07 avril 2020

Slenyto pour traiter l’insomnie des enfants présentant des troubles du spectre de l’autisme

article publié sur le forum Asperansa

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Jean
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Re: Troubles du sommeil

#221 Message par Jean » lundi 6 avril 2020 à 21:53

jim.fr 6 avril
Slenyto pour traiter l’insomnie des enfants présentant des troubles du spectre de l’autisme

Les troubles du sommeil sont fréquemment associés aux troubles du spectre de l’autisme (TSA) et aux maladies neurogénétiques (MNG) (comme le syndrome de Smith-Magenis [SSM]). Selon les études, entre 40 et 80 % des enfants avec TSA sont concernés par de tels troubles contre 25 à 40 % des enfants neurotypiques.

Un impact important sur l’enfant et sa famille

Les troubles du sommeil peuvent survenir dès le plus jeune âge et ils exacerbent les manifestations de TSA : majoration du trouble de la communication sociale et des comportements stéréotypés et répétitifs, anxiété et instabilité de l’humeur, comportements agressifs, hostiles et d’automutilation. A long terme, les troubles du sommeil impactent d’autres domaines de la santé de l’enfant comme la croissance et le développement cognitif. Par ailleurs, les troubles du sommeil ont été associés à une altération des capacités d’attention et de compréhension ou encore de la mémoire verbale de l’enfant. Il en découle une altération des performances scolaires et des scores de quotient intellectuel (QI).

Ces troubles ont également d’importantes répercussions sur l’entourage et la vie familiale. Ils sont associés à un niveau élevé de stress parental et familial et à une diminution de la qualité de vie et de la cohésion familiale.

Quels troubles du sommeil ?

Les troubles du sommeil dans les TSA et les MNG n’ont pas de caractéristiques spécifiques. Difficultés à s’endormir, ou à rester endormi, ou encore réveil matinal précoce, sont fréquents à la fois chez les enfants à développement typique et chez les enfants avec TSA. A noter toutefois que de nombreux enfants avec un TSA (ou un SSM) semblent avoir besoin de moins de sommeil. Pour leur part, les troubles du sommeil des enfants ayant un SSM sont constants et très sévères. Les réveils nocturnes sont prolongés et fréquents (de 2 à 4 par nuit). Le réveil est définitif vers 4 ou 5 h du matin avec anomalies de la vigilance durant la journée.

Quelle prise en charge ?

S’ils ne sont pas pris en charge, les troubles du sommeil des enfants avec TSA ou MNG ont tendance à persister. Diverses modalités thérapeutiques comportementales et pharmacologiques sont aujourd’hui disponibles. Elles sont souvent efficaces et facilement acceptables dès le plus jeune âge. Le traitement de première intention est l’hygiène du sommeil qui consiste à installer des conditions favorables à un sommeil efficace. En parallèle, une routine du coucher doit être mise en place. D’autres techniques comportementales plus spécifiques peuvent aussi être associées (bedtime fading, contrôle du stimulus…). Si ces mesures ne suffisent pas, une prise en charge pharmacologique est indiquée. Selon le consensus de « la National Sleep foundation » américaine, le médicament adapté pour traiter l’insomnie de l’enfant doit permettre d’améliorer la latence d’endormissement et le maintien du sommeil. Il doit de plus être doté d’une bonne tolérance avec peu d’interactions médicamenteuses et être facile à avaler.

