19 août 2017

Personnes handicapées et vie autonome : Rêve ou réalité inaccessible en France ?

Blog : https://www.confortdusage.info

Il ne suffit pas pour les dirigeants d’être doués de la conscience des systèmes, il leur faut faire preuve de sagesse stratégique. Nous ne le répéterons jamais assez l’approche de la complexité implique de globaliser et contextualiser le réel en fonction d’une finalité pour pouvoir passer de la réflexion à l’action.

« La sagesse a comme ligne de force la compréhension » – Edgar Morin

Entretiens avec Stéphane FORGERON

 

Ce qui est paradoxal dans certains pays développés comme la France, c’est que les personnes handicapées aient davantage à se battre que les personnes non handicapées. Face à une mosaïque d’intérêts divergents, à une fragmentation qui s’oppose à l’enrichissement des différences et qui mettent à mal l’universalité des Droits de l’Homme bousculée par le primat de l’économie, beaucoup finissent par baisser les bras.  Au moins trois raisons à cela : des dispositifs d’accompagnement vers une société inclusive inexistants sinon dans la phraséologie, la non-représentation des personnes handicapées par les personnes handicapées, et le poids hégémonique du secteur dit gestionnaire en monopole de représentation vis-à-vis des pouvoirs publics.

QUESTION – Stéphane FORGERON, en France, sans qu’elles soient impliquées dans une concertation les concernant et souvent contre leur volonté de très nombreuses personnes handicapées sont orientées vers des institutions. Ces dernières s’apparentent davantage à des lieux de privation de liberté qu’à des lieux de vie. Comment expliquer cela ?

Stéphane FORGERON – La réponse est pour le moins complexe, car il serait nécessaire d’énumérer toute une série de croyances et de pratiques infondées sur les personnes handicapées, de comprendre les politiques du handicap mises en place depuis la fin de la Seconde Guerre mondiale, et aussi et surtout d’analyser les intérêts particuliers et rapports des acteurs institutionnels (État, associations, élus locaux, financeurs).

Q. : … cette « série de croyances et de pratiques infondées » ?  Dîtes-nous en plus s’il vous plaît.

S. F.- Empêcher une personne de vivre une vie autonome, c’est la priver de tous ses droits ! La croyance la plus destructrice est probablement celle qui consiste à décréter qu’une personne handicapée ne peut être scolarisée en milieu ordinaire, ne peut travailler en milieu ordinaire, ne peut, ne peut…

Q. : … Cette situation semble perdurer ? Qui y trouve intérêt ? 

S.F.- Sûrement pas la personne handicapée elle-même. Cette croyance est surtout entretenue par des personnes présentées comme des « professionnels du handicap », salariés d’établissements financés par l’État, au sein d’associations reconnues à la fois comme gestionnaires d’établissements et représentantes des personnes handicapées.

Q. : C’est quand même grave ! Et contradictoire. Placer en « situation de handicap » des personnes handicapées peut donc leur être imputable ?

S. F.- Effectivement. Mais en premier lieu le combat primordial des personnes handicapées est de se convaincre qu’elles peuvent elles-mêmes se fixer des objectifs, bâtir des projets personnels et professionnels et les réussir.

Beaucoup y pensent, mais peu le mènent, malheureusement.

C’est en fait bien plus facile à dire qu’à faire en raison du poids des représentations, –organisation de la société, d’orientations administratives imposées par les MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées) dans des établissements loin de toute vie en société,– les empêchant de vivre avec les autres, comme les autres.

Q. : Revenons à ces gestionnaires. Cherchent-ils une solution pour le mieux-être des personnes handicapées ou creusent-ils une ornière bien éloignée d’une culture de l’ouverture sur un partage et de l’association vers un même but

S. F.- Partage… association vers un même but… on en est bien loin tant il est difficile de lutter contre des adultes sans handicap, de remettre en cause des vérités absolues assénées par des associations gestionnaires dont l’intérêt de défendre leurs établissements prévaut sur la défense des droits des usagers accueillis.

Les « professionnels du handicap » ne veulent pas ou peinent à reconnaître que la majorité des personnes handicapées « passées » par les associations gestionnaires sont conditionnées pour vivre dans une dépendance permanente, éloignées des citoyens non handicapés, dans un modèle d’enfermement et de surprotection. Nous sommes dans la justification de l’existence de ces établissements à tous les stades de la vie. De ce fait, les personnes lourdement handicapées ne peuvent prendre confiance en elles, apprendre à être autonomes ou encore exprimer leurs choix de vie. Au fil des années, elles se transforment en des êtres passifs, incapables de prendre les décisions élémentaires qui les concernent.

Toute leur vie est organisée pour leur « bien » dit-on…

VISION SYSTÉMIQUE OU REGARD DES PROBLÈMES DANS LEUR MATÉRIALITÉ ? 

Q. : On cite souvent comme novateurs les pays anglo-saxons et scandinaves ? Y trouve t’on une vision différente de fraternité génératrice d’action ?

S. F.- Je vais répondre par un exemple inspiré de cet excellent article de Yanous : c’est celui de Gisèle qui, sans aidant personnel, ne peut bénéficier d’une vie autonome. Une maigre retraite ne lui permet pas d’assumer les dépenses liées à son besoin d’un auxiliaire de vie toute la journée. Deux choix se présentaient à elle :

  • La solution « made in France » ? le placement en institution pour vivre et passer sa retraite dans son pays.
  • Pour profiter de sa retraite et vivre en toute autonomie, Gisèle personne lourdement handicapée qui a passé toute sa vie professionnelle en France a opté pour la Suède. Elle explique comment elle a « retrouvé une joie de vivre en décidant de s’y installer, loin de sa famille et de ses amis, mais dans un environnement humain et un confort matériel sur mesure. »

Aspirant à une vie digne, Gisèle n’a eu d’autre choix que de quitter la France pour élire domicile en Suède, pays souvent cité en exemple. La législation suédoise a pour finalité « d’encourager l’égalité des conditions de vie et la pleine participation à la vie de la société, […] Le but doit être de donner à la personne handicapée la possibilité de vivre comme les autres, […] basée sur le respect du droit du choix de vie et sur l’intégrité ».

Q.- Plus précisément, comment sont encadrées les activités des personnes handicapées dans d’autres pays ?

S.F.- Ailleurs, particulièrement dans les pays scandinaves et anglo-saxons, des activités sont organisées par petits groupes de personnes lourdement handicapées. Elles sont menées en toute indépendance avec la volonté de changer leur condition de citoyens de seconde zone. Ces pratiques ont permis de développer une nouvelle vision sur la façon d’aborder les problèmes liés aux personnes handicapées.

Dès les années 1970 aux USA, les personnes handicapées sont parties du principe que ces réunions (ex. la pair-émulation) devaient être obligatoirement organisées en dehors des établissements gérés par des « professionnels du handicap ».

Q.- Il semble exister deux façons de considérer le handicap ?

S. F.- Oui, il y a le modèle médical du handicap –également appelé modèle individuel du handicap dans les pays anglo-saxons, et de réhabilitation en Espagne– qui maintient un contrôle sur les personnes handicapées, à travers les institutions spécialisées créées à cet effet. Considérés comme des patients, les prestations y sont avant tout assurées par du personnel médical et para-médical (offre de soins par des infirmiers, de rééducation et d’aide à domicile). Elles ne sont aucunement élaborées pour garantir une vie inclusive.

Puis, il y a les partisans du modèle social du handicap, pour qui la personne handicapée est un consommateur actif, libre et capable de réaliser des activités au sein de la cité. La personne ne dépend plus du système traditionnel des associations gestionnaires.

Q.- Les associations gestionnaires semblent décriées. Vous pouvez nous en dire plus ?

