03 septembre 2018

Rentrée 2018 : avec ou sans AVS ?

 

 

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02 septembre 2018

Handicap à l'école : des couacs sont à prévoir

article publié sur Handicap.fr

Résumé : Des "milliers" d'élèves handicapés "n'ont aucune solution de scolarisation" ou "bénéficient d'un temps faible d'école", dénonce l'Unapei, affichant ses "doutes" face aux propos rassurants du gouvernement.

Par , le 02-09-2018

"Comme chaque année", à l'occasion de la rentrée, "on passera sous silence le scandale de milliers de jeunes handicapés qui n'ont aucune solution de scolarisation, bénéficient d'un temps faible d'école ou doivent patienter sur les listes d'attente des établissements spécialisés", affirme, dans une tribune publiée le 2 septembre 2018 par le Journal du Dimanche, l'Unapei, qui regroupe plus de 55 000 familles ayant un enfant porteur d'un handicap mental. "On vend aux Français le rêve d'une école ouverte à tous qui ne se réalise pas dans les faits, à cause du manque de moyens humains et financiers", affirme encore l'association dans cette lettre ouverte adressée aux parlementaires, évoquant une "réalité cruelle" et le "désarroi" des familles.

Anticipation maximale

Dans un récent entretien à l'AFP, la secrétaire d'Etat chargée des personnes handicapées, Sophie Cluzel, a affirmé que les pouvoirs publics avaient essayé "d'anticiper au maximum", plusieurs mois avant cette rentrée 2018, les besoins d'accompagnants à l'école. Pour ce faire, 3 584 postes supplémentaires d'accompagnants d'enfant en situation de handicap (AESH) en équivalent temps-plein ont été créés cette année, a-t-elle souligné. Certes, "tous les recrutements ne sont pas encore faits", si bien qu'il pourrait y avoir "quelques couacs" dans les premiers jours de septembre, a-t-elle convenu. Toutefois de telles situations devraient rester "marginales", a espéré Mme Cluzel (interview complet en lien ci-dessous). Une ligne téléphonique non-surtaxée a été mise en place (0800 730 123) pour recenser les situations problématiques, et les parents "ne doivent pas hésiter à tirer la sonnette d'alarme", a-t-elle encore dit.

Des efforts et des difficultés

Selon les chiffres fournis par Mme Cluzel, 340 000 élèves en situation de handicap sont attendus à l'école lundi, soit 6% de plus que l'an dernier. Parmi eux, 175 000 ont besoin d'un accompagnement, soit 13% de plus. Pour eux, il est prévu un total de 110 000 accompagnants, certains mutualisés entre plusieurs élèves. "On ne nie pas les efforts consentis, mais il y a effectivement des difficultés qui persistent qui ne seront pas levées à la rentrée ni même à court terme", a indiqué à l'AFP Emmanuel Jacob, chargé des questions de scolarisation à l'Unapei. "En théorie, le nombre d'accompagnants devrait pouvoir suffire, mais on n'en est pas sûr, car il est très complexe de faire en sorte que l'offre réponde précisément à chaque besoin".

 

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20 août 2018

Handicap: un générateur de solidarité pour les sans solution

article publié sur Handicap.fr

Résumé : L'Unapei lance un projet auprès de ses associations affiliées : le "Générateur de solidarité", avec l'objectif d'apporter une 1ère réponse aux familles sans solution d'accompagnement pour un proche handicapé. Jusqu'au 1er octobre 2018 pour postule

Par , le 20-08-2018

Un « Générateur de solidarité » pour les personnes en situation de handicap laissées sans solution ? C'est l'idée lancée par l'Unapei. A travers cette initiative, cette fédération d'associations dédiée aux personnes handicapées intellectuelles souhaite apporter une première réponse aux familles qui, faute d'accompagnement adapté, sont confrontées à l'urgence.

48 000 personnes sans solution

Le constat est en effet inquiétant ; selon l'Unapei, en 2018, 48 000 personnes handicapées sont toujours dans ce cas. Derrière ce chiffre, d'autres invisibles se trouvent également dans des situations inacceptables au quotidien : les familles, qui subissent l'isolement social, la précarisation, l'épuisement. Les nombreuses alertes lancées au gouvernement depuis des années n'ont toujours pas permis de prendre la pleine mesure des carences qui engendrent, trop souvent, des situations dramatiques.

