20 février 2017

Les Aspie Days à Lille

20 févr. 2017
Par Jean Vinçot
Blog : Le blog de Jean Vinçot

Deux journées d'études et de débats à Lille avec l'"Ass des As'". Deux conférences de Laurent Mottron. Une participation importante des adultes autistes. A quoi servent les CRA ?

Retour de deux journées d'études et de débats à Lille.

A l'occasion de son 10ème anniversaire et de la journée du Syndrome d'Asperger, l'Ass des As', association du Nord-Pas-de-Calais, membre l'Alliance des Associations pour les personnes Asperger ou Autistes de haut niveau ("4A"), organisait ses deux journées. 2000 personnes s'y sont pressées.

Les 9 conférences ont été de grande qualité, à l'image de ce qui se retrouve dans les congrès annuels d'Autisme France, l'université d'automne de l'ARAPI ou ses journées régionales.

A noter que trois conférences étaient données par 3 "aspies", 3 femmes aspies :

  • Marie-Josée Cordeau, blogueuse québécoise
  • Julie Dachez, blogueuse et thésarde, l'auteure de la BD "La différence invisible"
  • Stéf Bonnot-Briey, consultante, et de l'AFFA et du CCNAF.

Les absents ont encore eu une fois tort, mais ils pourront se racheter de leurs péchés en regardant toutes ces conférences qui seront rapidement en ligne sur un site. Et gratuitement.

Par contre, ils ne pourront pas rattraper leur absence dans la multitude des tables rondes très riches qui ont parsemé ces deux journées.

13 tables rondes ont rassemblé au moins 60 intervenants.

Les conférences de Laurent Mottron

Chaque journée a commencé par une conférence du Pr Laurent Mottron, psychiatre français (auto) exilé depuis 25 ans au Québec.

Première conférence

La première conférence a permis de constater les progrès dans les recherches menées par notamment son groupe à Montréal, depuis la parution de "L'autisme : une autre intelligence. Diagnostic, cognition et support des personnes autistes sans déficience intellectuelle., Mardaga, 2004."

Vous verrez dans la conférence comment il distingue les caractéristiques de l'autisme syndromique ("avec une autre condition", comme le syndrome de l'X fragile) de l'autisme non syndromique (80% du "phénotype autiste franc", hors syndrome d'Asperger).

Il s'appuie sur des travaux de Soulières et Courchesne pour évaluer la "fausse déficience" chez les autistes non-verbaux.

Puis il développera la notion de forces, qu'il estime concerner la majorité des autistes non syndromiques.

Ce que j'ai trouvé de plus intéressant à creuser pour l'avenir, y compris pour les adultes, c'est que les forces (ou pics de compétences) ne sont pas les mêmes pour ceux qui ont accédé tôt au langage (les Asperger) que pour ceux qui ont été plus longtemps non verbaux (la grande majorité). Ainsi la plus forte activation des zones du langage chez les Asperger brimerait le développement des compétences motrices, alors que les autres auraient de plus fortes compétences pour les tâches visuospatiales (par rapport aux neurotypiques et aux Asperger).

Laurent Mottron présente études, méta-analyses (à partir de toutes les études sur le même sujet) et des hypothèses de travail.

Il exprime une réserve sur l'intitulé du colloque : "syndrome d'Asperger/autisme sans déficience intellectuelle". A vrai dire, les notions d'autisme sans déficience intellectuelle ou d'"autisme de haut niveau" ne sont pas faciles à manier. Quand on entend "autisme de haut niveau", certains, dans la population, comprennent autisme de "haut niveau de sévérité", quand la plupart s'imaginent qu'il s'agit de haut potentiel intellectuel. Or, dans le syndrome d'Asperger, où la déficience intellectuelle est exclue, il n'y a pas de preuve qu'il y ait plus de haut potentiel intellectuel que dans les 99% de la population générale.

Le terme "autisme sans déficience intellectuelle" est certes plus long, mais ne comporte pas d'ambiguïté apparente. Cela n'empêche que la frontière est floue, car, tant que les moyens de communication ne se sont pas développés suffisamment, il est impossible d'apprécier s'il y a avec l'autisme une comorbidité de déficience intellectuelle. Certains chercheurs y arrivent, mais ces outils n'étant évidemment pas utilisés par le vulgum pecus des psychologues scolaires, l'utilisation du QI est un moyen d'exclusion et de relégation des enfants autistes.

Nonobstant le DSM5 (qui fond les catégories précédentes dans les troubles du spectre autistique à 3 niveaux de sévérité, de besoin d'aide), Laurent Mottron continue à utiliser la catégorie de SA (syndrome d'Asperger) versus "autisme non syndromique non SA".

Il critique lors de la conférence la tendance, qu'il qualifie de française, de qualifier d'Asperger beaucoup d'autistes de haut niveau, même avec retard de langage, alors que c'est contraire au DSM IV et à la CIM-10 1. En mettant Tony Attwood dans le même sac.

La deuxième conférence

La deuxième conférence a porté sur un thème bien plus polémique, qui fait l'objet de son dernier livre "L'intervention précoce pour enfants autistes", Mardaga, 2016.

Une excellente recension de ce livre par Christine Philip a paru sur le site Sciences et Pseudo-Sciences de l'AFIS.

Dans le livre comme dans la conférence, Laurent Mottron critique l'ABA (analyse appliquée du comportement à la sauce d'Ivan Lovaas), une des "méthodes" préconisées par la HAS et l'ANESM en 2012, comme généralement dans le monde. Les critiques méthodologiques sur l'ABA ne surprendront que ceux qui ne se sont pas penchés sur l'argumentaire scientifique publié pour fonder les recommandations : HAS et ANESM n'ont accordé que le grade B à l'ABA.

Par contre, j'ai été surpris dans le livre par la virulence manifestée contre la méthode de Denver (ESDM - Geraldine Dawson), dont l'étude m'apparaissait - suivant la rumeur - plus solide (je ne suis qu'un parent béotien, ne l'oublions pas).

La méthode de Denver a ceci de particulier dans notre planète franco-française qu'elle rencontre depuis quelque temps les faveurs chez nous de chantres de la psychanalyse, tels que JC Maleval, M. Botbol et N. Georgieff. Sert-elle de forme de repentir sans que le pécheur ait besoin de confesser urbi et orbi son péché ? Donc de garder sa superbe, ses sources de revenus et ses postes ? Seul Dieu pourrait me le dire ? ou  freud, lacan ou dolto...

En effet, j'ai entendu dire de pratiquants que si la méthode par le jeu n'avance pas, au bout de 3 semaines, l'intervenant passe à l'ABA.

Et Laurent Mottron fonde surtout sa critique de la méthode de Denver, comme de l'ABA, sur l'idée, qu'il conteste, que les enfants autistes doivent passer par les mêmes étapes de développement que les autres enfants.

Je me suis dit in petto : "c'est évident, non ?". Et j'ai réalisé que cela ne me semblait évident que parce que j'avais été largement intoxiqué par les groupes de parole qu'animait le Dr2 Eric Lemonnier au CIERA, puis CRA de Bretagne : c'est un point où, malgré son approche favorable, il critiquait les théorisations de l'AEVE (méthode des 3i).

Le paradoxe de ces deux conférences de L. Mottron, et surtout de la deuxième, c'est qu'elles se déroulaient devant un public (hors professionnels) non directement concerné. Les propositions de L. Mottron visent les enfants autistes de 2 à 6 ans non verbaux. Absolument pas les Asperger.

Dans les études scientifiques à l'appui des propositions de LM, j'en note deux :

  • celle sur l'attention latérale (l'enfant fait attention à ce qui se passe à côté, même s'il ne participe pas apparement);
  • l'hyperlexie, la reconnaissance des caractères imprimés avant d'en comprendre le sens (dont je ne sais pas quelle fraction de personnes autistes est concernée).

Ce sont des caractéristiques qui sont absolument compatibles avec le syndrome d'Asperger. Dans quelle mesure concernent-elles d'autres formes d'autisme ?