S. F.- Ces associations gestionnaires d’établissements ont en fait, grandement contribué à un enfermement des réponses dans une logique de réadaptation et à orienter les textes législatifs et les pratiques dans cette direction. A l’inverse, dans les autres pays mentionnés qui ont cherché des réponses au sein de la cité, des avancées concrètes ont été réalisées. Cela s’est fait à l’écoute et en collaboration avec des associations militantes –qui défendent les droits des personnes handicapées– et ne gèrent pas d’établissements.

Q.- Mais, alors quel est leur intérêt ? Comment représentent-elles les personnes handicapées ? Des intérêts divergents ne convergent-ils pas en faveur de l’immobilisme ?

S. F.- Il y a assurément un conflit d’intérêts que peut résumer la réponse à cette question : « comment « lever le poing » un jour pour revendiquer le respect des droits et « tendre la main » le lendemain ? Il ne faudrait pas que le même interlocuteur oublie la subvention qui permet d’assurer la pérennité du service rendu par la structure gérée par l’association.

L’approche par le financement à la place, dans des centres fermés pour la plupart, a été privilégiée en France. Il s’agit d’un moyen pernicieux de contrôler les associations gestionnaires, reconnues en même temps par l’état français comme représentantes des personnes handicapées. Désormais, ces associations ne peuvent vivre sans de tels financements publics. Au fil des décennies, ces associations sont devenues dépendantes de l’état, et ont perdu toute forme de militantisme, c’est-à-dire leur ADN, leur raison d’être au moment de leur création.

N’oublions pas non plus que cette façade « levons le poing » attire les adhérents.

Q.- Des exemples ?

S. F.- Dans le champ du handicap psychique, des GEM (groupes d’entraide mutuelle) ont été créés en France, sur la base du modèle des centres pour la vie autonome à l’étranger (ex. Japon, Irlande, USA, Canada, Suède, Norvège). Or, ce dispositif très léger et peu coûteux pour les finances publiques, ayant fait ses preuves par la pair-émulation pour répondre à de nombreux besoins de personnes est parfois dévoyé par le secteur médico-social. On voit, en effet, des associations gestionnaires reprennent ce système voulant par tous les moyens conserver la maîtrise sur la vie des personnes handicapées. En d’autres termes, il s’agit d’un dévoiement de fonds et d’objectifs.

Q.- Les associations gestionnaires rejettent elles le modèle social du handicap ?

On peut le dire elles ne connaissent pas voir n’ont aucun désir d’approcher le modèle social qui est de nature à remettre en cause le modèle médical, devenu leur levier d’action. Elles sont bien sûr d’accord sur le principe d’une société inclusive, bien évidemment organisée au sein de leurs établissements ou sous leur contrôle. N’oublions pas que leur enjeu est ailleurs : continuer à percevoir toujours plus de dotations, ce qui passe par la nécessité de création de nouvelles places.

A contrario une vie autonome améliore de façon substantielle la vision sociale de la dépendance. Les personnes qui vivent de façon autonome brisent beaucoup de barrières psychologiques, contribuant grandement à faciliter l’inclusion sociétale de personnes handicapées pour les générations à venir.

Q.- D’autres pays suivent cette approche française ?

S. F.- Entre les années 1970-2000, toutes les institutions –au sens des établissements français– ont été fermées en Suède, au Danemark, en Norvège, aux USA et dans la plupart des provinces du Canada. Le Danemark, a  même supprimé le mot institution de sa législation quand d’autres pays ont diminué de façon drastique le nombre d’établissements (ex. Angleterre) au profit de services dits communautaires, à savoir au plus près de la personne. Précision : les associations françaises confondent à dessein « services communautaires » (dans la communauté, au coeur de la cité, dans le quartier) et « communautarisme », pour refuser toute évolution du système.

Sur le plan international, le placement en institution est de fait de plus en plus rejeté, considéré comme une politique inadaptée et une violation des droits humains. De nombreux pays se sont lancés dans un processus de transformation des services de prise en charge et d’assistance aux enfants et aux adultes handicapés pour développer un modèle de la vie autonome. Les pays scandinaves, anglo-saxons, l’Espagne et l’Italie sont passés d’une prise en charge du handicap à une prise en compte des choix de vie et des besoins de la personne handicapée : les institutions résidentielles de long séjour ont ainsi été remplacées par des services de proximité pour que la personne vive au plus près de sa famille.

Q.- La France semble bien loin de cette approche Les associations ne devraient-elles pas être uniquement des prestataires de services ?

S. F.- En France, les personnes handicapées sont appelées usagers. Elles ne disposent ni d’un contrôle suffisant sur leurs vies ni sur les décisions qui les concernent. Soulignons aussi que les exigences de l’organisation gestionnaire tendent à passer avant les besoins et les souhaits des personnes handicapées. 

Q.- Vous pensez que les mouvements sociaux… 

S. F.- Oui, l’un des premiers mouvements sociaux modernes dans le champ du handicap, qui ait eu un retentissement international, a été la désinstitutionnalisation, à savoir sortir de centres fermés les personnes handicapées, notamment celles avec un handicap intellectuel, pour qu’elles vivent au sein de la société. Ce mouvement, introduit en Suède en 1969, et au Canada peu de temps après, basé sur le principe de la « normalisation », a été conduit par des prestataires de services et des parents d’enfants avec handicap mental. Ces précurseurs étaient convaincus que les personnes avec des troubles du développement (handicap mental, intellectuel, psychique) devaient vivre dans l’environnement le plus  » normal  » possible pour espérer qu’elles se comportent normalement.

Si les conditions minimales étaient réunies, à savoir accessibilité, aides techniques et une vie autonome garantie par des aidants personnels, chaque fois qu’une prestation s’avérerait nécessaire :

  • Les personnes handicapées pourraient décider sur un pied d’égalité de leurs choix de vie, s’organiser individuellement et collectivement, devenir des acteurs de leur vie.
  • Par contre, les associations gestionnaires n’auraient alors plus de raison d’être, du moins dans leur configuration actuelle.

Le principal défi consiste à garantir que le processus de désinstitutionnalisation soit mené à bien dans le respect des droits des personnes, de leur dignité, de leurs besoins et des souhaits de chaque individu et de sa famille, par la création de nouveaux dispositifs d’accompagnement. L’expérience a montré que la prise en charge institutionnelle produit invariablement des résultats moins bons, en terme de qualité de vie, que les services de proximité de qualité, ce qui se traduit par une vie entière d’exclusion sociale et de ségrégation. S’il est important d’impliquer les prestataires de services, dispositif qui n’existe pas en France – on parle d’associations gestionnaires -, les droits et les points de vue des personnes handicapées doivent toujours prévaloir. Dans les pays dont les gouvernements se sont engagés à passer d’un modèle institutionnel à un modèle de proximité (la vie autonome), la décision a souvent découlé des appels à la réforme lancés par des associations militantes ayant refusé de gérer des établissements.

Les Nations Unies définissent ce concept de désinstitutionnalisation – terme tabou en France – de la façon suivante :

 » La désinstitutionnalisation est un processus qui prévoit le passage des milieux de vie institutionnels et autres structures ségrégationnistes à un système permettant une participation sociale des personnes handicapées, dans lequel les services sont fournis à l’échelle de la communauté selon la volonté et les préférences individuelles. Un tel changement implique que les personnes reprennent le contrôle de leur vie, et exige que des services de soutien individualisés soient fournis aux personnes handicapées et que les services et équipements destinés à la population générale soient mis à la disposition de ces personnes et adaptés à leurs besoins. Une désinstitutionnalisation effective exige une approche systémique, dans laquelle la transformation des services institutionnels résidentiels n’est qu’un élément d’un changement plus important dans des domaines tels que les soins de santé, la réadaptation, les services de soutien, l’éducation et l’emploi, ainsi que dans la perception du handicap par la société. L’expérience montre que la désinstitutionnalisation assortie d’un soutien adéquat améliore la qualité de vie et renforce les capacités fonctionnelles des personnes handicapées. »

S.F.- Qualifié de filière gestionnaire par des chercheurs en sciences sociales le secteur associatif français rejette violemment cette approche.