Des mesures et après ?

Un rapport Zéro sans solution remis par Denis Piveteau en 2014, des enveloppes pour le médico-social à coup de millions d'euros, des missions express, des propositions par centaines, un fonds d'urgence, une cellule des situations critiques via le 3977 ou encore un plan anti-exil vers la Belgique (articles en lien ci-dessous)… Une journée nationale « Une réponse accompagnée pour tous » a même réuni le 2 février 2018, à Paris, de nombreux acteurs autour de cette question. Les mesures et intentions se succèdent au fil des quinquennats sans qu'aucun gouvernement ne parvienne à « cesser le bricolage », selon les mots de Denis Piveteau.

Soutenir des projets innovants

Dans ce contexte, le monde associatif entend parer à l'urgence en mettant en lumière des projets concrets et innovants. En Essonne, par exemple, un nouveau dispositif mis en place par l'Epnak aide les jeunes autistes laissés sans solution et soulage les parents en proposant une prise en charge ponctuelle, une journée par semaine, qui se déplace de ville en ville et entièrement gratuite (article en lien ci-dessous). Le générateur de solidarité, fonds de dotation mis en place par l'Unapei, a donc pour objectif de soutenir financièrement des initiatives de ce type, déjà lancées, en cours d'élaboration ou de réflexion. Attention, seules les associations adhérentes de l'Unapei peuvent répondre à cet appel à projets. A plus long terme, elle souhaite essaimer les dispositifs les plus impactants.

Quelles urgences ?

Les situations d'urgence sont multiples : familles dont l'enfant n'est pas admis en établissement, n'est pas accompagné, malgré une orientation CDAPH, du fait du manque de places en établissements ou du refus d'admission à cause de handicaps complexes et de troubles associés. Mais également celles pour lesquelles la réponse institutionnelle ne s'avère pas adaptée, celles sans solution provisoire, notamment avec un dossier de réorientation en cours. Les familles en précarité sociale ou financière, souvent éloignées des réseaux associatifs, ont également besoin d'être aidées dans leurs démarches administratives : informations sur les droits, constitution de dossiers, rédaction de courriers, recherche de solution. Plus largement, ce générateur concerne également les aidants familiaux qui s'occupent de leur proche au quotidien et ont besoin de temps de répit.

Comment candidater ?

La date limite de dépôt des candidatures est fixée au 1er octobre 2018. Le jury du fonds de dotation fera connaître ses lauréats dans le courant du mois. Le montant de l'enveloppe financière s'élève à 200 000 euros, avec un soutien compris entre 5 000 et 20 000 euros pour chaque projet sélectionné. Pour candidater au Générateur de solidarité, les porteurs de projet sont invités à demander un dossier à l'adresse : generateursolidarite@unapei.org .

 

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19 août 2018

Projet -> Logement inclusif - Autisme en île-de-France

 

logement inclusif

Logement inclusif

Si des structures institutionnelles se sont progressivement développées dans les Yvelines pour éduquer et socialiser les enfants puis adolescents autistes, qu'advient-il des jeunes que nous accompagnons lors du passage à l'âge adulte?

https://www.autisme-en-idf.org

 

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05 août 2018

Pégase, télémédecine de demain pour personnes autistes ?

article publié sur Handicap.fr

Résumé : Pégase, système de télémédecine actif dans l'Indre prouve que, malgré des déserts médicaux, le suivi de patients autistes et épileptiques est toujours possible. Lancée en 2014, l'initiative est récompensée par un prix Ocirp 2018.

Par , le 03-08-2018

 

Face à l'absence de médecins spécialistes et de centres de soins dans le département de l'Indre, la Maison des Oiseaux, accueillant des jeunes adultes atteints d'autisme et d'épilepsie, a conçu un programme de télémédecine du nom de Pégase. « Il permet de relier notre établissement à l'hôpital de Tours », explique Marie-Lucile Calmettes (interview en lien ci-dessous), présidente de l'association À tire d'aile, à l'origine de ce projet.

