02 avril 2011

article publié dans La Voix du Nord le 1er avril 2011

« Comprendrons-nous un jour que la différence est source d'enrichissement ? »

vendredi 01.04.2011, 05:11 - La Voix du Nord

 Comme de nombreux enfants autistes du Dunkerquois, Joséphine (ici avec son éducatrice, Amandine Wallyn) profite des ateliers proposés les mercredis et samedis par Écoute ton coeur. Comme de nombreux enfants autistes du Dunkerquois, Joséphine (ici avec son éducatrice, Amandine Wallyn) profite des ateliers proposés les mercredis et samedis par Écoute ton coeur.

|  JOURNÉE MONDIALE DE L'AUTISME |

Des « petites » associations oubliées pour les crédits nationaux. Des parents souvent démunis pour assurer au mieux le quotidien avec leur enfant ou désemparés face au dialogue pour le moins difficile avec l'administration. Tour d'horizon de l'autisme dans le Dunkerquois à travers quelques témoignages, à la veille de la Journée mondiale de l'autisme.

 

PAR OLIVIER TARTART

dunkerque@lavoixdunord.fr PHOTO « LA VOIX » > José Milliot, président de l'association Écoute ton coeur, et papa de Joséphine, 9 ans. -

« Les grandes associations, comme Autisme France, voulaient, lors de cette Journée mondiale de l'autisme, dresser le bilan du Plan autisme. Nous, petites associations, sommes oubliées par ces crédits. On devrait faire un ratio par région. L'enveloppe donnée à l'Agence régionale de la santé ne finance 10 projets par an.

C'est rien par rapport au nombre de gens qui restent sur la touche, quand on connaît le parcours du combattant qui attend les parents. Pour la scolarisation : il n'y a que 6 CLIS autisme dans le Nord - Pas-de-Calais et l'intégration dans un IME ou un institut spécialisé est difficile. C'est difficile de mener une politique locale en faveur de l'autisme. Alors qu'on sait que s'il y a une politique éducative, il existe 7 chances sur 10 de s'insérer. Et là, on les laisse végéter dans des établissements qui ne sont parfois pas adaptés. C'est parfois dramatique : des parents arrêtent de travailler pour soigner leur enfant et assurer sa stimulation pour qu'il ait le bonheur de vivre comme les autres. Il y a un gouffre entre ce qu'on dit au niveau institutionnel et la réalité dans les familles. » Jean-Marc et Laurence, parents d'Élie, 12 ans. - « L'autisme en France : une catastrophe à tous les niveaux ! Diagnostics précoces quasi inexistants, médecins généralistes, pourtant en première ligne, pas formés (2 h de survol durant leur cursus), intégration scolaire délicate dans le meilleur des cas, impossible le plus souvent. Là encore, aucune formation pour les enseignants, quand bien même sont-ils de bonne volonté. Bref, en France, la connaissance, et à plus forte raison, la prise en charge des personnes touchées par ce handicap a 40 ans de retard ! Un drame, pour ne pas dire un scandale, pour les familles, le plus souvent seules et désemparées face à ce trouble du développement. Comme c'est souvent le cas, ce sont les associations de parents comme Écoute ton coeur à Dunkerque ou Pas à pas à Villeneuve-d'Ascq qui viennent le plus en aide aux familles... Autre problème, et non des moindres : l'administration ! 9 à 12 mois de retard dans le traitement des dossiers déposés par les familles auprès de la Maison départementale des personnes handicapées. Dans notre cas, un dossier déposé en avril 2010 n'est toujours pas étudié aujourd'hui : plus d'allocation ni de complément spécifique depuis. Notre enfant n'ayant aucune place en établissement, nous faisons appel à une éducatrice spécialisée en ABA (méthode comportementaliste) qui intervient à domicile selon des programmes établis par un psychologue en lien étroit avec nos attentes et les capacités de notre enfant. Un traitement qui nous coûte plus de 2000 E par mois. Cette approche, qui a fait ses preuves dans de nombreux pays anglo-saxons et nordiques, reste controversée dans notre pays malgré des résultats probants. Notre enfant progresse régulièrement depuis que nous travaillons en ABA mais nous ne pourrons continuer à consentir cet effort financier si notre dossier d'allocations reste "coincé" comme beaucoup d'autres dans les méandres de l'administration pour des raisons de "logiciels défectueux", de manque de moyens humains, etc.

