21 mars 2012

article publié dans l'express.fr le 20 mars 2012

Psychanalystes et parents d'enfants autistes: la guerre est-elle déclarée ?

Par LEXPRESS.fr, publié le 20/03/2012 à 15:27

Psychanalystes et parents d'enfants autistes: la guerre est-elle déclarée ?

En France, la méthode du "packing", qui consiste à enrouler les patients autistes dans des couvertures dans le but de les apaiser, est très contestée.

LEXPRESS/J.-P. Guilloteau

Après l'appel concernant l'autisme lancé par le psychanalyste Bokobza sur L'Express, réponse d'Olivia Cattan, maman d'un enfant TED et Présidente de Paroles de femmes, et Sophie Robert, réalisatrice du Mur

Après avoir contrôlé les traitements concernant l'autisme pendant des années sans aucun résultat probant, les psychanalystes lancent un appel à la Résistance! D'après monsieur Bokobza, psychanalyste, cette profession serait attaquée par, je le cite, "des parents extrémistes et minoritaires" qui réclament que les méthodes comportementalistes soient employées en France pour aider à la stimulation des enfants autistes. 

"Les psychanalystes vont entrer en résistance"

Le 8 mars, la Haute autorité de santé désavouait la psychanalyse dans le traitement de l'autisme. Furieux, un collectif de psychiatres a dénoncé le lobbying d'associations de parents "non représentatives". Le Dr Hervé Bokobza, psychiatre, s'en est expliqué sur L'Express.  

Tout d'abord, qualifier des parents "d'extrémistes" parce qu'ils réclament des méthodes adaptées pour aider leurs enfants à s'en sortir et à se socialiser, est tout simplement inqualifiable. D'autre part, c'est bien mal connaître l'autisme et les méthodes qui se pratiquent aux Etats-Unis, en Israël, au Canada et dans certains pays nordiques et anglo-saxon. Des méthodes comme Feurstein qui ont fait leurs preuves depuis des années en sortant les enfants littéralement de leur mutisme et en permettant à ces enfants d'avoir une vie sociale et professionnelle sont révolutionnaires. 

Certains enfants de ce grand centre situé en Israël sont devenus professeurs dans des Universités, comptables, infirmiers, d'autres sont entrés dans l'Armée à des postes de haut gradés. Ils ont pour la plupart fondé une famille et sont autonomes. 

"La psychanalyse institutionnelle ne coûte pas cher aux parents"

Monsieur Bokobza parle également de "méthodes violentes"! Les différentes méthodes (Sunirise, Feurstein, Padovan, Teacch, Pecs...) ne sont en rien violentes puisqu'elles utilisent le jeu pour stimuler ces enfants. Ces cours de stimulation sont accompagnés d'orthophonie et de psychomotricité. Tout est mis en oeuvre pour mettre en valeur les compétences de ces enfants et les valoriser. 

Alors de quoi parle monsieur Bokobza? La seule méthode violente utilisée est le packing, méthode justement préconisée par certains psychanalystes qui, heureusement vient d'être interdite par madame Roselyne Bachelot. 

Parlons maintenant de son autre argument. Il explique les tarifs pour ces méthodes qui seraient excessivement chers. Autre ineptie! En France, la psychanalyse institutionnelle ne coûte pas cher aux parents parce qu'elle est intégralement remboursée par la sécurité sociale mais coûte 600 euros par jour, soit 200 000 euros par an, par personne à vie! Son coût humain et financier pour la collectivité est énorme; tandis que le coût des méthodes éducatives et comportementales coûterait beaucoup moins cher à mettre en place (de 50 000 à 70 000 euros par enfant par an pour quelques années seulement). En conclusion, la psychanalyse institutionnelle coûte excessivement cher à la collectivité pour un résultant néant. 

"Un aveu d'échec des psychanalystes face à l'autisme"

Quand aux séances de psychanalyses dans le privé, les parents nous parlent de 100¤ la séance, non remboursée par la sécurité sociale. Des séances où les enfants jouent tout seul dans leur coin pendant que les malheureux parents sont obligés de parler de leur rapport à leur père et mère ou à leur sexualité de couple! 

les parents d'enfants autistes ne sont pas des extrémistes. Ils cherchent la meilleure façon de les aider!  

Je crois que cet appel grotesque et les indicibles arguments employés par monsieur Bokobza est un aveu d'échec des psychanalystes face à l'autisme. Il montre également leur ignorance flagrante. Non seulement ils ne connaissent pas la mise en pratique de ces méthodes ni les résultats formidables obtenus. Ils ne s'y intéressent pas par principe, sûrs de détenir la vérité suprême. Aucune remise en question n'est faite malgré le peu de résultat obtenu! 

Non, monsieur Bokobza, les parents d'enfants autistes ne sont pas "des extrémistes". Juste des parents d'enfants "différents" qui cherchent la meilleure façon d'aider leurs enfants à devenir autonomes et simplement heureux, ce qui est le devoir de chaque parent. L'objectif de ces parents n'est pas " d'entrer en guerre " avec qui que ce soit mais de permettre à leurs enfants d'avoir la vie la plus normale possible. Est-il normal que des parents s'expatrient en Belgique ou au Canada pour que leurs enfants puissent bénéficier de cette stimulation? 

"Combien d'enfants sont sauvés quotidiennement par ces méthodes?"

Peu importe le nom de ces méthodes, peu importe qu'elles soient ou non reconnues scientifiquement par ces "éminents spécialistes", l'important est de montrer que grâce à ces méthodes de nombreux enfants ont réussit à fonder une famille et à occuper un emploi. 

La vraie question que devrait se poser monsieur Bokobza est celle-ci: combien d'enfants ont été sortis de leur autisme par les psychanalystes? 

Mais la différence fondamentale entre ces comportementalistes et ces psychanalystes se situent également à un autre niveau. Les uns cherchent les compétences de ces enfants, en essayant peu à peu de diminuer tous les comportements hors norme, les autres ne voient que leur anormalité. Ils ne croient aucunement en ces enfants et c'est peut-être ce point-là qui leur est reproché par les parents. Le fait qu'aucun d'eux ne propose une solution concrète et un avenir pour ces enfants. Les enfants autistes développent souvent d'ailleurs certains dons que ces "spécialistes" choisissent d'ignorer, préférant les considérer comme perdus.  

La vraie question que devrait se poser monsieur Bokobza est celle-ci: combien d'enfants ont été sortis de leur autisme par les psychanalystes. Combien d'enfants sont sauvés quotidiennement par ces méthodes? Mais étrangement, monsieur Bokobza est plus occupé à stigmatiser les parents, notamment les mères à qui l'on fait porter le poids de la culpabilité, que de vouloir mettre tout en oeuvre pour sauver ces enfants. Drôle de posture pour un professionnel de la santé! 

"Ces enfants sont une richesse"

Mais j'aimerais finir cette tribune sur une phrase prononcée par monsieur Bokobza qui déclare que "c'est une horreur absolue d'avoir un enfant autiste". J'aimerais vous dire cher monsieur, à quel point votre inhumanité et votre mépris pour ces enfants me répugne! Vous ne faites, par cette remarque, que discriminer ces enfants et participer à la propagation de ces stupides préjugés dont ces enfants sont victimes et contre lesquels nous luttons quotidiennement. Votre phrase me rappelle un temps obscur où les enfants handicapés furent gazés les premiers parce que considérés comme inutiles et couteux à la société. 

