16 novembre 2018

Une école de Dieppe expérimente la scolarisation d’enfants autistes

article publié sur France 3

Melvynn va être suivi dans cette classe, pour rejoindre au fur et à mesure une classe "ordinaire" de CE2. / © France 3 NormandieMelvynn va être suivi dans cette classe, pour rejoindre au fur et à mesure une classe "ordinaire" de CE2. / © France 3 Normandie

Par Véronique ArnouldPublié le 09/11/2018 à 17:54

Le nom technique de cette nouveauté : une Unité d'Enseignement en Elémentaire Autisme (UEEA). Il s'agit d'intégrer des enfants autistes au sein d'une école mais dans une classe dédiée, avant de pouvoir intégrer au fur et à mesure une classe ordinaire.

5 villes en France vont expérimenter ces Unités : Toulouse, Versailles, Vaux-en-Velin, Amiens et Dieppe. Testées pendant 3 ans, ces unités pourraient ensuite être développés, il y aurait à terme 45 unités en France

L'UEEA : Mode d' emploi

A Dieppe, les vacances de la Toussaint ont permis de préparer deux classes pour accueillir une dizaine enfants autistes. Ils sont encadrés depuis le 5 novembre par 4 adultes. Melvynn, par exemple, a 8 ans, il est inscrit en classe de CE2. Pour l'instant, il est dans cette classe avant de pouvoir ensuite rejoindre d'autres élèves dans une classe dite "ordinaire".

Cette unité normande est financée par l'ARS ( à hauteur de 100 000 euros), la Ville, l'Education Nationale et l'association Apajh.

Avec les interviews de
Emilie Fournier - Enseignante spécialisée
Rebecca Lietard - Mère de Melvynn
rachel Mangeot : Directrice des établissements 76, fédération APAJH 76

40% des enfants autistes scolarisés


Selon le ministère de l'éducation nationale et de la jeunesse, seulement 30 % des enfants autistes sont scolarisés en maternelle et 40 % en élémentaire. Cette scolarisation partielle pénalise les parents, "les empêchant de travailler et de mener une vie comme tout le monde."

Ces UEEA vont contribuer à une scolarisation plus pérenne des enfants. Cette expérience vient compléter d'autres axes forts développés jusqu'en 2022. Il s'agit par exemple d'accélérer le plan de conversion des AVS, augmenter le nombre d'enfants atteints du trouble du spectre de l'autisme scolarisés dans les classes ULIS, renforcer la formation des enseignants et faciliter l'accès à l'enseignement supérieur.

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Christine MEIGNIEN -> Autisme : Des troubles très différents d’une personne à l’autre

Christine Meignien, présidente de la fédération française Sésame Autisme

En photo : Christine Meignien, présidente de la Fédération Française Sésame Autisme.

Autisme : Des troubles complexes et très différents d’une personne à l’autre

Petite parenthèse dans ce dossier, puisque l’autisme n’est considéré ni comme un handicap intellectuel, ni comme un handicap psychique – des troubles qui peuvent s’ajouter à l’autisme sans pour autant lui être inerrants. Toutefois il nous a semblé utile de faire la lumière sur ce handicap encore méconnu et victime de nombreux préjugés. Rencontre avec Christine Meignien, présidente de la Fédération Française Sésame Autisme et maman d’une jeune femme autiste de 32 ans.

Pouvez-vous nous présenter Sésame autisme ?
La Fédération Française Sésame Autisme est un mouvement de parents qui existe depuis 1963. C’est la première association de familles qui se sont regroupées pour faire reconnaître la particularité de leur enfant, et en même temps construire des solutions pour toutes les personnes touchées par l’autisme. C’est pour cela qu’en se créant en 1963, nous avons également créé notre premier établissement. Aujourd’hui nous avons sur l’ensemble de la France une centaine d’établissements et services qui couvrent la prise en charge dès 18 mois jusqu’à l’avancée en âge, le but étant de couvrir tous les âges de la vie en apportant des solutions adaptées.

Quelles sont les différentes actions de Sésame autisme ?
Nous avons ouvert l’un des premiers établissements de services d’intervention précoce dès 18 mois à Montpellier, accolé au service du CHU du Dr. Baghdadli. Un projet très important pour la prise en compte des tout petits.
Nous avons des classes d’unité d’enseignement maternel qui permettent à des enfants, dès l’âge de trois ans, d’intégrer la maternelle même s’ils n’étaient pas « scolarisables » y compris avec une AVS ; et ce avec un objectif de scolarisation. C’est parfois compliqué mais on voit qu’à la fois l’équipe pluridisciplinaire et médico-sociale, avec l’enseignant, parviennent à faire évoluer ces jeunes vers une possible scolarisation, notamment par le biais d’autres structures intermédiaires.
Nous avons des classes d’ULIS (Unités localisées pour l’inclusion scolaire), des IME (instituts médico-éducatifs), beaucoup d’établissement qui concernent l’âge adulte (foyers d’accueil médicalisés, hébergements spécialisés…).
Au fil des années, nous avons constaté qu’il était important de prendre en compte l’avancée en âge, qui peut être très précoce chez ces personnes-là. Parce qu’elles ont parfois suivi des traitements lourds avec des conséquences physiques importantes qui n’ont pas forcément été prises en compte… ce qui fait que dès l’âge de 45-50 ans, on voit des personnes qui perdent de l’autonomie et des capacités physiques. C’est en réponse à cela que nous avons créé des établissements pilotes – des responsables d’établissements d’autres pays viennent les visiter au Village Sésame, à côté de Lyon. Cette prise en compte de l’avancée en âge permet déjà d’améliorer le quotidien de certaines personnes, avec une approche simple : repartir de la personne et de ses besoins physiques, refaire son bilan de santé, y compris les problèmes dentaires, les problèmes de digestion, et apporter un suivi s’il n’a pas été mis en place auparavant. Et on se rend compte qu’en réglant certains problèmes qui étaient devenus chroniques car non pris en compte, ces personnes retrouvent de l’autonomie et de l’énergie pour reprendre des activités. C’est aussi un signe qu’il faut prendre en compte chaque personne dans son aspect physique en complément de la prise en compte de ses troubles liés à l’autisme.

