13 février 2012

article publié sur le site Soutenons Le Mur le 5 février 2012

 
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Isabelle Resplandino et Josiane Bonadonna, membres du Collectif Soutenons Le Mur, ont publié une lettre aux députés face à la censure subie par le film « Le Mur » de Sophie Robert le 5 février 2012 sur le blog Médiapart d’Isabelle Resplandino.

 

Mesdames, Messieurs les Députés du groupe autisme à l’Assemblée Nationale,

Le 26 janvier, le Tribunal de Grande Instance de Lille a tranché en faveur de trois psychanalystes lacaniens qui avaient porté plainte contre Sophie Robert, réalisatrice du documentaire « Le Mur ou la psychanalyse à l’épreuve de l’autisme ». Les plaignants considèrent que le documentaire porte atteinte à leur image et à leur réputation, que certaines de leurs interventions ont été « dénaturées ». Sophie Robert a fait appel…

Pourtant, ce documentaire ne fait que reproduire ce que des psychanalystes écrivent et déclarent depuis des dizaines d’années à propos de l’autisme. Ce film révèle le parcours dramatique mais typique de l’immense majorité des parents, qui se reconnaissent dans ce qu’ils ont vécu et continuent à vivre. Il révèle des aspects peu connus du grand public et met en évidence l’indigence, en France, de la prise en charge des enfants avec autisme, sous l’égide des méthodes d’inspiration psychanalytique.

Nous, parents, sommes révoltés par ce jugement, qui est vu comme une atteinte à la liberté d’expression, et une volonté manifeste d’empêcher le débat démocratique de prendre place. Nous demandons d’avoir la possibilité de choisir le type de prise en charge pour nos enfants et cette possibilité passe par le droit à l’information, donc par la diffusion du film.

Il n’y a aucun doute que la France est à la traîne dans la mise en place des traitements basés sur les preuves, pour la prise en charge de l’autisme. Il y a des années, la communauté scientifique internationale a conclu que l’approche psychanalytique était inefficace, et il est décevant que ce consensus ne soit pas reconnu dans la pratique médicale ou la politique française.

Nous espérons que le film de Sophie Robert encouragera la discussion en France et parmi la communauté internationale, et incitera les politiciens à l’action, de sorte que l’on donne accès aux enfants et aux adultes avec autisme aux thérapies nécessaires. Un projet de loi a été déposé, en ce sens, par M. Daniel Fasquelle, président de votre groupe, en copie de ce message. Il reçoit de multiples soutiens.
Un large mouvement d’opinion en faveur de Sophie Robert a vu le jour, soutenu par des personnalités françaises et étrangères du monde médical, universitaire et intellectuel. Sophie Robert est également soutenue par la Société Civile des Auteurs Multimédia.

Un collectif a été constitué, deux sites internet : http://www.soutenonslemur.org/ et http://www.supportthewall.org/ . Une pétition internationale a été lancée http://tinyurl.com/8y3mpg9.

Nous souhaitons nous entretenir avec vous pour discuter du soutien que vous pourriez apporter face à cette censure, pour discuter sur les points importants du non respect des conventions internationales vis à vis des personnes autistes en France, pays déjà condamné en 2004 par la cour européenne des droits de l’homme pour non respect vis à vis des obligations éducatives et rappelé à l’ordre en 1996 et 2007 par le Comité Consultatif National d’Ethique (CCNE).

Nous vous remercions de votre attention et vous prions de croire, Mesdames, Messieurs les députés, à l’expression de notre haute considération.

Les parents d’enfants autistes. (Lettre collective).

http://www.soutenonslemur.org/2012/02/05/isabelle-resplandino-autisme-faire-entrer-la-france-dans-le-xxie-siecle/

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article publié sur le portail du Gouvernement le 9 février 2012

François Fillon : "Notre combat pour l'autisme a toute sa part dans nos politiques publiques"

09 Février 2012 | Durée: 16'25 |



Le Premier ministre François Fillon a réuni, jeudi 9 février à Matignon, le collectif d’associations "Ensemble pour l’autisme", à l’occasion de l’attribution du label Grande Cause nationale 2012

"Pendant trop longtemps, notre pays a accusé un retard inacceptable sur l’autisme […] Des progrès sont possibles, et vous avez été les premiers à le proclamer", a déclaré François Fillon à l'issue de la réunion. "Aujourd’hui, en lui consacrant la Grande Cause nationale de 2012, les pouvoirs publics ont choisi de lui accorder une reconnaissance ; une reconnaissance pleine et entière ; une reconnaissance destinée à vous aider à faire avancer cette cause qui est l’affaire de tous", a-t-il également souligné.

Pour François Fillon, la Grande Cause nationale est "un tremplin" et "chacune des initiatives de 2012 sera un pas de plus vers la prise de conscience que nous voulons ensemble provoquer" : avec notamment comme "point d'orgue pour cette sensibilisation", la journée mondiale de l'autisme, le 2 avril prochain.

