12 octobre 2017

Le guide VB-MAPP Evaluation du comportement verbal & programme d'intervention

Guide VB MAPP traduit en français

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01 octobre 2017

Reportage France 24 : Diagnostiquer, accompagner, soigner : les défis de l'autisme

Vidéo publiée sur le site de France 24

 

à 17h45.

Dernière modification : 29/09/2017

© France 24
L'autisme est un trouble du développement du cerveau qui touche entre 300 et 600 000 Français. Il se manifeste entre autres par un retard de langage, une faible attention à l'entourage ou encore des gestes répétitifs. Cette semaine, nous sommes à Neurospin, près de Paris, l'un des plus grands centres de recherche sur le cerveau, pour essayer de comprendre ce qu'est l'autisme, comment aider les patients qui en souffrent et comment le traiter.

26 août 2017

A quoi sert le Plan Autisme 4 (partie 2) ?

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05 août 2017

Prise en charge de l’autisme : les initiatives grenobloises face au retard français

Par AMa | le 03/08/2017 | 22:57 | logo petit

DÉCRYPTAGE – L’autisme, un mystérieux trouble comportemental ? Beaucoup préfèrent y voir une « particularité » à intégrer. Place Gre’net a rencontré des associations grenobloises, des psychiatres et des psychologues pour faire le point sur la prise en charge de l’autisme dans le milieu scolaire et médical. Constat ? La France a bien des retards en comparaison à ses voisins européens.

julien

Julien, le fils de Magalie Pignard. © Magalie Pignard

Julien a le visage d’un ange et le sourire innocent d’un enfant de onze ans. Mais à la différence des autres, il ne parle toujours pas. « Malgré tout, j’ai le sentiment de mieux le comprendre que certaines personnes neuro typiques [sans troubles, ndlr]», confie sa mère Magalie Pignard, dévouée à l’éducation de son fils, atteint d’autisme.

L’origine exacte de ce trouble comportemental demeure très mystérieuse, même pour les scientifiques. Toutefois, ces derniers s’accordent à dire qu’il existe des prédispositions génétiques, favorisant le développement du trouble. C’est pourquoi Magalie, alors âgée de 32 ans, a décidé à son tour de réaliser un diagnostic, une fois celui de son fils établi.

“Les codes sociaux, ce n’est pas vraiment mon truc »

Coup de théâtre pour cette enseignante : les médecins diagnostiquent un léger syndrome d’Asperger. A priori, quand on la rencontre, rien ne porte à croire qu’elle est atteinte de troubles autistiques. Un peu timide, parfois “maladroite », Magalie Pignard s’est pourtant souvent sentie différente. « C’est vrai que les codes sociaux, ce n’est pas vraiment mon truc », affirme en riant cette quadragénaire à l’allure élancée. Elle est par ailleurs, comme souvent les autistes Asperger, dotée de capacités artistiques ou intellectuelles étonnantes. Musicienne dans l’âme, Magalie est par exemple capable de reconnaître les notes de musique dès la première écoute d’un morceau.

Magalie Pignard et son fils en photo © Anaïs Mariotti

Magalie Pignard et son fils en photo. © Anaïs Mariotti

Pour le docteur Philippe Narang, psychiatre indépendant à Grenoble et spécialisé dans l’autisme Asperger, cette particularité n’est pas un handicap mais plutôt une “dyslexie des relations sociales“. En d’autres termes, “l’apprentissage des codes sociaux n’est pas automatique pour ces personnes », précise le médecin.

“Trois élèves sur huit ont appris à parler”

Magalie ne garde pas de bons souvenirs de la scolarisation de son fils en milieu ordinaire. En 2009, elle a décidé de fonder à Grenoble l’association Le Tremplin, avec sa mère, Françoise Galletti. Son objectif ? Permettre une meilleure intégration des personnes autistes, grâce aux méthodes pédagogiques de l’analyse appliquée du comportement (ABA).

Née dans les années 1960 aux États-Unis, « l’analyse appliquée du comportement est un principe scientifique qui se base sur la motivation et sur les particularités de la personne » explique Coralie Fiquet, psychologue spécialisée dans l’autisme et dans la méthode ABA à Grenoble. Les programmes sont individualisés et spécialement créés en fonction des compétences de l’enfant. « D’une personne à une autre, la manifestation des troubles autistiques est totalement différente. L’ABA tient compte de ces particularités », explique Magalie Pignard.