Et sur le plan de l’insertion professionnelle ?
Nous avons également plusieurs ESAT spécifiques qui permettent à des personnes autistes de travailler, dont un ESAT hors-les-mur au sein même de l’usine de Chicorée Leroux où nos travailleurs côtoient les employés du milieu ordinaire.

De prime abord, nous avons des personnes qu’on n’imaginerait pas forcément aller vers le travail. Pour autant, on travaille beaucoup auprès d’elles pour une participation sociale, à divers degrés, mais même pour des adolescents, car cela leur permet aussi d’avoir un minimum de cv lorsqu’ils ont participé à une activité associative, à des actions collectives auprès des communes… cela peut aussi modifier la perception des recruteurs qui pensent qu’une personne venant d’un établissement ne pourra que rester en établissement. Ces expériences peuvent donc aider à créer un micro-cv et ouvrir l’accès à une formation, un stage ou un travail par la suite.

L’ autisme, qu’est-ce que c’est ? Comment ça peut se traduire ?
L’autisme est un trouble qui apparaît avant l’âge de trois ans et qui dure toute la vie. Ce trouble est perçu principalement comme un problème de communication, car ces personnes qu’elles soient verbales ou non, vont avoir des difficultés d’interactions sociales. Toutes les personnes autistes n’ont pas les mêmes comportements, beaucoup vont avoir des gestes répétitifs et des rituels assez symptomatiques, mais ce n’est pas cela qui va marquer le plus l’autisme. Lors d’une intervention en collège, une jeune fille m’a demandé si le fait d’avoir un toc ou des gestes répétitifs signifiait que l’on était autiste : non, cela ne veut pas dire qu’on est autiste. C’est principalement la communication et les interactions sociales qui vont être très détériorées dans la prise ne compte de l’autisme.
Après, il y a beaucoup de formes d’autisme, avec des expressions très différentes. Chez certains, les troubles vont être très envahissants, et vont les empêcher de gérer leur vie au quotidien, par exemple de s’habiller seuls, de se faire à manger seuls… sans pour autant qu’il y ait de déficience intellectuelle ou physique.
Les personnes ayant un syndrome d’Asperger vont être perçues comme des petits génies, du fait qu’ils ont de grandes capacités, généralement une bonne expression verbale… donc elles vont être assez troublantes à ce niveau-là. C’est le cas notamment de Josef Schovanec qui fait des chroniques radios et donne des conférences. Toutefois les difficultés d’interactions sociales se retrouvent dans tous les cas et peuvent réduire les actions ou l’autonomie. Je connais une personne autiste Asperger de très haut niveau qui ne peut pas téléphoner, ni aller faire ses courses à cause du monde, ou parce que c’est compliqué de prendre les transports.
Il faut également savoir que les personnes autistes ont des problèmes sensoriels très importants, que ce soit en hyper ou en hypo (trop ou pas assez), et qui touchent tous les sens : la vue, l’ouïe, le goût et le toucher. Prendre un objet ou retirer un vêtement peut être très complexe. Les bruits ou les lumières peuvent être envahissants et les mettre dans des situations très perturbantes.
Il y a aussi d’autres troubles qui ne sont pas systématiques : alimentation, sommeil, et parfois d’autres pathologies qui peuvent s’ajouter comme l’hyperactivité, la déficience intellectuelle, la trisomie… ce qui rend l’autisme encore plus complexe.

On entend souvent dire que l’ autisme ne peut pas être considéré comme une déficience intellectuelle, ni comme un trouble psychique… Est-ce que vous le confirmez ?
Oui. Il y a souvent des mélanges qui sont faits, notamment au niveau politique, par exemple la dernière présentation de politique pour l’autisme s’appelle : « Stratégie pour l’autisme au sein des troubles du neurodéveloppement ». Mais dans les troubles du neurodéveloppement, on retrouve la trisomie 21, la déficience intellectuelle, les troubles dys, les troubles psychiques, et même des troubles moteurs. Certaines personnes autistes ont ces troubles-là, mais ce n’est pas une généralité, et elles ont rarement tous ces troubles en même temps.
Et il est important d’expliquer qu’une personne autiste n’est pas, de fait, déficiente intellectuelle. Par contre, lorsque l’on voit une personne qui est déficiente intellectuelle et autiste, il est essentiel de prendre en compte son autisme avant tout, car on va adapter les méthodes d’apprentissage par rapport à l’autisme et pas seulement par rapport à sa déficience intellectuelle. Depuis ces dernières années on connaît mieux le fonctionnement d’une personne autiste, et cela nous permet de développer des méthodes et de créer de bons outils, tout en évaluant régulièrement leur bénéfice réel sur le gain en autonomie, l’apprentissage et la capacité à communiquer.
L’autisme n’est pas non plus un trouble psychique, bien qu’une pathologie de ce type puisse parfois se sur-ajouter, notamment chez certaines personnes autistes Asperger.

