08 janvier 2019

Ce campus prend véritablement soin de ses étudiants autistes avec cette installation unique au monde

Nichée dans une aile peu fréquentée de la bibliothèque de l’université, cette capsule sensorielle unique en son genre permet aux étudiants souffrant de troubles autistiques de s’isoler de l’agitation du campus dès qu’ils en ressentent le besoin.

futuristic podCette capsule permet aux étudiants autistes de se relaxer et d’étudier

Les campus sont réputés pour être des endroits particulièrement bruyants et agités, et ces distractions peuvent représenter un véritable problème pour les étudiants souffrant de troubles autistiques. Face à ce constat, l’Université de Dublin a mis au point une capsule sensorielle dotée d’une porte coulissante, de couvertures souples, d’oreillers, de lumières multicolores et de haut-parleurs, permettant à ceux qui en ressentent le besoin de se reposer ou d’étudier loin de l’agitation du campus.

Cette démarche s’inscrit dans un projet de recherche mené pendant 18 mois par l’Université de Dublin, destiné à mettre en lumière les difficultés « sensorielles » auxquelles sont confrontés quotidiennement les étudiants autistes, allant des odeurs émanant du réfectoire aux murs peints en rouge, en passant par le bourdonnement des néons. Des efforts déployés par l’établissement pour réaffirmer son statut de première université au monde adaptée aux étudiants autistes.

Un vaste programme de recherche destiné à faciliter le quotidien des étudiants autistes

Comme l’explique le professeur Mary Rose Sweey, qui a activement participé à la mise au point du dispositif : « C’est un espace entièrement pensé pour les étudiants autistes dans lequel ils peuvent s’isoler, allumer un bel éclairage multicolore et se relaxer. La capsule est installée dans une aile calme et peu fréquentée de la bibliothèque et elle est également pourvue d’un éclairage standard, afin de permettre à ceux qui le souhaitent d’étudier dans des conditions optimales, loin de l’agitation du campus ».

Durant près d’un an et demi, l’équipe de chercheurs a mis au point et testé un outil « d’analyse sensorielle » innovant destiné à mieux identifier les éléments et choses qui pouvaient poser problème aux étudiants autistes, des nuisances olfactives aux nuisances sonores et visuelles, et ont procédé à divers tests sur les campus de Gasnevin et Saint-Patrick. Ces recherches leur ont notamment permis d’élaborer huit nouveaux principes auxquels l’université a adhéré, et qui pourront être appliqués dans n’importe quel établissement universitaire.

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20 décembre 2018

“Sans Les Maternelles, j'aurais perdu des années dans mon combat pour mon fils autiste”

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16 décembre 2018

" Gabin sans limites " de Laurent Savard - Petite chronique littéraire de La marquise aux pieds-nus

 

Petite chronique littéraire de La marquise aux pieds-nus

" Gabin sans limites " de Laurent Savard - Éditions Payot (et en poche - Petite Bibliothèque Payot) Au sein de l'univers littéraire foisonnant con

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23 novembre 2018

Autistes, ils vivent autonomes : une 1ère en France ?

 

Résumé : En réponse à des prises en charge insuffisamment adaptées aux personnes autistes, deux associations ont monté un projet d'habitat partagé pour les socialiser et leur permettre d'acquérir plus d'autonomie. Intéressés ? Il reste un logement libre !

Par , le 23-11-2018

« Habitat partagé » pour personnes avec autisme cherche son dernier locataire ! En Aveyron, une maison « inclusive » met à disposition sept logements et des espaces communs polyvalents pour favoriser les échanges entre ses résidents en situation de handicap. Second objectif : une prise d'autonomie sécurisée. Ce projet, conçu par l'association de parents Autisme Aveyron et Soliha Aveyron, leur permet de disposer d'un T1 de 31 m2 avec cuisine et salle-de-bain individuelle. En parallèle, cinq salles d'activités et une cuisine commune permettent la mise en place d'activités créatives et socialisantes. « Les chrysalides du comtal », affiche presque complet, seul un logement est encore libre !