Un désert médical

« Tours se situe à deux heures et demi de route en voiture de la structure, ce qui mobilise, pour une seule consultation, une journée de notre temps infirmier. Pégase, en s'appuyant sur la télémédecine, nous permet de gagner du temps et de diminuer le stress de nos résidents », explique Véronique Perrier, infirmière au sein de la Maison des Oiseaux. Conçu et pensé en 2012, ce programme expérimental de télémédecine prend forme en 2014 pour les consultations en psychiatrie et neurologie de tous les résidents de l'établissement.

Un premier bilan positif

Quatre ans après, il a conquis les résidents et le personnel. « On fait venir virtuellement le médecin chez eux, ils restent dans leur environnement donc la consultation se déroule de façon tout à fait sereine et positive », poursuit la présidente de l'association. Le programme permet ainsi d'éviter les déplacements coûteux et traumatisants, propose des consultations plus efficientes et répond à la problématique de l'accès aux soins des personnes autistes en institution ou à domicile. Ainsi, les vingt-quatre adultes accueillis bénéficient d'un suivi médical du même niveau que celui existant dans les grandes villes.

Un dispositif récompensé par l'Ocirp

Soutenu par Malakoff Médéric, Pégase est aujourd'hui un exemple en matière de télémédecine en France. À ce titre, il est l'un des lauréats du prix Ocirp 2018 qui récompense les actions des acteurs économiques œuvrant pour l'insertion sociale des personnes en situation de handicap, dans la catégorie « réalisations et partenariat territoriaux ». À long terme, la cheffe du projet régional de télémédecine, Saïda Fkir, désire « que ce soit une expérimentation duplicable dans d'autres structures médico-sociales de la région Centre-Val de Loire. ».

© Pchagnon


 

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Les conséquences dʼattendre trop longtemps pour obtenir un diagnostic dʼautisme

LES BLOGS

04/08/2018 07:00 CEST | Actualisé 04/08/2018 07:00 CEST

Imaginez que votre enfant, à trois ans, ne dise toujours pas un mot.

Les conséquences dʼattendre trop longtemps pour obtenir un diagnostic dʼautisme.
SALLY ANSCOMBE VIA GETTY IMAGES
Les conséquences dʼattendre trop longtemps pour obtenir un diagnostic dʼautisme.

Imaginez que votre enfant, à trois ans, ne dise toujours pas un mot. Il ne réagit pas en montrant les objets du doigt, ne sʼexprime pas, ne sourit pas. Il reste souvent statique, répétant encore et encore les mêmes schémas de jeu, et ne supporte pas quʼon le dérange. Tout cela vous semble troublant, et après un entretien avec un professionnel de la santé, la question sʼimpose: serait-il autiste?

Comment en être sûr? Comment lʼaider? Pouvez-vous vous permettre dʼattendre ses six ans pour obtenir un diagnostic? Non.

Et pourtant, dans certaines régions du Royaume-Uni, cʼest exactement ce qui se produit. Dʼaprès les informations communiquées cette semaine par lʼancien ministre de la Santé Norman Lamb, certains individus susceptibles dʼêtre atteints dʼautisme attendent plus de deux ans avant quʼune évaluation soit réalisée, et mettent près de quatre ans à en recevoir le résultat.

Dʼaprès les recommandations officielles de la NHS [le système de santé national au Royaume-Uni, N.D.T.], tout enfant ou adulte britannique susceptible dʼêtre atteint dʼautisme devrait subir un bilan diagnostic dans un délai de trois mois. Néanmoins, conformément aux lois relatives à la liberté dʼinformation, des centres spécialisés dans la santé mentale ont récemment publié des statistiques démontrant une situation contraire dans certaines parties du pays. Par ailleurs, les directives gouvernementales ne mentionnent aucune durée pour la procédure diagnostique, si bien que même une fois les examens passés, le temps dʼattente peut rester bien trop long. Imaginez tout ce qui peut changer dans une vie en quatre ans. Imaginez lʼimpact quʼun diagnostic pourrait avoir.

 

Le trouble du spectre de lʼautisme (TSA) de mes deux fils a été diagnostiqué à lʼâge de quatre ans.