Outre la diffusion d'une campagne nationale sur les chaînes publiques rendue possible par le label Grande Cause nationale, "le ministère de la Santé mettra donc à la disposition de la démarche Grande Cause nationale ses moyens de communication pour préparer un document de synthèse sur l’autisme qui puisse être accessible au grand public", a indiqué le Premier ministre. Par ailleurs, le service civique volontaire sera "pleinement utilisé en matière d'autisme", a-t-il souligné : dans les prochains jours, un appel à candidatures sera lancé, "pour que des jeunes volontaires viennent relayer cette démarche d’information sur le terrain". Une démarche qui "devra être poursuivie, au-delà naturellement de l’année Grande Cause nationale", a précisé le Premier ministre.

Au delà de l'attribution du label, "la France a un retard à rattraper, en même temps nous ne partons pas de rien", note le Premier ministre. Dans la continuité du plan autisme 2008-2011, "nous devons tracer ensemble les contours d’un nouveau plan autisme qui guidera nos politiques publiques". Et "conformément aux recommandations de Valérie Létard (http://www.gouvernement.fr/gouvernement/la-grande-cause-nationale-2012-p...), je souhaite que le Conseil national de l’autisme soit réactivé et qu’il se réunisse de façon régulière", a indiqué François Fillon.

"Ce nouveau plan devra continuer l’effort de rattrapage sur le déploiement de nouvelles structures de prise en charge" et "l’une des grandes priorités sera d’intensifier la recherche sur l’autisme", a souligné le Premier ministre. Les autres grands axes de cette mobilisation porteront sur la scolarisation des enfants autistes, ainsi que la défense des droits des personnes autistes, "dans la droite ligne des engagements du président de la République et du Gouvernement en matière de handicap". "Notre combat pour l'autisme a toute sa part dans nos politiques publiques", a enfin déclaré François Fillon.

http://www.gouvernement.fr/premier-ministre/francois-fillon-notre-combat-pour-l-autisme-a-toute-sa-part-dans-nos-politiques-pub

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article publié sur le portail du Gouvernement le 9 février 2012

La Grande Cause nationale 2012 pour ouvrir le regard sur l’autisme


09.février2012
Enfant de 6 ans atteint de troubles autistiques. Il est aidé tous les jours dans son école par une auxiliaire d'intégration. Photo : Joël Saget/AFP
Enfant de 6 ans atteint de troubles autistiques. Il est aidé tous les jours dans son école par une auxiliaire d'intégration. Photo : Joël Saget/AFP
 
Désigné Grande Cause nationale 2012 par le Premier ministre, l'autisme est porté au devant de la scène publique et politique. Le rapport de Valérie Létard, sur le bilan du plan autisme 2008-2010, souligne les avancées et les pistes d'actions nécessaires pour amplifier la connaissance et la prise en charge de l'autisme.

Missionnée par Roselyne Bachelot-Narquin le 4 avril 2011 pour évaluer l'impact des 30 mesures du plan autisme 2008-2010, Valérie Létard a remis son rapport le 12 janvier 2012. Celui-ci dresse le constat suivant : "la dynamique du plan s'essouffle", toutefois "la conception du plan garde toute sa pertinence et n’a pas besoin d’être reprise : il faut cependant le relancer, s’assurer de la mise en œuvre effective des mesures, le prolonger et conforter les acquis". La sénatrice du Nord préconise entre autres de raviver la concertation en réactivant "très rapidement le groupe de suivi scientifique du comité national de réflexion et de proposition sur l'autisme et les TED" auquel les associations sont parties prenantes.

Roselyne Bachelot-Narquin a confirmé que le Premier ministre souhaitait s'appuyer sur le rapport de Valérie Létard "qui constitue un socle solide pour […] continuer à faire vivre la dynamique que le plan a initiée". La ministre des Solidarités et de la Cohésion sociale a annoncé la réunion prochaine du Comité national de réflexion et de propositions sur l’autisme pour "entendre […] les propositions du rapport". "Sur cette base, je ferai des propositions concrètes au Premier ministre", a-t-elle indiqué.

Parmi les principales recommandations du rapport, l’une d’entre elles a déjà vu le jour : "que l’autisme devienne Grande Cause nationale 2012." Le 20 décembre 2011 à l’Assemblée nationale, François Fillon a annoncé l'attribution du label Grande Cause nationale 2012 à l'autisme. Pour le Premier ministre, "avec cette Cause nationale, nous voulons leur dire [aux personnes autistes et leurs familles, ndlr] que nous allons combattre ensemble les méconnaissances et les préjugés qui ont longtemps entouré l'autisme dans notre pays." Pour le président du groupe d'étude parlementaire sur l'autisme, Daniel Fasquelle, la Grande Cause nationale est "le signe d'une main tendue du Gouvernement vers les associations et les parents. C’est un moyen de changer le regard des Français sur l’autisme. C'est aussi l’occasion de faire le bilan sur les mesures prises depuis une dizaine d’années, et surtout sur tout le chemin restant à parcourir au regard des autres pays qui sont très en avance par rapport à nous."

