour intervenir. Tous les membres le peuvent y compris les non autistes.

La suite de mon témoignage sur mon autisme vu de l’intérieur : Dans 1 semaine !
Quelles techniques de compensation sont adaptées à mon autisme ?

[1] comme une majorité d’autistes, on m’attribue fréquemment entre 10 et 20 ans de moins que mon âge réel

[2] si si !

[3] j’exagère mais beaucoup de professionnels de l’autismes n’y croient pas... et les chercheurs sur cette pistes ont des financements ridicules

[4] du moins pas à un niveau « gênant »

[5] sauf si leur merveilleux Papa passe un temps fou à tout leur expliquer

[6] du moins, je le pense !

[7] c’est le spasme du nourrisson, un « symptôme » fréquent de l’autisme

[8] Parce que c’est bien souvent un exploit intellectuel... Juste pour savoir si on nous sourit ou nous « fait la gueule »

[9] au delà des querelles sur les méthodes de calcul, leur cohérence entre elles et leurs hypothèses d’applications

[10] parce que si « on » voulait bien nous dire pourquoi, nous on progresserait, mais non, nous devons nous « remettre en question » et deviner ce qui se passe sans qu’on ai à nous le dire

[11] cognitif pour ne fâcher personne en utilisant un mot rare qui au fond revient au même

[12] et je crois pas à la moindre réussite dans ce domaine

[13] ça ne se fait plus, mais j’ai plus de 40 ans et ce fut le cas, lorsque j’étais enfant

[14] en France, cela se pratique encore ! Et les équipes soignantes d’obédiences psychanalytiques se battent pour pouvoir continuer alors que l’influence d’Internet permet aux victimes ou à leurs parents de comprendre que nous sommes face à une exception culturelle française de justification perverse de la torture

[15] même si je sais que, du point de vue des gens normaux, ce « cheminement » n’est pas mis en œuvre consciemment de leur part

[16] souvent sous-entendu : psychanalyse

[17] pourtant, mon ouverture d’esprit typiquement autiste fait que je connais des gens qui m’ont dit être sadiques et qui, eux, savent parfaitement que tous le monde n’aime pas être torturé

http://martinwinckler.com/article.php3?id_article=1083#nb6

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article publié dans JIM.fr le 16 mars 2012

Autisme : dire non à la psychanalyse ne veut pas dire oui à ABA

Publié le 16/03/2012
 

Paris, le vendredi 16 mars 2012 – C’est un euphémisme de constater que le rapport de la Haute autorité de Santé (HAS) concernant la prise en charge des enfants et adolescents souffrant de troubles envahissant du développement (TED) n’est pas passé inaperçu. Une semaine après sa présentation et le classement de l’approche psychanalytique parmi les « interventions globales non consensuelles » et la recommandation de l’interdiction du packing, les commentaires sont encore très nombreux. Ils émanent notamment de pédo-psychiatres qui souhaitent aujourd’hui dénoncer la représentation caricaturale de la prise en charge actuelle des enfants autistes. « Très peu d’enfants autistes sont suivis seulement par des psychanalystes » précise ainsi cité par le Nouvel Observateur, le professeur Gérard Schmit, directeur du laboratoire de psychologie appliquée de l’université de Reims. « On n’applique pas de cure type avec des enfants autistes. En réalité, avec les enfants qui souffrent de ce trouble, les moyens sont empiriques » remarque encore le psychiatre de Limoges, Marie-Michelle Bourrat.

Où est l’idéologie ?

Au-delà de cette volonté de donner une image plus proche de la vérité de la prise en charge des autistes, de nombreuses voix de psychiatres se sont également élevées pour défendre plus frontalement la psychanalyse. La thèse souvent défendue de ces derniers : la dénonciation de la psychanalyse ne relève pas d’arguments scientifiques mais d’une idéologie, en faveur notamment des approches comportementalistes. C’est en particulier le point de vue du psychiatre Patrick Alary, président d’une fédération d’aide à la santé mentale, qui expose longuement ses réflexions sur le site Mediapart.

