31 octobre 2017

Ces élus qui vont faire bouger la question du handicap ?

 

Résumé : Des élus touchés ou sensibilisés par le handicap créent l'APHPP. Sa mission? Faire de la prise en compte du handicap une priorité nationale pour la décennie et assurer une meilleure représentativité des personnes handicapées dans la sphère polit

Par , le 30-10-2017

APHPP ? Ne pas confondre avec AP-HP, les hôpitaux de Paris… Pourtant une mission commune, assainir ! La santé pour l'un, les politiques publiques et privées en matière de handicap pour l'autre. L'Association nationale pour la prise en compte du handicap dans les politiques publiques et privées a vu le jour le 11 septembre 2017, à l'occasion d'une conférence de presse dans le noir. Tout un symbole ! Son président, Matthieu Annereau, est un élu aveugle (article en lien ci-dessous), ex LR qui a rejoint En Marche ! et occupe aujourd'hui la fonction de député suppléant de Loire-Atlantique. Il appelle à un « véritable changement de logiciel » dans ce domaine et veut « faire de la prise en compte du handicap une priorité nationale pour la décennie », inscrivant son action dans une dimension européenne.

Pas de représentativité

L'objectif de ce groupe de réflexion sur la politique du handicap en France ? Sensibiliser les responsables politiques et l'opinion publique à la nécessaire représentation de la différence dans le champ politique, que ce soit en termes de fonction de responsabilité ou de mandats électifs. Une poignée de députés en situation de handicap dans l'hémicycle, de trop rares élus concernés ou impliqués… Quelle représentativité pour 12 millions de Français ? Matthieu Annereau souhaite aller plus loin encore : « Alors que le budget handicap de la France s'élève à plus de 46 milliards d'euros par an, il apparaît que l'utilisation de cette enveloppe peut être optimisée dans le cadre d'une refonte de la politique handicap ». L'association entend promouvoir l'échange de bonnes pratiques sur le fonctionnement des élus et des décideurs privés dans l'exercice de leurs missions. Mais aussi informer les personnes en situation de handicap de leurs droits et faciliter leur vie quotidienne.

De tous bords

Le 17 octobre, ses membres se sont réunis à l'Assemblée nationale en présence, notamment, de l'ancienne ministre Marie-Anne Montchamp (présidente d'honneur de l'association) et de plusieurs députés. Matthieu Annereau assure vouloir avancer dans un « esprit trans-partisan ». Selon lui, des élus de « tous bords » le soutiennent. Quelques noms sortent du lot, dont celui de Nicolas Sarkozy ou Bruno Lemaire. Pas question pour autant de « virer à droite ». « Du côté des élus en situation de handicap, il y a un vrai équilibre, explique Matthieu. Samuel Landier, conseiller départemental non-voyant du Parti socialiste, ou encore Charles Rozoy, conseiller municipal de gauche de Dijon et champion paralympique. Édouard Braine, ancien ambassadeur tétraplégique et coprésident d'honneur de l'association, est un homme de gauche. Mais il y a aussi beaucoup de personnes de la société civile, de l'entreprise, du monde associatif, qui ne sont pas liés à une appartenance politique. », comme l'aventurier Philippe Croizon. Pas de communautarisme non plus spécifique à chaque handicap, la réflexion se voulant plus globale.

Des solutions de bon sens

« Les députés attendent des solutions concrètes et pleines de bon sens aux problématiques et dysfonctionnements actuels, ajoute Jean-Luc Corne, kiné-militant qui a rejoint l'asso. À nous de les apporter, sans être partisans d'idéologie politique et surtout pas vindicatifs ou contestataires ». Il ajoute : « Décortiquer ce qui ne marche pas, pourquoi, comment et proposer des corrections logiques, simples et si possible peu ou pas coûteuses. Repérer ce qui fonctionne et le faire remonter aux élus locaux, aux parlementaires, aux ministères concernés. Étudier, proposer, convaincre, c'est bien plus positif et plus audible pour les "gens de pouvoir" que d'entendre des revendications ou des exigences. » Voilà l'état d'esprit de ceux qui se sont lancés dans cette aventure…

Changer la prise en compte du handicap

Le 13 octobre 2017, la rapporteuse de l'ONU sur le handicap Catalina Devandas Aguilar, faisait, après une visite de dix jours, un rapport sur ce qu'elle avait pu observer en France (article en lien ci-dessous), y soulignant des « retards et inquiétudes », en matière d'accessibilité, de scolarisation, d'emploi des personnes handicapées, de participation à la vie de la cité. Elle assurait que, pour changer la société, il était nécessaire de changer la prise en compte du handicap par les pouvoirs politiques. « C'est le sens de la constitution de ce collectif », explique Mathieu.

En charge ou en faveur ?