– Pouvez-vous nous faire un état des lieux pour chacune des problématiques suivantes par rapport à l’autisme :

* Le diagnostic de l’ autisme
Le diagnostic va forcément se faire auprès d’une équipe pluridisciplinaire qui va essayer dans le même temps d’évaluer les aspects cliniques et un certain nombre d’autres choses : les éventuels besoins d’orthophonie, de psychomotriciens… et voir s’il n’y a pas d’autres pathologies associées. Il s’agit donc à la fois de repérer l’autisme et de repérer les aspects fonctionnels de la personne pour pouvoir apporter la bonne prise en charge.
Aujourd’hui le diagnostic est encore difficile à faire car il y a encore trop peu d’équipes formées à faire ces diagnostics. Dans le Plan Autisme 3, nous avions espéré développer auprès des CAMS (centres de ressources autisme) et des intervenants de première ligne des centres de diagnostic de proximité. Mais c’est encore très peu organisé car cela demande de la formation et de l’engagement auprès des équipes. Il y a encore trop peu de centres qui peuvent donner aujourd’hui des diagnostics corrects. Lors de nos dernières évaluations, on notait encore des attentes de 6 mois, voire un an, avant de pouvoir accéder à un centre de diagnostic. Cela peut même aller jusqu’à deux ans pour les adultes car c’est encore moins développé que pour les enfants, il y a peut-être 3 ou 4 centres compétents en France. Pourtant on peut passer son enfance et une partie de l’âge adulte en se disant être un peu particulier, et se demander plus tard si certaines difficultés ne sont pas liées à un trouble autistique.
En règle générale, à part pour les personnes Asperger, l’autisme se voit dès l’enfance, même parfois avant l’âge de 6 mois. Les parents voient que leur enfant a des comportements particuliers, ne sourit pas quand on lui fait des mimiques, a l’air de rester dans son coin ou de ne pas entendre… Après, chaque enfant est différent et se développe à son rythme, c’est pourquoi on préfère attendre environ 18 mois pour voir si les signes persistent et s’il faut s’en inquiéter. Une fois que le diagnostic a été posé, c’est à vie, il est donc important de ne pas le poser trop vite non plus. D’ailleurs, pendant longtemps, les médecins avaient peur d’annoncer un tel diagnostic aux familles, pensant que cela allait enfermer l’enfant dans une stigmatisation. Maintenant c’est différent car on sait que certaines prises en charge vont être plus bénéfiques pour ces personnes et que le diagnostic permet de mettre en place les choses utiles le plus rapidement possible. L’enfant a une capacité à rééduquer son cerveau, à faire des connexions là où il n’y en avait pas, à renforcer des aspects… et plus il le fait tôt, plus il aura rapidement accès à l’apprentissage, et pourra rattraper son retard, notamment grâce à l’acquisition du langage qui permet d’avoir plus facilement des rapports sociaux normaux. C’est en cela que le diagnostic est particulièrement important.
* Les causes
Tout est possible. En dehors des problèmes liés à l’environnement, la pollution, les circonstances de l’accouchement… et toutes les hypothèses soulevées, il y a toutefois des choses sur lesquelles on peut s’appuyer. On peut imaginer qu’il y a une part de génétique, car il y a quatre fois plus de garçons que de filles qui sont touchés par l’autisme, et ce de façon constante. Même si on s’aperçoit que le diagnostic des filles n’est pas suffisamment développé, on retrouve ce constat partout dans le monde. De même, on sait que s’il y a des jumeaux monozygotes, lorsque l’un des deux est touché l’autre l’est aussi.
Mais les généticiens trouvent la question complexe car ils identifient des gènes « candidats à l’autisme » mais ils n’arrivent pas à trouver des gènes qui soient récurrents chez tous les autistes. Ils pensent donc que c’est un phénomène qui met en cause beaucoup de gènes, de multiples façons, et des gènes que l’on peut aussi retrouver dans d’autres déficiences.
Après, sur l’hypothèse que d’autres causes environnementales puissent s’ajouter, c’est fort probable car on a l’impression que l’autisme est exponentiel : avant on disait qu’il concernait 1 personne sur 10 000 et aujourd’hui on dit qu’il concerne 1 personne sur 100… Alors, c’est vrai dans les chiffres, mais il y a aussi un facteur à prendre en compte : la définition de ce que l’on appelle « troubles du spectre de l’autisme » est beaucoup plus large qu’auparavant. On englobe des personnes qui ont des troubles plus légers tout en étant apparentés aux troubles du spectre de l’autisme. Alors qu’avant, la description de l’autisme et des troubles envahissants du développement regroupait uniquement des personnes qui avaient des troubles très forts et très handicapants dans la vie.