En résumé : on sait aujourd'hui que plus l'autisme est diagnostiqué tôt, plus la mise en place d'une stratégie adaptée est précoce, plus les chances de progrès sont grandes pour la personne porteuse d'autisme. On sait aussi que des méthodes fonctionnent (Teach, ABA...). Pourtant, les listes d'attente des établissements et de diagnostic restent saturées, la reconnaissance de l'efficacité des méthodes tarde et les formations des personnels médical et éducatif sont trop rares. À quand une prise de conscience collective ? Quand notre société prendra-t-elle enfin en compte les personnes handicapées comme des personnes à part entière ? Comprendrons-nous un jour que la différence est source d'enrichissement et qu'on n'investit pas sur l'avenir d'une société comme on joue en Bourse ? ». •

http://www.lavoixdunord.fr/Locales/Dunkerque/actualite/Secteur_Dunkerque/2011/04/01/article_comprendrons-nous-un-jour-que-la-differ.shtml

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23 mars 2011

article publié sur le portail du gouvernement

Journée internationale de sensibilisation à l'autisme : mieux connaître la maladie

Le 2 avril a lieu la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme. Elle vise à informer le grand public sur ce trouble envahissant du développement (TED). À cette occasion, zoom sur le plan Autisme 2008-2011 mis en place par le Gouvernement.



L'autisme est une réalité, le handicap touche 1 personne sur 150 dans le monde. En dix ans, le taux de prévalence des naissances est passé de 1 pour 2000 à 1 pour 150. La France compte 430 000 personnes atteintes d'autisme, dont 108 000 enfants. Le plan Autisme 2008-2011, mis en place par le Gouvernement, met l'accent sur l'augmentation des capacités d'accueil en établissements et services, sur la diversification des méthodes de prise en charge et sur le dépistage précoce.

La Journée internationale de l'autisme, via ses nombreuses manifestations, est l'occasion de mettre en lumière ce trouble envahissant du développement (TED) dont le grand public n'a qu'une connaissance approximative.

Un sondage pour Autisme France et Autistes sans frontières sur la "Connaissance et la perception de l'autisme" révèle que cette maladie d'origine neurobiologique est encore largement associée à un handicap mental tant auprès du grand public que des médecins alors que le document sur l'état de connaissance de l'autisme et des TED, publié en janvier 2010 par la Haute Autorité de santé (HAS), souligne "le consensus de plus en plus large sur la nature neurodéveloppementale des TED."

Autre enseignement du sondage, pour une majorité de personnes, "le repli sur soi et l'impossibilité de communiquer avec son entourage" constituent les principaux symptômes des personnes autistiques. Cette vision partielle du handicap est préjudiciable à un dépistage fiable permettant de garantir aux enfants autistes une prise en charge adaptée et efficace. Dépister, c'est le thème de la campagne lancée, ce 2 avril, par Autisme France et Autisme sans frontières.

 

Photo : Philippe Huguen/AFP
Photo : Philippe Huguen/AFP

La Haute Autorité de santé (HAS) a insisté sur l'importance de la précocité du dépistage et du diagnostic. L'amélioration du diagnostic est la pierre angulaire du plan Autisme 2008-2011.
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Photo : Béatrice Bolling
Photo : Béatrice Bolling

Intégrer les enfants autistes en milieu scolaire ordinaire reste un objectif prioritaire des pouvoirs publics, toutefois le large spectre des troubles des enfants atteints par la maladie ne permet pas d’établir une unique solution éducative pour tous. Des structures adaptées existent.
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Photo : Philippe Huguen/AFP
Photo : Philippe Huguen/AFP

Aba, Teacch, Pecs, autant de sigles pour autant d'approches de prise en charge de l'autisme. Mais si les méthodes diffèrent, l'objectif est commun : donner toutes les chances à l'enfant d'acquérir les comportements relationnels et sociaux. Une volonté des familles et des associations prise en compte dans le plan Autisme 2008-2011.
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04 mars 2011

Lettre aux médias français publiée sur le site Autisme APACA - 3 mars 2011

Je vous recommande la lecture de ce document militant qui montre les difficultés de la prise en charge adaptée de l'autisme dans l'hexagone et donne un certain nombre de clés pour comprendre :

http://autismepaca.aceboard.fr/338318-2812-15619-0-Lettre-medias-Francais-traitements-autisme-inegalites.htm

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article publié sur le site Autisme Infantile Ressources et entraide - 3 mars 2011

Où fuir, loin des prises en charge « à la française »?

