06 octobre 2019

Mourir d'aider : lorsque les aidants craquent...

article publié sur Handicap.fr

Les aidants accompagnent un proche souvent au péril de leur santé, parfois de leur vie. L'épuisement, la précarité et la culpabilité poussent certains à commettre l'irréparable. Un enjeu sociétal majeur peu médiatisé et encore moins quantifié.

5 octobre 2019 • Par

 

Illustration article

« Il s'occupe à plein temps de sa femme, atteinte de myopathie, totalement paralysée. Il est épais comme un barreau de cage à serins alors qu'elle est bien portante. Pour la soulever, il doit mobiliser toute sa force. Cette femme a beau être fragilisée par son handicap, c'est elle qui, manifestement, donne le cap. (...) Un jour, j'apprends qu'il s'est donné la mort », révèle Suzana Sabino dans son livre Ma vie pour deux (éditions Arthaud). « J'ai toujours senti, en voyant cet homme, que quelque chose n'allait pas. Il se disait très, très, très fatigué, épuisé, vidé... Je l'ai souvent encouragé à chercher de l'aide ; il m'a toujours répondu 'Oui, mais'. C'est sûrement ce 'mais' qui l'a emporté. Le souvenir de cet homme reste très présent car il témoigne de la fragilité de l'aidant et de son immense isolement qui poussent certains à commettre l'irréparable. » Un sujet peu médiatisé et pourtant prégnant, qu'il convient de mettre en lumière à l'occasion des dix ans de la journée nationale dédiée, organisée par le collectif Je t'aide le 6 octobre 2019.

Les origines du mal

« Parfois, ce sont de mamans qui se désespèrent d'être livrées à elles-mêmes, poursuit Suzana. M. est celle d'un jeune garçon trisomique. Elle a enduré le départ de son mari, sollicitant sa fille aînée dans un rôle qui n'est pas le sien. Je la sens fragilisée par l'adolescence un peu compliquée de son benjamin et lis la détresse dans son regard. Elle n'a jamais voulu appeler au secours, j'ai appris sa mort quelques mois plus tard. » Selon une étude américano-australienne réalisée auprès de 120 aidants, 26 % d'entre eux, soit un sur quatre, auraient songé au suicide. Quelles sont les raisons qui les poussent à cette solution radicale ? Au Québec, Audrey Teasdale-Dubé, doctorante de quatrième année en psychologie, s'est penchée sur la question. Elle a réalisé une étude à partir des témoignages de six aidants d'un proche ayant des troubles neurocognitifs. Conclusion : tous se sentent seuls et traversent régulièrement des conflits familiaux. Certains doivent notamment faire face à des reproches sur leur manière de prodiguer des soins ou lorsqu'ils manifestent l'envie d'avoir un peu de répit.

Conséquences sur la santé physique et mentale

Autant de raisons qui font naître les idées noires et une anxiété aux conséquences parfois désastreuses. L'espérance de vie des aidants est plus courte de 15 ans en moyenne et 30 % décèdent avant la personne accompagnée. « Ce qui fait tenir, c'est le sens du devoir. L'amour aussi. Qui leur permettent d'aller très loin. Trop loin ? » questionne Suzana. « Le don de soi n'est pas l'oubli de soi », juge-t-elle bon de rappeler. En France, aucune donnée, aucune statistique officielle, pas même une étude, pour rendre compte de l'ampleur du problème, seulement des témoignages. Certains sont particulièrement éloquents, d'autres plus nuancés, mais laissent entrevoir un mal-être profond. « Mon mari est atteint de la maladie à corps de Lewy. Je n'avais jamais eu de tension artérielle élevée. C'est le cas à présent à cause d'un stress quasi permanent », confie Colette, avant d'évoquer un état « mortifère ». « Je me suis tournée vers l'hypnose médicale et cette pratique m'aide beaucoup », se réjouit-elle. Véronique, quant à elle, est consciente de « mettre en danger sa santé physique et mentale ». L'OCDE (Organisation de coopération et de développement économiques) évalue à 20 % la prévalence des problèmes de santé mentale chez les aidants. Les symptômes les plus courants ? L'anxiété et la dépression, a fortiori, pour ceux qui accompagnent une personne souffrant de maladie neurodégénérative. « Noémie Soullier, chercheuse, note huit fois plus de sentiment de dépression (40 %) chez les aidants à charge lourde que chez ceux ne ressentant pas de charge », révèle le collectif Je t'aide dans son plaidoyer 2018 (en lien ci-dessous). Or, la dépression est la première cause de suicide. Selon une étude de l'Académie de médecine (2014), 5 à 20 % des patients souffrant de ce trouble mettraient fin à leurs jours. En cas d'épisode dépressif, le risque de tentative serait multiplié par 21.

Echanger, parler !

« Paradoxalement, les idées suicidaires sont un mécanisme de survie, intervient Alexandra Paroi, psychologue chez Ressources mutuelles assistance (RMA). L'intention première n'est pas de mourir mais de trouver une issue à une souffrance devenue insupportable ». Désabusés, honteux, incompris, nombre d'aidants préfèrent se murer dans le silence. Erreur ! « Il ne faut surtout pas rester isolé ; c'est là que la fragilité prend de l'ampleur », poursuit-elle. Plusieurs organismes tels que l'Association française des aidants organisent des « cafés des aidants » pour permettre aux personnes concernées d'échanger entre pairs et de se renseigner sur les dispositifs proposés. Des formations sont également assurées afin de comprendre la pathologie de l'aidé et découvrir les gestes techniques à effectuer. Pour connaître les initiatives locales, rendez-vous dans le CCAS (Centre communal d'action sociale) le plus proche.