Une définition clarifiée de l'autisme

Photo : MSCS
Photo : MSCS

Le rapport de Valérie Létard constate que l'action efficace en faveur de l'autisme a pâti d'un manque de consolidation des connaissances scientifiques sur le sujet et par voie de conséquence a retardé la mise en place des méthodes d'accompagnement et éducatives adaptées. Toutefois, "le plan autisme 2008-2010 a eu le mérite d'aborder clairement […] la nécessité de régler le "conflit franco-français" portant sur la définition de l'autisme"(1), soulève le rapport.


En janvier 2010, la Haute Autorité de santé (HAS) a permis une avancée décisive avec l'adoption d'une définition du handicap partagée au plan international : "L'autisme est défini comme un trouble envahissant du développement (TED)", un trouble qui désorganise tous les domaines du développement psychologique (voir encadré ci-dessous). "Pour la première fois, […] il existe un document socle que tous, associations comme professionnels, se sont appropriés et reconnaissent comme la référence pour définir l'autisme et les troubles envahissants de développement (TED)", se félicite Valérie Létard.


Sur la base de cette définition, les préconisations et recommandations qui en découlent peuvent et doivent être suivies par l’ensemble des professionnels de santé et du secteur médico-social : médecins, psychomotriciens, psychologues, travailleurs sociaux… "Cela pourra permettre d’avoir une approche plurielle des méthodes de prise en charge : si les méthodes ABA, Teacch ou Pecs(2) s'avèrent les plus efficaces, il faut les adopter. S'il y a besoin d’un accompagnement psychologique, psychiatrique – je ne parle pas de psychanalyse – à côté parce qu’un enfant à des troubles associés, il faut y recourir", a déclaré Valérie Létard lors des Journées parlementaires sur l'autisme du 12 janvier dernier. Pour elle, il faut désormais concentrer l'effort sur la formation des professionnels, l'adaptation et la création de structures sanitaires et médico-sociales pour une prise en charge efficace des personnes avec autisme.

http://www.gouvernement.fr/gouvernement/la-grande-cause-nationale-2012-pour-ouvrir-le-regard-sur-l-autisme

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04 février 2012

Proposition de loi présentée par M. Daniel FASQUELLE le 24 janvier 2012

N° 4211
_____

ASSEMBLÉE NATIONALE
CONSTITUTION DU 4 OCTOBRE 1958


TREIZIÈME LÉGISLATURE
Enregistré à la Présidence de l’Assemblée nationale le 24 janvier 2012.

PROPOSITION DE LOI
visant l’arrêt des pratiques psychanalytiques dans l’accompagnement des
personnes autistes, la généralisation des méthodes éducatives et
comportementales et la réaffectation de tous les financements existants à
ces méthodes,


(Renvoyée à la commission des affaires sociales, à défaut de constitution
d’une commission spéciale dans les délais prévus par les articles 30 et 31 du Règlement.)


présentée par
M. Daniel FASQUELLE,
député.

(cliquez sur le lien)

Proposition_de_loi_4211_Daniel_FASQUELLE

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03 février 2012

article publié sur le site d'Autisme Infantile le 2 février 2012

La galère!

Nous avons appris récemment que notre petit bonhomme ne pourrait pas intégrer le SESSAD Autisme où il était inscrit en liste d’attente depuis août 2011 avant… 2014! Il y a en effet environ vingt enfants devant le nôtre en liste d’attente. Coup dur!

La MDPH a donc envoyé mon dossier dans un autre SESSAD du département voisin. Je les ai contactés, mais ils m’apprennent qu’ils ne pourront pas prendre mon fils non plus, car ils ne prennent que des enfants qui sont de leur département (en même temps, je ne suis pas étonnée, c’est normal).

Notre situation actuelle n’est pas si dramatique que ça en matière d’aides financières reçues par la MDPH, mais celles-ci, malgré tout, ne couvrent pas les frais liés au handicap de notre enfant, ni à ma perte de salaire. Petit point sur notre situation:

  • Je ne travaille plus pour m’occuper de notre enfant qui, à ce jour, n’est pas encore scolarisé, et n’est accueilli qu’une heure par jour, deux fois par semaine, en halte-jeux. La crèche ne veut pas le prendre plus, car ils manquent de personnel pour gérer Thomas.
  • Actuellement, toutes les prises en charge de Thomas se font donc en libéral (orthophonie pratiquant le PECS et MAKATON qui se situe dans une ville voisine où je me rends en transports en commun avec deux bus à prendre, car je n’ai pas le permis de conduire, et psychomotricité, à 65 euros la séance, car c’est le seul cabinet qui en fait dans mes alentours. Donc ouille chaque semaine financièrement).