Sʼil en avait été autrement, selon moi:

1. David nʼaurait pas pu intégrer la bonne école (son établissement actuel nʼadmettant les élèves que sur diagnostic)

2. David nʼaurait jamais appris le langage des signes ni la méthode PECS David nʼaurait peut-être aucun moyen de communiquer

3. David ne pourrait pas jouer auprès dʼautres enfants

4. David frapperait les autres et leur ferait du mal

5. David ne serait pas propre

6. David ne dormirait quʼune fois complètement épuisé

7. David passerait le plus clair de son temps à hurler et à pleurer

8. Anthony aurait de grosses difficultés scolaires

9. Anthony serait considéré comme un enfant "pas sage"

10. Anthony aurait peur des autres et de lui-même

11. Anthony ne saurait pas nager, ni faire du vélo

12. Anthony serait perpétuellement en colère

13. Anthony aurait lʼimpression dʼêtre un bon à rien

14. Je me prendrais pour une mauvaise mère

15. Jʼaurais peur de mes propres fils

16. Je me sentirais coupée du monde

17. Nous ne pourrions jamais faire des sorties en famille ou partir en vacances

18. Nous ne pourrions pas laisser nos enfants sous la surveillance dʼautres adultes

19. Notre famille nʼaurait peut-être pas même survécu.

Soit dit en passant, le chiffre 19 correspond justement au nombre de mois dʼattente que jʼaurais dû endurer à Berkshire, ville où jʼai vécu il y a plusieurs années. Fort heureusement, dans mon cas, les choses sont allées bien plus vite. Mais ce délai ne détient même pas le record au Royaume-Uni. Je ne saurais suffisamment souligner lʼimportance de cet enjeu pour nos vies et notre bien-être mental.

Mais si votre enfant et vous êtes prisonniers de cette incertitude, vous nʼêtes pas non plus désarmé. Tout dʼabord, même sans diagnostic, vous pouvez demander le soutien de votre établissement scolaire. Renseignez-vous sur la présence de personnel spécialisé dans les besoins éducatifs particuliers. Divers plans dʼaccompagnement sont également disponibles, dont tous ne nécessitent pas de diagnostic officiel [comme le Plan dʼaccompagnement personnalisé en France, N.D.T.].

Par ailleurs, nombre dʼorganisations peuvent vous venir en aide si vous êtes susceptible dʼêtre atteint dʼautisme ou bien en attente dʼun diagnostic. Au Royaume-Uni, la National Autistic Society et ses antennes locales apportent leur soutien aux personnes concernées [il en existe de nombreuses dans lʼhexagone: Autisme France, Agir pour lʼautisme etc., N.D.T.]. Des associations à plus petite échelle, ainsi que dʼautres parents, peuvent également vous apporter un soutien inestimable dans une période aussi difficile.

Pour conclure, diagnostic ou pas diagnostic, votre enfant restera toujours le même être unique et extraordinaire. Soutenez-le de toutes les manières qui sʼoffrent à vous, ne craignez pas de faire des erreurs (elles seront inévitables), et continuez juste à lʼaimer comme vous lʼavez toujours fait.

Ce blog, publié à lʼorigine sur le HuffPost britannique, a été traduit par Guillemette Allard-Bares pour Fast For Word.

À voir également sur Le HuffPost:

Lire aussi :

Confidences d'une mère célibataire de deux enfants autistes

"En tant qu'autiste, ma passion du football m'a permis d'être accepté des autres"

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01 août 2018

Sensibilisation aux violences sexuelles et à leurs conséquences psycho-traumatiques

Conférence de Marie Rabatel, présidente de l’Association Francophone des Femmes Autistes, lors de la journée "Prévention Sexualité" d'Asperansa (30 juin 2018)

Marie Rabatel est intervenue dans cette conférence. Voir son intervention (une heure 21 mn):

Sensibilisation aux violences sexuelles et à leurs conséquences psycho-traumatiques © Asperansa autisme Asperger

La conférence a été annoncée par un reportage de France 3 le 28 juin, avec Virginie et William.