Application de la pédagogie ABA à l'association Le Tremplin à Grenoble © Marina B Photographie

Application de la pédagogie ABA à l’association Le Tremplin à Grenoble © Marina B Photographie

Au Tremplin, un éducateur spécialisé se charge ainsi d’un élève à la fois. À la clef, des récompenses permettent de stimuler leurs progressions. “Trois élèves sur huit ont d’ailleurs appris à parler, grâce à l’ABA, dans notre association“, se félicite Françoise Galleti, directrice de la fondation. « La communication est la première étape pour débloquer d’autres troubles », ajoute-t-elle.

En parallèle, Magalie a aussi cofondé l’Association francophone des femmes autistes, un espace d’écoute et de dialogue qui a pour objectif de lever certains tabous, dont celui des violences sexuelles. Dans son entourage, Magalie relate en effet des cas de viols : “Ces violences sont fréquentes, particulièrement chez les autistes dénués de parole. Mais personne n’en parle, par honte ou par méconnaissance », déplore-t-elle.

“La France a quarante ans de retard sur ses voisins européens”

« La France a quarante ans de retard sur ses voisins européens en matière d’autisme », estime Magalie Pignard. Un constat partagé par le Docteur Fiquet : « La France a en effet beaucoup de retard, notamment en raison d’une méconnaissance de l’autisme et d’un manque d’informations. » De plus, « des idées reçues et des stéréotypes ont longtemps freiné sa prise en charge », ajoute-t-elle.

La méthode ABA a d’ailleurs été adoptée très tardivement en France, dans le courant des années 2000, contrairement à d’autres pays européens, comme l’Italie, qui la pratiquent depuis de nombreuses années. Et ce n’est qu’en 2012 que l’approche psychiatrique de l’autisme a été abandonnée par la Haute autorité de la santé au profit de l’approche comportementale (ABA), désormais recommandée par cette institution publique.

Application de la méthode pédagogique ABA à l'association Le Tremplin ©Marina B Photographie

Application de la méthode pédagogique ABA à l’association Le Tremplin. © Marina B. Photographie

Il faut dire que ces approches comportementales ont fait l’objet de désaccords idéologiques au sein même de la sphère médicale. Les détracteurs de l’ABA contestent le système de récompenses, qu’ils qualifient de « dressage » ou de « conditionnement ». Pour le Dr Élisabeth Giraud Baro, psychiatre à la clinique du Dauphiné et fondatrice du Centre expert Asperger à Grenoble, il n’en est rien.

Dr. Elisabeth Giraud Baro, psychiatre à la clinique du Dauphiné. © DR

Dr Élisabeth Giraud Baro, psychiatre à la clinique du Dauphiné. © DR

« Le changement est très anxiogène pour une personne autiste. La méthode ABA modifie l’environnement de la personne. Les récompenses leurs permettent donc de dépasser leurs peurs », explique-t-elle.

D’ailleurs le système de « récompense » est, selon elle, un stimulant inhérent à la nature humaine. « Il en est de même dans le monde du travail. Le salaire encourage nécessairement la motivation professionnelle. »

Autrefois, les médecins imposaient la socialisation des personnes autistes. Un « calvaire » pour ces derniers. Or, on sait aujourd’hui que « l’environnement doit être adapté à la personne, et non pas l’inverse », explique la psychiatre, qui a introduit les thérapies cognitives et comportementales à Grenoble, grâce à son Centre.

Une véritable révolution, qui implique un consensus au sein de l’équipe médicale. Et surtout, davantage de moyens à disposition des soignants.

L’autisme est encore assez méconnu, même dans le milieu médical

Pour le Dr Giraud Baro, hors de question de se montrer pessimiste. « En vingt ans d’expérience, j’ai vu la situation nettement s’améliorer », affirme-t-elle. Toutefois, des problèmes de taille continuent de freiner une meilleure prise en charge de l’autisme en France.

Dr Philippe Narang, psychiatre à Grenoble spécialisé dans le syndrome d'asperger.

Dr Philippe Narang, psychiatre à Grenoble spécialisé dans le syndrome d’Asperger.

Selon le psychiatre Philippe Narang, ce retard français s’explique tout d’abord par un important manque d’informations et de connaissances. En réalité, l’autisme est encore assez méconnu, même dans le milieu médical. Un manque de formation qui a parfois engendré des erreurs de diagnostic…

Au cours de ma carrière, j’ai rencontré des personnes qui ont d’abord été diagnostiquées schizophrènes. Après une révision du diagnostic, les médecins se sont rendu compte qu’il s’agissait en réalité d’un syndrome d’Asperger », témoigne le Dr Narang. Des erreurs médicales – dues à une “méconnaissance totale” – loin d’être anodines ayant débouché sur des prises en charge inadéquates.

