23 juillet 2017

Mieux comprendre pour mieux accompagner les autistes

article publié sur le site de France 3 Nouvelle Aquitaine

Par Catherine Bouvet Publié le 22/01/2016

Le congres national sur l'autisme s'est tenu le 23 janvier à Bordeaux. Une maladie qui touche 500 000 personnes en France, et qui bouleverse la vie des familles car la prise en charge des malades est  compliquée...

 

L'autisme a longtemps été une maladie méconnue qui n'est reconnue en France comme handicap que depuis 1996.
Il y a peu de structures d'accueil pour les jeune adultes autistes.

La plupart du temps, comme c'est le cas au Mas du Sablat à Grignols dans le Sud Gironde, ce sont les parents qui sont à l'origine et qui gèrent ces établissements. Celui-ci a pu voir le jour grâce au combat et à l'énergie de ces parents. Il a ouvert en 2007.

Regardez le reportage de Karim Jbali et Sylvie Tuscq-Mounet.


Congrés National de l'autisme : Comprendre et accompagner les autistes

Posté par jjdupuis à 10:42 - - Commentaires [0] - Permalien [#]
Tags : , ,


22 juillet 2017

Le bulletin d'information d'Autisme France - Le lien juin 2017

Pour accéder au bulletin d'information d'Autisme France, version pdf : Cliquez ici

Logo_06.17_aiw

Pour adhérer à Autisme France (adhésion et service de protection juridique)

 

  • Justice pour Rachel !

En France, demander un diagnostic d’autisme peut valoir un signalement, surtout aux mères seules : cette violence frappe des centaines de familles. Beaucoup de services d’aide sociale à l’enfance voient dans ces mères des femmes perverses dont il faut éloigner les enfants : de nombreux juges des enfants suivent aveuglément les délires de ces services. Autant de familles détruites, d’enfances saccagées, de mères salies et brisées.

Nous demandons pour Rachel, victime emblématique de cette violence institutionnelle, un procès équitable et le respect des droits de la défense, ainsi que le respect des droits de ses enfants, privés de leur mère, privés des soins que leurs troubles justifient.

 

Nous vous demandons de diffuser la pétition dans vos réseaux

Aidez Rachel !

Signer la pétition

 

  • Sur le site d’Autisme France

Congrès Autisme France 2017, le 9 décembre 2017, « Une société inclusive, c’est aussi pour les personnes avec autisme ». Programme en cours de finalisation.

 

Concertation sur le 4ème plan autisme

Intervention poignante de Danièle Langloys à l’Elysée le jeudi 6 juillet

Voir la vidéo sur Vimeo

Voir la vidéo via Facebook

Interview de Danièle Langloys dans « Le Monde »

L’autisme, c’est un problème de lâcheté collective

 

Plan Autisme 4 : les demandes des associations partenaires d’Autisme France

Afin que la France comble son retard dans l’accompagnement des personnes avec autisme, les associations demandent une volonté politique forte pour que la France mette ses pratiques en conformité avec les normes internationales.

Lire les demandes des associations

 

Autisme France au Conseil de la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie (CNSA)

Danièle LANGLOYS, présidente d’Autisme France est nommée membre titulaire, par arrêté du 26 juin 2017. Voir parution au journal officiel

 

Compte rendu de la mission d’évaluation du 3ième plan autisme par l’inspection Générale des Affaires Sociales (IGAS).

Le cabinet de Mme Neuville avait choisi de ne pas engager de travaux sur le plan 4 avant la sortie du rapport commandé à l’IGAS d’évaluation du plan 3. Pour ceux qui n’ont pas le temps de lire le rapport en entier, Danièle LANGLOYS, présidente d’Autisme France a rédigé une synthèse d’une dizaine de pages, en ligne sur le site d’Autisme France. Le rapport complet est consultable à partir du site de l’IGAS.

Lire la synthèse d'Autisme France

Le rapport complet de l'IGAS

 

Il faut arrêter de gaspiller l’argent de l’autisme : Réflexions sur l’argent de l’autisme à destination de la Cour des Comptes

Le scandale de l’argent de l’autisme. Autisme France fait 36 recommandations pour mieux utiliser l’argent public dépensé pour les personnes avec autisme.

Lire le pdf

 

Le dossier de presse d’Autisme France pour le 2 avril peut toujours être utilisé en dehors de la journée mondiale de l’autisme, comme support d’information.

Télécharger le Dossier de presse

 

Merci à Émilie RAOULT

Un grand merci à Émilie de la part d’Autisme France et de tous ses membres. Notre partenariat s’achève avec cette généreuse jeune fille à laquelle nous souhaitons le succès qu’elle mérite. Artiste Asperger, Émilie, 16 ans, se consacre aujourd’hui à sa passion, la peinture. Pour faire avancer la connaissance et reconnaissance des personnes dans son cas, 20 % des ventes de ses peintures ont été reversées à l’association Autisme France.

 

Visualiser quelques une de ses peintures

Renseignement et commande

 

 

Retrouvez toutes les newsletters d’Autisme France ici

 

  • Colloques, formations, évènements

Formations et colloques : En ligne sur le site d'Autisme France

 

Diplôme d’Université Pau-Pays de l’Adour (2017-2018) : L’accompagnement des personnes avec autisme.

Présentation, programme et informations complémentaires sur ce DU

 

Quelle école pour une société inclusive ?

L’université d’été de l’INS HEA se déroule sur le campus de l’institut dans un cadre verdoyant, propice à l’expression, et à la réflexion. Nous vous attendons nombreux pour cet événement convivial. Vous pourrez poursuivre vos échanges en profitant des soirées estivales et des animations.

Consulter le programme

 

Colloque international organisé par le laboratoire CERPPS : Actualité de la recherche en autisme et perspectives d’avenir à Toulouse.

Lundi 04 & Mardi 05 Septembre 2017 - Université Toulouse Jean Jaurès,

Le présent colloque permettra de réunir d’éminents intervenants internationaux et nationaux, et d’allier l’aspect clinique à la recherche en invitant des personnes autistes et des associations à venir prendre part au débat autour d’une table ronde. Autisme France y sera représenté. Ce congrès sera également le moment de saluer la carrière du Pr Bernadette Rogé.

En savoir plus

 

Université d’Automne de l’ARAPI 2017, 2-6 octobre 2017, Le Croisic : Autisme, actualités et perspectives - Autisme et Environnements : Parlons-en !

 

Formation "Autisme et troubles du comportement" organisé par Autisme Basse Normandie et EDI - 2,3 et 4/10/17 à  Caen

Renseignements complémentaires

 

EDI Formation

Vos prochaines formations Autisme et TSA 2017

> 9, 10 et 11 octobre 2017 à PARIS Date limite d’inscription le 9 septembre 2017

F4 - AUTISME de haut niveau et le syndrome d’ASPERGER : stratégies d’accompagnement, affect et sexualité

 

> 9 au 13 octobre 2017 à PARIS Date limite d’inscription le 9 septembre 2017

F24 - ABA : Analyse Béhaviorale Appliquée à l’éducation de la personne avec autisme : ou comment enseigner à une personne avec autisme

 

> 13, 14 et 15 novembre 2017 à PARIS Date limite d’inscription le 13 octobre 2017

F23 - Comprendre, prévenir et gérer les troubles du comportement

 

Envol Isère Autisme organise la 2ème journée scientifique de l’autisme à Grenoble le 20 octobre 2017

La connaissance des troubles du spectre autistique progresse dans de nombreuses directions, comme en témoigne le nombre croissant de travaux de recherche publiés dans le monde entier (1464 en 2006, 4521 en 2016). Pourtant, la vie quotidienne des personnes avec autisme et celle de leurs accompagnants, familles et thérapeutes, ne progresse pas dans cette proportion. Le chemin entre les découvertes et leurs applications bénéfiques sera probablement long, et il est d’autant plus important de garder un œil sur l’avancée des connaissances. La journée du 20 octobre donnera un aperçu de ces avancées scientifiques.