Récemment, nous avons donc recherché une psychologue clinicienne pour faire passer un bilan psychométrique à notre enfant, afin, ensuite, de mettre en place un programme individualisé et des thérapies cognitivo-comportementales, comme nous l’a demandé la pédopsychiatre.

Thomas a donc été évalué. Il a passé l’ADI-R, la CARS, Vineland, PEP-R et EDEI-R avec un examen et observation clinique de l’enfant. Les tests ont donc confirmé la présence d’un autisme typique (et non atypique comme le pensait au départ notre pédopsychiatre). Thomas est très intelligent. L’échelle de CARS est assez élevée, à ce que m’a dit la psychologue à la fin du bilan. Nous recevrons les résultats complets mercredi 1er février.

Je ne peux m’empêcher de repenser à cette pédospychiatre du CMP qui me disait: « il n’est pas autiste, il regarde dans les yeux et il entre un peu en communication » et m’a faite passer pour une folle devant le personnel de la crèche de mon enfant…  Au vu du diagnostic de ce jour, je suis bien heureuse de ne pas être restée dans ce nid à psychanalystes culpabilisants, ne donnant pas de diagnostic officiel, hormis une « dysharmonie développementale avec retard global du développement et troubles du comportement« . Rien que ça, pour pas dire le mot autisme, on passe par de sacrés subterfuges de langage, et on en perd un temps précieux pour nos enfants!

Je passe sur leur inefficacité et leur soi-disant « on a le temps pour l’orthophonie, ici on fait les choses en douceur, on ne perturbe pas l’enfant en multipliant les intervenants…« . De plus, notre Thomas était aussi sur liste d’attente pour le CATTP, car aucune place ne se libère. Donc, pendant ce temps, notre enfant ne pouvait pas avoir accès aux soins en orthophonie et psychomotricité. En revanche, nous devions continuer de nous rencontrer chaque semaine. Ça, c’était la théorie. Mais en réalité c’était bien différent.

Les séances avec la pédopsychiatre, qui duraient quelques fois à peine dix minutes, n’étaient pas si régulières que ça, en fait, car ils nous rencontraient une fois toutes les deux ou trois semaines, car leurs plannings étaient surchargés. Durant les séances, j’avais le droit à des questions sur:

  • « Comment allez-vous?« ,
  • « Comment le prend votre mari? Il le vit bien?« ,
  • « Vous n’êtes pas en dépression depuis qu’on vous a parlé des soucis de votre enfant?« ,
  • « Et auparavant, comment étaient vos relations familiales?« ,
  • « Vous avez bien vécu votre grossesse psychologiquement?« ,
  • « Après l’accouchement, vous avez fait une dépression? Je vois que vous aviez deux bébés rapprochés, ça devait être très dur psychologiquement pour vous…« ,
  • « Quelles-étaient vos relations avec votre propre mère?« ,
  • « Vous avez souffert du décès de votre frère? Vous y avez repenser durant votre grossesse?« 

… Et j’en passe!

Tout ça me laissait sous-entendre que le mal dont souffrait mon enfant venait avant tout de moi. Je ressortais en pleurs à chaque fois de là-bas, complètement culpabilisée. Lui continuait de sauter sur place, de faire du flapping, de faire des crises…

Puis j’avais osé poser comme question:

- « Que fera notre enfant en CATTP? »
- « Il aura de l’orthophonie lorsqu’on décidera que l’on peut entamer cette rééducation, de la psychomotricité, ateliers contes, ateliers pataugeoire et groupe de sociabilisation avec d’autres enfants du CATTP. »

Pas de montage de dossier MDPH . Pour quoi faire? « Vous voulez vraiment mettre une étiquette d’handicapé à votre enfant Madame?! Nous ne sommes pas pour ce genre de choses! »

Notre dossier ALD, oublié d’être envoyé à la Sécurité Sociale, alors que la pédopsychiatre du CMP partait durant trois semaines en vacances « bien méritées »… Et, bien sûr, pas de diagnostic, nous empêchant donc d’avoir accès aux aides financières dont nous avions tant besoin, d’autant qu’ils m’avaient fait comprendre que je devais soit ralentir considérablement mon activité salariée, soit la stopper complètement pour le moment. Chose que j’avais fait.

Au mois de juillet 2011, comme le CMP n’avait pas fait son boulot à ce niveau-là (ni demande d’AJPP, ni dossier MDPH de monté, alors que je le demandais depuis des mois), nous nous sommes retrouvés en grande galère financière, nous obligeant à souscrire à un prêt pour pouvoir payer nos traites mensuelles.

Le CMP avait refusé de faire une demande d’AVS, car ils estimaient que Thomas n’aurait pas sa place à l’école maternelle lorsque j’en avais discuté avec eux au mois d’avril 2011. Thomas aurait dû faire son entrée en maternelle en septembre 2011, à l’âge de 3 ans et 3 mois.