Dans mon expérience (12 ans) de parent en rencontrant d'autres, participant à des conférences pour se distraire de la vie quotidienne ou rencontrant des personnes autistes jeunes et moins jeunes, je me rappelle de situations où les hypothèses de LM peuvent expliquer des progrès.

J'ai rarement pu connaître des personnes ayant pu bénéficier d'au moins 25 heures d'ABA par semaine, suivant les recommmandations de la HAS (maximum 8 enfants jusqu'à présent pour la Bretagne, le vingtième de la France - sur 4.000 personnes autistes en institutions ou services). Celles que je connais s'en portent bien. Mais je ne peux en tirer aucune conclusion scientifique (niveau de départ, groupe témoin apparenté etc.). Je connais cependant tous les jours les autres dégâts.

Une remarque que je note en passant de LM : rien n'indique que la période des 2-5 ans soit optimale pour faire des acquis sociaux chez les autistes. Cela se fait plutôt entre 15 et 25 ans, et çà continue après. Oh, que oui !!! Je parle en tant que parent d'Aspie. LM considère que les prérequis en matière de communication sont nécessaires à obtenir pour les adultes, mais pas pour les enfants.

Les hypothèses de LM sont en cours de construction scientifique. Il n'y a aucune étude qui ait commencé pour essayer de valider dans la pratique si des méthodes éducatives basées sur ces hypothèses arrivent à des résultats tangibles.

En attendant, nous devons développer l'éducation des personnes autistes en nous appuyant principalement sur ce qui a été validé (et donc recommandé) par la HAS et l'ANESM. En dehors de ces programmes, il faut être prudent et ne pas s'engager sans une information complète.

LM a cité les coûts "extravagants" atteints par l'ABA en Californie, à raison de 60.000 € par an, de 20.000 à 30 (ou 40 ?) 000 de l'ESDM. Mais un SESSAD autisme du 3ème plan est financé à hauteur de 30.000 € (donc sans prise en charge intensive), une place d'IME normale au minimum de 35.000 €. Les prises en charge intensives (structures expérimentales du 2ème plan) ne dépassent pas généralement 60.000 €. Sur ces bases financières, il m'apparaît évident que généraliser la méthode de Denver - sur une période de 2 ans - est facilement assumablable par la société française. C'est en tout cas la voie choisie par l'ARS dans le Limousin, quand cela s'avère adapté.

La formule la plus efficace - en  tout cas, c'est pour cela qu'Asperansa milite dès son origine -, c'est l'insertion en  milieu ordinaire des personnes autistes. C'est la formule la plus facile à mettre en oeuvre et la moins coûteuse économiquement (le gâteau sur la cerise). Et cela permettra de dégager les moyens nécessaires pour les autistes plus sévères, au lieu de gaspiller ces moyens dans des occupations pateaugeoires-ateliers contes etc . inefficaces.

La participation des adultes autistes

Du début, avec l'intervention du vice-président de l'Ass des As', à la fin, avec la chanson d'un aspie, scandée et applaudie par tout l'amphi debout, le colloque a été marqué par la participation joyeuse et attentive d'adultes autistes, de la réception au village des exposants.

Ils sont intervenus nombreux dans toutes les conférences et les tables rondes.

L'atelier vidéo de l'Ass des As' a produit un film.

Un tiers des conférences était assuré par des aspies.

Tout cela a impressionné Laurent Mottron.

Cela démontre, à mon avis, d'abord l'enracinement de l'Ass des As' dans sa région - avec ses 18 groupes d'habiletés sociales notamment, mais aussi le besoin des personnes autistes de s'affirmer.

Il y a deux ans, à Morlaix (Finistère/Bretagne), Asperansa avait organisé deux journées de l'autisme, regroupant également 2.000 personnes (avec un recrutement plus localisé). Mais à cette occasion, des "aspies" du forum d'Asperansa s'étaient organisés pour se retrouver au gîte de Luzec, à Saint-Thégonnec : ils s'étaient auto-organisés, et avaient pris grand plaisir à cette "expérience".

Cette expérience a donc été renouvelée, dans des conditions différentes, à Lille les 17 et 18 février. Une vingtaine d'inscrits du forum d'Asperansa se sont croisés et recroisés.

Il y avait une salle à part consacrée aux cafés Asperger, et surtout une salle de répit !

Je suis arrivé à Lille avec Edwin, un  autiste fan de montage vidéo. Nous en avons profité pour filmer l'interview de 11 personnes (Passwerk, Aspertise, auticonsult, Pass P'as, LM, Djéa Saravane, Sylvain et Marie-Caude, Cécile et Marie-Christine, Laouène) qui seront aussi mis en ligne progressivement.

A quoi servent les CRA ?

Excellent sujet de bac en philo ? ou pour une licence de droit ?

Le premier objectif des Centres de Ressources Autisme a été jusqu'à présent le conseil aux personnes concernées directement (autistes ou familles).

Avant 2016, nous avons connu une période de 3 ans où le CRA de Bretagne avait interdiction d'exercer cette mission.

L'Ass des As' a la même origine qu'Asperansa : à partir du CRA de la région. Asperansa a eu le malheur de se heurter à partir de la fin 2011 à l'arrivée d'un chef de service imposé par Cohen-Tordjman et consorts, de la sous-section de pédopsychiatrie du CNU, avec son ineffable bagnole à attrape-minettes.

L'Ass des As' a pu développer, comme elle s'en était fixée la mission à l'origine, des groupes d'habiletés sociales. Elle s'est appuyée sur le CRA. Elle a actuellement une professionnelle capable d'assurer la supervision de ses 18 groupes. Au bout de 3 ou 4 ans, il semble nécessaire de passer à des GAP (groupes d'activités projets), pour mettre en oeuvre les compétences sociales acquises sans  avoir à revenir sur les compétences théoriques. Laurent Mottron a eu l'occasion d'émettre des réserves sur ces techniques, mais elles ne me semblent pas viser ces groupes tels qu'ils sont pratiqués.

Cet exemple est une bonne occasion de voir ce qui peut être réussi par une collaboration entre un CRA et une association de personnes concernées. Cela doit être souligné, car ce n'est pas généralisé. Il y a souvent une "frilosité" des CRA par rapport aux associations.

Pour l'anecdocte, je ne peux m'empêcher de citer celui qui est appelé par les Prs Georgieff et Botbol : ils appelent le CRA Rhône-Alpes  CRA Langloys 3

Bien sûr qu'elle n'est pas morte :

elle résiste encore (et toujours)

Prochaines dates

  • Premier salon international au monde autour du syndrome d'Asperger et tous les autismes. Conférences, ateliers, village ressources ..

          Deuxième édition : Paris 8 et 9 avril 2017

            Pré-programme

 

1 Une tendance inconsciente des psychiatres pour rattraper le retard français en tordant le bâton dans l'autre sens ?

2 Dr, pas Professeur comme tous les autres cités.

3 Du nom de Danièle Langloys, présidente d'Autisme France.

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18 février 2017

Formation pratique VB à Paris du 23 au 25 juin 2017 avec les BCBA de la clinique Carbone

Organisée par Marie Glover Bondeau

Enseigner le comportement verbal (VB): formation

L'atelier de formation pratique sur l'enseignement du Comportement Verbal (VB) sera dispensé par Jaimie Weinlein, BCBA et Carole Roxburgh, BCBA de la Clinique Carbone.

http://www.facebook.com

 

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15 février 2017

Conférence - Autisme et ABA le 31 mars 2017 à Bordeaux

article publié sur le blog de LOCAMIN

15 02 2017

Le Collectif Girondin des Associations Autour de l’Autisme organise le vendredi 31 Mars 2017 à 20h30, sa conférence

Autisme et ABA 

pour qui ?  pour quoi ?

pour une intervention éthique fondée sur les preuves

Conf 31 mars 2017 CG3A-page-001

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12 février 2017

Lettre ouverte à Monsieur Laurent MOTTRON

 
Lettre adressée à Monsieur Laurent Mottron, Psychiatre et titulaire de la Chaire de recherche Marcel et Rolande Gosselin en neurosciences cognitives fondamentales et appliquées du spectre autistique de l’Université de Montréal.


Monsieur,

Ce matin, je suis révoltée à la suite de la lecture de l’article Intervention en autisme deux approches pour les enfants autistes publié dans La Presse + le 7 février dernier.