Objectif socialisation

Dans la petite commune de Sebazac-Concoures, cette maison suscite les interrogations. « Ce projet de l'association Autisme Aveyron a mis quatre ans à voir le jour car elle ne rentrait dans aucune 'case' », explique Karine Venot, directrice de l'association Soliha (Solidaires pour l'habitat) Aveyron. Elle assure que c'est une première en France : « Nous avons cherché des initiatives similaires sur tout le territoire mais n'en avons trouvées aucune. »Les habitants ont découvert cet espace le 5 novembre, date de l'ouverture officielle. Certains ont eu la surprise d'apprendre que les salles d'activités étaient ouvertes aux autres associations de la commune. Le but : socialiser les habitants et déstigmatiser le handicap. Depuis, six locataires occupent les appartements. Ils disposent de leur espace personnel et peuvent se réunir, quand ils le souhaitent. Leur profil ? De jeunes hommes âgés de 18 à 22 ans -l'autisme touche principalement les hommes-. « L'usage des appartements permet un apprentissage du 'savoir habiter', comme pour tout locataire, qui nécessite de gérer sa consommation d'eau, d'électricité, de prendre soin de son mobilier et de vivre avec un voisin », souligne Soliha Aveyron.

Un accompagnement permanent

Un éducateur spécialisé est présent 24 heures sur 24 pour les accompagner, les aider à préparer les repas ou participer à des activités artistiques et sportives. « Tous les éléments sont rassemblés pour qu'ils aient leur place dans une communauté de vie, poursuit Karine Venot. L'implantation dans un environnement résidentiel participe à l'inclusion sociale et évite la relégation et l'isolement. Avant, tous étaient au domicile des parents, sans aucune solution de prise en charge ». Le petit plus : les résidents peuvent bénéficier de l'allocation « APL-foyer » et règlent un reste à charge de 100 euros par mois.

Un projet moteur

Afin de coller aux attentes de ses futurs locataires, Soliha Aveyron a décidé d'intégrer la participation directe de jeunes porteurs d'autisme et de leur famille à la conception et la mise en œuvre du projet. « Cette opération s'inscrit dans le droit commun, affirme Karine Venot. De nombreuses personnes autistes sont accueillies dans des structures mal adaptées, bien souvent à la charge de leurs parents. » L'habitat partagé apparaît comme une solution « aux difficultés criantes qu'ont les personnes autistes à se loger ». Forts de cette première expérience, d'autres projets similaires sont à l'étude en Aveyron et plus largement dans d'autres territoires à l'initiative d'associations Soliha.

 

Handicap.fr vous suggère les liens suivants :

Sur Handicap.fr (Actus)

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Autistes " Asperger " : des talents aujourd'hui convoités

 

Autistes " Asperger " : des talents aujourd'hui convoités

L'ouverture des entreprises aux personnes atteintes d'autisme reste l'exception. Entre l'expérience lancée sur une ligne de production et d'emballage chez Andros ou celle d'un magasin Leroy Merlin qui accueille des alternants de CAP autistes, les initiatives sont rares en dépit des retours positifs .

https://business.lesechos.fr

 

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16 novembre 2018

Mathieu, Autiste Asperger, prépare un doctorat sur la représentation sociale de l'autisme en France

En France, 650 000 personnes sont atteintes d'autisme, un trouble du neurodéveloppement. Parce qu'il affecte en particulier les relations interpersonnelles, les personnes autistes sont souvent incomprises. Afin de sensibiliser aux caractéristiques des troubles du spectre autistique, Mathieu Lancelot, 28 ans, lui même autiste Asperger, prépare un doctorat sur la représentation sociale de l'autisme en France. 