Lorsque le Dr Cohen, pédopsychiatre en libéral, avait pris la relève concernant la prise en charge de notre enfant, c’était, de ce fait, hélas, trop tard pour en demander une. Mon enfant ne serait donc pas scolarisé durant un an, alors qu’il aurait dû entrer à l’école. Sans AVS, une entrée était inenvisageable, Thomas ayant alors, à ce moment-là, de gros troubles du comportement. De ce fait, Thomas a été maintenu en halte-jeux une année supplémentaire, avec des heures de présence dérisoires et insuffisantes. Il rentrera à l’école à l’âge de 4 ans et 3 mois, en petite section de maternelle. Le CMP a donc fait perdre une année de scolarisation à mon enfant. Vive les dégâts…

Je suis donc très en colère contre tout ce qui se passe à l’heure actuelle dans le traitement de l’autisme en France. Je suis juste révoltée, indignée. J’ai honte de notre pays qui, en comparaison aux autres pays européens, est bien loin derrière à ce sujet.

Pour soulager ma colère face à la situation, j’ai donc écrit. J’ai écrit au Président de la République (j’ai reçu une réponse toute faite me disant qu’ils envoyaient ma demande au ministère concerné, je n’en attendais pas plus cependant), à Mme Roselyne Bachelot et au Président du Conseil Général du Val de Marne.

L’année 2012. L’année de l’autisme, dit-on. Sophie Robert vient d’être condamnée pour son reportage « le Mur », qui reflète pourtant bien la réalité de ce qui se passe avec les psychanalystes en cabinet de consultation. Je suis écoeurée, j’ai honte. Je ne veux plus que mon enfant se retrouve entre les mains de ces personnes, plus jamais!

Je m’inquiète forcément, aussi. Il ne suffit pas d’éclairer les Champs Elysées et la Tour Eiffel en bleu dans la nuit du 1 au 2 avril (même si cette une jolie pensée pour notre cause), il nous faut avant tout être écoutés. Nous sommes les plus à même de comprendre nos enfants, nous les connaissons mieux que personne, et nous voulons tous aujourd’hui des prises en charges dignes d’eux (donc sans psychanalyse à la clé, ça va de soit) sans qu’on y laisse nos maisons pour leur offrir!

Mon fils fait du PECS et de la psychomotricité développementale depuis quelques mois. Il entre désormais en communication, commence à faire des demandes orales, et semble déjà bien plus épanoui. Donc oui, toutes ces méthodes font leurs preuves!

Je me bats au quotidien pour offrir à mon enfant ce dont il a besoin pour évoluer. Il en vaut la peine.

À ce jour, donc, nous sommes en train de monter une demande de PCH (elle m’avait été refusée la première fois) au lieu de l’AEEH + complément 5 que nous avons à ce jour, pour pouvoir offrir un peu de thérapies cognitivo-comportementales chaque semaine à notre enfant qui en a besoin. Peut-être devrons-nous faire le choix d’abandonner la psychomotricité, car nous ne pourrons sûrement pas tout payer, alors que celle-ci est aussi primordiale dans la prise en charge de l’autisme…

Honteux, scandaleux, révoltant, indigne… La liste peut encore s’allonger au niveau des qualificatifs peu glorieux.

http://autismeinfantile.com/temoignages/elodie-et-thomas/la-galere/?utm_source=feedburner&utm_medium=feed&utm_campaign=Feed%3A+AutismeInfantile+%28Autisme+Infantile%29

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02 février 2012

article publié sur le site de l'AFIS (Association Française pour l'Information Scientifique)

Autisme et psychanalyse : premier jugement du Tribunal de Lille

Le 26 janvier, le Tribunal de Grande Instance de Lille a tranché en faveur de trois psychanalystes lacaniens qui avaient porté plainte contre Sophie Robert, réalisatrice du documentaire « Le Mur ou la psychanalyse à l’épreuve de l’autisme » diffusé sur Internet par Océan Invisible Productions1. Les plaignants considèrent que le documentaire porte atteinte à leur image et à leur réputation, et que certaines de leurs interventions ont été « dénaturées ». Le jugement condamne notamment Sophie Robert à payer de lourdes sommes de dommages et intérêts et à supprimer de son film les interviews des trois psychanalystes. Sophie Robert a fait appel.

Pourtant, le documentaire de Sophie Robert ne fait que reproduire ce que des psychanalystes écrivent et déclarent depuis des dizaines d’années à propos de l’autisme. Il révèle des aspects peu connus du grand public et met en évidence l’indigence, en France, de la prise en charge des enfants avec autisme, sous l’égide de méthodes d’inspiration psychanalytique2. Rappelons que l’autisme est un trouble neurologique et non une « psychose » produit du comportement et de l’attitude des parents, et de la mère en particulier, comme persistent à le déclarer nombre de psychanalystes. Il a été scientifiquement établi que les pratiques psychanalytiques sont inopérantes dans le traitement de ces troubles.

