08 avril 2011

Deuxième séance de l'assemblée nationale du jeudi 17 février 2011 (extrait)

"Mme Marie-Anne Montchamp, secrétaire d’État auprès de la ministre des solidarités et de la cohésion sociale. Mesdames, messieurs les députés, je m’efforcerai d’apporter des réponses aussi précises que possible à vos questions, que je regrouperai puisque certaines se recoupent.

Martine Carrillon-Couvreur, Jean-Paul Dupré et Daniel Garrigue m’ont interrogé sur la situation des enfants et adultes autistes, et en particulier sur la mise en œuvre des plans autisme. Je voudrais d’abord préciser un point. Il est vrai que la loi du 11 février 2005 s’est attachée à énumérer les différentes formes que peut revêtir le handicap pour en montrer la diversité : handicap moteur, handicap sensoriel, handicap mental, handicap psychique et handicap cognitif. S’agissant de l’autisme, il me semble plus approprié de parler de handicap cognitif que de handicap psychique. C’est en effet la particularité des porteurs du syndrome autistique que d’éprouver des difficultés dans l’interaction, dans la communication, qui affectent parfois considérablement leur capacité à participer pleinement à la vie en commun. Des plans autisme ont été mis en place pour apporter des réponses spécifiques à ces personnes dont la place n’est pas dans les services de psychiatrie – je veux le dire ici : leur place est bien davantage dans des établissements dédiés à leur accompagnement spécifique.

En France, 300 000 à 500 000 personnes sont atteintes de syndrome autistique. Le taux de prévalence est de 1 sur 150 naissances. Ce n’est donc pas une affection rare. Le deuxième plan autisme, qui englobe la période 2008-2010, comporte trente mesures orientées selon trois axes : mieux connaître l’autisme pour mieux former les personnels, mieux repérer les autistes pour mieux les accompagner, mieux diversifier les approches dans le respect des droits fondamentaux des personnes. Voici les chiffres que vous m’avez demandés : 187 millions d’euros, abondés de 10 % par le soutien aux structures innovantes, soit 206 millions d’euros au total, ont été consacrés à ce plan pour la période 2008-2010.

Ce sont, monsieur Garrigue, 4 100 places qui ont été créées en cinq ans pour renforcer et diversifier l’offre d’accueil. Au 31 décembre 2009, 2 099 places ont été autorisées – soit 51 % de l’effort – et 1 324 places ont été ouvertes.

Le plan s’accompagne de projets expérimentaux, au nombre de vingt-trois. En ce domaine, la connaissance avance, et il nous faut questionner en permanence la qualité des réponses que nous apportons aux personnes atteintes de syndrome autistique.

Trois dispositifs d’accompagnement à l’annonce du diagnostic – moment particulièrement difficile – ont été mis en œuvre à Tours, à Paris et à Strasbourg. Les équipes de diagnostic ont vu leurs moyens renforcés, grâce à une dotation de crédits sanitaires de 5,6 millions d’euros pour la période 2009-2011. Enfin, 16,8 millions d’euros ont été mobilisés en 2009 pour le fonctionnement des centres de ressources autisme et des équipes hospitalières associées, et 2 millions d’euros supplémentaires ont renforcé en 2010 les centres de ressources autisme les moins bien dotés.

C’est donc un effort global, qui porte non seulement sur le nombre de place offertes mais également sur la qualité et les capacités d’innovation pour l’accompagnement des personnes atteintes d’autisme. Le plan Autisme 2008-2010 témoigne d’un fort volontarisme qui s’appuie sur une meilleure compréhension de ce qu’est l’autisme et se traduit par un engagement financier massif et cohérent.

J’ajoute que le Gouvernement veille à n’avoir en la matière aucune exclusive. Je veux en particulier évoquer à cette tribune les méthodes comportementalistes, telle la méthode ABA, pour Applied Behavior Analysis, qui permet de véritables progrès et une meilleure inclusion sociale des enfants, que ce soit au sein des familles ou dans les établissements.

Le bilan du plan de création de places en établissements et services pour enfants et adultes est assez satisfaisant, même si nous sommes conscients que les efforts doivent être poursuivis."

http://www.assemblee.mobi/13/cri/2010-2011/20110126.asp

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07 avril 2011

article publié sur le site myeurope.info le 5 avril 2011

Les enfants autistes au ban de l'école en France, pas en Italie

NATARIO NADIA/SIPA

05.04.2011 | 09:20

Par  

Alors qu'en Italie tous les enfants autistes sont scolarisés dans une classe ordinaire, ils sont à peine 20% en France. Un retard considérable, faute de méthodes éducatives adaptées et de personnel qualifié.

Mars 2004 : la France est condamnée par le Conseil de l'Europe pour non-respect de ses obligations en matière d'accès à l'éducation des personnes autistes.

Décembre 2007 : le Comité consultatif national d'éthique (CCNE) qualifie de "dramatique" la situation des autistes, et précise:

La scolarisation doit cesser d'être fictive et de se réduire à une inscription: elle doit pouvoir être réalisée dans l'école proche du domicile, ou, si l'état de l'enfant le nécessite, dans une structure de prise en charge éducative adaptée proche du domicile.