Plus d’Info sur le site

 

Formation sur l'autisme pour les aidants familiaux en Ile de France, du 22 avril au 16 décembre 2017

S'informer pour mieux comprendre

 

  • Actualités de l’autisme

Evaluation du 3ème plan autisme par l’IGAS dans la perspective de l’élaboration d’un 4ème plan : Le troisième plan Autisme n'a pas établi un cadre solide d'action pour les adultes et les familles. Le bilan du troisième plan Autisme remis à Ségolène Neuville par les inspecteurs des affaires sociales et de l'éducation nationale est plutôt contrasté. C'est encore un "peu mieux faire" qu'obtient le Gouvernement en matière de prise en charge de l'autisme. Près de cinquante recommandations sont évoquées pour le prochain volet.

Rapport IGAS

Commentaires et analyses :

Pourquoi docteur ? : Autisme : les patients adultes sont les grands oubliés du 3e Plan

Yanous ! : 3e plan autisme : un piètre bilan

 

Travaux de la Commission scientifique internationale sur l’autisme & conférence internationale du 3 avril 2017. Avant de commencer l’élaboration du plan 4, Mme Neuville a voulu faire établir par la communauté scientifique internationale les points de consensus sur l’autisme en matière de diagnostic, d’interventions, de recherche, de société inclusive.

Commission scientifique internationale sur l'autisme du 3 avril 2017

Liens vers les vidéos :

• Acte de la Commission scientifique internationale autisme du 3 avril […] Téléchargement (915.1 ko)

• Actes de la Commission scientifique internationale autisme du 15 mars […] Téléchargement (488.6 ko)

• Recommandations sur le thème "Parcours et individualisation des (...) Téléchargement (475.8 ko)

• Recommandations sur la thématique des familles Téléchargement (499.2 ko)

• Recommandations sur la thématique des adultes Téléchargement (458.5 ko)

• Recommandations en matière de recherche Téléchargement (406.1 ko)

 

Lancement 4ème plan autisme

C'est à l'Elysée, le 6 juillet 2017 qu’a été officiellement lancée la concertation en vue du 4ème plan autisme. Vaste chantier où, malgré 3 plans précédents, beaucoup reste à faire. La France affiche toujours un retard important...

Handicap.fr : 4ème plan autisme : au travail dès le 6 juillet 2017 

 

Macron ouvre l'Elysée à des jeunes autistes pour lancer le 4e plan national

- 20 minutes : Macron ouvre l'Elysée à des jeunes autistes pour lancer le 4e plan national

- Paris Match : Plan Autisme : l'engagement de Brigitte et Emmanuel Macron

 

Conclusion de la journée par Emmanuel Macron (vidéo)

 

Autisme : Partenariat avec des entreprises : innover pour l’emploi 

Super-génie de l’informatique ou pur asocial ? Dans le monde du travail, les autistes n’échappent pas aux clichés alors que l’emploi est un facteur puissant d’insertion. Lancement d’un dispositif innovant pour les accompagner.

 

Autisme, quelle prise en charge ? 

Article dans le Mutualiste, page 6 et suivantes :

 

Nouvelles du CAAP :

Le Centre pour Adultes avec Autisme en Poitou (CAAP) de Vouneuil-sous-Biard a ouvert ses portes pour accueillir les familles.

- France3 Nouvelle-Aquitaine : Vouneuil-sous-Biard : Thomas, un jeune adulte autiste, a retrouvé le sourire

- La Nouvelle République : Le centre pour autistes pleinement reconnu

Claude Guillard, la directrice de la délégation de l'ARS (Agence régionale de santé) dans la Vienne, a salué « l'expertise et la qualité du travail du centre dans la prise en charge de l'autisme. L'établissement est totalement inséré dans le plan national de l'autisme. »

 

Article Le Monde.fr :  « Depuis ses 20 ans, on attend que je trouve une poubelle assez grande pour l’y jeter »

Alors qu’est lancé, jeudi, le 4e plan autisme, l’absence de structures d’accueil pour les adultes souffrant de ces troubles est critiquée par les associations.

 

Signalement abusif

Conseils aux familles dans Déclic

 

Un cas récent dans la presse locale :

Enfant retirée à sa mère à Montpellier : l'avocat dénonce ce placement singulier 

 

  • Scolarisation

Etat des lieux sur l'inclusion des enfants porteurs de handicap en milieu scolaire.

Le 29 juin 2017, le médiateur de l'Éducation nationale, Claude Bisson-Vaivre, présente un rapport de la situation en 2016 et fait part de ses recommandations en matière de formation, de démarches administratives, d'accompagnement, d'orientation, etc.

- L’analyse de Handicap.fr

- Dans « Le Monde »

 

- Le rapport du médiateur de l'éducation nationale et de l'enseignement supérieur

 

Le DEAES : L'Education Nationale ne reconnait pas ce nouveau diplôme.

Pourtant,  le Diplôme d’Etat d’Accompagnant Educatif et Social option accompagnement à l’éducation inclusive avait initialement pour objectif de professionnaliser le métier d’AVS (auxiliaire de vie scolaire) AESH (Accompagnant d’Elève en Situation de Handicap).

En savoir plus

 

Préparer la rentrée 2017.

Dossier de Presse de l’Education Nationale L'exigence d'une école inclusive pour les élèves en situation de handicap

Dossier de presse

 

  • Écouter, lire et voir

Congrès Autisme France 2016, rappel : Les vidéos prises durant cette journée sont disponibles à la vente au tarif de 15€ pour toutes les conférences filmées (tarif réduit pour ceux qui ont assisté à ce congrès). Contacter le secrétariat d’Autisme France pour connaître les modalités. Téléphone : 04 93 46 01 77 – e-mail : autisme.france@wanadoo.fr – Programme du congrès de 2016 ici.

 

« Autisme: quel chez-soi à l’âge adulte? » Vous pouvez désormais accéder aux enregistrements filmés des présentations du Colloque 2016, organisé par Autisme Genève.

En savoir plus

 

Autisme : le combat de l'autonomie

Des histoires d'intégration réussie et d'autonomie existent aussi chez les personnes autistes, comme celle d'Édouard Cousyn, que France Télévision suit depuis son enfance.

Voir le reportage

 

Film : L’épilepsie, star d’un film mêlant art et science

Lire l'article

 

Autisme : ce que veulent les familles

Quelles sont les attentes des familles d’enfant autistes ? France 2 a recueilli plusieurs témoignages.

 

Vidéo ->Les signes de l'autisme

Les signes de l'autisme en facile à lire et à comprendre

Vidéo animée reprenant les principaux signes de l'autisme en situations réelles.

Accessible tous publics (image, texte, audio, version facile à lire et à comprendre)

 

Enquêtes et Rapports :

Projet ""çATED pour tes dents"- Le rapport final -çATED pour tes dents est paru.

Prospection et analyse documentaire autour de travaux sur la santé bucco-dentaire des personnes avec autisme"

 

"Etude : L'accompagnement des enfants et des adolescents autistes par des SAAD : attentes, bonnes pratiques et enjeux ».

Cette étude s'intéresse aux pratiques qui permettent aux Services d’Aide et d’Accompagnement à Domicile (SAAD) de procurer aux enfants et adolescents avec un Trouble du Spectre de l’Autisme (TSA) un accompagnement adapté, personnalisé et cohérent, en adéquation avec les recommandations de bonnes pratiques de la HAS et de l’ANESM.