L'autisme, plus communément appelé troubles du spectre autistique (TSA), résulte d'anomalies du neurodéveloppement. Les troubles du spectre autistique apparaissent dans la petite enfance et représentent une naissance sur 100. En France, 650 000 personnes sont concernées. Pour eux, la maladie affecte tout particulièrement les relations interpersonnelles.

 

Mathieu Lancelot, 28 ans, est un gestionnaire polyvalent chargé de publicité et de veille concurrentielle. Depuis un an, en parallèle de sa vie professionnelle, il prépare un doctorat en sociolinguistique sur la représentation sociale de l'autisme en France dans le but d'éclairer et de sensibiliser le plus grand nombre à l'autisme, dont il est lui-même atteint. 

Les troubles du spectre autistique se traduisent sous plusieurs formes. Diagnostiqué autiste Asperger à l'âge de 6 ans, Mathieu Lancelot tient à souligner que les personnes atteintes d'autisme souffrent particulièrement du fait d'être mal compris. "Les personnes qui ont le syndrome d'Asperger, c'est une forme d'autisme parmi d'autres, sont considérées comme brillantes et isolées socialement mais souvent les gens ne retiennent que ça. On a aussi notre sensibilité, on a aussi nos problèmes dans la vie sentimentale. On a du mal a comprendre l'implicite dans les relations amoureuses, dans les discutions autour de la machine à café en entreprise."

A travers sa thèse intitulée  "Autisme et neurodiversité : du texte institutionnel à la médiation linguistique" , Mathieu Lancelot a l'ambition de mieux faire comprendre le sujet complexe qu'est l'autisme.

 

"Les solutions,par exemple, c'est surtout de sensibiliser leur entourage, que ça soit les familles mais aussi les associations pour l'autisme qui s'investissent pour l'insertion sociale et professionnelle. pour que les entreprises réussissent à embaucher, pour que les écoles puissent intégrer des enfants autistes dans les classes, pour que les universités puissent être sensibilisées."

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Christine MEIGNIEN -> Autisme : Des troubles très différents d’une personne à l’autre

Christine Meignien, présidente de la fédération française Sésame Autisme

En photo : Christine Meignien, présidente de la Fédération Française Sésame Autisme.

Autisme : Des troubles complexes et très différents d’une personne à l’autre

Petite parenthèse dans ce dossier, puisque l’autisme n’est considéré ni comme un handicap intellectuel, ni comme un handicap psychique – des troubles qui peuvent s’ajouter à l’autisme sans pour autant lui être inerrants. Toutefois il nous a semblé utile de faire la lumière sur ce handicap encore méconnu et victime de nombreux préjugés. Rencontre avec Christine Meignien, présidente de la Fédération Française Sésame Autisme et maman d’une jeune femme autiste de 32 ans.

Pouvez-vous nous présenter Sésame autisme ?
La Fédération Française Sésame Autisme est un mouvement de parents qui existe depuis 1963. C’est la première association de familles qui se sont regroupées pour faire reconnaître la particularité de leur enfant, et en même temps construire des solutions pour toutes les personnes touchées par l’autisme. C’est pour cela qu’en se créant en 1963, nous avons également créé notre premier établissement. Aujourd’hui nous avons sur l’ensemble de la France une centaine d’établissements et services qui couvrent la prise en charge dès 18 mois jusqu’à l’avancée en âge, le but étant de couvrir tous les âges de la vie en apportant des solutions adaptées.