Sachez, que ces enfants sont une richesse, qu'ils sont doués pour beaucoup de choses. Ils sont notamment doués pour donner, à qui veut recevoir, une affection peu commune et que beaucoup de parents ont aussi appris à grandir et à aimer grâce à leurs enfants autistes.

http://www.lexpress.fr/actualite/sciences/sante/psychanalystes-et-parents-d-enfants-autistes-la-guerre-est-elle-declaree_1095625.html


20 mars 2012

article publié sur le blog de la COPPA le 19 mars 2012

Y a beaucoup de ça, Hervé…

Chers disciples,

Je tiens par le présent prêche, à offrir notre corps, notre sang, notre inconscient et toute notre estime au frère Bokobza, qui a eu le courage de dire tout haut ce que nous pensons tout bas. Certains de nos ennemis, qu’ils soient parents, dresseurs de chimpanzés, ou les deux, n’hésitent à prétendre que notre Hervé sombre actuellement dans un délire paranoïaque. J’ose leur répondre que si notre frère délire, nous sommes des dizaines de milliers à délirer, un phénomène trop peu probable pour être crédible puisqu’il ne s’est produit qu’au dernier alignement des trois divins divans, trois mille ans avant l’ère totalitaire actuelle.

Enfin la vérité résonne, ou plutôt rayonne de mille fions, sans fionriture, sans addifion, sans faux-fions, sur la grande presse nafionale.

  • Les opposants parentaux à la psychanalyse ne sont pas que minoritaires et non représentatifs : ils sont vingt. Vingt parents hystériques, qui carburent probablement à la caféine, au Red Bull voire aux amphétamines et qui monopolisent la parole sur Internet. J’en appelle à ce collectif des vingt, pour leur dire que tout ceci est vain, et qu’il ne saurait certainement pas s’agir de vin, notamment lorsque l’on travaille-amant à Vigne-aux-goules.
  • Ces vingt sont évidemment manipulés par les comportementalo-fachos, qui les ont dressés comme ils dressent chaque jour les singes de notre planète, probablement très inspirés par notre bien nommé Pierre Boule. Un film récent nous a heureusement mis en garde contre les plans maléfiques de ces scientistes à la mord-moi-le-phallus. Ils ne peuvent donc plus nous cacher leurs véritables ambitions.
  • Par diversion, ces comportementalo-fachos font croire à ces parents, qu’ils ont préalablement drogués, qu’il est possible de soigner l’autisme sans attendre le transfert d’Actarus, ni l’émergence de leur désir de parler du comportement incestueux de leur mère. Et ceci serait possible par un dressage que l’on peut effectivement comparer, que dis-je, superposer, que dis-je, assimiler à la peur du flic dont on sait bien qu’elle ne sert à rien. J’ai pourtant cherché à expliquer aux autorités qu’il fallait attendre l’émergence de mon désir de respecter les limitations de vitesse avant de me retirer le permis, et que ces quelques vieilles dames et bichons maltais ne voulaient manifestement pas, du moins inconsciemment, rester en vie, mais ces flics sont décidemment dénués d’humanité.
  • Quand je pense que ces cognitivos osent dire à ces parents qu’ils n’y sont pour rien, j’ai envie de crier, crier, Tustin, pour qu’elle revienne… Comment peut-on mentir de la sorte sans le moindre scrupule à des parents qui ont besoin de savoir la vérité? C’est déjà suffisamment horrible d’avoir un enfant défectueux, alors pourquoi y rajouter le mensonge? Il s’agit de non assistance à personne en danger puisque ces même parents, déculpabilisés, n’hésiteront pas à recommencer à pourrir les enfants suivants…
  • Les scientistes prétendent que nous ne sommes pas scientifiques et pas efficaces. Je leur réponds : prouvez-le! Et je précise au passage que nous ne répondons pas à leurs critères d’évaluation qui ont été mis au point uniquement dans le but de nous prétendre inefficaces. Nos critères sont les nôtres et personne ne doit s’en mêler au risque de déclencher l’apocalypse.
  • Quand je vois que le seul d’entre nous qui faisait de la recherche, ce professeur de Lyon dont je ne me souviens plus vraiment du nom, voit ses efforts sabotés par les parents et désavoués par la HAS, j’ai envie de crier, crier… Enfin non, j’ai envie de hurler : mais que voulez-vous au juste? Enfin, il y a bien cet autre collègue qui travaillait sur les bosses du crâne, et un autre qui s’interessait aux rapports entre l’autisme et les signes astrologiques, de Strasbourg je crois. Ah non, celui-ci voulait plutôt étudier le lien entre l’autisme et la consommation de saucisses chez la mère, euh non la fellation, enfin je ne sais plus bon sang! Arrêtez de nous harceler à la fin!!!
  • Et puis si nous ne pouvons même plus demander à un parent si son enfant était désiré, comment voulez-vous qu’on le fasse rentrer dans nos cases? En demandant à la grand-mère si la mère était désirée? Et puis quoiqu’il en soit, des cases, on n’en veut pas! Donnez nous des cercles anaux, des triangles œdipiens, des nœuds borroméens, mais pas des cases. Vous savez bien qu’on a horreur de ça! On ne sait jamais comment les remplir… On en a honte en fait vous voyez. On n’ose pas demander des explications… Mais c’est un scandale!!
  • Et puis bon les TCC on veut bien, on est ouverts… On veut bien envoyer quelques patients chez des comportementalistes, mais uniquement si c’est pour faire une psychanalyse : que ce soit clair!

Suivons tous frère Bokobza et entrons en résistance contre… Contre tous ceux qui sont contre nous : contre les pas nous!

http://crocoppa.wordpress.com/2012/03/19/y-a-beaucoup-de-ca-herve/

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19 mars 2012

L'infiltrée ... témoignage d'une éducatrice, Maman d'enfant autiste

Cette semaine j'ai répondu, avec quelques collègues, à l'invitation d'un grand centre psychiatrique qui ouvrait ses portes à l'occasion de "la semaine de la santé mentale". Cette visite, réservée aux professionnels partenaires, débutait par une table ronde sur la pédopsychiatrie dans le département puis par la visite et présentation de deux unités : l'hospitalisation temps plein et l'hôpital de jour.

La table ronde est animée par un cadre de santé qui nous présente l'actuel dispositif pédopsychiatrique dans notre département : il distingue les divers structures (cattp, cmp, hj, htp), décrit les missions de chaque structure et les professionnels qui y interviennent, énumère les problèmatiques des patients et parle de la politique d'économie qui touche le secteur et de ses répercutions. J'y apprends par exemple qu'à l'heure d'aujourd'hui, une journée d'hôpital de jour coûte 800€ par enfant et 1 100€ la journée quand il s'agit d'hospitalisation temps plein... (mais il paraît que l'heure est aux économies...).

Vient ensuite un temps où les professionnels invités peuvent poser leurs questions... J'attends sagement mon tour puis me lance :

J'aimerais savoir :

- Quelles sont les spécificités des prises en charge en pédopsychiatrie ?

- Quelles sont les influences ou approches retenues ?

La réponse est claire et sans détour :

- C'est le médecin psychiatre qui chapote les unités qui en décide. (Petite précision à avoir en tête : l'actuel médecin psychiatre supervise 3 structures et a plus de 300 dossiers d'enfants en suivi...)

Je passe sur les détails de la 1ère visite des locaux de l'hospitalisation temps plein (le public accueilli est en majorité des pré-ados et ados en "souffrances", malmenés par la vie, nous dit-on).

Passons aux choses sérieuses : l'hôpital de jour pour enfants. Nous sommes accueillis par 2 charmantes jeunes femmes (l'une infirmière, l'autre éducatrice spécialisée).

Elles commencent par nous décrire la population accueillie: enfants autistes, enfants déficients et enfants avec dysharmonie évolutive... Les enfants (de 2 à 8 ans) ne sont plus répartis, comme fut un temps, en groupe par pathologie mais désormais par tranches d'âge (3 groupes: petits, moyens, grands).

Chaque enfant vient à la carte (certains viennent seulement par demi-journées, d'autres tous les jours en fonction de leur projet thérapeutique personnalisé). C'est le médecin psychiatre qui préscrit les activités thérapeutiques dont bénéficie l'enfant (n'oublions pas le nombre d'enfants qu'il suit...).