Du tsar à Lénine

Mais d’autres voix invitent à une réflexion différente. Ainsi, le célèbre psychiatre Boris Cyrulnik sur le site du Nouvel Observateur s’atèle à un exercice d’auto critique en confirmant que certains psychanalystes en sont venus à user de cette approche comme d’une « arme de prise de pouvoir dogmatique ». Le point de vue du psychiatre et chercheur en neurosciences cognitives Laurent Mottron est particulièrement intéressant. Ce praticien s’est exilé à Montréal il y a vingt ans pour fuir l’approche psychanalytique. « Pour moi la psychanalyse n’a rien à dire ni à faire avec l’autisme » affirme-t-il fortement dans une tribune publiée par le quotidien le Monde. Cependant, il met en garde contre le blanc seing à la méthode ABA (Analyse appliquée du comportement) que semble entériner cette condamnation de la psychanalyse. « En favorisant l’ABA pour contrer la psychanalyse : on passe du tzar à Lénine » juge-t-il. Les interventions comportementales précoces ne doivent en effet nullement être considérées comme la panacée note Laurent Mottron. De fait, outre-Atlantique, plusieurs études ont remis en cause l’efficacité (voire ont mis en en avant les effets contre productifs) de ces méthodes. Dès lors, le spécialiste s’explique mal comment le rapport de la HAS a accordé à la méthode ABA, la cote B, alors que « le rapport Warren (2011) de l’Académie américaine de pédiatrie (…) lui donne une cote moins bonne de C, selon une échelle comparable ».

Les Français n’y connaissent rien et ont abandonné les enfants autistes

Cette clémence de la HAS à l’égard de la méthode ABA, plus qu’une posture idéologique, relèverait, pour ses détracteurs, plus certainement de l’ignorance des experts français en la matière. C’est ce que suggère l’analyse de Laurent Mottron qui remarque : « Quand je vois « techniques éducatives et comportementales » dans la même phrase, je mesure à quel point en France actuellement on pense que les ennemis de mes ennemis sont forcément mes amis » écrit-t-il, raillant également sans ménagement : « Les Français mélangent tout dans ce domaine, ils n’y connaissent rien faut d’y avoir été exposés à cause de la psychanalyse, et ne font aucune nuance entre des techniques qui n’ont à peu près rien à voir entre elles ».

Car tel est en effet en France le grand scandale de la prise en charge de l’autisme, bien au-delà de l’hégémonie de la psychanalyse : l’abandon dont sont victimes les patients.


Aurélie Haroche

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16 mars 2012

article publié dans le nouvel observateur le 15 mars 2012

La psychanalyse est devenue dogmatique, c'est son erreur

Modifié le 15-03-2012 à 17h51

9 réactions | 1750 lu

Temps de lecture Temps de lecture : 4 minutes

LE PLUS. Un rapport de la Haute autorité de santé a mis les psychanalystes en défaut et désavoué leurs pratiques thérapeutiques dans le traitement de l'autisme. La colère des parents d'enfants autistes a fini par faire éclater une guerre jusqu'alors larvée. Pour le psychanalyste Boris Cyrulnik, ce conflit vient aussi du manque de remise en question de la discipline.

> Par Boris Cyrulnik Psychanalyste

Edité par Daphnée Leportois   Auteur parrainé par Claude Weill

Quand la psychanalyse est née, à la fin du XIXe siècle, jamais on aurait pensé qu’elle deviendrait un jour une arme idéologique.

 

Sigmund Freud à côté de son fameux divan (Sigmund Freud Museum/SIPA)

Sigmund Freud à côté de son fameux divan (Sigmund Freud Museum/SIPA)

 

Avant les années 1960, on nous apprenait qu’il ne fallait surtout pas que la psychanalyse entre à l’université, où le pouvoir risquerait de lui faire perdre son aspect subversif. À partir des années 1970, il était difficile de devenir enseignant à l’université, ou même d'obtenir un poste d’attaché dans un service hospitalier, sans appartenir à l’association psychanalytique qui se partageait les emplois.

De l'exploration du continent intime à l'arme idéologique

La découverte de Freud ne servait plus à explorer le continent intime, ce n’était plus seulement un outil de découverte et de soin, la psychanalyse était devenue une arme pour prendre le pouvoir dans les formations, accéder aux revues qui facilitaient les carrières et donnaient la notoriété qui remplissait les cabinets.

Comment une telle dérive a-t-elle été possible ? Il y a quelques mois, j’ai été invité à Genève, à participer à une réflexion sur "Psychanalyse et linguistique". Les communications les plus authentiques se font le soir au restaurant, bien plus qu’au micro des tables rondes officielles. Un jeune universitaire confie :

"On devrait interdire la psychanalyse. Pendant les six mois où j’ai tenté de faire une cure, je pensais à la mort sans cesse. C’est miracle que je ne me sois pas suicidé."

Stupeur autour de la table, car la femme de l’enseignant qui organisait la rencontre dit à voix haute :

"Moi, je pensais sans cesse à me suicider. C’est un miracle que je ne sois pas passée à l’acte. Le désir de me détruire a disparu, dès la première séance, et n’est jamais revenu."