Quelles sont les différentes actions de Sésame autisme ?
Nous avons ouvert l’un des premiers établissements de services d’intervention précoce dès 18 mois à Montpellier, accolé au service du CHU du Dr. Baghdadli. Un projet très important pour la prise en compte des tout petits.
Nous avons des classes d’unité d’enseignement maternel qui permettent à des enfants, dès l’âge de trois ans, d’intégrer la maternelle même s’ils n’étaient pas « scolarisables » y compris avec une AVS ; et ce avec un objectif de scolarisation. C’est parfois compliqué mais on voit qu’à la fois l’équipe pluridisciplinaire et médico-sociale, avec l’enseignant, parviennent à faire évoluer ces jeunes vers une possible scolarisation, notamment par le biais d’autres structures intermédiaires.
Nous avons des classes d’ULIS (Unités localisées pour l’inclusion scolaire), des IME (instituts médico-éducatifs), beaucoup d’établissement qui concernent l’âge adulte (foyers d’accueil médicalisés, hébergements spécialisés…).
Au fil des années, nous avons constaté qu’il était important de prendre en compte l’avancée en âge, qui peut être très précoce chez ces personnes-là. Parce qu’elles ont parfois suivi des traitements lourds avec des conséquences physiques importantes qui n’ont pas forcément été prises en compte… ce qui fait que dès l’âge de 45-50 ans, on voit des personnes qui perdent de l’autonomie et des capacités physiques. C’est en réponse à cela que nous avons créé des établissements pilotes – des responsables d’établissements d’autres pays viennent les visiter au Village Sésame, à côté de Lyon. Cette prise en compte de l’avancée en âge permet déjà d’améliorer le quotidien de certaines personnes, avec une approche simple : repartir de la personne et de ses besoins physiques, refaire son bilan de santé, y compris les problèmes dentaires, les problèmes de digestion, et apporter un suivi s’il n’a pas été mis en place auparavant. Et on se rend compte qu’en réglant certains problèmes qui étaient devenus chroniques car non pris en compte, ces personnes retrouvent de l’autonomie et de l’énergie pour reprendre des activités. C’est aussi un signe qu’il faut prendre en compte chaque personne dans son aspect physique en complément de la prise en compte de ses troubles liés à l’autisme.

Et sur le plan de l’insertion professionnelle ?
Nous avons également plusieurs ESAT spécifiques qui permettent à des personnes autistes de travailler, dont un ESAT hors-les-mur au sein même de l’usine de Chicorée Leroux où nos travailleurs côtoient les employés du milieu ordinaire.

De prime abord, nous avons des personnes qu’on n’imaginerait pas forcément aller vers le travail. Pour autant, on travaille beaucoup auprès d’elles pour une participation sociale, à divers degrés, mais même pour des adolescents, car cela leur permet aussi d’avoir un minimum de cv lorsqu’ils ont participé à une activité associative, à des actions collectives auprès des communes… cela peut aussi modifier la perception des recruteurs qui pensent qu’une personne venant d’un établissement ne pourra que rester en établissement. Ces expériences peuvent donc aider à créer un micro-cv et ouvrir l’accès à une formation, un stage ou un travail par la suite.

L’ autisme, qu’est-ce que c’est ? Comment ça peut se traduire ?
L’autisme est un trouble qui apparaît avant l’âge de trois ans et qui dure toute la vie. Ce trouble est perçu principalement comme un problème de communication, car ces personnes qu’elles soient verbales ou non, vont avoir des difficultés d’interactions sociales. Toutes les personnes autistes n’ont pas les mêmes comportements, beaucoup vont avoir des gestes répétitifs et des rituels assez symptomatiques, mais ce n’est pas cela qui va marquer le plus l’autisme. Lors d’une intervention en collège, une jeune fille m’a demandé si le fait d’avoir un toc ou des gestes répétitifs signifiait que l’on était autiste : non, cela ne veut pas dire qu’on est autiste. C’est principalement la communication et les interactions sociales qui vont être très détériorées dans la prise ne compte de l’autisme.
Après, il y a beaucoup de formes d’autisme, avec des expressions très différentes. Chez certains, les troubles vont être très envahissants, et vont les empêcher de gérer leur vie au quotidien, par exemple de s’habiller seuls, de se faire à manger seuls… sans pour autant qu’il y ait de déficience intellectuelle ou physique.
Les personnes ayant un syndrome d’Asperger vont être perçues comme des petits génies, du fait qu’ils ont de grandes capacités, généralement une bonne expression verbale… donc elles vont être assez troublantes à ce niveau-là. C’est le cas notamment de Josef Schovanec qui fait des chroniques radios et donne des conférences. Toutefois les difficultés d’interactions sociales se retrouvent dans tous les cas et peuvent réduire les actions ou l’autonomie. Je connais une personne autiste Asperger de très haut niveau qui ne peut pas téléphoner, ni aller faire ses courses à cause du monde, ou parce que c’est compliqué de prendre les transports.
Il faut également savoir que les personnes autistes ont des problèmes sensoriels très importants, que ce soit en hyper ou en hypo (trop ou pas assez), et qui touchent tous les sens : la vue, l’ouïe, le goût et le toucher. Prendre un objet ou retirer un vêtement peut être très complexe. Les bruits ou les lumières peuvent être envahissants et les mettre dans des situations très perturbantes.
Il y a aussi d’autres troubles qui ne sont pas systématiques : alimentation, sommeil, et parfois d’autres pathologies qui peuvent s’ajouter comme l’hyperactivité, la déficience intellectuelle, la trisomie… ce qui rend l’autisme encore plus complexe.

