21 février 2012

article publié sur le blog autiste en france le 18 février 2012

Samedi 18 février 2012
A Mr Favereau, journaliste à "Libération" - Auteur d'un article le 14 févier sur l'énigme de l'autisme
A Madame Vincent,journaliste à "Le monde" - Auteure de deux articles le 16 Février sur le packing et l'autisme
 
Je vous écris car je suis extrêmement choquée du parti pris sur l'autisme, qui se retrouve dans vos différents articles
 
Aujourd'hui la France a au moins 40 ans de retard sur les pays développés en matière de dépistage, prise en charge : la situation des autistes est catastrophique : les adultes d'aujourd'hui, qui n'ont reçu et reçoivent que une prise en charge psychanalytique sont
 
- internés en hôpital ou institution psychiatrique, bourrés de neuroleptiques, non respectés dans leurs fonctionnements particuliers.
- gardés chez leurs parents, qui ont encore la force et qui refusent la 1ere solution. Souvent ils ont bataillé auprès des praticiens pour retirer leur enfant de l'institut ou hôpital psychiatrique
 
Je veux que vous preniez conscience des faits suivant
 
- Les parents n'ont rien contre la psychanalyse : simplement, leur enfant est victime d'une erreur médicale : on a donné, et on donne encore un traitement qui, au lieu de faire progresser l'enfant, augmente ses troubles. Lorsqu' un enfant autiste ne reçoit pas un traitement spécifique adapté, ses troubles du comportement augmentent. Pour un enfant de 3 ans, c'est gerable , mais pour un adolescent ou adulte c'est gerable seulement avec des neuroleptiques. Vous comprenez ? La priorité c'est apprendre à l'enfant à gérer ses émotions, et lui apprendre à communiquer.
Comment seriez vous si vous etiez brusquement en chine, sans argent, ne parlant pas chinois, ne comprenant pas les coutumes du pays, et surtout sans personne pour vous apprendre tout ça ? Vous faites une crise d'angoisse ; et vous vous retrouvez à l'hôpital avec des psychotropes, et petit à petit la descente aux enfers pour vous.
 
- Les parents n'ont rien contre le fait que des personnes consultent des psychanalystes, ils s'en moquent : chacun fait bien ce qu'il veut.
Mais ils ne veulent pas que leur enfant ai un traitement inadapté. Tout simplement . Et c'est bien le problème en France : pourquoi croyez vous qu'on ai tant de retard ? Faire une prise en charge psychanalytique sur un enfant autiste ( actuellement seule cette prise en charge est reconnue ) a autant d'effet que sur une personne ayant la maladie d'alzheimer par exemple ; aucun effet, et donc des troubles du comportement s'installent...
 
 
En prenant parti comme vous le faites, vous encouragez un traitement qui est prouvé inadapté, vous savez donc pertinemment qu'il y a des erreurs médicales, mais au lieu de les signaler, vous persistez. Au détriment de dizaines de milliers d'enfants, qui en sont victimes.
 
Rappelez vous que ne rien faire pour un autiste ( la psychanalyse propose simplement d'attendre que l'enfant soit prêt ), c'est la pire des maltraitances.
 
Quant au fait que les psychanalystes auraient des facilités à rentrer dans le monde interne des autistes...c'est faux : je suis dans les troubles du spectre autistique et tout ce qu'ils disent, c'est faux, je ne m'y reconnais pas du tout, et je ne suis pas la seule. Donna Williams, Temple Grandin, Gunilla Gerland ( 3 autistes écrivains dont j'ai le témoignage ) ne s'y reconnaissent pas.
 
La plupart des autistes que je connais ( et oui les autistes parlent et écrivent ) pensent comme moi.
Les psychanalystes leur font peur.
 
Quant au fait que le comportementalisme c'est du dressage par ce que répétition du même geste : mais comment avez vous appris à écrire ? Vous même n'avez pas fait des lignes de lettres avant de savoir écrire?
Et pour apprendre à conduire ? ça vous est venu immédiatement ?
 
Beaucoup de choses que nous apprenons ne nous sont pas spontanées : il faut répéter, répéter; pour les autistes, c'est pareil, sauf qu'il y a beaucoup plus de choses non spontanées.

Merci de m'avoir lue. J'espère que quand vous écrirez vos articles, vous penserez en premier aux enfants..et à leurs parents qui ne pensent qu'à une chose : s'exiler.

http://autisteenfrance.over-blog.com/article-lettre-a-e-favereau-de-liberation-et-c-vincent-de-le-monde-99623433.html

Posté par jjdupuis à 06:50 - - Commentaires [0] - Permalien [#]
Tags : , , , , , ,


article publié dans le monde.fr le 20 février 2012

"Les parents d'enfants autistes s'épuisent à chercher des solutions de prise en charge"

LEMONDE.FR | 20.02.12 | 14h33

A la suite de l'article "Guerre ouverte contre la psychanalyse dans le traitement de l'autisme", paru dans Le Monde daté 17 février, nous avons lancé un appel à témoignages aux parents d'enfants autistes afin qu'ils racontent les difficultés de la prise en charge. Voici une sélection de leurs récits.

Lire les témoignages : http://www.lemonde.fr/societe/article/2012/02/20/les-parents-d-enfants-autistes-s-epuisent-a-chercher-des-solutions-de-prise-en-charge_1644943_3224.html

Posté par jjdupuis à 06:27 - - Commentaires [0] - Permalien [#]
Tags : , , , , ,

20 février 2012

Autisme : Appel à la mobilisation des bonnes volontés !

Préambule

Je pense que tout ceux qui s'intéresse au sujet auront noté combien la tension est vive actuellement dès que l'on parle de l'accompagnement des personnes autistes (TED ou TSA). A l'aune de ce que j'ai pu observer tout au long du parcours de ma fille Elise, 27 ans, autiste non diagnostiquée "officiellement", je voudrais apporter ici mon soutien appuyé aux actions de M. Bernard Accoyer, M. Daniel Fasquelle, Mme Valérie Létard, M. Jean-François Chossy, Mme Danièle Langloys, Mme Catherine Barthélémy, M. Jean-Claude Ameisen, Mme Monica Zilbovicius, M. Thomas Bougeron, Mme Monica Zilbovicius, Mme Bernadette Rogé, Mlle Sophie Robert et à tous les participants des premières journées parlementaires sur l'autisme  pour ne citer qu'eux. Je voudrais souligner et rendre hommage à toutes les associations de parents regroupées à présent au sein du collectif autisme qui oeuvrent pour une évolution depuis de nombreuses années non seulement des méthodes d'accompagnement mais aussi des mentalités.

M. Fillon, premier ministre les a entendus en déclarant l'autisme grande cause nationale pour l'année 2012.

Cette année 2012 s'annonce donc assez exceptionnelle et certaines prises de position me poussent à m'engager davantage lire l'article dont je vous livre la conclusion :

"Au-delà de la personne du député Fasquelle qui vient de se discréditer irrémédiablement et dont nous exigeons la démission de la présidence du Groupe d’études sur l’autisme à l’Assemblée Nationale, nous nous inquiétons de cette dérive inquiétante où des propos tenus jusqu’alors uniquement par des sectes telles que l’église de scientologie font retour depuis le sommet de l’Etat.

Cette dérive au même titre que certains discours prônant l’inégalité des cultures est en train d’introduire un discours populiste fort inquiétant pour la démocratie.

Nous appelons donc tous les professionnels du soin psychique, mais aussi  tous les citoyens à une vigilance républicaine pour refuser un tel tournant dangereux pour les libertés."

Les libertés parlons en ...

Historique succinct

Tout d'abord rappelons que l'évolution récente de l'accompagnement des personnes autistes s'est faite à la demande des familles désirant voir leurs enfants bénéficier du meilleur accompagnement possible. Les premières structures "innovantes" ont été ouvertes sur décision politique (les projets avaient été refusées en commission adhoc). Rappelons aussi que l'on qualifie d'innovantes dans l'hexagone des méthodes adoptées dans l'ensemble du monde développé. (lire le Bilan d’étape du plan autisme en février 2010 sur le site du Ministère des Solidarités et de la Cohésion Sociale).

Rappelons aussi l'action du Ministre de la santé de l'époque  (2005) M. Douste Blazy qui avait enterré le rapport de l'INSERM commandé par le Gouvernement http://www.aapel.org/temoignages/douste_blazy_psychotherapies.html. Ce rapport préconisait la mise en oeuvre des méthodes comportementales ... Décision qualifiée de «conte de fée» par le gendre de Lacan, Jacques-Alain Miller. Lire à ce sujet l'article de Jacques Van Rillaer Professeur de psychologie à l'Université de Louvain-la-Neuveet aux Facultés universitaires St-Louis (Bruxelles) dont l'expertise n'est plus à démontrer.

Depuis un certains nombre de documents font référence :

Or, l’ANESM et la HAS ont débuté en 2010 l’élaboration de recommandations de bonne pratique sur l’autisme et les troubles envahissants du développement chez l’enfant et l’adolescent. Ce travail est en cours de finalisation. L’ANESM et la HAS délibéreront d’ici la fin du mois de février sur une version définitive qui tiendra compte des éventuelles observations de l’ensemble des experts qui ont participé à ce travail.

Ces recommandations seront présentées lors d’une conférence de presse le 6 mars prochain. L’objectif sera de mettre en lumière les avancées les plus importantes pour les enfants et leur famille ainsi que pour les professionnels concernés des secteurs médico-social et sanitaire.