Un mouvement d’opinion en faveur de Sophie Robert a vu le jour, soutenu par des personnalités françaises et étrangères du monde médical, universitaire et intellectuel. Un collectif « Soutenons le Mur » a été constitué : http://www.soutenonslemur.org. Une pétition internationale a été lancée (http://tinyurl.com/8y3mpg9), ainsi qu’une souscription pour aider à la création d’une suite documentaire en trois volets, intitulée « voyage dans l’inconscient », afin de poursuivre et conclure le travail amorcé avec « Le Mur ». On trouvera une bonne liste de liens vers le texte du jugement et divers articles dans le blog d’Esteve Freixa y Baqué.

Alors que l’autisme a été déclaré « grande cause nationale » pour 2012, la question se trouve posée avec acuité : une « grande cause nationale » peut-elle reposer sur de fausses bases scientifiques ?

B.A. et J.-P.K.

1 Science & pseudo-sciences n° 299 de janvier 2012, « Autisme : les ‘’délires scientifiques’’ des psychanalystes ». Voir également l’explication du projet par sa réalisatrice : http://psychanalysedevoilee.oceanin...

2 Voir le communiqué de l’Afis du 22-01-2012, à propos d’une proposition de loi « visant l’arrêt des pratiques psychanalytiques dans l’accompagnement des personnes autistes, la généralisation des méthodes éducatives et comportementales, et la réaffectation des financements existants à ces méthodes. »

http://www.pseudo-sciences.org/spip.php?article1820

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article publié sur le site Soutenons Le Mur le 2 février 2012

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Radio France International (RFI) a consacré un grand reportage le 01 février 2012 à l’Autisme Grande Cause Nationale 2012.

Le reportage contient notamment les interviews de :

  • Daniel Fasquelle, député UMP du Nord, président du Groupe d’Etudes Parlemantaires sur l’Autisme,
  • Valérie Létard, Sénatrice du Nord, auteur d’un rapport d’évaluation du plan autisme,
  • Marie-Dominique Amy, présidente de la CIPPA
  • Un infirmier travaillant pour le Jardin de Sésame à Paris
  • Marcel Hérault, Président de Sésame Autisme
  • Catherine Barthélémy, Psychiatre
  • Laurent Savard, humoriste auteur du spectacle « Le bal des pompiers », père de Gabin, un enfant autiste de 10 ans

La journaliste Anna Piekarec évoque, au travers les situations de Gabin et de Erwan, les retards de la France dans tous les aspects de la prise en charge. Elle se rend notamment à l’IME de la rue Archereau à Paris, gérée par Agir et Vivre l’Autisme, qui est une structure expérimentale pratiquant l’ABA. Plus tard dans le reportage, elle se rend également au « Jardin de Sésame », un MAS pour adulte, avec internat et externat, qui accueille des adultes présentant des troubles du comportement assez importants. Cependant, elle observe que les clients y resteront jusqu’à leur fin de vie, si bien qu’il n’y a « aucun espoir pour les 200 en liste d’attente ».

Daniel Fasquelle estime que la France est en retard et qu’il y a « beaucoup de travail devant nous ». Il raconte que des experts canadiens en visite en France ont déclaré: « La France en est encore à la préhistoire de la prise en charge de l’autisme en France ».

Valérie Létard attribue le retard au débat entre psychanalystes et tenant des techniques comportementalistes (ABA). Elle rappelle qu’une définition de l’autisme a été mise en place et que l’autisme n’est pas une psychose. De plus, elle estime qu’ »il fallait trancher ce débat » et que « la psychanalyse n’est pas le bon outil. Ce n’est pas la solution. On doit tourner la page. »

Marie-Dominique Amy, représentante des psychanalystes, évoque la nécessité d’une approche plurielle intégrant plusieurs disciplines. Selon elle, « il faut tenir compte des émotions internes » des autistes et de la « sensorialité ».

Marcel Hérault observe qu’il y a « trop d’adultes sans solutions » et que « beaucoup de parents sont au bord du suicide ».

Catherine Barthélémy reste convaincue que l’objectif est de guérir la « maladie ». Selon elle, la rééducation s’appuyant sur la plasticité cérébrale et certaines cibles médicamenteuses sont des pistes d’avenir.
Elle recommande une prise en charge précoce, pluridisciplinaire. Elle considère comme essentiel le fait de permettre l’accès des enfants à l’école, à un métier de façon à leur permettre d’avoir une vie la plus ordinaire possible.

La second partie de l’émission par de l’opposition entre thérapie psychanalytique et méthodes comportementalistes. La journaliste évoque notamment la proposition de loi de Daniel Fasquelle et « Le Mur » de Sophie Robert.