On lit de plus en plus de messages désespérés de parents qui, ne trouvant pas en France de prises en charge adaptées au handicap autistique de leur enfant, envisagent de fuir à l’étranger.

On ne le dira jamais assez, la pénurie de lieux d’accueil adaptés et de professionnels compétents, dans notre douce France trustée par la psychanalyse, pousse de plus en plus de familles à l’exil thérapeutique. Mais où fuir? J’aurais tendance à dire, partout sauf l’Argentine, mais ce ne serait pas un propos suffisamment nuancé.

Si vous envisagez de fuir au Canada, sachez que les prises en charges, notamment ICI, sont dans les règles de l’art, mais les listes d’attente sont longues comme un jour sans pain, et les services – de bonne qualité, mais dans le privé – ont un coût assez rédhibitoire, quand on arrive seulement à trouver un professionnel (il y a une pénurie d’orthophonistes au Canada, par exemple). Par ailleurs, émigrer au Canada est très compliqué, particulièrement avec un enfant handicapé, et les conditions d’immigration se sont encore durcies l’an dernier.

Les États-Unis peuvent apparaître comme un El Dorado. C’est sûr que vous avez peu de chance de tomber, là-bas, sur des psychanalystes. Cependant, la qualité des soins (même en comportemental) est très différente d’un état à l’autre, la protection sociale est a minima, et la scolarité d’un enfant autiste se fait le plus souvent dans le privé. Donc, à moins d’avoir vraiment les moyens financiers, c’est difficilement envisageable. Par ailleurs, ici encore, les modalités d’émigration sont très restrictives (carte verte).

Notre bonne vieille Europe est cependant pleine de ressources, d’autant plus intéressantes que l’Union ne connait pas de frontières: on peut travailler partout en Europe et circuler librement. À nos frontières, la Belgique scolarise nos enfants autistes sévères en TEACCH, et hébergent nos autistes adultes, en TEACCH toujours. À quelques kilomètres de notre frontière basque, l’Espagne développe des prises en charge de pointe. Plus loin, l’Angleterre offre plus de places en centres ABA à Londres seulement que dans toute la France (c’est pas trop difficile, me direz-vous). Enfin, la Scandinavie (la Suède notamment, mais aussi le Danemark, la Norvège ou la Finlande), portée par une culture protestante très vive, a développé une attention et une prise en charge uniques du handicap autistique, en comportemental, sur tout le spectre, et sur la vie entière. Inutile de rappeler que la Sécurité Sociale française rembourse ce qu’elle doit rembourser pour ses ressortissants partout en Europe…

Enfin, on le sait sans doute moins, mais à Rosh Pina, en Israël, on trouve de bonne prises en charges précoces (et il y en a sans doute ailleurs dans le pays). Je ne sais pas où en est aujourd’hui le projet en Tunisie après la révolution, mais un master ABA était en cours de création dans l’Université de Tunis.

Bref , il y a des solutions ailleurs (je me suis même laissé dire qu’l y avait un psy ABA en Hongrie, à Budapest, c’est dire), avec à chaque fois des avantages et des inconvénients.

Vous avez tenté l’aventure? vous avez envie de la tenter? Vous savez comment se passent les choses ailleurs? Laissez un commentaire!

http://autismeinfantile.com/observation/reflexion-sur-lautisme/ou-fuir-loin-des-prises-en-charge-a-la-francaise/?utm_source=feedburner&utm_medium=feed&utm_campaign=Feed:AutismeInfantileAutismeInfantile

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02 mars 2011

article publié sur le blog Théo m'a Lu Anne ! 1er mars 2011

La prise en charge de Théophile

DSC04428Un commentaire de Psy22 relatif à un précédent billet m'incite à expliquer en quoi consiste la prise en charge de Théophile.

Sa question était à peu près celle-ci: "Est-ce que l'accompagnement de Théophile s'incrit dans le cadre de la méthode ABA?"

La méthode ABA n'est pas toujours adaptée à tous les types d'autisme, pas plus que la méthode TEACCH ou MAKATON. Mais toutes ces méthodes peuvent être utilisées ensemble ou successivement en fonction des symptômes, des progrès ou des régressions de l'enfant...

Cette question faisait suite à la diffusion sur France 2 du reportage sur l'austime de Louis, le fils du comédien Francis Perrin.

Même si la méthode ABA n'est pas utilisée dans sa globalité avec Théophile, nous en utilisons certains concepts (très efficaces au demeurant!) lorsque le besoin s'en fait sentir.