* Chiffres
En France, nous sommes à 1% de la population touchée par l’autisme à divers degrés. Il y a eu récemment une expérience dans un centre de diagnostic à Limoges, pour essayer de diagnostiquer de façon exhaustive tous les enfants, et les résultats ont également montré une estimation proche de 1% de la population. Cela signifie que l’autisme touche environ 650 000 à 700 000 personnes en France. On sait également que, pour l’instant, seulement 10% de ces personnes touchées par l’autisme ont été repérées officiellement via un diagnostic. Il y a une bonne évolution du diagnostic chez l’enfant, on voit que les chiffres des enfants repérés vont être de plus en plus forts, cela reste complexe pour les adultes – on leur a parfois diagnostiqué des troubles psychiques, certains sont dans des établissements généralistes car pas repérés comme autistes, d’autres dans des hôpitaux psychiatriques… on pense donc que beaucoup d’entre eux sont encore à diagnostiquer.
Pour le moment, l’OMS estime que cette proportion de personnes touchées par l’autisme en France (1%) est la même que dans le reste du monde, en tout cas elle ne note pas de différences notables selon les pays.

* La prise en charge des patients autistes
C’est très compliqué, et encore plus pour les personnes qui ne sont pas forcément diagnostiquées ou repérées. La France est très en retard sur ce terrain. Au niveau de l’école, les choses avancent et on observe une volonté de la rendre plus inclusive. Pour autant on sait que ça reste compliqué pour certains enfants. Quand des enfants ont fait l’expérience de l’école et ont été jetés, et qu’ils recherchent un établissement c’est difficile car il n’y a pas suffisamment de places autres dans les dispositifs existants pour les enfants. Par exemple, j’ai appris dernièrement qu’il y a dans les Pays de Loire une liste d’attente pour les IME de 342 enfants… pour 15 places en voie d’être créées. Il y a donc beaucoup de familles qui n’ont pas de solution d’accompagnement. Il ne s’agit pas de dire que l’IME est la seule solution ou la solution idéale mais c’est l’une des seules qui existent.
Nous attendons de voir comment va se passer la rentrée. Je sais que des choses sont en préparation au niveau de l’Éducation nationale mais les associations n’ont pas encore été informées. Nous souhaiterions qu’il y ait plus de réponses pour les enfants qui souhaitent entrer à l’école, qu’il y ait plus d’AVS, plus de dispositifs d’intégration…
Concernant les adultes, le manque de solutions est abyssal. Nous alertons depuis des mois et des années sur cette situation catastrophique, on continue à le faire… Les politiques annoncées par les pouvoirs publics n’annoncent pas d’amélioration pour les adultes ni de nouvelles places créées pour eux. Sachant que les difficultés se cumulent. Il y a des personnes qui sont maintenues en établissements pour enfants à l’âge adulte, au titre de l’amendement Creton, jusqu’à 25 ans en attendant de trouver une autre place. Aujourd’hui une grande partie de nos établissements pour enfants comptent autant d’adultes que d’enfants dans leurs effectifs, puisqu’il n’y a plus de réponses pour eux après. On ne peut presque plus parler d’établissements pour enfants quand la moitié des résidents sont des adultes de plus de 20 ans. Le problème de l’exil en Belgique persiste et signe avec aucune volonté de retour en arrière du gouvernement tant que de nouvelles places ne seront pas créées. Des personnes de Besançon m’ont indiqué avoir reçu une orientation en Belgique pour leur fils de 16 ans ! Ce qui implique éloignement et séparation avec la famille. En Belgique, il y a juste une obligation de conformité architecturale, n’importe quelle structure, notamment privée, peut se déclarer prêt à accueillir des personnes en situation de handicap. Il y a donc des accueils de qualité variables et c’est une vraie manne financière. La sécurité sociale française verse 460 millions par an à la Belgique pour l’accueil des patients français, sachant que les départements donnent à peu près le double. On imagine qu’en tout cela fait près d’un milliard d’euros donnés par la France pour l’accueil de ses ressortissants en Belgique. Car quand une personne va en Belgique, c’est la France qui lui donne cette orientation et la finance. Avec cet argent on pourrait peut-être créer de l’emploi en France, en dehors de trouver une solution de proximité à ces personnes qui ont besoin d’un établissement…