Journée Prévention Sexualité - Jean, Véronique, Marie, Virginie, Thierry, William
Journée Prévention Sexualité - Jean, Véronique, Marie, Virginie, Thierry, William

 

L'AFFA publie beaucoup de documents sur la question des violences faites aux femmes et sur les abus sexuels. Par exemple :

AFFA AFFA

Les violences infligées par des proches à des adultes autistes, une réalité méconnue

Trois recommandations :

  1. En tant qu’individus et en tant que société, il nous faut apprendre à écouter plus attentivement les personnes autistes et à développer de l’empathie face aux souffrances liées à l’autisme.
  2. Les personnes influentes doivent financer et/ou mener des recherches afin d’identifier et de prévenir de telles violences. Il nous faut des données fiables afin de développer notre connaissance des problèmes évoqués dans cet article
  3. Il nous faut ensuite investir les instances compétentes - y compris la police et les services sociaux - du pouvoir de mettre en œuvre une politique et une éducation basées sur les conclusions de ces recherches.

 Dans le 4ème plan (page 47) :

" La prévention des agressions et des violences comprendra notamment les questions d’éducation à la vie affective et sexuelle, en lien avec les initiatives prises par le secrétariat d’Etat à l’égalité femme/homme. Il s’agit de donner les moyens aux personnes de se protéger contre les violences, soit directement ou par la formation des professionnels en charge de les accompagner. Il s’agit aussi de sensibiliser les professionnels en charge du recueil de la parole des victimes, aux spécificités du handicap."

Les hommes aussi

Les témoignages concernant les violences sexuelles envers des garçons ou hommes autistes sont moins fréquents. Le problème existe cependant, comme "Asriel" l'explique :

Asriel Asriel

"Il n’y a pas la même liberté, à parler d’homme, quand on imagine son agresseur de quarante ans, nous forcer à faire certaines choses. Il n’y a pas la même liberté, à parler de sexualité, quand on imagine ces agressions, et qu’elles nous rendent la vie impossible. En fait, il n’y a plus rien à faire, qu’oublier, que rationaliser.
Pourtant, je déteste le mot homme, alors que j’en suis un, et je ne parviens pas à en dissocier l’image. Est-ce pour la même raison que le viol masculin est tellement passé sous silence ?"

https://asriel.atlanti.se/untitled/

"En novembre 2015, j’ai posé par écrit tout ce que je ressentais. J’étais une source de rage alimentée par le chagrin, je ne pensais que du mal de moi. Je pensais être devenu un monstre, parce qu’on m’avait fait quelque chose de monstrueux.

5b178cccde9c2a73d3ac70ddacf4f

Comme sur bien d’autres choses, je me suis trompé."

https://asriel.atlanti.se/2-557-jours-plus-tard/

 

 

31 juillet 2018

Jean Claude Ameisen : « Permettre à chacun d’accéder à la liberté »

article publié dans Le Monde

Bon courage ! 3|6. Il n’est pas ici question d’héroïsme, mais de cette vertu qui fait tenir au quotidien. Cette semaine, le médecin Jean Claude Ameisen convoque le courage collectif de la société face au handicap.

Le Monde | 28.07.2018 à 10h00 • Mis à jour le 28.07.2018 à 11h09 | Propos recueillis par

 

Jean Claude Ameisen.

Médecin, chercheur, directeur du Centre d’études du vivant (Institut des humanités, sciences et société - université Paris-Diderot), Jean Claude Ameisen a été président du Comité consultatif national d’éthique de 2012 à 2016.

Avoir du courage face au handicap, qu’est-ce que cela signifie ?

C’est faire face, jour après jour, aux difficultés, à la souffrance, à la détresse et à l’angoisse liées à la situation de handicap. Il faut du courage pour affronter l’isolement, l’indifférence, l’exclusion. Pour vivre dans une société qui ne tient pas compte de votre singularité et de vos besoins particuliers. Il faut du courage aux proches, qui font face à la solitude et à l’épuisement pour apporter, chaque jour, l’amour, l’affection et le soutien indispensables, et pallier le manque cruel d’aide humaine, matérielle et professionnelle, notamment pour les soins infirmiers et l’accompagnement au jour le jour.

Il faut du courage aux associations, aux familles et aux bénévoles pour combattre sans cesse, et si souvent en vain, afin qu’enfants et adultes puissent accéder à leurs droits fon­damentaux : le droit à une scolarisation, à un logement adapté, le droit d’aller et venir dans les lieux et transports publics, le droit à une formation, à un emploi, aux soins, à la culture, à une vie affective et sexuelle. Le droit de vivre avec les autres, parmi les autres, et de ne pas être relégué aux marges de la société.