Ainsi, ces personnes sont parfois orientées vers des hôpitaux psychiatriques, bien que ces structures ne soient pas adaptées à ce type de trouble. “Par mimétisme, ils imiteront le comportement des personnes internées, ce qui ne favorise pas leurs progressions”, explique Philippe Narang.

La France manque considérablement de moyens et de financements

Pour Magalie Pignard, l’hospitalisation en milieu psychiatrique serait une manière de désengorger les instituts médico-éducatifs (IME), très souvent surchargés. “On donne encore des neuroleptiques qui, au lieu de faire progresser l’enfant, augmentent ses troubles“, estime-t-elle.

Image d'illustration, médicament. Photo Domaine Public

Image d’illustration, médicaments. DR

Dans la grande majorité des cas, ces psychotropes ne sont pas adaptés. Mais comme toutes règles, il y a des exceptions », précise toutefois le psychiatre. En effet, la prise de neuroleptiques peut être justifiée pour un laps de temps très court, quand l’autisme est associé à des troubles neurologiques (crise d’épilepsie, épisode schizophrénique…), confirme Élisabeth Giraud Baro.

Malgré tout, ils ne peuvent en aucun cas se substituer à un traitement de fond. Fort heureusement, « la tendance médicale recommande davantage un traitement éducatif que médicamenteux » explique-t-elle. “Si les médicaments sont nécessaires, il faut une dose très faible et provisoire. Sinon, les effets secondaires peuvent dégrader la personne et augmenter ses chances de développer une déficience intellectuelle », explique le Dr Narang.

En plus du manque de connaissances, la France manque considérablement de moyens et de financements. En résultent des listes d’attente pour obtenir une place dans les IME, source de souffrances pour les familles. “Il faut trois ans pour pouvoir faire un diagnostic. Et les familles attendent en moyenne deux ans pour obtenir une place dans un IME », explique la psychologue Coralie Fiquet. Parfois, des adultes restent même hospitalisés dans le pôle pour enfants, en raison du manque de places.

Scolarisation des élèves autistes : vers l’intégration ?

« À la maternelle, les enseignants m’ont demandé de n’amener mon fils que six heures par semaine à l’école. Et de compléter avec l’hôpital de jour pour éviter, semble-t-il, le poids de la prise en charge », témoigne Magalie Pignard. Pour Coralie Fiquet, il n’y a pourtant pas de doute : « Dans la mesure du possible, il faut tendre vers une intégration maximale des enfants autistes en milieu ordinaire. »

Si en Italie, la quasi totalité des élèves autistes est scolarisée en milieu ordinaire,  seulement 20 % d’entre eux l’étaient en France, en 2014. L’Hexagone avait d’ailleurs été sanctionné par le Conseil de l’Europe, accusé d’avoir “délaissé l’éducation des jeunes autistes“. La loi du 11 février 2005 sur l’égalité des chances avait laissé espérer une meilleure intégration scolaire des personnes handicapées mais les résultats sont toujours en-deçà des espérances…

Photographie d'illustration. Association Le Tremplin à Grenoble. © Marina B Photographie

Association Le Tremplin à Grenoble. © Marina B Photographie

La méthode ABA permet justement de favoriser la scolarisation des enfants en milieu ordinaire, assure Coralie Fiquet. « En moyenne, un enfant sur deux réintègre l’école ordinaire grâce à l’analyse du comportement », certifie-t-elle. Mais pour parvenir à un tel résultat, des moyens doivent être alloués par l’État et les collectivités territoriales.

“Il est indispensable d’aider et de soutenir les enseignants”

D’abord, “les enseignants devraient pouvoir être formés fréquemment et dès le début de leur carrière pour accueillir tout type de handicap », estime Philippe Narang. Ensuite, l’effectif des classes doit impérativement être diminué. “Dans une classe de trente élèves, entre l’élève brillant, le cancre, le dyslexique et celui autiste, l’enseignant ne peut pas tout assurer seul », affirme-t-il. Enfin, il est indispensable de recruter des enseignants spécialisés et des auxiliaires de vie scolaire pour l’aide individuelle (AVS-I).