Un médicament spécifique des troubles du sommeil des enfants et adolescents présentant un TSA


Actuellement un seul médicament a une autorisation de mise sur le marché spécifique pour traiter l’insomnie des enfants âgés de 2 à 18 ans avec un TSA et/ou un SSM, il s’agit d’une version pédiatrique de mélatonine à libération prolongée : Slenyto. L‘AMM de Slenyto a été approuvée par l’Agence Européenne des médicaments (EMA) en septembre 2018. Il a été montré que, chez les enfants avec TSA, il existe un déficit de sécrétion de mélatonine. En libérant lentement la mélatonine pendant plusieurs heures tout au long de la nuit (pendant 8 à 10 heures), Slenyto mime la sécrétion endogène de mélatonine. Cette dernière augmente ainsi dans le sang et favorise la survenue du sommeil tout en préservant son architecture physiologique. L’étude clinique de Slenyto® a démontré une efficacité rapide et durable sur les paramètres du sommeil de l’enfant, notamment une augmentation de la durée du sommeil, un raccourcissement de la latence d’endormissement et une amélioration du maintien du sommeil. Les comportements d’extériorisation des enfants et le bien-être des parents ont également été améliorés.

Slenyto se présente sous forme de minicomprimés pédiatriques à libération prolongée et dosés à 1 ou 5 mg de mélatonine. La dose initiale recommandée est de 2 mg. Si besoin la dose est augmentée à 5 mg avec une dose maximale de 10 mg. Slenyto doit être pris une fois par jour 30 minutes à 1 heure avant le coucher pendant ou après le repas. Cette formulation facile à avaler est adaptée aux enfants à partir de 2 ans.

Des données sont disponibles pour une durée de traitement jusqu’à 2 ans. Le patient doit être surveillé à intervalles réguliers (au moins tous les 6 mois) afin de vérifier que Slenyto est toujours le traitement le plus approprié. Après au moins 3 mois de traitement, le médecin doit évaluer son effet et envisager l’arrêt s’il ne donne lieu à aucun effet cliniquement pertinent. Si un effet amoindri du traitement est constaté après la prescription d’une dose plus élevée, le prescripteur doit d’abord envisager une diminution de la dose avant de décider d’un arrêt complet du traitement.

Slenyto® est disponible en pharmacie depuis le 2 avril 2020. Ce médicament est remboursé à 65 % (SMR important) au prix de : - Slenyto® 1 mg : PFHT : 33,68 € - PPTTC : 38,98 € - Slenyto® 5 mg : PFHT : 86,70 € - PPTTC : 99,71 €

Laurence Houdouin
père d'une fille autiste "Asperger" de 36 ans

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05 avril 2020

Quelle prise en charge pour les personnes handicapées pendant le confinement ?

 

Quelle prise en charge pour les personnes handicapées pendant le confinement ?

Vous êtes ces parents qui vivent désormais sept jours sur sept avec un enfant autiste. Vous êtes cette équipe qui s'occupe des pensionnaires d'un foyer médicalisé qui se retrouvent sans visite. A l'heure du confinement, les personnes handicapées et leurs proches se retrouvent chamboulés. Que faire pour les aider ?

https://www.franceinter.fr

 

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03 avril 2020

Je vous invite à découvrir le nouveau site d'Envol Marne la Vallée (ENVOL MLV)

N'hésitez pas à liker la page Fb

logo officiel site Envol_transparent_anybg-11

--- Accueil ---

Dans ce but, elle soutient ou porte des projets qui lui paraissent dignes d'intérêt. Son action vise à promouvoir : Les bonnes pratiques recommandées par la Haute Autorité de Santé (HAS) pour l'accompagnement des personnes avec autisme ou trouble du spectre autistique (TSA), ou encore troubles du neuro- développement (TND).

https://www.envol-marne-la-vallee.fr

 

 

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Le lien Spécial Covid-19 - Le bulletin d'information d'Autisme France - Mars 2020

Pour visualiser la newsletter en version pdf

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Sur le site d’Autisme France


Notre revue trimestrielle

Pour s’abonner, les informations utiles sont en ligne sur notre site internet

 

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Communiqué d’Autisme France et autres associations sur le nouveau cahier des charges des CMPP de Nouvelle Aquitaine

Les usagers des CMPP se réjouissent de la montée en compétences des CMPP, mise en évidence dans le nouveau cahier des charges proposé par l’ARS Nouvelle Aquitaine…

