vivre avec une enfant handicapée mentale

Témoignage sur la vie avec une enfant handicapée mentale sous tous ses aspects : vie en société, regard de l'autre, joies et peines. La vie avec un enfant différent, c'est aussi quelque part la notion de "parents handicapés". Volonté d'ouverture aussi ...

13 février 2009

article paru dans Ouest France du 13 juin 2007

Daniel Tammet, 28 ans, autiste surdoué


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Daniel Tammet dans le jardin de sa maison, qu'il a pu acheter grâce aux ventes de son livre, dans le Kent, comté cossu du sud-est de l'Angleterre. « Je ne calcule pas, je danse avec les nombres », déclare cet autiste. : Ouest-France

Aucun signe de nervosité ne semble percer derrière ses lunettes rondes. Si ce n'est, peut-être, le large sourire qui ne quitte pas son visage ou son empressement à ne pas laisser trop de temps morts s'immiscer dans la conversation... « Je suis comme un cygne », explique dans un français légèrement teinté d'accent britannique ce polyglotte qui parle en tout dix langues, dont l'islandais et le roumain. « D'extérieur, on le voit glisser majestueusement sur un lac, mais sous la surface, ses pattes s'agitent très vite. »
Daniel Tammet souffre du syndrome d'Asperger, une forme relativement modérée d'autisme qui affecte environ 25 personnes sur cent mille dans le monde et se caractérise souvent par une intelligence supérieure à la moyenne. Pour lui, comme pour la plupart des individus qui en sont atteints, discuter n'a rien de naturel. Il faut veiller à écouter son interlocuteur, à le regarder dans les yeux, à ne pas s'offusquer quand celui ou celle-ci l'interrompt...Aîné d'une famille très modeste, élevé à Londres par un père ouvrier et une mère secrétaire forcés de quitter leur emploi pour s'occuper à plein temps de leurs neuf enfants, Daniel a très vite ressenti sa « différence ». Petit, il préfère la compagnie des nombres et des livres à celle de ses camarades de classe, passe des heures à la bibliothèque à chercher un ouvrage qui porterait son nom : « Je pensais que chaque livre racontait l'histoire de son auteur et qu'on pouvait découvrir l'avenir de cette personne en le lisant. J'espérais trouver mon nom pour voir si la vie ne serait pas trop difficile pour moi, si j'y étais préparé. C'est une idée très romantique, qui me fait rire un peu maintenant. »« Plus que tout, je voulais être normal », insiste-t-il dans sa biographie, Je suis né un jour bleu, à paraître demain en France. Il l'a écrite il y a deux ans pour témoigner de ses capacités à avoir « une vie heureuse et beaucoup de succès ». Se faire des amis, partir un an enseigner l'anglais à Kaunas en Lituanie, s'installer avec son ami Neil, qu'il a rencontré sur Internet et « encore plus timide que moi, peut-être »... Autant d'étapes difficiles à franchir, même pour une personne douée de facultés impressionnantes : il a mémorisé 22 514 décimales (chiffres après la virgule) du nombre « pi » (le fameux 3,14) en l'espace de trois mois, pour un défi au profit d'une organisation britannique pour les autistes et leurs familles. Est capable de calculer rapidement de tête des opérations aussi compliquées que 37x37x37x37x37 (soit 69 343 957). « Je visualise directement le résultat. C'est comme faire des mathématiques sans y penser. »Son cerveau associe chaque nombre à une couleur, une forme, un état d'esprit. 1 brille d'un blanc éclatant, 89 lui fait penser à la neige qui tombe. Pour partager la tristesse d'un ami, il s'imagine « au creux de la cavité noire d'un 6 ». Il en va de même pour les mots. « Jardin » - en français - lui apparaît comme un terme jaune, avec la « texture de l'herbe fraîchement tondue ». Ladybird (coccinelle), un de ses favoris, est rond, mais « malheureusement pas rouge ». Les scientifiques appellent synesthésie ce trouble sensoriel. Que cette approche particulièrement poétique du langage « puisse intéresser les autres » l'étonne : « Ce sont des images qui me viennent naturellement. »Aujourd'hui, ce passionné d'histoire, maniaque de l'ordre, a trouvé un équilibre entre le monde extérieur, qu'il a toujours considéré comme « bizarre mais beau » et son monde à lui. Grâce à des rituels quotidiens : réveil tardif, 45 g de porridge au petit-déjeuner, du thé consommé régulièrement. « La routine n'est pas une cage pour moi. Je perçois le passage des heures comme une sculpture, chaque jour différente. »Son compagnon crée des programmes informatiques à l'étage ; lui répond au rez-de-chaussée à des e-mails venant d'un peu partout dans le monde, actualise son site - en partie payant - de cours de langues (www.optimnem.co.uk), prépare son prochain livre, sur la foi. Pour montrer qu'un autiste peut parfaitement être chrétien. Comme ressentir des émotions. « Je sais que je peux en avoir de très fortes, mais c'est encore un peu étranger pour moi. » Sauf quand il raconte que la revue américaineBooklist a comparé son style à celui d'Hemingway. Son « whow ! » ne laisse aucun soupçon sur l'authenticité de sa joie. Florence LE MEHAUTÉ. Je suis né un jour bleu, de Daniel Tammet, aux éditions Les arènes (240 p, 21 €).