S'identifier en tant qu'aidant

Des solutions existent pour sortir de cette spirale infernale mais encore faut-il avoir conscience d'être un aidant... « C'est l'outil de prévention majeur pour bénéficier d'un accompagnement adapté, affirme Alexandra Paroi. Malheureusement, de nombreux parents, époux, enfants ne s'identifient pas en tant qu'aidants... » Pour changer la donne, une seule solution, selon elle : « informer et sensibiliser le grand public mais aussi les professionnels de santé pour qu'ils puissent les repérer et les orienter ». Certains signaux donnent l'alerte : harassement, repli sur soi, changements brutaux de comportement et d'organisation, communication rompue entre l'aidant et l'aidé... Pour « désamorcer ses souffrances et réduire l'anxiété », l'aidant peut bénéficier d'un accompagnement psychologique en cabinet, au sein d'associations ou auprès de sa mutuelle. « Cela peut paraître étonnant mais ce lieu est plein de ressources, assure Alexandra Paroi. En tant que psychologue, mon objectif est de donner la possibilité à mon patient d'exprimer ses idées noires et leurs causes, avant de trouver, avec lui, des solutions pour les annihiler. D'autre part, certains de nos adhérents peuvent bénéficier du remboursement de leur consultation. » Un coup de pouce non négligeable lorsqu'on connaît les difficultés financières que traversent un grand nombre d'aidants.

Lutter contre la précarité

Dans ce contexte, le PLFSS (Projet de loi de finances de la sécurité sociale) 2020 annonce un congé proche aidant enfin rémunéré à compter de 2020 ; il promet une rémunération de 43,52 euros par jour pour une personne en couple et 52 euros pour une personne isolée, avec un maximum de 3 mois sur l'ensemble de la carrière (article en lien ci-dessous). « Une petite avancée », estime Florence Leduc, présidente de l'Association française des aidants, « mais qui ne concerne que les salariés », regrette Alexandra Paroi. « Qu'en est-il des personnes qui ont été contraintes de quitter leur emploi pour s'occuper de leur proche et de tous les autres ? Ce projet de loi ne touche qu'une petite partie des aidants », déplore-t-elle. La santé, la précarité ; deux préoccupations majeures pour ce public fragilisé. La première était au cœur de la journée nationale 2018, la seconde a été choisie en 2019. Le 6 octobre, de nombreux évènements (conférence, projection de film, débat, spectacle, atelier, ligne d'écoute téléphonique) sont organisés, dans toute la France. Pour faire en sorte qu'aider ne rime plus avec insécurité ?

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05 octobre 2019

Une maison pour les enfants autistes, à Saint-Brevin

 

Une maison pour les enfants autistes, à Saint-Brevin

Saint-Brevin. Depuis le 1 er septembre, l'association Autisme Loire-Océan qui propose une entraide aux parents d'enfants autistes, a franchi une nouvelle étape en louant les locaux du Centre Saint-Joseph destinés à l'accueil des enfants autistes qui en auraient le besoin.

https://actu.fr

 

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Attaques contre Greta Thunberg -> On accuse les autistes de ne pas avoir d’émotions depuis longtemps

article publié dans Le Monde

Attaques contre Greta Thunberg « On accuse les autistes de ne pas avoir d’émotions depuis longtemps »

Pour Danièle Langloys, présidente de l’association Autisme France, ces critiques sont emblématiques d’une méconnaissance de ce trouble.

Propos recueillis par Diane Regny Publié le 02 octobre 2019 à 17h12, mis à jour hier à 06h31

 

La militante écologiste Greta Thunberg, à Washington, le 17 septembre.
La militante écologiste Greta Thunberg, à Washington, le 17 septembre. ERIC BARADAT / AFP

La jeune militante écologiste Greta Thunberg est la cible d’attaques régulières. Au-delà de ses positions politiques, de son physique, de son sexe, ou de son jeune âge, son handicap aussi est ciblé. Greta Thunberg est atteinte du syndrome d’Asperger, une forme légère de trouble autistique qui rend, notamment, les interactions sociales plus difficiles.

Certains de ses détracteurs la qualifient ainsi « d’enfant illuminée » qui serait « au bord de l’effondrement psychiatrique », à l’instar du médecin urologue et essayiste Laurent Alexandre. D’autres l’accusent d’être froide et distante ou même d’être incapable d’émotions, comme le journal Causeur qui la compare à un « automate ».

Article réservé à nos abonnés Lire aussi Greta Thunberg, l’icône climatique qui déchaîne la vindicte

Danièle Langloys, présidente de l’association Autisme France, s’indigne de ces critiques qui découlent, d’après elle, d’un retard tragique sur la « visibilité du handicap » en France.

Ce déferlement de critiques en rapport avec son syndrome d’Asperger vous surprend-il ?

Danièle Langloys : Non, ces critiques ne sont pas nouvelles. On accuse les autistes de ne pas avoir d’émotions depuis longtemps. Il y a quelques années, le psychanalyste Charles Melman les avait même comparés à des « golems », personnages faits d’argile et dépourvus de libre arbitre. Plus récemment, le philosophe Michel Onfray a traité Greta Thunberg de « cyborg ». Il est ignoble de nier l’humanité des personnes autistes. Bien sûr, elles ne sont pas extrêmement démonstratives, mais une personne qui n’exprime pas ses émotions de manière spectaculaire peut les ressentir de manière violente !

L’autisme recouvre par ailleurs un spectre très large…

Bien sûr, et Greta n’est même pas dans le champ du handicap ! Elle ne souffre pas d’une maladie mentale ou psychiatrique, c’est une adolescente comme une autre avec une particularité de fonctionnement. Elle n’est pas du tout choquante ou même troublante dans son comportement social, elle est un peu rigide, mais elle est très haute dans le spectre autistique [c’est-à-dire qu’elle n’a pas de troubles du développement intellectuel].