S'en suit une visite des locaux, plûtot agréables. Groupe de vie, salle de classe, cour de récréation puis... le bassin thérapeutique. Les explications me semblant un peu vagues, je demande quelques précisions (espèrant bien provoquer quelques remous...) :

- Qui s'occupe du bassin thérapeutique ?

- Et avec quelle formation ?

Car il est bien écrit sur la porte "bassin thérapeutique" et non piscine plouf-plouf et barbotages... L'infirmière me répond qu'il s'agit de la psychomotricienne, quant à la formation elle n'est pas sûre qu'elle en ai suivi une précisemment mais c'est de l'aquathérapie : c'est un moyen d'entrer en communication avec l'enfant, d'améliorer son bien-être, de l'apaiser... puis précise qu'actuellement, les enfants qui en bénéficient sont ceux qui ne peuvent être emmenés à la piscine pour raison de propreté (ben oui... les couches spéciales piscine pour enfants n'ont pas réussi à se frayer un chemin jusqu'à l'hôpital de jour... zut alors!).

Nous arrivons ensuite dans la salle de musicothérapie et d'emblée elle précise qu'une infirmière a passé son diplôme de musicothérapeute pour assurer cette activité. Et blablabli-blablabla, les vertus musicothérapiques... jusqu'à ce qu'elle me tende une sacrée perche "activité permettant aux enfants de pouvoir s'exprimer autrement que par la parole". Là, je lève la main :

- Justement, dis-je, à propos de communication, les enfants que vous accueillez sont-ils verbaux ?

- Non, répond-t-elle, sur les 10, aucun ne parle mais fort heureusement nous avons une orthophoniste à temps plein !!!!

Je lui fais remarquer que c'est une chance incroyable, que beaucoup d'entre nous les envions car dans nos établissements, nous courons après les créneaux d'orthophonie en libéral, grosse galère... Elle détaille en disant que l'orthophoniste prend les enfants en individuel sur une matinée et le reste du temps travaille aux côtés des infirmières et éducs en journée sur les groupes et que c'est une collaboration très utile.

- Et quels moyens de communication alternatifs avez-vous mis en place ou expérimenté ?

- Euh....... là, c'est le blanc...

Je tente de préciser ma pensée :

- Je ne vois pas de pictogrammes dans les salles ?

- Vous n'utilisez aucun moyen de communication visualisé ?

- Ah si si... me répond-t-elle (me voilà un tantinet rassurée...), nous en avons, les enfants ont tous leur photo avec leur prénom dans leur groupe !

Là, j'ai une pensée émue pour certaines de mes collègues qui, depuis 20 ans, accueillent le matin des enfants non-verbaux par un immuable rituel : le groupe de paroles !!!!!!!!! Non, vous n'êtes pas seules les filles ! D'autres persistent sur la même voie que vous !!!!

Nous finissons la visite par la salle d'art-thérapie (plus communément appelé atelier pataugeoire ou barbouillage...) puis le bureau du personnel (ouah! la belle machine à café ! je suis jalouse...).

Le groupe se disperse et je rejoins nos 2 guides qui discutent avec une directrice de c.a.m.p.s. . La discussion tourne autour du fait que la psychiatrie a mauvaise presse (quelle belle prise de conscience, ça me fait chaud au coeur !) et l'infirmière nous demande si nous sommes satisfaites de la visite. La directrice se dit rassurée par cette visite et avoue que jusqu'à maintenant, elle n'avait jamais "orienté" de parents (après un diagnostic) vers les hôpitaux de jour mais plutôt vers les c.m.p., ce qui finalement revient au même, dit-elle, car nous n'avons pas d'autre solution, faute de structure "innovante".

Je rebondis sur le diagnostic et demande si tous les enfants sont diagnostiqués ?

- Non, me répond-t-on, car ce n'est pas une volonté institutionnelle. Il y a diagnostic si c'est une demande des parents et s'ils ont déjà entrepris une démarche à l'extérieur mais le médecin psychiatre et ses équipes y sont généralement opposés car cela fige l'enfant, on lui colle une étiquette alors qu'il peut encore évoluer.

Je dis quand même que parfois, et même souvent, un bon diagnostic précoce peut orienter vers des prises en charge adaptées et permettre une progression rapide. La directrice ajoute qu'effectivement c'est le cas avec l'autisme et le repèrage en C.R.A..

L'infirmière lève alors les yeux au ciel et lâche : "ah oui! l'A.B.A., qu'est-ce qu'on en entend parler de ça !!!!".

J'enchaîne en lui disant que bon nombre de ces méthodes ont fait leurs preuves à l'étranger et je lui demande si certains membres de l'équipe s'y intéressent puisqu'ils accueillent des enfants autistes. Réponse négative.... (bizarre, j m'en doutais...). Je demande si c'est simplement par manque d'intérêt ou d'information ou si c'est une volonté institutionnelle ?

- C'est une volonté institutionnelle, c'est le médecin psychiatre qui imprègne ses équipes de l'approche qu'il souhaite.

L'occasion est trop belle... c'est l'heure de la question qui tue :

- Je vais faire ma curieuse mais entre nous, vous pourriez me dire comment ont été accueillies les préconisations de l'H.A.S. par votre médecin et par l'équipe ?

Là, c'est le grand blanc, je me dis que je l'ai mis mal à l'aise (vilaine que je suis...) mais c'est bien pire .... 

- Les quoi ?! ...

Face à la mine décomposée de la directrice, je développe :

- La haute autorité de la santé qui dit que les enfants autistes ne doivent plus être pris en charge en psychiatrie, que l'approche psychanalytique est inefficace ...

Bon ben là, c'est plus le grand blanc, c'est carrément la banquise, verglacée, je manque de me péter la gueule face à leur tête façon "arrêt sur image", elles viennent d'apprendre un truc apparemment...

Je précise :

- Oui, c'est sorti le 8 mars après 2 ans d'études sur la question... ça fait grand bruit dans les médias vous savez !

Non, elles ne savent pas, de toute évidence. La grande nouvelle, comme pour les couches spéciales piscine, n'a pas franchi les murs de l'hôpital de jour. C'est grand silence sur la banquise...

Là-dessus, on leur souhaite un bon week-end. Y'a des jours où s'ouvrir au monde s'avère épuisant.

Bref, j'ai passé l'après-midi en pédopsychiatrie...

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article publié sur le blog autisme en France le 19 mars 2012

J'ai lu hier dans l'express un interview du Psychiatre Hervé Bokobza, fondateur du collectif des 39

     Extraits de réponses commentées

  • Ces ( parlant des associations de parents) opposants sont en réalité très minoritaires et extrêmement militants.

 Nous sommes 200 associations, regroupant 30 000 familles. Nous sommes militants car nous ne voulons pas que notre enfant ait le même avenir que les enfants d'hier qui sont passées dans les mains des psychanalystes, et qui sont aujourd'hui en HP sous neuroleptiques, dépendants de tout, vulnérables.

  • Ils sont manipulés par le lobby des comportementalistes.

 Quelles preuves avez vous, sur quoi vous basez vous ? C'est de la diffamation. 

  • ...des méthodes extrêmement violentes, importées des Etats-Unis[...] C'est du dressage.

Voila des propos extrêmement violents, et calomnieux. Allez voir des vidéos de cette méthode de jeux  dont vous parlez, et dites moi où est la violence ?

  • Ces professionnels jouent sur l'illusion.

 Ces professionnels apprennent aux enfants à être autonome, à ne pas se rouler par terre ou s'automutiler, à lire, à gérer leurs émotions...est ce que ces faits sont illusoires?

  • ...si les parents satisfaits de la psychanalyse ne s'expriment pas, c'est qu'ils ont honte

Honte d'avoir un enfant autiste ? Mais pourquoi auraient ils honte, ils n'en sont pas responsables. à moins que vous leur fassiez croire le contraire ? 

  •  Ces gens-là ne se posent aucune question concernant leur enfant. Ils refusent, par exemple, qu'on leur demande s'ils l'ont vraiment désiré.