Depuis, pas grand-chose, peu de progrès, en dépit de la loi de 2005 censée renforcer l'accueil des enfants handicapés par l'Éducation nationale. A l'époque, 64% des enfants autistes n'avaient accès à aucune forme d'apprentissage. D'après le collectif Autisme (qui regroupe cinq associations et fédération de familles concernées), "on en dénombre toujours plus de 50% aujourd'hui".

20% des enfants autistes scolarisés

Un tiers des 80 à 90 000 enfants atteints de troubles autistiques sont accueillis dans des instituts médico-éducatifs, en hôpital de jour ou dans une école spécialisée. Moins de 20% (environ 11 500 enfants) sont scolarisés en milieu ordinaire, la plupart du temps quelques heures par semaine seulement, et à la condition d'être accompagné d'une assistante de vie scolaire. Des résultats bien loin de ceux de l'Italie où tous les enfants autistes sont accueillis dans des classes ordinaires depuis 1992.

Comment expliquer ce retard français? Quelques exemples ailleurs en Europe montrent pourtant que la scolarisation à grande échelle des enfants autistes est possible. Si plusieurs conditions sont remplies:

Des méthodes éducatives adaptées

Le Collectif autisme à 2 000 le nombre de petits Français "exilés" en Belgique, "pour beaucoup dans des établissements spécialisés leur permettant d'être scolarisés". Une des principales raison invoquées:

une prise en charge pragmatique et précoce axée sur des méthodes éducatives comportementales, cognitives ou développementales.

Ces méthodes éducatives mises au point à l’attention des personnes autistes ont d'abord été développées dans les pays anglo-saxons et sont aujourd'hui largement employées aux États-Unis, au Canada, en Grande-Bretagne ou encore dans les pays scandinaves. Les plus connues sont la méthode TEACCH [en français : traitement et éducation des enfants avec autisme et autres handicaps de la communication] et ABA. Elles sont généralement refusées par les pédopsychiatres français.

En France, l'approche psychanalytique de l'autisme, cette vision archaïque qui consiste à expliquer l'autisme par une relation dégradée entre la mère et l'enfant, a perduré jusqu'à aujourd'hui,

dénonce le Collectif autisme.

Ce n'est en effet qu'en 2010 que la Haute Autorité de Santé (HAS) reconnait l'autisme comme un "trouble envahissant du développement", et non plus comme une psychose enfantine.

 Il n'y a que dans notre pays que la psychologie est reconnue comme une méthode de prise en charge de l'autisme. Avec pour conséquence un retard considérable,

insiste Michel Favre, le président de Pro Aid Autisme. "Pourtant, lorsque l'on emploie les méthodes adaptées, les progrès sont considérables". Il poursuit: "le plan autisme 2008 – 2010 a reconnu qu'il puisse exister des programmes éducatifs dans les écoles des autres pays européens. Mais, ils sont encore considérés comme des "méthodes innovantes" qu'il faut évaluer [pendant cinq ans] dans des classes pilotes alors qu'ils ont déjà largement faits leurs preuves". Seule une vingtaine de projets expérimentaux, qui ne concernent qu'un petit nombre d'enfants, ont pour l'heure été validés.

Des modes de prise en charge diversifiés.

En Espagne, des spécialistes déterminent, après examen, quel type de scolarisation est le mieux adapté à l'enfant autiste: selon le diagnostic, il doit aller dans un centre spécialisé (il en existe spécifiquement créés pour les enfants autistes), bénéficie d'une scolarisation "ordinaire" ou bien d'une "scolarisation ordinaire avec soutien spécial".

Dans ce dernier cas, il recevra l'aide ponctuelle de spécialistes que ce soit pour ses déplacements, sa formation ou pour toute autre activité pour laquelle il a besoin d'aide. Les associations se plaignent toutefois du manque de moyens alloués, notamment en matériel scolaire.

En Grande-Bretagne aussi les parents peuvent choisir entre différents modes de scolarisation : écoles spécialisées, classes spécialisées, classes ordinaires avec soutien spécifique.

Ainsi, alors qu’en France la plupart des enfants autistes ne bénéficient d’aucune forme de scolarisation, la difficulté rencontrée en Grande-Bretagne par les parents est plutôt celle du choix d’une école parmi les différentes propositions qui leur sont faites. Ce simple constat permet de mesurer la différence qui existe en matière de scolarisation des enfants autistes au sein de ces deux pays,

écrivent les auteurs d'une étude de 2006 réalisée pour Autistes sans frontière.

La scolarisation en école spécialisée n'est toutefois pas automatique et les parents doivent parfois affronter les autorités scolaires jusqu'au tribunal pour y parvenir et obtenir un soutien financier. Par ailleurs, 50% des parents estiment que leur enfant autiste ne dispose pas d'une éducation appropriée.

La National Autistic Society, la plus importante association britannique, souhaiterait également que l’ensemble du personnel enseignant reçoive une formation relative à l’autisme, puisque tout enseignant est susceptible d’accueillir un enfant autiste dans sa classe.