L'atout d'une bonne prise en charge est de savoir quand utiliser telle ou telle méthode et surtout quand l'abandonner pour passer à autre chose si elle n'est plus nécessaire.

anniversaire_montreMais globalement toutes les méthodes préconisent de mettre en place des "balises" pour l'enfant autiste: installer des repères précis partout dans la maison et dans le temps, avoir autant que faire se peut une vie extrêmement régulière (ce qui n'est pas toujours facile à vivre pour la fratrie, par exemple!), éviter les surprises, les changements...tout au moins au départ.

Il ne s'agit pas de faire vivre l'enfant autiste dans une bulle pour éviter tout stress mais bien de l'amener à gérer ses émotions (qui parfois peuvent nous paraître à nous neurotypiques très exagérées) et à s'ouvrir aux autres... Mais cela ne peut pas se faire dans la précipitation. C'est beaucoup de temps passé à faire et à refaire jusqu'à ce que l'enfant englobe les principaux paramètres sociaux et émotionnels qui lui font "naturellement" défaut (ce n'est pas un problème d'éducation, et ce n'est pas dû à une relation difficile avec la mère, toutes ces considérations sont d'un autre temps!).

Pour Théophile, notre choix s'est donc porté sur le cabinet ESPAS-IDDEES: certains trouveront que je leur fais de la publicité mais comme il est à priori interdit aux professionnels de faire ou de se faire de la publicité, les parents utilisateurs, eux, ont cet avantage, alors je le fais!

La prise en charge fonctionne sur le principe d'un binôme. Deux psychologues-cliniciennes (bac + 5 donc) avec deux rôles différents mais un même objectif.

La première très expérimentée et spécialiste des TED définit le projet individuel et personnalisé de Théophile. Nous apprécions cette "feuille de route" qui s'appuie sur les évalution faites régulièrement: ça n'est pas du verbiage mais du concret avec des activités précises dans des domaines où l'enfant connaît des difficultés. Cette professionnelle effectue également les évaluations à son cabinet et se rend tous les mois au domicile des parents pour faire un point avec l'accompagnante, effectuer si besoin une remédiation. Elle est également là pour répondre aux interrogations des parents et expliquer ce qu'elle pense être opportun de mettre en place pour les mois à venir (méthode à ce moment précis, par exemple ou la possibilité de passer à "autre chose" si l'enfant a bien évolué; le tout étant de ne pas "se rater" et d'engendrer chez l'enfant un stress qui le ferait régresser).

Elle suit et encadre régulièrement le travail de l'accompagnante soit au domicile des parents, soit au cabinet. Elle dirige plusieurs accompagnants et supervise plusieurs projets donc. C'est intéressant parce que lorsqu'elle nous rend visite, elle évoque des expériences similaires à la nôtre ou au contraire très différentes. Et c'est toujours plus parlant qu'un discours "psychologisant" auquel nous ne comprendrions pas grand-chose.

Elle donne des cours à l'université René Descartes-Paris Sorbonne et a participé à l'élaboration d'une licence visant à accompagner des personnes autistes (enfants, adolescents et adultes).

L'intitulé de la formation est le suivant:

"LICENCE PROFESSIONNELLE Intervention sociale: Accompagnant de personnes avec autisme et troubles apparentés"

Si vous souhaitez plus de précisions, le descriptif de la formation se trouve là:

http://formations.univ-paris5.fr/ws?_cmd=getFormation&_oid=P5-PROG6394&_redirect=voir_fiche_program&_onglet=1&_lang=fr-FR

Formation rare en France où le nombre d'accompagnants est très faible par rapport aux besoins réels sur le terrain.

La seconde personne est la cheville ouvrière de l'accompagnement: d'abord parce qu'elle est en contact régulier avec l'enfant. C'est elle qui va écouter au quotidien les parents, se frotter à l'enfant et croyez-moi, ça ne doit pas toujours être évident de s'entendre dire en arrivant: "Je ne t'aime pas, je ne veux plus travailler avec toi!" par un loustic de 8 ans qui ne se rend pas compte que ses paroles peuvent blesser...Beaucoup de recul et de patience sont nécessaires, c'est un vrai travail!