L’organisation à la française du secteur du handicap ne constitue-t’il un obstacle majeur à une vie autonome des personnes handicapées ? La question mérite d’être posée. Dans un projet article-entretien nous retracerons l’historique de l' »activisme » et les avancées qu’il a permises… dans de nombreux pays.


Réponses adaptées à la personne (approche systémique vs matérialité)

 Réponses en Suède

A partir d’une analyse approfondie des besoins de la personne (jour, nuit, jours fériés, vacances), les communes prennent en charge les 20 premières heures d’aidance hebdomadaire.

Si les besoins en aides humaines sont plus conséquents, sur la base du projet personnel et/ou professionnel de la personne, l’État finance les aidants personnels au-delà de la 20ème heure hebdomadaire.

Sous forme de :

  • paiement direct à la personne handicapée qui devient l’employeur de ses aidants personnels qu’elle peut directement recruter, ou
  • de versement à un organisme agréé – une coopérative défend les intérêts de ses adhérents et se charge du volet administratif -, ou
  • du versement à la commune de l’offre de services qu’elle propose -sous-traitée à des prestataires de services.

la personne choisit la formule qui lui convient le mieux. Ce crédit d’heures (jusqu’à 168 heures par semaine) intègre les frais annexes, tels que les frais de déplacements et d’hôtels de l’aidant personnel pour les vacances. Il fait l’objet de négociations très dures pour obtenir leur financement au regard de l’ensemble des besoins de la personne, d’où l’intérêt de l’appui des coopératives (ex. STIL, GILL, JAG), non gestionnaires d’établissements, lesquelles ont une expertise très fine dans l’évaluation des besoins des personnes et défendent leurs adhérents dans leurs démarches. Les crédits d’heures peuvent être également accordés sur le lieu de travail pour tous les actes de la vie ordinaire, afin que la personne puisse être autonome dans l’environnement professionnel.

La nuit, Gisèle ne bénéficie pas d’aidant personnel, mais est équipée d’un bracelet d’appel au poignet : « Une voix par interphone me demande de quoi j’ai besoin et la « patrouille de nuit » (deux aides-soignantes circulant en voiture) passe ».

Réponses « made in France »

A l’inverse, les réponses françaises se sont traduites par la mise en place d’institutions hyper-spécialisées (par type d’handicap, par degré d’handicap, par âge, par territoire), contribuant à mettre à l’écart de la société les personnes handicapées, à les rendre invisibles et à exonérer de fait la collectivité de sa mission d’inclusion.

Le développement des institutions spécialisées, en réponse à des besoins spécifiques a contribué paradoxalement à renforcer la non participation des personnes handicapées au sein de la société et à une discrimination légalisée de cette population.

Le retour vers le droit commun est aujourd’hui un processus difficile à mettre en oeuvre, compte tenu des choix du promoteur de cette politique, à savoir l’État, coupable d’avoir développé une politique d’apartheid social.

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18 août 2017

Autisme et handicap : démarche et droits

article publié sur Canal Autisme

L'objectif de cette formation : permettre aux familles de mieux comprendre le fonctionnement des institutions (MDPH, système scolaire) de connaître leurs droits et les faire respecter. Cette formation s'articule en 4 parties et dure environ 3 heures :

1. La MDPH
2. Autres aides financières et mesures de protection
3. La scolarité
4. Les prises en charge

Accéder à la formation
     
Odile DE VISMES
Présidente de l’association TouPI (Tous Pour l’Inclusion) depuis juin 2013 : association de familles d’enfants ayant un handicap cognitif (autisme, handicap mental, troubles des apprentissages, TDAH, etc). Elle accompagne des familles dans leurs démarches (dossier MDPH, démarches scolaires, etc) et dans leurs recours. Ancienne administratrice de la FCPE 75, elle a été membre de la CDAPH de la MDPH 75 pendant deux ans, ainsi que de la CDOEA de l'académie de Paris.
Le site de l'Association TouPI : http://toupi.fr
   
  • Pré-requis
Aucune connaissance spécifique n'est nécessaire pour suivre cette formation. Elle s'adresse principalement aux familles.

  • Plusieurs thématiques seront abordées pendant cette formation
- La MDPH
- Pourquoi la MDPH ?
- Processus
- Dossier enfant
- Passage à l’âge adulte
- L’organisation académique
- Les types de scolarité
- Les AVS
- ESS et équipe éducative
- Maintiens
- 1er degré : périscolaire, extrascolaire
- 2nd degré : examens, orientation
- Transports
- Aides et recours
- Les prises en charge
- Prise en charge institutionnelle
- Prise en charge en libéral
- Double prise en charge
- Transport


  • Les outils & moyens pédagogiques
Une formation 100% en ligne disponible 24h/24, 7j/7, composée de modules vidéo courts avec :
- un support de formation à télécharger
- des échanges avec les membres de la communauté Canal Autisme sur la Page Facebook

  • Durée
Cette formation dure environ 3 heures


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13 août 2017

Course "La Vague Bleue" à Pont-de-l'Arche le 24 septembre 2017

Information publiée sur le site de la communauté d'agglomération Seine-Eure

course la vague bleue

Infos pratiques
le Dimanche 24 Septembre 2017, 09:30 - 14:00
Pont-de-l'Arche
Description
Elyes a 5 ans. Il est autiste. Pour lui, son père Georgio Loiseau a créé une association, l’Oiseau Bleu, et une course « La vague bleue ».

Dimanche 24 septembre, venez tous participer à la première édition, à 9h30, à Pont-de-l’Arche pour une course de 5 ou 10 km, ou une marche de 5 km.
Pas de chronométrage, pas de classement, l’objectif est juste de sensibiliser à l’autisme qui touche un enfant sur 100 en France. L’association L’oiseau bleu apporte conseils et soutiens aux familles touchées par l’autisme, dans les démarches administratives, dans la recherche de professionnels compétents, etc. Le rêve de l’association : ouvrir une classe pour enfants autistes, à Poses. L’intégralité des inscriptions à la course sera consacrée à la réalisation de ce projet.

Tarif : 8 €/adulte, 4 €/enfant (jusqu’à 16 ans), gratuit pour les personnes autistes.

Inscription : sur Internet via la plateforme HelloAsso, la vague bleue ou formulaire papier disponible à la mairie de Pont-de-l’Arche. Renseignements : 06 07 69 87 41.

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11 août 2017

Enfants autistes : la relation avec un chien d’éveil transforme leur vie

L’autisme apporte son lot de difficultés : pour la communication et les interactions sociales, des activités et des centres centres d’intérêt restreints, ainsi que des comportements stéréotypés répétitifs. Cela peut mettre en situation d’échec parents et professionnels qui ne parviennent pas à aider l’enfant comme ils le souhaitent. Une solution d’avenir existe, avec la présence d’un chien d’éveil près de l’enfant malade, des résultats remarquables se produisent.

enfants autistes

Enfants autistes : la relation avec un chien d’éveil transforme leur vie

Permettre à un enfant autiste d’entrer, puis de développer une relation avec un chien d’éveil adapté, est une expérience magnifique. Les effets observés sont souvent au-delà des espérances. Cet animal va permettre à l’enfant de se développer et va atténuer la répétition et l’ampleur des symptômes.

Différentes expériences existent à travers le monde (liens en fin d’article). En France, l’association Handi’chiens à Alençon permet à des familles d’adopter un chien d’éveil pour leur enfant autiste. Des animaux spécialement entraînés, dont toute la famille est invitée à faire connaissance durant une semaine, avant l’adoption.

enfants autistes

Des effets bénéfiques à bien des niveaux

On connaît les chiens d’assistance, qui aident les personnes en situation de handicap dans leurs tâches quotidiennes. Les chiens d’éveil apportent une aide différente, ce qu’explique Sophie Lasne, responsable des chiens d’éveil au centre d’Alençon:

« En accompagnant les gens souffrant d’un trouble psychique, ils favorisent le développement du langage et de la motricité, ainsi qu’une meilleure canalisation de l’énergie.»