Du personnel qualifié

En Italie, tous les enfants autistes sont scolarisés dans les classes ordinaires des établissements scolaires ordinaires jusqu’à 16 ou 18 ans. Depuis 1992. "Les écoles n’ont pas le droit de refuser les enfants autistes dans leurs bâtiments ; elles doivent se doter des ressources humaines et technologiques favorisant leur insertion et leur apprentissage", précise le Collectif autisme.

Le modèle est, de toute façon, très incitatif puisque la classe qui accueille un enfant autiste voit son effectif divisé par deux. L’enseignant est plus automatiquement assisté d’un enseignant de soutien.

En France, les auxilliaires de vie scolaire, qui accompagnent les enfants scolarisés en milieu ordinaire sont souvent "des jeunes précaires et sans formation", assure Michel Favre. "Trois heures en moyenne seulement sont consacrées à l'autisme" lors de la formation des AVS, précise le Collectif autisme. Ils sont de toute façon trop peu nombreux. Par ailleurs, seuls une centaine de personnes sont formées chaque année aux traitement éducatifs adaptés. Quand 8 000 enfants autistes naissent chaque année.

http://fr.myeurop.info/2011/04/05/les-enfants-autistes-au-ban-de-l-ecole-en-france-pas-en-italie-2020

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05 avril 2011

article publié dans Six-Fours.net le 4 avril 2011

Sanary Le 2 avril marquait la journée mondiale  de sensibilisation à l'autisme

L'association APACA a mis en place une manifestation qui s'adressait aux professionnels et  aux parents samedi salle Marie Mauron dans le cadre de la journée mondiale de l'autisme. Le président annonça le parrainage prestigieux de Monica Zilbovicius.

Les bénévoles d'APACA s'investissent pour informer et aider les parents d'enfants autistes.

Les bénévoles d'APACA s'investissent pour informer et aider les parents d'enfants autistes.

Cette quatrième journée mondiale de sensibilisation à l'autisme n'est pas le fait de la France comme beaucoup le pensent mais de l'ONU. Jean-Marc Bonifay, président d'APACA, fit d'ailleurs lecture du message du secrétaire général de l'ONU Ban Ki-Moon qui a rappelé notamment: " Ils sont bien trop nombreux à endurer un isolement, de mauvais traitements et des discriminations terribles qui portent atteinte à leurs droits fondamentaux... Suivons ensemble cette voie vers un monde plus humain qui ne laisse personne au bord de la route".
L'association APACA a annoncé à une assistance très nombreuse le prestigieux parrainage de Monica Zilbovicius, psychiatre-directrice de recherche INSERM, à la pointe de la recherche en neurologie, reconnue mondialement. Cette dernière avait adressé un mot  très encourageant pour l'association. C'est une belle reconnaissance pour cette structure qui œuvre sans relâche pour les enfants et parents, souvent à contre courant de certains professionnels de santé. Par exemple l'association a dû subir l'annulation de deux intervenants pour cette journée alors que 200 affiches étaient déjà tirées. Les positions d'APACA ne plaisent pas à tout le monde: "beaucoup d'associations d'autistes sont en lien avec des structures étatiques comme des hôpitaux de jour. Or nous, nous préfèrerons envoyer les parents vers les professionnels libéraux, comme la loi de 2002 nous l'autorise. Nous militons pour l'application de ce libre choix et que la MDPH rembourse ces soins". Il explique sa position contre certains hôpitaux de jour: "nous regrettons que certaines de ces structures laissent plus la place à des infirmiers psychiatriques et mélangent tous les handicaps. Ce n'est pas bon pour les autistes et je rappelle que certains professionnels proches des thèses psychanalytiques (essentiellement en France) ne reconnaissent pas encore que l'autisme est un trouble neuro-développemental. En conséquence ils ne reconnaissent pas des méthodes qui marchent comme les méthodes ABA ou PECS et poursuivrent vers des voies absurdes comme le packing ou des ateliers n'apportant stritement rien à l'enfant. Je précise en plus que ces soins coûtent beaucoup plus cher à l'Etat qu'un suivi libéral". De même l'association milite pour l'intégration des enfants autistes en milieu scolaire ordinaire comme la loi l'autorise, mais dans les faits les obstacles sont souvent trop nombreux, comme pour l'obtention d'une AVS ou les réticences de certains établissements ou des professionnels de santé qui préfèrent voir les enfants en hôpital de jour.
Cette journée était très enrichissante pour tout cela, certains parents se sont sentis moins isolés, des professionnels de santé comme des psychologues, orthophonistes sont venus s'informer ainsi que le corps enseignant (directrice, professeur des écoles). Apaca continue d'informer les parents via son site, et organise de nombreuses formations en s'auto-finançant difficilement: "nous aimerions également employer ponctuellement une psychologue pour mettre en place des ateliers concernant les habiletés sociales et un atelier comportemental pour les autistes non verbaux". Mais cela nécessiterait une aide financière, et il semble que les prises de position d'APACA soient parfois un obstacle.