Lire le communiqué

Evolution de l’offre des CMPP en Nouvelle-Aquitaine

Lire le Cahier des charges régional

 

Covid-19 - Ensemble de ressources et conseils utiles

Page mise à jour régulièrement

 

 

Evenements et formations


Formation gratuite en ligne sur canal autisme

 

EDI formation - Toutes les formations

 

Congrès Autisme France

Le 5 décembre 2020 au Palais des congrès de Paris

 

Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme 2020

Dossier de presse Autisme France

Bulletin d’Autisme-Europe

 

Formation express pour accompagner les familles

Formavision met gratuitement à disposition une vidéo courte, rappelant aux équipes les principes clés pour accompagner les familles pendant cette période de confinement, délivrée par Teresa Gomes, docteur en psychologie, Thérapeute familiale et BCBA.

Intervention à domicile – Principes de base  (cliquer sur accès anonyme)

Après avoir visionné cette vidéo, il est possible d’envoyer des questions sur des situations plus concrètes à l’adresse : guidance.parentale@formavision.com

 

Journée Mondiale de Sensibilisation à l'Autisme

Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme 2020

Dossier de presse Autisme France

Bulletin d’Autisme-Europe

 

Comment une personne avec un Trouble du Spectre de l'Autisme (TSA) pense et perçoit son environnement

Vidéo réalisée par Isabelle BAZIN, Psychologue - Docteur en Psychologie spécialisée dans les troubles neurodéveloppementaux

Voir la vidéo

 

Caillou et Sophie, une histoire sur l'autisme

 

En cette journée mondiale de l'autisme, Caillou t’offre en téléchargement gratuit, une affiche qui présente quelques conseils pour aider les enfants autistes de ton entourage à s'intégrer dans ton groupe. Cela pourra t'être utile, lorsque les interactions sociales seront revenues à la normale. ;)

Cette affiche est tirée du livre Caillou et Sophie, une histoire sur l'autisme, créé en partenariat avec Autisme France et la Fondation Jasmin Roy Sophie Desmarais. Le titre est en vente dès aujourd'hui en France.

Télécharger l’affiche

Voir la vidéo
 

 

Spécial covid-19

Actions et initiatives des associations


Autisme France reste mobilisée pour faire remonter les difficultés d'application sur le terrain des mesures annoncées, et pour demander les adaptations nécessaires pour les situations qui n'auraient pas été prises en compte. N'hésitez pas à nous faire part de vos difficultés à notre adresse mail contact@autisme-france.fr qui reste consultée quotidiennement

 

Le collectif Handicaps lance un cri d’alerte !

Face à la crise sanitaire sans précédent, les associations du Collectif Handicaps (parmi lesquelles Autisme France) sont sur le terrain pour être à l’écoute, diffuser et expliquer les messages sur les gestes barrières, relayer les difficultés rencontrées par les personnes en situation de handicap et leurs proches et se mobiliser pour trouver des solutions avec un engagement extraordinaire des équipes salariées et bénévoles. Deux semaines après le début du confinement, le Collectif Handicaps alerte avec force le Gouvernement sur plusieurs inquiétudes qui prédominent à la fois chez les personnes en situation de handicap, les aidants et les professionnels.

Crise sanitaire COVID 19 : Le collectif Handicaps lance un cri d’alerte !

 

Plates-formes de soutien

Dans ce contexte de crise sanitaire et de confinement nécessaire, les familles ayant un enfant en situation de handicap sont particulièrement exposées à l’isolement et à l’épuisement physique ou psychologique.

  • La plate-Forme Solidaires-handicaps : Cette plateforme permet de rendre visible l’extrême richesse des initiatives solidaires et dispositifs d’assistance déployés sur tout le territoire pour que les personnes handicapées, leur famille, leurs aidants et les professionnels puissent y accéder.
  • La Plate-Forme TOUS MOBILISES, mise en place à l’initiative de la Fédération Nationale Grandir Ensemble, a pour but d’accompagner les familles dans cette période difficile, en les aidant à trouver des solutions concrètes pour organiser leur quotidien.