Des fuites organisées via le journal Libération semblent compromettre la sérénité nécessaire à l'élaboration du document. Une mise au point a d'ailleurs été publiée sur le site de la HAS sous la forme d'un communiqué de presse en date du 13 février 2012.

Mon témoignage

Ma fille Elise, autiste hyperactive est née le 27 avril 1985. Elle a, classiquement pour l'époque, été orientée par étape vers un hôpital de jour (cf. les principales étapes de la vie d'Elise) où elle a passé 10 années de sa vie.

Disons pour être honnête et simple que nous étions à l'époque très mal informés sur le handicap de notre fille.

J'ai découvert depuis que nous baignions sans le savoir précisément dans une prise en charge du type psychanalytique ... De fait je n'ai commencé à vraiment chercher à comprendre que depuis le 2 février 2006 ...
La  création de ce blog qui lui est dédié m'a conduit à parfaire mes connaissances et très vite à les partager.

Donc au sein de l'hôpital de jour aucun diagnostic. Aucun diagnostic non plus auprès des différents "experts" extérieurs que nous avons vu dont certains de haut niveau  ... lorsque l'on nous interrogeaient dans la vie courante, nous avions trouvé une formule "Elle a des problèmes" ... qui nous permettait d'avancer.

Que faisait-elle dans cet hôpital de jour ?

A la vérité nous n'en savions pas grand chose ... "il fallait préserver le lieu où Elise pourrait trouver sa place". Nous faisions en l'absence d'information confiance au système. La prise en charge était totale, gratuite et confortable : un taxi puis par la suite un minibus faisait la liaison entre la maison et l'hôpital matin et soir. Nous pouvions de ce fait travailler.

A intervalles réguliers (en gros tous les 2 mois) nous rencontrions médecins et psychologues lors de réunions qui je dois dire mettaient mon épouse mal à l'aise et ne nous apportaient pas grand chose. Avec le recul je pense que ces réunions étaient surtout destinées à évaluer nos réactions plutôt qu'à nous apporter des informations.

Au fil du temps, 10 ans c'est long, la communication s'est un peu améliorée et vers la fin des entretiens avec les différents intervenants de l'établissement furent organisées, des réunions de parents, des réunions avec les frères et soeurs etc.

Mais malgré tout la transparence n'était absolument pas de mise sur les méthodes mises en oeuvre et pas vraiment de stimulation pour Elise ... un poste d'enseignant affiché, presque jamais pourvu et la dernière institutrice nommée qui est resté très peu de temps (proche de la retraite) : "Oh,la classe : Elise ça ne l'intéresse pas". Finalement elle avait décidé de l'emmener en sortie ... et nous étions satisfaits : elle pouvait au moins sortir !

En final, la prise en charge n'était absolument plus adaptée ... Elise se retrouvait non plus avec ses pairs mais avec de tout jeunes enfants ... l'équipe était en difficulté ... et plutôt que de se poser des questions en interne ... j'ai quelques souvenirs marquants où très clairement le praticien recherchait les causes des difficultés d'Elise du côté de la famille. Une façon quelque part de se déculpabiliser ou de ne pas se remettre en question.

La socialisation ?

Je me dois de souligner que c'est nous, sa famille, qui l'avons faite pendant les week-end à la maison, les vacances etc. ... les sorties pour faire les courses, les ballades, le vélo, les centres de vacances ... avec notre fille difficile à contrôler à l'époque ... sans avoir vraiment quoi faire ... et avec le recul il est évident que nous avons fait des erreurs ... disons très simplement que nous avions tendance à nous adapter à Elise plutôt qu'à la "recadrer" ce qu'il aurait sans doute fallu faire. Mais en l'absence de conseil il fallait bien se débrouiller et j'étais passé maître en vigilance me bornant à intervenir dans les situations qui me paraissaient présenter trop de difficultés ou des dangers.

L'hôpital de jour est rappelons le un lieu fermé, protégé, où l'enfant n'apprend pas à gérer les situations qu'il peut rencontrer dans la vie courante.

Grâce à Elise j'ai conservé une excellente condition physique car l'hyperactivité, assez modérée, dont elle peut faire preuve actuellement n'est absolument pas comparable à celle que nous avons connu pendant toute son enfance : elle partait souvent droit devant elle happée par une idée ...et ne tenait pas en place ... se réveillait la nuit etc. ...

Nous avons fait face mais sans aucune méthode susceptible de nous venir en aide.

Et ensuite ?

Aussi, c'est avec un très grand soulagement que nous avons quitté  l'hôpital de jour pour l'IPPA Maisons Alfort (structure adolescents) qui venait d'ouvrir ... L'esprit qui régnait à l'époque dans ce lieu répondait vraiment à nos attentes et les apprentissages étaient recherchés. Son directeur, M. Patrick Sanson est un homme ouvert pour lequel j'ai beaucoup d'estime et au contact duquel j'ai appris énormément. Le dialogue avec chacun des intervenants était encouragé. Mais pour Elise, 17 ans, il était déjà bien tard ....

Et très vite il nous a fallu envisager la recherche d'une structure pour adulte ... plusieurs dossiers ... un petit tour en Belgique pour visiter une structure "centre reine Fabiola" ... Intéressant, mais nous n'étions absolument pas fana ... la distance et gestion des problèmes potentiels ne nous convenait pas, plusieurs stages dans des établissements susceptibles de l'accueillir ...

La suite vous la connaissez si vous lisez ce blog. Nous pouvons témoigner que non seulement Elise progresse mais qu'elle s'épanouit. Une "stratégie globale" s'est mise en place au fil du temps associant activités et loisirs :

Les principaux acteurs sont :

  • sa famille bien sûr avec qui Elise entretient des liens privilégiés ;
  • toute l'équipe de la résidence "Moi la vie" (foyer de vie) avec qui elle parfait sa sociabilité, son autonomie et bien d'autre chose encore à travers différentes activités ... dans le cadre de son projet de vie ;
  • les psychologues du cabinet ESPAS-IDDEES avec qui Elise fait des séances individuelles à raison de 8 heures par semaine au sein même de son établissement ;
  • l'association A Bras Ouverts et ses extraordinaires accompagnateurs/trices qui lui permettent de partir en week-end et de faire de courts séjours dans une ambiance festive ... Elle est toujours partante ;
  • l'association Envol Loisirs qui lui permet de pratiquer la voile et de faire de nombreuses rencontres, cette association monte des projets visant à la pratique des loisirs des personnes autistes et TED ;
  • l'association Trott'Autrement avec laquelle Elise fait de l'équitation adaptée en petit groupe ;
  • la drôle de compagnie avec laquelle elle participe à des séances de théâtre sur des thèmes variés.

Le diagnostic ?

Actuellement toujours pas "officiellement" ... comme le dit mon épouse si on la pousse un peu "- C'est son Père qui a décidé qu'Elise est autiste" ... Lire à ce sujet comment j'ai appris la nouvelle http://dupuiselise.canalblog.com/archives/2006/04/27/1778253.html

Très clairement il n'y a pas photo Elise est autiste et passablement extraordinaire ...

Là encore le diagnostic à l'époque n'était pas de mode ! J'ai d'ailleurs fait remplacer depuis les termes "psychose infantile" qui figuraient dans son projet de vie par Troubles du Syndrome Autistique en conformité avec les recommandations de l'ANESM.

Mon opinion sur l'actualité récente concernant l'autisme

Depuis 2006, qui correspond à la sortie de la période d'ignorance où l'on m'avait maintenu et/ou je m'étais complu, je pense avoir pris un certain recul et accumulé quelques connaissances sur le sujet. Je me permets donc d'exprimer mon point de vue :

  • Le Diagnostic doit bien évidemment intervenir le plus tôt possible.
  • L'accompagnement par des méthodes comportementales adaptées et validées doit être mis en place dès le diagnostic établi pour permettre de profiter de la plasticité cérébrale qui permet des apprentissages en contournant les atteintes neuronales. A ce stade, il a été démontré que le cerveau a les capacités de développer d'autres circuits.
  • Cet accompagnement précoce et adapté devrait permettre à de nombreux enfants d'être scolarisés accompagnés par des personnes formées (AVS).
  • Et en final, nous pouvons espérer avoir des personnes adultes beaucoup plus autonomes.
  • Ce qui induit d'ailleurs pour la société des économies à terme quand on connaît le prix de journée dans les hôpitaux.

Trois évidences à ne pas perdre de vue

  • L'autisme est un handicap.
  • On ne peut pas en guérir.
  • Mais la personne peut progresser à tout âge.

La Psychanalyse

La psychanalyse à mon sens peut s'adresser à des personnes en état de communiquer et de payer ... si j'ai bien compris la démarche de la plupart des fondateurs de ses différentes écoles. On doit pouvoir entrer en psychanalyse et pouvoir en sortir ... Après cela repose sur le libre arbitre de chacun ... Je crois qu'elle peut apporter un certain soulagement à des personnes en difficulté ... mais pour cela il faut qu'elles soient en capacité d'adhérer et il me paraît évident que ce n'est pas le cas de la très grande majorité des autistes.

