vivre avec une enfant handicapée mentale

Témoignage sur la vie avec une enfant handicapée mentale sous tous ses aspects : vie en société, regard de l'autre, joies et peines. La vie avec un enfant différent, c'est aussi quelque part la notion de "parents handicapés". Volonté d'ouverture aussi ...

09 décembre 2009

fête des solidarités avec l'association Envol Loisirs

Depuis des années, le Conseil général du Val-de-Marne mobilise toutes ses forces pour la solidarité et mène de nombreuses actions contre toutes les formes d’exclusion, notamment auprès des familles aux revenus modestes, des personnes âgées et des personnes handicapées.

La fête des solidarités est l’un des moments forts de ces engagements. Cette année, elle a lieu le samedi 12 décembre dans 31 lieux du département.

A cette occasion à Fontenay sous bois, salle Jacques Brel. 164 bd Gallieni de 10 heures à 18 heures, l'association Envol Loisirs, qui propose des loisirs pour les autistes et TED, tiendra un stand. Vous pourrez découvrir les activités (voile, théâtre etc.) et les projets en cours de réalisation :

  • Equitation à Bry sur Marne,
  • Musique à Bry sur Marne
  • Cirque à Fontenay sous bois.
  • Festival du Patrimoine du cinéma à Vincennes.

http://www.envol-loisirs.org/evènements/

Par ailleurs, le samedi 26 décembre à 15 heures, au Kosmos de Fontenay sous bois, aura lieu une séance de cinéma en famille avec Kérity

http://www.envol-loisirs.org/ciné-ma-différence-à-fontenay-sous-bois/le-26-décembre-kérity/

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07 décembre 2009

Visite au centre équestre de Gouvernes et goûter d'ABO

Samedi, nous étions en route pour Conches sur Gondoire lorsque mon téléphone sonne. Contre toute prudence, je décroche pour apprendre que finalement la séance d'équitation ne peut avoir lieu. Nous décidons illico de modifier notre programme et d'aller faire une petite visite au centre équestre de Gouvernes où Lisou a fait du cheval pendant plusieurs années ... Nous saluons bien-sûr Christiane toujours très affairée ... Je discute avec Lucie, une cavalière qui connaît bien Elise et nous en profitons pour évoquer le bon vieux temps et échanger les dernières infos. Pendant ce temps Elise qui a découvert la réserve de pain sec est toute heureuse de faire une large distribution à ses amis les chevaux qui lui réserve un accueil enthousiaste. Bref que du bonheur dans ce passage inopiné par Gouvernes.

Nous en profitons également pour faire un petit passage à la ferme de Saint Thibault toute proche où les vaches sont en train de manger ... Nous évitons le magasin car les clients sont nombreux. Et nous rentrons à la maison sous une pluie battante ... heureusement nous sommes en voiture !

P1010291L'après-midi nous sommes attendus au goûter de l'association A Bras OuvertsP1010293 à 16h30. Beaucoup de monde sur la route et nous arrivons en retard ... mais à l'analyse c'est une très bonne chose car au départ la salle était bondée ... La première personne que nous rencontrons est Sophie qui nous guide jusqu'à la salle ... nous rencontrons de nombreux accompagnateurs/trices ... Anaïs nous présente sa petite fille de deux mois ... Lisou en profite pour faire son show sur la scène ... et je fais quelques photos.

Sur la fin quelques signes de lassitude d'Elise surtout que nous sommes dans les derniers à nous arracher à cette manifestation sympathique ...

Un grand moment de joie et de bonheur partagé !

Les photos sont éloquentes

P1010298

P1010295

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03 décembre 2009

article publié dans la Marne le 2 septembre 2009

Découvert sur la toile un excellent article qui parle de l'ouverture le 7 novembre 2009 de la structure innovante de l'association AIME 77 (Autisme Intégration par Méthodes Educatives) à Bussy Saint Georges présidée par Madame Brigitte Abergel : article_sur_aime_77_dans_le_journal_la_marne

L'occasion pour moi de saluer l'action engagée de Madame Chantal Brunel, député de la 8ème circonscription de seine et Marne dont je vous recommande le blog

http://www.chantalbrunel.fr/blog/2009/09/aime-77-dans-la-marne.html

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l'association Trott'Autrement au salon du cheval de Paris

L'association avec qui Elise fait ses séances d'équitation sera à Villepinte ...