Lire le rapport

 

Les autres newsletters :

Autisme-Europe : Bulletin #67

 

Newsletters du CRAIF :

N° 460

N° 461

 

Newsletter d’AFD :

Les nouveautés chez AFD

Le très attendu "Explorer les sentiments : l'anxiété" disponible chez AFD

SOLDES chez AFD : Découvrez la sélection !

 

Newsletter de l’APEPA

n°106 – 28 mai 2017

N° 107  – 02 juillet  2017  

 

Newsletter Flash Handicap

n° 12 du 16 juin 2017

n° 11 du 2 juin 2017
n° 10 du 19 mai 2017

 

Newsletter HANDEO : N°30

La lettre de la CNSA : juillet 2017

 

Blog :

Les avantages insoupçonnés d’être un parent autiste

Lire l'article

 

  • Utile 

Qualité de vie : handicap, les problèmes somatiques et les phénomènes douloureux - (Anesm). La difficulté pour certaines personnes à exprimer leurs douleurs de façon immédiatement compréhensible induit une complexité pour les professionnels et les médecins à établir un diagnostic. Les personnes handicapées sont susceptibles de manquer de bilans somatiques, d’évaluations et de connaissance des effets secondaires de traitements, qui peuvent conduire à passer à côté de problèmes majeurs de santé. Les conséquences pour la personne peuvent être irréversibles. L’objectif de ce guide est d’apporter des éléments de compréhension aux professionnels pour améliorer la prévention, le repérage et la prise en compte des problèmes somatiques et des phénomènes douloureux.

Guide des problèmes somatiques

 

De nouveaux documents pour améliorer le traitement des demandes auprès des MDPH

Dans le cadre du projet expérimental "Impact" (innover et moderniser les processus MDPH pour l'accès à la compensation sur les territoires), deux arrêtés créent un nouveau certificat médical (Cerfa n° 15695*01) et un nouveau formulaire de demande auprès des maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) (Cerfa n° 15692*01). Le nouveau formulaire de demande peut coexister, jusqu'au 1er mai 2019, avec l'ancien. Ainsi, chaque MDPH doit indiquer la date à laquelle il peut être utilisé pour les demandes qui lui sont adressées. En revanche, l'ancien certificat médical est abrogé immédiatement, seul le nouveau peut désormais être complété.

- Certificat médical à joindre à une demande à la maison départementale des personnes handicapées (MDPH)

- Formulaire de demande(s) de prestations liées au handicap

 

Comment le numérique révolutionne le handicap

Des logiciels peuvent changer la vie quotidienne des personnes autistes, trisomiques ou déficientes mentales. Démonstration hier à Niort

Lire l'article

 

Scénarios sociaux pour le babysitting (enfants et adultes) à télécharger à la rubrique documentation

Télécharger

 

  • Appels à projets, à contributions et à témoignage

Création d’une plateforme interdépartementale 78/92 d’hébergement et de services pour adultes handicapés : un FAM pour 116 personnes, 66 personnes autistes et 50 personnes avec des troubles psychiques. Même si l’on reconnaît le besoin de créer des places de FAM en Ile de France, ce projet est très loin des petites unités que chacun appelle de ses vœux, et s’éloigne de la politique d’inclusion préconisé par la convention des droits des personnes handicapées.

En savoir plus

 

 Appel à projets 2017 autisme – recherche en sciences humaines et sociales.

L’IReSP lance la quatrième session de l’appel à projets de recherche « Autisme », financé par la CNSA dans le cadre du troisième Plan autisme (2013-2017), qui fait du développement de la recherche en sciences humaines et sociales spécifiquement consacrée aux troubles du spectre de l’autisme (TSA) une de ses quatre priorités de recherche. Les projets sont attendus pour le 18 septembre 2017 à midi.

En savoir plus

 

Enquête sur les besoins des adultes autistes. Appel à témoignages.

• En 2016, Josef Schovanec a été chargé par la secrétaire d’État, Ségolène Neuville, d’une mission sur l’emploi des personnes autistes, en préparation du 4ème plan autisme. Asperansa s’est saisie de cette occasion pour enquêter auprès d’adultes autistes sur leurs besoins et souhaits. Le résultat de ces entretiens (document PDF) auprès d’une vingtaine d’adultes a été transmis à Josef et à différents interlocuteurs.

 

• Aujourd’hui, Asperansa, en collaboration avec d’autres associations, lance une large enquête pour vérifier et approfondir les résultats précédents. Cette enquête est anonyme. Les résultats seront publiés sur le site d’Asperansa. De premiers résultats seront établis le 30 avril 2017 : mais l’enquête continue jusqu’à l’université d’automne de l’ARAPI, en octobre 2017.

Accès au questionnaire

 

APPEL À TÉMOIGNAGES du Journal « Le Monde »

Adulte autiste, vous avez des difficultés à trouver une structure d’accueil.

Racontez-nous.

 

  • Enquêtes et consultations publiques

Questionnaire sur les Groupements Hospitaliers de Territoire (GHT)

La loi de modernisation du système de santé a prévu la création de groupements hospitaliers de territoire. Cette réforme majeure de l’offre de soins publique se met progressivement en œuvre. Des comités ou commissions des usagers ont théoriquement été mis en place. C’est dans ce contexte qu’il vous est proposé de répondre à un questionnaire qui revient sur ces premiers mois des GHT, sur la place des représentants des usagers dans cette réforme, mais également des associations et de la population en général. Les représentants des usagers siégeant en comité ou commissions des usagers d’un GHT sont particulièrement invités à y répondre, mais également les représentants des usagers siégeant en établissement public de santé, en conseils territorial de santé et même les représentants associatifs qui n’ont pas de mandat de représentant des usagers. Clôture du questionnaire : 10 septembre 2017.

Pour répondre au questionnaire

 

Questionnaires à l’initiative de la cour des comptes

La Cour des Comptes conduit une évaluation des politiques publiques destinées aux personnes autistes, dans le cadre de laquelle Danièle Langloys, présidente d’Autisme France, a été auditionnée. La Cour a souhaité se mettre à l’écoute des personnes autistes et a lancé, à cet effet, une enquête publique visant à recueillir des données relatives à la situation actuelle des personnes autistes, les principales étapes de leur parcours et leurs modalités d’accompagnement.

Deux questionnaires ont été mis en ligne sur le site de la Cour, et accessibles via les liens ci-après et le compte Facebook de la Cour des Comptes :

l’un destiné aux personnes autistes elles-mêmes

l’autre à leurs accompagnants

 

Vous êtes invités à répondre massivement à ces questionnaires et à les diffuser tout aussi massivement.

 

Autisme à l’âge adulte : une consultation publique pour recueillir l’avis des organisations concernées

Vous êtes une association, un organisme ou une institution impliquée dans l’accompagnement des adultes ayant un trouble du spectre de l’autisme, votre expérience et votre avis sont utiles et précieux.

L’Anesm et la HAS souhaitent recueillir l’avis des parties prenantes sur le projet de recommandations de bonne pratique concernant le « trouble du spectre de l’autisme : interventions et parcours de vie de l’adulte ». Du 19 juin au 31 juillet 2017, la version préliminaire des recommandations est consultable sur les sites internet de l’Anesm et de la HAS.

La consultation publique est ouverte jusqu’au 31 juillet 2017 sur le site de l’Anesm et de la HAS.

 

  • Actualité de la recherche

La suramine

La suramine, une approche antipurinergique inédite dans l'autisme

 

Les hallucinations

Les hallucinations sont anormalement courantes chez les adultes avec autisme

 

Dépistage précoce

- Percée dans le dépistage de l'autisme

- Cerveau : dépister précocement l'autisme par IRM ?