Accéder à la page de l’émission sur RFI

http://www.soutenonslemur.org/2012/02/02/rfi-autisme-grande-cause-nationale-2012-la-france-doit-rattraper-son-retard/

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01 février 2012

article publié sur le site d'Autisme Infantile le 1er février 2012

Retard mental

Retard Mental

Je ne suis pas une rebelle. Je suis du genre politiquement correcte, un bon mouton prêt pour l’abattoir! Je fais bien tout ce qu’on me dit, et je privilégie toujours la diplomatie ou le dialogue plutôt que me mettre en colère. On peut même me qualifier de carpette parfois!

Par contre, pour mon fils , j’ai du mal à laisser passer des choses, parfois. Je crois que c’est le cas de nombreuses mamans qui se « révèlent » suite à la pose du diagnostic, et qui font tout pour ne pas céder aux pressions en tout genre.

Samuel a été diagnostiqué tôt, il avait 21 mois quand le mot autisme a été évoqué la première fois. Depuis ce jour, on a mis en place le maximum de prises en charge en libéral pour lui. Malheureusement, aujourd’hui, on a pas de psychologue ABA, et « juste » cinq heures de prise en charge diverses ( psychomotricité et orthophonie, et pédopsychiatre). Le reste, c’est école et « travail » à la maison.

Il a trois ans, et pour un autiste « moyen sévère », je trouve qu’il ne s’en sort pas trop mal:

  • il nous regarde plutôt bien dans les yeux,
  • il accepte assez bien les règles de la maison et de l’école,
  • il a rarement des accès de colère,
  • il apprend plein de chose en autonomie,
  • il a fait des progrès incroyables en motricité,
  • il commence à discriminer des objets,
  • et il a appris pas mal de signes pour pallier aux mots qui lui font encore défaut.

Il est considéré comme non verbal, pourtant les mots arrivent: papa , maman, boire, gâteau, pipi, porte, ouvre,donne, au revoir, bonjour/coucou, câlin… Il se fait comprendre par ses expressions faciales, par pointage, par son baragouinage aussi.

Il y a peu de temps, on m’a dit (sans aucune méchanceté, je tiens à le souligner) que si Samuel était non verbal à trois ans, c’est qu’il avait un retard mental. Paf dans ta face! C’est se que j’ai ressentit sur le coup, une énorme gifle.

Mon fils n’est pas attardé, ce n’est pas vrai. Je ne peux le croire ni l’accepter, c’est impossible. Je ne peux l’accepter, car je vois bien qu’il est intelligent, rien que dans sa faculté à trouver toujours la faille dans laquelle il peut foncer pour faire ses bêtises, sa compréhension de nos paroles et son côté ultra coquin de contourner nos interdits en riant. Son empathie envers son frère parfois, et ses progrès constants, dans tout les domaines.

Oui, il est retard sur les neurotypiques, mais ce n’est pas parce qu’il ne parle pas qu’il a un retard mental. Sur quoi se base-t-on pour porter un tel jugement? Sur des test de QI? Mais ces fameux test sont « faits » pour des personnes verbales, pas pour des non-verbaux. Si l’on suit ces fameux tests, 70% des autistes sont des attardés mentaux. Or, selon d’autres tests, n’ayant pas recours au verbal,  seul les autistes porteurs de lésions neurologiques ont de vrai retards mentaux irréversibles.

En effet, comment porter un tel jugement sur le devenir d’un enfant? Qui sait à quel moment il sera prêt à surmonter son handicap pour montrer toutes ses capacités? Temple Grandin n’a parlé qu’à quatre ans, et elle est brillante. J’ai lu de nombreux témoignages de mamans qui ont attendus plusieurs années avant de voir leurs efforts récompensés.

Je déteste cette société de résultats immédiats, où nos enfants doivent rentrer dans un moule, une case selon les statistiques, les rapports , la norme! Mon fils n’est pas dans la norme, mais  l’étiquette d’anormal ne me gêne pas, je n’attends pas de lui qu’il rentre demain dans le rang. Je veux qu’on lui laisse un peu de temps, qu’on lui laisse un peu le droit d’être faillible, d’être plus faible, d’être humain.

Et pour ce droit je suis prête à montrer les crocs!

http://autismeinfantile.com/temoignages/julia-et-samuel/retard-mental/?utm_source=feedburner&utm_medium=feed&utm_campaign=Feed%3A+AutismeInfantile+%28Autisme+Infantile%29

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Lettre ouverte au Conseil de l'ordre des médecins et aux familles de personnes autistes

Autisme, pour une approche plurielle et éthique

« Il n’y a d’éthique que lorsqu’il y a liberté » Jacques Ruffié (De la biologie à la culture)


Deux médecins, le Professeur Pierre Delion, Chef du Service Psychiatrie Enfant et Adolescent du CHRU de Lille, reconnu internationalement pour ses compétences de pédopsychiatre et ses recherches dans la prise en charge des enfants autistes, et le Professeur David Cohen, Chef du Service Psychiatrie Enfant et Adolescent de l’Hôpital de la Pitié-Salpétrière ont été ou sont convoqués devant leurs Conseils départementaux de l’Ordre des médecins suite à la plainte d’une association représentant des familles de personnes autistes.