Une journée très pointue

Cette journée a accueilli pas moins de 50 personnes, venues de six départements. Un vrai succès, preuve de la reconnaissance du sérieux de cette association qui était l'une des seule à organiser une manifestation sur la journée de l'autisme dans la région.
Sont intervenues avec des exposés très didactiques Marie-Pierre Cruvellier (orthophoniste), Claudine Dejean (ergothérapeute), Sandra Dumont-Beauville (psychologue) et Julie Mercereau (psychologue du développement). Les troubles de la communication chez les personnes  Aspergers furent abordées: " Ces enfants qui parlent pourtant bien sont très fortement gênés dans les aspects pragmatiques du langage, c’est-à-dire dans l’aspect social du langage et de son utilisation". Concernant la dyspraxie et sa prise en charge en ergothérapie: "Depuis quelques années on repère les mêmes difficultés chez des enfants en dehors de toute pathologie néonatale. On connaît aussi maintenant le risque de troubles praxiques chez les enfants présentant un trouble envahissant du développement ou les enfants précoces". Sandra Dumont-Beauville a abordé "les particularités sensorielles chez les personnes Aspergers" où elle montra les différences de perceptions et la multiplicité des cas. Enfin Julie Mercereau aborda les "habiletés sociales et T.E.D". Cette dernière est responsable d'un Dispositif d'Unité d'Enseignement pour adolescents avec T.E.D. de la Fare les Oliviers.
Tous les comptes-rendus seront en ligne sur le site de l'association. On y trouvera également "une fiche juridique concernant le droit à la scolarisation des enfants handicapées", le manuel de l'autisme 2011...

D. D, le 04 avril 2011

Plus d'infos:

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04 avril 2011

article publié dans Le Monde.fr du 2 avril 2010

Journée mondiale de l'autisme : Morano veut encourager les "méthodes comportementalistes"

LEMONDE.FR avec AFP | 02.04.10 | 09h24  •  Mis à jour le 04.05.10 | 15h34

La secrétaire d'Etat à la famille, Nadine Morano, a souligné jeudi sa volonté d'encourager les "méthodes comportementalistes" dans le traitement de l'autisme, à la veille d'une journée mondiale de sensibilisation à cette maladie. "La France était en retard sur les méthodes comportementalistes", a affirmé Mme Morano, lors de la visite à Paris d'une école expérimentale recourant à une méthode éducative, fondée sur l'analyse du comportement appliqué, dite ABA (Applied Behavior Analysis).

Rappelant que la France compte cinq cent mille personnes autistes ou apparentées et 1 autiste pour 150 naissances, Mme Morano a indiqué que le plan "Autisme 2008-2010" voyait son budget abondé de 10 % à 205 millions d'euros pour le soutien aux structures innovantes comme l'ABA. La prise en charge de l'autisme continue toutefois de faire l'objet d'une vive opposition entre les partisans d'une méthode éducative et les partisans de soins psychiatriques. Le plan "Autisme 2008-2010", présenté en janvier dernier en conseil des ministres, a pour objectif la création de quatre mille cent places en établissements d'ici à 2012. Mme Morano a promis "une accélération dans la création de places" dans le cadre de la loi.

Deux députés UMP ont déposé jeudi une proposition de loi visant à faire de l'autisme une grande cause nationale en 2011. Cela permettrait, selon le texte de la proposition, présentée par Daniel Fasquelle (Pas-de-Calais) et Jean-François Chossy (Loire), d'"améliorer son dépistage précoce, développer l'accompagnement des enfants autistes et favoriser leur intégration et leur maintien en milieu scolaire ordinaire".

http://www.lemonde.fr/societe/article/2010/04/02/journee-mondiale-de-l-autisme-morano-veut-encourager-les-methodes-comportementalistes_1327718_3224.html

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02 avril 2011

article publié dans La Voix du Nord le 1er avril 2011

« Comprendrons-nous un jour que la différence est source d'enrichissement ? »

vendredi 01.04.2011, 05:11 - La Voix du Nord

 Comme de nombreux enfants autistes du Dunkerquois, Joséphine (ici avec son éducatrice, Amandine Wallyn) profite des ateliers proposés les mercredis et samedis par Écoute ton coeur. Comme de nombreux enfants autistes du Dunkerquois, Joséphine (ici avec son éducatrice, Amandine Wallyn) profite des ateliers proposés les mercredis et samedis par Écoute ton coeur.

|  JOURNÉE MONDIALE DE L'AUTISME |

Des « petites » associations oubliées pour les crédits nationaux. Des parents souvent démunis pour assurer au mieux le quotidien avec leur enfant ou désemparés face au dialogue pour le moins difficile avec l'administration. Tour d'horizon de l'autisme dans le Dunkerquois à travers quelques témoignages, à la veille de la Journée mondiale de l'autisme.

 

PAR OLIVIER TARTART

dunkerque@lavoixdunord.fr PHOTO « LA VOIX » > José Milliot, président de l'association Écoute ton coeur, et papa de Joséphine, 9 ans. -

« Les grandes associations, comme Autisme France, voulaient, lors de cette Journée mondiale de l'autisme, dresser le bilan du Plan autisme. Nous, petites associations, sommes oubliées par ces crédits. On devrait faire un ratio par région. L'enveloppe donnée à l'Agence régionale de la santé ne finance 10 projets par an.