Comme l’année dernière, vous pourrez retrouver des informations sur l'association Trott'autrement au stand de la FENTAC , (Hall 6, Stand n°35, face à la carrière des ventes de chevaux) tout au long du salon de cheval de Paris.
 
Sachez aussi qu'Elsa Geoffray, membre de la FENTAC et responsable du pôle thérapie à Trott’autrement sera présente sur ce stand le samedi 5, le lundi 7 et le dimanche 13 décembre.

Plus d'infos sur leur site : http://trottautrement.canalblog.com/

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28 novembre 2009

rapport sur la situation des enfants autistes en France - novembre 2009

Publié par l'association Léa pour Samy, ce rapport est un document exceptionnel. Toute personne s'intéressant à l'autisme doit en prendre connaissance pour ce faire son opinion.

Riche d'informations, citant les références, illustré d'exemples variés, il montre et dénonce.

Extrait :

"Nous comprenons que ce que nous proposons, comme de nombreuses associations de parents d’enfants autistes maintenant, remet en cause le système établi mais n’en va-t-il pas de l’intérêt des enfants ?
Le gouvernement semble à travers le dernier plan autisme, avec l’appui de l’HAS et l’ANESM, avoir pris conscience de l’importance d’ouvrir la porte aux approches éducatives innovantes. Nous ne pouvons remettre en cause la volonté politique. Nous sommes par contre inquiets sur la capacité du gouvernement à faire accepter ce changement d’approches, de mentalités qui conduiront sans nul doute à une réforme nécessaire du système, à commencer par la répartition des financements entre le sanitaire et l’éducatif.
Nous constatons les résistances à l’innovation de certaines DDASS. L’absence de directives claires encourage ces résistances et conduit toute initiative d’innovation à l’échec, au détriment des enfants et leurs familles."

http://www.leapoursamy.com/pdf/rapport_situation_2009.pdf

Léa pour Samy est une association militante à la pointe du combat contre l'autisme organisant souvent des actions spectaculaires. Vous découvrirez ses motivations nobles et ses règles d'éthiques.

23 novembre 2009

Une vie de château avec ABO

Ce samedi 21 novembre, c'est un nouveau départ en week-end avec A Bras Ouverts, la seconde famille d'Elise comme j'ai l'habitude de nommer l'association dont Lisou est depuis maintenant de nombreuses années une des adeptes avérées. C'est chaque fois un véritable bonheur pour elle de partir avec eux. Un bonheur partagé si j'en crois les retours d'information ... car elle joue un peu le rôle d'animatrice, apportant son entrain et sa bonne humeur, maternant les petits, poussant les personnes en fauteuil etc.

Aujourd'hui, je fais la connaissance du binôme d'Elise, Raphaelle, une nouvelle venue à qui je passe les consignes habituelles concernant les médicaments. Magali, que nous connaissons bien est la responsable du week-end. Claire Hélie, une grande copine fait également partie du voyage ainsi que deux petits garçons adorables ... C'est donc une estafette complète qui prend la route pour Bruyère-le-Chatel (91).

J'allais vers la voiture et ô surprise ... je trouve Sandrine et Thierry qui accompagne Alexandra, leur fille qui part avec un autre groupe d'ABO. Pour eux, c'est LA première fois et une certaine émotion est au rendez-vous ... Je suis un peu le parrain comme me le fait remarquer Thierry. Il faut dire qu'à travers le milieu associatif, les infos circulent et nous nous connaissons grâce à Envol Loisirs qui permet à nos enfants de faire du théâtre et de la voile ... c'est ça le mérite des réseaux et du partage de l'information ...

Et le dimanche à 18 heures, nous sommes au rendez-vous avec Esther pour récupérer notre fille qui, nous dit Raphaelle, a parfaitement profité du we. Il faut dire que l'association dispose à Bruyère-le-Chatel d'une magnifique bâtisse située dans le parc d'un château ... avec des chevaux, des canards et divers animaux ... c'est donc un endroit magnifique, calme et serein ... Dommage que l'on n'emmène pas les parents !