Enfants à l'école. © Joël Kermabon – placegrenet.fr

Enfants sur le chemin de l’école. © Joël Kermabon – placegrenet.fr

En somme, il existe une réelle volonté de la part du corps enseignants, “mais on ne leur donne pas les moyens. Il est impératif de les aider et de les soutenir », argue le Dr Narang. Et l’actuelle suppression des postes dans l’Éducation nationale freine encore davantage l’avancée de cette intégration. Des réformes sont largement envisageables, mais actuellement au point mort, faute de financement par les pouvoirs publics.

Pourtant, les associations et les médecins s’accordent à dire que la scolarisation en milieu ordinaire est non seulement bénéfique pour les enfants autistes mais aussi pour les élèves sans handicap. « À l’école, les enfants autistes peuvent imiter les codes sociaux des autres enfants. S’ils restent entre eux, ils ne progresseront pas », estime Magalie Pignard. Sans compter que cette politique permet de stimuler l’entraide, la solidarité et la tolérance chez les enfants dès leur plus jeune âge. L’autisme, une simple différence parmi tant d’autres ?

Anaïs Mariotti

 

« IMAGINONS UN EXTRATERRESTRE QUI DÉBARQUE SUR TERRE »

« Le réel handicap, c’est le regard des autres », affirme Magalie Pignard. À travers une intéressante métaphore, elle partage sa vision de l’autisme : “Imaginons un extraterrestre, qui débarque sur Terre et qui ne comprend rien aux codes sociaux et aux coutumes. Cela ne signifie pas qu’il n’est pas moins intelligent que les autres. »

 

Enfant autiste à l'association Le Tremplin à Grenoble. © Marian B Photographie

Enfant autiste à l’association Le Tremplin à Grenoble. © Marian B Photographie

Pour le docteur Philippe Narang, “il n’y a pas de handicap, il y a surtout un fonctionnement cognitif différent“. Il explique que le schéma de pensée des personnes autistes n’est pas moins efficace que les autres, mais fondamentalement différent. Pour une personne lambda, le raisonnement est “probabiliste” : “Constamment, nous raisonnons sous forme d’hypothèses », explique le psychiatre.

Un esprit “en arborescence”

À l’inverse, une personne Asperger a davantage un raisonnement analytique et pragmatique. “Leur esprit est en arborescence, il fonctionne comme un arbre décisionnel », poursuit-il. C’est pourquoi ils ont notamment des difficultés à comprendre l’ambiguïté, les sous-entendus ou encore l’ironie.

Alors peut-on réellement parler de handicap ? “Les autistes Asperger ont un handicap dans les relations sociales, mais dans d’autres domaines, c’est moi qui suis handicapé ! », ironise Philippe Narang. En d’autres termes, “ils sont extrêmement performants dans certains domaines techniques, là où la majorité des gens ne le sont pas. Il n’y a pas de handicap, mais simplement des modes de raisonnement différents.”

“La variété des personnes fait la richesse d’une société”

Aux yeux de Magalie Pignard, l’autisme n’est pas un trouble à combattre. “Je considère que la variété des personnes fait la richesse d’une société », estime-t-elle. Il s’agit plutôt de comprendre, d’appréhender et d’intégrer, sans vouloir absolument modifier le comportement de ces personnes.

En d’autres termes, ce ne sont pas les autistes qui doivent coûte que coûte intégrer la société. “C’est la société qui doit s’efforcer de les intégrer.” Finalement, « la définition du handicap dépend du regard que lui porte la société », estime-t-elle.

L’ATYPIK, UN RESTAURANT PAS COMME LES AUTRES

À la terrasse du restaurant l’Atypik à Grenoble, Annie Raymond attend celui qu’elle nomme “son merveilleux“. Diagnostiqué autiste Asperger, son fils Clément est un jeune homme de 23 ans qui n’a pas froid aux yeux.

Clément portrait

Clément, 23 ans, membre actif à l’association et au restaurant l’Atypik à Grenoble. © Anaïs Mariotti

À ses heures perdues, il travaille au café-restaurant l’Atypik, un lieu convivial qui porte bien son nom où sa mère est  bénévole. Créée en 2013 par la compagnie des TED, un sigle qui signifie “troubles envahissants du développement”, cette enseigne emploie de jeunes autistes comme serveurs ou cuisiniers.

Le restaurant est aussi un lieu de vie, de formation et d’activité pour les personnes autistes et leur famille. Depuis quatre ans maintenant, L’Atypik, situé près de la place Notre-Dame, a un mot d’ordre : valoriser la différence. Il permet également à ces jeunes d’intégrer le monde du travail en toute sécurité.