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Daniel Tammet, autiste savant, tente de percer les mystères du cerveau humain

L'autisme est un spectre large et les individus peuvent être atteints plus ou moins .... les autistes dit de "haut niveau" sont de ce point de vue remarquables ... la plupart du temps ils ne correspondent pas à l'image que l'on se fait de l'autisme (individu replié sur lui-même etc ...). Ils sont précieux car certains d'entre eux comme Temple Grandin ou ici Daniel Tammet sont capables de nous éclairer sur le "fonctionnement" de la personne autiste et sa façon d'appréhender le monde qui l'entoure.

AVIGNON (AFP) — Daniel Tammet, l'un des rares savants autistes  capable de mettre en mots ses compétences exceptionnelles tout comme ses  difficultés au quotidien, tente de faire avancer les connaissances sur l'autisme  et d'expliquer les secrets du cerveau humain.

Aîné d'une famille londonienne  modeste de neuf enfants, Daniel Tammet, âgé de 30 ans, s'est fait connaître en  2004 pour avoir énuméré de mémoire et pendant cinq heures, les 22.514 premières  décimales du nombre pi (3,1415). Une performance qui a attiré l'attention des  neuroscientifiques et fait de son autobiographie un best-seller traduit en 19  langues.
"J'ai tant appris sur mon cerveau que je voulais partager ces  découvertes", explique aujourd'hui Daniel Tammet, qui vit à Avignon.
Surdoué  des nombres - il les associe à des couleurs et des formes dans des paysages  numériques - et des langues - il en parle douze -, il fait partie des 50  autistes "savants" recensés dans le monde.
Pourtant, ses talents ont aussi  leurs revers.

"Je me perds très facilement, j'ai toujours besoin d'être  accompagné, je ne peux pas conduire parce qu'il m'est très difficile de voir  quelque chose dans son ensemble", énonce-t-il.
"J'ai aussi des difficultés à  me souvenir des visages", une "tâche cognitive très complexe" que chacun effectue sans s'en rendre compte, sourit-il.
Dans un français coloré d'accent  britannique, il raconte ses crises d'épilepsie infantiles, sa scolarisation en  école ordinaire, son confortable monde intérieur fait de chiffres et de mots. Un  univers devenu étriqué quand, à 9 ans, il découvre le sentiment de solitude.  Suivront des années d'efforts pour apprendre la socialisation.