Encore une fois, vous y proposez de tourner la page sur l'intervention comportementale intensive (ICI) et de mettre les interventions faites auprès des enfants autistes entre les mains de leurs parents. Des parents déjà épuisés qui doivent se battre constamment pour le moindre service. Se battre avec les écoles afin de faire reconnaître les besoins de leurs enfants. Des parents qui n'ont pas accès au répit. Et pour certains, des parents qui n'auront pas la capacité de le faire.
Oui, je sais. Le ICI n’est pas parfait. Il a des lacunes. Il ne convient pas à tous les enfants autistes, surtout, s’il est mal « administré ». Je suis de ces personnes qui pensent que le gouvernement gagnerait à offrir aux parents une intervention adaptée aux besoins et au profil autistique de chaque enfant. Qu’il arrête d’offrir une méthode unique.
Des méthodes de « prises en charge » de l’autisme, il y en a plusieurs. Comme chaque enfant autiste est différent, il est important de bien cibler les besoins et le mode de fonctionnement de chacun afin d’offrir une intervention précoce adaptée à chaque profil.

UN DISCOURS QUI NE REJOINT PAS TOUT LE MONDE

Monsieur Mottron, j'ai le plus grand respect pour vous. Mais parfois je ne peux que me demander si vous ne travaillez pas qu'avec des personnes autistes, adultes, de haut niveau de fonctionnement ou Asperger. Parce que lorsque je vous lis, il m’apparaît très clairement que vous ne semblez pas savoir grand-chose sur ce que les familles de l'autisme vivent sur le terrain. Dans vos grands et beaux discours, vous semblez oublier complètement les familles dont les enfants n’entrent pas dans la case « fonctionnels en devenir ».
Lorsque je vous lis, je ne peux que me poser la question à savoir qui finance vos études et me demander ce que vous avez à y gagner en fin de compte. Parce que depuis ces trois dernières années que je vous lis, je peux assurer que votre discours ne rejoint pas tous les adultes autistes et encore moins toutes les familles, plus particulièrement celles qui ont des enfants demandant un niveau de soutien plus élevé.
Dernièrement, j'ai regardé l'émission de Deux filles le matin où Louis T. était présent. J'ai aimé lorsque vous parliez de la complexité pour les filles, les femmes, d'obtenir un diagnostic d'autisme Asperger, le profil chez ces dernières étant encore mal connu. J'ai trouvé la plupart de vos interventions concernant le syndrome d'Asperger pertinentes. Cependant, j'aimerais comprendre de quel droit vous vous êtes permis de reprendre publiquement Monsieur Tremblay, devant des milliers de téléspectateurs, lorsqu'il vous a parlé de ses émotions. De quel droit remettez-vous en doute les paroles du professionnel qui l'a diagnostiqué? Il me semble que la première chose lorsqu'une personne est à la tête de recherches est de garder un esprit critique et d'admettre qu’on ne sait pas tout.
Lorsque vous lui avez dit en vos mots que c'était du n'importe quoi cette idée des émotions limitées, je me suis décomposée par en dedans pour lui. Parce que je n'ai pas la forte personnalité de monsieur Tremblay. Parce que si personnellement on m'avait fait une chose pareille, je l'aurai vécu comme une humiliation et ma confiance en moi, si durement acquise, en aurait pris un coup. Votre commentaire était gratuit. De plus, vous n'avez même pas cherché à expliquer votre point de vue de professionnel sur le sujet par la suite.

UNE PEUR BIEN RÉELLE ET PARTAGÉE

Monsieur Mottron, vous êtes un professionnel connu du milieu. Je devrais vous respecter et croire que le travail que vous faites, vous le faites pour le mieux. Que vous le faites pour aider une cause que je porte fièrement à bout de bras depuis trois ans déjà. Mais je ne peux pas. Je ne peux pas parce que présentement, mon sens critique ne me le permet pas.
Je ne peux pas parce que comme c'est le cas pour d'autres parents, vous me faites peur.
J'ai peur qu'avec vos discours, vous ne fassiez que davantage fragiliser et diviser un milieu qui l'est déjà beaucoup.
J'ai peur que vous fassiez en sorte que nous, les parents d'enfants qui demandent un niveau de soutien important, perdions le peu d'aide que nous avons en ce moment.
J'ai peur que par vos mesures, vous épuisiez davantage les familles de l’autisme.
J'ai peur qu'épuisé, nous ne soyons plus en mesure d'aider suffisamment nos enfants. Et qu'au final, on mette encore sur le dos des parents de l'autisme qu'ils sont psychologiquement fragiles.

Monsieur Mottron, depuis plus de quatre ans, je suis divers spécialistes en autisme. Depuis trois ans, je vous lis et vous écoute sans rien dire. Mais combien de fois j'ai sursauté sur ma chaise en écoutant vos propos. Aujourd’hui, suite à ma dernière lecture, je ne pouvais plus me taire. Mais j'espère sincèrement que vous ne verrez pas mes propos comme une attaque personnelle contre votre personne. Je n’ai personnellement pas cette méchanceté. J'espère cependant que vous les prendrez pour ce qu'ils sont : le cri du coeur d'une maman qui a peur, non seulement pour l'avenir de ses enfants, mais aussi pour l'avenir des futurs parents de la communauté de l’autisme.

Aube Labbé
Éditrice et rédactrice en chef
Le site spectredelautisme.com

Mais surtout... 
Maman d'un petite fille autiste de 7 ans
Maman d'un petit garçon autiste Asperger de 9 ans


Je sais que cette lettre ne fera pas l'unanimité. C'est aussi pour cette raison qu'elle est publiée ici, sur mon blogue et non sur mon site en autisme. C'est pour cette raison aussi, qu'elle ne sera pas relayée sur ma page Facebook dédiée à l'autisme. Parce que sur ces derniers, je ne me sens pas le droit à une opinion aussi tranchée. Parce que je n'y suis plus seule, mais surtout parce je veux que le parent qui a besoin d'information se sente libre d'aller la chercher sans se sentir juger par un parent qui ne vit pas la même réalité que la sienne.

Ce texte reflète mon opinion et mon ressenti en tant que mère. Mais je dois l'admettre, ce que je ressens face à cette situation est partagé par beaucoup de parents d'enfant autistes qui ont des besoins plus grands.


Quelques liens :

- Psychologiquement fragile
- En autisme - Assez c'est assez !
- Nos élus québécois abandonnent-ils les familles de l'autisme ?

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04 février 2017

ABA : Principes et Applications - Site d'Olivier Bourgueil

 

ABA : Principes et Applications

Bienvenue sur ce site dédié à la présentation des principes de l' ABA (analyse appliquée du comportement) et à ses applications, notamment auprès des personnes avec autisme.

http://aba-sd.info

 

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21 janvier 2017

La mère de Nathan ouvre le Chemin fantastique

logo Ouest-Francearticle publié dans maville La Baule

Jeudi 20 janvier 2011 00:00 ...
photo en face de nathan, de gauche à droite : l'ergothérapeute, isabelle la maman, et une salariée de l'association.

En face de Nathan, de gauche à droite : l'ergothérapeute, Isabelle la maman, et une salariée de l'association.

Ce parcours, c'est celui du progrès des enfants atteints de troubles du comportement ou de l'apprentissage. Une structure née à La Baule grâce à l'histoire d'Isabelle et Nathan.

Itinéraire

Autisme tardif. C'est la victoire de l'amour d'une femme puissante, avec un coeur gros comme ça, qui a réveillé les capacités de son enfant atteint d'un autisme tardif pour le sortir de l'enfermement. Isabelle Santandrea, bauloise de 40 ans et mère de quatre enfants, ne crie pas encore victoire. Nathan est encore dysphasique sévère, mais elle pense déjà aux autres.

Les enfants reçoivent... Elle a créé, voici un an, une structure dans le centre de La Baule pour accueillir les enfants atteints de troubles du comportement ou de l'apprentissage. Ce sont les thérapeutes (psychomotricien, ergothérapeute, orthophoniste...) qui viennent voir les enfants dans cette permanence. Et pas le contraire !