Pour commencer, l'APHPP soumet une proposition symbolique : changer l'intitulé du secrétariat d'État en charge du handicap. En charge ? Disons plutôt  « auprès des personnes handicapées » ou « pour la prise en compte du handicap »… Pour assurer l'inter ministérialité effective sur cette question, elle propose également de nommer un référent handicap-accessibilité dans chaque ministère ou collectivité territoriale. Des « préalables nécessaires pour mettre la France en marche vers une société inclusive ! », selon elle. Les équipes se disent à pied d'œuvre pour mener plusieurs actions : l'organisation des États généraux du handicap fin 2017, l'installation d'un réseau de correspondants actifs et la mobilisation des acteurs du handicap pour la rédaction de propositions.

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Sur le web

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Emilien Hamel : « Je suis un musicien compositeur autiste »

Information de la Fondation ORANGE

"J’ai parlé très tard, mais j’ai commencé le solfège à 3 ans et demi. La musique est un langage privilégié pour les autistes qui ne choisissent pas instinctivement la parole mais ont une foule de connexions dans la tête. Depuis deux ans, aidé par l’association Plumeria, je crée un orchestre composé de musiciens autistes et « autistes friendly », décidés à changer le regard de la société : « le Fol ensemble ». Comme nous, nos instruments sont pour certains conventionnels et non conventionnels pour d’autres.
« Dire » ne nous intéresse pas vraiment, c’est pourquoi nous avons besoin d’un « Coup de Pouce » pour faire connaître nos créations et organiser nos concerts. "
Nous lui attribuons une aide de 15 000 euros pour financer son projet.

 

Les Coups de Pouce pour l’insertion des personnes avec autisme

Nous voulons aider des autistes de haut niveau qui n’ont pas les mêmes codes sociaux que nous en leur apportant l’aide matérielle ou les compétences dont ils manquent. Musicien, styliste, auteures, relaxologue... Des talents exceptionnels qui ne demandent que ce coup de pouce pour se réaliser professionnellement.
Un « Coup de Pouce » pour prendre un nouveau départ !

Découvrez quelques compositions d’Emilien
et les vidéos du Fol Ensemble.

 

Emilien Hamel, musicien compositeur autiste

 

Emilien Hamet, musicien compositeur autisteEmilien Hamet, musicien compositeur autisteEmilien Hamet, musicien compositeur autiste
Crédit photos : Jean-Paul Lefret - Abacacorporate.

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Un succès pour la première édition du forum HANDICA'P AVENIR organisé par l'association MEUPHINE

article publié sur le site du Comité Départemental Olympique et Sportif de Seine et Marne



Samedi 14 octobre 2017, l'Association Meuphine organisait son premier Forum Handi'Cap Avenir, un forum dédié à l'accompagnement et à l'orientation des enfants, adolescents et jeunes adultes en situation de handicap. La salle des fêtes Claude Santarelli, à Tournan en Brie, a accueilli environ 200 visiteurs à la recherche d'informations ou d'aide : de l'Education Nationale à Cap'Emploi, en passant par la Caisse d'Allocations Familiales aux Etablissements Médico-Educatifs et Associations sportives, culturelles et de loisirs : 25 structures ont répondu présentes à l'invitation.

Camille Bihan-Etourneau, bénévole de l'Association, témoigne : « Cela fait un an et demi que l'on prépare cet évènement. Etant Principale Adjointe dans un Collège de Seine et Marne, j'accompagne des familles au quotidien pour les conseiller et les aider dans le parcours de vie de leur enfant. Cela n'est pas toujours simple et je me rends compte qu'il y a un manque d'information. Le Forum a donc comme objectif de regrouper dans un même lieu les structures locales axées sur le handicap, afin que les familles puissent venir en toute simplicité poser leurs questions, et se sentent moins isolées ».

Barbara Donville, écrivain psychothérapeute, et Marraine de l'évènement, donné à 11h00 une conférence portant sur le thème « Cerveau autistique, cerveau mosaïque ». Celle-ci a réuni près de 40 personnes. Elle a ensuite échangé avec plusieurs familles l'après-midi, au cours d'entretiens individualisés.

Nadine Vallet, Présidente de l'Association, peut être satisfaite de cette journée. Elle a fait l'unanimité auprès des visiteurs et des différentes structures participantes, en témoignent les sourires, les mots positifs et tous les encouragements laissés dans le livre d'or. Cela correspondait à un réel besoin, et même si certaines structures invitées n'ont pas pu répondre présentes, les liens créés et les très riches et nombreux échanges montrent la nécessité de la tenue de tels évènements.

A n'en pas douter l'Association Meuphine a déjà la tête tournée vers une seconde édition…

Photo jointe (de gauche à droite) : A 12h00, lors de l'inauguration du Forum
Pascale DERRIEN, Conseillère technique ASH du Rectorat de Créteil
Sabine THAUVIN, Collaboratrice Parlementaire de Michèle PEYRON
Pierre DENIZIOT, Délégué d'Ile de France en charge du handicap
Nadine VALLET, Présidente de l'Association Meuphine
Barbara DONVILLE, Psychothérapeute et Marraine de l'évènement
Daisy LUCZAK, Vice-Présidente du Conseil Départemental en charge de l'éducation et des collèges
Laurent GAUTIER, Maire de Tournan-en-Brie

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30 octobre 2017

Succès énorme pour le Gala du HERISSON samedi à Pontault Combault !