"Toute mon  enfance, je me suis battu contre les problèmes que j'avais, j'ai voulu être  comme les autres", raconte-t-il.
Au fil des pages de son livre de  vulgarisation scientifique intitulé "Embrasser le ciel immense" en référence à  un poème d'Emily Dickinson, il donne, études scientifiques à l'appui, des clés  pour améliorer sa mémoire, apprendre plus facilement les langues ou comprendre  l'essence de la créativité, appelant sans cesse chacun à développer ses  instincts et son imagination.
Daniel Tammet y évoque sa rencontre avec Kim  Peek, le savant autiste qui a inspiré le personnage interprété par Dustin  Hoffman dans Rain Man (1988), un film qui, selon lui, déforme la réalité et est  basé sur des impostures scientifiques.
Il critique aussi l'idée que les  génies auraient un cerveau-ordinateur "quasi inhumain". "En réalité, le cerveau,  les compétences, le talent, le génie sont liés à l'humanité de chacun et à  l'amour", dit-il, énigmatique.
"Mozart a fait ce qu'il a fait parce qu'il  avait un amour de la musique. Einstein aussi parlait de la beauté de ses  équations, moi je ne compresse pas les nombres, je danse avec eux, c'est lié à  une sensibilité, si on n'a pas d'amour, on n'a pas de génie",  tranche-t-il.
"Il est une parole pour ceux qui ne peuvent pas s'exprimer. Les  scientifiques disent de lui qu'il est la pierre de Rosette de l'autisme",  s'amuse Jérôme Tabet, son compagnon avec qui il vit à Avignon.
"Du point de  vue médical, je serai toujours autiste mais je crois que j'ai vaincu la prison  de l'autisme à force de me battre contre mes difficultés", poursuit  Daniel.
Et il appelle à soutenir les enfants autistes "parce que ce qu'ils  ont à offrir peut enrichir toute l'humanité". 

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13 octobre 2008

« Zone Interdite » : Autisme : le scandale des enfants oubliés

Dimanche 12 octobre à 20:50 sur M6 Mélissa Theuriau a présenté un numéro du magazine « Zone Interdite » consacré aux enfants souffrant d'autisme.

« Autiste », dans le langage courant, c’est un adjectif qui désigne une personne silencieuse et renfermée. Mais pour 180 000 familles en France, c’est le handicap de leur enfant. Une déficience grave avec laquelle il faut apprendre à vivre.

Un diagnostic souvent trop tardif. Comment communiquer avec cet enfant incompréhensible et ingérable ? Quelles sont les meilleures méthodes pour le soigner ? Comment lui trouver une place à l’école, puis dans un centre spécialisé ?

Les équipes de « Zone Interdite » ont suivi des parents, des frères et sœurs brutalement confrontés à la réalité de l’autisme, au regard des autres et aux problèmes de la prise en charge. Angoisse, émotion, culpabilité, espoir… ils leur ont fait partager leur quotidien. Il existe également des autistes surdoués. Exceptionnellement, ils ont accepté de sortir de l’ombre pour témoigner.

Sujets diffusés :

Les parents de Jonathan vivent un enfer. à 3 ans, leur fils ne parle pas, refuse de manger, dort très peu la nuit et se met en colère au moindre changement. Diagnostic : autisme. Au centre Mosaïque, à Lille, des spécialistes vont lui apprendre à communiquer.

A Longwy, Titouan, 7 ans, est scolarisé. Grâce à une thérapie fondée sur la stimulation permanente, il a appris à parler et peut suivre la classe avec une auxiliaire de vie scolaire. Un suivi efficace, mais très lourd financièrement pour la famille.

Antoine, 21 ans, passe ses journées en hôpital psychiatrique et rentre tous les soirs chez ses parents, dans les Cévennes. Il a besoin d’une surveillance permanente. Depuis 3 ans, il attend une place dans un centre spécialisé.

On les appelle « Asperger » ou autistes de haut niveau… Malgré leurs difficultés relationnelles et leurs troubles du comportement, ils font figure de privilégiés, car ils s’expriment avec éloquence et déploient des talents extraordinaires. Damien, 33 ans, fasciné par l’architecture, a dessiné les plans des villes du monde entier. Josef, 26 ans, bac S mention très bien, Sciences Po, prépare une thèse sur Heidegger. Emmanuel, calculateur prodige et surdoué des langues, est informaticien à Bruxelles. Comment vivent-ils leur différence ?

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06 octobre 2008

Temple Grandin un film à venir ....

On parle de l'autisme ... Sans aucun doute faudrait-il parler des autismes car ce handicap porte atteinte aux personnes de façon notoirement différente. Temple Grandin est la figure connue dans le monde entier comme représentante des autistes dit de "haut niveau". 

Définition de "biopic" : Un film biographique, également connu dans le milieu cinéphile sous l'anglicisme biopic (contraction de « biographical picture »), est une œuvre cinématographique de fiction centrée sur la description biographique d'un personnage principal ayant réellement existé. Les évènements et l'environnement de son époque sont donc subordonnés à son récit.