 

Communication entre les neurones

L’équipe Inserm Imagerie et cerveau de Tours met en cause la communication entre les neurones dans les maladies neuro-développementales.

Autisme et déficiences : la recherche avance à Tours

 

Ces femmes autistes qui s’ignorent

Lire l'article

 

Dépistage sur tablette numérique

Autisme : des chercheurs lyonnais évaluent un test de dépistage précoce sur tablette numérique

 

AUTISME : Pourquoi le contact visuel est difficile

En savoir plus

 

Autisme Information Science : Blog d'information et de nouvelles scientifiques sur l'autisme.

http://autisme-info.blogspot.fr/

 

  • Actualités du handicap 

AAH : L'AAH sera augmentée « massivement » en 2018

Le montant de l’allocation aux adultes handicapés va croitre de manière « concrète » et « massive », c’est ce qu’a annoncé Sophie Cluzel le 19 juin, la secrétaire d’État en charge des Personnes handicapées devant le Conseil national consultatif des personnes handicapées.

Lire l'article

 

CNCPH

Discours de Dominique Gillot, Présidente du Conseil National des Personnes Handicapées devant l’assemblée plénière 

 

ONU - Rapport du Rapporteur spécial sur le droit qu’a toute personne de jouir du meilleur état de santé physique et mentale possible.

Extrait des conclusions : « La  santé  mentale  a  souvent  été  négligée  et,  lorsque  des  ressources  y  sont octroyées,  elle  est  dominée  par  des  modèles  et  des  comportements  inefficaces  et préjudiciables  ainsi  que  des  déséquilibres.  Il  en  découle  actuellement  que  les  besoins relatifs  à  la  promotion  de  la  santé  mentale  fondée  sur  les  droits  et  aux  soins  en  la matière  sont  largement  non  satisfaits.  Trop  souvent,  des  personnes  de  tous  âges  qui souffrent de troubles mentaux pâtissent d’un manque de soins et d’aide ou font les frais de services inefficaces et préjudiciables. ll  est  inacceptable  de  ne  pas remettre  en  cause  le statu quo  afin  de s’attaquer aux violations des droits de l’homme dans les systèmes de santé mentale. Alors que la santé  mentale  devient  une  priorité  politique,  il  est  capital d’apprécier, dès à présent, l’incapacité  à planifier une  meilleure  voie  à  suivre, pour  parvenir  à  un consensus concernant la manière d’investir au mieux. »

Lire le rapport

 

Nomination de Sophie CLUZEL comme secrétaire d’état chargée des personnes handicapées, auprès du Premier Ministre. Plusieurs articles saluent la nomination d’une personne venant du secteur associatif et elle-même mère d’une jeune femme handicapée.

- Handicap: Sophie Cluzel au gouvernement, l'espoir que les choses «bougent»

- Sophie Cluzel, porteuse d'espoir

- Interview RMC : Sophie Cluzel veut « rapatrier décemment » les enfants handicapés accueillis en Belgique

- Inauguration d’un foyer pour autistes dans les hauts de Seine

 

Handicap : une priorité du quinquennat

Compte rendu du Conseil des ministres du 7 juin 2017

 

Des aidants familiaux en grève de la faim place de la République à Paris

Lire l'article

 

Un médecin risque la radiation pour ses propos sur l’extermination des handicapés

Lire l'article

 

Logements accompagnés

Les Pouvoirs Publics ont demandé à l’Unafam de poursuivre son travail national « d’Observatoire des Bonnes Pratiques », cette fois-ci, en matière de logements accompagnés :

Recueil des bonnes pratiques dans les dispositifs de logements accompagnés

 

Le gouvernement va-t-il défendre l'habitat inclusif ?

L'habitat inclusif, au cœur de la cité, serait-il un modèle d'avenir pour les personnes handicapées qui le souhaitent ? Pour l'un de ses 1ers déplacements officiels, Edouard Philippe s'est rendu dans une Maison partagée à Rungis.

En savoir plus

 

 Etablissements sociaux et médico-sociaux

Transformation de l’offre d’accompagnement des personnes handicapées dans le cadre de la démarche « une réponse accompagnée pour tous », de la stratégie quinquennale de l’évolution de l’offre médico-sociale (2017-2021) et de la mise en œuvre des décisions du CIH du 2 décembre 2016

CIRCULAIRE N° DGCS/3B/2017/148 du 2 mai 2017

 

Politique européenne en faveur des personnes handicapées. De la définition du handicap à la mise en œuvre d’une stratégie – Lecerf Marie, Parlement européen

La présente publication présente un aperçu de la politique de l'Union européenne en faveur des personnes handicapées. Elle aborde la question de la définition du handicap aux niveaux international, européen et national. Elle dresse un tableau des difficultés de mesure du handicap tout en apportant quelques résultats statistiques. Elle décrit l’action de l'Union européenne concernant les personnes souffrant d’un handicap. Elle mentionne les positions du Parlement européen.

En savoir plus

 

L’État une nouvelle fois condamné pour ne pas avoir « pris en charge » un enfant handicapé.

Pas d’auxiliaire de vie scolaire et pas de Sessad. L’État doit indemniser une jeune fille et ses parents parce qu’il n’a pas respecté les décisions de la Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées. Cette condamnation, rendue par le Tribunal administratif de Cergy-Pontoise, n’est pas une première… Et sans doute pas une dernière, vu les dizaines de milliers de personnes sans solution.

Lire l'article

 

  • Documents administratifs

Arrêtés, décrets et questions parlementaires. (MSSH)

 

Enseignement

Missions et activités des personnels chargés de l'accompagnement des élèves en situation de handicap – Texte intégral

 

MDPH

Modèle de formulaire de certificat médical pour une demande auprès des MDPH – Texte intégral

 

Système d'information des MDPH et système national d'information statistique mis en œuvre par la CNSA – Texte intégral

 

Modèle de formulaire de demande auprès des MDPH – Texte intégral

 

 

Danièle LANGLOYS

Anne FREULON

Christian SOTTOU

 

 

Autisme France
Association  loi 1901 reconnue d’utilité publique. 
1175 avenue de la République - 06550 LA ROQUETTE SUR SIAGNE
e-mail : autisme.france@wanadoo.fr
Tél : 04 93 46 01 77 - Fax : 04 93 46 01 14

 


Suivez nous !  mini-logo-facebook    twitter 2

Posté par jjdupuis à 21:15 - - Commentaires [0] - Permalien [#]
Tags : , , ,

06 juillet 2017

4ème plan autisme : la concertation engagée à l'Elysée

article publié sur handicap.fr

Résumé : A l'Elysée, le 6 juillet 2017, Emmanuel Macron reçoit les institutions et associations du champ de l'autisme pour définir les priorités du 4ème plan autisme.

Par , le 06-07-2017

C'est l'Elysée que le chef de l'État a choisi pour lancer la concertation autour du 4e plan autisme, le 6 juillet 2017 dans l'après-midi. La séance vient de débuter. Devant l'impatience, voire le désespoir de familles, les associations (une cinquantaine sont présentes) demandent au gouvernement de "prendre la mesure de l'urgence" en matière de  recherche, d'accompagnement vers l'emploi et de scolarité ou encore de création de places dans des structures spécialisées pour éviter des départs forcés en Belgique.

14h30. 4 ministres au RV

Sophie Cluzel (secrétaire d'Etat en charge du handicap) prend la parole. "L'autisme est une question majeure qu'il nous faut mieux comprendre, mieux diagnostiquer, mieux accompagner".

Frédérique Vidal (ministre de l'Enseignement supérieur), Jean-Michel Blanquer (ministre de l'Education nationale) et Agnès Buzyn (ministre de la Santé) sont également présents, réunis en formation interministérielle. Les ministres de l'emploi, la culture et le sport sont représentés.