300 km hebdo. Le but : éviter ce qu'Isabelle et Nathan ont enduré pendant des années : les centaines de km par semaine pour se rendre aux consultations... « Nous faisions 300 km par semaine pour suivre différentes thérapies, d'où l'idée de faire un lieu unique pour soulager les familles et les fatigues de l'enfant. »

Stimuler les enfants. En octobre 2009, Isabelle a lancé son association Le chemin fantastique et ouvert un local, dans le centre de La Baule, au rez-de-chaussée d'un immeuble. Avec un loyer de 700 € par mois : « La banque a refusé de nous prêter l'argent. J'ai avancé un millier d'€, car je sentais que cela répondait à un besoin. » Le but : proposer des méthodes pour stimuler les enfants.

Diagnostiquer les enfants. Le trois-pièces ouvre du lundi au samedi : les enfants y viennent à la demi-journée et reçoivent la visite du psychologue, de l'ergothérapeute qui rééduque les gestes, du psychomotricien, de l'orthophoniste. Depuis quelques jours, il y a même une neuropsychologue pour aider au diagnostic des enfants.

Psychologue bénévole. Les spécialistes ont été choisis pour leurs compétences dans les troubles spécifiques. Ils viennent un jour par semaine au local. « Ils nous aident au niveau des charges de loyer et des charges salariales pour une psychologue et une aide de vie. » Isabelle est toujours totalement impliquée, à titre bénévole, comme psychologue.

Méthodes anglo-saxonnes. Elle donne par ailleurs des cours de psychologie sur les méthodes de l'association aux éducateurs spécialisés d'IME (institut médico-éducatif), les orthophonistes... « On est les seuls à prendre des morceaux de méthodes adaptés pour chaque enfant et à travailler en équipe, on discute de chaque enfant. » Toutes ces méthodes sont appliquées sur le continent américain et en Grande-Bretagne : ABA verbale, Makaton, ABC Boum, Padovan...

Déjà 32 enfants. Le chemin fantastique de Nathan a fait des émules : il est suivi par 32 enfants : « C'est beaucoup. On est un peu dépassé par notre succès ! » La moitié de ces enfants âgés de 2 et 12 ans vient de la Presqu'île, les autres de Nantes, du Morbihan et du Maine-et-Loire. Ils sont tous scolarisés ou en crèche : « On ne se substitue pas à l'école, au contraire. C'est un complément. »

Et une liste d'attente. Seul l'orthophoniste est remboursée par la Sécurité sociale. Le reste est à la charge des parents : une séance coûte 36 € et l'adhésion à l'association est de 114 €. « Souvent, une séance par semaine suffit car les parents travaillent avec la méthode comportementale à la maison : nous formons les parents. » Des enfants sont sur liste d'attente, car les capacités de l'association sont limitées. Le Lions Club de La Baule Océane a donné 2 500 €.

 

Michel ORIOT.   Ouest-France  

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19 décembre 2016

La monstrueuse erreur de Ari Ne'eman

19 déc. 2016
Par Etienne BixelleBlog : Le blog de Etienne Bixelle

Ari Ne'eman, ancien bénéficiaire de l'ABA ( Analytic Behaviour Analysis) , président de l'association Autistic Self Advocacy Network prétendrais que les parents d'autistes qui appliqueraient cette approche, chercherait à rendre leur enfant comme un robot. Et pourtant, il se trompe sur toute la ligne...

J'ai lu et relut les termes de cette citation que cite Jean Vinçot sur son blog à Médiapart. Ainsi d'après le président de l'association Autistic Self Advocacy Network

""L'ABA a une approche prédatrice des parents," dit Ari Ne'eman, le président du Autistic Self Advocacy Network et un dirigeant important du mouvement de la neurodiversité. Le message est "si vous ne faites pas appel à un prestataire ABA, votre enfant est perdu.""

Et bien ces assertions, venant d'une association d'autistes me fait bondir. Dites jeunes gens, réalisez vous la chance que vous avez eut de bénéficier de cette prise en charge?
 

Réalisez vous que des générations d'enfants autistes avant que les parents fassent sauter le carcan psychanalytique aux états unis, étaient sous le joug d'approches rétrogrades tel que "la mère frigidaire" de Bruno Beetheleim?

Je vous parle d'outre atlantique, de France. Un pays qui se targue d'être la terre des droits de l'homme mais quand on regarde la situation des 650000 français autistes ,on peux rester pantois. Tout comme la présence de quatres condamnations succesives par la cours européenne des droits de l'homme qui n'a pas permit de mettre un coup d'arrêt aux prises en charges proposés majoritairement en France, sous l'angle psychanalytique.

Jeunes gens, veuillez bien considérez que si des familles se jettent sur l'ABA avec tant d'ardeur, c'est dans l'espoir que leur progéniture autiste, intègre un jour la société actuelle et ce malgré toutes les contradictions et les défauts qu'on peux bien lui prêter.

M'autorisez vous à parler de moi à présent?

Pour faire le plus simple possible, je suis né en 1989, dans un pays ou la psychanalyse a une hégémonie totale sur la formation des psychologues, des intervenants dans les millieux scolaires, l'ASE, les experts judiciaires en cheville avec les tribunaux. Je ne peux pas non plus m'empêcher de vous mentionner la complaisance idéologique que beaucoup de députés de gauche, ect, et de droite partagent avec ces gens, y compris des pans entiers du ministère de la santé. Le cartel de la psychanalyse gouvernait donc en maître absolue.

De 1989 à 2000, il ne fut jamais question d'autisme mais de terminologie pas tout à fait précise tel que "bizzareries de développement", "troubles de comportement et de communication," ,"dhysarmonie évolutive". Le peu de prise en charge dispensé par le CAMPS et le CMPP s'est borné d'abord à régler les séquelles de ma naissance très prématurée et ensuite quand les troubles sont devenus au grand jour à l'école maternelle, dès 4 ans et demie, le CMPP est intervenu, j'étais alors en moyenne section.

Ainsi donc, parents, grands parents, cousins, enseignants, élèves ont nagé en eaux troubles avec des hauts et des bas. Une longue série de réajustements permanents, sans jamais vouloir poser de diagnostic, pour ne pas saboter mon intégration à l'école primaire. Mon enfance et ma petite enfance en ont gardé des traces, l'insoucience je n'y avais pas droit.

De 2000 à 2008, de l'entrée au collège à l'entrée en études supérieurs, en passant par le lycée, je dirais que ce fut plus tortueux. Les exigences de réajustement permanent dont je parle c'est l'addition de la pression de l'institution scolaire, les pressions sociales exercés par la mode et les envies de consommation et ce qu'on appelle l'influence entre pairs( Tout ces petites choses qui feront que vous serez intégré ou pas et dont on ne vous dira jamais l'importance de les faire pour être intégré au collège et au lycée).

En 2009, jusqu'à récément, ma vie à litteralement changer après le diagnostic. Pour autant, l'énergie familiale sur investie a donné des résultats encourageants ( poursuite d'études possible avec réussite au brevet des collège et au baccalauréat obtenu avec une mention BIEN). Sans le savoir, c'est de l'ABA qui fut fait. Je ne suis pas devenu un robot, on va dire que je me sens davantage inclus au sein d'une société qui ne m'a fait aucun cadeau.

Vous ne devriez pas en vouloir aux parents, d'après moi, mais plutôt vous interrogé sur ce qui fait fonctionner votre société aux états unis qui reste en comparaison à la France, beaucoup plus tolérante à l'autisme.


En attendant, plus une prise en charge précoce adaptée à l'enfant autiste sera mise en place, plus tôt et mieux il pourra se fondre avec les autres et ne sera pas toujours en perpetuelle conflit avec eux,. Etre contre les autres perpetuellement ou être avec les autres en s'assumant comme personne différente, voilà une problématique qui serait selon moi à valoriser.

Le métier de parent est le plus difficile du monde, et plus encore être parent d'un enfant différent de la majorité des membres d'une société donnée.

Etienne Bixelle.