C'est rien par rapport au nombre de gens qui restent sur la touche, quand on connaît le parcours du combattant qui attend les parents. Pour la scolarisation : il n'y a que 6 CLIS autisme dans le Nord - Pas-de-Calais et l'intégration dans un IME ou un institut spécialisé est difficile. C'est difficile de mener une politique locale en faveur de l'autisme. Alors qu'on sait que s'il y a une politique éducative, il existe 7 chances sur 10 de s'insérer. Et là, on les laisse végéter dans des établissements qui ne sont parfois pas adaptés. C'est parfois dramatique : des parents arrêtent de travailler pour soigner leur enfant et assurer sa stimulation pour qu'il ait le bonheur de vivre comme les autres. Il y a un gouffre entre ce qu'on dit au niveau institutionnel et la réalité dans les familles. » Jean-Marc et Laurence, parents d'Élie, 12 ans. - « L'autisme en France : une catastrophe à tous les niveaux ! Diagnostics précoces quasi inexistants, médecins généralistes, pourtant en première ligne, pas formés (2 h de survol durant leur cursus), intégration scolaire délicate dans le meilleur des cas, impossible le plus souvent. Là encore, aucune formation pour les enseignants, quand bien même sont-ils de bonne volonté. Bref, en France, la connaissance, et à plus forte raison, la prise en charge des personnes touchées par ce handicap a 40 ans de retard ! Un drame, pour ne pas dire un scandale, pour les familles, le plus souvent seules et désemparées face à ce trouble du développement. Comme c'est souvent le cas, ce sont les associations de parents comme Écoute ton coeur à Dunkerque ou Pas à pas à Villeneuve-d'Ascq qui viennent le plus en aide aux familles... Autre problème, et non des moindres : l'administration ! 9 à 12 mois de retard dans le traitement des dossiers déposés par les familles auprès de la Maison départementale des personnes handicapées. Dans notre cas, un dossier déposé en avril 2010 n'est toujours pas étudié aujourd'hui : plus d'allocation ni de complément spécifique depuis. Notre enfant n'ayant aucune place en établissement, nous faisons appel à une éducatrice spécialisée en ABA (méthode comportementaliste) qui intervient à domicile selon des programmes établis par un psychologue en lien étroit avec nos attentes et les capacités de notre enfant. Un traitement qui nous coûte plus de 2000 E par mois. Cette approche, qui a fait ses preuves dans de nombreux pays anglo-saxons et nordiques, reste controversée dans notre pays malgré des résultats probants. Notre enfant progresse régulièrement depuis que nous travaillons en ABA mais nous ne pourrons continuer à consentir cet effort financier si notre dossier d'allocations reste "coincé" comme beaucoup d'autres dans les méandres de l'administration pour des raisons de "logiciels défectueux", de manque de moyens humains, etc.

En résumé : on sait aujourd'hui que plus l'autisme est diagnostiqué tôt, plus la mise en place d'une stratégie adaptée est précoce, plus les chances de progrès sont grandes pour la personne porteuse d'autisme. On sait aussi que des méthodes fonctionnent (Teach, ABA...). Pourtant, les listes d'attente des établissements et de diagnostic restent saturées, la reconnaissance de l'efficacité des méthodes tarde et les formations des personnels médical et éducatif sont trop rares. À quand une prise de conscience collective ? Quand notre société prendra-t-elle enfin en compte les personnes handicapées comme des personnes à part entière ? Comprendrons-nous un jour que la différence est source d'enrichissement et qu'on n'investit pas sur l'avenir d'une société comme on joue en Bourse ? ». •

http://www.lavoixdunord.fr/Locales/Dunkerque/actualite/Secteur_Dunkerque/2011/04/01/article_comprendrons-nous-un-jour-que-la-differ.shtml

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23 mars 2011

article publié sur le portail du gouvernement

Journée internationale de sensibilisation à l'autisme : mieux connaître la maladie

Le 2 avril a lieu la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme. Elle vise à informer le grand public sur ce trouble envahissant du développement (TED). À cette occasion, zoom sur le plan Autisme 2008-2011 mis en place par le Gouvernement.



L'autisme est une réalité, le handicap touche 1 personne sur 150 dans le monde. En dix ans, le taux de prévalence des naissances est passé de 1 pour 2000 à 1 pour 150. La France compte 430 000 personnes atteintes d'autisme, dont 108 000 enfants. Le plan Autisme 2008-2011, mis en place par le Gouvernement, met l'accent sur l'augmentation des capacités d'accueil en établissements et services, sur la diversification des méthodes de prise en charge et sur le dépistage précoce.

La Journée internationale de l'autisme, via ses nombreuses manifestations, est l'occasion de mettre en lumière ce trouble envahissant du développement (TED) dont le grand public n'a qu'une connaissance approximative.

Un sondage pour Autisme France et Autistes sans frontières sur la "Connaissance et la perception de l'autisme" révèle que cette maladie d'origine neurobiologique est encore largement associée à un handicap mental tant auprès du grand public que des médecins alors que le document sur l'état de connaissance de l'autisme et des TED, publié en janvier 2010 par la Haute Autorité de santé (HAS), souligne "le consensus de plus en plus large sur la nature neurodéveloppementale des TED."