 =>Pour mieux comprendre la démarche lire l'article ci-dessous :

article publié dans Le Parisien

Pontault-Combault : un gala caritatif pour aider les jeunes handicapés

Pascale De Souza| 27 octobre 2017, 12h11 | MAJ : 27 octobre 2017, 18h27 |0
Amir a, comme tous les autres chanteurs, accepté de se produire bénévolement, pour la cause des handicapés. LP/Frédéric Dugit

L’association Le Hérisson finance des sorties et séjours pour de jeunes handicapés, avec les bénéfices de son gala annuel. La sixième édition a lieu ce samedi, avec Amir en invité vedette.

Après Tournan et Ozoir, c’est au tour de Pontault-Combault d’accueillir ce samedi 28 octobre, le grand gala annuel du Hérisson. La municipalité met la salle Jacques-Brel gratuitement à la disposition de cette association, qui propose des loisirs à des jeunes handicapés.

C’est également gracieusement que de nombreux artistes viendront chanter toute la soirée. L’association a encore constitué un beau plateau pour cette sixième édition : Amir, Alma, qui lui a succédé au concours de l’Eurovision, Tibz, Ridsa, Lea Paci, ainsi que trois chanteurs de la troupe des « Dix Commandements » (Joshaï, Merwan Rim et Vanina Pietri). Entre autres. Le carnet d’adresses du mari et du fils de la présidente ont une nouvelle fois été précieux.

« L’objectif de ce gala est d’être tous ensemble, de se faire connaître et de changer le regard sur le handicap », résume Corinne Canitrot, qui a fondé Le Hérisson en décembre 2000 avec d’autres parents. « Les jeunes handicapés sont un peu isolés, surtout à l’adolescence, mais ils ont en commun, avec les autres jeunes, d’écouter de la musique. »

Des sorties voile, resto et cinéma

L’argent gagné au gala permettra à l’association de financer ses activités. Tout au long de l’année, elle propose des séjours, des sorties à la journée dans des parcs et bases de loisirs, des activités sportives (voile, golf, 4 x 4…), sorties au restaurant, au cinéma, etc. « Le but de l’association est l’inclusion des personnes en situation de handicap dans la société par les loisirs, la culture et le sport », rappelle la présidente du Hérisson, qui compte environ 200 adhérents, majoritairement de la Seine-et-Marne.

 

L’association basée à Gretz-Armainvilliers informe aussi et conseille les familles de handicapés, par exemple pour l’orientation d’un enfant ou des démarches administratives. Elle caresse l’espoir d’ouvrir une Maison du Hérisson. « Nous n’en sommes qu’à un préprojet, avec une autre association, pour ouvrir une structure d’accueil de jeunes handicapés car il en manque cruellement », précise Corinne Canitrot. Autant de projets et d’activités, que le gala aidera à financer.

Concert, à partir de 20 heures, salle Jacques-Brel, à Pontault, 40, rue du Plateau. À partir de 25 euros. Dans les points de vente habituels ou sur place.

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27 octobre 2017

Nantes: En visite surprise, Brigitte Macron rode son rôle de première dame

article publié dans 20 Minutes

VISITE L’épouse d’Emmanuel Macron était en déplacement surprise à Nantes ce vendredi après-midi, sur le thème du handicap…

Julie Urbach

Publié le 27/10/17 à 18h54 — Mis à jour le 27/10/17 à 19h29

Brigitte Macron, le 25/08/2017. AFP PHOTO / Bertrand GUAY

Brigitte Macron, le 25/08/2017. AFP PHOTO / Bertrand GUAY — AFP

  • Brigitte Macron et Sophie Cluzel ont passé leur vendredi après-midi dans la Cité des ducs.
  • Elles ont notamment visité les locaux d’une association qui accueille, ensemble, des enfants handicapés et valides.

Une visite plutôt inattendue. Alors qu’un déplacement de Sophie Cluzel (la secrétaire d’Etat en charge des personnes handicapées) à Nantes était inscrit à l’agenda de la ministre, il n’était pas officiellement précisé qu’elle serait accompagnée de Brigitte Macron.

>> A lire aussi : VIDEO. Le statut de Première dame est-il «une très grande hypocrisie»?

Pourtant, c’est bien la première dame que certains Nantais ont pu croiser en centre-ville ce vendredi après-midi. L’épouse du président s’est même livrée au jeu des selfies. « Quand je serai un peu plus sûre (de son rôle, ndlr), je reviendrai à votre rencontre, mais là, j’ai encore un peu de progrès à faire », a-t-elle confié à un journaliste de l’AFP sur place, indiquant être « en train de prendre doucement le périmètre » de son rôle de Première dame.