Mais alors pourquoi l’État n’agit pas ?
Ce qui complique les choses c’est que l’État n’a pas la compétence unique pour créer ces places, puisque c’est le département qui est le principal financeur des foyers pour personnes handicapées – mais les départements n’ont pas forcément le budget pour investir davantage sur cet aspect. On assite même à des baisses de budget pour les établissements existants. Donc tant que l’État ne négocie pas avec les départements pour récupérer cette compétence ou ne les soutient pas dans le sens des accompagnements pour personnes adultes, la porte reste fermée. En attendant cette problématique relève de la solidarité nationale et ces personnes n’ont pas demandé à être dans cet état-là et avoir besoin d’un accompagnement parfois dans tous les gestes du quotidien. Du coup nous voyons des familles désespérées : notamment quand leur enfant devient adulte à charge, que l’un des parents ne peut plus travailler ni mener une vie sociale car personne ne peut prendre le relai ou l’aider…
L’État essaie de mettre en place « La réponse accompagnée pour tous » qui vient avec le « zéro sans solution », mais les retours que j’ai des ARS, c’est qu’il n’y a pas d’offres d’accueil. On fait donc du bricolage. On nous a annoncé que le répit allait être développé pour permettre aux familles de souffler. Sauf que le répit se fait au détriment des personnes qui ont une place en établissement, car leur lit (et la chambre où ils vivent avec toutes leurs affaires personnelles) sera géré comme un lit d’hôpital : s’ils partent en vacances dans leur famille, le lit vacant sera utilisé pour placer d’autres personnes en urgence… alors qu’elles ont souvent acheter elles-mêmes leur lit, et qu’elles utilisent leurs aides au logement et versent un loyer chaque mois pour cette chambre. On ne peut pas demander aux uns de payer pour les autres personnes qui n’ont pas de solution.

* Les préjugés concernant l’autisme
On entend souvent dire que les autistes sont tous extrêmement intelligents : en réalité cela concerne environ 5% à 10% des personnes autistes. En revanche, tous ont des capacités de mémoire très importantes, car c’est leur béquille, quelles que soient leurs difficultés. Cela leur permet de comprendre le monde en essayant de mémoriser ce qu’ils vivent. Cela peut être très impressionnant, certains apprennent des livres par cœur, sont capables de dessiner le plan d’une ville… Mais pour certaines autres personnes cela peut aussi être très gênant au quotidien et devenir très envahissant si ces personnes veulent toujours voir les mêmes choses et conserver les mêmes routines – parce que c’est plus rassurant de ne vivre que ce qu’elles connaissent.
Quand on parle d’autisme on a aussi souvent l’image de l’enfant bulle, qui reste dans son coin, qui papillonne des mains… et devient un adulte un peu renfermé. Ça existe mais cela peut être dû au fait qu’ils n’ont pas eu les bonnes interventions ou les bons outils pour leur permettre de s’exprimer. Ces cas ne sont pas non plus légion. Il y a aussi des enfants autistes qui sont un peu trop expansifs, qui sautent en l’air, poussent des cris, gigotent, sont hyperactifs… ce n’est donc pas un trait spécifique de l’autisme.
Par ailleurs on entend parfois dire que les enfants autistes sont violents, mais ce préjugé n’est pas fondé. Ils peuvent parfois être violents pour eux-mêmes s’ils sont mal dans leur peau ou s’ils ont une douleur physique qu’ils ne savent pas exprimer. À la limite ils peuvent être indifférents aux autres et ne sont pas être démonstratifs. Ce qui ne veut pas dire qu’ils n’ont pas d’émotions. Ils ont des sentiments et peuvent d’ailleurs tomber amoureux, puisqu’on me pose souvent cette question ! C’est juste qu’ils ne parviennent pas à exprimer leurs émotions.
Autre préjugé : les personnes autistes n’aiment pas qu’on les touche. Oui… mais c’est aussi le cas de beaucoup de personnes qui ne sont pas autistes, et qui n’aiment pas être touchées par les autres. Cela peut être amplifié par le fait que certaines personnes autistes ont des difficultés sensorielles au niveau du toucher. Il faut simplement respecter cet aspect.

Colloque « Femme avant tout », Assemblée Nationale, 08 décembre 2018

article publié dans l'Express

Femmes autistes

the-autist, publié le 15/11/2018 à 11:19 , mis à jour à 12:36:39

L’Association Francophone de Femmes Autistes (AFFA), en partenariat avec le CRAIF (Centre Ressources Autisme Île de France) organise un colloque « Femme avant tout » le samedi 8 décembre 2018 de 9h à 17h.

Soutenu par Fondation des Femmes, Fondation Pierre Deniker, la CNSA et le député Adrien Taquet

Entrée libre, inscription jusqu’au 29 novembre inclus

colloque-AFFA-Femmes-Autistes-08dec18-assemblee-nationale

Cliquer sur l’image pour afficher les détails du colloque

Programme

Ouverture des portes à 8h00

9h-9h40 : mot d’ouverture et présentation de la journée par Marie-Pierre Rixain (présidente de la délégation  aux droits des femmes et à l’égalité des chances entre les hommes et les femmes), Mr Taquet (député des Hauts de Seine) et  Mr Bouquet (directeur du Centre Ressources Autisme Ile-de-France).

9h45-10h50 : le diagnostic, modérateur David Gouiron (psychiatre à Paris et ancien chef de clinique à l’hôpital Saint- Anne), avec Fabienne Cazalis (chercheuse en sciences cognitives) et Adeline Lacroix (étudiante en neurosciences et autiste Asperger).   

10h55-11h45 : la parentalité et la maternité, modératrice Frédérique Perrotte (sage femme et coordinatrice Réseau de Santé Périnatal Parisien) avec Mme Toueille (fondatrice et ancienne directrice du SAPPH) et Karen Buttin (membre de l’AFFA).