La "prise en charge" actuelle des autistes en France, ressemble encore actuellement à une prise d'otages. Dans notre exception française (avec l'Argentine) les autistes et leur familles sont dirigés vers le secteur médico- social dont ils dépendent. Ils sont ensuite pris en charge par des équipes bien souvent formées à la psychanalyse et orientés vers un hôpital de jour (avec des variantes) où les équipes reste majoritairement formées à la psychanalyse : pataugeoire, atelier contes etc. et non tournée vers les apprentissages "la fameuse théorie de l'émergence du désir" ...
La suite on la connaît ... pas vraiment de progression attendue ... pas vraiment de progression au final et des adultes qui finissent en hôpital psychiatrique où ils n'ont pas leur place.

Les seules familles qui manifestent des velléités de se soustraire au système vont à la rencontre de nombreuses difficultés et doivent pratiquement tout organiser en libéral. Bien souvent les coûts engendrés par la démarche ne sont que partiellement remboursés. Heureusement les associations et les nouveaux outils de communication sont là pour donner la marche à suivre : Egalited est vraiment très intéressant.

Ne pas confondre défense du secteur psychiatrique et défense de la psychanalyse

La lecture de certains articles habiles amèneraient à penser que l'on voudrait éradiquer la psychanalyse du système de soin. La mobilisation est déclarée sur ce thème ... une pétition circule ...

Je ne le pense pas. Encore une fois, la psychanalyse semble pouvoir apporter un réconfort à certains patients en demande ... et propose son interprétation au mal être de personnes  en difficultés. Pourquoi pas ... Si les individus adhèrent et s'en trouve soulagés.

J'ai pu noté que ce n'était en aucun cas une science exacte et que les courants de pensée étaient multiples ... à chacun d'apprécier. Elle a d'ailleurs toujours été controversée y compris en son sein avec la naissance de différentes écoles. Théories et controverses ont jalonnées sa "construction" tant il est vrai qu'il est difficile d'interpréter l'inconscient ... Maîtres et disciples ne s'accordent pas toujours.

Cette construction théorique, intellectuelle, d'ailleurs passablement intéressante, repose essentiellement sur des études de cas.

Mais clairement, je ne pense pas que la psychanalyse soit indiquée pour encourager une personne autiste à progresser ... elle est visiblement démunie comme le montre le film "Le Mur" et les interprétations successives ont conduit à bien des dérives ... mettant notamment les Mères en accusation.

Donc ne pas confondre les psychanalystes avec les médecins psychiatres qui ont bien sûr tout leur rôle à jouer pour soigner avec leur expertise reconnue des personnes handicapées qui peuvent être soulagées par des traitements validés là encore. Rappelons que les traitements doivent être régulièrement réévalués ... les effets secondaires sur le long terme étant souvent mal connus (bénéfices/risques).

Sophie Robert avec son film "Le Mur" a réussi a convaincre des psychanalystes de renom à se livrer devant la caméra. Disons le tout net résultat est simplement consternant. Clairement, c'est un documentaire militant mais après ce qu'elle a découvert je comprends qu'elle ait été choquée ... et personne n'aurait compris qu'elle puisse faire l'éloge de la psychanalyse après de telles déclarations de personnes en charge du soin de nos enfants.

La plupart des familles ont reconnus dans ce documentaire "les traitements" qu'elles avaient dûs subir tout au long de leur parcours. Et visiblement les théories qui soit disant n'ont plus cours actuellement sont encore très présentes dans la conscience des psychanalystes ... leur culture n'a pas changé ... seul l'affichage peut se montrer plus ou moins discret en fonction des circonstances.

Ce documentaire, j'ai eu la chance de le voir avant son interdiction, est révélateur et a d'ailleurs provoqué une onde de choc salutaire amplifiée par la procédure toujours en cours puisque Sophie Robert a fait appel.

Conclusion

Pour les personnes autistes en particulier, la Loi du 11 décembre 1996, dite "Loi Chossy", a permis de quitter l’immobilisme Français en reconnaissant l’autisme comme un handicap.

La loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées renforce les actions en faveur de la scolarisation des élèves handicapés. Elle affirme le droit pour chacun à une scolarisation en milieu ordinaire au plus près de son domicile, à un parcours scolaire continu et adapté. Les parents sont de plus étroitement associés à la décision d'orientation de leur enfant et à la définition de son projet personnalisé de scolarisation (P.P.S.).

Il importe donc de conjuguer les efforts pour permettre à l'enfant autiste, dès que le diagnostic est connu, de bénéficier d'un accompagnement de qualité de type comportemental validé par les instances internationales.

Cet accompagnement, basé sur les apprentissages, devant le conduire avec un maximum de chance vers une scolarisation en milieu ordinaire pour accéder à une vie la plus intéressante possible.

C'est donc bien une décision politique dont nous avons besoin puisque le système livré à lui-même n'a pas su se réformer.

Je reste persuadé que la Haute Autorité de Santé (HAS) qui a pris toute la mesure du problème ne reculera pas devant la difficulté.

Il importe que l'Etat dans ce domaine comme dans d'autres exerce ses fonctions régaliennes pour mettre en oeuvre les conditions nécessaires pour que tous nos concitoyens autistes puissent prétendre au meilleur accompagnement possible.

Dans le cas contraire la majorité des parents ne comprendrait pas.

Pour ce rattrapage, nous avons besoin de convaincre et l'autisme déclaré grande cause nationale pour l'année 2012 est une opportunité sans précédent pour permettre à tout un chacun de mieux appréhender ce handicap.

Mais nous avons aussi besoin de décisions préconisant les méthodes les mieux adaptées pour faire progresser nos enfants, leur permettre d'avoir un maximum de chances de combler leur handicap et de devenir des adultes dotés d'un maximum d'autonomie.

Je ne crois pas qu'aucun parent croit en une méthode miracle. En revanche, l'exigence légitime des familles est bien le meilleur accompagnement possible. Il faut bien reconnaître que les libertés prises, sans aucune validation scientifique, dans ce domaine ont été néfastes.

Il faut, à mon sens, faire preuve de volonté, valider, améliorer, et contrôler l'application des méthodes d'apprentissage comme cela se passe d'ailleurs dans l'enseignement classique.

Aussi, je recommande pour ma part à tous les élus et responsables de notre société de prendre les mesures nécessaires pour corriger une situation de fait qui ne saurait perdurer.

Notre pays fidèle à ses valeurs doit reprendre dans ce domaine le chemin de la modernité et tenir compte de l'état des connaissances.

Vous l'aurez sans doute compris à mon sens ce ne peut être qu'une étape. Les prochaines nous pouvons les gagner si nous nous en donnons les moyens ...

Je vous remercie de votre attention et vais d'ailleurs adresser un courrier à mon député pour le sensibiliser et lui faire connaître ma position.

           Jean-Jacques Dupuis

Réponse ouverte de Daniel Fasquelle à Edwige Antier en date du 9 février 2012

concernant la proposition de loi visant l'arrêt des pratiques psychanalytiques dans l'accompagnement des personnes autistes :

https://docs.google.com/document/d/1xr8vLlUx_NrZDNUNePc-qrTxlRbJmMoE3zknpLI13-g/edit?pli=1

Posté par jjdupuis à 08:31 - - Commentaires [0] - Permalien [#]
Tags : , , , , ,

article publié sur le blog de Jean-Marie de Lacan (Critique raisonnée du Non psychanalytique)

Lettre ouverte aux psychanalystes de tous bords

Chers camarades,

Nous sommes comme vous le savez, et comme nous l’avons toujours su, la cible d’un gigantesque complot dont la source se situe évidemment au-delà des frontières de l’empire franco-argentin. La menace totalitaire et scientiste des saxons et autres américos semble chaque jour davantage infiltrer, corrompre, dresser les diverses instances qui étaient les nôtres.

Les scientifiques refusent désormais de nous croire sur parole au sujet de la garantie satisfait ou résistant. Il ne s’agit pas de dire que la psychanalyse est inévaluable, mais qu’elle ne peut être évaluée que par les psychanalystes, ou plutôt par les bons psychanalystes, et ce au cas par cas, c’est à dire en tenant compte de façon singulière, significative et exclusive des patients les plus signifiants.

Les patients critiques, insatisfait ou récalcitrants se font de plus en plus manifestes. Ils refusent désormais d’en revenir à Freud et osent nous accuser de l’échec de leur prise en charge, un fait acté et mobilisé dont nous dénions toute responsabilité, qu’elle soit symbolique ou palpable. L’entourage et notamment les parents, auparavant de fiers alliés qui savaient nous assister dans la noble tache consistant à remettre le patient à sa place de castré du divan, semblent avoir été contaminés par la fièvre de la preuve scientiste. Ils protestent, manifestent et inondent les réseaux sociaux de leur propagande ignare et souillée par la génétique.

Les médias, ou du moins la frange médiatique non communiste, ne semble plus capable de contenir les pressions américano-fascisantes en matière de santé mentale. Le résultats est désastreux comme en témoignent ces multiples pamphlets et autres torchons calomnieux, négationistes et j’en passe.

Les politiciens osent désormais nous défier, notamment en dédaignant nos divans parisiens et en batifolant allègrement avec les comportementalo-fachos, les cognitivos et autres biolos, les parents toxiques et pire que tout : ils pensent devoir tenir compte de l’opinion du patient sans recueillir nos préalables avis éclairés.

Nous devons dénoncer ces pratiques d’un autre âge, qui nous rappellent les heures sombres de notre histoire :

  • Les scientifiques n’ont pas à dicter des lois!
  • Les politiciens n’ont pas à légiférer sur la science!
  • Les parents n’ont pas à décider du sort de leurs enfants!
  • Les patients ne peuvent pas savoir ce qui est bon pour eux, sans nous!