Autre enseignement du sondage, pour une majorité de personnes, "le repli sur soi et l'impossibilité de communiquer avec son entourage" constituent les principaux symptômes des personnes autistiques. Cette vision partielle du handicap est préjudiciable à un dépistage fiable permettant de garantir aux enfants autistes une prise en charge adaptée et efficace. Dépister, c'est le thème de la campagne lancée, ce 2 avril, par Autisme France et Autisme sans frontières.

 

Photo : Philippe Huguen/AFP
Photo : Philippe Huguen/AFP

La Haute Autorité de santé (HAS) a insisté sur l'importance de la précocité du dépistage et du diagnostic. L'amélioration du diagnostic est la pierre angulaire du plan Autisme 2008-2011.
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Photo : Béatrice Bolling
Photo : Béatrice Bolling

Intégrer les enfants autistes en milieu scolaire ordinaire reste un objectif prioritaire des pouvoirs publics, toutefois le large spectre des troubles des enfants atteints par la maladie ne permet pas d’établir une unique solution éducative pour tous. Des structures adaptées existent.
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Photo : Philippe Huguen/AFP
Photo : Philippe Huguen/AFP

Aba, Teacch, Pecs, autant de sigles pour autant d'approches de prise en charge de l'autisme. Mais si les méthodes diffèrent, l'objectif est commun : donner toutes les chances à l'enfant d'acquérir les comportements relationnels et sociaux. Une volonté des familles et des associations prise en compte dans le plan Autisme 2008-2011.
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04 mars 2011

Lettre aux médias français publiée sur le site Autisme APACA - 3 mars 2011

Je vous recommande la lecture de ce document militant qui montre les difficultés de la prise en charge adaptée de l'autisme dans l'hexagone et donne un certain nombre de clés pour comprendre :

http://autismepaca.aceboard.fr/338318-2812-15619-0-Lettre-medias-Francais-traitements-autisme-inegalites.htm

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article publié sur le site Autisme Infantile Ressources et entraide - 3 mars 2011

Où fuir, loin des prises en charge « à la française »?

On lit de plus en plus de messages désespérés de parents qui, ne trouvant pas en France de prises en charge adaptées au handicap autistique de leur enfant, envisagent de fuir à l’étranger.

On ne le dira jamais assez, la pénurie de lieux d’accueil adaptés et de professionnels compétents, dans notre douce France trustée par la psychanalyse, pousse de plus en plus de familles à l’exil thérapeutique. Mais où fuir? J’aurais tendance à dire, partout sauf l’Argentine, mais ce ne serait pas un propos suffisamment nuancé.

Si vous envisagez de fuir au Canada, sachez que les prises en charges, notamment ICI, sont dans les règles de l’art, mais les listes d’attente sont longues comme un jour sans pain, et les services – de bonne qualité, mais dans le privé – ont un coût assez rédhibitoire, quand on arrive seulement à trouver un professionnel (il y a une pénurie d’orthophonistes au Canada, par exemple). Par ailleurs, émigrer au Canada est très compliqué, particulièrement avec un enfant handicapé, et les conditions d’immigration se sont encore durcies l’an dernier.

Les États-Unis peuvent apparaître comme un El Dorado. C’est sûr que vous avez peu de chance de tomber, là-bas, sur des psychanalystes. Cependant, la qualité des soins (même en comportemental) est très différente d’un état à l’autre, la protection sociale est a minima, et la scolarité d’un enfant autiste se fait le plus souvent dans le privé. Donc, à moins d’avoir vraiment les moyens financiers, c’est difficilement envisageable. Par ailleurs, ici encore, les modalités d’émigration sont très restrictives (carte verte).

Notre bonne vieille Europe est cependant pleine de ressources, d’autant plus intéressantes que l’Union ne connait pas de frontières: on peut travailler partout en Europe et circuler librement. À nos frontières, la Belgique scolarise nos enfants autistes sévères en TEACCH, et hébergent nos autistes adultes, en TEACCH toujours. À quelques kilomètres de notre frontière basque, l’Espagne développe des prises en charge de pointe. Plus loin, l’Angleterre offre plus de places en centres ABA à Londres seulement que dans toute la France (c’est pas trop difficile, me direz-vous). Enfin, la Scandinavie (la Suède notamment, mais aussi le Danemark, la Norvège ou la Finlande), portée par une culture protestante très vive, a développé une attention et une prise en charge uniques du handicap autistique, en comportemental, sur tout le spectre, et sur la vie entière. Inutile de rappeler que la Sécurité Sociale française rembourse ce qu’elle doit rembourser pour ses ressortissants partout en Europe…

Enfin, on le sait sans doute moins, mais à Rosh Pina, en Israël, on trouve de bonne prises en charges précoces (et il y en a sans doute ailleurs dans le pays). Je ne sais pas où en est aujourd’hui le projet en Tunisie après la révolution, mais un master ABA était en cours de création dans l’Université de Tunis.

Bref , il y a des solutions ailleurs (je me suis même laissé dire qu’l y avait un psy ABA en Hongrie, à Budapest, c’est dire), avec à chaque fois des avantages et des inconvénients.