Ce chien d’éveil qui apporte tant à l’enfant, n’en reste pas moins un animal dont il faut s’occuper au quotidien. C’est toute la famille qui est concernée. Chacune des familles qui passe ce stage d’une semaine à Alançon compte un enfant souffrant d’un trouble du spectre autistique. À chaque famille, son référent, qui doit pouvoir assumer de manière autonome la prise en charge de l’animal.

Une semaine n’est donc pas de trop pour se familiariser avec les bêtes, et permet souvent « de belles rencontres entre des personnes qui ont les mêmes difficultés ». A peine les chiens sont-ils attribués aux familles, que les résultats sont bluffant. Sophie Lasne se réjouit de ce qu’elle peut observer :

Des enfants que les animaux angoissaient font une totale confiance à leur compagnon, les plus taciturnes se mettent soudainement à parler… on parle souvent de la magie du chien, et ce n’est pas pour rien.

Après deux ans d’attente, venu de Paris avec sa femme Shirley et ses trois enfants, Jacques s’avoue conquis :

enfants autistes« Mon fils, Tsione, a été diagnostiqué à 3 ans. J’espérais lui offrir un chien, parce qu’il adore ça, et c’est en cherchant l’animal le plus adapté que je suis tombé sur l’association (…) c’est un vrai projet familial. En tant que parents d’un garçon autiste, on doit parfois partager notre temps de manière inéquitable entre nos enfants. L’arrivée d’Iroise [le golden retriever qui leur a été confié, NDLR] devrait aider chacun à retrouver sa place.»

Quand Jacques a mentionné sa démarche à des spécialistes de l’autisme, beaucoup ont été séduits. D’autres ont parlé d’une « perte de temps ». Lui ne regrette absolument pas son choix:

Il m’a suffi de voir à quel point Tsione était calme, couché à côté du chien. C’est quelque chose que l’on ne pouvait pas imaginer avant.

Sources : ouest-france.fr

D’autres expériences similaires : la fondation Mira au Québec ou encore l’association Farah-Dogs en Suisse

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10 août 2017

Monter en haut d'une grue ... la solution pour une mère d'enfants autistes !

Collectif Citoyen Handicap a partagé la vidéo de L'avis des gens — déterminé.

Vidéo réalisée par l'avis des gens que nous remercions chaleureusement.

Je précise pour être complet qu'il s'agit de Meryem, la vice Présidente de notre collectif, qu'avant la Grue les enfants étaient déscolarisés, sans prise en charge car en attente de Sessad, qu'a l'issue de l'action 2 places de Sessad ont été attribué, que les enfants sont scolarisés avec chacun une AVS formée. Les enfants après seulement 4 mois de CP ont le niveau pour le CE1 ou ils seront à la rentrée

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08 août 2017

Le Collectif Émilie, un an après sa création, a aidé 55 familles

article publié sur La Voix du Nord

C’était il y a un an. Karine Héguy créait le Collectif Émilie, du nom de cette jeune maman armentiéroise qui s’était suicidée, désemparée. La CAF lui avait coupé les allocations. Depuis, des dizaines de dossiers leur ont été soumis. Presque tous ont trouvé des solutions.

En juin, le collectif a soutenu une maman et une sœur confrontées à des situations difficiles de handicap. Repro La Voix
En juin, le collectif a soutenu une maman et une sœur confrontées à des situations difficiles de handicap. Repro La Voix

Karine Héguy, l’année dernière, avait pris contact avec nous depuis le Tarn. Touchée par le drame d’Émilie, elle souhaitait créer un collectif et avait demandé à la famille l’autorisation d’utiliser son prénom. Un an après, on l’a rappelée, pour savoir ce que le collectif Émilie avait concrètement fait.

«  L’idée, dit-elle, ce n’est bien sûr pas de faire de la récupération, comme on a pu nous le reprocher, mais bien de faire en sorte que ce drame ne se reproduise plus. » Quand Karine Héguy évoque les dossiers, on sent la détermination, très forte de cette maman. Son fils de 20 ans, dysphasique sévère, vient de décrocher un CAP de boucher, «  pour moi, c’est plus fort qu’une thèse !  », dit-elle.

Un travail de réseau

Elle a une forme de rage tranquille. «  Quand un gamin a besoin d’un fauteuil et d’une baignoire adaptée à 13 500 €, que la famille ne peut payer, oui, ça me met en colère. » La manière d’agir du collectif, c’est le dialogue. «  On essaie de trouver les bons interlocuteurs, de démêler les situations.  » Bonne nouvelle, après le drame, il y a eu une prise de conscience. «  Maintenant, au niveau de la Caisse nationale des allocations familiales, on a une interlocutrice très efficace. »

La CAF du Nord les a sollicités pour un partenariat. Le collectif a des contacts dans les ministères. Peu à peu, les bénévoles ont acquis de l’expertise et de la crédibilité. «  C’est un travail de confiance et de réseau. On n’est pas des terroristes du handicap, on ne mène pas des actions coup de poing. » À Paris, en juin, ils étaient aux côtés d’une maman et d’une sœur en grève de la faim, place de la République, mais c’était exceptionnel.

En juin, une grève de la faim à Paris

La grève de la faim qui s’est tenue en juin place de la République à Paris dénotait dans le climat de dialogue du Collectif Emilie. «  C’est vrai, reconnaît Karine Héguy, mais deux personnes, une maman de deux enfants autistes, et une fille de de 25 ans qui se retrouvait avec son frère de 23 ans à charge, étaient sans solution et déterminées... Quand elles ont décidé de mener cette action, on ne les a pas laissées tomber, mais ce n’est pas nous qui étions à l’initiative.  » Une solution a été trouvée, pour chacune.

Une équipe de bénévoles s’est mise en place, avec des référents par grandes régions. Dans les Hauts de France, c’est Marine Le Henaff, à Saint-Pol-sur-Mer, qui avait d’abord sollicité le collectif pour son fils qui n’a pas eu d’AVS (auxiliaire de vie scolaire) pendant six mois. Puis qui s’est proposée pour aider à son tour. Une vraie chaîne.

En situation de blocage ou d’injustice

Parmi les 55 dossiers pris en charge par le Collectif Émilie, plusieurs concernent les Caisses d’allocations familiales, pour des retards de paiements, des difficultés juridiques transfrontalières (comme c’était le cas pour Émilie) et des demandes de financements refusées.

Le collectif appuie aussi des dossiers pour des auxiliaires de vie scolaire (AVS), quand, malgré une notification par la Maison départementale des personnes handicapées, l’aide n’est pas mise à disposition.

Plusieurs dossiers concernent des recours pour refus d’allocation d’éducation de l’enfant handicapé ou de prestation de compensation du handicap. Dans un cas, dans les Hautes-Pyrénées, la famille a dû contracter un prêt à la consommation pour payer les soins nécessaires. Un autre dossier est bloqué avec la MDPH du Pas-de-Calais, qui concerne un enfant qui devrait être scolarisé en CE1, domicilié à Liévin, mais pour lequel, pour le moment, aucune solution n’a été trouvée.