Ainsi, chers psychanalystes de tous bords et malgré tous les défauts inhérents à vos écoles respectives, rassemblez vous derrière moi, Jean-Marie de Lacan! L’union fait la force à condition d’avoir le bon guide par tous les saints. Je saurais vous diriger afin de bouter l’envahisseur scientiste hors de l’empire franco-argentin!

Lorsque la psychanalyse est ainsi visée, la psychothérapie, la médecine, la science, la santé mentale, l’humanisme, la démocratie, la liberté de penser, l’égalité, la fraternité, l’inconscient, le symbolique, l’inceste, la scientologie, la littérature, la philosophie, la misogynie, la castration, la singularité du sujet, la relation, le symptôme, et les trous, féminins comme de la sécu, sont en grand péril.

Ainsi, en vue de l’élection présidentielle, nous exigeons aussi fermement qu’un phallus dressé :

  • L’exclusion des TCC du champ du soin et de la psychothérapie ainsi que leur interdiction et leur condamnation pour crime contre l’humanité.
  • Le retour au monopole psychanalytique en matière de psychiatrie, de psychologie, de psychothérapie.
  • La validation de la psychanalyse pour ses vertus curatives dans les autres spécialités médicales telles que la cancérologie ou la proctologie.
  • La psychanalyse obligatoire et préalable à l’exercice de la médecine, du journalisme, de la politique et de la parentalité.
  • Le contrôle humaniste de toute recherche scientifique selon la sainte-éthique psychanalytique.
  • L’abrogation de tout contrôle étatique ou policier sur nos temples ainsi que l’immunité totale de nos praticiens.
  • Plus de moyens, à définir par nous.
  • La fortification des frontières de l’empire franco-argentin.
  • La supervision clinique des réseaux sociaux.
  • L’abrogation de toutes les lois du domaine de la santé mentale au profit de la loi de l’émergence du désir.

Rejoignez-moi et boutons l’imposture scientiste, boutons l’idéologie falsificatrice, boutons l’appareil gestionnaire et annihilateur de singularité du sujet, boutons les parents scientologues et hystériques qui osent défier le nom du père!

Ils peuvent nous ôter la vie, mais ils ne nous ôterons jamais notre liberté!

Bravecœurement vôtre,

http://jyaimedesailes.wordpress.com/2012/02/19/lettre-ouverte-a-aux-psychanalystes-de-tous-bords/

Posté par jjdupuis à 06:05 - - Commentaires [0] - Permalien [#]
Tags : , ,


article publié sur le site de la Fédération Française Sésame Autisme

Autisme et psychanalyse : La polémique

AUTISME ET PSYCHANALYSE : LA POLEMIQUE
Comment en est-on arrivé là ?

Une polémique qui monte en puissance depuis au moins 2 ans...

Jusque là, dans le petit monde de l'autisme, on avait fini par se dire que la psychanalyse était bonne à ranger au « magasin des accessoires » du passé. Je connais même beaucoup de psychanalystes qui partageaient cette opinion (la familiarité de l'expression en moins). Je ne parle que de la psychanalyse par rapport à l'autisme. Libre à chacun de la considérer comme une philosophie ou une sagesse ou un substitut de la religion. Je me contente d'observer que ses adeptes deviennent individualistes et l'individualisme n'est peut-être pas le vrai chemin du bonheur.

Les tensions ont commencé à se faire jour avec la saisine de la HAS par le Ministère de la santé (la dernière en date concernant l'évaluation des méthodes). Observons que ce n'est pas ce qui était initialement prévu dans le plan autisme, puisqu'il devait y avoir une réflexion séparée sur l'accompagnement dans le secteur sanitaire (l'ANESM ayant elle, terminé la sienne qui n'a pas soulevé de telles vagues). Ceux qui ont pris la décision de commander cette recommandation conjointe à la HAS et à l'ANESM voulaient éviter de faire une recommandation spécifique pour les « hôpitaux de jour pour enfants » (quelle expression !) ; l'existence même de la pédopsychiatrie infantile dans le dispositif de l'accompagnement des enfants avec autisme est un sujet tabou depuis 1995 (je me souviens des débats à cette époque avant la sortie de la « Circulaire Veil »). Pour ne pas affronter ce problème on a déplacé la polémique et aggravé les difficultés. Je ne pense pas que l'annonce d'un plan autisme par Roselyne Bachelot (ministre de la santé en 2008) et par Valérie Létard (simple secrétaire d'Etat ne pouvant jouer la vedette en tant que représentante du médico-social) ait été une bonne chose. Tout le monde a compris qui était le pilote, le secteur médical en premier. Alors que depuis 1995, l'autisme était dans le champ du médico-social (l'autisme est un handicap, loi de 1996 !), brusquement il basculait dans le champ du sanitaire. Il ne suffit pas de dire que de toute façon, c'est la sécurité sociale qui paie, que les frontières du sanitaire et du médico-social sont arbitraires (voire !), le mal était fait.

Ensuite, le scénario s'est déroulé comme on pouvait s'y attendre et les débats houleux et difficiles sur la recommandation à paraître début mars se sont étalés sur plus d'un an, chaque camp utilisant les armes du lobbying. Par camp, j'entends les « pro » et les « anti » psychanalyse, car le reste de la recommandation (très riche) risque de passer au second plan.

A l'automne, un autre événement intervient, qui corse la situation. La sortie du film « Le Mur », un documentaire de 52 minutes réalisé par Sophie Robert et produit par « Autistes sans frontières ». Très vite sur Internet ce fut le « buzz ». La publicité pour ce film a été assurée également par les trois psychanalystes, qui ont saisi la justice. Indépendamment des conclusions de la justice, car je crois que la réalisatrice a fait appel du jugement interdisant en l'état la diffusion du film, on peut dire qu'il a eu des « effets thérapeutiques », car de nombreuses familles se sont souvenu d'avoir rencontré certains psychiatres comme ceux  caricaturés dans le film et ont plutôt ri, les réserves portant plutôt sur l'éloge lui-aussi un peu caricatural des méthodes comportementales (utiles bien sûr, mais je n'aime pas les oppositions trop simplistes).

Bien sûr, avant la décision du tribunal de Lille, la presse s'était largement fait l'écho de cette polémique avec des titres éloquents : « Autisme : feu sur la psychanalyse » par exemple (Nouvel observateur - 8 déc. 2011).

Pendant ce temps-là, l'autre camp (les pro-psychanalystes) s'organisait et on a vu la naissance ou la « re-naissance » d'associations de psychanalystes (institut psychanalytique de l'enfant, coordination internationale entre psychothérapeutes psychanalystes s'occupant de personnes avec autisme CIPPA...). Même les politiques ont été sommés de choisir leur camp et Martine Aubry a été prise en flagrant délit de double langage entre ses déclarations d'un côté et son amitié affichée pour le professeur Delion (sous réserve de vérification car Internet peut se tromper !).

Le dernier palier est franchi avec le dépôt d'une proposition de loi du député UMP Fasquelle « visant l'arrêt des pratiques psychanalytiques dans l'accompagnement des personnes autistes, la généralisation des méthodes éducatives et comportementales et la réaffectation de tous les financements à ces méthodes » (vendredi 20 janvier). Les associations du Collectif sont priées de s'associer à ces démarches ; bien qu'aussitôt Sésame-Autisme et Autisme France font connaître leur réserve sur la méthode, un communiqué du Collectif (envoyé aux parlementaires par erreur, nous a-t-on expliqué) a fait état d'un soutien inconditionnel...

L'Unapei de son côté, envoie un communiqué à l'Agence France Presse pour déclarer qu'elle condamnait cette initiative du député ; cette déclaration peu nuancée fait vite des vagues sur Internet et la présidente Christel Prado doit s'expliquer auprès de ses adhérents. C'est une illustration de ce qui arrive quand la polémique atteint une telle intensité. Soit on soutient l'initiative du député Fasquelle, soit on n'est pas d'accord et on apparaît malgré soi comme des suppôts du diable, je veux dire des psychanalystes. Ce texte n'a d'autre ambition que de desserrer l'étau.

A ce jour d'autres prises de position se manifestent (et cela ne va pas s'arrêter), Edwige Antier, la célèbre pédiatre (UMP) prend la tête d'une pétition contre son collège UMP (à la différence du PS où une seule personne concentre sur elle deux attitudes, à droite, on est favorable au bicéphalisme, d'ailleurs Edwige Antier ne se contente pas de critiquer la démarche de son collègue, elle défend l'utilité de la psychanalyse dans les soins aux personnes autistes). C'est ce que prétend du moins l'Institut psychanalytique de l'enfant).

L'ANCRA (Association Nationale des Centres de Ressources Autisme) se fend d'un communiqué nuancé... et la presse continue avec par exemple un article du Figaro (sorti comme par hasard le jour de la conférence de presse de F. Fillon pour lancer l'année de la Grande cause nationale) dont le titre est éloquent

« Autisme : la neurobiologie discrédite la psychanalyse ». On s'attend à des révélations, des découvertes, mais en fait les découvertes dont il est question (et qui sont très importantes) sont déjà anciennes et connues de tous. Qui oserait contester « qu'il y a une racine biologique à l'autisme » ?

Alors peut-on sereinement essayer d'y voir un peu plus clair dans ce débat passionné, où tous les arguments sont bons, tous les amalgames sont faits et où on ne pourrait plus s'exprimer sans se faire lyncher.