Cette personne peut suivre l'enfant pendant des mois, des années et il faut vraiment que s'instaure une vraie confiance entre eux. Je pense qu'avec Théophile, ça fonctionne bien! Elle prépare le travail en amont et propose des activités que peut-être nous n'aurions pas osé suggérer à Théophile par crainte de le mettre en échec. Et pourtant ! Même si souvent il se montre récalcitrant face à une nouvelle activité, il est vraiment satisfait lorsqu'il a surmonté la difficulté. Aujourd'hui, nous savons à force de voir faire l'accompagnante comment amener notre fils à appréhender un nouveau travail sans trop de crainte... et accepter (pas encore totalement quand même mais c'est déjà beaucoup mieux!) de devoir recommencer en cas d'échec.

Les activités sont variées, elle doit comme dans le reportage, savoir capter l'attention de Théo et souvent l'arracher à "son monde" où il replonge volontiers si on n'y prend pas garde. L'apprentissage des jeux de société lui a fait beaucoup de bien même si il lui arrive encore  de "s'en aller" par la pensée lorsque ça n'est pas son tour. Là, nous pouvons utiliser la méthode ABA qu'il connait bien: nous frappons dans nos mains et nous agitons les bras en l'air. Il revient instantanément et ça l'amuse!

Elle l'a initié au sudoku. En commençant par des petites grilles (3X3cases) pour arriver à des grilles "adulte" aujourd'hui (même s'il a encore besoin qu'elle l'accompagne dans son raisonnement  parce que l'effort est forcément plus soutenu qu'avec une petite grille!). Lecture, graphisme, dictée, jeux, lui apprendre que certaines paroles peuvent être dites et d'autres pas, tenter de lui faire formuler ses émotions (ce qui n'est pas simple!)...

nez_fromage_cinq_sensTravaux manuels: toucher les matières, fabriquer de la pâte à sel ...Toutes ces matières, ces odeurs que les TED ont souvent du mal à manipuler, à sentir sans un réel dégoût. Tout ça, c'est son travail !

Et lorsqu'elle n'est pas là, nous continuons... L'implication de la famille est également un des moteurs de cette prise en charge. Il ne faut jamais oublier que l'accompagnante n'a pas vocation à rester à la maison mais bien à se retirer dès que l'enfant aura suffisamment gagné en autonomie.

Ces différentes prises en charge font que certainement et après calculs, Théophile "travaille" plus qu'un enfant "normal" scolarisé si l'on ajoute les apprentissages et les activités de rééducation.

Souvent lorsque l'accompagnante est présente, nous ne sommes pas loin et nous écoutons ou plutôt, nous nous formons. Nous réutilisons les techniques qu'elle met en oeuvre et cela nous permet de continuer le travail 24h/24. Elle se rend également régulièrement au cabinet de la psychologue en chef pour faire un point, évoquer son ressenti, échanger avec ses collègues accompagnants.

L'accompagnante de Théophile parcourt 130Kms pour venir travailler chez nous. Elle est rémunérée 7€74 net/heure (+ le dédommagement des ses frais de transport). C'est honteux lorsqu'on possède un bac+5 et nous avons effectivement honte de ne pas pouvoir mieux la rétribuer. Mais les aides qui nous sont allouées ne nous permettent pas de faire mieux. C'est pourtant le tarif en vigueur (soit le SMIC) mais dans ces conditions, on ne s'étonnera pas que si peu d'étudiants diplômés en master2 (Bac +5) choisissent cette voie !!!

Il ne nous reste plus qu'à espérer que son expérience auprès d'enfants tels que Théophile lui apportera l'expérience nécessaire pour un jour sauter le pas et monter son cabinet à son tour. Mettre en place des projets, superviser des accompagnants et vivre de son métier. Métier dont nous, parents, avons tant besoin!

LaMaman

http://theomaluanneief.canalblog.com/archives/2011/03/01/20515624.html

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23 février 2011

Autism Support Network (à quand une version française ?)

Home : News : From the professionals

ABA therapy provides lasting improvements for those with autism

ABA_ImageApplied Behavior Analysis (ABA) is widely recognized as the single most effective therapy for children with autism spectrum disorder, providing substantial, lasting improvements in the lives of individuals with autism. ABA-based treatment strategies maximize the learning potential of persons with ASD, and are flexible, individualized and dynamic.  The problem is that many ABA programs, particularly when paid for privately, can cost a family tens of thousands of dollars a year.    What is a family to do that either can’t afford the cost of private ABA, or perhaps lives far from a trained ABA therapist? 