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18 décembre 2016

La polémique au sujet de la thérapie de l'autisme la plus répandue

17 déc. 2016
Par Jean Vinçot
Blog : Le blog de Jean Vinçot


L'analyse comportementale appliquée est le traitement de l'autisme le plus largement diffusé, mais quelques personnes affirment que ses exercices et ses programmes sont cruels, et ses objectifs malavisés.

Un article de "SpectrumNews", le meilleur site Internet d'information scientifique sur l'autisme, sur l'ABA aux USA.

Quand Norrin, le fils de Lisa Quinones-Fontanez, a été diagnostiqué autiste à l'âge de deux ans, elle et son mari ont fait ce que font la plupart des parents dans ce cas - ils se sont démenés à construire un programme pour aider leur enfant.

Finalement, ils ont suivi les conseils des experts. Ils ont placé Norrin dans une école pratiquant l'analyse comportementale appliquée, ou l'ABA, la forme de thérapie de l'autisme la plus ancienne et la plus établie. Ils ont aussi embauché un thérapeute pour mener un programme à domicile.

L'ABA nécessite jusqu'à quarante heures de soins individuels par semaine. Les thérapeutes diplômés fournissent ou supervisent le traitement, organisé selon les besoins individuels de l'enfant -  le développement de compétences sociales, par exemple, ou l'apprentissage de l'écriture, l'utilisation des toilettes. La méthode divise les comportements souhaitables en étapes et récompense l'enfant après chacune de ces étapes.

Au début, l'ABA a été difficile pour tout le monde, dit Lisa Quinones-Fontanez : "Il pleurait, assis à la table, pendant les séances, des pleurs hystériques. Je devais sortir de la salle et ouvrir le robinet pour les atténuer, parce que je ne pouvais pas l'entendre pleurer."

Mais après que son fils se soit installé dans cette routine, les choses s'améliorèrent, dit-elle. Avant de commencer les soins, Norrin ne parlait pas. Mais après quelques semaines, le thérapeute ABA parvint à faire que Norrin pointe des lettres du doigt. Finalement, il apprit à écrire des lettres, son nom et d'autres mots sur un tableau blanc. Il pouvait communiquer.

Norrin, aujourd'hui âgé de dix ans, a reçu depuis lors quinze heures par semaine de soins ABA, à la maison. Il est toujours inscrit dans une école ABA. Ses soignants l'aident à participer à des conversations adaptées à son âge et à acquérir des compétences sociales, à mémoriser son adresse et les noms et numéros de téléphone de ses parents.

"J'attribue à l'ABA le crédit de l'avoir aidé d'une façon dont je n'aurais pas été capable," dit Lisa Quinones-Fontanez. "Particulièrement pendant les premières années, je ne sais pas où nous en serions sans la thérapie ABA."

Mais ces dernières années, Lisa Quinones-Fontanez et d'autres parents comme elle ont été amenés à s'interroger, en grande partie du fait d'une communauté d'adultes autistes férocement éloquents et bruyants. Ces militants, pour nombre d'entre eux ayant bénéficié de l'ABA dans leur enfance, disent que ce traitement est néfaste. Ils soutiennent que l'ABA est basé sur un postulat cruel - tenter de rendre les enfants autistes 'normaux', un objectif formulé dans les années 60 par le psychologue Ole Ivar Lovaas, qui a développé l'ABA pour les autistes. Ce pour quoi ils militent plutôt, c'est l'acceptation de la neurodiversité - l'idée que les personnes autistes ou, disons, avec des troubles du déficit de l'attention avec ou sans hyperactivité, ou le syndrome de Giles de la Tourette, devraient être respectés comme étant naturellement différents, plutôt que des anormaux à corriger.

"L'ABA a une approche prédatrice des parents," dit Ari Ne'eman, le président du Autistic Self Advocacy Network et un dirigeant important du mouvement de la neurodiversité. Le message est "si vous ne faites pas appel à un prestataire ABA, votre enfant est perdu."

De plus, cette thérapie s'accapare le marché, dit Ari Ne'eman. La plupart des Etats US prennent en charge les thérapies de l'autisme, dont, souvent, l'ABA - peut-être du fait de sa déjà longue histoire. Mais en Californie, par exemple, les parents désirant suivre une autre voie doivent en assurer le financement par elles-mêmes.

Ces critiques n'ont pas convaincu Lisa Quinones-Fontanez de cesser la thérapie ABA de Norrin, mais elles l'ont troublée. Elle dit pouvoir comprendre ce que disent les militants ; elle ne veut pas que son fils devienne un 'robot', répétant uniquement sur commande des phrases acceptables socialement parce qu'elles le font ressembler à tout un chacun. Parfois, Norrin aborde des personnes sympathiques dans la rue en leur disant, "Bonjour, quel est votre nom ?", comme on le lui a appris, mais n'attend pas la réponse, parce qu'il ne comprend pas vraiment pourquoi il le dit. "Il sait juste jouer son rôle," dit-elle.

Le message que l'ABA puisse être nocif la bouleverse. "J'essaie de faire de mon mieux. Je ne ferais jamais rien qui puisse blesser mon enfant," dit-elle. "ça marche pour lui ; je l'ai vu marcher."

Que l'ABA soit une aide ou une nuisance est devenu un sujet très controversé - comme une poudrière dont bien peu de personnes n'étant pas déjà militantes acceptent de parler en public. Nombreux parmi ceux que nous avons sollicité pour la rédaction de cet article ont refusé d'être interrogés, disant qu'ils anticipent des réactions négatives, quelle que soit leur opinion. Une femme qui tient un blog avec ses deux filles autistes dit avoir dû fermer les commentaires d'un article qui critiquait leur expérience d'un programme ABA intensif à cause du volume de commentaires - la plupart rédigés par des praticiens de l'ABA défendant la thérapie. Shannon Des Roches Rosa, co-fondatrice du groupe de militants influent Thinking Person's Guide to Autism, dit que quand elle poste un article sur ce sujet sur la page Facebook du groupe, elle doit consacrer des jours entiers à la modération des commentaires.

Les opinions tranchées abondent des deux côtés de ce débat. En attendant, les parents comme Lisa Quinones-Fontanez sont entre deux feux. Personne ne doute que tout le monde veut le meilleur pour ces enfants. Mais quel est donc ce meilleur ?

Une nouvelle approche

Avant les années 60, quand l'autisme était encore très peu compris, quelques enfants autistes étaient traités par la thérapie classique de la parole. Les enfants aux symptômes les plus graves ou ayant aussi une déficience intellectuelle étaient principalement relégués dans des asiles, avec un avenir bien sombre.

Dans ce contexte, l'ABA a tout d'abord paru miraculeux. Auparavant, Lovaas s'appuyait lui aussi sur une méthode psychothérapeutique, mais constata rapidement sa futilité et l'abandonna. Ce ne fut qu'après être devenu l'élève de Sidney Bijou, un comportementalisme de l'université de Washington, à Seattle - qui avait été lui aussi un élève de B.F. Skinner, le psychologue expérimental légendaire - que les choses commencèrent à prendre forme.

Skinner utilisait des méthodes comportementales pour, par exemple, dresser des rats à pousser une barre pour libérer une ration de nourriture. Jusqu'à ce qu'ils atteignent cet objectif, chaque avancée était récompensée par un granulé. Les animaux répétaient l'exercice jusqu'à le maîtriser.

Bijou envisageait d'utiliser des techniques similaires pour les personnes, estimant que des récompenses verbales - dire "bravo", par exemple - seraient des motivations suffisantes. Mais c'est Lovaas qui appliquera cette idée.

En 1970, Lovaas fonda le Young Autism Project à l'université de Californie, Los Angeles, dans le but d'appliquer les méthodes comportementalistes à des enfants autistes. Ce projet définit les méthodes et les objectifs qui devinrent l'ABA. Un part de l'intention était de rendre les enfants aussi 'normaux' que possible, en leur apprenant des comportements comme embrasser et regarder quelqu'un dans les yeux pendant un certain moment - ce que les enfants autistes tendent à éviter, ce qui les rend visiblement différents.