On estime qu’il y a, en France, 12 millions de personnes en situation de handicap, et 8 millions de proches aidants. Plus que du courage, c’est un héroïsme quotidien – et méconnu – qui leur permet de tenter de ne pas sombrer, de ne pas s’effondrer.

Ce courage au quotidien concerne-t-il aussi les aidants professionnels ?

Il les concerne d’autant plus que les soignants sont en nombre insuffisant, débordés, épuisés et en burn-out. C’est aussi le cas des aides de vie à domicile et des auxiliaires de vie scolaire qui, le plus souvent, n’ont même pas été formés et vivent dans des conditions de grande précarité. Comme si la société avait décidé de déléguer à ses membres vulnérables son devoir de solidarité à l’égard des plus vulnérables.

Sur quelles valeurs morales s’appuie cette forme de courage ?

Sur le refus du repli sur soi. Sur le refus de tracer des frontières entre « nous » et les « autres » – entre ceux qui disent « nous » et ceux qu’on abandonne, qu’on oublie et qu’on retranche de la collectivité. Sur l’ouverture à l’autre, la rencontre avec l’autre. Sur la reconnaissance, dans chaque personne, par-delà toutes les différences, de ce qu’elle a d’unique et d’universel et qui fonde notre commune humanité. Sur la volonté de permettre à chacun d’accéder à la liberté. « On entre véritablement en éthique, dit Paul Ricœur, quand, à l’affirmation par soi de sa liberté, on ajoute l’affirmation de la volonté que la liberté de l’autre soit. Je veux que ta liberté soit. » Ce n’est pas la vision habituelle de la liberté – une liberté de l’un qui s’arrêterait là où commence celle de l’autre. C’est une vision plus riche, plus complexe, plus ouverte.

Ce que propose Ricœur, c’est que l’on doit penser la liberté comme inséparable de la solidarité.

Ma liberté a besoin de la tienne, et ta liberté a besoin de la mienne pour se construire. Elles se construisent ensemble, dans et par la relation, l’écoute, le partage, l’accompagnement. Tous, nous avons besoin de l’aide des autres pour exercer pleinement notre liberté et accéder à l’autonomie. Et pour celles et ceux d’entre nous qui sont en situation de handicap, cette aide indispensable doit être spécifique, particulière, adaptée.

Cela suppose aussi un courage collectif de la société. En quoi consiste-t-il ?

En premier lieu à rendre enfin effectifs les droits inscrits dans la loi du 5 février 2005 sur l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées ; et dans la Convention de l’ONU du 13 décembre 2006 relative aux droits des personnes handicapées, qui a force de loi dans notre pays.

Dans le préambule de la Convention, les pays qui l’ont ratifiée, dont la France, reconnaissent que le handicap résulte essentiellement des « barrières » sociétales qui empêchent la personne de participer à la société sur la base de « l’égalité avec les autres ». La Convention reconnaît le droit de tous les enfants handicapés à « l’insertion scolaire au sein du système d’enseignement général avec l’accompagnement nécessaire » – mais l’immense majorité de ces enfants, en France, est privée de ce droit. Elle reconnaît le droit des personnes handicapées « à un niveau de vie adéquat » – mais le montant de l’allocation aux adultes handicapés est sous le seuil de pauvreté. Elle leur reconnaît le droit « de choisir, sur la base de l’égalité avec les autres, leur lieu de résidence » – mais c’est sur ce droit que revient le projet de loi ELAN, que l’Assemblée nationale vient de voter, et qui, en restreignant à 10 %, par immeuble à bâtir, le nombre de logements accessibles à tous, nie de fait la notion « égalité » que porte la Convention. Les 90 % des logements restants seront « évolutifs » – c’est-à-dire que les personnes confrontées à une situation de handicap devront se charger elles-mêmes de les rendre accessibles.

Cette régression manifeste un manque inquiétant de courage, d’empathie et de solidarité : plutôt que de se donner les moyens d’appliquer la loi, on élabore une nouvelle loi qui en limite, voire en nie la portée. La Convention reconnaît également aux personnes en situation de handicap le droit « de ne pas être obligées de vivre dans un milieu de vie particulier » – mais en raison du défaut de logement accessible et d’accompagnement à domicile, un très grand nombre de personnes se voient contraintes de vivre en institution ou en Ephad. Sans compter celles que notre pays envoie en « exil à vie » dans des institutions en Belgique, comme c’est le cas de nombreuses personnes avec autisme…

Qu’en est-il dans d’autres pays ?