 

Rendez-vous « visio » de Grandir Ensemble

Pendant cette période de confinement, l’association propose aux familles qui le souhaitent des temps d’échange en visio-conférence. Certaines de ces séances proposent une thématique plus précise, avec un intervenant.

En savoir plus

 

Handéo

Afin d'apporter son appui dans cette période complexe, Handéo Services réalise, avec le soutien de la fondation de France, une plateforme d'information numérique.

Informations numériques

 

Aides et idées du CRAIF

Retrouvez sur cette page, toutes les aides, idées, initiatives et outils qui pourront vous aider dans le quotidien avec des personnes autistes.

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Fiches Santé avec Santé BD

Tous les documents en FALC (Facile à Lire et à Comprendre)

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Coronavirus : ces travailleurs handicapés, nouveaux « héros » dans l'ombre des soignants

Une quarantaine de salariés d'une entreprise de région parisienne produisent chaque jour du matériel indispensable à la prise en charge de patients en réanimation.

Lire la suite dans Le Figaro

 

Santé Orale et Soins Spécifiques

Dans  le  contexte  actuel  de  confinement  et  crise  sanitaire,  les  personnes  à  besoins  spécifiques, sont parmi ceux qui seront les plus impactés par les mesures prises en lien avec le COVID-19.
Lettre d'informations spéciale de SOSS, liée à l'actualité sanitaire de la France

 

 

Comment vivre le confinement


Attestation de déplacement dérogatoire

Les conditions de sortie pour les personnes en situation de handicap et leur accompagnant sont désormais assouplies pour notamment accompagner les personnes en grande difficulté au regard de leurs troubles du spectre de l’autisme, déficience intellectuelle, déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité, troubles psychiques :

  • Sorties non limitées à 1 heure et à 1 kilomètre du domicile
  • Sorties non limitées dans leur fréquence et leur objet

La personne ou son accompagnant doit justifier aux forces de l'ordre d'un document attestant de la situation particulière de handicap

Cet assouplissement doit s’accompagner d’un strict respect des gestes barrière impératifs pour la sécurité sanitaire de tous.

Attention : cette mesure ne fait pas l’objet d’une attestation dédiée, mais consigne est donnée aux préfets et aux forces de l’ordre d’une prise en compte spécifique. Il faut donc toujours pour autant remplir et avoir l’attestation habituelle dérogatoire de déplacement.

Communiqué de presse

 

Attestation de déplacement dérogatoire simplifiée

Après les appels de plusieurs associations, le gouvernement a diffusé une nouvelle version du document officiel, rédigée en français "Facile à lire et comprendre" (FALC) et complétée par des images. Elle s'adresse aux personnes en situation de handicap intellectuel ou mental, aux personnes illettrées ou aux étrangers ayant des difficultés à parler français.

Attestation de déplacement exceptionnel FALC

 

Guide d'aide au confinement

La situation de confinement strict dans laquelle nous nous trouvons peut être difficile à gérer. Ce document a pour but de vous y aider. Il ne s’agit pas de méthodes de travail mais simplement de guidance. L’objectif est donc de piocher des idées dans ce guide et non pas de tout appliquer à la lettre.

Guide : Comment vivre le confinement avec un enfant autiste

 

Petit guide pratique du confiné

Prévention des risques psychologiques dans une période de confinement

En savoir plus

 

Infographies utiles Covid-19

Retrouvez l'ensemble des infographies utiles sur le site d'Handéo

 

Les Fiches et FAQ du GNCRA

Pour faire face au confinement, le GNCRA propose des fiches pour vous accompagner dans le quotidien avec des personnes autistes et une foire aux questions (FAQ)

Les fiches

FAQ

 

Autisme et/ou DI - Conseils de gestion de l'épidémie de COVID-19

Conseils de gestion de l'épidémie de COVID-19 et des facteurs de détresse psychique associés pour les personnes ayant un handicap intellectuel et/ou de l’autisme avec d’important besoins et un soutien très élevé. Traduction de l'italien par le Dr Eric Lemonnier.