D'abord on peut vraiment s'interroger sur la démarche du député Fasquelle (un homme poli et agréable) ? :

- Un tel article de loi (5 lignes) ne ressort pas des compétences du Parlement, de l'avis unanime des juristes.

- Dans un mois, la HAS et l'ANESM, à la demande du Gouvernement vont rendre publique la recommandation   « Autisme et autres TED : interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées chez l'enfant et l'adolescent ». La conférence de presse aura lieu le mardi 6 mars 2012. Cette recommandation ayant fait l'objet de très nombreuses concertations est déjà plus ou moins connue, et on peut craindre que sur certains points sensibles elle décevra. Mais c'est ainsi, cela veut dire qu'il faudra continuer à convaincre...

- Personnellement, je ne pense pas qu'il soit possible d'instituer une « police de la pensée » et de promouvoir des vérités imposées d'en haut. Bien sûr, dans d'autres domaines de la médecine, les avancées de la science s'imposent d'elles-mêmes et les spécialistes suivent le mouvement. En France, en tout cas, la psychiatrie semble faire exception... mais je ne pense pas malgré tout que la décision médicale puisse appartenir au pouvoir politique. C'est une vision léniniste du pouvoir, du haut vers le bas ; c'est aussi une démarche qui rappelle trop l'inquisition.

- Enfin, depuis 50 ans et ma classe de philo je continue à penser que la fin ne justifie pas les moyens et que si j'estime avec une très grande majorité des adhérents et de militants de Sésame Autisme que la psychanalyse n'est pas utile dans la compréhension de l'autisme ni par les méthodes qui découleraient d'elle, je ne pense vraiment pas qu'il faut user de menaces ou de terrorisme (d'ailleurs je n'oublie pas qu'il y a 30 ans, certains psychanalystes utilisaient le chantage et que la culpabilisation n'a pas disparu). Cette proposition de loi aboutit même à un résultat paradoxal, car elle « victimise » les psychanalystes qui en général savent bien jouer cette partition (les polémiques au moment de la parution du livre d'Onfray « Le crépuscule d'une idole » et auparavant celui du livre noir de la psychanalyse).

 

Où va se « nicher » la psychanalyse ?

Mais au fait, qu'est-ce qu'on veut interdire au juste quand on évoque « les pratiques psychanalytiques » et peut-on espérer « la réaffectation de tous les financements existants à ces méthodes » (éducatives et comportementales, qui ne sont pas plus définies). En effet une telle loi supposerait un décret d'application qui définirait ce qu'on ne devrait plus faire (bonjour la jurisprudence !). Il n'est pas si facile que cela de trouver « la psychanalyse » dans ce qui existe en faveur des personnes avec autisme. Je vais tenter d'énumérer quelques domaines où la « psychanalyse s'exerce ».

1. Les psychothérapies d'inspiration analytique qui s'adressent aux enfants.

Elles étaient en voie de disparition il y a quelques années. Aujourd'hui en France, c'est Geneviève Hagg qui fédère ce mouvement (avec M. D. Amy) et on peut penser (en lisant leurs écrits) que ces personnes pratiquent des psychothérapies individuelles pour aider l'enfant autiste : mettre en mot ses vécus corporels (je schématise) et l'aider à se construire un monde symbolique... Je remarque que cette « psychanalyse » s'oriente de plus en plus sur le vécu sensoriel et sur la psychomotricité (travaux du Professeur Bullinger).

Les entretiens avec les familles constituent eux-aussi une part importante de la

« prise en charge » psychanalytique. Ce que les familles souhaitent c'est d'avoir en face d'eux un médecin qui apportera des connaissances et des savoir-faire ; or ce n'est pas sous cet angle que se déroulent les entretiens « psychanalytiques », ce qui évidemment contribue à creuser le fossé entre les professionnels (psychanalystes) et les parents.

Ce courant de pensée a comme ambition également de réconcilier la psychanalyse et les neuro-sciences. Ce qui personnellement m'agace dans ces théories c'est que les psychanalystes ont préempté le champ entier de la psychologie ; pour eux c'est une évidence qu'il n'y a pas de psychologie autre que la psychanalyse. C'est malheureusement vrai dans beaucoup de facultés de psychologie en France, mais évidemment c'est un hold-up sur cette discipline scientifique, qui est un domaine passionnant et indispensable. L'avenir, bien sûr, c'est le dialogue entre les neuro-sciences et la psychologie cognitive (et c'est bien différent du rapprochement entre la psychanalyse et les neuro-sciences).

Peut-on interdire, pour revenir à la proposition de loi, ces consultations d'inspiration psychanalytique ? Vous voyez la levée de bouclier, si on s'avisait à regarder par le trou de la serrure ce qui se passe dans un cabinet privé ou même si on écoutait aux portes les entretiens à l'hôpital de jour. Infaisable, bien sûr, si on ne veut pas avoir sur le dos la communauté médicale, le Conseil de l'ordre des médecins... et d'ailleurs qui souhaite vraiment un tel enrégimentement ?

2. Les réunions de synthèse, les projets individualisés ou les rencontres avec les familles

 

D'après moi, c'est plutôt dans ces lieux ou dans ces domaines que les représentations (liées à une grille de lecture de la psyché humaine qui découle d'un courant psychanalytique) peuvent avoir un impact négatif.

Comment interpréter une attitude, un comportement et comment tenter de le modifier ou en tout cas de favoriser une évolution vers la socialisation, vers le bien être... ?

Soit on considère que c'est un symptôme, un langage et qu'il faut le laisser se développer pour mieux le comprendre, espérant que de lui-même il disparaîtra avec la souffrance affective qu'il est censé révéler ; soit on le regarde comme une des manifestations de l'autisme et on utilisera d'autres outils pour en atténuer les effets (cf. les outils d'analyse des comportements-problèmes).

Soit on se centre sur l'enfant et sa famille et on va chercher ce qui pourrait expliquer telle attitude, telle manifestation, soit on met tous ses efforts à connaître le mode de fonctionnement autistique pour être utile aux personnes avec autisme...

Le lecteur reconnaîtra des pratiques qu'il a rencontrées. Les conséquences ne sont jamais neutres. Pour moi, si on veut respecter les personnes avec autisme, il faut connaître les particularités du « fonctionnement » autistique et accepter leur différence... et ne pas s'amuser à rechercher des causes souvent imaginaires.

Le regard que porte le professionnel sur les personnes qu'il a en face de lui est essentiel. Je me souviens de ce que m'expliquait un médecin psychiatre d'un hôpital de jour (qui faisait partie de l'association à cette époque) lorsqu'il il a eu entre les mains le compte rendu d'un examen génétique à Necker ; son « patient autiste » souffrait d'une maladie génétique connue. A partir de là, tous les éducateurs l'ont regardé autrement et cela a tout changé. C'est la « révolution » qu'ont tant de mal à faire les psychanalystes encore aujourd'hui.

Maintenant peut-on « quantifier » les équipes qui fonctionnent sur ce mode « psychanalytique ». Personnellement j'en suis bien incapable. En tout cas, ce n'est pas marqué sur la porte de l'établissement, plus souvent un hôpital de jour mais pas uniquement (je connais des « équipes » dans les IME qui réagissent avec des grilles de lecture psychanalytique).

Qui pourrait aujourd'hui faire une liste des établissements concernés ? On ne peut quand même pas utiliser la délation ou la rumeur ? Parfois même un seul professionnel se réfère explicitement à la psychanalyse...

Ce que je fais personnellement c'est de regarder de près les projets d'établissement et de faire en sorte qu'ils soient précis sur les questions essentielles.

Evidemment, on ne peut pas condamner non plus tous les « hôpitaux de jour » pour enfants. De nombreux chercheurs travaillent d'ailleurs en pédo-psychiatrie. Et de toute façon aucun redéploiement financier n'est possible.

Si par un hasard extraordinaire, on décrétait que les enfants avec autisme ne devaient plus fréquenter les hôpitaux de jour, non seulement on se retrouverait avec plusieurs milliers d'enfants sans solution, mais en plus les hôpitaux de jour accueilleraient d'autres pathologies, sans qu'on puisse supprimer la moindre place. Pour moi, et j'en suis sûr, c'est une fausse piste pour trouver de l'argent.

3. La psychanalyse comme outil d'analyse de l'institution

 

C'est, si je ne m'abuse, ce qu'on appelait jadis la psychothérapie institutionnelle. Le lecteur n'aura pas de mal à trouver sur Internet l'histoire de ce concept, car ce serait très long à expliquer. Ce courant est inséparable de la psychose, de l'histoire de la psychiatrie (de la fin de la guerre à la naissance des hôpitaux de jour au début des années 70), du développement de la psychanalyse en psychiatrie adulte également pour changer la vie asilaire...

L'institution doit être « soignée » si on veut qu'elle ne maltraite pas les patients, idée qui est loin d'être ridicule, mais dans ces années-là on ne connaissait que la psychanalyse comme outil pour étudier les comportements de groupe.

Bien sûr il y a eu des dérives sectaires graves puisque la loi de la république s'arrêtait à la porte de l'établissement et une communauté édictait ses propres règles (très souvent énoncées par le médecin supposé savoir qu'était le médecin directeur psychanalyste qui lui n'était contrôlé par personne...).