 Encore de la calomnie, voire insulte....et pourquoi devrait on répondre à une question pareille ? Quel rapport avec le syndrome de l'autisme ?

  • C'est dans la relation avec l'enfant qu'il se passe quelque chose. Or cette relation n'est possible qu'avec la psychanalyse.

Relation du genre " poser ses fesses à coté de l'enfant et attendre qu'il se passe quelquechose." ? Du genre à attendre que l'enfant désire sortir du monde dans lequel il est ? Les psychothérapeutes non psychanalytiques ne peuvent pas avoir une relation avec l'enfant ? Et les parents, ils n'ont pas de relation ?  Vous affirmez des choses, en demandant qu'on vous croit. Vous vous prenez pour dieu ou quoi ? On vous a cru pendant des années, on voit ce que ça donne aujourd'hui en regardant les adultes.

  • Nous allons rentrer en résistance

Des personnes qui noyautent tout un système ( de santé ) et qui font pression régulièrement sur les parents, je n'appelle pas cela de la résistance, j'appelle cela de l'oppression. et nous, parents, continueront de résister, oui, résister, pour que notre enfant ait la possibilité de vous échapper.

  • La psychiatrie française, que le monde entier admire...

Alors là..il faut sortir de votre monde, il est temps.

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Nous, parents d'enfant autistes et membres d'association, en avons plus qu'assez que nos associations représentatives soient assimilées au regroupement d'une élite de parents militants à la solde de lobbies comportementalistes. C'est de la diffamation !

Nous en avons plus qu'assez qu'on assimile le travail éducatif que les professionnels et nous parents menons pour aider nos enfants (à parler, à être propre, à manger avec une cuiller, à s'habiller seuls), à du dressage et à une forme de maltraitance. !

Nous en avons plus qu'assez qu'on attribue notre "problème" de parent d'enfant autiste à notre refus de parler du fait d'avoir désiré ou non notre enfant. Nous nous sentons insultés.

Tous ces propos sont honteux, prononcés par le porte parole d'un collectif de "médecins", donc de formation scientifique. Des médecins qui refusent d'être évalues.

C'est contraire au code de déontologie médicale.

Si ces personnes refusent la science, qu'ils aillent faire autre chose.

En attendant je demande aux associations de porter plainte pour diffamation

http://autisteenfrance.over-blog.com/article-choquee-par-les-propos-du-fondateur-du-collectif-des-39-101869328.html

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18 mars 2012

article publié dans l'express.fr le 18 mars 2012

Autisme : "Les psychanalystes vont entrer en résistance"

Manon Quinti, publié le 18/03/2012 à 11:14

Autisme : "Les psychanalystes vont entrer en résistance"

Les psychanalystes, convaincus de pouvoir déceler un traumatisme originel chez chaque enfant autiste.

AFP/PHILIPPE HUGUEN

Le 8 mars, la Haute autorité de santé désavouait la psychanalyse dans le traitement de l'autisme. Les psychiatres incriminés ripostent. Entretien avec le Dr Hervé Bokobza, psychiatre et fondateur du Collectif des 39 contre la nuit sécuritaire. 

Face à l'autisme, deux écoles s'affrontent depuis des années en France. Celle des psychanalystes, convaincus de pouvoir déceler un traumatisme originel chez chaque enfant autiste. Et celle des comportementalistes, pour qui la cause de ce fléau est seulement biologique - un avis largement partagé par la communauté scientifique. Or le 8 mars, dans un rapport sur les troubles envahissants du développement chez les enfants et les adolescents, la Haute autorité de santé (HAS) désavouait publiquement la psychanalyse dans le traitement de l'autisme. Furieux, un collectif de psychiatres dénonce le lobbying d'associations de parents "non représentatives". Le Collectif des 39 contre la nuit sécuritaire, en guerre depuis 2009 contre la politique du gouvernement en matière de santé mentale, compte remettre le sujet sur la table lors de son prochain meeting à Montreuil-sous-Bois (Seine-Saint-Denis), le 17 mars. Entretien avec le Dr Hervé Bokobza, psychiatre et fondateur du mouvement. 

Comment expliquez-vous l'unanimité des associations de parents contre le traitement psychanalytique de l'autisme?

Ces opposants sont en réalité très minoritaires et extrêmement militants. Ils ne sont pas représentatifs de l'ensemble des parents d'enfants autistes. Parfois, leur rejet de la psychanalyse peut être fondé: il existe des psychanalystes totalement délirants. Comme dans tous les métiers, il y a des bons et des mauvais psys. Mais la véritable explication, c'est qu'ils sont manipulés par le lobby des comportementalistes. On leur fait croire que l'approche comportementale peut sauver leurs enfants... Si c'était vrai, je l'utiliserais! En réalité, il s'agit de méthodes extrêmement violentes, importées des Etats-Unis. Elles coûtent 30 000 euros par an et par enfant. Il y a derrière tout ça un immense enjeu financier. Et même si elles marchent parfois, cela reste du dressage! C'est comme la peur du flic, certes efficace, mais à quel prix? 

Pourquoi les parents voudraient-ils confier leurs enfants à des professionnels qui pratiquent le dressage?

C'est plus facile de dire à un parent "vous n'y êtes pour rien dans l'autisme de votre enfant, c'est génétique". Ces professionnels jouent sur l'illusion. Je comprends très bien que ce soit plus reposant pour les parents. C'est tellement l'horreur absolue d'avoir un enfant autiste. 

Quels sont les arguments que les comportementalistes utilisent pour convaincre les parents?

Les comportementalistes disent que la psychanalyse n'est pas scientifique, qu'il n'y a pas de preuve de son efficacité. Nous ne répondons pas à leurs critères d'évaluation donc, pour eux, nous ne sommes pas crédibles. Mais le principe d'évaluation à partir de normes est radicalement opposé à notre démarche! La relation avec le patient, on ne peut pas l'évaluer. Soigner, en psychiatrie, demande une éthique du doute, une prise de risque. On ne peut pas mettre des croix dans des cases. 

Vous allez même beaucoup plus loin, si l'on en croit votre site Internet: vous y dénoncez la "folie évaluatrice et normative" des autorités de santé. Pourtant, la HAS souhaite seulement développer la recherche clinique afin d'évaluer l'efficacité des pratiques psychanalytiques. Peut-on imaginer d'évaluer ces traitements autrement qu'avec des statistiques?

Cela se fait déjà, par un professeur de Lyon. C'est l'universitaire le plus ouvert dans le domaine. Et c'est lui qui est harcelé par les associations de parents. Il fait pourtant de la recherche et prône une approche intégrative de toutes les disciplines. Personnellement, je ne refuse pas l'évaluation: je l'exige tous les jours de la part de mes équipes [NDLR: le centre psychotérapique Saint-Martin-du-Vignogoul, dans l'Hérault, pour adultes atteints de psychose ou de névrose]. Mais je suis opposé aux normes à base de statistiques et de chiffres que les comportementalistes tentent d'imposer. Elles ne prennent pas en compte la singularité de chacun. 

Vous affirmez avoir de bons retours de la part des parents d'enfants fréquentant vos centres. Comment expliquez-vous leur silence dans le débat actuel?

Selon moi, si les parents satisfaits de la psychanalyse ne s'expriment pas, c'est qu'ils ont honte. L'arrivée d'un enfant autiste bouleverse une famille. Cela renvoie les parents à leur histoire personnelle, à des choses extrêmement douloureuses. Cela touche à leur intimité, qu'ils n'ont pas envie de dévoiler. 

Compte-tenu du manque criant de structures d'accueil pour les enfants autistes en France, ont-ils vraiment la liberté de critiquer les services proposés?

Vous ne pensez quand même pas qu'on irait virer un enfant parce que ses parents discutent nos méthodes? Les associations de parents qui récusent aujourd'hui notre approche, c'est vingt personnes qui passent leur vie sur internet! [NDLR: 19 associations et fédérations de parents d'enfants autistes ont été sollicités par la HAS pour la rédaction de son dernier rapport]. Ils font de l'envahissement paranoïaque. Ces gens-là ne se posent aucune question concernant leur enfant. Ils refusent, par exemple, qu'on leur demande s'ils l'ont vraiment désiré. Cette question n'est pas habile, je vous l'accorde, mais elle est incontournable. 