Le casting s'allonge pour le biopic sur la scientifique et autiste Temple Grandin


Le casting s'allonge pour le biopic sur la scientifique et autiste Temple Grandin

Julia Ormond, David Strathairn et Catherine O'Hara rejoignent Claire Danes dans le biopic de Temple Grandin autour de l'autisme, réalisé par Mick Jackson (Bodyguard), annonce le quotidien professionnel The Hollywood Reporter.

Claire Danes y campera la scientifique, Julia Ormond sa mère, David Strathairn son professeur de sciences à l'université et Catherine O'Hara sa tante. Le long métrage, produit par HBO Films, sera tourné à Austin dès ce mois-ci.

Temple Grandin est une scientifique mondialement connue pour s'être affirmée à travers plusieurs publications comme porte-parole de l'autisme dit "de haut niveau". Elle-même atteinte de ce handicap, elle a prouvé que l'autisme n'est pas une fatalité à travers sa réussite professionnelle. Temple Grandin est professeur de sciences animales dans le Colorado et est considérée par la communauté scientifique comme la spécialiste des structures de stockage animalier et des conditions d'élevage des animaux.

Julia Ormond sera à l'affiche de The Curious case of Benjamin Button le 4 février prochain dans le rôle de Caroline. Brad Pitt et Cate Blanchett campent les personnages principaux de ce thriller fantastique signé David Fincher. L'actrice tient aussi un rôle dans les deux longs métrages qui composent le biopic de Che Guevara réalisé par Steven Soderbergh. Ces opus sortiront dans les salles françaises dès le 7 et 28 janvier 2009. Julia Ormond est actuellement à l'affiche du thiller de Jennifer Lynch Surveillance.

David Strathairn a tourné dans Tale of Two Sisters : The Uninvited sous la direction des frères Guard, le remake de 2 sœurs , qui arrivera dans les salles obscures le 15 avril 2009. De son côté, Catherine O'Hara a été vue dans le rôle de Jessica Wilhern pour Pénélope de Marl Palansky, sorti en avril dernier.

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19 mai 2008

article paru dans le Mag.net le 18 mai 2008

« Les Montgolfières de l’Espoir », journées nationales de l’Autisme par Frédéric Vignale

Même si cela apparaît comme scandaleux et inadmissible, en 2008, de nombreux parents se voient retirer leurs enfants autistes suite à des enquêtes ou dénonciations, on culpabilise les familles et certains médecins ou psychologues sont tout à fait incapables de faire un diagnostics justes sur de nombreux cas.

Il est scandaleux que la psychiatrie ait la mainmise sur ce handicap et que la France ne suive pas l’OMS dans sa classification de l’autisme au rang des TED.

La France s’obstine à considérer l’autisme comme une psychose infantile précoce alors que c’est une maladie neurobiologique et, ainsi, à envoyer à l’asile des enfants qui n’ont rien à y faire ! Jamais un autiste ne sera soigné dans de tels établissements. La France a toute une culture et une mentalité à changé à ce niveau-là.

Un débat très pertinent a eu lieu sur ces thèmes dans le bus anglais de l’association "ASPERGER AIDE" entre le Dr Anne PHILIPPE (Généticienne de l’Hôpital Salpétrière ), le Président du Comité d’éthique de l’Inserm Monsieur Jean Claude AMEISEN et les enfants et familles souffrant de troubles. Il y eut aussi l’intervention téléphonique de Belgique Peter VERMEULEN qui nous éclaira sur la situation dans son pays qui nous a semblé bien plus favorable à un travail serein.

Malgré le temps épouvantable, un orage, et une pluie glaciale, l’échange entre tous les intervenants fût riche, fort et respectueux. Jean-Claude AMEISEN a rappelé que le combat des associations était primordiale et qu’il faisait changer la perception du monde médical.

Ce que nous avons retenu c’est que l’Ecole doit être l’épicentre de la réflexion et de l’application concrète des avancées sur l’autisme. Les autistes doivent trouver leur place dans l’Ecole traditionnelle et ne jamais en être exclus, c’est vital pour que les enfants ne sombrent pas dans un autisme plus lourd et pour éviter tout isolement du monde social.

Merci à Elaine, Cécile, Josef, véronique... et toute l’équipe de l’Association "Asperger Aide".

Lien vers l'article du journal : http://www.lemague.net/dyn/spip.php?article4863

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