Jean-Michel Blanquer déclare que son ministère veut faire de l'accueil des élèves autistes une priorité. Pour mener à bien cette politique, il considère que l'interministérialité est la "clé de l'efficacité". Il y a, pour lui une évidence : "l'école de la République doit accueillir tous les enfants. Lorsque la situation ne le permet pas, une réponse doit aider les familles à trouver une organisation adaptée". Il reconnait être "au milieu du gué" et dit "connaître les inquiétudes des familles à cause de procédures lourdes et complexes". Il promet, en 2017, 112 unités d'enseignement en maternelle pour les enfants autistes. Selon lui, 50 % d'entre eux poursuivront en primaire. Il assure également que la formation des AESH sera amélirorée et que le dépistage précoce sera fait le plus tôt possible, dès la maternelle grâce à un suivi médical des enfants au sein de l'école. En 2017, 280 000 élèves en situation de handicap sont scolarisés en France, dont 29 326 avec des troubles autistiques (soit plus 30% depuis la fin des années 2000).

Agnès Buzyn dit vouloir partir des besoins individuels et regretter "un trop grand retard dans le champ de l'acompagnement des personnes autistes". Ce 4eme plan aura 4 axes prioritaires : développer le repérage, renforcer la qualité des interventions au sein des établissements et hopitaux, renforcer l'inclusion sociale et professionnelle et l'acompagnement des familles et des proches.

Frédérique Vidal assure que le champ de la recherche sera mobilisé dans le domaine du diagnostic, du traitement, de la prise en charge avec, notamment, l'appui de la robotique. Elle souhaite mettre en place une plateforme collaborative pour diffuser la recherche à tous les lieux de diagnostic, en soutien des familles. Elle souhaite par ailleurs développer la pédo-psychiatrie dans ce domaine et encourager la formation initiale et continue aux spécificités de l'autisme pour tous les pros de l'accompagnement.

15h15. Josef Schovanec s'exprime au nom des adultes autistes

ll rend hommage à Ségolène Neuville, ex-secrétaire d'Etat au handicap,  qui a "osé l'impensable, faire travailler une personne autiste". Josef Schovanec a en effet rédigé un rapport en 2017 sur l'emploi des personnes avec autisme, regrettant qu'aucun media ne l'ait interrogé à ce sujet au moment de sa sortie. Il déplore que ses amis autistes soient au chômage car négligés par le monde du travail. ll regrette que la France se soit concentrée sur les enfants et adolescents en oubliant qu'ils deviendraient un jour adultes. Il lutte pour que l'expertise des personnes autistes soit reconnue.

15h45 Le robot NAO fait son entrée dans la salle

Ce petit humanoïde de 58 centimètres est équipé de deux caméras et de nombreux capteurs qui enregistrent les réactions des enfants. Produit par une société française, Aldebaran Robotics, il a été testé dès 2014 auprès d'enfants autistes. Il entame un dialogue avec Sophie Cluzel exliquant tout le bénéfice qu'il leur apporte via des conversations en direct et des jeux.

16h Le détail sur la concertation du 4ème plan

Les réunions pour préparer ce plan auront lieu entre juillet et décembre 2017 et devront donner lieu à des propositions concrètes. Cinq groupes de travail seront mis en place : scolarité et formation professionnelle, insertion dans la société et dans le monde du travail, recherche et nouveauté, famille et, enfin, aide au changement.  Cette concertation doit faire participer les familles, les collectivités territoriales. Elle doit aussi repérer les actions à mettre en place. Le troisième plan autisme avait été doté de 205 millions d'euros pour la période 2013-2017.

16h Goûter avec des enfants autistes à l'Elysée

Avant son discours de clôture en fin de journée, le président Emmanuel Macron rencontre avec son épouse Brigitte un groupe de jeunes autistes  pour leur faire visiter le palais du chef de l'Etat.

16h30 Cri de colère de Danièle Langloys

La présidente d'Autisme France lance un cri d'alarme : "Comment peut-on construire un 4ème plan autisme sans rendre ses enfants à Rachel ?". Largement applaudie par la salle, elle fait allusion à cette maman de trois enfants autistes qui lui sont arrachés depuis deux ans. Elle accuse certains départements de "perversité et d'incompétence" qui continuent de mettre le trouble autistique sur le dos des mamans. Elle se veut la porte-parole de la "détresse et de l'épuisement des familles". Pour elle, deux autres axes majeurs pour ce futur plan : simplifier le parcours "cauchemardesque" des parents dans les MDPH et proposer une véritable aide aux familles, notamment via de la guidance à domicile, des relais en cas d'épuisement. Elle lance un "appel au secours au Gouvernement" et espère le soutien massif de la Nation.

17h Le président prend la parole

Arrivant à la conclusion des débats, le chef de l'Etat dit avoir beaucoup appris avec les jeunes avec lesquels il a passé un peu de temps en compagnie de son épouse Brigitte. Il dit se "méfier des plans qui sont trop souvent homogènes. La vingtaine de jeunes avec qui j'étais suffit à montrer qu'il n'y a aucune homogénéité. Et donc les réponses sont multiples". Et de saluer le travail global réalisé par l'ensemble des acteurs et l'intérêt du caractère interministériel de ce chantier, les ministres présents ayant déjà intégré dans leur action cette dimension. Il est interrompu par le jeune Thomas qui ne tient plus en place, et s'adressant avec le sourire à ses éducateurs : "Je crois que vous avez échoué à le mettre sous une contrainte". Avant d'ajouter : "Et c'est sans doute très bien ainsi".

Les 6 prochains mois seront donc consacrés à l'analyse de cette approche transversale, "partant plutôt du bas qu'un plan dicté d'en haut" selon le chef de l'Etat, en proposant des "familles de solutions". C'est, selon lui, la "plus-value de ce 4ème plan", en articulant convenablement le médico-social et non médico-social et sans oublier les adultes qui "peuvent se retrouver plongés dans la violence d'un monde qui n'est pas fait pour eux." Et de conclure : "les sociétés contemporaines ont ce défi à relever, et c'est plutôt un défi de civilisation. Et c'est dans cette maison que cela doit se faire", même s'il se dit conscient que ces problèmes ne seront pas réglés en un jour. Le chef de l'Etat affirme qu'il sera présent, sur le terrain, "pas pour de grandes annonces" mais pour des "situations concrètes" et, cela, "autant de fois que cela sera nécessaire". 

Handicap.fr vous suggère les liens suivants :

Sur Handicap.fr

En léger différé -> LIVE | Lancement du 4e plan autisme - prise de parole d'Emmanuel MACRON

Vidéos publiées sur la page Facebook d'Emmanuel Macron

LIVE l Visite de l'Élysée avec des jeunes à l'occasion du lancement du 4ᵉ plan autisme.

Posté par jjdupuis à 19:08 - - Commentaires [0] - Permalien [#]
Tags : , , ,


« L’autisme, c’est un problème de lâcheté collective » déclare Danièle Langloys

La concertation sur le quatrième plan autisme doit être lancée jeudi à l’Elysée, en présence d’Emmanuel Macron. Un rendez-vous qui laisse sceptique la présidente de l’association Autisme France, Danièle Langloys.

Par Charlotte Chabas

La concertation sur le quatrième plan autisme doit être lancée, jeudi 6 juillet, à l’Elysée. Après un troisième plan qu’elle juge « raté », Danièle Langloys, présidente de l’association Autisme France, assistera au discours de clôture d’Emmanuel Macron. Elle espère surtout y voir « une parole politique forte » capable de « reconnaître les dysfonctionnements » du système de santé. « Si on ne s’y attaque pas, on pourra empiler les plans autant qu’on veut, rien ne changera sur le terrain », estime-t-elle.