On entend souvent dire que l’ autisme ne peut pas être considéré comme une déficience intellectuelle, ni comme un trouble psychique… Est-ce que vous le confirmez ?
Oui. Il y a souvent des mélanges qui sont faits, notamment au niveau politique, par exemple la dernière présentation de politique pour l’autisme s’appelle : « Stratégie pour l’autisme au sein des troubles du neurodéveloppement ». Mais dans les troubles du neurodéveloppement, on retrouve la trisomie 21, la déficience intellectuelle, les troubles dys, les troubles psychiques, et même des troubles moteurs. Certaines personnes autistes ont ces troubles-là, mais ce n’est pas une généralité, et elles ont rarement tous ces troubles en même temps.
Et il est important d’expliquer qu’une personne autiste n’est pas, de fait, déficiente intellectuelle. Par contre, lorsque l’on voit une personne qui est déficiente intellectuelle et autiste, il est essentiel de prendre en compte son autisme avant tout, car on va adapter les méthodes d’apprentissage par rapport à l’autisme et pas seulement par rapport à sa déficience intellectuelle. Depuis ces dernières années on connaît mieux le fonctionnement d’une personne autiste, et cela nous permet de développer des méthodes et de créer de bons outils, tout en évaluant régulièrement leur bénéfice réel sur le gain en autonomie, l’apprentissage et la capacité à communiquer.
L’autisme n’est pas non plus un trouble psychique, bien qu’une pathologie de ce type puisse parfois se sur-ajouter, notamment chez certaines personnes autistes Asperger.

– Pouvez-vous nous faire un état des lieux pour chacune des problématiques suivantes par rapport à l’autisme :