Il y a beaucoup de différences entre les personnes dans le haut du spectre de l’autisme et celles, à l’autre bout, qui ont des troubles associés parfois très graves. Ils ont beaucoup de particularités troublantes. Certains agitent beaucoup leurs mains, d’autres font du bruit avec leurs dents ou ne mangent que lorsque tous les aliments ont la même couleur.

Les gens ne se rendent pas compte de ce qu’est réellement l’autisme. Ils assimilent cela à Josef Schovanec [écrivain et philosophe autiste Asperger]. Fréquemment, on m’arrête dans la rue pour me dire : « Vous avez bien de la chance, votre enfant est un génie. » Mais c’est complètement faux ! Mon fils – qui est un adulte autiste – a des troubles du développement intellectuel. En réalité, 98 % des personnes autistes ne sont pas surdouées.

Lire aussi « Vous avez volé mon enfance » : la phrase de Greta Thunberg remise dans son contexte

Comment expliquez-vous ces amalgames ?

Les stéréotypes sont entretenus par la manière dont le handicap est pris en charge en France. L’autisme fait peur : on ne sait pas accompagner les personnes autistes, on ne sait pas comprendre leurs problèmes. La culture, même si l’intégration s’améliore, c’est de mettre les personnes handicapées dans des établissements pas toujours adaptés, dans des départements de campagne, de les cacher. Or les personnes autistes ont besoin d’un environnement organisé et planifié. Comme elles n’ont pas d’outils de communication, si elles se sentent mal, elles peuvent se taper la tête contre le mur, hurler, casser des objets…

J’ai amené mon fils au Québec, il y a trois ans : personne ne le regardait, alors qu’en France, il ne passe pas inaperçu. Là-bas, le handicap est banalisé. Quand on a fait enregistrer nos bagages, on m’a naturellement proposé de couper la queue pour que mon fils soit plus à l’aise et cela n’a choqué personne. Dans les autres pays, on trouve normal de se déplacer avec une personne qui a besoin d’assistance depuis belle lurette. En France, on a beaucoup de retard sur la visibilité du handicap et particulièrement celle de l’autisme.

Lire : Autisme : « La précocité des interventions est un facteur-clé de prévention d’un surhandicap »

Quelles sont les raisons de ce retard en France ?

C’est même pas qu’on est retard, c’est qu’on ne veut rien faire. Il n’y a pas de volonté politique, et la situation se dégrade : le gouvernement fait pire que ses prédécesseurs. Certes, il est extrêmement compliqué de savoir comment gérer l’autisme parce qu’il est multiforme, mais, encore une fois, dans d’autres pays, la volonté politique permet de faire avancer les choses.

Lire la chronique : « Qu’as-tu fait, papa, alors que tu savais ? »

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04 octobre 2019

La neurotypie, vue par Tristan Yvon, autiste Asperger

 

La neurotypie, vue par Tristan Yvon, autiste Asperger - Blog Hop'Toys

Aux Rencontres Internationales de l'Autisme à Ajaccio, en avril 2019, nous avons fait la connaissance de Tristan Yvon. Autiste Asperger, grand frère de deux adolescents autistes Kanner, jardinier paysagiste, Tristan est le président d'Ado'tiste depuis 2016. Il milite, toujours avec humour, sincérité et efficacité, pour l'amélioration des conditions de vie des personnes autistes à travers la sensibilisation du grand public.

https://www.bloghoptoys.fr

 

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03 octobre 2019

Le bulletin d'information d'Autisme France - Le lien - Septembre 2019

 

 

Sur le site d’Autisme France


Notre revue trimestrielle

Pour s’abonner, les informations utiles sont en ligne sur notre site internet

 

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Congrès Autisme Europe à Nice


AECongress19-Ambiance-Apollon (26)

Sous le slogan « Une nouvelle dynamique pour le changement et l’inclusion », le 12e Congrès international d’Autisme-Europe, qui s'est déroulé du 13 au 15 septembre 2019, a réuni plus de 2 200 personnes autistes, parents, professionnels, aidants et autres parties intéressées en provenance de plus de 80 pays.

 

Le site internet du congrès

Lire le communiqué de presse du Congrès Autisme Europe

 

Interview Radio de Anne Freulon, déléguée de l’Association Autisme France à propos du 12ème Congrès Autisme Europe

Ecouter l’interview

 

Discours de Danièle Langloys, présidente d’Autisme France

Discours d’ouverture

Discours de clôture

 

Résumé du congrès Autisme Europe 2019 (en anglais)

Abstract book (provisoire)

Comité Scientifique : Prof. Frédérique Bonnet-Brilhault, Prof. Sven Bölte, Mme. Stéfany Bonnot-Briey, Prof. Tony Charman, Dr. James Cusack, Dr. Djea Saravane, Dr. Donata Vivanti, Prof. Eric Willaye, Prof. Monica Zilbovicius

 

Quelques comptes rendus de conférences sur le blog de Jean Vinçot :

• Apprendre en incluant les personnes autistes dans le processus scientifique

La recherche participative en matière d'autisme dans le monde francophone. Analyse des problèmes rencontrés par Adeline Lacroix lors du congrès d'Autisme Europe, dans le symposium "Recherche et éthique".

"Que pouvons-nous apprendre en incluant les personnes autistes dans le processus scientifique ? "

 

• « Ah, se passer de psychiatres … »

Deux interventions au congrès d'Autisme Europe : la première est un constat sur les problèmes de santé mentale chez les adultes autistes. La deuxième est un programme d’intervention pour traiter l'anxiété chez les autistes adultes en Grande-Bretagne, en adaptant les psychothérapies.

