Autisme et soins dentaires: des consultations personnalisées

article publié sur Handicap.fr

Résumé : Pour garantir l'accès aux soins dentaires des personnes autistes, l'association SOHDEV, qui propose des consultations personnalisées, a lancé un programme de sensibilisation pour familles et professionnels. De quoi diminuer l'appréhension...

Par , le 25-06-2017

Que ce soit pour un détartrage, une carie à soigner ou une simple visite de routine, la consultation chez le dentiste se présente rarement comme un bon moment à passer… Comment le vivent les personnes atteintes de troubles du spectre autistique (TSA) ? Comment organiser une visite malgré l'appréhension, et bénéficier, en milieu ordinaire, de soins bucco-dentaires adaptés, prodigués par des professionnels de santé sensibilisés à l'autisme et au handicap ? En Rhône-Alpes, SOHDEV (Santé orale, handicap, dépendance et vulnérabilité) propose des parcours de soins adaptés en santé orale.

Pédagogie et soins personnalisés

Cette association a mis en place, en partenariat avec le Centre de ressources autisme (CRA) Rhône-Alpes, le PASO (Programme autisme et santé orale) : un ensemble d'outils développés pour faciliter la coopération du patient et proposer un parcours personnalisé. Films pédagogiques, pictogrammes, bandes dessinées, calendrier de brossage… Accessibles gratuitement sur le site dédié (en lien ci-dessous) ou via une application mobile, ces dispositifs sont surtout élaborés pour les enfants et leurs aidants. Les thématiques abordées ? Organisation d'une visite, conseils pour prendre soin de ses dents au quotidien, présentation du matériel du dentiste…

Les patients adultes bientôt pris en compte

Pour mieux préparer une consultation, l'appli propose des vidéos et autres images à imprimer, comme de petites astuces pour diminuer l'anxiété qui peut précéder la visite. L'enfant peut alors se familiariser avec les gestes et sons auxquels il sera confronté. Du côté des professionnels de santé, la sensibilisation est également nécessaire, notamment en milieu ordinaire ; des mallettes pédagogiques s'adressant à eux sont donc également disponibles. « Nous souhaitons désormais adapter ces outils au public adulte », précise l'association, qui développe aujourd'hui des actions similaires pour les personnes porteuses de maladies rares, les personnes âgées et les travailleurs sociaux.

Un tour de France pour interpeller

Pour faire connaître son programme, l'association, qui ambitionne de le diffuser partout en France et notamment auprès d'établissements médico-sociaux, a également lancé Handi'sourire, véritable tour de France annuel dédié à la santé orale des enfants, jeunes adolescents et adultes en situation de handicap. Dans ce contexte, des équipes-relais sillonnent toutes les régions pour organiser des sessions de sensibilisation auprès de familles et de professionnels de santé. Depuis son lancement, plus de 13 000 participants ont pu en bénéficier. Un moyen pertinent de compenser le retard pris en France pour faire reculer les préjugés sur l'autisme et permettre aux patients concernés d'accéder plus facilement aux soins !

©  Photographee.eu/Fotolia


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23 juin 2017

27 juin - Conférence gratuite organisée par AURA 77 : L'évolution du secteur du handicap - Champs-sur-Marne

Evènement organisé par AURA 77

Programme aura 77 l'évolution du secteur du handicap

Public
Université Paris-Est Marne-la-Vallée
5 boulevard Descartes, 77420 Champs-sur-Marne
L’objectif de cette journée est de mettre en lien et de recontextualiser les mutations majeures et les
importantes réformes et chantiers actuels que connait le secteur du handicap.

CONFERENCE GRATUITE OUVERTE A TOUS
Pour s’inscrire : merci d’adresser un mail à : formation@aura77.org
en précisant vos nom, prénom (et éventuellement votre fonction et établissement)

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20 juin 2017

Les Mureaux : des vols d’initiation pour des personnes en situation de handicap

article publié dans Le Parisien
Benjamin Derveaux|17 juin 2017, 19h48|0
Les Mureaux, ce samedi. Evelyne et son fils Thibault, atteint d'autisme. LP/B.D.
Benjamin Derveaux
YvelineshandivolHandicapvol en avionaerodrome des mureaux

« Si jamais il y a le moindre souci, vous me faites signe et on redescend. » Devant son avion, un Piper PA-32, Patrick donne les dernières instructions à Evelyne et ses enfants, Thibault et Guillaume, tous les deux atteints d’autisme non verbal. Quelques minutes plus tard, la famille est dans les airs. De retour sur terre après un vol de trente minutes, Evelyne se félicite. « Ca s’est très bien passé. Ils n’ont pas arrêté de regarder par la fenêtre. C’était une découverte très intéressante pour eux ! »

Ce samedi était organisé, par l’association régionale des aveugles et malvoyants d’Ile-de-France (Aram), une session d’handivol à l’aérodrome des Mureaux. En partenariat avec l’aéroclub de Neuilly-sur-Seine, cet événement avait pour but d’initier une quinzaine de personnes en situation de handicap, physique ou mental, à un vol dans un avion léger.