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Pédopsychiatrie, CHU Robert Debré

Le caractère inédit de la pandémie provoquée par le Coronavirus Covid-19 a eu notamment pour conséquence le confinement de la population…

Nombreuses fiches pratiques

 

Pour les adultes

Le guide conseil pour les personnes adultes autistes réalisé par le Groupement National des Centres Ressources Autisme répond à quelques questions comme : Je suis un adulte autiste et je suis très isolé depuis le confinement. Que puis-je faire ?

Je suis trop angoissé(e) pour aller faire les courses, comment puis-je faire ? ...

Accéder au guide

 

Education

Quels que soient leur âge et leur niveau de scolarisation, certains élèves ont des besoins éducatifs particuliers. L'enseignement dont ils bénéficient doit être adapté. Des ressources pédagogiques en ligne sont à la disposition des enseignants et des familles afin de les aider à adapter l'enseignement. Elles seront régulièrement enrichies d'autres ressources.

Ressources pour tous les élèves à besoins éducatifs particuliers

Plate-forme Cap école inclusive

 

Le journal d’une maîtresse

Blog de partage d'une jeune maîtresse pour occuper les enfants (cuisine, lecture, activités, …)

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Autisme en ligne : plateforme numérique pour l’inclusion scolaire

Favoriser l’inclusion des élèves présentant un trouble du spectre de l’autisme

 

AccessiProf : des outils concrets pour aider vos élèves en difficulté

Site gratuit et collaboratif fait par des enseignants pour des enseignants. Vous trouverez des outils pour préparer et animer votre classe de manière adaptée et structurée

En savoir plus

 

Handeo : Guide de recommandations "Autisme"

Découvrez le guide de recommandation "Comprendre le handicap pour mieux accompagner les enfants et adolescents autistes". Petit précis des attitudes et comportements à adopter pour les intervenants du domicile et les proches aidants.

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Le confinement domiciliaire : Tenir !

La CNSA estime que pour faire face à la vague et répondre à l'urgence, le terrain doit pouvoir agir sans nécessairement passer par les canaux habituels d'autorisation. Constituée en cellule de crise, l'instance diffuse un document de cadrage pour épauler les professionnels.

Note d'urgence de la Caisse Nationale de Solidarité pour l'Autonomie (CNSA)

Feuille de route type

 

Confinement : un dispositif d'alerte dans les pharmacies pour les femmes victimes de violences conjugales

Depuis le début du confinement imposé contre l'épidémie de Covid-19 en France, les violences conjugales ont augmenté de 32%. Face à cette hausse, Christophe Castaner a annoncé jeudi 26 mars la mise en place d'un dispositif d'alerte. Les femmes victimes de violences pourront se rendre en pharmacie et bénéficier de la protection immédiate de la police ou de la gendarmerie.

En savoir plus

 

 

Informations officielles et réglementation d’urgence


Sauvegardons les droits fondamentaux pendant la crise sanitaire

Tribune commune de Jacques Toubon, Défenseur des droits,  Adeline Hazan, Contrôleuse générale des lieux de privation de liberté, Jean-Marie Burguburu, Président de la Commission nationale consultative des droits de l’homme.

Les mesures annoncées par le président de la République imposent à toute la population résidant en France un confinement et une « distanciation sociale » destinés à limiter les risques de propagation du virus Covid-19. Ces mesures, nécessaires, doivent être mises en œuvre en gardant à l’esprit les difficultés de la vie quotidienne qu’éprouvent les personnes les plus précaires et les plus fragiles, et l’exigence de garantir l’égalité de traitement de toutes et de tous comme le plein exercice des droits fondamentaux.