Contrairement à nous, des pays aux cultures aussi différentes que la Suède et l’Italie ont réussi, en mettant en œuvre des approches distinctes, à scolariser tous les enfants en situation de handicap dans leur système scolaire général. En Suède, chaque enfant est accompagné en permanence par un assistant de vie scolaire formé à ses besoins spécifiques. En Italie, ­l’effectif d’une classe qui accueille un enfant handicapé est divisé par deux, et la classe ­dispose d’un deuxième enseignant, formé.

En Suède, le fait d’isoler une personne de la société en l’obligeant à vivre dans une institution est considéré comme une privation de ses droits civiques – dont le droit de vivre avec les autres, parmi les autres. Toutes les institutions pour personnes handicapées, y compris celles qui correspondraient à nos Ehpad, où seraient regroupées les personnes âgées handicapées, ont été interdites et supprimées. Chaque personne, quels que soient la nature de son handicap et son âge, est accompagnée près des siens, soit chez elle, soit dans un appartement ou une maison qu’elle partage avec, au maximum, sept personnes en situation de handicap.

Comment faire pour aller dans ce sens ?

Il faut accepter d’apprendre des pays qui ont réussi là où nous avons échoué. Et avoir le courage d’opérer un profond changement culturel, un profond changement de société. Tisser des liens, pour inclure chaque personne, en lui donnant les moyens d’exercer librement ses choix. Faire en sorte que les principes que nous proclamons – « Liberté, Egalité, Fraternité » – soient mis en application. En 2007, le Comité consultatif national d’éthique concluait son avis n° 102, « Sur la situation en France des personnes, enfants et adultes, atteintes d’autisme », par ces mots : « Une société incapable de reconnaître la dignité et la souffrance de la personne, enfant, adolescent ou adulte, la plus vulnérable et la plus démunie, et qui la retranche de la collectivité en raison même de son extrême vulnérabilité, est une société qui perd son humanité. » Il nous faut trouver le courage d’être humain.

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24 juillet 2018

Traitements alternatifs dans l'autisme : briser l'omerta !

Résumé : Des mamans dénoncent l'usage de traitements alternatifs qui mettent les enfants autistes en danger. Proposés sous le manteau, sans suivi ni protocole, ces remèdes miracles alimentent un marché du désespoir.

Par , le 24-07-2018

Certains médecins joueraient-ils aux apprentis sorciers avec les enfants autistes ? L'association SOS autisme France lance l'alerte et dénonce dans une tribune le 24 juillet 2018, relayée, notamment, dans le Huffington Post, « une dérive médicale inacceptable qui met en danger la santé des enfants autistes ainsi que leurs droits ».

Des remèdes pas si miracles

Olivia Cattan, sa présidente, a été alertée sur l'existence d'un marché parallèle de vente de médicaments non autorisés ou non prescrits pour l'autisme. Selon elle, « certains parents se mettent parfois hors la loi pensant pouvoir guérir leurs enfants avec ces remèdes miracles ». Elle a répertorié tout ce qui se prescrit dans différents groupes Facebook : des diurétiques qui ont été donnés au départ sans protocole, des antibiotiques, des pulvérisations nasales d'ocytocine, du cannabis, des piqûres de magnésium et de B6... Mais aussi la thérapie de chélation des métaux lourds (pour enlever les agents toxiques comme le mercure) qui est aussi utilisée afin de « détoxifier » l'organisme. Un nouveau traitement, jugé « dangereux » déjà proposé en Amérique latine, arrive en France : le MMS (dioxyde de chlore). Enfin, le paracétamol à haute dose aurait le pouvoir de « calmer les crises ». Aux Etats-Unis, une maman a tué son enfant autiste en lui donnant de l'eau de javel parce qu'elle l'avait lu sur Facebook. Une maman, Estelle Ast, qui est passée par ce réseau et a tenté des essais, a décidé de témoigner ouvertement, d'autres de façon anonyme. Certaines familles mentionnent des effets secondaires importants : diarrhées, nausées, vomissements, fièvre, anorexie.