Ce courant de pensée s'est retrouvé également dans le domaine de l'éducation et a tenté un temps la pédagogie Freinet (l'élève et le maître sur un pied d'égalité). J'ai bien connu cette époque (mai 68, les frères Cohn-Bendit, l'Ecole supérieure de la rue d'Ulm où enseignait Lacan, et c'est avec (presque) de la nostalgie que j'ai retrouvé ce concept dans la recommandation de la HAS et de l'ANESM qui sera bientôt rendue publique. Tout à la fin, il est question des travaux de recherche « recommandés » pour évaluer certaines pratiques et la

« psychothérapie institutionnelle » est citée... Moi qui pensais qu'elle avait disparu des « écrans radars » depuis des lustres et qu'elle ne parlait plus qu'aux « soixante-huitards » oscillant entre l'anarchisme et la psychanalyse lacanienne...  

 

Peut-être la « psychothérapie institutionnelle » est-elle le nouveau nom de la psychanalyse et j'aurais manqué une étape ? On aurait classé celle-ci dans les interventions globales non recommandées ou non-consensuelles (il faudra lire le sous-titre dans l'ordre inverse, vous verrez quand vous aurez reçu cette recommandation) pour la faire revenir à la fin de la recommandation. Je dois avoir l'esprit mal tourné.

Soyons sérieux, j'ai connu des établissements il y a certes longtemps (il y a encore des survivants et je connais un hôpital de jour en Seine-St-Denis qui fonctionne sur ce modèle) dont le fonctionnement s'inspirait des théories énoncées dans les livres sur la psychothérapie institutionnelle. Tous les éducateurs, personnels d'entretien, personnels administratifs... devaient faire une analyse car tout le monde devait comprendre la même chose ; on devait vénérer la même philosophie, celle de Freud, de Lacan... et celle du psychiatre de l'institution (à travers ses écrits). La présence aux « séminaires » organisés était contrôlée... Pour comprendre, allez chercher dans votre bibliothèque ou vidéothèque « Au nom de la Rose »...

Pour être totalement objectif, il y eut aussi des idées originales (intervenants extérieurs, activités manuelles ou artistiques, etc. et bien sûr nous les avons reprises dans nos établissements en les débarrassant de leur gangue idéologique (Freud, Marx, Marcuse, Foucault, l'anti-psychiatrie....

On peut mettre ce que l'on veut derrière les mots et faire renaître des concepts anciens, mais comme ce vocable n'est nulle part défini et je ne connais pas d'autres définitions.

Pour être complet, je précise qu'il est souhaitable de porter toute son attention à la vie des petits groupes qui constituent nos SESSAD, IME, foyers de vie, FAM, MAS ; des relations se nouent entre enfants, entre adultes, entre enfants et adultes. La psychologie sociale (discipline encore naissante) nous apporterait des outils utiles. Le professeur que j'ai été sait bien qu'une classe ne ressemble pas à une autre et qu'une dynamique positive ou négative se met rapidement en place. C'est la même chose en entreprise et cela ne doit pas être négligé. Mais pour moi cela n'a rien à voir avec le courant de pensée désignée par la psychothérapie institutionnelle (dont le porte-parole le plus connu est aujourd'hui le Professeur P. Delion).

4. Les CRA (Centres de ressources autisme)

 

Les premiers centres ont été animés au début par des équipes hospitalières le plus souvent (s'est adjoint parfois un pôle médico-social, comme celui auquel j'ai participé avec le Professeur Alain Lazartigues) très au fait des recherches sur l'autisme et souhaitant jouer un rôle moteur dans la diffusion du diagnostic d'autisme et plus généralement des connaissances de l'autisme.

Puis notre chère administration a demandé de créer un CRA par région, sans s'interroger sur l'existence au sein de la région d'équipes de recherche. Ce rouleau compresseur administratif a favorisé le développement de CRA qui n'étaient pas tous sur la même longueur d'onde.

Et puis dans un troisième temps, ces CRA sont devenus des enjeux stratégiques dans la lutte d'influence idéologique et des psychiatres « d'obédience psychanalytique » se sont mis à s'intéresser à ces CRA et à tenter de rattraper leur retard depuis les années 2000. Bien sûr, tout le monde dira qu'ils se réfèrent aux textes officiels, mais la réalité est souvent différente. On retrouve aujourd'hui au niveau des CRA des luttes d'influence comparables à celles qui existent pour détenir une chaire de pédopsychiatrie... au nez et à la barbe de l'administration, surtout depuis que les CRA sont de compétence ARS...

Alors, soyons un peu pragmatiques s'il vous plaît. Au lieu de faire une proposition de loi « épouvantail », regardons d'un peu plus près sur le terrain les évolutions et on pourra constater qu'il y a un fossé entre les déclarations et la réalité.

C'est sur le terrain que la situation bougera, c'est le défi que nous devons relever. Les pouvoirs publics ont une très grande responsabilité lorsqu'ils s'imaginent qu'il suffit de faire des textes et oublient le travail de contrôle qui leur appartient. A nous de les alerter et de continuer à faire preuve de créativité et d'imagination dans le travail quotidien (les « petites victoires »).

Il n'y a pas de « FIN de l'Histoire » (encore une utopie qui a fait des dégâts), ni même d'An I... l'histoire est une longue et patiente évolution, il faut tous les jours se remettre en question, car c'est cela la véritable démarche scientifique.

Marcel HERAULT

Même si je suis certain que les propos que j'émets sont très largement partagés au sein de la Fédération Française Sésame-Autisme et de Sésame Autisme Gestion et Perspectives dont je suis le président, je préfère en assurer seul la responsabilité.

http://www.sesame-autisme.com/textes-de-la-federation.html

17 février 2012

article publié sur le blog de Franck Ramus FRblog le 17 février 2012

Questions à Bernard Golse

Cher collègue,
Vous êtes récemment intervenu dans de nombreux médias, et notamment dans Libération (le 13/02/2012) et dans le Magazine de la santé sur France 5 le 14/02/2012. Vous regrettez la polarisation du débat entre la psychanalyse et les autres approches. Je trouve personnellement que ce débat n'a pas lieu, car les argumentaires sont produits en parallèle et se rencontrent rarement. Par exemple, France 5 vous a interviewé sans aucun contradicteur. Libération juxtapose vos propos à ceux d'un responsable associatif, mais sans que vous puissiez vous répondre sur des points précis. Et les journalistes qui vous ont interrogé n'ont pas tous les éléments qui leur permettraient de vous poser les questions les plus pertinentes, d'apprécier la justesse de vos réponses, et de repérer celles de vos affirmations qui pourraient être contestées.
Afin de rétablir un véritable dialogue entre deux approches en apparence incompatibles, je vous propose, cher collègue, de répondre le plus précisément possible à mes questions ci-dessous. Et, afin d'éclairer au mieux le débat public, je vous propose de rendre publiques mes questions et vos réponses, sur mon blog ainsi que sur tout autre média approprié.
Bien entendu, si jamais vous aviez été cité incorrectement dans Libération, ou si jamais vous n'aviez pas pu exprimer correctement votre pensée sur France 5, n'hésitez pas à rectifier vos propos de manière à ce que le fond de votre pensée soit absolument clair pour tout le monde.
 

Sur ce qu'est l'autisme


Dans le Magazine de la santé, vous dites " tout le monde est à peu près d'accord pour une définition qui serait de dire que : l'enfant autiste a du mal à ressentir que l'autre existe et qu'un autre est différent de soi. Il a du mal à prendre en compte l'existence des autres."
Ce n'est pourtant pas la définition de l'autisme que donnent les classifications internationales (ni même la CFTMEA). Ce sur quoi tout le monde s'accorde, c'est sur le fait d'inclure dans la définition de l'autisme une difficulté à établir des relations sociales. Mais je considère (et je pense que la plupart des chercheurs sur l'autisme seraient d'accord sur ce point) que votre affirmation est une surinterprétation sans fondement.

1.       Quelles sont les données qui vous permettent d'affirmer que l'enfant autiste a du mal à ressentir que l'autre existe et qu'un autre est différent de soi?


Sur les théories de l'autisme


Dans le Magazine de la santé, vous dites "les psychanalystes en ont un peu assez de cet arrêt sur image qui dit que quand on est psychanalyste et qu'on veut aider un enfant autiste de manière psychanalytique on est simplement à la recherche du coupable : la mère ou je ne sais qui. Mais ça c'est complètement ringard !". Si je vous comprends bien, vous rejetez les hypothèses psychanalytiques traditionnelles selon lesquelles les causes de l'autisme se trouvent dans la relation avec les parents.

2.       Est-ce bien le cas?

Dans le documentaire suivant: http://rutube.ru/tracks/5180041.html, qui daterait de 1998 et qui serait encore utilisé à des fins de formation, on peut vous voir avec Serge Lebovici discuter du cas d'un enfant avec un trouble du langage (il n'apparaît pas clairement s'il est autiste ou pas). La seule hypothèse que vous y évoquez pour expliquer le trouble serait celle d'un secret familial concernant son père.

3.   A. Ne s'agit-il pas là précisément du genre d'hypothèses que vous qualifiez de complètement ringarde?

B. Pouvez-vous expliquez cette contradiction apparente? 

C. Si vous avez changé d'avis depuis 1998, envisagez-vous d'en faire état publiquement, de vous distancier du discours tenu dans ce documentaire, et de recommander qu'il ne soit plus utilisé pour la formation de professionnels?


Sur les pratiques thérapeutiques pour l'autisme


Dans le Magazine de la santé, vous dites qu'aider un enfant autiste c'est "l'aider par la relation à admettre qu'un autre existe et qui n'est pas un danger", ainsi que "mettre des mots sur ses émotions sur ses angoisses, l'aider à mettre du sens sur ses comportements, ses stéréotypies".