Lire la tribune

 

Information gouvernementale sur le Coronavirus COVID-19

Attestations de déplacement dérogatoires à télécharger et informations sanitaires

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Attestation de déplacement dérogatoire simplifiée

Après les appels de plusieurs associations, le gouvernement a diffusé une nouvelle version du document officiel, rédigée en français "Facile à lire et comprendre" (FALC) et complétée par des images. Elle s'adresse aux personnes en situation de handicap intellectuel ou mental, aux personnes illettrées ou aux étrangers ayant des difficultés à parler français.

Attestation de déplacement exceptionnel FALC

 

Foire aux questions

Après plusieurs jours de confinement, des interrogations émergent en cas de handicap. Pour y répondre, le gouvernement publie des questions-réponses sur diverses thématiques : emploi, accueil à domicile, télétravail. Pour les adultes et enfants en situation de handicap, la famille et les proches aidants, les professionnels médico-sociaux

FAQ

 

Consignes et recommandations établissement

Applicables à l’organisation des prises en charge dans les services de psychiatrie et les établissements sanitaires autorisés en psychiatrie

En savoir plus

 

Etablissements, services et lieux de vie mettant en œuvre des mesures de protection de l’enfance

Dans le cadre de l’épidémie de COVID 19, cette fiche présente la conduite à tenir et les bonnes habitudes à adopter en phase 3 du plan gouvernemental.

En savoir plus

 

LOI n° 2020-290 du 23 mars 2020 d'urgence pour faire face à l'épidémie de covid-19

Lire le texte

 

Décret n° 2020-314 du 25 mars 2020 complétant le décret n° 2020-293 du 23 mars 2020 prescrivant les mesures générales nécessaires pour faire face à l'épidémie de covid-19 dans le cadre de l'état d'urgence sanitaire

Lire le décret

 

Ordonnance n° 2020-313 du 25 mars 2020 relative aux adaptations des règles d'organisation et de fonctionnement des établissements sociaux et médico-sociaux

Le médico-social peut déroger aux taux d'encadrement et d'autorisation de capacité

Lire l’ordonnance

 

Ordonnance n° 2020-312 du 25 mars 2020 relative à la prolongation de droits sociaux

Prolongation des droits ouverts sur certaines prestations (complémentaire santé solidaire, AME) et prévoit une avance sur droits pour deux minima sociaux : le RSA et l'AAH. Ainsi, en matière de handicap, qu'une prolongation pour six mois de l'accord de la CDAPH sur une série de droits et prestations : PCH, AAH, AEEH, CMI...

En savoir plus

 

Parution de l’arrêté autorisant le télésoin en orthophonie

Le télésoin en orthophonie rendu possible dans le cadre des mesures exceptionnelles et temporaires liées à l’épidémie de COVID-19

En savoir plus sur FNO

 

Adrien Taquet : « Les instituts qui n'accueillent plus les enfants handicapés risquent des sanctions financières »

Cas spécifique des instituts spécialisés pour enfants ayant des difficultés psychologiques ou des troubles du comportement (IME et ITEP) qui n'assurent pas le plan de continuité d'activité qui est pourtant exigé d'eux par l'État.

Ecouter le post d’Adrien Taquet sur Vivre FM

 

 

 

Santé et Informations scientifiques


Comment s’informer ?

En cette période de pandémie due au SARS-CoV-2, coronavirus responsable de la maladie infectieuse émergente Covid-19, de nombreuses informations circulent. La connaissance scientifique progresse rapidement, mais elle comporte encore de nombreuses inconnues…

En savoir plus sur Pseudo-Sciences

 

Usagers & patients face au SARS-CoV-2 : vos questions, nos réponses

Alors que les mesures visant à limiter la diffusion du coronavirus appliquées en France impactent directement les usagers du système de santé, les interrogations pleuvent. Passage en revue des principales informations à savoir.