Vous avez tenté l’aventure? vous avez envie de la tenter? Vous savez comment se passent les choses ailleurs? Laissez un commentaire!

http://autismeinfantile.com/observation/reflexion-sur-lautisme/ou-fuir-loin-des-prises-en-charge-a-la-francaise/?utm_source=feedburner&utm_medium=feed&utm_campaign=Feed:AutismeInfantileAutismeInfantile

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02 mars 2011

article publié sur le blog Théo m'a Lu Anne ! 1er mars 2011

La prise en charge de Théophile

DSC04428Un commentaire de Psy22 relatif à un précédent billet m'incite à expliquer en quoi consiste la prise en charge de Théophile.

Sa question était à peu près celle-ci: "Est-ce que l'accompagnement de Théophile s'incrit dans le cadre de la méthode ABA?"

La méthode ABA n'est pas toujours adaptée à tous les types d'autisme, pas plus que la méthode TEACCH ou MAKATON. Mais toutes ces méthodes peuvent être utilisées ensemble ou successivement en fonction des symptômes, des progrès ou des régressions de l'enfant...

Cette question faisait suite à la diffusion sur France 2 du reportage sur l'austime de Louis, le fils du comédien Francis Perrin.

Même si la méthode ABA n'est pas utilisée dans sa globalité avec Théophile, nous en utilisons certains concepts (très efficaces au demeurant!) lorsque le besoin s'en fait sentir.

L'atout d'une bonne prise en charge est de savoir quand utiliser telle ou telle méthode et surtout quand l'abandonner pour passer à autre chose si elle n'est plus nécessaire.

anniversaire_montreMais globalement toutes les méthodes préconisent de mettre en place des "balises" pour l'enfant autiste: installer des repères précis partout dans la maison et dans le temps, avoir autant que faire se peut une vie extrêmement régulière (ce qui n'est pas toujours facile à vivre pour la fratrie, par exemple!), éviter les surprises, les changements...tout au moins au départ.

Il ne s'agit pas de faire vivre l'enfant autiste dans une bulle pour éviter tout stress mais bien de l'amener à gérer ses émotions (qui parfois peuvent nous paraître à nous neurotypiques très exagérées) et à s'ouvrir aux autres... Mais cela ne peut pas se faire dans la précipitation. C'est beaucoup de temps passé à faire et à refaire jusqu'à ce que l'enfant englobe les principaux paramètres sociaux et émotionnels qui lui font "naturellement" défaut (ce n'est pas un problème d'éducation, et ce n'est pas dû à une relation difficile avec la mère, toutes ces considérations sont d'un autre temps!).

Pour Théophile, notre choix s'est donc porté sur le cabinet ESPAS-IDDEES: certains trouveront que je leur fais de la publicité mais comme il est à priori interdit aux professionnels de faire ou de se faire de la publicité, les parents utilisateurs, eux, ont cet avantage, alors je le fais!

La prise en charge fonctionne sur le principe d'un binôme. Deux psychologues-cliniciennes (bac + 5 donc) avec deux rôles différents mais un même objectif.

La première très expérimentée et spécialiste des TED définit le projet individuel et personnalisé de Théophile. Nous apprécions cette "feuille de route" qui s'appuie sur les évalution faites régulièrement: ça n'est pas du verbiage mais du concret avec des activités précises dans des domaines où l'enfant connaît des difficultés. Cette professionnelle effectue également les évaluations à son cabinet et se rend tous les mois au domicile des parents pour faire un point avec l'accompagnante, effectuer si besoin une remédiation. Elle est également là pour répondre aux interrogations des parents et expliquer ce qu'elle pense être opportun de mettre en place pour les mois à venir (méthode à ce moment précis, par exemple ou la possibilité de passer à "autre chose" si l'enfant a bien évolué; le tout étant de ne pas "se rater" et d'engendrer chez l'enfant un stress qui le ferait régresser).

Elle suit et encadre régulièrement le travail de l'accompagnante soit au domicile des parents, soit au cabinet. Elle dirige plusieurs accompagnants et supervise plusieurs projets donc. C'est intéressant parce que lorsqu'elle nous rend visite, elle évoque des expériences similaires à la nôtre ou au contraire très différentes. Et c'est toujours plus parlant qu'un discours "psychologisant" auquel nous ne comprendrions pas grand-chose.

Elle donne des cours à l'université René Descartes-Paris Sorbonne et a participé à l'élaboration d'une licence visant à accompagner des personnes autistes (enfants, adolescents et adultes).

L'intitulé de la formation est le suivant:

"LICENCE PROFESSIONNELLE Intervention sociale: Accompagnant de personnes avec autisme et troubles apparentés"

Si vous souhaitez plus de précisions, le descriptif de la formation se trouve là:

http://formations.univ-paris5.fr/ws?_cmd=getFormation&_oid=P5-PROG6394&_redirect=voir_fiche_program&_onglet=1&_lang=fr-FR

Formation rare en France où le nombre d'accompagnants est très faible par rapport aux besoins réels sur le terrain.