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02 novembre 2009

L'autisme : de la recherche aux pratiques (colloque organisé par la Fondation de France)

Après une décennie d’action en faveur de la recherche clinique et fondamentale, la Fondation de France a souhaité faire un état des lieux de la recherche sur l’autisme, tant sur la progression des connaissances théoriques que sur l’existence ou non d’un impact de ces avancées sur l’accompagnement médico-éducatif et l’offre de soins.

Le colloque « L’autisme : de la recherche aux pratiques », qui s’est tenu le 2 octobre dernier a été l’occasion de faire le point sur :

  • les avancées de la recherche aussi bien clinique (avec les applications pratiques et concrètes pour les autistes et leurs familles) que fondamentale,
  • la question du diagnostic, des soins et de l’accompagnement thérapeutique, pédagogique et éducatif des enfants et des adultes autistes,
  • la pluridisciplinarité dans le domaine de l’autisme, des représentations sociales de l’autisme en France et en Europe.

Ce colloque, placé sous le signe du 40ème anniversaire de la Fondation de France, a réuni plus de 750 personnes à Paris.

Le compte-rendu des interventions sera disponible et téléchargeable dans les prochaines semaines.

Les enregistrements audio des différentes tables rondes sont disponibles dès à présent auprès de Congrès Minute : congres.minute@wanadoo.fr

Cette journée a également été l’occasion de donner la parole aux personnes autistes et à leurs familles à travers 3 vidéos de témoignages :

 

               Autisme : la prise en charge de l'accompagnement au quotidien

Autisme : de la recherche aux pratiques                    

         

                       Autisme : Evolution des représentations et des pratiques                     

     
 

 

                                                   

     
 

Découvrez la brochure retraçant les 10 ans d’actions de la Fondation de France et d’efforts partagés par tous les chercheurs et médecins soutenus pour faire progresser la recherche sur l’autisme. En effet, le programme Autisme initié en 1999 dans un contexte sensible et complexe, a su s’imposer au sein de la communauté scientifique, par le soutien de projets associant chercheurs et cliniciens.

Brochure Autisme : 10 ans d'efforts partagé [PDF]

 

 

 

Pour tout renseignement complémentaire : colloque_autisme@fdf.org

Vous pourrez retrouver toutes les informations relatives à cet événement sur le lien suivant :

http://www.fondationdefrance.org/Nos-Actions/Les-Colloques/Colloque-sur-l-autisme

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26 octobre 2009

week-end avec l'association "A Bras Ouverts"

Encore un week-end réussi avec l'association A Bras Ouverts.

Paul était le responsable ! Cette fois, Elise a retrouvé Xavier, un copain de longue date ... avec lequel, selon certaines indiscrétions, elle a dansé ... Au programme beaucoup de ballades et même un conteur ...

Ne me demandez pas où ils sont partis ... je ne l'ai pas demandé ...

L'habitude est telle ...!!

Ce que je peux vous dire en revanche, c'est qu'Elise est revenue toute heureuse ... Toute la petite équipe l'a même raccompagnée en chantant jusqu'à la voiture pour évacuer le stress des retrouvailles !

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16 octobre 2009

Week-end actif ! Je vais vous en dire un peu plus ...

Voilà que nous sommes déjà vendredi et je ne vous ai pas parlé du week-end dernier.

De fait, pour Elise il a commencé jeudi soir exceptionnellement. Nous avions programmé pour vendredi un certain nombre de rendez-vous dont un lié à un projet qui l'intéresse particulièrement (je ne vous en dirai pas plus pour le moment) ... une petite coupe de cheveux chez le coiffeur et un soin pour une verrue plantaire (elle s'est montrée courageuse).

Samedi, elle était mobilisée tout entière car c'était la reprise de l'équitation avec Olivia Jami de l'association Trott'Autrement.

A peine a-t-elle ouvert les yeux qu'elle me demandait :

- On va au cheval ? 