Clément veut se lancer dans la politique

Mais Clément ne compte pas travailler dans la restauration à l’avenir. Après avoir gagné un concours d’éloquence à l’âge de 17 ans, il veut désormais se lancer dans une carrière politique.

Passionné de géopolitique, d’histoire et de sciences sociales, il souhaite plus précisément devenir conseiller municipal. Avec ses larges connaissances culturelles et politiques, le jeune homme ne semble pas moins capable que les autres mais reconnaît rencontrer davantage de difficultés. “Les discriminations, j’en suis victime tous les jours, mais je préfère ne pas parler de choses qui fâchent”, raconte-t-il en esquivant rapidement ce sujet qui semble douloureux.

Sans aucun regret, sa mère, ancienne comédienne, a mis de côté sa carrière pour s’occuper de lui. Ensemble, ils veulent aujourd’hui bouleverser le regard de la société. « Il est plus difficile d’être autiste en France qu’ailleurs », affirme-t-elle. Et pour cause, elle estime que « le système français cherche à gommer les différences au lieu de les accepter et les mettre en valeur ».

30 juillet 2017

Autisme et trisomie 21 : un double handicap ignoré ?

Résumé : Justine se sent impuissante. Sa fille, Ava, 4 ans, est à la fois porteuse de trisomie 21 et d'autisme. Un double handicap, peu évoqué en France, qui laisse les spécialistes de la prise en charge démunis. Cette maman raconte son combat !

Par , le 30-07-2017

"Aidez-la à m'appeler Maman", supplie Justine Durmont. Sa fille, Ava, 4 ans, est à la fois porteuse de trisomie 21 et d'autisme (troubles envahissants du développement). Un double challenge plus compliqué à comprendre, gérer, encadrer et prendre en charge, pour les parents, l'entourage et même les professionnels du handicap qui, face à ce "cumul", se retrouvent souvent démunis.

Une trisomie 21 non diagnostiquée

La trisomie 21 d'Ava n'a été diagnostiquée qu'à la naissance. Justine se lance alors dans un programme de rééducation précoce, préconisé pour les enfants porteurs de T21 afin de les stimuler au maximum. Le bébé bénéficie donc, dès quatre mois, de nombreux rendez-vous en orthophonie, kinésithérapie et psychomotricité en libéral. Vers l'âge de 2 ans, elle obtient une place en Sessad (service de soins à domicile) trisomie 21. Mais, à cette époque, la fillette commence progressivement à se renfermer, à ne plus répondre à son prénom ; elle évite les regards, perd l'intérêt pour les jouets et les interactions sociales.

Nouveau verdict : TED !

Parce qu'Ava a de nombreux problèmes de santé, ses parents soupçonnent une perte d'audition, que des tests écartent. Ava fête ses trois ans. Un nouveau verdict tombe : troubles envahissants du développement. "A l'annonce de ce nouveau diagnostique, mes premières démarches ont été de tenter de me renseigner et d'en savoir plus sur ce double handicap dont je n'avais encore jamais entendu parler", explique Justine. En France, elle ne trouve aucune info, aucun article ni association. Pas même une famille qui serait dans la même situation. Impossible de partager son histoire, d'échanger des conseils, de s'orienter, de se projeter et, surtout, de se sentir moins seule.

En quête d'infos aux USA

C'est aux Etats-Unis qu'elle découvre une association appelée DS-ASD (Down syndrome - Autism spectrum disorder). Son livre, When Down syndrome and autism intersect (Lorsque la trisomie 21 et l'Autisme se rencontrent), constitue une ressource précieuse sur le développement de l'enfant porteur de ce double handicap, sa vie, ses spécificités et les méthodes d'apprentissage efficaces à mettre en place. Entre temps, les professionnels du Sessad commencent "à s'essouffler et à se sentir impuissants face à un enfant ne présentant finalement pas les critères typiques de la trisomie 21", explique Justine. La prise en charge s'interrompt. Ava intègre, en septembre 2016, un hôpital de jour pour enfants porteurs de TED. Là encore, l'équipe peine à trouver les bonnes solutions pour la faire progresser. Le constat est sans appel : les spécialistes sont désemparés. Avec un choix cornélien dans la prise en charge : devoir choisir entre trisomie et autisme !

Méthode ABA : la clé ?