4.       Quelles sont les données à l'appui de ces affirmations? Quelles sont les données montrant que ces approches aident réellement les enfants autistes?

 
Dans Libération, vous dites: "Dans l'autisme, rien n'est validé, tout marche si on met le paquet, c'est l'intensité de la prise en charge qui compte", propos que vous réitérez dans le Magazine de la santé.
Pourtant, il y a eu de nombreux essais cliniques qui ont montré l'efficacité de certaines méthodes éducatives (notamment ABA, ESDM) significativement supérieure aux soins courants, voire à d'autres méthodes structurées. Voir par exemple la bibliographie rassemblée par Egalited, ainsi que la méta-analyse la plus récente sur l'ABA. On peut aussi consulter la version provisoire de l'argumentaire du rapport 2012 de la HAS sur les bonnes pratiques pour l'autisme, qui fait la revue de toutes ces études.

5.       Avez-vous connaissance de ces études? Si oui, pourquoi répétez-vous que dans l'autisme "rien n'est validé"? Si non, cette méconnaissance n'est-elle pas problématique pour un chef de service de pédopsychiatrie?


6.       Avez-vous connaissance d'études similaires évaluant des prises en charges psychanalytiques de l'autisme, publiées dans des revues scientifiques internationales? Si oui, pouvez-vous en donner les références? Si non, sur quelle base préconisez-vous leur usage?

 
Dans le Magazine de la santé, à l'appui de l'efficacité des pratiques psychanalytiques, vous évoquez "des choses en cours de validation", ainsi qu'une étude pilotée par Geneviève Haag et vous-même. Je trouve admirable que de telles études aient lieu, y compris l'essai clinique sur le packing de Pierre Delion, car en tant que chercheur, je considère qu'il faut bien que la recherche se fasse pour que l'on apprenne quelque chose.

7.       Mais pourquoi si tard? Comment se fait-il qu'en 2012 vous ne puissiez faire référence qu'à des études en cours? Depuis plus de trente ans que des enfants autistes font l'objet de prises en charges psychanalytiques en France, comment se fait-il que des données n'aient pas été collectées systématiquement, et que des évaluations rigoureuses n'aient pas été conduites beaucoup plus tôt?

 
J'attends, cher collègue, vos éclaircissements avec impatience.
Bien cordialement,
 
Franck Ramus
 
http://franck-ramus.blogspot.com/2012/02/questions-bernard-golse.html

Posté par jjdupuis à 17:40 - - Commentaires [0] - Permalien [#]
Tags : , ,

16 février 2012

article publié dans JIM.fr le 14 février 2012

Autisme : la psychanalyse en ligne de mire

Publié le 14/02/2012 

JIM.fr est réservé aux professionnels de santé. Ces derniers doivent être identifiés comme tels pour accéder à l’ensemble des pages du site. A titre exceptionnel, cette rubrique est accessible sans login et mot de passe. Toutefois, sur ces pages Pro et Société, les lecteurs non logués ne seront pas exposés à des publicités pharmaceutiques et devront s’identifier pour accéder aux autres rubriques médicales du site JIM.fr.

Paris, le mardi 14 février 2012 – Le label « grande cause nationale », attribué chaque année par Matignon et qui permet aux associations concernées de bénéficier pendant toute une année d’une visibilité accrue, donne parfois le sentiment d’une « coquille vide ». L’année achevée, il n’est en effet pas rare que les organisations ressentent une certaine déception. En 2012, plus que jamais, élections présidentielles obligent, la « cause nationale » aurait pu être évincée par d’autres préoccupations médiatiques. C’était sans compter avec le militantisme de certaines associations de parents d’enfants atteints d’autisme. Ces dernières sont en effet décidées à profiter de la position particulière que leur offre le « label » pour défendre l’une de leurs principales revendications : la fin de l’approche psychanalytique dans la prise en charge de l’autisme en France au profit de méthodes comportementalistes (ABA, TEACH…) largement développées à l’étranger.

Les psychanalystes se heurtent à un Mur

La guerre entre les psychanalystes et ces associations couve depuis de longues années et a fini par éclater à l’occasion de la réalisation par la journaliste Sophie Robert d’un documentaire intitulé « Le Mur » largement soutenu par l’association Autistes Sans Frontières. Ce film a déclenché une très vive polémique : sa volonté dénonciatrice de la psychanalyse n’étant nullement cachée. Il présente en effet ainsi son objet sur la jaquette de son DVD : « Sophie Robert a réalisé une longue enquête auprès d' une trentaine de pédopsychiatres-psychanalystes, dont quelques-uns parmi les plus grands spécialistes français de l’autisme, afin de démontrer par l’absurde – de la bouche même des psychanalystes – l’inefficacité de la prise en charge psychanalytique de l’autisme ». Un grand nombre des spécialistes de fait interrogés par la journaliste sont très vite montés au créneau pour dénoncer la vision caricaturale de la psychanalyse présentée par le film. Ils se sont estimés manipulés par la réalisatrice et trois d’entre eux ont même obtenu du tribunal de première instance de Lille le 26 janvier dernier que soient retranchés leurs propos. Les juges ont en effet confirmé que « les extraits (…) portent atteinte à leur image et à leur réputation en ce que le sens de leur propos est dénaturé ».

Des méthodes inefficaces et coûteuses

Au-delà des questions de forme posées par ce documentaire, qui semblent donc avoir été épinglées par la justice, sur le fond, le rejet pur et simple de la psychanalyse comme méthode de prise en charge de l’autisme est une idée fortement défendue par plusieurs organisations, qui rencontrent aujourd’hui un important soutien. Ainsi, nous l’avions évoqué rapidement dans ces colonnes, un député UMP, Daniel Fasquelle a récemment déposé une proposition de loi qui vise à « interdire l’accompagnement psychanalytique des personnes autistes, au profit des méthodes éducatives et comportementales ». Daniel Fasquelle n’a pas de mots assez durs pour dénoncer les ravages de la psychanalyse : « Les techniques utilisées actuellement en France sont non seulement inefficaces - aucune étude n'a montré à ce jour que la psychanalyse servait à quelque chose -, mais provoque un incroyable gâchis humain, que ce soit pour les enfants non traités ou pour leurs proches. Sans compter la perte financière : 60 % des hospitalisations de plus de trente jours dans les hôpitaux psychiatriques concernent des autistes, et on évalue à 200 000 euros par an le coût d'enfermement d'un autiste » explique-t-il aujourd’hui interrogé par 20 minutes. Il souligne également pour Doctissimo : « La psychanalyse ne figure dans aucune recommandation nationale ou internationale et la communauté scientifique internationale est unanime pour déconseiller l’utilisation, dans les guides de bonne pratique, des prises en charge d’inspiration psychanalytique. (…) J’ai donc estimé qu’il était de mon devoir de la faire interdire, sous toutes ses formes, dans le traitement de l’autisme, au profit de traitements opérants, les méthodes éducatives et comportementales en particulier ».

La HAS tranche le débat

Autre soutien de taille pour les associations rejetant l’approche psychanalytique : la Haute autorité de Santé (HAS). Le quotidien Libération révélait en effet dans son édition d’hier que dans ses recommandations sur l’autisme à paraître le 8 mars, la HAS se positionnerait clairement contre la psychanalyse. « L’absence de données sur leur efficacité et la divergence des avis exprimés ne permettent pas de conclure à la pertinence des interventions fondées sur les approches psychanalytiques, si sur la psychothérapie institutionnelle ». Par ailleurs, la HAS se prononce clairement pour la fin de la méthode dite du packing, qui consiste à envelopper les enfants autistes présentant des troubles sévères dans des linges humides (une technique qui a également récemment suscité la désapprobation du Premier ministre).

Ne pas tout mettre dans le même pack

Face au tollé que provoquent aujourd’hui ces prises de position, la HAS vient de publier un communiqué où elle dit regretter que « les phrases citées se révèlent hors contexte ou inexactes au regard de la version actuelle du document ». Il faut dire que les psychanalystes ne décolèrent plus face à cette nouvelle attaque. De nombreuses voix s’élèvent dans leur rang pour dénoncer le procès caricatural qui leur est fait. Ils récusent l’idée selon laquelle ils nieraient la composante neurobiologique de l’autisme (de nouveau démontrée par des études récentes). Ils s’inscrivent également en faux contre ceux qui prétendent qu’ils sont farocuchement opposés aux méthodes d’apprentissages et éducatives. Cependant, les psychiatres et psychanalystes remarquent que l’on ne peut totalement exclure que l’approche psychanalytique puisse apporter dans certains cas un soutien complémentaire, et ce d’autant plus que les méthodes comportementalistes sont elles aussi entachées de certaines critiques (on leur reproche notamment de n’inculquer aux enfants que des « automatismes »).

Par ailleurs, concernant la méthode du packing, certains spécialistes continuent à la défendre tel le professeur Bernard Glose, pédo-psychiatre à l’hôpital Necker. Dans une interview à Ouest France il assure ainsi que cette technique « permet de dépasser des comportements problèmes, et ce dans le cadre d’une relation humaine de bonne qualité, puisque les soignants accompagnent l’enfant tout le temps du packing. Les équipes de pédopsychiatrie qui pratiquent ce soin sont souvent confrontées aux formes les plus graves de pathologies autistiques, que ceux qui n’ont pas vus d’automutilations ne peuvent pas imaginer (une petite fille se perce la cornée avec son ongle, un petit garçon se frappe le crâne sur un angle de mur…), et aboutissent à des résultats positifs que mon équipe est en train d’évaluer dans le cadre d’un programme de recherche validé par le ministère de la santé ».