La visite des deux femmes, sur le thème du handicap, a démarré au restaurant le Reflet. Cet établissement, dont 20 Minutes vous parlait lors de son ouverture, se distingue en employant des personnes trisomiques en cuisine et au service. Un succès puisqu’il est désormais difficile d’y trouver une table sans avoir réservé.

>> A lire aussi : Rôle de la Première dame: «Rien n’est fait sans l’aval» du président, précise Brigitte Macron

Le déplacement s’est poursuivi à pied, dans les rues du centre-ville, jusque dans les locaux de « Loisirs pluriel ». L’association nantaise reçoit des enfants handicapés mais aussi valides, et organise des activités communes. Une réunion informelle a eu lieu en présence de responsables associatifs et de parents.

Handicap et éducation

Brigitte Macron, dont le statut de première dame n’avait finalement pas été officialisé, a annoncé cet été qu’elle avait deux priorités, l’éducation et le handicap. Cet après-midi, elle a promis de faire un compte rendu précis de sa visite au président.

>> A lire aussi : VIDEO. Statut de première dame: Brigitte Macron confirme qu'une «charte de transparence» clarifiera son rôle

Dans la charte de transparence que l’Elysée avait publiée, en plus d’un rôle de « représentation », il est aussi noté : « Madame Brigitte Macron sera également chargée de maintenir un lien continu d’écoute et de relations avec les acteurs de la société civile dans les domaines du handicap, de l’éducation, de la santé, de la culture, de la protection de l’enfance ou encore de l’égalité homme-femme ».

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Retour sur des billevesées anti-HAS - Québec et Ontario

27 oct. 2017
Par Blog : Le blog de Jean Vinçot

L'année dernière, à l'occasion du Comité National Autisme, une campagne a été menée contre l'intervention intensive précoce en prétendant s'appuyer sur l'expérience de pays étrangers, notamment le Québec. Retour sur cette polémique, avec le nouveau plan autisme du Québec et l'étude sur le rapport coût/investissement dans l'Ontario.

Extraits de ces prises de position de début 2016, appuyées lors du Conseil National Autisme par la représentante du CNU (conseil national des universités) :

« Mais je voudrais donner l'alerte sur le risque pris par ceux, pouvoirs publics et réseaux, qui entendent les généraliser: c'est le choix qu'a fait le Québec il y a une douzaine d'années en adoptant sans partage la technique ABA, politique qui l'a conduit à l'échec. Aujourd'hui, la Belle Province se retrouve dans une situation encore plus difficile que celle de la France en ce qui concerne la prise en charge des personnes autistes. » (RHAAP)

« ces derniers, les ayant expérimentées dès 1975, changent de cap et s’ouvrent aux autres méthodes dont les développementales, se questionnant sur le nombre de personnes adultes dépendantes aussi élevé qu’en France malgré le choix de ces méthodes comportementales. » (AEVE)

« si ces pays «modèles» ont mis en œuvre une prise en charge efficace depuis 40 ans, ils doivent avoir nettement moins de personnes autistes adultes dépendantes que celles que nous pouvons dénombrer en France. En fait, les études sociologiques montrent qu'il n'en est rien. » (RHAAP)

Je ne suis pas spécialiste, et je ne vais donc pas entrer dans ce débat spécieux où les méthodes "développementales" sont opposées aux méthodes "comportementales" pour défendre en fait la psychanalyse, dont j'ignorais que c'était une méthode développementale. Le faux nez de la psychanalyse étant les méthodes dites "intégratives". Ces méthodes intégratives sont pratiquées par plus de 80% des structures médico-sociales en Bretagne, alors que seules 17% connaissent un programme recommandé par la HAS (TEACCH, PECS, ESDM ..) et 8% seulement l'ABA [rapport CEKOIA 2014].

Le débat au Québec

En février 2016, une conférence gouvernementale a conduit à des prises de position sur l'intervention comportementale intensive (ICI, inspirée de l'ABA). Cela a été présenté chez nous comme une remise en cause de l'ICI, qui est la politique officielle de la province depuis les années 2000. Voir par exemple les propos de Laurent Mottron aux Aspies Days, où il affirme que 5 ou 6 adultes autistes ont dit qu'ils étaient d'accord.

La difficulté de l'ICI au Québec m'apparaissait comme résultant de :

  • files d'attente (absence de moyens) conduisant à une absence de prise en charge pour une partie des enfants de moins de 6 ans - sans relai après 6 ans;
  • inflation des diagnostics (signalée par L. Mottron) résultant de la prise en charge légale en cas de diagnsoitc de TED;
  • variabilité du contenu de l'ICI suivant le secteur.

Le nouveau plan gouvernemental québécois, issu de ces débats, situe clairement - pour moi - les choses :

  • augmentation de 20% du financement de l'ICI, pour éviter les files d'attente et l'absence de prise en charge;
  • en cas d'échec de l'ICI au bout d'un an, recherche d'autres programmes.