Vous prétendez défendre une approche humaniste de la santé mentale, par opposition aux comportementalistes qui voudraient, selon vous, "normaliser" les comportements. N'est ce pas réducteur?

Parfois, je peux envoyer un patient consulter un comportementaliste, parce que sa phobie est indécrottable. On peut être comportementaliste et humaniste, à condition toutefois que la technique comportementaliste ne soit pas le coeur du soin. C'est dans la relation avec l'enfant qu'il se passe quelque chose. Or cette relation n'est possible qu'avec la psychanalyse. Sans elle, on devient des machines, des techniciens de la santé. 

Actuellement, la majorité des établissements accueillant les enfants autistes utilisent la psychanalyse. Mais que va-t-il se passer maintenant que la HAS a déclaré cette approche non pertinente ?

Nous allons rentrer en résistance, en continuant de défendre haut et fort ce que nous pensons. La psychiatrie française, que le monde entier admire, ne doit pas être balayée par le moyen des critères d'évaluation. Mais nous allons réfléchir autour des recommandations de la HAS. Nous prônons une refondation de la psychiatrie et nous prévoyons pour cela d'organiser des assises en septembre.

http://www.lexpress.fr/actualite/societe/autisme-les-psychanalystes-vont-entrer-en-resistance_1094612.html#xtor=AL-447

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article publié sur inforautisme-asbl le 15 mars 2012

Droit de réponse à l’article de La Libre du 13 mars 2012 : « Autisme : la psychanalyse est-elle hors jeu ? »

C’est avec beaucoup d’intérêt que nous avons pris connaissance de l’article de La Libre au sujet des prises en charge de l’autisme, suite à la diffusion du rapport de la HAS (Haute Autorité de Santé) en France. En tant que représentants de parents d’enfants autistes, et parents nous-mêmes d’un jeune homme adulte avec autisme, nous demandons un droit de réponse aux opinions présentées dans l’article par rapport à des pratiques qui nous concernent directement, ainsi que nos enfants.

Nous nous réjouissons des recommandations de la HAS qui, en ligne avec la communauté scientifique et médicale internationale, prône et cautionne les approches éducatives et comportementales, ainsi que les interventions précoces et intensives auprès des enfants autistes.

Nous parents, nous souhaitons pour nos enfants la meilleure adaptation possible au monde qui les entoure, afin qu’ils puissent s’y épanouir comme tout un chacun, surtout après que nous ne serons plus là. Les connaissances en matière de génétique, biologie, imagerie cérébrale ont avancé à pas de géant ces dernières années et définissent aujourd’hui l’autisme comme un trouble d’origine biologique et neurologique, avec un fonctionnement cérébral différent du nôtre. C’est pourquoi les enfants autistes nécessitent une éducation spécifique et adaptée en matière d’apprentissages à l’autonomie, à la communication, à la socialisation.

La psychanalyse est restée en marge de ces avancées. Il convient de rappeler que la psychanalyse n’a aucun fondement scientifique et qu’elle a construit son interprétation de la psyché humaine sur base de dogmes et d’affirmations non validées par aucune étude rigoureuse. Par ailleurs, quelques « études de cas » ne sont pas suffisantes pour décréter les bienfaits d’une approche thérapeutique, quelle qu’elle soit.

Mr. Stevens s’érige en défenseur de la singularité de l’enfant autiste et de son « désir » et targue les méthodes comportementales de « méthodes militaires », « américaines » de surcroit, comme si cela était une faute particulière. Eduquer un enfant autiste est effectivement une tâche ardue qui impose de nombreuses contraintes à l’enfant et à l’entourage. Mais Mr. Stevens semble oublier que la société toute entière soumet les enfants ordinaires aux affres de l’éducation et des apprentissages scolaires jusque 18 ans ! L’enfant autiste aurait-il donc le grand privilège de rester à l’état sauvage, dans l’attente d’une émergence hypothétique de son désir ? Pour quelle raison ?  

En attendant que ce désir arrive un jour, des années précieuses sont perdues. Voilà un incalculable gâchis humain dont les parents d’enfants autistes adultes, qui ont bénéficié des approches psychanalytiques, mesurent aujourd’hui toute l’étendue : impossible de leur faire une place dans la société ni de leur en trouver une dans des institutions spécialisées à cause des graves troubles du comportement qu’ils ont développés pendant des années de « non éducation » !

Que l’expérience des parents d’adultes autistes dont on a si « humainement » gâché le potentiel d’apprentissage serve à quelque chose, surtout à éviter les erreurs du passé ! Aujourd’hui, de nombreuses familles témoignent des beaux progrès de leurs enfants autistes dans des écoles adaptées, grâce à des méthodes éducatives comme TEACCH, ABA et PECS. Pas encore assez d’enfants, hélas, car les services spécialisés et bien formés sont toujours largement insuffisants… alors que les institutions à référence analytique continuent de produire des jeunes adultes inadaptés et sur-handicapés. 

Il ne s’agit pas ici d’une querelle d’écoles mais du devenir de nos enfants. De la psychanalyse, nous parents, nous n’en voulons plus !

Pour Inforautisme asbl, Cinzia Agoni-Tolfo

https://www.facebook.com/notes/inforautisme-asbl/droit-de-r%C3%A9ponse-%C3%A0-larticle-de-la-libre-du-13-mars-2012-autisme-la-psychanalyse-/353869744652032

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Autisme et TED Propositions pour un troisième plan - FEGAPEI

Publié par la Fédération nationale des associations gestionnaires au service des personnes handicapées (FEGAPEI)

Prendre connaissance des propositions : http://www.fegapei.fr/images/stories/Communication/Presse/fegapei_propositions_3e_plan_autisme.pdf

Mon avis : Intéressant et concret pour que les recommandations de la HAS soient effectivement appliquées sur le terrain ... Ces propositions concernent les enfants, adolescents et adultes ... (jjdupuis)

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Intervention de Catherine Milcent, psychiatre et parent, lors du colloque « Autisme et TED »

Scolarisation et savoir-faire spécifiques

Intervention de Catherine Milcent, psychiatre et parent, lors du colloque « Autisme et TED : la scolarisation dans tous ses états… ».Comment enseigner avec succès à cette population pleine de diversité mais partageant l’autisme et présentant des difficultés de compréhension verbales et non verbales ...


Scolarisation et savoir-faire spécifiques par INSHEA

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17 mars 2012

compte rendu publié sur le site du Sénat - Audition de Mme Valérie Létard

Evaluation de l'impact du plan autisme 2008-2010 - Audition de Mme Valérie Létard

Mme Annie David, présidente. - Avant d'entendre Valérie Létard, je souhaite la bienvenue à notre collègue de la commission de la culture, Françoise Laborde, qui s'intéresse de très près au sujet de l'autisme et que j'ai invitée à assister à notre réunion.

Mme Valérie Létard. - La ministre des solidarités, Roselyne Bachelot-Narquin, m'a confié, au printemps dernier, une mission d'évaluation du troisième plan autisme, près de quatre ans après le début de sa mise en oeuvre. L'objectif était d'établir un premier point d'étape sur les différentes mesures préconisées en 2008. Ont-elles répondu aux attentes des familles en souffrance dans les domaines du diagnostic précoce ou de l'accompagnement des jeunes adultes ? Le rapprochement avec le handicap a été confirmé. Dans la perspective d'un prochain plan, faudra-t-il inventer de nouveaux dispositifs ou réactiver les outils en place ?