* Le diagnostic de l’ autisme
Le diagnostic va forcément se faire auprès d’une équipe pluridisciplinaire qui va essayer dans le même temps d’évaluer les aspects cliniques et un certain nombre d’autres choses : les éventuels besoins d’orthophonie, de psychomotriciens… et voir s’il n’y a pas d’autres pathologies associées. Il s’agit donc à la fois de repérer l’autisme et de repérer les aspects fonctionnels de la personne pour pouvoir apporter la bonne prise en charge.
Aujourd’hui le diagnostic est encore difficile à faire car il y a encore trop peu d’équipes formées à faire ces diagnostics. Dans le Plan Autisme 3, nous avions espéré développer auprès des CAMS (centres de ressources autisme) et des intervenants de première ligne des centres de diagnostic de proximité. Mais c’est encore très peu organisé car cela demande de la formation et de l’engagement auprès des équipes. Il y a encore trop peu de centres qui peuvent donner aujourd’hui des diagnostics corrects. Lors de nos dernières évaluations, on notait encore des attentes de 6 mois, voire un an, avant de pouvoir accéder à un centre de diagnostic. Cela peut même aller jusqu’à deux ans pour les adultes car c’est encore moins développé que pour les enfants, il y a peut-être 3 ou 4 centres compétents en France. Pourtant on peut passer son enfance et une partie de l’âge adulte en se disant être un peu particulier, et se demander plus tard si certaines difficultés ne sont pas liées à un trouble autistique.
En règle générale, à part pour les personnes Asperger, l’autisme se voit dès l’enfance, même parfois avant l’âge de 6 mois. Les parents voient que leur enfant a des comportements particuliers, ne sourit pas quand on lui fait des mimiques, a l’air de rester dans son coin ou de ne pas entendre… Après, chaque enfant est différent et se développe à son rythme, c’est pourquoi on préfère attendre environ 18 mois pour voir si les signes persistent et s’il faut s’en inquiéter. Une fois que le diagnostic a été posé, c’est à vie, il est donc important de ne pas le poser trop vite non plus. D’ailleurs, pendant longtemps, les médecins avaient peur d’annoncer un tel diagnostic aux familles, pensant que cela allait enfermer l’enfant dans une stigmatisation. Maintenant c’est différent car on sait que certaines prises en charge vont être plus bénéfiques pour ces personnes et que le diagnostic permet de mettre en place les choses utiles le plus rapidement possible. L’enfant a une capacité à rééduquer son cerveau, à faire des connexions là où il n’y en avait pas, à renforcer des aspects… et plus il le fait tôt, plus il aura rapidement accès à l’apprentissage, et pourra rattraper son retard, notamment grâce à l’acquisition du langage qui permet d’avoir plus facilement des rapports sociaux normaux. C’est en cela que le diagnostic est particulièrement important.
* Les causes
Tout est possible. En dehors des problèmes liés à l’environnement, la pollution, les circonstances de l’accouchement… et toutes les hypothèses soulevées, il y a toutefois des choses sur lesquelles on peut s’appuyer. On peut imaginer qu’il y a une part de génétique, car il y a quatre fois plus de garçons que de filles qui sont touchés par l’autisme, et ce de façon constante. Même si on s’aperçoit que le diagnostic des filles n’est pas suffisamment développé, on retrouve ce constat partout dans le monde. De même, on sait que s’il y a des jumeaux monozygotes, lorsque l’un des deux est touché l’autre l’est aussi.
Mais les généticiens trouvent la question complexe car ils identifient des gènes « candidats à l’autisme » mais ils n’arrivent pas à trouver des gènes qui soient récurrents chez tous les autistes. Ils pensent donc que c’est un phénomène qui met en cause beaucoup de gènes, de multiples façons, et des gènes que l’on peut aussi retrouver dans d’autres déficiences.
Après, sur l’hypothèse que d’autres causes environnementales puissent s’ajouter, c’est fort probable car on a l’impression que l’autisme est exponentiel : avant on disait qu’il concernait 1 personne sur 10 000 et aujourd’hui on dit qu’il concerne 1 personne sur 100… Alors, c’est vrai dans les chiffres, mais il y a aussi un facteur à prendre en compte : la définition de ce que l’on appelle « troubles du spectre de l’autisme » est beaucoup plus large qu’auparavant. On englobe des personnes qui ont des troubles plus légers tout en étant apparentés aux troubles du spectre de l’autisme. Alors qu’avant, la description de l’autisme et des troubles envahissants du développement regroupait uniquement des personnes qui avaient des troubles très forts et très handicapants dans la vie.

* Chiffres
En France, nous sommes à 1% de la population touchée par l’autisme à divers degrés. Il y a eu récemment une expérience dans un centre de diagnostic à Limoges, pour essayer de diagnostiquer de façon exhaustive tous les enfants, et les résultats ont également montré une estimation proche de 1% de la population. Cela signifie que l’autisme touche environ 650 000 à 700 000 personnes en France. On sait également que, pour l’instant, seulement 10% de ces personnes touchées par l’autisme ont été repérées officiellement via un diagnostic. Il y a une bonne évolution du diagnostic chez l’enfant, on voit que les chiffres des enfants repérés vont être de plus en plus forts, cela reste complexe pour les adultes – on leur a parfois diagnostiqué des troubles psychiques, certains sont dans des établissements généralistes car pas repérés comme autistes, d’autres dans des hôpitaux psychiatriques… on pense donc que beaucoup d’entre eux sont encore à diagnostiquer.
Pour le moment, l’OMS estime que cette proportion de personnes touchées par l’autisme en France (1%) est la même que dans le reste du monde, en tout cas elle ne note pas de différences notables selon les pays.