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• "Ah, se passer de psychiatres ..." 2 - Autisme et suicide

Présentation par la Dr Sarah Cassidy au congrès d'Autisme Europe de la validation d'un outil d'évaluation du risque de suicide chez les adultes autistes. Des actions sont nécessaires en France.

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• Autisme et emploi au congrès d'Autisme Europe

Des communications sur le thème de l'autisme et de l'emploi au congrès d'Autisme Europe à Nice. Une étude dans le milieu des arts vivants. Une autre sur le sentiment d'appartenance des étudiants. Un outil en ligne d'aide à l'emploi développé aux Pays-Bas

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• De l'empathie entre pairs autistes ou pairs neurotypiques

Une étude britannique, présentée dans le symposium sur l’inclusion, démontre que la communication est meilleure entre pairs autistes ou entre pairs neurotypiques qu'entre une personne autiste et une personne neurotypique.

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• Sommeil et autisme

Deux interventions sur la question du sommeil : utilisation d'agomélatine et de mélatonine.

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• Les personnes autistes vieillissent-elles comme les autres ?

La conférence d'Hilde Geurts. Les personnes autistes subissent-elles un vieillissement accéléré ?

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En complément du compte-rendu de l'intervention d'Hilde Geurts au congrès d'Autisme Europe, à Nice, un article de Spectrum News de 2016 qui fait référence à ses recherches. Il serait justifié d’examiner de plus près la présence de signes de l’autisme chez les adultes plus âgés en dépression. Mais chez les autistes âgés, il y a moins d'anxiété et de dépression.

Manque de soutien pour les adultes autistes qui font face à la vieillesse

 

• Témoignages : Tomates jaunes, schtroumpfs, pictos et verts pâturages

Au Congrès d'Autisme Europe, les témoignages de personnes "sur le spectre", avec une grande diversité. Thème : "Stefany Bonnot-Briey, Tristan Yvon, Camille Ribeyrol, Jean-François Reynaud : La participation des personnes sur le spectre de l'autisme dans une société inclusive : de quoi s'agit-il ?"

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Autisme Europe : débat entre personnes autistes sur le "suprémacisme aspie"

Après le congrès d'Autisme Europe, l'association CLE-Autistes a critiqué des interventions du Congrès. Réponse d'une personne autiste mise en cause

 

Le parcours du combattant des parents d'enfants autistes dans les Alpes-Maritimes

Le congrès international de l'autisme se tenait pour la première fois à Nice du 13 au 15 septembre. Il a permis de dénoncer une nouvelle fois les difficultés que connaissent les personnes atteintes de troubles autistiques dans le département des Alpes-Maritimes comme dans le reste de la France.

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Colloques, formations, évènements


Formation gratuite en ligne sur canal autisme

 

EDI formation - Toutes les formations

 

Epsilon à l'école : Toutes les formations

 

15ème Université d’Automne de l’ARAPI

7 – 11 octobre 2019 – Le Croisic. Autisme, actualités et perspectives - Qualité de vie, santé et autonomie

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L'apprentissage de la lecture, outils et pratiques - Autisme et apprentissage propose avec Autisme Basse-Normandie, une formation le samedi 12 octobre 2019 à Caen.

Tarifs : 30 €

Contact : Agnès WOIMANT   contact@autisme-apprentissages.org    tél : 02 33 24 74 62

Autisme Basse Normandie : autisme.basse.normandie@orange.fr tél 02 31 52 04 27

Téléchargez l'affiche et le bulletin d'inscription

 

Formation Neurosciences, ABA et Montessori du 28 au 31 octobre 2019 en Ile de France (à Créteil)

Dossier et bulletin d'inscription Formation Neurosciences, ABA et Montessori

 

Formation Formation Prérequis à la scolarisation et Gestion des comportements défis du 28 au 31 octobre 2019 en Ile de France (à Paris 13)

Dossier et bulletin d'inscription Formation Prérequis et Gestion des comportements défis

 

 

Journée TEACCH le 21 mars à Sorbiers

L’association Autistes dans la cité Organise une journée sur le programme TEACCH : Traitement et éducation des personnes présentant des troubles du spectre de l’autisme et souffrant de handicaps de communication apparentés.

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Autism Diagnostic Observation Schedule2 (ADOS2) – Ceresa propose une formation complète les 2-3-4 décembre 2019

Inscription et programme

 

Orchestre de Tétras-Lyre à St-Etienne dimanche 6 octobre 2019

Un concert avec l’ensemble instrumental «  Tétras-Lyre » composé de 40 musiciens, unique en Région Auvergne-Rhône-Alpes et en France car  composé de 40 musiciens tous en situation de handicap et capables d’interpréter près de 80 morceaux de répertoires très différents.

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Pour les parisiens !

Vous pouvez dès maintenant réserver vos places pour la prochaine pièce des Baladins de la Tour au profit d'Autisme France (au chapeau) : La Puce à l'Oreille de Georges Feydeau, le jeudi 17 octobre à 20h.
Réserver vos places

 

 

Actualités de l’autisme


Nouvelle hausse apparente de l'autisme pourrait ne pas refléter la prévalence réelle.

Un enfant autiste sur 40 aux USA d'après une enquête publiée aujourd'hui ? Effets inattendus : l'ordre des questions dans les enquêtes de prévalence peut affecter l'estimation.

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Le cerveau des filles autistes présente des caractéristiques anatomiques distinctes

Les réseaux de fibres nerveuses dans le cerveau des filles autistes sont plus fragmentés que ceux des filles typiques. En revanche, une nouvelle étude suggère que la structure du cerveau des garçons autistes ne peut être distinguée de celle des garçons typiques 1.