A quatre ans et demi, Ava n'a aucune autonomie dans les tâches du quotidien, ne mange pas seule, n'a pas acquis la propreté, ne parle pas, ne signe pas, ne communique pas. Justine s'obstine malgré tout à trouver LA clé, LA méthode qui fera progresser sa fille. Sur Instagram, elle suit quelques enfants américains porteurs de ce double handicap pour qui la méthode comportementaliste ABA (Applied behaviour analysis) a été une réelle révolution. Elle rencontre des intervenants en France ; un programme est mis sur pied avec l'objectif de limiter les comportements inadaptés de la fillette qui entravent son développement, lui apprendre un mode de communication alternatif (PECS ou signes), réduire ses troubles de l'alimentation, la guider vers un usage approprié des jeux, favoriser les interactions sociales et encourager son autonomie.

20 000 euros par an

Ce programme intensif suppose la présence au domicile de plusieurs professionnels, trois heures par jour, sept jours sur sept. 20 000 euros par an, non pris en charge. Pour rassembler cette somme, en vue de la rentrée, Justine lance, en juin 2017, une campagne de financement participatif (en lien ci-dessous). "Imaginer Ava manger seule, avoir des amis, parler (que ce soit par le langage, les images ou les signes), c'est un rêve qui n'a pas de prix !", confie la maman qui a arrêté de travailler et vit désormais seule avec ses deux filles -Jena, la petite sœur d'Ava, a trois ans et demi-.

Autisme et trisomie : pas si rare !

Une étude française parue en 2014, "Trisomie 21 et autisme : double diagnostic, évaluation et intervention", s'appuyant sur quinze années de recherches dans les pays anglo-saxons, révèle que l'autisme est reconnu comme un diagnostic additionnel possible chez les personnes atteintes de trisomie 21. Pas si rare que ça, donc. Or cette pathologie n'est encore que rarement dépistée et traitée au sein de cette population en France. Ses résultats montrent la nécessité de sensibiliser les professionnels du handicap à l'importance du dépistage d'autisme chez les enfants porteurs de trisomie 21 et à la prévention qui peut en découler.

 

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29 juillet 2017

Montauban : quand Emmanuel Macron prend sa plume pour répondre à une maman d'autiste

article publié dans La Dépêche

Publié le 28/07/2017 à 15:20, Mis à jour le 28/07/2017 à 18:10

 

Marie Bardot et Lily, sa fille de 20 ans, autiste./ Photo : DDM

Marie Bardot et Lily, sa fille de 20 ans, autiste./ Photo : DDM

 

C’est une drôle de femme qui ne lâche rien. Marie Bardot, maman de Lily, 20 ans, qui souffre d’autisme, continue de se battre pour sa fille. Son association "Diamant" multiplie les initiatives. Et la récente prise de position d’Emmanuel Macron, le chef de l’Etat, et de son épouse Brigitte en faveur de mesures concrètes pour les enfants handicapés n’est pas tombée dans l’oreille d’une sourde.

En contact avec les équipes du chef de l’Etat, Marie Bardot a pu leur exposer son magnifique projet qui a besoin d’aide pour voir le jour. Marie Bardot veut monter une école ABA, une méthode comportementale, avec des éducateurs spécialisés qui accueillerait, dès que possible, dans une maison à Grisolles (Tarn-et-Garonne), huit enfants autistes, dont la petite Lily : « Tout est prêt pour que cette école ouvre ses portes et offre une véritable alternative aux enfants, explique Marie Bardot. Il ne manque plus que les financements ». Marie Bardot peut compter sur la générosité d’un habitant de Grisolles qui met à sa disposition une maison neuve : « L’action de Marie m’a beaucoup touché, indique Patrick Lozano. Il faut que la France commence à s’occuper de ses enfants autistes et que les familles ne soient plus obligées de les envoyer en Belgique ».

Selon Marie Bardot, le coût de fonctionnement d’une telle école avoisinnerait les 400 000€. Pas simple à trouver surtout quand le temps presse. Mais la pasionaria Bardot, qui a écrit près de 100 lettres à tous les chefs d’Etat et de gouvernement depuis des décennies semblent sur la voie du succès.

La réponse d'Emmanuel Macron

Emmanuel Macron, en personne, lui a répondu dans un courrier du 3 juillet : «La force de votre témoignage, votre enthousiasme intact malgré les épreuves de la vie, l’amour maternel indéfectible que vous portez à Lily sont autant d’exemples pour toutes les personnes engagées dans le combat pour le bonheur de leur enfant handicapé (...). Nous attachons beaucoup d’importance avec mon épouse à la politique du handicap».