* La prise en charge des patients autistes
C’est très compliqué, et encore plus pour les personnes qui ne sont pas forcément diagnostiquées ou repérées. La France est très en retard sur ce terrain. Au niveau de l’école, les choses avancent et on observe une volonté de la rendre plus inclusive. Pour autant on sait que ça reste compliqué pour certains enfants. Quand des enfants ont fait l’expérience de l’école et ont été jetés, et qu’ils recherchent un établissement c’est difficile car il n’y a pas suffisamment de places autres dans les dispositifs existants pour les enfants. Par exemple, j’ai appris dernièrement qu’il y a dans les Pays de Loire une liste d’attente pour les IME de 342 enfants… pour 15 places en voie d’être créées. Il y a donc beaucoup de familles qui n’ont pas de solution d’accompagnement. Il ne s’agit pas de dire que l’IME est la seule solution ou la solution idéale mais c’est l’une des seules qui existent.
Nous attendons de voir comment va se passer la rentrée. Je sais que des choses sont en préparation au niveau de l’Éducation nationale mais les associations n’ont pas encore été informées. Nous souhaiterions qu’il y ait plus de réponses pour les enfants qui souhaitent entrer à l’école, qu’il y ait plus d’AVS, plus de dispositifs d’intégration…
Concernant les adultes, le manque de solutions est abyssal. Nous alertons depuis des mois et des années sur cette situation catastrophique, on continue à le faire… Les politiques annoncées par les pouvoirs publics n’annoncent pas d’amélioration pour les adultes ni de nouvelles places créées pour eux. Sachant que les difficultés se cumulent. Il y a des personnes qui sont maintenues en établissements pour enfants à l’âge adulte, au titre de l’amendement Creton, jusqu’à 25 ans en attendant de trouver une autre place. Aujourd’hui une grande partie de nos établissements pour enfants comptent autant d’adultes que d’enfants dans leurs effectifs, puisqu’il n’y a plus de réponses pour eux après. On ne peut presque plus parler d’établissements pour enfants quand la moitié des résidents sont des adultes de plus de 20 ans. Le problème de l’exil en Belgique persiste et signe avec aucune volonté de retour en arrière du gouvernement tant que de nouvelles places ne seront pas créées. Des personnes de Besançon m’ont indiqué avoir reçu une orientation en Belgique pour leur fils de 16 ans ! Ce qui implique éloignement et séparation avec la famille. En Belgique, il y a juste une obligation de conformité architecturale, n’importe quelle structure, notamment privée, peut se déclarer prêt à accueillir des personnes en situation de handicap. Il y a donc des accueils de qualité variables et c’est une vraie manne financière. La sécurité sociale française verse 460 millions par an à la Belgique pour l’accueil des patients français, sachant que les départements donnent à peu près le double. On imagine qu’en tout cela fait près d’un milliard d’euros donnés par la France pour l’accueil de ses ressortissants en Belgique. Car quand une personne va en Belgique, c’est la France qui lui donne cette orientation et la finance. Avec cet argent on pourrait peut-être créer de l’emploi en France, en dehors de trouver une solution de proximité à ces personnes qui ont besoin d’un établissement…