Aujourd’hui, quel bilan tirez-vous du troisième plan autisme ?

Danièle Langloys : Je partage les constats de l’Inspection générale des affaires sociales (IGAS), qui a publié un bilan particulièrement lucide, et sans langue de bois. Ça conclut qu’on est bien en deçà des promesses et que la plupart des objectifs n’ont pas été remplis.

Cette fois, il s’agit d’une dénonciation relativement claire des énormes dysfonctionnements français. Et le constat que, si on ne s’y attaque pas, on pourra empiler les plans autant qu’on veut, rien ne changera sur le terrain. Pour moi, le troisième plan autisme est donc un ratage.

Quels sont ces dysfonctionnements ?

Il y a trois problèmes de fond concernant l’autisme en France. Le premier est tout bête : on ne sait ni où sont les personnes autistes, ni qui elles sont. Au niveau mondial, les études épidémiologiques montrent dans tous les pays un taux de prévalence de l’autisme entre 1 et 1,5 % de la population. En France, la seule étude qu’on a réussi à réaliser a établi un taux de 0,36 %.

Ce n’est pas que l’Hexagone soit miraculeusement épargné, c’est juste qu’on s’est montrés jusqu’à présent incapables de réaliser une étude sérieuse pour repérer et analyser la population autiste en France. Il n’existe aucune statistique, on sait seulement qu’environ 90 % des adultes autistes n’ont jamais été diagnostiqués. C’est donc compliqué de mener une politique de santé publique au sens large quand on ne sait pas où est la population cible.

Le deuxième problème, c’est l’incapacité à refondre toutes les formations des professionnels : médecins, psychiatres, éducateurs du champ médico-social, psychologues, enseignants… On nous dit que les universités sont indépendantes, qu’elles déterminent leurs cursus. C’est pourtant un diplôme d’Etat qui est délivré à la fin, on peut donc demander à ce que la formation soit conforme aux recommandations de l’Etat. Là encore, on peut faire tous les plans qu’on veut, tant qu’on n’a pas les professionnels volontaires pour les mettre en place, ça ne sert à rien.

Enfin, il y a un troisième dysfonctionnement : l’absence de contrôle qualité derrière des subventions publiques. Aujourd’hui, il n’y a aucun moyen de sanctionner un établissement qui aurait reçu de l’argent pour mener à bien un plan et qui n’aurait pas utilisé ces fonds en ce sens. Certains hôpitaux de jour continuent de refuser d’appliquer les consignes du ministère en matière d’autisme, mais touchent toujours autant d’argent public.

Vous êtes donc sceptique sur le lancement de cette concertation ?

Mon association va avoir trente ans, ça fait trente ans qu’on demande les mêmes choses, on n’a jamais été entendu. On attend un changement de mentalité, un courage politique qui est capable de dire demain : « Oui, nous avons du retard dans le domaine de l’autisme, nous nous sommes trompés, il faut tout reprendre. » Soit on a la volonté forte d’avouer que les trois plans précédents n’ont servi à rien, soit on laisse tomber. Je doute que cette parole politique ne soit prononcée.

Quand j’entends parler de « concertation », ça me fait hurler. Quel est l’intérêt, si ce n’est une énième stratégie dilatoire. A quoi bon faire encore un état des lieux, quand tout le monde sait ce qu’il faut changer. Comme toujours, on grattera des petites mesures à la marge, sur le terrain, ça aura des mini-effets. Mais globalement, on laissera encore des familles au bout du rouleau seules face à une épreuve souvent destructrice.

Vous pensez que rien n’a évolué ces dernières années ?

Il y a des centaines d’exemples d’expérimentations positives, des bonnes intentions portées par des personnes, des associations. On sait que 37,7 % des places attribuées dans le médico-social en 2016 l’ont été pour l’autisme. On ne peut pas nier que ce sont des moyens, qu’il y a un effort national. Mais c’est toujours sur une base extrêmement précaire.

On a eu ces dernières années deux secrétaires d’Etat exemplaires, mais personne ne les a soutenues. Au cabinet de Ségolène Neuville, la dernière secrétaire d’Etat chargée des personnes handicapées et de la lutte contre l’exclusion, ils ont bossé comme des fous, avec des conseillers de choc qui ont fait un travail époustouflant.

Mais ils ont buté contre le noyautage idéologique qui gangrène tout le combat de l’autisme. En France, la psychanalyse est très puissante. Je le respecte tant que c’est un lien privé entre adultes consentants, mais là ce sont des personnes vulnérables et des entourages démunis à qui on impose une vision psychanalytique qui n’a cours qu’en France.

On revient donc toujours à un problème de définition de l’autisme.

Depuis 1980, l’Organisation mondiale de la santé (OMS) a établi une définition de l’autisme comme un trouble neuro-développemental qui affecte les fonctions cérébrales. En clair, un fonctionnement différent du cerveau, dès l’état de fœtus. Pas une affection psychologique ou une maladie psychiatrique.

Mais c’est une définition qui n’est toujours pas acceptée partout en France. L’autisme est resté le fantasme national de la pédopsychiatrie, avec notamment la question du lien mère-enfant, le rapport au père qui aurait été manqué. Comment on peut laisser faire ça sur le plan éthique ? Les associations de parents ne pèsent pas lourd face au corps médical qui se défend.

Que préconisez-vous pour faire évoluer les mentalités ?

J’ai passé un peu de temps au Québec avec mon fils adulte, qui est autiste. Je suis arrivée dans un restaurant avec lui, la serveuse ne m’a rien demandée, elle nous a juste dit : « Si vous avez besoin d’un endroit où la lumière est plus tamisée, si vous voulez aménager un plat, n’hésitez pas. » Cette serveuse connaissait l’autisme, connaissait l’hypersensibilité de la vue ou de l’audition qui l’accompagne souvent et les troubles alimentaires très courants. Parce que, là-bas, ce n’est pas tabou de parler du handicap, de l’expliquer. C’est dans la culture du pays, grâce notamment à des campagnes nationales régulières.

En France, traiter quelqu’un « d’autiste », c’est l’insulte à la mode. Même François Fillon pendant la campagne présidentielle n’arrêtait pas de dire qu’il « n’était pas autiste ». Vous n’imaginez pas comme ça me met hors de moi.

Le grand public n’a aucune idée de ce qu’est un autiste, a toujours une vision négative du handicap. Dans la rue par exemple, si votre enfant se met à crier, on vous regarde en jugeant que vous ne savez pas l’élever, que c’est la faute de la famille. On nous dit toujours que c’est le temps de la pédagogie, que ça prend vingt ans : allez dire ça aux proches qui souffrent.

L’autisme, c’est un problème de lâcheté collective. Et pourtant, on ne peut pas dire qu’on ne sait pas, qu’on ne peut pas. C’est juste que personne ne veut mettre les mains dans le cambouis.

Pour les adultes autistes et leurs proches, l’angoisse du « vide intersidéral »

article publié dans Le Monde

Alors qu’est lancé, jeudi, le 4e plan autisme, l’absence de structures d’accueil pour les personnes souffrant de ces troubles est critiquée par les associations.

LE MONDE | 06.07.2017 à 06h42 • Mis à jour le 06.07.2017 à 07h48 | Par

Une personnes autiste réalise un collier de perles avec l'aide du personnel du centre médical « l'Envolée », à l'Isle d'Abeau (Isère), en 2012.