« Ca nous permet de découvrir de nouvelles sensations, d’appréhender comment fonctionne un avion et de sortir de notre monde », indique Richard, malvoyant et membre de l’Aram.

« Ce n’est pas avec un avion de ligne qu’on peut ressentir ça, car handicapé ou non, c’est un peu comme le TGV », ajoute Jean-Christian Poitiers, président de l’association, également malvoyant. Pour le pilote, Patrick, paraplégique, le but est d’aller au-delà du handicap. « C’est un bonheur que de se retrouver dans une troisième dimension, où l’on ne compte plus sur ses sens habituels ».

 

  leparisien.fr

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19 juin 2017

Autisme à l’âge adulte : une consultation publique pour recueillir l’avis des organisations concernées

19 juin 2017 | Communiqué de presse publié sur le site de la Haute Autorité de santé

Dès aujourd’hui, les organismes, associations ou institutions impliqués dans l’accompagnement et le suivi des adultes autistes sont invités à participer à une consultation publique. Jusqu’au 31 juillet prochain, ils pourront donner leur avis sur une version préliminaire des recommandations de bonnes pratiques qui sont en cours d’élaboration par l’Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (Anesm) et la Haute Autorité de santé (HAS). Tous les avis recueillis seront publiés et serviront à enrichir et finaliser ces recommandations.

logo Anesm Logo HAS

 

Depuis 2011, l’Anesm et la HAS collaborent pour favoriser l’adoption de meilleures pratiques en France, du diagnostic de l’autisme à la mise en place d’interventions adaptées à toutes les personnes et à tous les âges. Dans le cadre du Plan Autisme 2013-2017, les deux institutions élaborent actuellement des recommandations de bonnes pratiques sur les interventions et le parcours de vie de l’adulte ayant un trouble du spectre de l’autisme.

Des recommandations pour améliorer la qualité de vie des adultes autistes

L’objectif de ces recommandations est d’améliorer la qualité des interventions tant sanitaires que médico-sociales auprès des adultes autistes pour favoriser une plus grande inclusion sociale et in fine une meilleure qualité de vie. Pour élaborer ces recommandations, l’Anesm et la HAS ont réuni différents groupes de travail constitués d’usagers et de professionnels. Ces groupes de travail ont élaboré une version préliminaire de recommandations, aujourd'hui soumise à consultation publique.

Différents sujets y sont abordés, notamment :

  • le passage de l’adolescence à l’âge adulte ;
  • la participation de l’adulte autiste aux décisions qui le concernent et à la vie sociale ;
  • les interventions à mener sur l’environnement de la personne (accompagnement de la famille et des professionnels, aménagement de l’habitat et du cadre de vie) ;
  • l’accompagnement de la personne et l’évaluation des effets attendus ;
  • le parcours de santé (accès aux soins somatiques et psychiatriques et transitions en cas d’hospitalisation) ;
  • la prévention et la gestion des comportements-problèmes ;
  • le vieillissement.

Comment donner son avis et participer à la consultation publique ?

Du 19 juin au 31 juillet 2017, la version préliminaire des recommandations est consultable sur les sites internet de l’Anesm et de la HAS. Tous les acteurs impliqués dans l’accompagnement et le suivi des adultes autistes sont invités à donner leur avis : associations accompagnant des adultes autistes, associations de professionnels, établissements de santé, établissements et services médico-sociaux, structures de professionnels libéraux, sociétés savantes, institutions publiques, agences sanitaires, syndicats, industriels…

Un seul avis par organisme, association ou institution est attendu et sera pris en compte. Les particuliers ne peuvent pas répondre à titre individuel et sont donc invités à se rapprocher de leurs organisations associatives ou professionnelles.

L’intégralité des avis sera rassemblée et communiquée de façon anonyme aux groupes de travail en charge de l’élaboration des recommandations puis publiée sur le site de l’Anesm et de la HAS. Ils serviront à enrichir et à finaliser ces recommandations.

Mis en ligne le 19 juin 2017

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La mère d’un enfant autiste lance un appel à l’aide

article publié sur ici-radio canada

Publié le samedi 17 juin 2017

 

Une mère qui cherche à placer son fils autiste dans un centre intermédiaire d'hébergement se sent abandonnée par le système de santé. Épuisée et à bout de ressources, elle reproche aux autorités de ne pas avoir pris sa demande au sérieux et de ne pas avoir respecté leur engagement.