Et le président de la République de demander à la secrétaire d’Etat de s’occuper du dossier. Le 20 juillet, la ministre écrivait à son tour à la présidente de l’association Diamant: «C’est avec un très grand intérêt que j’ai étudié votre projet», écrit Sophie Cluzel en dépêchat le conseiller chargé de l’éducation à son cabinet auprès de Marie Bardot. Les choses s’accélèrent. Autre sujet, la Comédie musicale « L’Or et l’autisme » que Marie Bardot a monté et qui n’attend plus que le coup de pouce d’un producteur : « J’ai reçu les encouragements de Pascal Obispo et je suis attente de production».

Sur ce coup, le chef de l’Etat ne peut pas faire grand chose. Mais Marie Bardot croit en son étoile. Et en celle de sa chérie Lily. 

LAURENT BENAYOUN

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23 juillet 2017

Ecole ABA Saint Nazaire. Vidéo de présentation réalisée par & avec l'équipe des intervenants et des enfants de l'école

Ajoutée le 22 juil. 2017

Association Agir et Vivre l'Autisme
http://agir-vivre-autisme.org
Association qui "milite à l’amélioration du dépistage, et de l’accompagnement des personnes atteintes d’autisme et de TED"


Présentation du site de St Nazaire,
Vidéo réalisée par et avec l'équipe des intervenants et des enfants de l'école ABA de Saint Nazaire

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14 juin 2017

Mes chiens de montagne des Pyrénées aident deux enfants en situation de handicap

article publié dans le Nouvel Observateur
Publié le 13-06-2017 à 11h56 - Modifié à 18h23

LE PLUS. Boulanger en Ariège, Nicolas Colombiès adore ses deux chiens, Beille et Tomy. Des chiens de montagne des Pyrénées, dits "patous" qui ont attiré l'attention de deux frères de 11 et 12 ans respectivement diagnostiqués autiste non verbal et souffrant d'un trouble du déficit de l'attention avec hyperactivité. Nicolas organise promenades, rencontres ou activités avec les enfants. Résultat : des progrès surprenants et une belle histoire.

Édité et parrainé par Jean-Frédéric Tronche

Mathéo avec Beille : une amitié, une révélation. (Nicolas Colombiès)

Je m’appelle Nicolas Colombiès, je travaille dans une boulangerie industrielle et vis seul avec ma maman qui est handicapée visuelle. J’ai 35 ans et ma passion pour mes chiens, des patous, m’a permis de rencontrer deux enfants, des frères, en situation de handicap. Mathéo, 11 ans, est autiste non verbal et Mathis, qui a un an de plus, souffre d’un trouble du déficit d’attention avec hyperactivité (TDAH). C’est une belle histoire qui a commencé voilà une paire d’années.

J’adore Beille et Tomy, mes grands chiens de montagne des Pyrénées. Je les emmène partout avec moi : dans les Pyrénées, bien sûr, mais aussi récemment en Bretagne et bientôt en Suisse… Je fais beaucoup de photos d’eux que je poste régulièrement sur Facebook.

Premier contact

Un jour, j’ai été contacté par une femme qui regardait souvent mes photos avec ses deux fils. Il se trouve qu’il s’agissait de la maman des deux petits garçons handicapés qui regardait très souvent ces images avec eux. Elle s’est aperçue qu’elles suscitaient chez eux de l’intérêt et des réactions positives.

Il y a deux ans, elle a fini par m’envoyer un message via Messenger afin de me demander s’il était possible de nous rencontrer. Et depuis, on se voit régulièrement. Environ une fois par mois, la petite famille vient me rendre visite à Mazères, en Ariège, où ils peuvent retrouver mes deux chiens. Ou c’est nous qui faisons le voyage jusque chez eux, du côté de Pau, dans le Béarn.

Quand Mathéo a parlé…

Lors de la première rencontre, chez moi, Mathéo est resté pas mal à l’écart. Puis, il s’est rapproché petit à petit et a tout de suite ressenti de l’attachement pour ma chienne, Beille. Il a essayé d‘échanger avec elle, en vocalisant alors que d’habitude, il ne dit aucun mot. Jusqu’alors, il ne communiquait qu’avec l’aide de pictogrammes, méthode qui consiste en un échange d’images.

Je suis allé passer un week-end chez eux et là, miracle, il a dit "Beille". De même, en sa présence, il est beaucoup plus calme, apaisé.

Mathis, de son côté, a aussi du mal à se concentrer, à gérer ses émotions et, s’il parle, a encore besoin de l’aide d’un orthophoniste.