La seconde personne est la cheville ouvrière de l'accompagnement: d'abord parce qu'elle est en contact régulier avec l'enfant. C'est elle qui va écouter au quotidien les parents, se frotter à l'enfant et croyez-moi, ça ne doit pas toujours être évident de s'entendre dire en arrivant: "Je ne t'aime pas, je ne veux plus travailler avec toi!" par un loustic de 8 ans qui ne se rend pas compte que ses paroles peuvent blesser...Beaucoup de recul et de patience sont nécessaires, c'est un vrai travail!

Cette personne peut suivre l'enfant pendant des mois, des années et il faut vraiment que s'instaure une vraie confiance entre eux. Je pense qu'avec Théophile, ça fonctionne bien! Elle prépare le travail en amont et propose des activités que peut-être nous n'aurions pas osé suggérer à Théophile par crainte de le mettre en échec. Et pourtant ! Même si souvent il se montre récalcitrant face à une nouvelle activité, il est vraiment satisfait lorsqu'il a surmonté la difficulté. Aujourd'hui, nous savons à force de voir faire l'accompagnante comment amener notre fils à appréhender un nouveau travail sans trop de crainte... et accepter (pas encore totalement quand même mais c'est déjà beaucoup mieux!) de devoir recommencer en cas d'échec.

Les activités sont variées, elle doit comme dans le reportage, savoir capter l'attention de Théo et souvent l'arracher à "son monde" où il replonge volontiers si on n'y prend pas garde. L'apprentissage des jeux de société lui a fait beaucoup de bien même si il lui arrive encore  de "s'en aller" par la pensée lorsque ça n'est pas son tour. Là, nous pouvons utiliser la méthode ABA qu'il connait bien: nous frappons dans nos mains et nous agitons les bras en l'air. Il revient instantanément et ça l'amuse!

Elle l'a initié au sudoku. En commençant par des petites grilles (3X3cases) pour arriver à des grilles "adulte" aujourd'hui (même s'il a encore besoin qu'elle l'accompagne dans son raisonnement  parce que l'effort est forcément plus soutenu qu'avec une petite grille!). Lecture, graphisme, dictée, jeux, lui apprendre que certaines paroles peuvent être dites et d'autres pas, tenter de lui faire formuler ses émotions (ce qui n'est pas simple!)...

nez_fromage_cinq_sensTravaux manuels: toucher les matières, fabriquer de la pâte à sel ...Toutes ces matières, ces odeurs que les TED ont souvent du mal à manipuler, à sentir sans un réel dégoût. Tout ça, c'est son travail !

Et lorsqu'elle n'est pas là, nous continuons... L'implication de la famille est également un des moteurs de cette prise en charge. Il ne faut jamais oublier que l'accompagnante n'a pas vocation à rester à la maison mais bien à se retirer dès que l'enfant aura suffisamment gagné en autonomie.

Ces différentes prises en charge font que certainement et après calculs, Théophile "travaille" plus qu'un enfant "normal" scolarisé si l'on ajoute les apprentissages et les activités de rééducation.

Souvent lorsque l'accompagnante est présente, nous ne sommes pas loin et nous écoutons ou plutôt, nous nous formons. Nous réutilisons les techniques qu'elle met en oeuvre et cela nous permet de continuer le travail 24h/24. Elle se rend également régulièrement au cabinet de la psychologue en chef pour faire un point, évoquer son ressenti, échanger avec ses collègues accompagnants.

L'accompagnante de Théophile parcourt 130Kms pour venir travailler chez nous. Elle est rémunérée 7€74 net/heure (+ le dédommagement des ses frais de transport). C'est honteux lorsqu'on possède un bac+5 et nous avons effectivement honte de ne pas pouvoir mieux la rétribuer. Mais les aides qui nous sont allouées ne nous permettent pas de faire mieux. C'est pourtant le tarif en vigueur (soit le SMIC) mais dans ces conditions, on ne s'étonnera pas que si peu d'étudiants diplômés en master2 (Bac +5) choisissent cette voie !!!

Il ne nous reste plus qu'à espérer que son expérience auprès d'enfants tels que Théophile lui apportera l'expérience nécessaire pour un jour sauter le pas et monter son cabinet à son tour. Mettre en place des projets, superviser des accompagnants et vivre de son métier. Métier dont nous, parents, avons tant besoin!

LaMaman

http://theomaluanneief.canalblog.com/archives/2011/03/01/20515624.html

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23 février 2011

Autism Support Network (à quand une version française ?)

Home : News : From the professionals

ABA therapy provides lasting improvements for those with autism

ABA_ImageApplied Behavior Analysis (ABA) is widely recognized as the single most effective therapy for children with autism spectrum disorder, providing substantial, lasting improvements in the lives of individuals with autism. ABA-based treatment strategies maximize the learning potential of persons with ASD, and are flexible, individualized and dynamic.  The problem is that many ABA programs, particularly when paid for privately, can cost a family tens of thousands of dollars a year.    What is a family to do that either can’t afford the cost of private ABA, or perhaps lives far from a trained ABA therapist? 

Read more: http://www.autismsupportnetwork.com/news/aba-therapy-provides-lasting-improvements-those-autism-33904224#ixzz1EkIWexBI

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