D'abord, le constat. Les chiffres parlent d'eux-mêmes sur la nécessité de donner un coup d'accélérateur à l'accompagnement de l'autisme. En effet, 5 000 à 8 000 enfants naissent chaque année atteints d'autisme ou de troubles envahissants du développement (TED). Aucune enquête épidémiologique poussée n'a jamais été menée en raison des difficultés à établir le diagnostic. On estime néanmoins que la France compte entre 350 000 et 600 000 autistes. A minima, le taux de prévalence est d'un enfant sur cent cinquante ; une fille pour quatre garçons serait atteinte d'autisme ou de TED. Comparable par son ampleur à la maladie d'Alzheimer, l'autisme représente une charge très lourde pour les familles.

Grâce au plan 2008-2010, de réelles avancées ont eu lieu. Au niveau quantitatif, de nouveaux moyens ont été déployés : 187 millions d'euros, dont 173 affectés à la création de 4 100 places supplémentaires en établissements spécialisés. Si 1 672 places sont effectivement installées, toutes n'ont pas encore vu le jour en raison du délai entre l'obtention de l'autorisation et leur ouverture effective. Un effort particulier a aussi été porté sur l'accompagnement hors établissement, puisque 711 places de services d'éducation spéciale et de soins à domicile (Sessad) ont été autorisées en trois ans. Le plan n'en prévoyait que six cents en cinq ans. Les objectifs chiffrés ont donc été atteints. En outre, vingt-quatre structures expérimentales ont été mises en place, ce qui représente 381 places pour un coût global de 20 millions d'euros. Le montant par an et par enfant s'y élève à 50 000 euros. S'y exercent plusieurs méthodes, parmi lesquelles ABA, Teacch et Makaton, dans le but de fournir aux enfants un accompagnement spécifique. Nous sommes actuellement dans une phase d'expérimentation ; il faudra attendre plusieurs années pour dresser le bilan de ces centres.

Au niveau qualitatif, la Haute Autorité de santé (HAS) a validé, en mars 2010, le socle de connaissances partagé, qui donne pour la première fois une définition de l'autisme et des TED, en précisant les spécificités du fonctionnement d'une personne autiste et les outils de repérage, de diagnostic et de suivi de l'évolution de son état de santé. A la différence des Etats-Unis et des autres Etats européens, l'autisme était en France jusqu'alors assimilé à une psychose infantile, classée parmi les maladies mentales. La prise en charge était pilotée par la psychiatrie et la psychanalyse. La validation du socle de connaissances a constitué un point de départ pour un nouveau mode de suivi, qui utilise tous les outils disponibles pour accompagner individuellement les enfants et les adultes autistes. A la suite de mes auditions avec les différents acteurs, il m'est apparu nécessaire de nous inspirer des exemples étrangers pour cheminer vers un accompagnement individualisé, dit pluriméthode. Un autiste atteint d'un trouble sévère ne doit ainsi pas être pris en charge de la même façon qu'un enfant atteint du syndrome d'Asperger. Quand le premier devra être accueilli dans un établissement hospitalier spécialisé, le second pourra, avec l'aide d'un auxiliaire de vie scolaire (AVS), bénéficier de méthodes comportementales à l'école et dans sa famille.

Cependant, les délais restent insupportables pour les familles. Dix mois sont nécessaires pour accéder au dépistage dans un centre de ressources autisme (CRA) et un an pour obtenir une place dans une structure spécialisée. Dans le Nord-Pas-de-Calais par exemple, ce délai est porté à deux ans et cent cinquante enfants attendent d'être dépistés. L'approche des CRA est conforme à la nouvelle définition de l'autisme. Très recherchés pour leur diagnostic, ils sont engorgés et s'écartent de leur mission fondamentale d'information et de diffusion des bonnes pratiques. Enfin, le délai d'examen des plans d'aide par les commissions d'accès aux droits varie de six à dix-huit mois.

En outre, le diagnostic n'est pas encore assez précoce, ce qui se traduit par une diminution des chances de l'enfant de gagner en autonomie. En moyenne, un enfant est dépisté vers l'âge de six ans, alors que des outils existent pour un dépistage dès l'âge de trois ans.

De plus, certaines mesures n'ont pas donné le résultat escompté. L'étude de l'épidémiologie de l'autisme n'en est qu'à ses balbutiements. En février 2010, l'institut national de veille sanitaire (InVS) et l'institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm) ont lancé un programme d'élaboration d'un protocole d'études épidémiologiques. Mais on ne dispose pas encore d'outils épidémiologiques opérationnels. Or, le premier objectif du plan était de mieux connaître l'autisme.

La formation des professionnels est, quant à elle, encore insuffisante et le pilotage, au niveau national, de la politique de formation à l'autisme manque de cohérence.

Enfin, en raison du retard de la validation de la définition de l'autisme, d'autres mesures listées par le plan n'ont, jusqu'à présent, pas été suivies d'effet : l'évolution des métiers du médico-social, la prise en charge des adultes, l'accompagnement dans l'emploi et le logement ou l'accès aux soins somatiques.

Après l'élan du démarrage, le plan s'est progressivement essoufflé. Le comité national réunissant les représentants de la psychiatrie, du secteur médico-social, de l'éducation nationale et les associations familiales, ne se réunit plus depuis deux ans. Or, il constituait le lieu du dialogue et de l'évaluation entre les acteurs du secteur. Nous perdons du temps. Un travail supplémentaire de définition est nécessaire, notamment sur le contenu de la formation des AVS. Je vous propose de définir cinq champs de travail.

D'abord, il faut piloter, c'est-à-dire relancer une gouvernance dynamique et cohérente du plan. C'est en apaisant les différences d'approches que la nouvelle définition de l'autisme pourra servir de point de départ au suivi individualisé des enfants. Après le pilotage interministériel, le plan doit se décliner au niveau régional à travers les agences régionales de santé (ARS) et les CRA.

Deuxième axe, la connaissance. Il faut s'appuyer sur l'état des connaissances partagées pour mettre en place les prises en charge individualisées.

Il est nécessaire également de former, en se fondant sur la définition acceptée par la communauté internationale. Un groupe de travail dédié à la formation doit réunir tous les acteurs. Sans forcément déployer de nouveaux moyens, il convient d'adapter la formation continue à tous professionnels, de mieux encadrer l'agrément des formateurs et d'activer les formations en place.

Un autre champ d'action est celui de l'accompagnement dans le parcours de vie. En l'absence de diffusion des outils d'accompagnement sur le territoire national, aucun modèle national d'insertion professionnelle ni d'accès au logement adapté n'est disponible. C'est pourquoi il est important que l'autisme soit, cette année, élevé au rang de Grande cause nationale.

Enfin, le dernier axe consiste à diversifier la palette des solutions d'accueil et d'accompagnement. Les méthodes doivent être adaptées à la forme d'autisme et à l'environnement de l'individu.

En réactivant le comité national, nous serons en mesure de dépassionner le débat. En nous appuyant sur le socle de connaissances partagé, nous pourrons tourner la page des modes de prise en charge traditionnels, dans l'intérêt des personnes autistes.

Mme Annie David, présidente. - Votre rapport propose trente mesures et cinquante recommandations. Vous dites que la définition de l'autisme est fondamentale pour déterminer les modalités de prise en charge. Pouvez-vous nous préciser les dispositifs d'accompagnement des familles ?

M. Georges Labazée. - En tant que président du conseil général des Pyrénées-Atlantiques, je travaille actuellement sur le schéma départemental de l'autonomie, en partenariat avec l'ARS. Il concerne à la fois les personnes âgées, autistes et handicapées et sera adopté en juin prochain. Quels moyens seront donnés aux ARS pour la mise en oeuvre de ce schéma ?

A mesure que nous l'établissons, nous constatons le manque de porteurs de projets solides et de périmètre juridique clair. A la différence du handicap et de la dépendance, la compétence des collectivités territoriales en matière d'autisme est floue. Alors que les familles souhaitent sortir des grandes structures au profit d'établissements plus humains, quels types de personnel seront reconnus et validés par les ARS ?