Un autre intérêt de Lovaas concernait les comportements ouvertement autistes. Sa méthode réprimait - souvent rudement - l'auto-stimulation, un groupe de comportements répétitifs comme agiter les mains, que les enfants autistes utilisent pour dissiper l'énergie et apaiser l'anxiété. Les thérapeutes appliquant le programme de Lovaas frappaient, criaient, ou infligeaient même des chocs électriques à un enfant pour faire cesser un de ces comportements. Les enfants devaient répéter ces exercices jour après jour, heure après heure. Des films de ces premières séances montrent les thérapeutes tenant des morceaux de nourriture pour inciter les enfants à les regarder, et les récompensant alors avec un peu de cette nourriture.

En dépit de sa nature rigide, la méthode semblait aux parents être une meilleure alternative à l'internement que risquaient les enfants. Dans la première étude de Lovaas sur ses patients, en 1973, vingt enfants sévèrement autistes reçurent quatorze mois de thérapie dans son service. Pendant ce traitement, les comportements inappropriés des enfants décrurent, et les comportements appropriés, comme la parole, le jeu et le comportement social non-verbal, s'améliorèrent, selon le rapport de Lovaas. Quelques enfants commencèrent à socialiser et utiliser le langage spontanément. Leur quotient intellectuel (QI) s'améliora aussi pendant cette période.

Quand il revit les enfants, entre un et quatre ans plus tard, Lovaas constata que les enfants étant rentrés chez eux, où leurs parents pouvaient appliquer un certain niveau de soins, avaient de meilleurs résultats que ceux replacés dans une institution. Bien que les enfants ayant suivi de l'ABA n'étaient pas devenus indistinguables de leurs camarades, comme Lovaas en avait l'intention, ils semblaient en avoir bénéficié.

En 1987, Lovaas publia des résultats étonnamment performants de ces traitements. Son étude concernait dix-neuf enfants autistes traités par l'ABA pendant plus de quarante heures par semaine - "pendant la plupart de leur temps éveillé, pendant plusieurs années," écrivit-il - et un groupe contrôle de dix-neuf enfants autistes recevant dix heures ou moins de traitement ABA.

Neuf des enfants du groupe recevant le traitement passèrent des caps intellectuels et scolaires normaux, comme la réussite aux examens du premier degré. Huit enfants suivirent le cursus du premier degré dans des classes pour les handicapés du langage ou de l'apprentissage et obtinrent un QI moyen de 70. Deux enfants avec des QI les plaçant dans les catégories des extrêmement déficients progressèrent dans une classe supérieure, mais restèrent sévèrement handicapés. En comparaison, un seul enfant seulement du groupe de contrôle atteint un fonctionnement scolaire et intellectuel normal. Six ans plus tard, une étude de suivi  constatait très peu de différences avec ces résultats.

Les méthodes assuraient aux parents quelque chose de nouveau : l'espoir d'une vie 'normale' pour leurs enfants. Les parents commencèrent à réclamer la thérapie, et bientôt cela devint l'option par défaut pour les familles.

Une pierre de touche

L'ABA de Lovaas était basée sur des formules, une thérapie uniforme dans laquelle tous les enfants commençaient par les mêmes leçons, peu importe leur stade de développement.

Dans les années 70, Michael Powers , le directeur du Center for Children With Special Needs de Glastonbury, dans le Connecticut, commença sa carrière dans une école pour les enfants autistes dans le New Jersey. Le thérapeute s'asseyait à une table, l'enfant en face de lui. Ensemble, ils suivaient un scénario pour apprendre une compétence particulière - encore et encore, jusqu'à ce que l'enfant le maîtrise.

"Nous faisions cela parce que c'était la seule chose qui fonctionnait à l'époque," dit Powers. "Les techniques de l'enseignement donné aux enfants autistes n'étaient pas encore suffisamment développées pour se distinguer." Rétrospectivement, il voit des erreurs, comme l'exigence que les enfants maintiennent le contact visuel pendant une longue et inconfortable période de temps. "Cinq secondes. C'était une compétence que nous essayions d'établir, comme si c'était un comportement essentiel," dit-il. Mais c'était artificiel : " La dernière fois que j'ai regardé quelqu'un dans les yeux pendant cinq secondes, je faisais ma demande en mariage."

Des doutes se formèrent sur l'utilité de ces comportements dans la vie réelle - sur la possibilité pour les enfants de transférer ce qu'ils avaient appris dans un environnement naturel. Un enfant peut savoir quand regarder un thérapeute dans les yeux, assis à une table, particulièrement avec une incitation et une récompense, mais ne toujours pas savoir que faire dans une situation sociale.

Les éléments répulsifs de la formation attirèrent elles aussi les critiques. Beaucoup de gens trouvèrent l'idée de la punition des enfants pour de 'mauvais' comportements, comme d'agiter les mains ou les cris, difficiles à tolérer.

Au fil des ans, l'ABA est devenue plus qu'une pierre de touche - une méthode basée sur la décomposition d'une compétence et son renforcement par la récompense, appliquée avec plus de flexibilité. C'est un large ensemble, abritant de nombreux styles différents de thérapies.

Parmi les nombreuses versions pratiquées aujourd'hui, il y a la Pivotal Response Training, une méthode basée sur le jeu interactif qui met de côté la pratique 'un comportement à la fois' de l'ABA traditionnelle pour cibler ce que la recherche a identifié comme étant les zones 'pivot' du développement d'un enfant, comme la motivation, l'autonomie et les initiations sociales. Une autre version est la Early Start Denver Model (ESDM), une thérapie basée sur le jeu qui s'adresse aux enfants entre un et quatre ans, se déroulant dans un environnement plus naturel - un terrain de jeu, par exemple, plutôt que l'organisation habituelle du soignant face à l'enfant. Ces innovations ont en partie résulté de la tendance à un diagnostic précoce et du besoin d'une thérapie applicable aux jeunes enfants.

Chaque type d'ABA est souvent associé à d'autres traitements, comme les thérapies de la parole ou l'ergothérapie, de façon à ce que deux programmes ne puissent pas se ressembler. "C'est comme un buffet chinois," dit Fred Volkmar, professeur de psychiatrie infantile, pédiatrie et psychologie au Child Study Center de l'université de Yale et auteur principal de Evidence -Based Practices and Treatments for Children with Autism, un ouvrage que beaucoup considèrent comme la référence en matière d'ABA.

De ce fait, quand on demande si l'ABA fonctionne, de nombreux experts vous répondent : "ça dépend de l'enfant."

Aujourd'hui, Lovaas est considéré avec la même sorte d'ambivalence respectueuse que l'on accorde à Sigmund Freud. On lui attribue le mérite d'avoir modifié le paradigme, de sans espoir à traitable. "Lovaas, qu'il repose en paix, a vraiment été en première ligne ; il y a trente ans, il disait que nous pouvions traiter les enfants autistes et faire avancer les choses," dit Susan Levy, membre du Center for Autisme Research au Children's Hospital de Philadelphie. Sans son engagement, dit Levy, de nombreuses générations d'enfants autistes auraient été internés. "On doit lui faire crédit d'avoir tenté sa chance et fait avancer les choses."

L'évaluation de l'ABA

Compte tenu de la diversité des traitements, il est difficile de  réunir une base d'éléments probants concernant l'ABA. Aucune étude ne prouve que ça fonctionne. Il est difficile d'impliquer des enfants autistes dans une étude pour tester une nouvelle thérapie, et particulièrement de les inclure dans des groupes de contrôle. La plupart des parents attendent avec impatience de commencer le traitement de leurs enfants avec la thérapie standard.

Il y a un vaste corpus de recherche sur l'ABA, mais peu d'études satisfont la référence absolue de l'essai aléatoire. En fait, le premier essai aléatoire de toutes les versions de l'ABA après l'article de Lovaas en 1987 n'a été publié qu'en 2010. Il a découvert que les nourrissons ayant reçu une thérapie ESDM pendant vingt heures par semaine pendant deux ans faisaient des progrès significatifs comparés aux enfants ayant bénéficié des soins habituels disponibles dans la communauté.

Cette année, un rapport de What Works Clearinghouse du ministère de l'éducation états-unien, une source de connaissances scientifiques sur les pratiques de l'éducation, a montré que sur les cinquante-huit études consacrées au modèle ABA de Lovaas, une seulement atteint ses standards de qualité, une autre les atteignant avec des réserves.