Le collectif est aussi intervenu à treize reprises pour des informations préoccupantes, exclusions et placements. «  Nous ne le faisons qu’avec des éléments d’appui forts  », dit Karine Héguy, responsable du collectif. Même si le mot combat revient souvent, elle souligne que «  des élus, des recteurs, des travailleurs sociaux, des chefs de cabinet s’investissent souvent pleinement pour trouver des solutions  ». Une mairie a par exemple accepté à leur demande d’essuyer totalement la dette d’une famille de bonne foi, confrontée à une situation de handicap, et qui ne pouvait pas régler des factures de cantine. Plus basiquement, le collectif est parfois sollicité pour de l’aide financière ou du relogement. Le handicap coûte cher, c’est une réalité. «  Le collectif n’a pas de fonds financiers, rappelle Karine Héguy, les membres, tous bénévoles, se concertent et s’entraident. Ça peut aller d’un don de réfrigérateur à des vêtements. » Ou tout simplement à un soutien moral, de gens qui savent ce que c’est. « Ce dont on parle, on l’a tous vécu. »


 

Émilie, le drame d’une maman

En juillet 2016, Émilie Loridan, 32 ans, mettait fin à ses jours. Cette jeune maman armentiéroise de deux enfants de 6 et 8 ans, était à bout. En mai 2016, elle était venue, à La Voix du Nord, nous expliquer sa situation ubuesque. La CAF lui avait supprimé ses allocations et elle se retrouvait avec moitié moins de revenus. Le papa, dont elle était séparée, étant belge, leur petite fille trisomique devait percevoir l’allocation belge. Son oncle avait, après son décès, déposé, au nom de la famille, une petite lettre de remerciement «  pour l’aide et le soutien  » que cet article lui avait apporté en mai. Nous avons rappelé son oncle il y a quelques jours pour que la famille soit prévenue de la parution de cet article un an après la constitution du collectif. Il confirme qu’aujourd’hui, c’est le papa qui s’occupe de ses deux enfants. La famille d’Émilie les voit régulièrement. «  Ça se passe bien », dit-il, même si la peine est là, toujours.

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Oser s’amuser malgré le handicap

Mardi 08 août 2017 15:43
Oser s’amuser malgré le handicap
Le handicap ne devrait pas priver de loisirs un enfant et sa famille. Chaque année, l’association Meuphine propose un séjour familial où tout le monde s’octroie quelques jours de détente et d’activités « normales ». Un moment très attendu par les familles adhérentes, qui y trouvent de la sérénité, de l’entraide et de vrais moments à vivre ensemble.


« Chez Meuphine on peut tout faire »

Depuis 2003, Meuphine prend soin des familles où l’un des enfants est en situation de handicap. Ses bénévoles mettent régulièrement en place des temps forts de convivialité et de partage. Expositions, ateliers sportifs et culturels, forums… autant de moments de socialisation importants, pour que les familles puissent rompre avec un quotidien difficile.

Point d’orgue de ses actions, un séjour annuel est proposé aux adhérents. Vivre en collectivité pendant quelques jours peut se révéler être une aventure lorsque le handicap impose un certain nombre de contraintes. Mais en réalité, c’est chaque fois une expérience extraordinaire pour l’enfant, pour ses parents et pour ses frères et sœurs. Les familles redécouvrent leur enfant sous un jour nouveau. Très préparé en amont par les bénévoles, le séjour Meuphine donne l’occasion aux familles d’oser, d’aller vers des activités sportives et culturelles inhabituelles, d’oublier un peu les difficultés et les inquiétudes.

Parmi ces bénévoles, une collaboratrice Bouygues Telecom tient un rôle très actif au sein de l’association. Membre du bureau permanent, Laëtitia Paul a parrainé Meuphine auprès de la Fondation Bouygues Telecom pour le séjour qui a eu lieu cette année. « L'association aide les enfants porteurs de handicap à s'intégrer dans le monde dit "normal" et à dépasser leur handicap dans des situations du quotidien. Le séjour permet aux familles de partager des moments de découvertes, de loisirs, d'apprentissages. Les parents échangent sur leur quotidien, les enfants vivent en communauté et participent à des activités nouvelles. Meuphine et ses bénévoles méritent qu'on les soutienne dans leurs actions. »

 

En route pour le bassin d’Arcachon

En mai dernier, durant les quatre jours du week-end de l’Ascension, 14 familles ont pris la direction de la Gironde. Au programme : visite de la Dune du Pyla et du Cap Ferret, pique-nique sur la plage, char à voile, cerf-volant, piscine, sous la houlette des accompagnants Meuphine et d’encadrants spécialisés. « Quand on a un enfant handicapé, on est 365 jours par an sur la prise en charge médico-sociale et scolaire, explique Nadine Vallet, présidente de l’association Meuphine. Là, enfin, on s’autorise des loisirs. »

Et c’est Laetitia Paul, installée à Bordeaux, qui a souhaité faire découvrir sa région aux enfants. « Elle a pris en charge l’organisation du voyage avec deux autres mamans » souligne Nadine Vallet.

Si une grande partie des participants était déjà du voyage les années précédentes, deux nouvelles familles sont venues pour la première fois. Très vite, la pudeur et les craintes ont laissé à la convivialité et à la détente. « Quand on a un enfant handicapé, on n’ose pas se mêler, on a peur de montrer le quotidien de notre enfant. Mais nous, on n’est pas là pour juger mais pour s’amuser. Le mot d’ordre c’est : tout le monde surveille tout le monde. » Car sous l’effet de groupe, les parents se sentent moins seuls. Ils peuvent compter les uns sur les autres. « Leur enfant est là, donc ils ne sont pas soucieux comme ils pourraient l’être si leur enfant était gardé ailleurs, précise Nadine Vallet. Il n’y a pas de culpabilité. »

Grâce au soutien de la Fondation Bouygues Telecom, l’association a pu élargir le nombre de participants, portant le groupe de cette année à 37 personnes. Mais l’aspect financier est loin d’être le seul enjeu. « C’est presque un soutien psychologique, témoigne Nadine Vallet. On nous fait confiance, on nous aide pour que les enfants puissent avoir des activités. C’est une main tendue vers les loisirs et c’est quelque chose que l’on ne s’autorise pas beaucoup. » Une parenthèse enchantée pour ces familles au grand cœur.

Fondation Bouygues Telecom

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Saint-Fargeau-Ponthierry. La secrétaire d’Etat Sophie Cluzel découvre le centre pour enfants handicapés

article publié dans Le Parisien

Valentine Rault|07 août 2017, 19h18|0
Saint-Fargeau-Ponthierry, ce lundi après-midi. La secrétaire d’Etat Sophie Cluzel (au centre) a visité les différents lieux d’activités proposées aux jeunes. LP/ValentineRault
Valentine Rault

Sophie Cluzel, secrétaire d’Etat aux personnes handicapées, était en visite, ce lundi, à l’Institut d’éducation motrice (IEM) et d’un Centre de rééducation fonctionnelle (CRF) de la Fondation Ellen-Poidatz. Celui-ci propose un programme spécifique pendant les vacances.

Profitant du soleil, plusieurs enfants se baignent dans une piscine gonflable et s’éclaboussent sous l’œil attentif de plusieurs animatrices. Ces enfants âgés de 7 à 15 ans sont handicapés mentaux « sans solution », c’est-à-dire qu’aucune structure ne peut les accueillir à long terme. Le programme Toboggan, développé par la Fondation Ellen-Poidatz, leur offre un temps de loisirs, tout en étant encadrés.

Cette initiative est particulièrement appréciée par Sophie Cluzel, secrétaire d’Etat chargée des Personnes handicapée, en visite, ce lundi, au centre Ellen-Poidatz de Saint-Fargeau-Ponthierry. « Il est primordial, dans la prise en charge d’un enfant handicapé, de pouvoir offrir un temps de repos aux parents, de vraies vacances », souligne la représentante du gouvernement.

« Je suis bluffée par le travail fait ici »

En plus de ce programme réservé aux vacances scolaires, le centre dispose d’un Institut d’éducation motrice (IEM) et d’un Centre de rééducation fonctionnelle (CRF). Il accueille, à l’année, 140 personnes handicapées, âgées de 6 à 25 ans. Le CRF s’occupe notamment d’enfants handicapés moteurs ou en rééducation après une intervention chirurgicale. « Nous travaillons beaucoup avec l’hôpital Necker, à Paris. Il ne sert à rien d’effectuer une opération de huit heures, si l’enfant n’est pas correctement suivi par la suite », explique Michel Watier, directeur de la fondation.

 

Sophie Cluzel a salué la complémentarité et la continuité des soins offerts par le centre. « Il est important de partir de l’expertise des gens de terrain pour construire des politiques nationales. Je suis bluffée par le travail fait ici », s’est-elle enthousiasmée.