Enfin, des programmes de formation sur l'autisme se développent, par exemple entre les universités de Bilbao et des pays de l'Adour. Comment encourager ce type de formation universitaire ?

M. Gilbert Barbier. - Quelles sont les parts respectives de l'autisme et des TED dans les statistiques que vous nous avez exposées ? La différence est de taille puisque des TED sont diagnostiqués comme de l'autisme, qualification dont on connaît les effets culpabilisants sur les parents. Je suis étonné que le dépistage mène à un classement des enfants dans une catégorie donnée. Il devrait être évolutif.

Le conflit relatif à la mainmise de la psychiatrie, en particulier de la psychanalyse, sur l'autisme a été porté sur la place publique. La décision de la HAS de mars 2010 constitue une avancée, mais doit être suivie d'autres publications scientifiques. Quelle est votre position sur l'approche comportementale, jusqu'à présent cantonnée à un rôle subalterne ?

Il me semble que la connaissance devrait figurer avant le pilotage dans le classement de vos axes d'action. On est loin de tout savoir : les recherches génétiques n'en sont qu'au stade du balbutiement.

Mme Catherine Génisson. - En France comme ailleurs, l'autisme doit être abordé de manière empirique. La recherche est la priorité et la condition pour mettre en oeuvre une démarche épidémiologique. Je me félicite du changement de définition de l'autisme. Mais il n'appartient pas aux politiques d'entrer dans le débat médical. La recherche doit se poursuivre : comment, par exemple, expliquer la différence de prévalence entre les filles et les garçons ?

Les autistes et leur famille vivent des drames. On a insisté sur l'importance de la diversification de la formation des professionnels. Il faut également donner des clés aux parents, qui se trouvent souvent dans un état d'incompréhension et de désespérance. Une approche diversifiée et adaptée à chaque catégorie sociale est donc également nécessaire.

Sans entrer dans un débat politicien, je pense que l'autisme est réellement une grande cause nationale. Il touche 600 000 personnes, sans que les moyens suffisants soient fournis pour améliorer le dépistage précoce et le suivi individuel. Ainsi, chaque année, des AVS sont contraints de quitter leur poste, quand la permanence du lien est en l'espèce si fondamentale. Comment traduire le plan national au niveau régional, puis individuel ? Peut-être pouvons-nous nous inspirer des lieux de vie communs qui, à Arras par exemple, fournissent à la fois un suivi médico-social et médical ainsi qu'un logement adapté ?

Mme Samia Ghali. - Certains AVS travaillent douze heures par semaine : ce n'est pas suffisant. Le contingent horaire des AVS doit être augmenté et leur emploi pérennisé.

L'enfant autiste est souvent renvoyé dans sa famille avant tout dépistage ou accompagnement. On a créé 4 100 places pour 600 000 personnes, avez-vous dit : l'écart est effrayant ! En outre, les vingt-quatre structures expérimentales se situent-elles exclusivement en région parisienne ? C'est une discrimination territoriale de plus.

Enfin, alors qu'une famille aisée trouvera toujours des solutions de prise en charge de l'enfant autiste, une famille défavorisée ou monoparentale sera totalement démunie.

Mme Valérie Létard. - Il est vrai que certaines familles sont contraintes de déménager pour se rapprocher des structures adaptées.

Mme Gisèle Printz. - Comment dépiste-t-on l'autisme ? Les enseignants et les médecins sont-ils formés pour identifier un enfant autiste ?

Mme Claire-Lise Campion. - Nous devons garder vos chiffres à l'esprit. Beaucoup de familles, désespérées, sont livrées à elles-mêmes. Certaines doivent en effet déménager, j'ai en mémoire l'exemple d'un couple de fonctionnaires, dont l'un a été contraint de demander sa mutation en zone frontalière, afin que leur enfant autiste puisse bénéficier des méthodes utilisées en Belgique.

La connaissance doit constituer la priorité. Je comprends la volonté de Valérie Létard de mettre l'accent sur le pilotage, qui est fondamental pour la recherche. La validation de la nouvelle définition de l'autisme par la HAS est un progrès. Mais il est regrettable que le comité national ne se réunisse plus depuis deux ans. Ce sont autant d'années perdues pour les autistes et leurs familles ! Une volonté politique nationale forte est indispensable pour que les moyens, notamment en matière de scolarisation, soient renforcés. Il est urgent de rattraper notre retard qui, malgré le plan autisme et la Grande cause nationale, continue de se creuser.

Au sein de la commission pour l'application des lois, nous étudions actuellement l'application de loi handicap votée en 2005. A l'époque, aucun distinguo n'avait été fait entre l'autisme et le handicap. En ma qualité de corapporteure, je veillerai à ce que l'autisme entre dans le champ de notre rapport.

Mme Patricia Schillinger. - Les chiffres annoncés sont effectivement inquiétants. Les parents sont souvent poussés au nomadisme : ils passent de médecin en médecin, parfois dans des territoires désertés par les pédiatres. Les charges peuvent s'élever à 3 000 euros par mois pour certaines familles, qui doivent chercher des financements par elles-mêmes. Nous devons leur donner des réponses sans attendre, en nous inspirant du modèle allemand par exemple.

M. René-Paul Savary. - N'oublions pas le rôle du conseil général : il assure souvent l'hébergement des personnes autistes via la prestation de compensation du handicap (PCH). Les plans de compensation du handicap vont jusqu'à 10 000 euros par personne et par mois, car les personnes autistes peuvent être polyhandicapés. Il est temps de reconnaître l'engagement du conseil général dans ce domaine.

Mme Catherine Génisson. - Il faut clarifier ce qui relève du conseil général, de la Grande cause nationale et des ARS. Ces dernières doivent davantage s'approprier cette mission.

Mme Michelle Meunier. - Certains mots ont un tel poids qu'il faut se garder de les extraire de leur contexte. C'est le cas de l'autisme. Il est pertinent d'appréhender chaque personne autiste en fonction de sa place au sein de la famille, de l'école et de la cité. Je suis également favorable à la démarche pluriméthode. Comme Gilbert Barbier, je pense qu'il est temps de mettre un terme aux trente ans de guerre qui oppose les comportementalistes aux psychanalystes. Mais comment appliquer de manière pragmatique cette décision politique ?

Deux pistes doivent être explorées : la sensibilisation des professionnels de la petite enfance au dépistage de l'autisme et la mise en place d'une véritable guidance parentale grâce au renforcement de l'information.

M. Yves Daudigny, rapporteur général. - Comme les autres présidents de conseil général, je m'interroge sur le financement du plan autisme. La contribution de la caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA) sera-t-elle déduite des crédits globaux de la PCH et de l'aide personnalisée à l'autonomie (APA) ?

Par ailleurs, la querelle entre les partisans de la psychanalyse et ceux des théories comportementales se poursuit-elle ? Le député Daniel Fasquelle a déposé, le mois dernier, une proposition de loi visant à mettre fin aux pratiques psychanalytiques dans l'accompagnement des personnes autistes. Qu'en pensez-vous ?

Enfin, comment soutenir les familles ? Dans l'Aisne, j'ai l'exemple d'un enfant autiste pris en charge par ses grands-parents, parce qu'il n'existe aucun centre spécialisé dans le département. Comment résoudre les difficultés juridiques et financières des familles ?

M. Jacky Le Menn. - Des structures spécifiques sont-elles dédiées aux personnes âgées autistes ? Des places leur sont-elles réservées dans les établissements d'hébergement pour les personnes âgées dépendantes (Ephad) ? Quelles sont les parts prises en charge respectivement par le plan gérontologie et par le plan autisme dans le département ?

Mme Françoise Laborde. - Beaucoup d'AVS ne sont pas suffisamment formés et sont susceptibles d'être remplacés au bout de deux ans d'exercice, à tout moment de l'année scolaire. Il est indispensable de progresser sur cette question.

Je constate aussi qu'une véritable inégalité territoriale sévit dans la prise en charge de l'autisme. Il semble préférable pour une famille d'habiter non loin de la Belgique ! Le degré d'implication de l'ARS compte également, en particulier pour l'encadrement des appels à projet.