Encore une journée avec un magnifique soleil. L'horaire de sa reprise a changé cette année de 10h30 à 12h00. C'est plus confortable pour nous que l'année dernière (12-13h30). En arrivant au centre équestre de Conches sur Gondoire, je bavarde un peu et ... part faire mon footing ... Au retour, je trouve les copains et copines de l'année dernière avec leurs familles qui sont arrivés pour la reprise suivante - retrouvailles  multiples et chaleureuses - Olivia me fait un rapide compte rendu de la séance où Lisou a monté un nouveau poney Galop.

Déjeuner confortable à la maison ... cette année nous avons le temps de prendre le temps ...

Puis nous enchaînons, vers 15h00, par la voile à la VGA Saint Maur avec l'association Envol Loisirs. Le beau temps et un peu de vent, nous sommes tout simplement enchantés ! Au risque de me répéter, cette activité est tout simplement admirable à plus d'un titre :

  • d'abord depuis que nous la pratiquons, il fait beau à chaque fois ;
  • nos enfants prennent un plaisir évident à embarquer un fois surmontée, pour certains, leur appréhension (ce qui n'est pas le cas de Lisou qui fait montre d'un enthousiasme peu commun) ;
  • l'encadrement : c'est du un pour un ;
  • c'est à chaque fois l'occasion d'échanger sur un mode informel ... différent sans aucun doute d'une réunion programmée dans une salle ... et notablement plus convivial.
  • convivial ? explicitons : tables et chaises pliantes sont déployées, papier et feutres pour qui veut dessiner, café et goûter en fin de séance pour les enfants (en principe) ... il arrive même que nous soyons contraints comme ce jour là à une dégustation surprise de fin de séance. Nous avions pris congé, nous partions ... et Marie-Françoise me rappelle pour me dire que Pilippe, notre skipper bénévole avait amené un petit casse-croûte. En fait camembert, saucisson et bourgogne (superbes produits régionaux). Un grand merci à Pilippe Pour une fois que nous essayions de rentrer de bonne heure ! L'occasion pour moi de discuter avec Alain, le directeur de la VGA de la qualité incomparable du vouvray effervescent à base de cépage chenin .... Alain, si tu me lis ont passe quand tu veux pour une dégustation ...
  • le tout dans le cadre bucolique des bords de Marne !

Le dimanche fut plus tranquille à la maison où j'ai laissé Elise profiter du jardin et de ses frère et soeur.

Et c'est donc regonflée à bloc qu'elle a repris lundi matin le chemin de son foyer de vie ... j'ai quand même senti une petite hésitation de sa part au moment de quitter la maison. Mais hop en arrivant : salut les copains et les copines ....

13 octobre 2009

communiqué de l'association Envol Loisirs

Bonjour à tous,

Un petit mot pour vous dire que la prochaine séance cinéma-différence organisée par Envol Loisirs aura lieu dimanche prochain à 15 heures au KOSMOS à Fontenay sous bois.

Pour voir les images et le synopsis de cette animation musicale inspirée de la musique de Serge Prokofiev. http://www.envol-loisirs.org/ciné-ma-différence-à-fontenay-sous-bois/le-17-octobre-2009-pierre-et-le-loup/

le 22 Novembre, grâce aux relations partenariales avec les distributeurs de Ciné-ma-différence, nous pourrons voir en avant première le film de fin d'année de Disney. Je vous en dirais plus prochainement.

Ce WE beaucoup de vent sur la Marne, où nos adhérents se sont "éclatés" à la voile. La journée consacrée à "l'autisme et le cheval" s'est déroulée à Vincennes vendredi dernier. Nous avons pu rencontrer Rupert Isaacson, et voir ce film témoignage de ce père d'un petit garçon autiste parti traverser la Mongolie à cheval rencontrer les chamans.

Samedi prochain : N'oubliez pas non plus la soirée-concert avec Oomox pour l'ouverture prochaine de l'internat à la Maison d'Accueil Spécialisée d'Envol Marnes La Vallée (Champigny) http://www.envol-loisirs.org/evènements/

Bonne semaine à tous. Marie-Françoise Lipp Envol Loisirs

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