De son côté, Michel Watier a apprécié la venue de la secrétaire d’Etat : « Elle sait de quoi elle parle ! Et le personnel apprécie d’être reconnu pour le travail colossal qui est accompli ».

Un travail de longue haleine. La Fondation Ellen-Poidatz fêtera son centenaire en 2019.

Huit sites pour handicapés en Seine-et-Marne

Saint-Fargeau-Ponthierry, ce lundi. La secrétaire d’Etat chargée des personnes handicapées, Sophie Cluzel (2e à gauche) a visité le centre Ellen-Poidatz, en compagnie d’un collaborateur. LP/ValentineRault

L’histoire de la Fondation Ellen-Poidatz débute en 1919, sous le nom de « Colonie de Saint-Fargeau ». Le premier établissement, né dans cette ville, se concentrait alors sur les soins et la scolarisation des enfants atteints de poliomyélite.

Aujourd’hui, la fondation compte huit centres pour enfants handicapés en France, dont une majorité en Seine-et-Marne. Ces centres sont composés de deux pôles, sanitaire et médico-social. Le premier comprend des Centres de rééducation fonctionnelle (CRF), un laboratoire d’analyse du mouvement (UNAM) et un centre de rééducation motrice pour tout-petits.

Le pôle médico-social se concentre sur la scolarisation et la sociabilité des enfants, notamment par un Institut d’éducation motrice (IEM). Le centre de Saint-Fargeau-Ponthierry concentre un CRF et un IEM, offrant à l’année 140 places pour les enfants handicapés.

  leparisien.fr

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Autisme : une pétition réclame le retour de trois enfants chez leur mère

article publié sur Le Figaro
Par
Mis à jour le 07/08/2017 à 20:42
Publié le 07/08/2017 à 19:42

Image de Rachel, la mère des enfants autistes, extraite d'un film de soutien.

 

196 associations protestent contre une décision de justice retirant une fratrie de 6 à 11 ans à leur mère Rachel.

C'est une affaire «ubuesque» qui dure depuis plus de deux ans. Début juillet, le placement des trois enfants de Rachel, âgés de 11, 8 et 6 ans, a été renouvelé pour la troisième année consécutive par un jugement du tribunal de Grenoble. Depuis l'été 2015, l'histoire de cette jeune mère de famille est devenue un symbole d'une véritable «violence institutionnelle» et d'une incompréhension totale entre les familles d'enfants autistes et les services de l'Aide sociale à l'enfance (ASE), l'ancienne DDASS.

 «Le drame de Rachel est emblématique de ce que subissent des centaines de familles avec autisme. En France, demander un diagnostic d'autisme peut valoir un signalement»

La pétition

Dans une pétition mise en ligne fin juillet, 196 associations, dont la puissante Unapei, Autisme France ou encore la Fnath, dénoncent une situation de «placement abusif» des enfants de Rachel. Aujourd'hui forte de 35.000 signatures, elle doit être remise au président de la République. «Le drame de Rachel est emblématique de ce que subissent des centaines de familles avec autisme. En France, demander un diagnostic d'autisme peut valoir un signalement, surtout aux mères seules: cette violence frappe des centaines de familles, accuse la pétition. Beaucoup de services de l'Aide sociale à l'enfance voient dans ces mères des femmes perverses dont il faut éloigner les enfants: de nombreux juges des enfants suivent aveuglément les délires de ces services.» Les signataires de ce texte virulent réclament notamment une délocalisation de l'affaire et «le respect des droits des enfants privés de leur mère». C'est en juillet 2015 que Rachel s'est vu retirer ses trois jeunes enfants. Il était alors reproché à cette maman divorcée une «recherche effrénée auprès des professionnels de la confirmation du diagnostic d'autisme». Le jugement se fondait sur une expertise psychiatrique réalisée par une pédopsychiatre qui concluait à l'absence de troubles autistiques des enfants et à un syndrome de Münchhausen par procuration pour Rachel. Soit l'invention par cette dernière de problèmes médicaux pour sa fille et ses deux fils.

«Une méconnaissance de ce handicap»

Depuis, les Centres de ressources autisme de Lyon et Grenoble ont diagnostiqué les deux aînés autistes tandis que des signes d'hyperactivité avec troubles de l'attention ont été décelés chez le plus jeune. Malgré ces nouveaux éléments, le placement a été confirmé par la cour d'appel début 2016, afin de protéger les enfants «de la représentation invalidante et alarmiste» de leur mère, et renouvelé en juin de la même année.

Cet été, Me Janois, l'avocate de Rachel, avait bon espoir d'obtenir le retour à la maison de la fratrie. Notamment grâce au rapport des travailleurs sociaux témoignant du comportement approprié de Rachel avec ses enfants lors des rencontres bimensuelles organisées entre eux. Las, le 7 juillet, le placement est prolongé au motif que Rachel majore les handicaps de ses enfants et que ces derniers peuvent «modifier leurs positionnements en fonction de ce qu'elle attend», selon le jugement consulté par Le Figaro.

«Il y a un vrai problème culturel sur la définition de l'autisme et une méconnaissance de ce handicap par les professionnels de l'enfance», se désole Me Janois.

Au conseil départemental de l'Isère, en charge de l'Aide sociale à l'enfance, on relève que «l'ordonnance de placement du juge s'impose au département» et que ce dernier «adapterait ses modalités d'accompagnement» si une nouvelle décision était prise.

«Nous travaillons avec les services de l'ASE pour éviter des situations telles que celle de Rachel», indique pour sa part Sophie Cluzel, secrétaire d'État chargée des Personnes handicapées. Beaucoup de professionnels méconnaissent ce handicap. Cela sera un des axes de travail du nouveau plan autisme.»

https://www.change.org/p/placement-abusif-justice-pour-rach…

http://premium.lefigaro.fr/…/01016-20170807ARTFIG00235-auti…

 

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05 août 2017

Prise en charge de l’autisme : les initiatives grenobloises face au retard français

Par AMa | le 03/08/2017 | 22:57 | logo petit

DÉCRYPTAGE – L’autisme, un mystérieux trouble comportemental ? Beaucoup préfèrent y voir une « particularité » à intégrer. Place Gre’net a rencontré des associations grenobloises, des psychiatres et des psychologues pour faire le point sur la prise en charge de l’autisme dans le milieu scolaire et médical. Constat ? La France a bien des retards en comparaison à ses voisins européens.

julien

Julien, le fils de Magalie Pignard. © Magalie Pignard

Julien a le visage d’un ange et le sourire innocent d’un enfant de onze ans. Mais à la différence des autres, il ne parle toujours pas. « Malgré tout, j’ai le sentiment de mieux le comprendre que certaines personnes neuro typiques [sans troubles, ndlr]», confie sa mère Magalie Pignard, dévouée à l’éducation de son fils, atteint d’autisme.

L’origine exacte de ce trouble comportemental demeure très mystérieuse, même pour les scientifiques. Toutefois, ces derniers s’accordent à dire qu’il existe des prédispositions génétiques, favorisant le développement du trouble. C’est pourquoi Magalie, alors âgée de 32 ans, a décidé à son tour de réaliser un diagnostic, une fois celui de son fils établi.

“Les codes sociaux, ce n’est pas vraiment mon truc »

Coup de théâtre pour cette enseignante : les médecins diagnostiquent un léger syndrome d’Asperger. A priori, quand on la rencontre, rien ne porte à croire qu’elle est atteinte de troubles autistiques. Un peu timide, parfois “maladroite », Magalie Pignard s’est pourtant souvent sentie différente. « C’est vrai que les codes sociaux, ce n’est pas vraiment mon truc », affirme en riant cette quadragénaire à l’allure élancée. Elle est par ailleurs, comme souvent les autistes Asperger, dotée de capacités artistiques ou intellectuelles étonnantes. Musicienne dans l’âme, Magalie est par exemple capable de reconnaître les notes de musique dès la première écoute d’un morceau.