11h45-13h00 : pause repas 

13h05-15h : les violences envers les femmes, modératrice Elisabeth Moiron-Braud (secrétaire générale de la MIPROF)

  • Avant-propos par Anne-Cécile Mailfert, présidente de la Fondation des Femmes
  • Introduction aux violences subies par les femmes par Elisabeth Moiron-Braud
  • Les violences médicales avec Djéa Saravane (praticien hospitalier spécialiste de la douleur)
  • Les violences sexuelles avec Marie Rabatel (présidente de l’AFFA)
  • Notion psycho-traumatologie avec Muriel Salmona (psychiatre, psycho-traumatologue)

15h25-16h15 : l’emploi modérateur Adrien TAQUET (député des Hauts-de-Seine) 

avec Alice Afanasenko (membre de l’AFFA) et Babouillec (femme autiste).

16h15-16h55 :bilan de la journée et mot de clôture par Claire Compagnon (déléguée interministérielle à la stratégie nationale pour l’autisme au sein des troubles du neuro-développement) et Mme Cluzel (secrétarire d’Etat auprès du premier ministre, chargée des personnes handicapées).

Fermeture à 17h

Informations détaillées sur le colloque : Femme avant tout

 

+ Derniers articles publiés :

13 novembre 2018

Les enfants de SOS AUTISME France découvrent les trotteurs

Ajoutée le 12 nov. 2018

Dans le cadre du mécénat du Grand Prix d’Amérique 2019, LeTROT s’engage auprès de SOS Autisme France en proposant une journée découverte du monde hippique : Un moment de partage avec les professionnels des courses hippiques et leurs chevaux. Pour retrouver toutes nos vidéos traitant de nos partenaires, de nos événements et des dernières nouveautés autour du Trot, abonnez vous : https://www.youtube.com/channel/UCAk7...

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11 novembre 2018

FOURMIES - Le SESSAD et l'IME Odyssée installés dans leurs nouveaux locaux

Ci-dessous l'article complet rédigé par André MASSIN, président d'AFG Autisme :

"Moment de convivialité au Centre Odyssée à FOURMIES (59)

Ce mercredi 7 novembre après-midi, notre équipe a organisé un déjeuner dinatoire au Centre Odyssée permettant de clôturer la phase de travaux et d’installation du SESSAD et de l’IME Odyssée dans leurs nouveaux locaux.

Ce fut l’occasion pour nous de souligner le soutien de monsieur Mickaël Hiraux, maire de FOURMIES, représenté par madame Martine Roux, adjointe à l’urbanisme et au développement durable. Ce soutien politique a été également un soutien opérationnel par les différents services de la commune de Fourmies.

De notre côté, l’investissement bénévole de monsieur Christian Lesrel conseiller technique d’AFG Autisme nous a permis de mener un travail collaboratif et important, dans le respect des enveloppes budgétaires et des besoins de notre public d’enfants autistes. Sous la supervision madame Julie Godefroid, architecte du projet, toutes les entreprises ont pu donner le meilleur d’elles-mêmes dans les différentes étapes de la rénovation de cette ancienne école pour lui donner une seconde vie à travers cette reconstruction puisque nous n'avons gardé que les piliers et le toit de la structure .

Pour terminer, nous avons pu valoriser l’investissement de l’équipe du Centre Odyssée où chaque professionnel n’est pas un simple salarié, mais un acteur essentiel et investi des valeurs de l’association pour la meilleure qualité d’accompagnement des enfants avec leurs spécificités liées à l’autisme.

Nous avons ici un projet architectural de plus de 800 m² qui vient servir dans d’excellentes conditions un projet de service innovant pour accompagner 10 enfants en IME et 16 en SESSAD.

Une visite de l’établissement explicitant l’utilisation et l’utilité des espaces a permis de souligner une nouvelle fois l’importance du travail de chacun pour accueillir les enfants et adolescents autistes, ainsi que leurs familles, dans les meilleures conditions et le respect de leurs besoins.

Bravo à notre directrice, Christelle Calleja, qui porte ce projet et qui dispose maintenant d’un très bel outil.
Une inauguration officielle est prévue en avril 2019, ce délai permettra d’envisager une présentation de l’établissement par les jeunes accueillis."

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Inauguration des nouveaux locaux du SESSAD Emile Zola à Villeurbanne - 9.11.2018

 

 

Ci-dessous l'article complet rédigé par André MASSIN, président d'AFG Autisme :

"Ce vendredi 9 novembre 2018, nous avons pu inaugurer les nouveaux locaux du SESSAD Emile Zola à VILLEURBANNE (69), 2 petite rue de la Rize, avec plus d'une centaine de représentants des autorités locales, des partenaires institutionnels, des familles. Ce fut l'occasion également de montrer l'action du service réparti sur 3 espaces au sein des nouveaux locaux particulièrement lumineux et offrant des espaces de plus du double des locaux initiaux.