Read more: http://www.autismsupportnetwork.com/news/aba-therapy-provides-lasting-improvements-those-autism-33904224#ixzz1EkIWexBI

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21 février 2011

article publié sur le site Autisme Infantile Ressources et entraide - 21 février 2011

Comment arrêter de se bercer d’illusions, ou tout ce que vous devez savoir avant de vous lancer dans un traitement ABA

J’ai l’impression que, sous prétexte de ne pas faire flipper les familles, pour ne pas les mettre trop sous pression, on passe sous silence un certain nombre de points à propos de l’analyse du comportement appliquée à l’autisme, dont ils doivent cependant prendre la pleine mesure avant de faire leur choix de prise en charge. Et je trouve cela malhonnête.

Déjà, l’ABA ne fonctionne pas à tous les coups. Il y a des enfants qui sont plus accessibles à TEACCH, par exemple, ou au Floortime pour les mini bouts de chou. Donc choisir l’ABA ne signifie pas choisir la réussite. Chaque enfant est différent. Ce qui est certain c’est que l’unanimité internationale se fait autour des approches cognitives et comportementales.

L’ABA, plus c’est précoce et intensif, mieux ça fonctionne. Ne nous voilons pas la face: si l’on vise le but ultime de l’ABA, qui est d’amener l’enfant à apprendre seul de son environnemnt (vous avez bien noté, apprendre seul de son environnement, pas être guéri de son autisme), il vaut mieux s’y mettre avant que les comportements inappropriés soient bien incrustés dans la personnalité de l’enfant. Il vaut mieux aussi être dans l’intensivité. L’équipe du YAP (Young Autism Program) est claire, ils étaient les étudiants de Lovaas, ils savent quels sont les critères de réussite d’une prise en charge ABA.

Il faut regarder les choses bien en face. Pour parler d’efficacité d’un traitement ABA, l’enfant doit rattraper de un an et demi à deux ans de développement en une année de traitement. La vitesse d’apprentissage doit encore s’accélérer en deuxième année par rapport à la première année de prise en charge (il y a un effet boule de neige). L’enfant doit apprendre 1000 mots par an, etc. C’est ça, un traitement efficace qui permet à un enfant d’apprendre seul de son environnement à l’issue.

Pour cela il faut que l’enfant en ait les capacités (et a priori ça se voit assez rapidement, dès le début du traitement), mais aussi il faut mettre la gomme. Un traitement ABA, c’est 51 semaines sur 52 (oubliez les grandes vacances), c’est au moins 20 heures par semaine, jamais en dessous de 10, et jusqu’à 40.

Oui, ça peut être fatiguant, pour tout le monde. Mais on n’est pas rivé à sa chaise durant tout ce temps, on joue énormément, on renforce à fond les ballons, et on peut drôlement se faire plaisir. Enfants et adultes. C’est comme ça.

Dans les meilleurs des cas, c’est deux ou trois ans d’une vie. Deux ou trois ans qui vont changer une vie, et au moins l’améliorer.

Chacun voit midi à sa porte, of course. Mais il faut être clair, ne pas se bercer d’illusion. L’ABA, c’est à fond, le plus tôt possible, et avec des pros (je n’ai pas abordé ce point mais, clairement, c’est aussi essentiel que le reste), partout, et en tous lieux. Pour un résultat non garanti, qui dépend évidemment des capacités de l’enfant, et qui, en tout état de cause, n’est pas une guérison, mais une capacité à apprendre de son environnement seul.

Nous pensons, mon mari et moi, que ça vaut le coup, et je comprends absolument que pour beaucoup ça ne soit pas le cas. Dieu merci, on a le choix! Il faut juste rester humble, clair, honnête, et que chacun prenne ses décisions en connaissance de cause.

http://autismeinfantile.com/prise-en-charge/methodes/aba/comprendre/comment-arreter-de-se-bercer-dillusions-ou-tout-ce-que-vous-devez-savoir-avant-de-vous-lancer-dans-un-traitement-aba/?utm_source=feedburner&utm_medium=feed&utm_campaign=Feed%3A+AutismeInfantile+%28Autisme+Infantile%29

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article publié dans 20 Minutes.fr le 17 février 2011

Lille

Mauvaises nouvelles pour les familles

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Créé le 17.02.11 à 10h01 -- Mis à jour le 17.02.11 à 10h01                        

 

Éducation Les écoles lilloises craignent de ne plus pouvoir accueillir d'enfants handicapés

  Déscolarisation obligatoire. Le 7 mars, Nathan ne retournera pas en classe. A 3 ans, ce jeune garçon souffre d'un problème moteur au bras et à la jambe droite. Depuis quatre mois, il est scolarisé à l'école maternelle Bara de Lille-Fives, grâce à la présence d'une auxilliaire de vie scolaire (AVS). Or, son contrat se termine le 1er mars et ne sera pas renouvelé.