Un texte de Louis Gagné

Chantal Belley n’est plus en mesure de s’occuper seule d’Olivier, son fils de 19 ans atteint du spectre de l’autisme. S’il est capable de faire certaines choses par lui-même, Olivier n’est pas autonome et requiert par conséquent une assistance 24 heures sur 24, 7 jours sur 7.

« C'est très exigeant d'être avec un enfant autiste, ça demande de la patience, de la tolérance. On s'oublie souvent soi-même aussi, confie Mme Belley. En plus, on n'a pas de ressources financières, alors c'est encore plus difficile de joindre les deux bouts parce qu'on a très peu d'aide du gouvernement, puis on n'a pas de répit qui nous est fourni. »

Je n’en peux plus. Une chance que j’ai encore ma santé et que j’ai du soutien moral de ma famille parce que sinon, je n’y arriverais pas.

Chantal Belley, mère d’un enfant autiste

En février, la mère monoparentale a fait une demande pour que son fils soit admis dans un centre d’hébergement intermédiaire. Elle raconte avoir obtenu l’assurance qu’Olivier aurait une place d’ici le 22 juin. Or, à quelques jours de l’échéancier, elle est toujours à la recherche d’une résidence capable de répondre aux différents besoins de son fils.

Résidence inadaptée

Après s’être retrouvée en situation de surmenage, Chantal Belley a été placée en « mode d’urgence ». Les autorités ont alors envoyé son fils dans une ressource d’hébergement, mais selon Chantal Belley, celle-ci n’était pas du tout adaptée à sa condition.

« J'ai été obligée de le (faire) ressortir après trois heures, parce que sinon, c'est moi qui n'allais pas dormir, raconte-t-elle. Il y avait énormément de choses qui traînaient, il y avait des animaux, des oiseaux qui criaient, et les autistes comme Olivier, quand ils se retrouvent dans des endroits comme ça, ils vont s'automutiler, ils vont tomber dans une anxiété extrême parce qu'ils sont stimulés par le bruit, ils sont stimulés visuellement. »

Chantal Belley a récemment visité une seconde résidence, mais la personne responsable ne souhaitait pas accueillir son fils entre 8 h et 17 h. Un refus qu’elle qualifie d’« aberrant ».

« Moi, visiter une maison et me faire dire : "Je ne veux pas votre garçon entre 8 h et 17 h." Je trouve que c'est un non-sens, ce n'est pas acceptable, surtout que c'est des résidences permanentes, 24 heures sur 24 », dénonce-t-elle.


Chantal Belley regarde son fils Olivier utiliser une tablette informatique.
Chantal Belley et son fils Olivier Photo : Radio-Canada

« Difficile à accepter »

L’approche du 22 juin commence à inquiéter grandement la mère d’Olivier, qui souffre de stress et d’anxiété. Elle reproche aux autorités de ne pas avoir saisi l’urgence de sa situation et de ne pas avoir trouvé une résidence adaptée aux besoins de son fils dans les délais qui avaient été convenus.

« Qu'on fixe un deadline et que le gouvernement ne le respecte pas […] c'est très difficile à vivre, très difficile à accepter, explique Chantal Belley. C'est comme s’ils n’ont pas travaillé le dossier, qu’ils ont pris pour acquis que comme je suis la mère, je suis prête à le garder jusqu'à tant que je sois à bout ou à l'hôpital. »

Je leur ai dit : "Dites-moi où je vais le déposer le 22 juin, parce que c'est une question de santé et que c'est une question de survie".

Chantal Belley, mère d’un enfant autiste

Ressources disponibles

Le CIUSSS de la Capitale-Nationale reconnaît que les résidences qui ont été offertes à Chantal Belley ne sont pas optimales. L’établissement soutient toutefois qu’il s’agissait de la ressource d’hébergement disponible la plus adaptée aux besoins d’Olivier.

« C'est sûr que l'idéal, c'est de trouver la meilleure ressource au bon moment, mais ce n’est pas toujours possible, surtout dans des situations urgentes ou dans un délai court, ça peut être difficile, mais on répond quand même à l'ensemble des besoins », affirme Guylaine Lacroix, coordonnatrice en déficience intellectuelle, trouble du spectre de l'autisme et déficience physique au CIUSSS.

Même si le fils de Chantal Belley a été envoyé dans une résidence qui n’était pas du tout adaptée à ses besoins selon elle, notamment en raison de la présence d’animaux, Guylaine Lacroix assure que l’état d’Olivier a été pris en compte.

« Toutes les situations sont regardées en fonction des besoins de l'usager et les ressources disponibles qu'on a », dit-elle.

Mieux former le personnel

La directrice générale de l'Association des ressources intermédiaires d'hébergement du Québec, Johanne Pratte, mentionne que le cas de Chantal Belley et de son fils illustre la rareté des ressources spécialisées en autisme.