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La majorité des tout-petits autistes ne sont pas pris en compte dans le M-CHAT

Limites de l'utilisation du M-CHAT comme outil de dépistage précoce de l'autisme. Une partie des enfants autistes ne sont pas repérés, et il y a des faux positifs.

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La prévention des crises d'épilepsie peut-elle modifier l'évolution de l'autisme ?

Des chirurgies expérimentales visant à prévenir les crises d'épilepsie peuvent aider les scientifiques à comprendre le lien entre l'autisme et l'épilepsie.

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Former les parents pour assurer la sécurité des enfants autistes

Présentation d'un programme canadien de formation des parents pour entraîner les personnes autistes aux "compétences de sécurité"

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Une plate-forme pour améliorer la prise en charge et l'accompagnement de l'autisme en Guadeloupe

L’Agence Régionale de Santé annonce la création d’une plateforme d’orientation et de coordination pour des mesures stratégiques sur l'autisme. Derrière cette initiative, ce sont autant de familles qui vont reprendre espoir.

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Quand un IME s’installe dans les murs d’un collège

Alors que l’inclusion est érigée comme l’un des mots d’ordre pour penser les modalités de scolarisation des élèves en situation de handicap, ce projet vise la description du fonctionnement d’un institut médico-éducatif (IME) dit « hors les murs » installé dans un collège ordinaire. La recherche met en lumière les enjeux d’un tel dispositif qui articule les accompagnements d’une unité localisée pour l’inclusion scolaire (ULIS) et ceux d’un IME.

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Autisme - La génération manquante

Laissés à languir dans les établissements psychiatriques ou drogués pour des troubles qu'ils n'ont jamais eu, de nombreux adultes plus âgés atteints d'autisme ont été négligés ou oubliés depuis des décennies. Des efforts pour les aider sont enfin en cours.

Article de Spectrum News (2015)

 

Aggravation des traits autistiques avec la vieillesse

La gravité des caractéristiques autistiques augmente de même dans les situations sociales, pour la communication et la souplesse de réflexion. Même dans un groupe où le diagnostic a été tardif. Il y a également un niveau élevé de dépression et d'anxiété.

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Guide d’auto-défense au travail pour les personnes autistes

Un premier guide d'auto-défense au travail élaboré par une personne autiste. Se défendre de l'exploitation, du harcèlement, de la discrimination.

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Une thérapie pour améliorer le langage chez les enfants autistes avec retard du langage

Dans le traitement par réponses pivots (PRT), les parents trouvent des moyens d’encourager l’enfant à parler pendant les séances de jeu.

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Les complications pendant la grossesse peuvent contribuer au risque d'autisme

Le point sur les risques possibles pendant la grossesse. Et la comparaison avec les connaissances des médecins français, dont près de la moitié considèrent que l'alcoolisme de la mère peut être à l'origine de l'autisme.

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Décision n° 2019-15 du 3 septembre 2019 fixant pour 2019 le montant des contributions complémentaires aux budgets des agences régionales de santé pour le financement des groupes d'entraide mutuelle mentionnés au I de l'article L. 14-10-5 du code de l'action sociale et des familles

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Protection de l'enfance


Une proposition de loi a été adressée à Emmanuel Macron pour demander plus de droits à la défense aux parents dont les enfants ont été placés

Des avocats marseillais veulent changer la loi

 

 

Actualités du handicap


Guide Polyhandicap Handéo, un recueil de bonnes pratiques

Le guide Handéo "Comprendre le handicap pour mieux accompagner les personnes polyhandicapées et leur famille à domicile", est un recueil de bonnes pratiques pour faciliter l'accompagnement des personnes polyhandicapées par les intervenants du domicile et des proches aidants. 

Télécharger le guide polyhandicap

 

L'AEEH peut continuer à être attribuée avec un taux de handicap temporaire

Le gouvernement et la CNSA affirment le droit à l'AEEH lorsque la lourdeur des traitements le justifie.

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L’attribution de droits sans limitation de durée aux adultes en situation de handicap

Fiche technique

 

Droit des enfants : les jeunes handicapés enfin entendus ?

Les enfants ont leurs propres droits ! Pour améliorer leur effectivité, le Défenseur des droits lance une consultation nationale. 2200 mineurs se sont ainsi exprimés sur l'éducation ou encore le handicap. Leur credo : "J'ai des droits, entends-moi !"

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Psychiatrie : un rapport dénonce la prise en charge "catastrophique" des patients

Un rapport présenté ce mercredi 18 septembre réclame une "véritable politique nationale de santé mentale" afin d'alléger la charge confiée au ministère de la Santé.

Face à la "prise en charge catastrophique" des patients en santé mentale, le document recommande de redéployer "80%" du personnel de cette filière "au bord de l'implosion" vers la ville "à l'horizon 2030".

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La psychiatrie publique au bord de l'implosion, selon un rapport parlementaire

Dans la poursuite de ses travaux, la Commission des affaires sociales de l'Assemblée nationale produit un nouveau rapport alarmant sur l'organisation territoriale de la santé mentale. A l'issue de nombreuses nouvelles auditions et visites d'établissement, les rapporteures, Martine Wonner (LREM) et Caroline Fiat (LFI), plaident pour un changement structurel de l’offre de soins en santé mentale, qui doit être organisée autour du patient.

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Dépenses et restes à charge sanitaires des personnes en situation de handicap avant et après 60 ans

Les situations de handicap entraînent des coûts supplémentaires pour les ménages concernés. Les coûts sanitaires - soins médicaux et une partie des aides techniques - représentent l'un des principaux postes de dépense des personnes en situation de handicap. L'objectif de ce rapport est de dresser un état des lieux de la prise en charge sanitaire de ces personnes avant et après 60 ans.