  « Il s'était habitué à aller

  à l'école »
  « Je suis dans l'obligation de déscolariser trois enfants si je n'ai plus d'AVS », déplore la directrice de l'école Bara. Une situation qui met dans l'embarras Cindy Meurillon, la mère de Nathan. « C'était difficile pour lui d'aller à l'école au début, mais il s'y était habitué », raconte-t-elle. Et difficile pour elle de remplacer l'école. « Je vais essayer de lui apprendre des choses, mais je ne suis pas faite pour ça ». Le même problème se pose déjà pour Mériem Benamar, mère de Bilal, 5 ans, qui n'est plus scolarisé depuis une semaine. « Tous les matins, il s'habille pour partir à l'école avec son frère et sa sœur. ça le fait pleurer », regrette sa mère.
  La ville de Lille craint que cette situation se multiplie dans les écoles. « Nous avons la certitude que ça va toucher beaucoup de familles », assure Sylviane Delacroix, adjointe (PC) chargée du handicap. Hier, à l'assemblée nationale, le ministre de l'Education nationale, Luc Chatel se voulait rassurant. « Nous allons redéployer 20 millions d'euros, ce qui va permettre d'augmenter le nombre d'auxilliaires de vie scolaire », a-t-il annoncé.

    Gilles Durand 

   

Manifestation

A l'appel des certains syndicats, entre 350 et 500 personnels de l'enseignements ont manifesté, hier après-midi, entre la place du théâtre et le rectorat, à Lille. Ils réclament toujours l'arrêt des suppressions de postes dans l'académie. Plusieurs établissements restent mobilisés d'ici la fin de la semaine.

http://www.20minutes.fr/article/671847/lille-mauvaises-nouvelles-familles

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article publié sur TVmag.com

Églantine Éméyé combat contre l'autisme

Églantine Éméyé combat contre l'autisme

Photo : © TPS

Le 15/05/2009 à 11:25


Commentaire(s) (8)
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C'est le combat d'une mère. Derrière le sourire d'Églantine Éméyé se cache une immense douleur. Son fils de 3 ans et demi, Samy, est atteint d'autisme. Face au manque de prise en charge en France, l'animatrice se mobilise avec son association «Pas à pas Paris, les ouvrir à la vie...». «Depuis un an, je me bats pour trouver des mécènes afin d'ouvrir une école prenant en charge huit enfants autistes avec notamment la méthode ABA. Il faut deux éducatrices par enfant. Ça coûte cher. Or, l'enseigne de parfumerie Passion Beauté a décidé de m'aider en lançant une opération fête des Mères. Du 20 mai au 21 juin, des bracelets avec le logo de l'association seront vendus 5 euros dans leurs magasins. Les bénéfices seront reversés à l'association.» Et la télévision? «J'espère continuer! (Rires.) Je tourne un prime time le 18 mai sur la santé avec Julien Courbet. Il sera diffusé à la rentrée sur France 2. J'ai été aussi sollicité pour participer à d'autres pilotes d'émissions.»

http://www.tvmag.com/programme-tv/article/magazine/44736/eglantine-emeye-combat-contre-l-autisme.html?meId=3

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article publié sur le blog Théo m'a Lu Anne !

16 février 2011

"La MDPH et le squelette"

Ces deux mots n'ont à priori aucun lien entre eux et pourtant...

Le dossier de renouvellement de l'AEEH (Allocation d'éducation pour enfant handicapé) est en cours d'examen et hier, à notre demande, nous avons rencontré l'équipe pluridisciplinaire de la MDPH (Maison des personnes handicapées) en charge du cas de Théophile. 

Je précise qu'il y a quelques temps j'avais contacté la coordinatrice de l'équipe pour une question d'ordre "technique" et j'avais commencé mon mail par "Je ne sais pas si vous vous souvenez de Théophile....". Ce à quoi elle avait répondu très rapidement et très gentiment: "Je me souviens très bien de Théophile parce que pour nous un dossier c'est d'abord un enfant et une famille...". Un bon début et hier nous avons découvert que son humanité n'était pas feinte !
Nous lisons sur les forums beaucoup de critiques concernant le personnel des MDPH alors je pense que lorsque ça se passe bien, il faut le dire aussi.