Magalie Pignard et son fils en photo © Anaïs Mariotti

Magalie Pignard et son fils en photo. © Anaïs Mariotti

Pour le docteur Philippe Narang, psychiatre indépendant à Grenoble et spécialisé dans l’autisme Asperger, cette particularité n’est pas un handicap mais plutôt une “dyslexie des relations sociales“. En d’autres termes, “l’apprentissage des codes sociaux n’est pas automatique pour ces personnes », précise le médecin.

“Trois élèves sur huit ont appris à parler”

Magalie ne garde pas de bons souvenirs de la scolarisation de son fils en milieu ordinaire. En 2009, elle a décidé de fonder à Grenoble l’association Le Tremplin, avec sa mère, Françoise Galletti. Son objectif ? Permettre une meilleure intégration des personnes autistes, grâce aux méthodes pédagogiques de l’analyse appliquée du comportement (ABA).

Née dans les années 1960 aux États-Unis, « l’analyse appliquée du comportement est un principe scientifique qui se base sur la motivation et sur les particularités de la personne » explique Coralie Fiquet, psychologue spécialisée dans l’autisme et dans la méthode ABA à Grenoble. Les programmes sont individualisés et spécialement créés en fonction des compétences de l’enfant. « D’une personne à une autre, la manifestation des troubles autistiques est totalement différente. L’ABA tient compte de ces particularités », explique Magalie Pignard.

Application de la pédagogie ABA à l'association Le Tremplin à Grenoble © Marina B Photographie

Application de la pédagogie ABA à l’association Le Tremplin à Grenoble © Marina B Photographie

Au Tremplin, un éducateur spécialisé se charge ainsi d’un élève à la fois. À la clef, des récompenses permettent de stimuler leurs progressions. “Trois élèves sur huit ont d’ailleurs appris à parler, grâce à l’ABA, dans notre association“, se félicite Françoise Galleti, directrice de la fondation. « La communication est la première étape pour débloquer d’autres troubles », ajoute-t-elle.

En parallèle, Magalie a aussi cofondé l’Association francophone des femmes autistes, un espace d’écoute et de dialogue qui a pour objectif de lever certains tabous, dont celui des violences sexuelles. Dans son entourage, Magalie relate en effet des cas de viols : “Ces violences sont fréquentes, particulièrement chez les autistes dénués de parole. Mais personne n’en parle, par honte ou par méconnaissance », déplore-t-elle.

“La France a quarante ans de retard sur ses voisins européens”

« La France a quarante ans de retard sur ses voisins européens en matière d’autisme », estime Magalie Pignard. Un constat partagé par le Docteur Fiquet : « La France a en effet beaucoup de retard, notamment en raison d’une méconnaissance de l’autisme et d’un manque d’informations. » De plus, « des idées reçues et des stéréotypes ont longtemps freiné sa prise en charge », ajoute-t-elle.

La méthode ABA a d’ailleurs été adoptée très tardivement en France, dans le courant des années 2000, contrairement à d’autres pays européens, comme l’Italie, qui la pratiquent depuis de nombreuses années. Et ce n’est qu’en 2012 que l’approche psychiatrique de l’autisme a été abandonnée par la Haute autorité de la santé au profit de l’approche comportementale (ABA), désormais recommandée par cette institution publique.

Application de la méthode pédagogique ABA à l'association Le Tremplin ©Marina B Photographie

Application de la méthode pédagogique ABA à l’association Le Tremplin. © Marina B. Photographie

Il faut dire que ces approches comportementales ont fait l’objet de désaccords idéologiques au sein même de la sphère médicale. Les détracteurs de l’ABA contestent le système de récompenses, qu’ils qualifient de « dressage » ou de « conditionnement ». Pour le Dr Élisabeth Giraud Baro, psychiatre à la clinique du Dauphiné et fondatrice du Centre expert Asperger à Grenoble, il n’en est rien.

Dr. Elisabeth Giraud Baro, psychiatre à la clinique du Dauphiné. © DR

Dr Élisabeth Giraud Baro, psychiatre à la clinique du Dauphiné. © DR

« Le changement est très anxiogène pour une personne autiste. La méthode ABA modifie l’environnement de la personne. Les récompenses leurs permettent donc de dépasser leurs peurs », explique-t-elle.

D’ailleurs le système de « récompense » est, selon elle, un stimulant inhérent à la nature humaine. « Il en est de même dans le monde du travail. Le salaire encourage nécessairement la motivation professionnelle. »

Autrefois, les médecins imposaient la socialisation des personnes autistes. Un « calvaire » pour ces derniers. Or, on sait aujourd’hui que « l’environnement doit être adapté à la personne, et non pas l’inverse », explique la psychiatre, qui a introduit les thérapies cognitives et comportementales à Grenoble, grâce à son Centre.

Une véritable révolution, qui implique un consensus au sein de l’équipe médicale. Et surtout, davantage de moyens à disposition des soignants.

L’autisme est encore assez méconnu, même dans le milieu médical

Pour le Dr Giraud Baro, hors de question de se montrer pessimiste. « En vingt ans d’expérience, j’ai vu la situation nettement s’améliorer », affirme-t-elle. Toutefois, des problèmes de taille continuent de freiner une meilleure prise en charge de l’autisme en France.

Dr Philippe Narang, psychiatre à Grenoble spécialisé dans le syndrome d'asperger.

Dr Philippe Narang, psychiatre à Grenoble spécialisé dans le syndrome d’Asperger.

Selon le psychiatre Philippe Narang, ce retard français s’explique tout d’abord par un important manque d’informations et de connaissances. En réalité, l’autisme est encore assez méconnu, même dans le milieu médical. Un manque de formation qui a parfois engendré des erreurs de diagnostic…

Au cours de ma carrière, j’ai rencontré des personnes qui ont d’abord été diagnostiquées schizophrènes. Après une révision du diagnostic, les médecins se sont rendu compte qu’il s’agissait en réalité d’un syndrome d’Asperger », témoigne le Dr Narang. Des erreurs médicales – dues à une “méconnaissance totale” – loin d’être anodines ayant débouché sur des prises en charge inadéquates.

Ainsi, ces personnes sont parfois orientées vers des hôpitaux psychiatriques, bien que ces structures ne soient pas adaptées à ce type de trouble. “Par mimétisme, ils imiteront le comportement des personnes internées, ce qui ne favorise pas leurs progressions”, explique Philippe Narang.

La France manque considérablement de moyens et de financements

Pour Magalie Pignard, l’hospitalisation en milieu psychiatrique serait une manière de désengorger les instituts médico-éducatifs (IME), très souvent surchargés. “On donne encore des neuroleptiques qui, au lieu de faire progresser l’enfant, augmentent ses troubles“, estime-t-elle.

Image d'illustration, médicament. Photo Domaine Public

Image d’illustration, médicaments. DR

Dans la grande majorité des cas, ces psychotropes ne sont pas adaptés. Mais comme toutes règles, il y a des exceptions », précise toutefois le psychiatre. En effet, la prise de neuroleptiques peut être justifiée pour un laps de temps très court, quand l’autisme est associé à des troubles neurologiques (crise d’épilepsie, épisode schizophrénique…), confirme Élisabeth Giraud Baro.

Malgré tout, ils ne peuvent en aucun cas se substituer à un traitement de fond. Fort heureusement, « la tendance médicale recommande davantage un traitement éducatif que médicamenteux » explique-t-elle. “Si les médicaments sont nécessaires, il faut une dose très faible et provisoire. Sinon, les effets secondaires peuvent dégrader la personne et augmenter ses chances de développer une déficience intellectuelle », explique le Dr Narang.

En plus du manque de connaissances, la France manque considérablement de moyens et de financements. En résultent des listes d’attente pour obtenir une place dans les IME, source de souffrances pour les familles. “Il faut trois ans pour pouvoir faire un diagnostic. Et les familles attendent en moyenne deux ans pour obtenir une place dans un IME », explique la psychologue Coralie Fiquet. Parfois, des adultes restent même hospitalisés dans le pôle pour enfants, en raison du manque de places.