Sur les routes du Morbihan, quand Marie est en voiture avec son fils, Yann-Vari, elle aime mettre un peu fort Arvorig FM, parce qu’il « y a de la musique », et qu’elle « aime entendre des émissions en breton ». Dans une autre vie, une avec « un peu plus de temps et d’énergie », cette Lorientaise de 63 ans aurait aimé le parler. Elle se contente de « le comprendre sans pouvoir échanger ». « Un peu comme mon fils », lance-t-elle dans un petit rire cristallin.

Son « affreux », comme elle le surnomme affectueusement, a 27 ans, une carrure de rugbyman, et un autisme sévère diagnostiqué il y a vingt-et-un ans « grâce à la télé ». C’était après la diffusion du film Rain Man sur France 2 dans les années 1990. Un débat organisé par Jean-Luc Delarue avec des familles d’autistes. « Notre vie avec Yann-Vari ressemblait beaucoup à la leur », résume cette ancienne institutrice, devenue « mère au foyer à perpétuité ».

Là a commencé son « parcours du combattant ». Car chaque étape a été « une guerre de tous les instants » pour trouver l’accompagnement pour « faire grandir, faire progresser » ce petit garçon, troisième d’une fratrie de quatre.

L’enfance et l’adolescence avaient déjà « été difficiles, pour être polie ». « Ce serait plus simple si tous les autistes étaient des petits génies du piano », plaisante-t-elle. Mais « depuis ses vingt ans, c’est simple, j’ai l’impression qu’on attend juste que je trouve une poubelle assez grande pour l’y jeter ».

« Entre cinq et dix ans d’attente »

C’est l’une des « tragédies silencieuses » dénoncées par les associations. Elle se joue derrière les portes closes, dans l’intimité des familles « abandonnées à elles-mêmes ». Pour Danièle Langloys, présidente d’Autisme France, « jamais on a anticipé que les enfants autistes deviendraient un jour des adultes autistes ». Alors si le début de la chaîne commence à s’articuler, après « c’est le vide intersidéral ».

Il n’y a d’ailleurs aucune donnée, aucune statistique sur laquelle s’adosser. Combien sont-ils à vivre « dans la nature », ceux-là dont le mal-être couvre un champ d’horizon si différent : du syndrome d’Asperger en manque de stimulation, à ceux dont les troubles neuro-développementaux sont tellement sévères qu’ils en restent prisonniers à vie, incapables d’aucune autonomie.

Dans le troisième « plan autisme », lancé en 2013 et doté de 205 millions d’euros, 1 500 places devaient être créées pour ces adultes non-autonomes dans des foyers spécialisés. En février, il n’y en avait eu que 267.

Un déficit qui devrait être à l’ordre du jour des concertations, lancées jeudi 6 juillet à l’Elysée en vue de la création du quatrième plan. « En moyenne, on a un temps d’attente pour une prise en charge qui va de cinq à dix ans, en fonction des départements », explique Danièle Langloys. « Parfois, c’est toute une vie d’attente. »

Isolement et privations

Depuis deux ans, Yann-Vari est accueilli dans une maison d’accueil temporaire, quatre-vingt-dix jours par an. « L’année prochaine, ce sera quatre-vingt cinq, car on nous dit qu’il faut être sympa et laisser de la place », raconte encore Marie. « Pour pouvoir récupérer du temps, il faut en enlever aux autres », résume-t-elle. Deux autres autistes de la maison, âgés de plus de quarante ans, devront eux rester à leur domicile, faute de personnel suffisant. « “Il est pas trop mal chez vous”, c’est la réponse à tout », soupire-t-elle.

En face pourtant, le quotidien de ces familles est « chaotique », souvent « douloureux », toujours « éreintant ». « On a vu notre existence se rétrécir au fil des ans, se confiner », dit Marie avec pudeur, pour passer sous silence ces moments où « la vie se moque un peu de nous ». La fin de la musique pour son mari, des sorties et de la vie sociale. L’isolement de plus en plus grand, vertigineux.

Les privations aussi, car tout coûte cher quand on veut maintenir des activités. « C’est soixante euros pour une heure d’équithérapie », raconte Marie, qui reconnaît que « les chevaux ont l’avantage de ne pas être trop rancuniers », même quand Yann-Vari les brusquent. « Toutes ces dépenses, ce n’est pas accessible à toutes les familles », rappelle celle qui « se bat pour le moindre renseignement sur les remboursements ».

En 2016, le petit soldat a dû baisser un peu les armes. Marie a mis quatre mois pour se remettre d’une hernie discale qui aurait dû la clouer au lit. « Mais il fallait bien que je continue à m’occuper de lui », explique-t-elle.

Le « miracle belge »

Faute de structures adaptées en France, certaines familles ont trouvé la solution ailleurs, en Belgique. Selon l’Inspection générale des affaires sociales (IGAS), 5 385 adultes handicapés, dont une proportion « conséquente » atteints d’autisme, étaient accueillis dans des établissements situés outre-Quiévrain fin 2015. Et là, il y a des chiffres. Tout simplement parce que la France paye pour ces installations, et mieux que l’Etat belge, d’où cette porte ouverte aux patients français.

La mère d’un enfant autiste de 8 ans manifeste en haut d’une grue pour exprimer sa colère contre le manque de prise en charge, à Toulouse le 21 mars 2014.

Ils étaient une quinzaine derrière la vitre, quand Cécile a fait la visite. « Des cassés de la vie, des rabougris, vieillissants ». « On m’avait parlé du miracle belge, c’était plutôt la cour des miracles », raconte cette mère de deux enfants. Une assemblée présentée comme le « groupe des adultes difficiles » par l’éducatrice qui organisait la visite, dans ce centre de l’Est de la Belgique. C’est là qu’il y avait peut-être une place pour Antoine, 23 ans, après des dizaines de dossiers refusés dans toute la région parisienne.

Mais comment laisser là son « beau gosse », un petit brun aux traits fins qui semble à peine sortir de l’adolescence, aime « la musique forte et être dehors, manger au restaurant ».

Méandres administratifs « kafkaïens »

Dîner à 18 h 30, coucher à 20 heures. Une visite toutes les sept semaines. « A quelle mère on demande de laisser son fils vivre jusqu’à la fin de sa vie à 450 kilomètres de chez soi dans des conditions pareilles ? »

Cécile n’a pas pu s’y résoudre. Il n’y a pourtant pas de plan B. Ou si, peut-être. Un centre qui va s’ouvrir à Paris, dans le 10e arrondissement. « On nous jette ça en pâture, on ne sait pas comment décrocher le gros lot », soupire cette ancienne attachée parlementaire, aujourd’hui employée dans le privé.

Cette fois encore, « il faudra être dans le rapport de force permanent ». Replonger dans les méandres administratifs « kafkaïens », les démarches « inutiles et répétitives » qui « rendent dingues », avec souvent à la clé un laconique « pas de place, bon courage ».

« Même avec les autres familles, on en vient à ne plus tout se dire, parce qu’on a peur que la seule place de l’année nous échappe », dit Cécile, qui n’a « même plus de gêne à le dire : quand c’est la loi de la jungle, on ne réfléchit plus en humains. » « J’ai envie de hurlervous voulez pas nous aider plutot que nous enfoncer en permanence” », lance-t-elle, avant de conclure : « si ça ne marche pas, je ne sais pas ce qu’on va devenir ».

« On verra en temps et en heure »

Pour toutes les familles, c’est cette même « épée de Damoclès ». C’est parfois les frères et les sœurs qui en héritent. Patricia le sait, son cadet d’un an finira sûrement chez elle un jour. Depuis sept ans, Benoît, diagnostiqué Asperger à 38 ans, vivote chez ses parents, « sans aucune activité ».