Un marché bien orchestré

Certaines molécules encore expérimentales seraient vendues lors de consultations collectives. Sans aucun protocole ou suivi des enfants, sans tenir compte du métabolisme ou des allergies éventuelles, ces substances leur sont administrées par les parents. D'autres familles passent par les réseaux sociaux pour s'approvisionner. Olivia et Estelle affirment que les parents y sont « poussés par des médecins appartenant à des groupes de recherche et encouragés par des responsables du milieu de l'autisme ». Elles appellent « à la plus grande vigilance ». Ce marché du désespoir -l'autisme concernerait 600 000 personnes en France- est également lourd de conséquences sur la situation financière des familles puisque ces traitements sont souvent extrêmement chers.

Tout tenter ?

Estelle et Olivia disent, elles aussi, avoir « connu des moments de doute et d'hésitation », consulté de nombreux médecins ou psychiatres d'hôpitaux, fait de multiples tentatives : des régimes sans caséine, sans lactose, des probiotiques, du magnésium, ou encore des antidépresseurs et des anxiolytiques. Estelle a opté pour le régime sans gluten ; il a soulagé son fils qui était intolérant mais ne l'a pas fait « guérir de l'autisme » parce que c'est un syndrome neurodéveloppemental. A l'inverse, les antibiotiques n'ont pas donné les résultats escomptés, accentuant ses troubles du comportement.

Le chant des sirènes

En France, on recense un nombre important d'associations parentales dans le champ de l'autisme, qui tentent d'apporter une aide ponctuelle et des réponses aux familles. Mais peuvent-elles trouver une solution pour chacun ? Le manque de médecins, l'absence de parcours de soins, le manque de formation des personnels concernés, le manque de lieux de vie pour adolescents ou adultes, le coût exorbitant de la prise en charge, ne leur permettent pas de répondre à toutes les demandes. Elles colmatent souvent les brèches pour se concentrer sur les cas les plus urgents. Face au flot de désespoir qui submerge les familles, parce qu'elles sont à bout, certaines n'hésitent donc pas à céder au chant des sirènes, à tenter le tout pour le tout. Quel risque pour quel bénéfice ? Peu importe, il faut trouver une solution, un remède, un apaisement. L'autisme, ce sont parfois des crises d'épilepsie, de violence et de tocs. Comment aider son enfant et rendre la vie familiale plus supportable ? Pourquoi ne pas essayer… Même si c'est illégal, parfois dangereux.

Cobayes des groupes de recherche

« Nos enfants ne doivent pas devenir les cobayes de groupes de recherche, et les réseaux sociaux les nouveaux prescripteurs médicaux. Il est donc temps de briser l'omerta qui règne dans le milieu de l'autisme et de mettre en lumière cette dérive afin de protéger la santé de nos enfants et de garantir leurs droits », poursuit Olivia Cattan. « Dans cette histoire, ceux à blâmer ne sont certainement pas les familles isolées et désespérées, explique-t-elle. Elles ne sont que les victimes d'un système de santé défaillant, et les proies d'un marché parallèle qui rapporte beaucoup d'argent à ceux qui l'initient ou y participent. » Jusqu'au jour où un enfant paiera de sa vie le prix fort de cette indifférence… SOS autisme France entend donc « alerter les pouvoirs publics sur ces dérives ».

RV avec la ministre

A l'heure où un rapport parlementaire sur l'autisme propose de diriger les financements publics vers les établissements et professionnels appliquant bien les recommandations de bonnes pratiques de la Haute autorité de santé (HAS), encore trop souvent ignorées (article en lien ci-dessous), l'association réclame un rendez-vous avec la ministre de la Santé, Agnès Buzyn, dans les plus brefs délais, afin de mettre en place davantage de protocoles et de sanctionner officiellement et plus sévèrement cette « médecine sauvage ». L'Ordre des médecins et Sophie Cluzel, secrétaire d'Etat en charge du Handicap, ont été alertés. Affaire à suivre... SOS autisme encourage les personnes qui auraient été confrontées à des situations similaires à se rapprocher de l'association pour témoigner…

© sangriana/Fotolia
 

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