Par ailleurs, je suis étonnée que les professionnels continuent d'être formés à la méthode du packing. Un cadrage politique de cette pratique, qui relève de la maltraitance, s'impose.

Enfin, la nouvelle définition de l'autisme déculpabilise les parents. Merci de dire haut et fort que les mères ne sont pas responsables !

M. Claude Jeannerot. - Je diffuserai votre rapport, Madame Létard, dans le Doubs, où le dialogue entre les élus, les familles et les associations est permanent. En tant que président de conseil général, je ne ferai pas un plaidoyer en faveur de l'institution, mais il est vrai que le rôle du conseil général est cité trop tard dans le rapport. C'est bien à lui que les associations et les parents font appel. La responsabilité départementale doit être clarifiée et reconnue.

Je m'interroge également sur le choix de la méthode que vous avez adoptée. Vous avez privilégié, semble-t-il, l'étude des grandes régions urbanisées. J'ai l'intuition que les difficultés n'y sont pas les mêmes que dans les territoires ruraux...

Mme Annie David, présidente. - Quels enseignements tirez-vous des expériences belge et néerlandaise ? Sous quel délai pourrons-nous espérer être performants dans la prise en charge de l'autisme ?

Mme Valérie Létard. - Grâce à la Grande cause nationale, la société et les médias vont être mobilisés. Il faut avant tout expliquer au plus grand nombre ce qu'est l'autisme pour que les regards changent. A chaque niveau de la société et du territoire, tous les acteurs doivent faire évoluer l'image caricaturale et réductrice qui en est véhiculée.

Concernant les appels à projet, des structures associatives organisent des réseaux d'accompagnement des projets de qualité. En développant un maillage territorial, elles constituent une réponse aux difficultés de gestion connues par les porteurs de projet, en particulier dans les zones rurales.

Le nombre de places créées - 4 200 - peut paraître dérisoire, mais c'est un premier pas. Il est possible d'aller tellement plus loin ! Par exemple, dans les instituts médico-éducatifs (IME) généralistes, une dizaine de places pourrait être dédiée aux autistes, selon une accréditation et un budget définis par l'ARS. Sans se substituer aux places en établissement spécialisé, ce contingent pourrait être une solution complémentaire, parmi un panel de modes de prise en charge. En outre, grâce à des transferts de moyens du sanitaire vers le médicosocial, nous pourrions converger vers une prise en charge plus équilibrée. Cette fongibilité asymétrique dégagerait des marges de manoeuvre.

S'agissant des AVS, il est certain que l'enfant autiste a besoin d'un fil rouge entre le domicile et l'école. Mais la mise en place d'un AVS unique implique une formation plus étendue que les soixante heures dispensées actuellement et un contrat de plus longue durée. Peut-être faut-il envisager qu'une association reconnue, jouant le rôle de référent régional, emploie et forme les AVS ? Ces derniers ont indéniablement un rôle majeur à jouer dans la continuité territoriale et temporelle de l'accompagnement.

Evidemment, le conseil général a beaucoup contribué, en association avec les ARS, à la prise en charge, notamment financière, de l'autisme. Mais le plan handicap départemental n'est pas toujours adapté. Des problèmes de compensation demeurent.

Dans le domaine du diagnostic, mieux les professionnels de première intervention - médecins généralistes, orthophonistes - et les enseignants seront formés, plus le dépistage sera précoce. Une fois le diagnostic posé, l'accompagnement des familles doit débuter. Il ne s'agit pas de stigmatiser les enfants mais de leur fournir, le plus rapidement possible, un suivi médical adapté. Un maillage territorial resserré réduira les délais de diagnostic et le nomadisme des parents.

La connaissance était la première mesure du plan autisme. Mais elle dépend directement du pilotage : la recherche ne progressera que si tous les acteurs peuvent dialoguer au sein du comité national. En 2012, l'autisme est une Grande cause nationale. C'est l'année ou jamais d'agir pour lutter contre la souffrance des personnes concernées et les inégalités territoriales.

La proposition de loi de Daniel Fasquelle tend à supprimer le remboursement des soins psychanalytiques dans la prise en charge de l'autisme. Je pense que la définition validée par la HAS doit avant tout se traduire par la mise en place de bonnes pratiques d'accompagnement et de formation. Historiquement, tout a été organisé autour du sanitaire : il faut du temps pour que la prise en charge évolue.

Enfin, le packing ne peut désormais plus être utilisé sans lien avec une structure hospitalière et un suivi médical, sous peine de poursuites pour maltraitance. Les familles et les associations rejettent cette méthode. A partir de l'évaluation du professeur Delion à Lille, des décisions devront être prises avec sang-froid. Il faut faire cesser cette guerre et tourner la page.

Mme Annie David, présidente. - Il est en effet temps que cesse le conflit sur un sujet si important. Nous resterons vigilants sur les suites de votre rapport et les moyens à apporter pour rattraper notre retard en matière de prise en charge de l'autisme.

Je vous indique, pour finir, que j'ai sollicité la cellule de l'initiative parlementaire du Sénat, pour qu'elle nous fasse des propositions juridiques précises destinées à faire sortir les AVS de la précarité.

http://www.senat.fr/compte-rendu-commissions/20120220/soc.html#toc5

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article publié sur le site Les Vendredis intellos le 16 mars 2013

La HAS, les TED et la psychanalyse
La Haute Autorité de Santé vient de rendre ses recommandations concernant les bonnes pratiques pour les enfants et adolescents atteints de TED.
Tout d’abord, que veut dire “TED”? Troubles envahissants du développement, dont le plus connu est l’autisme.
Dans cette famille il y a également -suivant les classifications (US, internationale, française)- l’autisme de haut niveau, l’autisme infantile, le syndrome d’Asperger – ceux que l’on regroupe souvent sous” spectre autistique”- mais aussi le syndrome de Rett et les autres troubles désintégratifs de l’enfance et les TED non spécifiés.
La HAS vient de prendre une décision remarquable pour l’évolution des traitements en France -bien que pas assez sévère pour des associations : [extrait de cet article du Monde]

[...]la Haute Autorité de Santé (HAS) et l’Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (Anesm) estiment impossible de conclure à “la pertinence” des interventions fondées sur les approches psychanalytiques et la psychothérapie institutionnelle, qu’elles considèrent comme “non consensuelles“.

La psychanalyse, jusque là vu comme seul ou presque moyen de traitement vient de perdre sa place. [Vous pouvez d’ailleurs aller lire l'article de kawine sur le sujet]

A la place sont recommandées des techniques utilisées depuis bien longtemps déjà dans les pays anglo-saxons appelées ABA, Teachh ou encore 3i. (Et dont je vous parlerai plus en détail dans un prochain article)
Pourquoi est-ce que tant de parents et associations sont d’accord avec la HAS voire auraient voulut que la psychanalyse soit purement et simplement désavouée? Parce que les TED sont des troubles neurobiologiques, il s’agit d’un fonctionnement du cerveau et non pas de façons de penser.
Les méthodes telles que ABA, Teachh etc. essayent, au lieu d’analyser le comportement de l’enfant et de lire un blocage lié – bien souvent- à la relation avec la mère, de stimuler l’enfant de sorte qu’il sorte de son enfermement et s’ouvre sur l’extérieur ainsi que de lui donner des clés pour mieux comprendre et gérer son environnement.

(Pour la petite histoire, j’ai été pré-diagnostiquée TED à 22 ans. J’ai rapidement été suivie par une psychanalyste d’où je sortais systématiquement en colère, en ayant clairement l’impression qu’elle était incapable de m’aider. A contrario, j’ai fait d’énormes progrès à partir du moment ou j’ai été suivie par un psychiatre qui fait une thérapie cognitive-comportementale…).

http://lesvendredisintellos.com/2012/03/16/la-has-les-ted-et-la-psychanalyse/

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