J'avais préparé Théophile à cette visite en lui précisant que même si un médecin était présent, ce n'était pas pour l'examiner. Ce rendez-vous avait pour but de les convaincre de nous donner des "sous" pour que son accompagnante et sa psychologue-superviseuse puissent continuer de s'occuper de lui à la maison. Pas convaincu le champion !

DSC04602Alors j'ai dû ajouter que cet argent pourrait servir également à compléter le squelette dont il a commencé la collection... Cet argument a été de toute évidence plus judicieux. "D'accord", a-t-il répondu.

(Au bout de X semaines, ça doit ressembler à ça à gauche!!!)

J'ai dû ensuite lui préciser que lorsqu'il verrait tous ces gens, il devrait commencer par dire: "Bonjour!". Et là, il me lance un: "Pourquoi?". Comme quoi, il y a des choses qui ne sont pas faciles à intégrer pour un TED. Je n'aime pas lui dire que c'est parce que "ça se fait" ou parce que "c'est comme ça". Je réponds toujours que ça fait plaisir à celui à qui ça s'adresse... Alors, là encore, il répond: "D'accord". Avec un petit autiste, c'est souvent de la grande diplomatie et encore, vous n'êtes jamais sûr que sa belle résolution ne vous filera pas entre les doigts à l'instant "t".

Là, c'est exactement ce qui est arrivé lorsque je lui ai répété la consigne:" Tu dis bonjour en entrant, OK?" . "Non", a été la réponse. Pas de panique. Petit rappel du squelette...Merci Oscar! (c'est comme ça que Théophile l'a baptisé même si pour l'instant il n'a que le crâne!).

Pas encore entré dans la salle, il lance un grand "Bonjour!". Je lui explique qu'on ne dit pas bonjour dans le couloir mais une fois entré... Pas de problème, il recommence avant de s'asseoir. Tout le monde lui répond avec un large sourire! Il constate que son salut fait plaisir, CQFD.

Et là, sans présumer de la décision finale, nous avons passé un bon moment. Des personnes (la coordinatrice, le médecin, deux psychologues et une assistance sociale) à l'écoute, qui interrogent sans se montrer inquisitrices, à qui nous expliquons nos choix, notre travail quotidien, nos projets, nos espoirs...

Pour commencer, les intervenants ont complimenté Théophile pour ses nouvelles lunettes. Tous se rappelaient que la dernière fois, il n'en portait pas. Très fort !

Des personnes que nous avions rencontrées il y a un peu plus d'1 an 1/2 et qui se souvenaient vraiment de Théophile et de son parcours. Une psychologue qui avait parfaitement examiné le compte-rendu des évaluations de notre fils et qui savait que notre champion était un pro de l'i-phone (de son accompagnante et avec lequel il joue après le goûter quelques minutes), de la WII (et là c'est rien de le dire!). Du coup, elle l'a branché "nouvelles technologies" et s'est adressée directement à lui: pas si habituel pour nous !
Le médecin également a plaisanté avec Théophile et même si loustic était un peu impressionné, il n'a jamais été mis en difficulté. Nous ne voulons pas présumer de la décision finale de la commission mais nous avons pu constater cette fois que notre fils n'était pas pour eux simplement un dossier à expédier...Alors dans tout ce dédale administratif et avec forcément cette fatigue qui s'accumule au fil des mois, ça fait vraiment chaud au coeur!

En sortant, tous les intervenants l'ont remercié d'être venu. Et il a répondu en jouant un peu la star: "De rien!". Puis un au revoir (que j'ai dû réclamer mais il était tellement pressé de s'en aller! Je crois qu'en fait il avait repéré un Quick pas très loin en venant!) et nous voilà dehors satisfaits d'avoir été écoutés, respectés et conseillés.

Pas de Quick (il est déjà 15h!) cette fois mais promis c'est pour bientôt !
Voilà, on se détend...quand nous entendons une petite voix à l'arrière de la voiture qui nous demande : "ça y est, ils ont donné les sous? On peut aller au magasin acheter mon squelette?"... Il ne perd pas le Nord !

Décision...je ne sais pas quand!!!!
Je vous tiens au courant.

Bonne journée à tous
LaMaman

http://theomaluanneief.canalblog.com/archives/2011/02/16/20404130.html

Posté par jjdupuis à 04:58 - - Commentaires [0] - Permalien [#]
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