Ce fut aussi l'occasion de se rappeler :

- l'ouverture du service le 1er septembre 2005 avec 12 enfants. Projet en lien avec l’association locale : Autisme Rhône/Ain. Ce projet a été l'un des premiers projets portés par AFG Autisme. Initialement installé Cours Émile Zola, les locaux d'un peu plus de 200 m² sont rapidement devenus trop étroits et exigus. Mais ne trouvant pas mieux, dans la limite de nos moyens, nous avons tout de même poursuivi nos recherches et le développement de ce service ;

- une montée en charge progressive jusqu’à 42 enfants depuis 2015

- un sureffectif permanent de 2 enfants (soit 44 sur le SESSAD) permettant un taux d’occupation de quasiment 100% et l'utilisation maximale des moyens mis à notre disposition. Ce qui comble les périodes de réorientation des jeunes qui prennent parfois un peu de temps entre la sortie d’un jeune et l’admission d’un autre

- une nouvelle organisation d’AFG Autisme en Rhône-Alpes avec la nomination d’un directeur unique entre le SESSAD Emile Zola (69) et le SESSAD des Goélettes (38) au 1er janvier 2014 et l'appui de 2 chefs de services

- l'ouverture de l’UEMA à l’école maternelle Anatole France de Vénissieux en septembre 2016

- la création d’un service de suivi plus « light » appelé IES (Intervention Educative Spécialisée) fin 2016 en lien avec 2 associations locales (Les Liserons et la SLEA) sur un fond d’intervention régional de l’ARS puis avec un statut de PCPE en 2017. Ce dispositif accompagne 8 jeunes.

- en 2017/2018 : l'actualisation et la rédaction du projet de service. Les nouveaux locaux et le déménagement de mars 2018 correspondent aux options retenues dans ce nouveau projet, en particulier dans la création d’un pôle dédié aux grands adolescents et jeunes adultes (16-20 ans) situé au 1er étage. Pôle PREVIA. (Préparation à la vie adulte)
Nous avons ainsi au 1er étage la préparation de l'orientation avec des adolescents et jeunes adultes, et au 3ème étage d'un côté ce qui est fait au sein du SESSAD, et notamment les paramédicos et ateliers individuels, et d'un autre côté toute la partie dédiée aux interventions à l'extérieur, sur les lieux de vie naturels (école, centres de loisirs, clubs sportifs, domicile...) des jeunes. Les présentations mises en places ce vendredi pour ces "portes ouvertes" sur chaque espace ont mis en exergue le travail effectué par chaque salarié(e) pour valoriser leur action et leur investissement.

- Nous sommes très fiers de notre équipe composée de 31 professionnels.

Ce fut également l'occasion de remercier l'ensemble de nos partenaires :
- M. Philippe GUETAT, ARS, Directeur départemental du Rhône et de la métropole de Lyon
- Mme Marie-Hélène LECENNE, ARS, Directrice de l'Autonomie
- Mme Frédérique CHAVAGNEUX, ARS, Inspectrice
- Mme Fabienne TOURAINE, inspectrice ASH1 et son équipe, sans oublier la directrice de l'UEMA
- M. David KIMELFELD, président de la Métropole
- M. Jean-Paul BRET, Maire de Villeurbanne
- M. Frédéric VERMEULIN, conseiller municipal délégué au handicaps et à l'accessibilité
- M. Eric PLANTIER-ROYON, Chargé de mission Ville et Handicaps Direction Générale des Services Ville de Villeurbanne.
- Ainsi que la délégation de la Maison départementale des personnes handicapées

Nous disposons là d'un très bel outil de plus de 500 m² que notre directeur, Philippe COLLET et toute son équipe se sont saisis et ont coconstruit pour un accompagnement aussi efficient que possible au regard des besoins des jeunes enfants et adultes du département du Rhône."

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09 novembre 2018

Vous propose de découvrir ou redécouvrir le site de Trott'Autrement & le projet porté par l'association

"Il nous faudrait donc disposer d’un lieu où les priorités soient inversées : réservé en priorité aux personnes en situation de handicap."

Nous organisons des séances d'équitation ou de thérapie pour des enfants ou adultes handicapés dans différents centres équestres.

l'association Trott'Autrement organise des séances d'équitation adaptée ou de thérapie avec le cheval (équithérapie) pour enfants, adolescents ou adultes handicapées

https://www.trottautrement.org

 

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08 novembre 2018

Une maison pour autistes inaugurée à Sébazac

article publié dans La Dépêche

Publié le 07/11/2018 à 03:51, Mis à jour le 07/11/2018 à 08:36

 

De très nombreuses personnes réunies à la salle de La Doline à Sébazac pour célébrer l'événement./ DDM, MCB

De très nombreuses personnes réunies à la salle de La Doline à Sébazac pour célébrer l'événement./ DDM, MCB

Un événement aveyronnais qui est aussi une première en France pour ce type de logement inclusif qui peut être dupliqué dans bien d'autres communes.