En savoir plus sur France Info Santé

 

 

International


La communauté de l’autisme en Europe se mobilise pour faire face au COVID-19

Autisme-Europe recueille actuellement des ressources et des conseils utiles du monde entier sur l’autisme et le COVID19 car cette période est particulièrement difficile pour les personnes autistes qui voient leur routine perturbée et ont du mal à faire face à l’incertitude et au changement tandis que leurs services de soutien sont impactés.

En savoir plus

 

Pandémie : les gouvernements doivent maintenir les services pour le handicap

Propositions d'Ari Ne'eman pour l'accompagnement notamment des personnes autistes aux USA pendant la pandémie du coronavirus. Compte-rendu du Rapporteur Spécial des Nations Unies sur les droits des personnes handicapées, Catalina Devandas.

En savoir plus sur le Blog de Jean Vinçot

 

Crise sanitaire : dispositions permettant la sortie des personnes autistes en Espagne

Dans le cadre confinement du pays, le ministère espagnol de la santé a permis aux personnes autistes d'accéder aux rues pendant la quarantaine du COVID19, car le fait de ne pas pouvoir sortir à l'extérieur peut être difficile pour eux Cela a été possible grâce aux efforts de plaidoyer des membres d'Autisme-Europe, Autismo Espana et Cermi Estatal.

En savoir plus sur le Blog de jean Vinçot

 


 

Autisme France
Association  loi 1901 reconnue d’utilité publique. 
1175 avenue de la République - 06550 LA ROQUETTE SUR SIAGNE
e-mail : contact@autisme-france.fr - Tél : 04 93 46 01 77

 


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Site internet / Website : Autisme France

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Newsletter CRAIF - Infos Doc numéro spécial 2 avril 2020

 
CRAIF
 
 
Infos Doc numéro spécial
2 avril 2020
 
 
La lettre d'information du CRAIF revient avec une nouvelle présentation. En raison du contexte actuel, ce numéro spécial sera consacré spécifiquement à la pandémie en lien avec le Coronavirus ainsi qu'à la journée de sensibilisation à l'autisme du 2 avril 2020. Nous vous souhaitons bonne lecture.
 
 
 
 
Journée internationale de sensibilisation à l'autisme
 
En cette journée du 2 avril, journée internationale de sensibilisation à l’autisme et surtout aujourd’hui dans un contexte sans précédent, le Craif continue de mobiliser toute son équipe et son réseau pour apporter aide et soutien aux personnes autistes, à leurs familles, aux professionnels qui les accompagnent et aux associations.

Les professionnels du Centre de Ressources Autisme Ile-de-France
 
 
 
 
 
Assouplissement des conditions de sortie pour les personnes en situation de handicap
 
Lors de son intervention dans le cadre de la journée internationale de sensibilisation à l'autisme, le Président de la République a annoncé ce matin un assouplissement des conditions de sortie pour les personnes en situation de handicap et leur accompagnant.
 
 
 
 
 
Retrouvez toutes les informations en lien avec le coronavirus sur le site du CRAIF
 
Un dossier thématique consacré à l'information concernant la pandémie actuelle est disponible sur le site du CRAIF. Vous y trouverez plusieurs rubriques : les mesures du gouvernement, les dispositifs publics et associatifs, les conseils pour réduire l'anxiété liée au coronavirus, les conseils et idées pour s'organiser à la maison, la scolarité,...
et sur le site du Groupement national des Centres de ressources autisme les dispositifs au niveau national et des ressources complémentaires.
 
 
 
 
Continuité des permanences au CRAIF
Dans le cadre du confinement lié au COVID-19, le CRAIF est fermé au public mais assure une continuité des permanences téléphoniques et propose un service de soutien psychologique pour répondre aux questions des personnes autistes, des familles, de leurs proches et des professionnels.
Le CRAIF est joignable du lundi au vendredi, de 9h à 12h et de 13h30 à 17h par téléphone au 01 49 28 54 20 ou par mail à contact@craif.org
 
 
 
 
Nouveauté du centre de documentation
 
 Pendant la période de confinement, le répertoire de sites Internet est mis à jour sur le portail documentaire...
 