Un antidouleur pour Mathis

En outre, il a le syndrome des "jambes sans repos", un trouble du système nerveux appelé également "maladie de Willis-Ekbom" qui provoque un besoin impérieux de bouger les jambes et s’accompagne de picotements voire de décharges électriques.

Là encore, la présence des chiens a un effet inattendu : Mathis oublie complètement la douleur. Par exemple, en randonnée, quand il commence à avoir mal, parfois il en pleure, je lui confie Beille ainsi que Tomy, le mâle. Une fois qu’il les tient en laisse, il ne se focalise plus sur sa souffrance.

 

Mathis oublie ses douleurs avec les patous. (Nicolas Colombiès)

Au départ, ma motivation était simple : j’aime rencontrer des gens. Et quand ça se passe de façon aussi formidable, comment ne pas avoir envie de continuer ? C’est une façon de s’ouvrir aux autres. Moi aussi, j’apprends. Je ne savais pas grand-chose de l’autisme, donc je me suis beaucoup documenté là-dessus via des colloques et des livres. En effet, lorsqu’on arrive dans cet univers, on est un peu perdu.

Leurs progrès, ma satisfaction

Et puis, il y a des satisfactions lorsque l’on voit d’autres progrès chez ces petits. Par exemple, Mathéo fait de la "sélection alimentaire" et de fait mange vraiment très peu. Quand nous sommes à table ensemble ou lorsqu’on fait un casse-croûte en rando’, il prend de mes mains des choses qu’il n’avait jamais mangées jusque alors. Ses parents sont interloqués de le voir réaliser ce qu’il ne fait pas d’habitude. C’est aussi une récompense pour moi.

Les chiens sont comme un pont entre les garçons et les gens.

Nous voulons donc aller plus loin. Nous avons monté un petit stand de sensibilisation à l’autisme lors de la Fête de la montagne à Saint-Béat, en Haute-Garonne. On y a vendu des petites cartes postales et des autocollants réalisés avec les photos de mes chiens. Il s’agit en effet maintenant d’aider cette famille, les Caubet-Lambert, de façon pratique.

Nicolas Colombiès avec ses chiens : un trio de coeur. (Nicolas Colombiès)

Nous avons lancé une cagnotte

On a lancé un crowfunding intitulé "Pour Mathis et Mathéo" sur le site "Le pot commun". À ce jour, 17 personnes ont participé et nous avons récolté 530 euros. J’y explique :

"Les parents se battent tous les jours pour aider du mieux qu'ils peuvent leurs enfants, pour qu'ils soient le plus autonomes possible grâce à une prise en charge exclusivement comportementale (ABA) le tout en libéral et non remboursés par la sécurité sociale. Après avoir dépensés leurs économies dans les réparations de leur voiture, celle-ci est tombé en panne ! Et sans voiture... pas de prise en charge des gamins... C'est pour cela que j'ai voulu créer cette cagnotte... pour les aider parce que les petits ont besoin de ces rendez-vous chez les pédopsychiatre, éducateurs, et autres spécialistes... pour leur aider à acheter une voiture décente."

Pour l’instant, nous avons levé 900 euros pour cette voiture. Je tiens beaucoup à ce qu’ils règlent ce problème de transport qui est bien sûr très ennuyeux, surtout en province. Quant à mes chiens, ils trouvent aussi leur compte dans cette histoire d’amitié. Vous devriez voir la fête qu’ils réservent à Mathis et Mathéo lorsqu’ils arrivent.

Propos recueillis par Jean-Frédéric Tronche

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11 juin 2017

Les activités au sein de l'association ASMA 77 - Vidéo

Vidéo publiée sur la page Facebook d'ASMA 77 (Autisme Sport Multi Approches)

Corinne Chaabane :

"Je suis fière de vous présenter la deuxième vidéo de zoé. Merci à zoé et sa maman pour cette magnifique aventure que nous partageons jour après jour depuis un an maintenant ...

Merci aux autres enfants et familles avec qui j'ai le bonheur de travailler, de m'épanouir et d'apprendre à chaque instant."

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08 juin 2017

Autisme Sport Multi Approches (association ASMA77), une association à connaître ...

Voici un exemple de ce qui se passe chez Autisme Sport Multi Approches (association ASMA77)

Corinne Chaabane & asma 77 "un autre regard sur l'autisme" voici en 3 minutes un petit aperçu de la merveilleuse aventure que nous vivons avec zoé . merci à Amélie sa maman pour sa confiance et son engagement .

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