Cette association leur reproche d’être engagés dans une recherche scientifique portant sur l’efficacité thérapeutique du packing sur les symptômes de troubles graves du comportement, notamment les automutilations, chez des enfants porteurs d’autisme. Alors même que cette recherche a été validée dans son objet et son protocole par le Comité de Protection des Personnes du CHRU de Lille, et qu’elle est menée dans le cadre d’un Programme Hospitalier de Recherche Clinique National (PHRC), validé en 2008 et financé par le ministère de la Santé.

http://www.autismeuneapprocheplurielle.org/

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article publié sur le site Soutenons Le Mur

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Nous vous invitons à signer la pétition internationale lancée le 26 janvier 2012 par nos amis de « Support The Wall – Autism » lors de leur conférence à New York avec Sophie Robert.

Cette pétition en anglais est destinée à forcer la France à prendre des décisions rapides afin de changer le sort des personnes avec autisme en France. Elle rappelle la France à ses obligations notamment vis à vis de la Convention Internationale sur les Personnes Handicapées. Elle exige l’arrêt du packing et la fin de la ségrégation. Elle pose comme principes l’accès à l’éducation et à des soins de qualité.

Nous vous invitons à la signer sur ce site:
http://www.thepetitionsite.com/2/autism-stop-abuse-autistics-france/

Introduction

Target: French President Nicolas Sarkozy

Sponsored by: Support the Wall – Autism: Help Stop abuse of Autistics in France – Now!

Dear Friends,

Please take a moment to sign and circulate this urgent petition. So far, we successfully have raised awareness on the culture of abuse of autistics in France. Help stop abuse of Autistics in France – Now!

You can do it online or send a copy to the nearest French Embassy or Consulate.

We are deeply concerned by the human rights abuses against autistics living in France.

France must put an end to the widespread discrimination and segregation.

France must take actions so that autistic children are not exiled to Belgium.

France must condemn the practice of invasive care and condemn the providers.

France must deinstitutionalize special needs education.

France must stop the use of psychiatric hospitals for the ASD-diagnosed.

France must implement international standards and internationally-based practices.

France must invest the resources necessary to improve the life of all of its special needs citizens.
We are fearing for the well-being of children and adults with Autism living in France

David Heurtevent
Co-founder of Support The Wall – Autism

International Petition

Dear President Nicolas Sarkozy,

I am deeply concerned by the human rights abuses against autistics living in France. I urge your country to take decisive action to end the basic human rights infringements observed by the international autism community. On Feb 18, 2010, France ratified the United Nations Convention on the Rights of Persons with Disabilities. In its Article 4, the convention mandates signatories « (b) to take all appropriate measures, including legislation, to modify or abolish existing laws, regulations, customs and practices that constitute discrimination against persons with disabilities and (c) to take into account the protection and promotion of the human rights of persons with disabilities in all policies and programmes ». In 2004, a resolution of the Council of Europe already condemned the educative segregation in France. Yet, in January 2012, a report produced by your own government shows that your government has failed to reduce the widespread situation of segregation and discrimination for autistics. Your government’s decision to declare 2012 the year of National Attention to Autism cannot hide these horrid facts.

France must put an end to the widespread discrimination and segregation faced by children and adults living in France with Autism Spectrum Disorders (ASD).

France must take actions so that autistic children are not exiled to Belgium. I am astonished by the fact that parents are forced to exile their children to Belgium, because France is unwilling or unable to provide accommodation in appropriate institutions and refuses to make evidence-based therapies available for the education of children with special needs.

France must condemn the practice of invasive care and condemn the providers. I am appalled by the fact that France continues to allow invasive care for autistics and condones Packing, a technique for wrapping children in freezing-wet clothes, despite national and international uproar. This institutional culture of ignorance and abuse must stop!

France must deinstitutionalize special needs education. I am saddened by the fact that France continues to consider institutionalization as the solution for children with special needs. Facts show that 80% of children diagnosed with ASD are not schooled regularly. This is deliberate segregation by France!

France must stop the use of psychiatric hospitals for the ASD-diagnosed. According to your government data, 60% of the patients in isolation wards in psychiatric hospitals for more than thirty days are diagnosed with ASD. Their place is not in psychiatric institutions!

France must implement international standards and internationally-based practices. I am surprised that diagnoses such as infantile psychosis continue to be used in France, despite best practices and new definitions, and that autism often is viewed by professionals as infantile psychosis (schizophrenia).

France must invest the resources necessary to improve the life of all of its special needs citizens.

I fear for the well-being of children and adults with Autism living in France.

http://www.soutenonslemur.org/2012/01/30/petition-internationale-stop-abuse-of-autistics-in-france-now-arretons-les-abus-sur-les-autistes-en-france-maintenant/

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