Elle affirme que son association réclame depuis plusieurs années des budgets pour former le personnel des centres d’hébergement intermédiaires afin qu’il soit en mesure de répondre aux besoins des clientèles qui demandent un encadrement particulier.

« Intégrer une personne autiste, avec d'autres personnes qui auraient par exemple une problématique plus au niveau de la santé mentale, ça demande vraiment une organisation de services très particulière, fait-elle valoir. Donc oui, à ce titre-là, c'est plus compliqué, et c'est important d'avoir un milieu complètement adapté pour ce type d'intervention. »

Avec les informations d’Alexandra Duval et de Maxime Corneau

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18 juin 2017

Grand banquet ABO avec les balladins ce dimanche 18 juin 2017 à Saint-Benoît-sur-Loire

Anne-Sophie accompagnait Elise pour ce week-end de fête où joie, chants & danses jusqu'au bout de la nuit étaient à l'honneur samedi. Le dimanche les parents étaient invités au banquet !!!

Superbe partage ! Merci à toute l'équipe des Balladins - A Bras Ouverts est comme je l'ai déjà écrit la seconde famille d'Elise ...

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La photo ci-dessous, devant l'Abbaye de Fleury au loin, regroupe Mathilde, Anne-Sophie & Henry, le beau gosse du groupe particulièrement apprécié par Lisou. invitation-parents abo banquet we fête balladins 18

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17 juin 2017

Vidéo -> Les autistes ont la parole

Ajoutée le 16 juin 2017

Conférence du 23 mars 2017, à la fac de lettres de Brest, de Raven et Guillaume, avec Sandrine.

https://forum.asperansa.org/viewtopic...

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Le centre pour autistes de Vouneuil-sur-Biard pleinement reconnu

14/06/2017 05:38
Les responsables du CAAT de l'équipement avec leurs invités. - Les responsables du CAAT de l'équipement avec leurs invités. 
Les responsables du CAAT de l'équipement avec leurs invités.

Le Centre pour adultes avec autisme de Vouneuil-sur-Biard bénéfice d’une “totale reconnaissance” de son travail de la part de l’agence régionale de santé.

Le Centre pour adultes avec autisme (CAAP) a ouvert en 2015 dans le quartier d'Actiparc à Vouneuil-sous-Biard. Il y a tout juste douze ans. Les difficultés n'ont pas manqué pour monter cette structure puis pour obtenir sa pleine reconnaissance. Un nouveau pas a été franchi vendredi à l'occasion de la fête organisée traditionnellement en juin pour marquer l'anniversaire du centre. Claude Guillard, la directrice de la délégation de l'ARS (Agence régionale de santé) dans la Vienne, a salué « l'expertise et la qualité du travail du centre dans la prise en charge de l'autisme. L'établissement est totalement inséré dans le plan national de l'autisme. »

" Changer notre regard à l'autre "

Et de poursuivre : « Nous apprécions et soutenons les innovations qui sont lancées. Le projet d'accompagnement d'autistes accueillis dans d'autres établissements. Le fonctionnement du conseil de vie social. Et l'inclusion des autistes dans la vie ordinaire, en particulier à l'occasion de la participation au festival des Accessifs. »
Il y a quelques années, les responsables du CAAP avaient dû batailler pour que l'Agence régionale de santé porte un autre regard sur les méthodes éducatives qu'ils développent, et tourne la page à une vision qui considère les autistes comme des personnes relevant de la psychiatrie. Autour de Laurent Petit, le directeur, 40 professionnels travaillent auprès de vingt-quatre autistes, développant des méthodes éducatives qui mettent l'accent sur l'écoute de chaque personne et sur une attention aux familles que celles-ci ne manquent jamais de rappeler.
Précisément, Anne de Durand, la présidente de vie sociale, a dit vendredi combien l'articulation entre résidents, familles et professionnels est « essentielle ». « Cela permet de croiser les points de vue au-delà du seul face à face entre familles isolées et professionnels. Nous prenons le temps de découvrir la richesse du travail de chacun. » Elle soulignait aussi « la rigueur dans la préparation et la concrétisation des projets » : activités familiales réunissant entre trois ou cinq résidents, sorties annuelles à l'échelle de chaque maison (le CAAP en compte quatre qui accueillent chacune six autistes) : randonnées, visite de La Rochelle, plantation de mûriers, confection de confitures…
La présidente d'Autisme France, Danièle Langlois, venue spécialement, annonçait la participation de son association au quatrième plan national sur l'autisme. Liliane Fayolle, adjointe au maire de Vouneuil, soulignait la visite du centre organisée à l'intension des enfants de l'école Jacques-Yves Cousteau : « L'occasion de changer notre regard sur l'autre, sur la différence. »

Jean-Jacques Boissonneau

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