L'autisme est un défi prégnant de santé publique auquel il est urgent de répondre. Car la majeure partie des personnes autistes est aujourd'hui accueillie dans des structures non spécifiques et parfois mal adaptées. Trop souvent l'hébergement reste directement à la charge des parents, dans le cadre familial, avec toutes les conséquences et les problématiques que cela induit. Aussi l'inauguration, ce lundi, des Chrysalides du Comtal, logement inclusif et habitat partagé pour sept jeunes autistes en plein centre du bourg de Sébazac-Concourès représente un évènement. C'est une aussi une première en France qui ne demande qu'à être reproduite. Mais ce type de structure qui manquait cruellement est aussi le fruit d'une grande ténacité, d'un «combat administratif car il ne rentrait dans aucune case» et d'une détermination sans faille de quatre longues années. «Je ressens une certaine fierté car il a fallu mobiliser beaucoup d'énergie», confiait Joël Malbert, président d'Austisme Aveyron. SoliHa, la Fédération solidaire pour l'habitat, qui construit à partir des besoins avoue que «le projet a été compliqué à monter et a nécessité de nombreuses dérogations. Il a aussi pu voir le jour grâce à la municipalité de Sébazac qui a donné le terrain pour un euro symbolique. Les loyers, eux, seront ceux d'une résidence sociale donc faibles», explique Daniel Trémolet de SoliHa Aveyron. L'ensemble des intervenants participants à cette inauguration a souligné son caractère novateur. Denis Saules, président de SoliHa Aveyron, a parlé d'une «réalisation pionnière appelée à être essaimée en d'autres points de notre territoire». Pour Xavier Delannoy, président de SoliHa France, «il s'agit d'une réalisation exemplaire témoignage de l'habitat inclusif pour ceux qui malheureusement restent en marge du chemin». Et le même d'insister sur le fait que «le logement est un vecteur d'insertion important». Pauline Cestrières, suppléante du député Mazars, insistait, elle, sur «notre rôle d'amener nos enfants à l'indépendance». De son côté, Benoît Quintard, administrateur régional du Crédit Agricole, a souligné «un projet pilote et solidaire qui fait référence, une démarche qui fait sens». Il a conclu en souhaitant «que ces Chrysalides du Comtal voient éclore de jolis papillons». C'est en bonne voie puisque la commune d'Argences-en-Aubrac est très intéressée par la démarche. Enfin, la représentante de la Direction départementale de la cohésion sociale et de la protection des populations (DDCSPP) a évoqué «un projet qui est un message porteur d'espoir et qui valorise le vivre ensemble dans une actualité où la violence et l'intolérance sont trop souvent à la une».

Autisme Aveyron, Vialarels village, 12300 Decazeville, tel 0951124731, www.autisme12.fr et autisme.aveyron@free.fr


«Chrysalides du Comtal», un modèle de logement inclusif

Cet habitat partagé est composé de 7 logements dont 2 qui sont jumelables pour éventuellement favoriser l'accueil des familles. Il comprend des espaces communs polyvalents tels que la cuisine et le salon permettant la préparation et la prise des repas en commun tout en favorisant le lien social. On y trouve aussi 5 salles pluridisciplinaires pour des activités éducatives et sociales avec des intervenants extérieurs. Au soir même de l'inauguration, les résidents se sont installés dans leur nouveau logement. «Une nouvelle vie commence pour eux dans un environnement adapté», a souligné la représentante de la préfète de l'Aveyron.

Cette opération a nécessité un investissement de plus de 1 200 000 euros dont 470 000 € d'aides récoltées. Elle a bénéficié du soutien de nombreux partenaires dont l'état, Rodez agglomération, la municipalité de Sébazac-Concourès, SoliHa, la Caisse des dépôts et de nombreux mécènes dont la Fondation Abbé Pierre et le Comité national coordination action handicap (CCAH).


3 questions à Joël Malbert, Président fondateur de l'association Autisme Aveyron

Quand est née votre association ?

Très symboliquement elle a été créée le 1er mai 2010 car ce jour-là on s'est mis au travail pour nos enfants. Elle regroupe des parents d'enfants, d'adolescents et d'adultes atteints d'autisme ou de troubles du spectre autistique.

Quel est son objectif ?

Elle est forte d'une trentaine de membres et compte aujourd'hui 8 salariés. Elle a pour but de mettre en œuvre, promouvoir et gérer toutes les actions en faveur des personnes autistes, de développer leur prise en charge, de favoriser leur autonomie, leur intégration sociale et leur bien-être, d'aider les familles ayant en charge des personnes autistes et de gérer des structures telles que celle-ci.

Qui va s'installer et comment va fonctionner cette nouvelle structure ?

De jeunes autistes proches de l'autonomie, âgés de 18 à 30 ans, qui ne trouvaient pas d'habitat adapté pour eux. Ils partageront aussi ce bâtiment avec des associations locales afin que cela devienne véritablement un lieu de vie.


Le chiffre : 7

places > dans ce logement inclusif. Cela paraît faible mais cet habitat a le mérite d'exister, et peut-être d'en engendrer d'autres, surtout quand on sait qu'une personne sur 100 en France est atteinte de troubles autistiques. Ce qui fait qu'en Aveyron il y aurait 2 800 personnes dont près de 2000 adultes pour… seulement 10 places dédiés à leur accueil.

Marie-Christine Bessou

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06 novembre 2018

Dimanche, Séance d'équitation travail à pied pour Elise

Dimanche dernier au centre équestre de Neuilly-sur-Marne.

Travail supervisé en permanence par Virginie GOVOROFF-REGNAULT.

Une Elise heureuse de sauter les barres avec Dora, sa jument de prédilection actuelle.

Séance avec Trott'Autrement naturellement.

Chloé HEILLES, notre bénévole, même si elle n'est pas sur les photos était bien présente ...

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