Ces deux études ont montré que l'ABA façon Lovaas apporte de petites améliorations dans le développement cognitif, les compétences de langage et de communication, le développement social-émotionnel, les compétences comportementales et fonctionnelles. Aucune de ces études de haut niveau n'a évalué les enfants sur l'alphabétisation, les mathématiques ou le bien-être physique.

L'année suivante, la U.S. Agency for Healthcare Research and Quality a commandé une enquête rigoureuse concernant les études sur les thérapies pour les enfants autistes, avec des résultats similaires. Sur cent cinquante-neuf études, il apparut que seules treize d'entre elles étaient de bonne qualité ; pour les thérapies du groupe ABA, l'étude se concentrait sur des interventions de deux heures par semaine pendant deux ans.

L'enquête concluait que les thérapies précoces intensives de comportement et de développement, dont le modèle Lovaas et l'ESDM, sont efficaces pour améliorer la performance cognitive, les compétences de langage et le comportement adaptatif pour quelques enfants. Les résultats pour une intervention intensive ESDM pour les enfants de moins de deux ans étaient "préliminaires mais prometteurs." Il y avait peu de connaissances pour évaluer d'autres thérapies comportementales, notèrent les auteurs de l'analyse, et l'information manquait sur les facteurs qui pourraient influencer l'efficacité et si des améliorations pouvaient être adoptées en dehors du milieu de traitement.

Levy, qui participa au groupe d'experts de l'enquête, dit que bien que les preuves en faveur de l'ABA ne sont pas de la meilleure qualité, le consensus dans la profession est que les thérapies basées sur l'ABA fonctionnent.

"Il y a beaucoup de bonnes preuves cliniques de son efficacité pour l'aide aux jeunes enfants dans l'apprentissage de nouvelles compétences et de son intervention appropriée dans le traitement des comportements ou des caractéristiques pouvant perturber les progrès d'apprentissage," dit Levy. Il y a aussi d'autres types d'ABA qui peuvent être plus appropriées pour les enfants plus âgés, requérant moins de soutiens, dit-elle.

Plus généralement, le corps de recherche des trente dernières années encourage l'utilisation de l'ABA, convient Volkmar. "Cela fonctionne particulièrement bien avec les enfants les plus classiquement atteints," dit Volkmar - ceux qui ne nécessitent pas un soutien très important. Un domaine actif de la recherche est le scannage de cerveaux d'enfants pour tenter de comprendre qui réagit et pourquoi. "Probablement, en avançant dans cette direction, nous observerons des enfants dont le cerveau ne se modifie pas par le traitement. Ils vont émerger comme un groupe important," dit Volkmar. "Nous n'en savons pas suffisamment sur eux."

Pouvoir identifier ces enfants qui n'ont pas les réponses neurologiques attendues - ou pouvoir classifier ceux qui le font dans des groupes significatifs - pourrait rendre possible une thérapie réglée avec précision.

"Un jour, ce serait une bonne chose de faire correspondre l'approche basée sur le traitement à plus d'informations sur ces profils, plutôt que les soins '˜un même modèle pour tous'," dit Karen Pierce, co-directrice du Autism Center for Excellence de l'université de Californie, San Diego, qui utilise l'imagerie médicale pour étudier les personnes autistes. "Si nous sommes mieux informés, les traitements seront plus efficaces."

L'opposition

En décembre 2007, une série d'affichettes dans le style de demandes de rançon commencèrent à apparaître dans la ville de New York. On pouvait lire sur l'un d'entre eux cet extrait, « Nous retenons votre fils. Nous nous assurerons qu'il ne soit pas capable de prendre soin de lui-même ou d'interagir socialement tout au long de sa vie." C'était signé "Autisme." Cette affichette et d'autres faisaient partie d'une campagne de publicité provocante pour le Child Study Center de l'université de New York.

La campagne provoqua intentionnellement un déluge de critiques et de colère de la part de militants opposés au centre, qui proposait de l'ABA. Nombre des militants les plus vindicatifs avaient bénéficié de soins ABA, et ils rejetaient à la fois la méthode de soins et les buts poursuivis.

Ne'eman, alors étudiant, était en première ligne de l'opposition. Une critique principale de l'ABA : le recours continu à la thérapie répulsive dont la souffrance, comme les électrochocs, pour prévenir des comportements comme l'automutilation. Ne'eman cite une enquête de 2008 auprès de dirigeants et d'experts dans le domaine des '˜interventions pour un comportement positif' - des techniques d'ABA qui promeuvent les comportements attendus plutôt que de punir les comportements dérangeants. Même parmi ces experts, plus d'un quart d'entre eux considéraient les électrochocs comme une pratique acceptable, et plus d'un tiers dirent qu'ils envisageraient d'utiliser les punitions sensorielles - mauvaises odeurs, substances au mauvais goût ou des sons très forts ou violents, par exemple. Ne'eman qualifia ces chiffres de "préoccupants.

Lui et d'autres rejetaient aussi ce qu'ils disaient être l'objectif fondamental de Lovaas : rendre les enfants autistes 'normaux'. Ne'eman dit que cet objectif est toujours présent chez les thérapeutes ABA, souvent encouragés par les parents qui veulent que leurs enfants s'intègrent dans la société. Mais, "ces objectifs ne correspondent pas nécessairement aux buts que les personnes se donnent à elles-mêmes," dit-il.

La difficulté principale de l'ABA est que "l'attention est portée sur la modification de comportements pour faire paraître l'enfant autiste non-autiste, plutôt que d'essayer de déterminer pourquoi une personne présente un certain comportement," dit Reid, un jeune homme autiste qui bénéficia des soins entre l'âge de deux à cinq ans. (Du fait de la nature controversée de l'ABA et pour protéger son identité, il a demandé que son nom de famille ne soit pas donné.) Les soins furent efficaces pour Reid. En fait, cela fonctionna si bien qu'il fut dirigé vers l'école maternelle sans qu'on lui dise qu'il avait été diagnostiqué autiste. Mais il fut harcelé et attaqué à l'école, et s'est toujours senti différent des autres enfants, pour des raisons qu'il ne comprenait pas, jusqu'à ce qu'il apprenne son diagnostic à l'adolescence. Ses thérapeutes lui ont appris à avoir honte de ses comportements répétitifs, et plus tard ses parents, dont il pense qu'ils suivaient juste les conseils des experts. Il n'a jamais réalisé qu'ils étaient des signes de son autisme.

Reid dit qu'il s'inquiète du fait que l'ABA force les enfants autistes à dissimuler leur véritable nature pour s'intégrer. "Cela m'a pris beaucoup de temps pour ne plus avoir honte d'être autiste, et cela n'est arrivé que parce que j'ai eu la chance d'apprendre auprès d'autres autistes à être fier de ce que je suis," dit-il.

Le juste milieu

Il doit y avoir un juste milieu entre les critiques et les promoteurs de l'ABA, dit John Elder Robinson, l'auteur à succès de Look Me In The Eye, diagnostiqué du syndrome d'Asperger à l'âge de quarante ans.

Du fait de son diagnostic tardif, Robinson n'a pas reçu lui-même de traitement ABA, mais il s'est impliqué dans le débat pour le compte de ceux qui le reçurent. Il conçoit une place de l'ABA pour les personnes autistes - tant qu'elle est correctement pratiquée. C'est à dire une attention aux compétences d'apprentissage, plutôt que des efforts vers la normalisation ou la suppression des comportements impliqués par l'autisme : aider un enfant qui ne peut pas communiquer à commencer à parler et à participer avec les autres enfants à l'école, par exemple. "C'est un changement de vie dans le bon sens," dit-il. Idem pour un thérapeute ABA qui assiste un élève de lycée ou de faculté à être mieux organisé. L'accent devrait être mis sur l'apprentissage du fonctionnement dans les domaines choisis par l'individu, pas sur la modification de ce qu'il est, dit Robinson.