On aurait pu faire de ces témoignages une réflexion ou une hypothèse de recherche, ce n’est pas ce qui s’est passé. Il a fallu choisir son camp : escroquerie ou sauvetage ?

Quelques semaines plus tard, une de mes amies, mère d’un autiste, me confie sa difficulté d’avoir à vivre avec un tel enfant et me raconte les insupportables humiliations infligées par les psychanalystes à qui elle demandait conseil. Stupeur dans le petit groupe d’amis, où une autre mère raconte l’apaisement apporté par les psychanalystes.

Ce genre de conflit a été exacerbé quand, à la fin d’un rapport Inserm qui évaluait les psychothérapies, les chercheurs s’apprêtaient à publier que c’était la psychanalyse qui obtenait les résultats les plus fragiles. Fureur de certains grands noms, qui firent intervenir le ministre de la Santé pour interrompre le travail avant sa publication.

Résilience et psychanalyse ne s'opposent pas

À force d’être agressés et rendus coupables d’avoir provoqué l’autisme de leur enfant, une association de parents a réalisé une enquête dans les pays étrangers et a découvert que les méthodes de psycho-éducation parvenaient à améliorer beaucoup de petits malades. Les parents demandent aujourd’hui que ces méthodes soient évaluées en France. On leur répond que ces méthodes sont le fait des dresseurs comportementaux et que seule la psychanalyse respecte ces enfants.

Les témoignages de parents accusés s’accumulent, en même temps que les publications d’autistes améliorés parviennent au public et aux parents désespérés. La Haute Autorité de Santé (HAS) est alors requise pour remettre un rapport : c’est défavorable à la psychanalyse !

Comment cette belle aventure intellectuelle qui nous offre un outil de compréhension et de soins a-t-elle pu en arriver à une telle catastrophe ?

Au lieu d’en faire une démarche scientifique, donc évolutive et réfutable, certains élèves de Freud en ont fait une arme de prise de pouvoir dogmatique. Ceux qui ne récitaient pas les mêmes "versets" psychanalytiques que les chefs ont été privés d’enseignement, de publications et de rencontres, comme c’est arrivé à John Bowlby, alors qu’il était pourtant président de la Société britannique de psychanalyse.

Quand une théorie excommunie ceux qui posent de nouvelles questions, elle se renforce, puisqu’elle exclut les hérétiques. Mais en devenant dogmatique, elle se désadapte, ne répond plus aux demandes de ceux qui souffrent et s’écroule à la moindre bousculade. C’est ce qui s’est passé avec les évaluations récentes de l’Inserm et de la HAS.

C’est ainsi que la théorie de l’attachement a été longtemps repoussée avant de finir par s’imposer dans toutes les revues et les universités. C’est ainsi que la réalité du traumatisme a été reconnue, pas seulement son fantasme. C’est ainsi que la résilience conquiert les universités et les groupes de recherche… grâce aux psychanalystes non-sectaires, ceux qui aiment évoluer et se frotter aux idées nouvelles.

L’attitude idéologique a mené au pouvoir, grâce aux certitudes que donnent les dogmes. On a donc accusé les mères d’être responsables de l’autisme de leur enfant et certains psychanalystes en poste ont empêché l’acquisition de nouvelles idées psychanalytiques. Il a fallu passer par d’autres institutions pour dire que les mères n’étaient pas responsables, que d’autres psychothérapies pouvaient apporter un bénéfice et que la résilience n’était pas opposée à la psychanalyse.

Cette posture idéologique était même devenue quotidienne : chaque fois que je cherchais à tracer les limites et les échecs de la résilience, certains me demandaient "Pourquoi agressez-vous votre propre théorie ?". Je ne l’agressais pas, je souhaitais simplement dessiner les limites, comme on doit le faire pour tout nouveau concept. Car le succès de la résilience, son entrée dans toutes les universités et les contresens que l’on entend parfois nécessitent une mise au point scientifique[1]

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[1] C’est ce que nous avons projeté de faire, en réunissant à Paris, plusieurs centaines de chercheurs, de quinze pays différents, pour le premier Congrès mondial de la résilience, les 7-8-9-10 juin 2012 à Paris, espace Reuilly.

À lire aussi sur le Plus :

- Autisme et psychanalyse : les véritables enjeux, par Eric Laurent, psychanalyste et ancien président de l'Association mondiale de psychanalyse.

http://leplus.nouvelobs.com/contribution/476271-la-psychanalyse-est-devenue-dogmatique-c-est-son-erreur.html

Posté par jjdupuis à 16:16 - - Commentaires [0] - Permalien [#]
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