"Il convient de préciser que l’ICI fait partie intégrante d’une offre de service diversifiée. La recherche a régulièrement démontré que les réactions des enfants à l’ICI varient grandement : certains enfants en retirent des bienfaits, tandis que d’autres n’en retirent aucun. Un comité d’experts cliniciens de l’Ontario en matière de TSA recommande que des services d’ICI précoces soient fournis pendant 12 mois, à chaque enfant admissible, et qu’ils se poursuivent au-delà de 12 mois en cas de progrès continus.

Le MSSS réitère donc l’importance de l’ICI pour les jeunes enfants de 0 à 5 ans. À cet égard, l’intensité recommandée  est de 20 heures par semaine. Par ailleurs, des lignes directrices ministérielles doivent être adoptées afin de baliser le programme ICI. Ces précisions sur l’ICI devront permettre une plus grande rigueur dans l’offre de service, dans le but principal d’améliorer l’accès à une intervention spécialisée précoce et de qualité" (pp.11-12 du document Plan d'action)

Dans ce cadre, qu'un programme inspiré par les travaux de L. Mottron puisse être financé dans un deuxième temps ne me choque pas : au contraire, je suis intéressé par les résultats.

Pour une analyse plus complète (et non inspirée par cette polémique), vous pouvez vous plonger dans le dernier bulletin scientifique de l'ARAPI, avec l'article de Ghislain Magerotte.

Lors de l'Université d’Automne de l'ARAPI, une présentation a été faite par Annie Paquet : il y aura un compte-rendu dans un prochain bulletin de l'ARAPI.

BS ARAPI n°39 BS ARAPI n°39

Rapport coût/investissement - Ontario.

En me penchant dans la politique québécoise de l'autisme, j'ai donc appris (voir plus haut) qu'elle s'était appuyée sur le consensus scientifique établi en Ontario - qui est une province canadienne comme le Québec, comme ne le savent peut-être pas ceux qui n'ont pas comme intérêts spécifiques la géographie ou les cartes.

Il y a peu de chances que ce consensus se soit basé sur les écrits du père Lacan ou de la mère Dolto. Les contrepèteries n'ont sans doute pas été admises dans les preuves. 

Pire, ces oiseaux ontariens se sont permis récemment de calculer le coût économique, le rapport coût/investissement, de l'intervention comportementale intensive ! Preuve d'ultra-libéralisme ?

Ils établissent que l'élimination du temps d'attente avant mise en œuvre d'une intervention intensive (actuellement de 32 mois) a donné lieu à plus d'indépendance et à des économies substantielles pour le gouvernement (35.200 € par personne atteinte de TSA) et pour la société (177.500 €).

Le Centre expert autisme du Limousin serait-il aussi rentable ?

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Rentabilité de la réduction des temps d'attente pour les services d'intervention comportementale intensive en Ontario, au Canada

Caroline Piccininni, BSc1; Lise Bisnaire, PhD2; Melanie Penner, M.Sc., MD, FRCPC1,3
JAMA Pediatr. 2017; 171 (1): 23-30. doi: 10.1001 / jamapediatrics.2016.2695


Points clés

Question Quels sont les coûts et les effets sur l'autonomie de la réduction du temps d'attente pour une intervention comportementale intensive (ICI) pour le trouble du spectre autistique (TSA) en Ontario, au Canada?

Constatations Une analyse coût-efficacité a mesuré les coûts de la vie et de l'autonomie par personne ayant un TSA en fonction du temps d'attente actuel de 32 mois, d'un temps d'attente réduit de moitié et d'absence d'attente. L'élimination du temps d'attente a donné lieu à plus d'indépendance et à des économies substantielles pour le gouvernement (53 000 $ CAN par personne atteinte de TSA [35.200 €]) et pour la société (267 000 $ CAN par personne atteinte de TSA [177.500 €]).

Signification L'amélioration de l'accès aux ICI pour les TSA entraîne des économies substantielles à long terme pour les gouvernements et la société.


Résumé

Importance L'accès précoce à une intervention comportementale intensive (ICI) est associé à de meilleurs résultats pour les enfants atteints de troubles du spectre autistique (TSA) sévères;cependant, il y a de longs temps d'attente pour ce programme. Aucune analyse n'a été effectuée pour modéliser la rentabilité de la réduction des temps d'attente pour l'ICI.

Objectifs Modéliser l'âge de début d'ICI avec un temps d'attente réduit et réduire le temps d'attente et effectuer une analyse coût-efficacité comparant RWT [reduced wait time] et EWT [eliminated wait time] avec le temps d'attente actuel (CWT current wait time) du point de vue gouvernemental et sociétal .