Cette approche requerra un contrôle par les personnes autistes, dit Robinson. "Les programmes et les praticiens ABA vont devoir accepter la supervision de versions adultes des personnes qu'ils proposent de soigner," dit-il. "Ce qui n'était pas établi par le passé est que nous sommes les clients ; nous devrions avoir un mot dans ce qui se déroule."

Les militants disent que les scientifiques doivent aussi s'ouvrir au fait que l'ABA pourrait ne pas fonctionner pour tous. Il y a une connaissance croissante, par exemple, du fait que les enfants souffrant d'apraxie, ou de difficultés de planification motrice, peuvent parfois comprendre des instructions ou une demande, mais peuvent ne pas être capables d'organiser mentalement une réponse physique à une demande orale.

Ido Kedar, qui a publié à seize ans ses propres mémoires, Ido in Autismland: Climbing out of Autism's Silent Prison  écrit dans un article de son blog qu'il a passé la première moitié de sa vie "complètement enfermé dans le silence." Kedar a reçu quarante heures par semaine de thérapie ABA classique, en complément d'orthophonie, d'ergothérapie et de musicothérapie. Mais il ne peut toujours pas parler, communique non-verbalement, suit des instructions ou contrôle son comportement quand on le lui demande, par exemple, de prendre un certain nombre de baguettes. Kedar comprenait la demande, mais était incapable de coordonner son savoir à ses mouvements physiques. Il a été humilié quand le thérapeute ABA déclara qu'il n'avait "aucun sens des nombres."

De nombreux chercheurs étudiant l'ABA accueillent volontiers les contributions de voix comme celle de Kedar. "Je sens que c'est la plus merveilleuse, la plus formidable chose de pouvoir échanger avec des adultes autistes sur leurs expériences," dit Annette Estes, professeur de sciences du langage et de l'ouïe à l'université de Washington, Seattle. "Nous avons tous beaucoup à apprendre les uns des autres." Estes a dirigé deux études sur l'ESDM pour les enfants avec des signes précoces d'autisme. Elle dit que les pires histoires qu'elle a entendues ne sont pas celles des personnes ayant suivi une thérapie traumatisante, mais celles de ceux n'ayant bénéficié d'aucune thérapie.

"Ils ont de terribles souvenirs de harcèlement à l'école et de n'avoir eu personne pour les aider ou les intégrer ou les aider à se faire des amis ou à aborder des situations sociales compliquées," dit-elle. "Je reçois des lettres de personnes nous suppliant d'étendre nos services aux adultes pour les aider à apprendre comment faire des rencontres et être moins seuls et isolés."

Il n'y aura pas d'épilogue simple à cette discussion, et pendant ce temps, les parents doivent faire du mieux qu'ils peuvent. Lisa Quinones-Fontanez dit qu'elle comprend les argumentaires des anti-ABA, mais elle se demande quelle part du point de vue de ceux n'ayant pas besoin de beaucoup d'assistance s'applique à son fils. L'ABA, dit-elle, marche pour lui : "Je ne trouve pas que ce soit offensant."

"Je suis son avocate, et je me battrai pour lui parce qu'il n'est pas capable de le faire par lui-même," dit-elle. "J'essaie de le comprendre du mieux que je le peux."

Traduction par PY de Spectrumnews

Quelques remarques sur l'ABA et la prise en charge de l'autisme en France

Le terme ABA en France concerne une analyse appliquée du comportement, et rarement une prise en charge intensive du type de 40 heures par semaine. C'est de toute façon très rarement possible.

L'ESDM, variante de l'ABA pour jeunes enfants, qui est moins critiquée par les psychanalystes (JC Maleval dit qu'elle s'inspire d'un psychanalyste...), n'est pour autant mise en pratique que dans 4 hôpitaux psychiatriques, pour une cinquantaine d'enfants. ,L'ESDM est aussi appliquée par le réseau de Bernadette Rogé et, dans le Limousin, par le Centre Expert Autisme (Directeur, Dr Eric Lemonnier). Mais il y a 38 007 enfant sautistes de moins de 4 ans en France (évaluation d'Eric Fombonne) ...

Laurent Mottron, dans son dernier livre, critique fortement l'ESDM, qu'il trouve trop proche de l'ABA classique (il y a recours à l'ABA dès que la méthode par le jeu ne marche pas, après 3 semaines). Il propose à la place, pour les enfants autistes non-verbaux, une exposition maximale à des objets, des documents : c'est une idée séduisante, qui demande à être explorée, mais qui n'a fait l'objet d'aucune étude. Idée séduisante donc, mais pour la tester, il faudrait que « l’intervention habituelle » à comparer avec cette nouvelle méthode soit l'ESDM !

L'ABA reste encore très peu utilisée. Dans l'étude menée en Bretagne dans plus de 500 établissements médico-sociaux

  • l'ABA n'est connue que dans 20 structures pour enfants sur 176 (4/136 chez les adultes)
  • le PECS (apprentissage de la communication à l'aide de pictogrammes) dans 40 sur 176 (14/136 chez les adultes);
  • la méthode TEACCH (structuration de l'environnement) par 26 structures sur 176 (16/136 chez les adultes).

Il y a un seul établissement expérimental ABA (8 places jusqu'à récemment) en Bretagne, le SACS de Quimper.

Les méthodes recommandées par la HAS et l'ANESM sont donc présentes seulement dans 8% à 17% des établissements médico-sociaux. Il ne faut pas chercher plus loin les raisons du mécontentement des parents.

A noter que parmi le millier de personnes autistes inscrites sur le forum d'Asperansa, aucune ne s'est plainte de l'ABA. Les questions que se sont posées les associations représentant les adultes autistes comme l'ASAN aux USA ne sont pas les mêmes que celles qui se posent chez nous. Emmanuel « Data », longtemps président de Satedi, après avoir analysé l'histoire de l'ABA, a pris position en sa faveur (évidemment pas comme méthode unique).

Michelle Dawson est souvent citée par les psychnalystes pour son opposition en 2003 à l'application de l'ABA au Canada, mais :

  • le motif de la non-extension de l'ABA n'est pas liée à son intervention, mais à la répartition des pouvoirs entre Etat et provinces ;

  • elle estime que sa position est périmée : son combat porte plus sur le niveau de preuves exigé pour les interventions en autisme, qu'elle estime plus faible que normalement, et donc contraire à l'éthique.

Psychanalyse, psychothérapie institutionnelle, packing, de ce point de vue, relèveraient plus de la charlatanerie ou de l’escroquerie que de la science. La HAS (Haute Autorité de Santé) fut d'ailleurs fort bien dépourvue lors de l'hiver 2011-2012 pour trouver une étude scientifique validant leur efficacité pour l'autisme. Et depuis, il n'y en pas eu. Pas plus que sœur Anne, je ne vois rien qui brille du côté du réseau PREAUT, de Pierre Delion, des Thurin-Falissard-Cohen 

En attendant Godot, je pense à un des initiateurs de la pétition contre la « science d'Etat » : un « projet qui va nuire aux personnes autistes en leur imposant un seul type de méthodes alors que l'autisme est un syndrome polymorphe autant dans ses expressions cliniques que dans ses étiologies. » Il est quant à lui partisan de la cure analytique, de la pataugeoire, des psychotropes par précaution... Il s'est opposé au TEACCH.

Lors de la première matinée de la formation pour les aidants familiaux du Finistère en 2015, un parent a demandé s'il fallait réprimer le flapping [agitation des mains pour exprimer une émotion ou libérer son énergie ] chez son enfant.

J'ai donné l'exemple d'un élève de 6ème autiste qui s'est mis à en faire au collège. Mais, comme il comprenait que c'était socialement inadapté et que çà pourrait le stigmatiser, il est allé le faire aux toilettes. D'autres endroits du collège auraient pu être choisis. Mais cet exemple était merveilleux, pour le Professeur Universitaire Praticien Hospitalier Michel Botbol : « les WC, c'est le lieu où on expulse … c'est le lieu du caca ! »

Les débats scientifiques et pratiques pour la prise en charge de l'autisme seront difficiles en France tant que nous aurons ce type de professionnels majoritaires dans des instances comme le CNU (Conseil National des Universités).

Quand passeront les camions-poubelles pour nous débarrasser de ces dinosaures ?

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