Mais alors pourquoi l’État n’agit pas ?
Ce qui complique les choses c’est que l’État n’a pas la compétence unique pour créer ces places, puisque c’est le département qui est le principal financeur des foyers pour personnes handicapées – mais les départements n’ont pas forcément le budget pour investir davantage sur cet aspect. On assite même à des baisses de budget pour les établissements existants. Donc tant que l’État ne négocie pas avec les départements pour récupérer cette compétence ou ne les soutient pas dans le sens des accompagnements pour personnes adultes, la porte reste fermée. En attendant cette problématique relève de la solidarité nationale et ces personnes n’ont pas demandé à être dans cet état-là et avoir besoin d’un accompagnement parfois dans tous les gestes du quotidien. Du coup nous voyons des familles désespérées : notamment quand leur enfant devient adulte à charge, que l’un des parents ne peut plus travailler ni mener une vie sociale car personne ne peut prendre le relai ou l’aider…
L’État essaie de mettre en place « La réponse accompagnée pour tous » qui vient avec le « zéro sans solution », mais les retours que j’ai des ARS, c’est qu’il n’y a pas d’offres d’accueil. On fait donc du bricolage. On nous a annoncé que le répit allait être développé pour permettre aux familles de souffler. Sauf que le répit se fait au détriment des personnes qui ont une place en établissement, car leur lit (et la chambre où ils vivent avec toutes leurs affaires personnelles) sera géré comme un lit d’hôpital : s’ils partent en vacances dans leur famille, le lit vacant sera utilisé pour placer d’autres personnes en urgence… alors qu’elles ont souvent acheter elles-mêmes leur lit, et qu’elles utilisent leurs aides au logement et versent un loyer chaque mois pour cette chambre. On ne peut pas demander aux uns de payer pour les autres personnes qui n’ont pas de solution.

* Les préjugés concernant l’autisme
On entend souvent dire que les autistes sont tous extrêmement intelligents : en réalité cela concerne environ 5% à 10% des personnes autistes. En revanche, tous ont des capacités de mémoire très importantes, car c’est leur béquille, quelles que soient leurs difficultés. Cela leur permet de comprendre le monde en essayant de mémoriser ce qu’ils vivent. Cela peut être très impressionnant, certains apprennent des livres par cœur, sont capables de dessiner le plan d’une ville… Mais pour certaines autres personnes cela peut aussi être très gênant au quotidien et devenir très envahissant si ces personnes veulent toujours voir les mêmes choses et conserver les mêmes routines – parce que c’est plus rassurant de ne vivre que ce qu’elles connaissent.
Quand on parle d’autisme on a aussi souvent l’image de l’enfant bulle, qui reste dans son coin, qui papillonne des mains… et devient un adulte un peu renfermé. Ça existe mais cela peut être dû au fait qu’ils n’ont pas eu les bonnes interventions ou les bons outils pour leur permettre de s’exprimer. Ces cas ne sont pas non plus légion. Il y a aussi des enfants autistes qui sont un peu trop expansifs, qui sautent en l’air, poussent des cris, gigotent, sont hyperactifs… ce n’est donc pas un trait spécifique de l’autisme.
Par ailleurs on entend parfois dire que les enfants autistes sont violents, mais ce préjugé n’est pas fondé. Ils peuvent parfois être violents pour eux-mêmes s’ils sont mal dans leur peau ou s’ils ont une douleur physique qu’ils ne savent pas exprimer. À la limite ils peuvent être indifférents aux autres et ne sont pas être démonstratifs. Ce qui ne veut pas dire qu’ils n’ont pas d’émotions. Ils ont des sentiments et peuvent d’ailleurs tomber amoureux, puisqu’on me pose souvent cette question ! C’est juste qu’ils ne parviennent pas à exprimer leurs émotions.
Autre préjugé : les personnes autistes n’aiment pas qu’on les touche. Oui… mais c’est aussi le cas de beaucoup de personnes qui ne sont pas autistes, et qui n’aiment pas être touchées par les autres. Cela peut être amplifié par le fait que certaines personnes autistes ont des difficultés sensorielles au niveau du toucher. Il faut simplement respecter cet aspect.