Lire aussi :   Des idées pour l’emploi des autistes

Adolescent, il avait pourtant montré des grandes capacités dans les langues. « Mais tout ça, c’était avant qu’il végète faute d’endroit adapté à son handicap », raconte cette femme de 41 ans. Qu’il « passe à côté de sa vie ». Patricia a assisté impuissante à « cette descente aux enfers », confessant même que ce handicap « a aussi un rôle » dans son choix de « se tenir à l’écart de la maternité ».

Pour l’heure, « hors de question » que Benoît vive dans une structure tant que ses parents sont en vie. « En forme au moins », nuance-t-elle. Après, « on verra en temps et en heure », dit-elle, à la sortie de son bureau dans un quartier chic de Paris. « Mon mari ne sera pas ravi », anticipe-t-elle pourtant déjà, avant d’avouer une « angoisse, forcément ».

« Finir tous les trois en même temps »

C’est la même qui submerge chaque nuit Elisabeth, 82 ans, et son mari André, 80 ans. Ces deux-là se sont trouvés « sur le tard », mais ont eu « le bonheur de leur vie » en la personne d’Adélaïde, née une chaude journée d’été, il y a quarante-et-un ans.

Diagnostiquée autiste il y a dix-sept ans seulement, cette grande brune vit au domicile de ses parents, passe « beaucoup de son temps à dormir », le reste du temps « à cracher une colère qui vient d’on ne sait où ». Ses parents la regardent, impuissants. Douloureusement conscients, surtout, qu’ils sont « loin d’être immortels ».

Lire aussi :   Autisme : un « interrupteur » prénatal

Adélaïde est sur une liste d’attente, dans sept centres du Sud de la France : Bouches-du-Rhône, Gard, Var et Vaucluse. « Quand on a appelé, il y a un mois, on nous a dit qu’il y avait encore trente-trois personnes avant elle », soupire André, quand Elisabeth n’a « plus le courage de raconter ». De penser encore une fois à « ce qui arrivera quand on sera partis ».

Ils le savent pourtant. « Probablement un hôpital psychiatrique où elle finira par mourir d’une surdose de médicaments », reprend Elisabeth. Alors, la vieille dame l’avoue, elle songe régulièrement à des solutions « plus expéditives ». « Finir tous les trois en même temps, après tout, ça causerait moins de problèmes. »

Interview de Christine MEIGNEN, présidente de Sésame Autisme

sur C NEWS

"Les adultes autistes sont les oubliés des différents plans", Christine Meignen, pdte de la Fédération Sésame Autisme

Posté par jjdupuis à 10:31 - - Commentaires [0] - Permalien [#]
Tags : , , ,

05 juillet 2017

Elysée : Macron annonce le 4e plan autisme

article publié sur handicap.fr

Résumé : Le 6 juillet 2017, Emmanuel Macron reçoit les associations à l'Elysée pour dévoiler les contours du 4e plan autisme. Une concertation décisive selon elles. Enfin l'occasion de changer la donne ?

Par , le 05-07-2017

C'est l'Elysée que le chef de l'État a choisi pour lancer la concertation autour du 4e plan autisme, le 6 juillet 2017 dans l'après-midi. Tout un symbole pour ce nouveau Gouvernement qui réitère depuis des semaines vouloir faire du handicap l'une des priorités de son quinquennat. Son discours officiel sera précédé plusieurs présentations, notamment celle du rapport de la commission scientifique internationale, qui permettront de faire le point sur un sujet « brûlant ». Seront présents plusieurs ministres, Sophie Cluzel (handicap), Agnès Buzyn (santé), Jean-Michel Blanquer (éducation nationale) et Frédérique Vidal (enseignement supérieur), répondant aux vœux des associations en faveur d'une véritable dynamique interministérielle et de la fin du cloisonnement. Même si ce sujet implique également la vie sociale, le logement, le travail…

Trois plans et puis quoi ?

En matière d'autisme, trois plans se sont, jusque-là, succédé sans, de l'avis des personnes concernées, apporter de résultats probants. L'Unapei, premier mouvement associatif qui accompagne plus de 60 000 personnes autistes en France, parle même de « gâchis humain ». Malgré le 3e plan 2013-2017, doté de 205 millions d'euros, « la France continue d'avoir un retard important qu'il convient de rattraper, pour les enfants mais aussi pour les adultes avec autisme », confirmait Sophie Cluzel en juin devant le CNCPH (Conseil consultatif des personnes handicapées). L'Igas (Inspection générale des affaires sociales) et l'inspection générale de l'Éducation nationale (Igen) se joignent au constat en rendant public, en avril, un bilan qui fait état, malgré des « avancées », de nombreux « dysfonctionnements » et des lacunes concernant la prise en charge des adultes atteints de ce trouble neuro-développemental et l'accompagnement des familles (article en lien ci-dessous).

Quels chantiers ?

L'ordre du jour est donc vaste... La santé, la scolarisation, la vie sociale, le logement, le travail doivent « être adaptés », poursuit l'Unapei. Cette concertation est « décisive », estime Vaincre l'autisme. Pointant les « conséquences sociales » de l'autisme -isolement des familles, divorces, pertes d'emploi-, cette association définit comme « priorité » la diminution du nombre d'enfants sans prise en charge, « en se donnant les moyens de diagnostiquer, évaluer et traiter les 8 000 enfants autistes qui naissent chaque année ». Elle préconise notamment un dépistage systématique dès le plus jeune âge, une commission d'enquête parlementaire pour contrôler les financements ou encore le développement de la recherche et la création d'un Institut de l'autisme. L'Unapei demande pour sa part, un meilleur diagnostique des adultes, « grands oubliés du 3e plan ». D'autres actions phare à concrétiser : la scolarisation de tous les élèves autistes, la formation des enseignants soutenus, autant que nécessaire, par les services médico-sociaux.

En finir avec l'exil

Dans un communiqué, la fédération Sésame autisme (FFSA) souhaite à son tour que ce plan « comble le retard ». Pour sa présidente, Christine Meignen, sa « mise en œuvre doit répondre aux besoins urgents et immédiats des milliers de personnes actuellement sans solution ou exilées de force à l'étranger ». Selon l'Igas, 1 451 enfants et 5 385 adultes handicapés, dont une proportion « conséquente » avec autisme, étaient accueillis dans des établissements belges fin 2015, faute de structures adaptées en France. A la veille de décisions budgétaires majeures, Luc Gateau, président de l'Unapei, exige donc « un financement à la hauteur des enjeux, impliquant l'ensemble des décideurs, nationaux et territoriaux ». Le 4 juillet, la CNSA déclare que l'autisme reste la priorité de la programmation 2017-2021en matière de créations de places en établissements et services : sur les 8 400 prévues sur cette période, 37% (soit 3 147) seront destinées aussi bien aux adultes qu'aux enfants avec autisme.

Les réponses du Président

Ce 4e plan sera-t-il suffisamment ambitieux pour répondre à l'ampleur de la situation ? Les troubles du spectre de l'autisme (TSA) concerneraient environ 650 000 personnes en France, soit une naissance sur 100. Le Gouvernement dit vouloir mettre en œuvre une large consultation avec les personnes concernées, leurs familles, l'ensemble des professionnels, qui respecte les recommandations de bonne pratique de la Haute autorité de santé. Réponses le 6 juillet à 17h avec la prise de parole d'Emmanuel Macron. Avec son épouse, il accueillera auparavant un groupe de jeunes autistes pour une visite des salons de l'Elysée, suivi d'un goûter. Le robot Nao fera lui aussi partie des invités, un petit humanoïde de 58 cm qui pourrait devenir un compagnon précieux… sans pour autant tout remplacer !

 

Handicap.fr vous suggère les liens suivants :

Sur Handicap.fr

Posté par jjdupuis à 22:29 - - Commentaires [1] - Permalien [#]
Tags : , , , , ,