Conception, établissement et participants Les temps d'attente publiés ont servi à modéliser l'âge moyen de départ des ICI pour le CWT, le RWT et le EWT chez les enfants atteints de TSA sévère traités avec le Programme d'intervention en autisme de l'Ontario. Les entrées ont été chargées dans un modèle analytique de décision, avec l'application d'un taux d'actualisation annuel de 3%. Les ratios coût-efficacité incrémentaux (ICER Incremental cost-effectiveness ratios ) ont été déterminés. Des analyses de sensibilité unidirectionnelles et probabilistes ont été réalisées pour évaluer l'effet de l'incertitude du modèle. Nous avons utilisé les données de l'année 2012 (du 1er janvier au 31 décembre) fournies par le centre ICI de l'Hôpital pour enfants de l'est de l'Ontario pour les âges de départ. L'analyse des données a été effectuée de mai à juillet 2015.

Principaux résultats et mesures Le résultat a été l'indépendance mesurée en années de vie sans dépendance (DFLY dependency-free life-years) à 65 ans. Pour dériver cela, le QI attendu a été modélisé en fonction de la probabilité d'accès précoce à l'ICI (âge <4 ans) ou tardif (âge ≥ 4 ans). Les probabilités d'avoir un QI dans la gamme normale (≥ 70) ou la déficience intellectuelle (<70) ont été calculées. Les strates de QI ont été assignées aux probabilités d'obtenir un résultat indépendant (60 DFLY), semi-dépendant (30 DFLY), ou dépendant (0 DFLY). Les coûts ont été calculés pour le gouvernement provincial et les perspectives sociétales en dollars canadiens (1 $ CAN = 0,78 $ US).

Résultats Les âges de départ moyens pour ICI étaient de 5,24 ans pour CWT, 3,89 ans pour RWT et 2,71 ans pour EWT. Du point de vue du gouvernement provincial, l'EWT était la stratégie dominante, générant le plus de DFLYs pour un montant de 53 000 $ CAN de moins par individu à 65 ans que CWT. Du point de vue sociétal, EWT a généré des économies de 267 000 $ CAN par individu par rapport à CWT. Les ICER étaient les plus sensibles à l'incertitude de l'âge de départ pour les ICI et à l'obtention d'un QI normal en fonction de l'âge de départ.

Conclusions et pertinence Cette étude prédit l'effet à long terme de la disparité actuelle entre les besoins en services d'ICI et le nombre d'ICI livrés dans la province de l'Ontario. Les résultats suggèrent que l'accès en temps opportun optimise les résultats de l'ICI, améliore l'indépendance future et réduit les coûts selon les perspectives provinciales et sociétales.

A suivre : Traduction  Editorial JAMA Pediatrics

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25 octobre 2017

Accueil des enfants handicapés aux loisirs : du nouveau ?

article publié sur Handicap.fr

Résumé : Développer l'accès des enfants handicapés aux accueils de loisirs proposés par les communes ? C'est l'objectif d'une mission lancée en octobre 2017 par la Cnaf qui devra sur pencher sur 500 projets innovants. Pour, enfin, sortir du "bricolage".

Par , le 24-10-2017

 

La Caisse nationale d'allocations familiales (Cnaf) a lancé le 23 octobre 2017 une mission nationale d'étude, dans l'objectif de développer l'accès des enfants handicapés aux accueils de loisirs.

Un état des lieux

Mise en place pour 18 mois, cette mission vise à faire "un état des lieux des besoins et attentes des familles, évaluer l'offre d'accueil existante", et mesurer l'impact du développement des "pôles ressources", mettant en relation parents et lieux d'accueil, a précisé la Cnaf dans un communiqué. Elle devra "formuler des propositions concrètes et opérationnelles pour développer l'accès des enfants en situation de handicap aux accueils de loisirs", a-t-elle ajouté. La mission, placée sous le patronage du Défenseur des droits, Jacques Toubon, a été lancée en présence de la secrétaire d'Etat chargée du handicap, Sophie Cluzel.

Sortir du bricolage

Tout comme M. Toubon, Mme Cluzel a souligné qu'il fallait "sortir du bricolage, encore trop souvent de mise pour l'accès des enfants en situation de handicap aux activités de loisirs proposées par les communes", devant des élus, associations et parents. "Nous, mamans, avons deux aspirations : confier nos enfants en toute sécurité et poursuivre notre vie professionnelle", a lancé lors d'une table ronde Servane Hughes, mère de deux enfants handicapés. Plusieurs parents ont témoigné de leurs difficultés à trouver des activités de loisirs accessibles aux enfants handicapés. Laurent Thomas, délégué général de la mission nationale, a souligné le "parcours du combattant" de ces parents, obligés sans arrêt de "quémander un petit bout de droit pour leurs enfants".

Accueil en milieu ordinaire

La mission sera notamment chargée de faire une évaluation approfondie de plus de 500 projets soutenus par les Caisses d'allocations familiales (CAF) et des partenaires tels que la Fondation de France et la Caisse centrale de la Mutualité sociale agricole. Mme Cluzel a réaffirmé son ambition de développer l'accueil des enfants handicapés en milieu ordinaire. Elle a indiqué avoir abordé la question de l'accès aux loisirs avec François Baroin, président de l'Association des maires de France (AMF), et vouloir travailler main dans la main avec les maires qui sont des "acteurs fondamentaux pour organiser ce travail".