Résumé du Rapport n° 571 - Septembre 2019

 

MDPH 35 : le rapport de la chambre régionale des comptes

La Chambre Régionale des Comptes de Bretagne a contrôlé toutes les MDPH de Bretagne. Le premier rapport publié concerne la MDPH d'Ille-et-Vilaine

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Accueil des enfants à l'hôpital : un rapport inédit proposant des pistes d'amélioration

Chaque année, près de 2 millions d’enfants et adolescents sont hospitalisés dans un établissement public de santé. Leur hospitalisation est encadrée par un corpus de textes réglementaires assez complet mais qui reste perfectible…

Communiqué de presse de la Fédération Hospitalière de France

 

Accompagnement sexuel : Nuss, les adieux d'un président amer

Un coup de gueule en guise d'adieu. Marcel Nuss, militant de la 1ère heure en faveur de l'accompagnement sexuel des personnes handicapées, renonce à la présidence de l'Appas. Il déplore le manque d'adhérents et ceux à qui tout est dû.

Lire l’article

 

 

Santé


La prévention des crises d'épilepsie peut-elle modifier l'évolution de l'autisme ?

Des chirurgies expérimentales visant à prévenir les crises peuvent aider les scientifiques à comprendre le lien entre l'autisme et l'épilepsie.

En savoir plus

 

Savon, crayons et poivre : préférences alimentaires bizarres des enfants autistes

Ensemble d'articles sur les comportements alimentaires inhabituels des enfants ou des adultes autistes. Pas nécessairement problématiques.

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Scolarisation


Rentrée scolaire : la scolarisation des enfants handicapés reste problématique

La problématique de la scolarisation des enfants handicapés est remise sur le devant de la scène. Chaque année, ils sont des milliers à ne pas pouvoir être accueillis en classe dans de bonnes conditions.

Voir le reportage de France 2

 

Enquête AESH - Rentrée2019: avec ou sans AESH? Toupi, Autisme France et Info Droit Handicap

Lire la synthèse

 

Enfants non-scolarisés : l'éducation, c'est pas en option !

L'école en France : vraiment pour tous ? Pour la commission nationale consultative des droits de l'Homme, rien n'est moins sûr. Elle formule 3 recommandations afin de garantir une scolarisation de tous, sans distinction. Le changement, c'est quand ?

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Autisme en ligne : favoriser l’inclusion des élèves présentant un trouble du spectre de l’autisme

Le projet autisme en ligne s’adresse à des professionnels, notamment des enseignants de classe ordinaire de l’école élémentaire, et vise à mettre à leur disposition une plateforme d’autoformation d’accès gratuit et ouvert.

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Autisme et École : Le Dossier de la Rentrée Scolaire 2019

A cette occasion, le GNCRA vous propose de faire le point sur les annonces gouvernementales, les nouveaux dispositifs, les actualités ou encore les outils pour préparer la rentrée.

Dossier d'information est à destination des familles mais aussi des professionnels de l’éducation.

 

Rentrée galère pour plus de 10 000 élèves handicapés

Trois semaines jour pour jour après la rentrée, 11 000 à 13 000 enfants handicapés n’auraient toujours par l’accompagnement scolaire dont ils ont besoin, estiment trois associations dans la troisième édition de leur enquête annuelle. Faire-face.fr en dévoile les résultats en avant-première.

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Repères et références statistiques sur les enseignements, la formation et la recherche 2019

Publication annuelle de la DEPP et de la SD-SIES, Repères et références statistiques réunit en un seul volume toute l’information statistique disponible sur le système éducatif et de recherche français. Organisé en onze chapitres et 180 thématiques pour l'édition 2019, RERS apporte des éclairages nouveaux en fonction de l’actualité et des derniers résultats d’études.

Voir la publication annuelle de la DEPP et de la SD-SIES

 

Ecole inclusive : scolarisation des enfants en situation de handicap dans la région Auvergne-Rhône-Alpes

Rapport du 11 juillet 2019 sur la Rentrée scolaire 2018

 

La bataille juridique insensée du ministre Blanquer contre la scolarisation des mineurs isolés

Un communiqué de presse du JUJIE (Justice pour les jeunes isolés étrangers) dont la FCPE est membre a été publié le 6 septembre sous le titre « Un ministre de l’Education ne devrait pas faire ça » pour dénoncer la nouvelle bataille juridique engagée par le ministère de l’Education nationale contre la scolarisation des mineurs isolés les plus âgés, niant ainsi le droit à l’éducation.

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La scolarisation des élèves en situation de handicap progresse en Occitanie

Notre système éducatif et médico-social se transforme en profondeur pour développer la scolarisation des élèves en situation de handicap. Pour mieux répondre aux besoins éducatifs particuliers de ces enfants, l’Agence régionale de santé soutient avec les Rectorats d’Académie de Toulouse et de Montpellier les dispositifs qui favorisent l’inclusion en milieu scolaire ordinaire en Occitanie.

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Mallette pédagogique Autisme

Les mallettes pédagogiques ont pour but d’aider les enseignants de classe ordinaire à travailler avec des élèves ayant des troubles cognitifs, des troubles dys, des troubles du comportement, des enfants à haut potentiel intellectuel, des élèves en grandes difficultés, etc.

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UEEA

Mise à jour du cahier des charges des unités d’enseignements élémentaires autisme (UEEA) et à la poursuite de leur déploiement dans le cadre de la stratégie nationale autisme au sein des troubles du neuro-développement 2018-2022.

INSTRUCTION INTERMINISTERIELLE N° DGCS/SD3B/DIA/DGESCO/2019/158 du 30 août 2019

Kit outils pour Unités d’enseignement en élémentaire autisme

 

Cantine : des tarifs discriminatoires dans les classes Ulis ?