Découvrir
 
 
 
 
 
Pour en savoir plus
 
 
 
 
 
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02 avril 2020

GNCRA -> Soutien aux Personnes Autistes Isolées

 

Soutien aux Personnes Autistes Isolées

Dans les 24h (sauf weekend), nous reprenons contact avec vous pour un échange avec un professionnel de CRA. Un suivi sera proposé, si nécessaire, pour accompagner au mieux les personnes autistes adultes isolées durant le confinement.

https://gncra.fr

 

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Le mot de Danièle Langloys, présidente d'Autisme France - 2 avril 2020 Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme

La pandémie met crûment l'accent sur les failles de la politique autisme. 15 ans qu'on nous promet de changer la donne...

Passons sur l'absence de diagnostic : les structures qui pouvaient le mettre en oeuvre sont fermées ou redéployées.

Le confinement vire au tragique pour de nombreuses familles qui ont dû reprendre leur enfant ou adulte autiste à la maison. Une sortie d'une heure dans le pâté de maisons ne peut pas suffire à ceux dont les difficultés de comportement sont sévères et le niveau de compréhension de l'événement, très faible. Tous les efforts faits pour les stabiliser en structurant l'espace et le temps volent en éclat. Les voilà soumis à l'apprentissage en urgence d'autres routines, sans aide pour les familles. L'apprentissage de la convivialité, chèrement acquise, devient : il faut procéder à la distanciation sociale.

L'école à la maison est un défi impossible ; 70% des enfants autistes ont une AESH qui n'a pas le droit d'intervenir à domicile, pas plus qu'un bénévole ou un cabinet libéral. De toute manière, l'absence scandaleuse de protection rendrait cette possibilité aussi hasardeuse pour le professionnel que pour la famille. Passons sur les travaux envoyés par les enseignants, trop souvent sans aménagements. Les parents, déjà très éprouvés par l'autisme, ne peuvent pas devenir enseignants et éducateurs.

On nous dit de nous à organiser à domicile : tout le monde n'a pas d'espace suffisant ou un jardin pour le faire. Les services à domicile, malgré nos demandes répétées de formation à l'autisme, ne le sont pas, et ils sont sans protection.

Le répit n'a bien sûr, malgré nos demandes, jamais été organisé. Maintenant, les familles sont déjà au bout du rouleau. Si on rouvre des accueils de jour, quel sera le niveau de sécurité ?

Je pense bien à vous tous, en ce 2 avril si triste, sans journée de l'autisme. Heureusement la solidarité s'organise. Vive nous !



 

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30 mars 2020

Autisme : aider pendant la crise sanitaire

 

Autisme : aider pendant la crise sanitaire

Pour les personnes avec autisme qui ont besoin d'un cadre et sont habituées à des consignes très précises, le contexte actuel est très anxiogène. Elles subissent de plein fouet les bouleversements imposés à tous par le confinement et les nouvelles précautions à appliquer pour notre sécurité face au coronavirus.

https://www.fondationorange.com

 

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29 mars 2020

Covid-19 : trop de personnes handicapées en danger?

 

Covid-19 : trop de personnes handicapées en danger?

Ils sont unanimes, dans le champ du handicap, à tirer le signal d'alarme. Le confinement qui affecte 67 millions de Français et les menaces qui pèsent sur leur santé touche de plein fouet les personnes en situation de handicap avec, au fil des jours, une recrudescence de situations alarmantes.

https://informations.handicap.fr

 

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28 mars 2020

- Certains autistes ne peuvent pas survivre comme ça - NEON

 

"Certains autistes ne peuvent pas survivre comme ça" : face au confinement, la délicate situation des personnes atteintes d'autisme - NEON

Comment fait-on, avec une personne autiste, dont le rythme a été brisé, et qui ne tient pas en place à la maison ? Cette question, tous les proches se la sont posés depuis le début du confinement, il y a une dizaine de jours.

https://www.neonmag.fr

 

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