Scolarisation des élèves autistes : vers l’intégration ?

« À la maternelle, les enseignants m’ont demandé de n’amener mon fils que six heures par semaine à l’école. Et de compléter avec l’hôpital de jour pour éviter, semble-t-il, le poids de la prise en charge », témoigne Magalie Pignard. Pour Coralie Fiquet, il n’y a pourtant pas de doute : « Dans la mesure du possible, il faut tendre vers une intégration maximale des enfants autistes en milieu ordinaire. »

Si en Italie, la quasi totalité des élèves autistes est scolarisée en milieu ordinaire,  seulement 20 % d’entre eux l’étaient en France, en 2014. L’Hexagone avait d’ailleurs été sanctionné par le Conseil de l’Europe, accusé d’avoir “délaissé l’éducation des jeunes autistes“. La loi du 11 février 2005 sur l’égalité des chances avait laissé espérer une meilleure intégration scolaire des personnes handicapées mais les résultats sont toujours en-deçà des espérances…

Photographie d'illustration. Association Le Tremplin à Grenoble. © Marina B Photographie

Association Le Tremplin à Grenoble. © Marina B Photographie

La méthode ABA permet justement de favoriser la scolarisation des enfants en milieu ordinaire, assure Coralie Fiquet. « En moyenne, un enfant sur deux réintègre l’école ordinaire grâce à l’analyse du comportement », certifie-t-elle. Mais pour parvenir à un tel résultat, des moyens doivent être alloués par l’État et les collectivités territoriales.

“Il est indispensable d’aider et de soutenir les enseignants”

D’abord, “les enseignants devraient pouvoir être formés fréquemment et dès le début de leur carrière pour accueillir tout type de handicap », estime Philippe Narang. Ensuite, l’effectif des classes doit impérativement être diminué. “Dans une classe de trente élèves, entre l’élève brillant, le cancre, le dyslexique et celui autiste, l’enseignant ne peut pas tout assurer seul », affirme-t-il. Enfin, il est indispensable de recruter des enseignants spécialisés et des auxiliaires de vie scolaire pour l’aide individuelle (AVS-I).

Enfants à l'école. © Joël Kermabon – placegrenet.fr

Enfants sur le chemin de l’école. © Joël Kermabon – placegrenet.fr

En somme, il existe une réelle volonté de la part du corps enseignants, “mais on ne leur donne pas les moyens. Il est impératif de les aider et de les soutenir », argue le Dr Narang. Et l’actuelle suppression des postes dans l’Éducation nationale freine encore davantage l’avancée de cette intégration. Des réformes sont largement envisageables, mais actuellement au point mort, faute de financement par les pouvoirs publics.

Pourtant, les associations et les médecins s’accordent à dire que la scolarisation en milieu ordinaire est non seulement bénéfique pour les enfants autistes mais aussi pour les élèves sans handicap. « À l’école, les enfants autistes peuvent imiter les codes sociaux des autres enfants. S’ils restent entre eux, ils ne progresseront pas », estime Magalie Pignard. Sans compter que cette politique permet de stimuler l’entraide, la solidarité et la tolérance chez les enfants dès leur plus jeune âge. L’autisme, une simple différence parmi tant d’autres ?

Anaïs Mariotti

 

« IMAGINONS UN EXTRATERRESTRE QUI DÉBARQUE SUR TERRE »

« Le réel handicap, c’est le regard des autres », affirme Magalie Pignard. À travers une intéressante métaphore, elle partage sa vision de l’autisme : “Imaginons un extraterrestre, qui débarque sur Terre et qui ne comprend rien aux codes sociaux et aux coutumes. Cela ne signifie pas qu’il n’est pas moins intelligent que les autres. »

 

Enfant autiste à l'association Le Tremplin à Grenoble. © Marian B Photographie

Enfant autiste à l’association Le Tremplin à Grenoble. © Marian B Photographie

Pour le docteur Philippe Narang, “il n’y a pas de handicap, il y a surtout un fonctionnement cognitif différent“. Il explique que le schéma de pensée des personnes autistes n’est pas moins efficace que les autres, mais fondamentalement différent. Pour une personne lambda, le raisonnement est “probabiliste” : “Constamment, nous raisonnons sous forme d’hypothèses », explique le psychiatre.

Un esprit “en arborescence”

À l’inverse, une personne Asperger a davantage un raisonnement analytique et pragmatique. “Leur esprit est en arborescence, il fonctionne comme un arbre décisionnel », poursuit-il. C’est pourquoi ils ont notamment des difficultés à comprendre l’ambiguïté, les sous-entendus ou encore l’ironie.

Alors peut-on réellement parler de handicap ? “Les autistes Asperger ont un handicap dans les relations sociales, mais dans d’autres domaines, c’est moi qui suis handicapé ! », ironise Philippe Narang. En d’autres termes, “ils sont extrêmement performants dans certains domaines techniques, là où la majorité des gens ne le sont pas. Il n’y a pas de handicap, mais simplement des modes de raisonnement différents.”

“La variété des personnes fait la richesse d’une société”

Aux yeux de Magalie Pignard, l’autisme n’est pas un trouble à combattre. “Je considère que la variété des personnes fait la richesse d’une société », estime-t-elle. Il s’agit plutôt de comprendre, d’appréhender et d’intégrer, sans vouloir absolument modifier le comportement de ces personnes.

En d’autres termes, ce ne sont pas les autistes qui doivent coûte que coûte intégrer la société. “C’est la société qui doit s’efforcer de les intégrer.” Finalement, « la définition du handicap dépend du regard que lui porte la société », estime-t-elle.

L’ATYPIK, UN RESTAURANT PAS COMME LES AUTRES

À la terrasse du restaurant l’Atypik à Grenoble, Annie Raymond attend celui qu’elle nomme “son merveilleux“. Diagnostiqué autiste Asperger, son fils Clément est un jeune homme de 23 ans qui n’a pas froid aux yeux.

Clément portrait

Clément, 23 ans, membre actif à l’association et au restaurant l’Atypik à Grenoble. © Anaïs Mariotti

À ses heures perdues, il travaille au café-restaurant l’Atypik, un lieu convivial qui porte bien son nom où sa mère est  bénévole. Créée en 2013 par la compagnie des TED, un sigle qui signifie “troubles envahissants du développement”, cette enseigne emploie de jeunes autistes comme serveurs ou cuisiniers.

Le restaurant est aussi un lieu de vie, de formation et d’activité pour les personnes autistes et leur famille. Depuis quatre ans maintenant, L’Atypik, situé près de la place Notre-Dame, a un mot d’ordre : valoriser la différence. Il permet également à ces jeunes d’intégrer le monde du travail en toute sécurité.

Clément veut se lancer dans la politique

Mais Clément ne compte pas travailler dans la restauration à l’avenir. Après avoir gagné un concours d’éloquence à l’âge de 17 ans, il veut désormais se lancer dans une carrière politique.

Passionné de géopolitique, d’histoire et de sciences sociales, il souhaite plus précisément devenir conseiller municipal. Avec ses larges connaissances culturelles et politiques, le jeune homme ne semble pas moins capable que les autres mais reconnaît rencontrer davantage de difficultés. “Les discriminations, j’en suis victime tous les jours, mais je préfère ne pas parler de choses qui fâchent”, raconte-t-il en esquivant rapidement ce sujet qui semble douloureux.

Sans aucun regret, sa mère, ancienne comédienne, a mis de côté sa carrière pour s’occuper de lui. Ensemble, ils veulent aujourd’hui bouleverser le regard de la société. « Il est plus difficile d’être autiste en France qu’ailleurs », affirme-t-elle. Et pour cause, elle estime que « le système français cherche à gommer les différences au lieu de les accepter et les mettre en valeur ».