A Epinal, un collectif de parents refuse de payer la cantine plus chère sous prétexte que leur enfant, scolarisé en Ulis, ne vit pas dans la commune où se trouve l'école. Après une 1ère victoire, il réclame un fonds de solidarité national.

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Handicap et école, l’expérience de Créteil présentée aux ministres

Visite des ministres devant une intégration exemplaire des élèves porteurs de handicap à Créteil, menace de grève à Villejuif faute d’enseignant pour encadrer ces mêmes élèves. La rentrée des classes en Val-de-Marne illustrait bien ce lundi la difficulté de décliner sans couac un dispositif à une échelle massive.

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UEMA

La secrétaire d'Etat aux Personnes handicapées a rencontré des écoliers autistes à Chartres

Caen : les parents d’enfants handicapés vont manifester au rectorat

Les parents élus du conseil de vie sociale et le collectif de parents d’enfants scolarisés à l’Unité d’enseignement de l’IME (institut médico-éducatif) de l’Apaei (Association de parents et amis de personnes handicapées mentales) de Caen, estiment que le nombre d’enseignants est très nettement en deçà des besoins réels. Ils appellent à manifester.

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Polyhandicap : Juliette, 16 ans, sans école depuis 4 ans !

Une école de la confiance pour tous ? Non, contestent des parents d'enfants polyhandicapés qui jugent les solutions d'apprentissage insuffisantes. Pour Juliette, c'est la 4e rentrée sans enseignant. Ils réclament une réponse du gouvernement sans délai.

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Indre-et-Loire : une mère fait condamner l'État, faute d'auxiliaire de vie scolaire

A sa rentrée des classes en CP, en 2016, Nicolas a dû suivre les cours seul pendant un mois, sans AVS, malgré les recommandations de la MDPH 41.

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À Toulouse, des parents remportent leur bataille pour que leur fils autiste entre au collège

Dans le nord de Toulouse, Jérôme Craipeau a remué ciel et terre, cet été, pour inscrire son fils atteint d'autisme dans une classe dédiée au collège. Il est heureux d'y être parvenu mais amer d'avoir dû tant se battre, au moment où le gouvernement affiche sa volonté d'une école inclusive.

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Inclusion des élèves avec TSA dans les écoles italiennes : de la théorie à la pratique

Un article déjà ancien, mais qui décrit les principes de l'organisation de l'école en Italie avec la présence d'enseignants spécialisés dans les classes, ceux de l’accompagnement des élèves autistes. Un exemple est donné pour un enfant autiste de 6 ans, avec une grave déficience cognitive : succès et limites (provisoires).

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Écouter, lire et voir


Conférence « Normalité apparente » de Danielle Dave

Voir la vidéo

 

 

Utile


Lancement du site de la FNO

Vous avez des questions sur le développement de votre enfant ? Trop tôt pour prendre RDV chez l'orthophoniste ?

Vous vous interrogez : Allo Ortho répond

 

Planète Autisme - Création d’un service évaluation

Planète Autisme se trouvant démunie face aux demandes fortes pour réaliser des évaluations fonctionnelles, neuropsychologiques voire des évaluations à visée diagnostique, a donc ouvert un service d’évaluation neuropsychologique.

Prendre rendez-vous

 

Ouverture du nouveau Centre Expert Handicap à Talence (33)

De consultations spécifiques pour personnes en situation de handicap sont créées au Centre Expert Handicap situé à la maison de santé de Bagatelle.

Le Dr Rocchesani propose des RDV aux patients âgés de 16 ans et plus pour lesquels les consultations médicales sont complexes.

Le Dr Nancy propose quant à elle des consultations en odontologie (prévention, dépistage et soins bucco-dentaires) pour toutes les personnes en situation de handicap présentant des difficultés dans l'accès aux soins (enfants et adultes).

Pour tous renseignements : 05 57 12 34 01 - secretariat.ceh@mspb.com

 

 

Appels à projets


Appel à projets "Initiatives numériques et handicap"

Le Comité National Coordination Action Handicap (CCAH) lance un appel à projets en partenariat avec Simplon.co : soutien des initiatives numériques innovantes dans tous les domaines de la vie quotidienne des personnes handicapées (accès à l'emploi, aux soins, aux transports, etc.). Candidatures ouvertes jusqu’au 31 octobre 2019

Déposer un dossier de candidature

 

 

Recherche et innovation technologique


Blog : Autisme Information Science

 

La technologie peut-elle mieux mesurer les traits de l'autisme qu'un clinicien ?

La technologie peut-elle venir au secours du clinicien, des intervenants, des parents ?

 

 

Questions administratives et juridiques


INSTRUCTION INTERMINISTERIELLE N°DGCS/SD3A /SD3B/DHUP /PH1/CNSA/DC/2019 /154 du 04 juillet 2019 relative aux modalités de mise en œuvre du forfait pour l'habitat inclusif prévu par le décret n° 2019-629 du 24 juin 2019

Lire la circulaire

 

Décision n° 2019-14 du 22 août 2019 fixant pour 2019 la répartition entre les agences régionales de santé des crédits destinés au financement du forfait pour l'habitat inclusif

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Conférence Nationale du Handicap 2018-2019 : Rapport du groupe de travail n°3

Quelles évolutions du pilotage et du fonctionnement des MDPH pour qu’elles participent pleinement à la création d’une société inclusive ?