La psychanalyse encore hégémonique

Cette querelle exacerbée qu’il paraît difficile de trancher en quelques lignes ne doit pas faire oublier les véritables enjeux de la lutte contre l’autisme : l’inacceptable retard de la France en matière d’accueil des jeunes autistes au sein de structures adaptées et l’absence de possibilité de choix pour de nombreuses familles à l’heure où de fait l’approche psychiatrique et psychanalytique est la seule à être prise en charge par l’assurance maladie.

Aurélie Haroche

http://www.jim.fr/en_direct/pro_societe/e-docs/00/01/FB/71/document_actu_pro.phtml

article publié sur le portail du Gouvernement le 15 février 2012

Daniel Fasquelle : "Il faut sortir l'autisme du Moyen Âge"

15/02/2012

Daniel Fasquelle est le président du Groupe d'études parlementaire sur l'autisme à l’Assemblée nationale. Il est l’auteur de la proposition de loi visant à faire de l'autisme la Grande Cause nationale 2012.

Votre combat pour améliorer la situation de l'autisme en France a été couronné de succès avec l'annonce par le Premier ministre du label Grande Cause nationale 2012. Pour vous, est-ce un satisfecit ?

Certainement mais ce n'est qu'une étape. Nous partons en effet de très loin. J’ai eu l’occasion de dire, après le succès des Journées parlementaires sur l'autisme du 12 janvier : "nous sommes passés de la préhistoire au Moyen Âge". Je ne plaisantais pas. La France - le Premier ministre l'a dit - accuse un retard énorme par rapport aux autres pays. Grâce à la Grande Cause, nous pouvons désormais compter sur un surcroît de visibilité pour faire avancer la cause de l'autisme. Car aujourd'hui, l'autisme souffre d'un manque d'information. Comme je l'ai dit lors de ces mêmes Journées parlementaires, il faut briser le mur du silence, de l'indifférence et de l'ignorance autour de l'autisme. C'est pourquoi nous avons déposé une proposition de loi en 2011 – après l'avoir fait en 2010 - pour que l'autisme soit labellisé Grande Cause nationale. On s'est battu pour obtenir la Grande Cause car, à travers elle, c’est à tous les Français qu’on s’adresse. Et cette écoute de la société à l'égard des parents est quelque chose d'extrêmement important. Précédemment en juillet 2011, nous avions mis en place un groupe d'études parlementaire (GEP) que je préside. Par ailleurs, j'ai demandé à Bernard Accoyer, le président de l'Assemblée nationale, qu'il saisisse le Conseil économique, social et environnemental (Cese) sur le coût financier et social de l'autisme, en octobre 2011. On a démarré fort, on va continuer et on ne va rien lâcher.

Vous avez aussi déposé une proposition de loi, le 20 janvier dernier, visant à l'arrêt des pratiques psychanalytiques dans l’accompagnement des personnes autistes. Faut-il tourner la page de la psychanalyse, comme vous l'avez déclaré lors des Journées parlementaires sur l'autisme ?

C'est devenu une évidence et une urgence. La psychanalyse a complètement fait fausse route dans le diagnostic de l'autisme. Pour les psychanalystes, l'autisme reste une psychose infantile alors que la Haute Autorité santé (HAS) a enfin posé en 2010 – bien après les autres pays – une définition de l'autisme en conformité avec la classification internationale de l'OMS qui est tout à fait différente. L'autisme est une maladie neuro-développementale provoquant des Troubles envahissants du développement (TED) et non pas une psychose infantile. Aucune étude sérieuse n'a jamais pu démontrer l'efficacité des méthodes de la psychanalyse dans le champ de l'autisme. La psychanalyse ne figure dans aucune recommandation nationale ou internationale en matière d’autisme. La psychanalyse n'est pas une science car elle ne tient pas compte de la réalité des progrès. Ma proposition de loi demande aussi l'arrêt du "packing". Une méthode consistant à enserrer les personnes dans des draps froids et humides à cinq degrés pour qu'elles prennent conscience soi-disant de leur corps. C'est une véritable torture ! Il faut complètement arrêter tout ça et le plus rapidement possible car il y a urgence. Chaque année, 1 enfant sur 150 naît avec des troubles autistiques. Et nous savons désormais que la prise en charge précoce et intensive, dès la pose du diagnostic, est primordiale pour pouvoir sauver les enfants avec autisme. Entre 2 et 6 ans, le cerveau a encore une plasticité qui permet une réadaptation des enfants par le biais des méthodes éducatives et comportementales qui ont fait leurs preuves dans le monde entier. Chaque année passée est une année perdue qui ne pourra jamais être rattrapée. Or aujourd'hui en France, les fonds alloués à la psychanalyse vont à la prise en charge des adultes autistes que l'on enferme dans des hôpitaux psychiatriques. 60 % des adultes internés dans ces établissements pour plus de trente jours sont des personnes autistes. Le dépistage et le diagnostic précoces, c’est dans ce domaine qu'il faut agir !

Outre le dépistage et le diagnostic, vous demandez la réaffectation des financements vers les méthodes éducatives et comportementales. Sont-elles si méconnues ?

En tout cas pas au Canada, aux Etats-Unis, au Royaume-Uni, en Belgique, pour ne citer que ceux-là ! L’approche psychanalytique de l’autisme a été abandonnée depuis au moins vingt ans dans la plupart des pays occidentaux au profit des méthodes éducatives et comportementales. Ces méthodes sont connues, vous vous en doutez, des parents d'enfants autistes qui sont en première ligne d'un combat qu'ils mènent depuis plusieurs dizaines d'années. En France, il faut le savoir, l’approche psychanalytique de l’autisme est encore majoritairement enseignée dans nos universités. Et cette lecture erronée de la pathologie continue à être utilisée dans la plupart des hôpitaux de jour et des établissements médico-sociaux - IME, CMP – accueillant les enfants autistes. Ces établissements sont financés par l'assurance maladie alors que la prise en charge des méthodes comportementales ne l'est pas. Aujourd'hui, les pratiques psychanalytiques captent la majeure partie des moyens financiers et il est urgent de dispenser aux personnes avec autisme une prise en charge adaptée leur permettant de compenser leur handicap. Or, il coûte moins cher de prendre en charge très tôt un enfant pour en faire un adulte autonome que de financer un adulte dans un hôpital psychiatrique à raison de 700 euros par jour. C'est un véritable gâchis humain et financier quand on pense que ces fonds pourraient être ventilés vers le dépistage et le diagnostic précoces et les méthodes éducatives et comportementales. Heureusement, les choses avancent. Après avoir posé une définition de l'autisme, l'HAS va se prononcer sur les méthodes efficaces applicables à l'autisme. Dans le cadre du groupe parlementaire nous avons déjà auditionné la HAS, et nous serons très attentifs aux conclusions qu’elle va porter sur les méthodes de prise en charge, mais aussi sur la mise en œuvre sur le terrain.

Le Premier ministre a annoncé le lancement d'un troisième plan Autisme. Le rapport de Valérie Létard préconisait une relance du second plan. Quelle est votre position ?

Le deuxième plan Autisme 2008-2011 a permis des avancées avec la création de 4 100 places d'accueil adaptées et l'utilisation de 20 millions d'euros destinés à l'expérimentation de nouveaux modèles de prise en charge. Mais quand on sait qu'il y a 22 structures expérimentales en France permettant d'accueillir 700 enfants, alors que 8 000 enfants avec autisme naissent chaque année, on voit bien que nous ne sommes même pas au milieu du gué. Il faut aller plus loin et plus vite dans tous les domaines. J'ai parlé du dépistage et du diagnostic précoces, des méthodes éducatives et comportementales. Il faut ajouter la scolarisation. Les associations nous disent que 80 000 enfants avec autisme ne sont pas scolarisés aujourd'hui. En Grande-Bretagne, 70 % des enfants rejoignent le cursus scolaire ordinaire, et il y a 17 fois plus de personnes avec autisme en université. Nous manquons d'établissements spécialisés, et de professionnels formés pour prendre en charge les enfants que l'on peut intégrer en milieu scolaire ordinaire. Le bât blesse également en matière de formation, comme l'a relevé Valérie Létard qui en fait une des priorités de ses recommandations. Les pédiatres, les personnels de crèche, de halte-garderie, les enseignants qui sont pris au dépourvu face aux enfants autistes, ne sont pas formés. Les auxiliaires de vie scolaire (AVS) n'ont pas tous une formation spécifique à l'autisme et leur statut les empêche de suivre les enfants de manière continue. Aujourd'hui, seules deux universités proposent une formation sur l'autisme. Il n'y a quasiment pas de diplômes spécialisés. Autre parent pauvre, la recherche, dont les fonds sont insuffisants. En résumé, il faut mettre les bouchées doubles et la venue d'un troisième plan ne peut être que de bon augure.

http://www.gouvernement.fr/gouvernement/daniel-fasquelle-il-faut-sortir-l-autisme-du-moyen-age



Retour à l'article : Vers un troisième plan autisme

Posté par jjdupuis à 23:07 - - Commentaires [0] - Permalien [#]
Tags : , , , , , ,