Dans un communiqué commun, Mme Cluzel et Agnès Buzyn, ministre de la Santé et des Solidarités, ont par ailleurs annoncé avoir saisi le Haut conseil de la famille, de l'enfance et de l'âge, sur la question plus globale de l'accueil de l'enfant de zéro à six ans (crèches, école, activités périscolaires ...). Un rapport est attendu à la fin du premier trimestre 2018.

 

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24 octobre 2017

Comment le Dr Constant a obtenu son permis de conduire

Blog : Le blog de Jean Vinçot

Le Dr Jacques Constant a publié "Le permis de conduire en pays autiste". Comment y est-il arrivé malgré sa formation psychanalytique ? Sources internes et externes.

J'ai assisté à des conférences du Dr Jacques Constant, je l'ai entendu parler du permis de conduire en pays autiste.

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Il expliquait notamment que la compréhension de l'autisme provenait des expressions des personnes autistes dites de "haut niveau de fonctionnement", de l'utilisation sur le terrain (donc avec des enfants autistes en hôpitaux de jour) des informations apportées par elles et du constat que çà fonctionne.

Les hasards du rangement font retrouver une autre source, celle des infirmières psychiatriques qui sont allées aux USA. Même dans le milieu de la "psychiatrie institutionnelle", les chefs de service pourraient avoir du mal à reconnaitre cet apport ?

(pdf, 1.4 MB)

Extraits de la conclusion  :

Dans mon expérience, lorsque j'entends les éducatrices, il me semble qu'elles apportent un matériel que l'on peut interpréter selon des modèles cognitivistes (comme Bruner le propose dans l'ontogenèse du langage), ou selon des modèles psychodynamiques (comme Bion l'évoque dans sa conception de la naissance de la personne).

Mais, peut-être m'apportent-elles ce matériel parce qu'elles me sentent inquiet sur ma passerelle, entre deux théories, et qu'elles ont besoin de se sentir reliées à leurs collègues et de cesser d'être traitées en pestiférées conditionneuses !

Pour conclure, je leur laisserai la parole (notes prises au cours de réunions) : «Claude, je ne l'ai pas assez dans la tête... Colas, l'autre jour, franchement, il m'a pris le chou... Yann, il est toujours chiatique, mais il a un côté plus vivant dans son chiatique... J'ai senti quelque chose à lui... Damien, c'est comme ils disent dans les stages, le T.I. ça l'aide à gérer sa frustration... Yann, c'est pas pareil, ça l'aide à dépasser les situations angoissantes et Claude, lui, ça lui permet de développer le langage... Quand Yann me demande : «qui commande le soleil ? » ou qu'il médit : «c'est long, une vie...» et «c'est drôle, les cercueils...», ma formation Teacch ne me sert plus à rien...».

Plus de 15 ans après cet article, le Dr Constant ne pouvait s'empêcher de conclure une description d'un objectif réussi - en utilisant typiquement l'ABA - par un recours à l'inconscient. On ne pouvait savoir si c'était une blague (le comportement du jeune adulte autiste étant tout à fait rationnellement explicable).

La deuxième source étant des personnes autistes généralement appelées Asperger, vous pouvez y avoir accès en ligne avec la discussion déjà ancienne avec Stéf Bonnot-Briey : On ne peut pas parler de nous sans nous... (L'information psychiatrique - 2009)

Celle-ci est actuellement salariée d'AFG Autisme, association qui gère des établissements et services.

Les CRA (centres de ressources autisme) emploient actuellement des personnes autistes, dans une proportion sans doute supérieure à ce qu'ils représentent dans la population. Et ce n'était pas évident il y a 10 ans (je m'autocensure).

Dans son rapport sur l'emploi, Josef Schovanec propose, dans la liste des 10 métiers à développer pour les personnes autistes, celui des rapports avec les personnes autistes.

Monica Zilbovicius s'est aussi appuyée sur des personnes Asperger dans ses travaux. Certaines recherches sont plus faciles chez des personnes autistes adultes de "haut" niveau de fonctionnement : voir aussi les recherches de Nouchine Hadjikhani sur le bumétanide. Dans le cadre de la préparation du 4ème plan autisme, les "auto-représentants" contribuent, et apportent une expertise importante, utile au-delà de leurs caractéristiques personnelles.

Même avec une formation psychanalytique, il se trouve des professionnels qui sauront tirer des conclusions de l'expérience et des témoignages.

Ils signeront malheureusement parfois des pétitions avec d'autres dans leur milieu, qui sont dans une logique d'autodéfense corporatiste (pédopsychiatrie) en agressant les associations de personnes concernées ("trio" Cohen, Golse, Delion, Hochmann). Mais nul n'est parfait.