 

Décret n° 2019-935 du 6 septembre 2019 portant création d'une allocation de formation aux personnels enseignants relevant de l'éducation nationale dans le cadre de formations suivies pendant les périodes de vacance des classes

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Arrêté du 16 avril 2019 relatif au contrat type pour les professionnels de santé mentionnés aux articles L. 4331-1 et L. 4332-1 du code de la santé publique et les psychologues pris en application de l'article L. 2135-1 du code de la santé publique

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Instruction no DGOS/R4/2019/176 du 19 juillet 2019 relative à la mise en œuvre du fonds d’innovation organisationnelle en psychiatrie pour l’année 2019

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Autisme France
Association  loi 1901 reconnue d’utilité publique. 
1175 avenue de la République - 06550 LA ROQUETTE SUR SIAGNE
e-mail : contact@autisme-france.fr - Tél : 04 93 46 01 77


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Site internet / Website : Autisme France

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29 septembre 2019

Elise monte pour la 1ère fois de la saison au centre équestre de Neuilly-sur-Marne

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Quelques photos de la séance du jour avec Trott'Autrement sur Dora ... Elise paraît zen comme cela mais c'est les toutes dernières minutes ...

Auparavant elle nous aura montré toutes ses difficultés à monter sur le cheval ... la transition est souvent difficile tant les émotions font barrage. Mais voilà ... Elise est heureuse et détendue une fois à cheval. Elle a eu son coca et nous rappelle qu'elle est montée aujourd'hui.

Merci Virginie !

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28 septembre 2019

BLOG - Jacques Chirac, le président bâtisseur de la politique du handicap

 

BLOG - Jacques Chirac, le président bâtisseur de la politique du handicap

Jacques Chirac avait fait des politiques en faveur des personnes en situation de handicap un des trois chantiers prioritaires de son quinquennat. Tant comme Premier ministre que comme président de la République, il a estimé qu'accompagner les personnes parmi les plus vulnérables constituait un devoir de la société tout entière.

https://www.huffingtonpost.fr

 

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26 septembre 2019

Jacques Chirac : un engagement fort au service de la politique du handicap

 

Jacques Chirac : un engagement fort au service de la politique du handicap

Jacques Chirac vient de décéder jeudi 26 septembre. Cette figure de la vie politique française aura marqué de son empreinte la politique du handicap. Et pas seulement lors de son double mandat présidentiel. " Je voudrais marquer ce quinquennat par trois grands chantiers, mais qui ne sont pas de pierre.

https://www.faire-face.fr

 

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Jacques Chirac, père des lois handicap, est décédé

article publié sur Handicap.fr

Jacques Chirac est décédé le 26 septembre 2019. Pionnier dans la lutte en faveur des droits des personnes handicapées, il avait été à l'origine de la loi handicap de 2005, un texte fondateur...

26 septembre 2019 • Par

 

Illustration article


Jacques Chirac est décédé le 26 septembre 2019, à l'âge de 86 ans. C'est lui qui avait fait du handicap l'un de ses trois grands chantiers prioritaires, au même titre que le cancer et la sécurité routière, de son second mandat présidentiel. Les trois lois de référence du handicap (loi de 1975, loi de 1987 en faveur de l'emploi et loi de 2005) ont été adoptées lorsqu'il était respectivement Premier ministre et président de la République.

Une loi fondatrice

Quelques jours avant l'adoption de la loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, il avait prononcé ces paroles : « En devenant plus accueillante aux personnes handicapées, la société sera, en réalité, plus accueillante à tous. Aux personnes âgées, aux parents de très jeunes enfants, à toutes celles et à tous ceux qui ont des problèmes passagers de mobilité à la suite d'un accident ou d'une maladie. […] Enfin, et peut-être surtout, le refus de l'isolement, de l'indifférence et de l'exclusion conférera à notre société, n'en doutez pas, un supplément d'âme dont chacun profitera. » Il l'avait qualifiée déjà deux ans auparavant de « réforme essentielle » et appelé à « un changement profond de mentalité ». La loi dite « handicap » de 2005 avait alors permis de nombreuses avancées : obligation d'accessibilité des transports collectifs et des établissements recevant du public en 10 ans, concrétisation du droit à compensation du handicap, création des Maisons départementales des personnes handicapées, scolarisation dans l'école la plus proche du domicile, sanctions dissuasives en cas de non-respect de l'obligation d'emploi de travailleurs handicapés dans les entreprises, etc…

Une association émue

L'ancien président s'était personnellement engagé, en via la fondation Jacques Chirac (ne pas confondre avec la fondation Chirac) qui porte son nom et gère une vingtaine d'établissements pour personnes handicapées dans le Limousin et en Auvergne. . Son but ? Accueillir, éduquer, rééduquer, former, insérer, accompagner leur vie durant et jusqu'à la mort, des personnes handicapées mentales, physiques ou atteintes de polyhandicaps graves. Il était surtout concerné à titre personnel puisque sa fille aîné, Laurence, souffrait, depuis l'âge de 15 ans, après avoir contracté une méningite et sombré dans une sévère dépression, d'anorexie mentale. Elle s'était éteinte en 2016 des suites de sa maladie à l'âge de 58 ans. Jacques Chirac parlait de ce long calvaire d'un parent en souffrance comme du « drame de sa vie ».

Dans un communiqué, APF France handicap qui se dit « émue », lui rend un « hommage appuyé », saluant « son investissement profond et sincère pour les droits des personnes en situation de handicap ». « Monsieur Chirac a considérablement œuvré pour améliorer le quotidien des personnes en situation de handicap et de leurs proches », poursuit l'association, qui rappelle que c'est « le seul chef d'Etat à s'être déplacé à un congrès de l'association, en 2003 à Toulouse ».

© Flickr : DR

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25 septembre 2019

Vidéo sympa -> Qu'est-ce que l'autisme ? avec les chatounets

logo comprendre l'autisme

Les Chatounets du site internet comprendrelautisme.com vous expliquent simplement ce qu'est l'autisme au travers de cette courte animation.

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