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Hélène et Marjolaine, auteures de BD

Les coups de pouce de la Fondation Orange

Hélène 31 ans et Marjolaine 23 ans sont autistes. Après 20 ans de silence (elle n’est pas verbale), Hélène trouve un accès à l’écriture et libère sa pensée. Marjolaine dessine depuis l’âge de 5 ans.
Leurs talents se rencontrent à l’association Espace Kiêthon. Elles projettent de créer une Bande Dessinée « Emar dans la savane » à partir d’un texte d’Hélène et des dessins de Marjolaine. Accompagnées par un professionnel, elles ont aujourd’hui besoin d’un « Coup de Pouce » et de matériel pour livrer l’ouvrage à leur éditeur.
Une bande dessinée intense pour montrer leur vision du monde, toute la richesse de leur univers fait d’intelligence, de poésie, d’humour et de mystère.
Nous leur attribuons une aide de 6500 euros pour financer leur projet.

Hélène et Marjolaine, auteures de BD

 

Les Coups de Pouce pour l’insertion des personnes avec autisme

Nous voulons aider des autistes de haut niveau qui n’ont pas les mêmes codes sociaux que nous en leur apportant l’aide matérielle ou les compétences dont ils manquent. Musicien, styliste, auteures, relaxologue... Des talents exceptionnels qui ne demandent que ce coup de pouce pour se réaliser professionnellement.
Un « Coup de Pouce » pour prendre un nouveau départ !

 

 

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20 octobre 2017

Quatre mois après la grève de la faim, toujours pas de solution pour Romain

article publié dans Faire-Face

Quatre mois après la grève de la faim, toujours pas de solution pour Romain
Élisabeth Chaves ici entourée de ses deux enfants autistes, demande que Romain (à gauche) puisse être accueilli dans un établissement adapté à ses besoins.
Publié le 20 octobre 2017

En juin 2017, Élisabeth Chaves avait obtenu du secrétariat d’État chargé des personnes handicapées la promesse d’une solution d’accueil pour son fils autiste. Quatre mois plus tard, Romain n’a toujours pas de place. Le Collectif Émilie alerte.

La fin de l’errance est-elle proche pour Romain Fischer, un adolescent autiste âgé de 16 ans ? Karine Héguy veut le croire. « Deux instituts médico-éducatifs vont examiner son dossier, explique la cofondatrice du Collectif Émilie, ce collectif d’aide aux familles d’enfants handicapés qui accompagne dans ses démarches Élisabeth Chaves, la maman de Romain. C’est l’un des conseillers de la secrétaire d’État chargée des personnes handicapées qui nous l’a annoncé. Il était présent lors du rendez-vous que nous a accordé l’adjoint au Défenseur des droits, Patrick Gohet, lundi 16 octobre. »

En hôpital psychiatrique sous « camisole chimique »

Le parcours de Romain est emblématique des nombreux enfants autistes mal pris en charge. Son autisme n’ayant pas été correctement diagnostiqué, il a été interné en hôpital psychiatrique, « camisole chimique » à la clé. Il a ensuite été accueilli dans un institut médico-éducatif (IME) avant d’en être exclu, en février 2016, parce qu’il s’était montré violent. Les effets secondaires d’un traitement médicamenteux inadapté avait aggravé son agressivité, explique la psychiatre qui le suit aujourd’hui. Depuis, il passe ses journées chez sa mère ou chez ses grands-parents.

« Une solution de “gardiennage” »

En juin 2017, Élisabeth Chaves avait entamé une grève de la faim avec deux autres militantes du collectif Émilie. Elles demandaient une réponse concrète et immédiate pour cinq dossiers. Elles avaient stoppé leur mouvement après avoir obtenu l’assurance du secrétariat d’État chargé des personnes handicapées qu’une solution serait apportée. Mais depuis, Romain n’a toujours pas de place.

Certes, sept heures d’aide humaine lui ont été accordées au titre de la PCH. Ce qui permet de soulager sa mère et ses grands-parents. « Mais cette solution n’est pas satisfaisante à long terme car Romain n’est pas stimulé. C’est une solution de “gardiennage” », souligne Karine Héguy.

Un établissement adapté à ses besoins

Alors, pourquoi ce blocage ? « La Maison départementale des personnes handicapées du Val-de-Marne préconise un placement psychiatrique, en hôpital de jour, sur la base du rapport d’un médecin. Ce que refuse sa mère, attestation médicale à l’appui d’un autre psychiatre, explique Karine Héguy. Il faut qu’il aille dans un institut médico-éducatif adapté à ses besoins. Là, il pourra progresser. » Le manque de place en IME, notamment pour les jeunes autistes, n’arrange rien.

« Il faut éviter un drame. »

« Élisabeth Chaves est épuisée, poursuit-elle. Nous sommes inquiets pour cette famille. Nous ne demandons pas de traitement de faveur pour elle mais que cette situation particulière soit prise en compte. Il faut parfois mettre de l’huile dans les rouages pour éviter un drame. »

Le collectif Émilie a d’ailleurs été créé en 2016 en réaction au suicide d’une mère de deux enfants handicapés. Suite à un imbroglio administratif, Émilie Loridan s’est retrouvée privée d’une partie de ses ressources. Franck Seuret