27 février 2017

Reportage photos -> Travail à pied ce dimanche pour Elise - Association Trott'Autrement

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Comme d'habitude, Elise a retrouvé Virginie Govoroff-Regnault, monitrice de l'association Trott'Autrement, au centre équestre de Neuilly-sur-Marne ...

La complicité est évidente et le plaisir bien présent.

Voir le site de Trott'Autrement ici

 

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26 février 2017

Les Aspie Days - Vidéos en ligne

25 févr. 2017
Par Jean Vinçot
Blog : Le blog de Jean Vinçot

Les vidéos des conférences des Aspie Days sont en ligne. A savourer sans modération.

L'Ass des As' vient de mettre en ligne les vidéos des conférences, avec les débats.

Ceux qui ne n'ont pas pu venir à Lille la semaine dernière peuvent donc en profiter.

Ceux qui étaient là peuvent s'y replonger, pour réfléchir ... et mieux critiquer.

Voir par exemple l'intervention de Vianney, vice-président de l'Ass des As', qui a su lire à 14 ans ... et qui est actuellement en licence.

Il me fait penser à "François" .

L'intervention de Laurent Mottron : Conférence : Des intérêts particuliers à l'expertise : Forces cognitives autistiques de l'enfance à l'âge adulte

00:02:05 L'autisme syndromique.

00:10:57 Différence entre forces relatives et forces absolues, expertise.

00:15:04 Différence entre les forces et les intérêts.

00:21:16 L'exploration des caractères imprimés.

00:27:33 Les fréquences spatiales.

00:31:45  Les cerveaux.

00:42:48 Les forces des autistes sont-elles les mêmes pour tous les autistes ?

00:49:01 Les intérêts des autistes et des Asperger ne fonctionnent pas parei

Débat

00:03:19 Femmes Asperger et femmes surdouées ?

00:08:31 La question du diagnostique chez les adultes.

00:13:21 La cécité conceptuelle ?

L’intervention de Patrick Chambres sur l'inclusion à l'Université

Débat

Marie-José Cordeau - L'Asperger au quotidien : un défi

Blogueuse Canadienne, Auteure, Conférencière et consultante, Marraine de Réseau Bulle France

Amaria Baghdadli

Les recommandations de bonnes pratiques pour les personnes Autistes Sans Déficience Intellectuelle

Débat

Laurent Mottron  : Nouveaux principes pour soutenir une autre intelligence: approche de la guidance parentale

 00:02:23 L'intervention comportementale intensive: les trois courants d'ICIP.

00:07:08 Recommandations d'intervention.

00:12:28 Les cibles de l'ICIP.

00:15:38 Trois grandes classes de comportement répétitif.

00:20:05 Le développement autistique du langage.

00:28:38 L'expertise perceptive.

00:31:40 Des principes alternatifs.

00:42:07 Socialisation effective.

00:46:06 Cibler une exposition non sociale et non les prérequis communicatifs.

00:48:28 La fragmentation de l'information.

00:51:58 La complexité du matériel.

00:53:17 Le temps utile.

00:55:12 Les cibles inspirées des adultes autistes.

00:59:12 La tutelle latérale.

00:59:53 Les comportements de crise.

Questions du public

00:00:10 Groupes d'habileté sociale avant 15 ans?

00:01:39 Autisme syndromique et autisme prototypique?

00:03:03 Les écholalies.

00:05:58 Retards de langage et intelligence.

00:09:11 Recommandations à partir de 4 ans?

00:13:07 Interventions précoces?

Julie Dachez  

Troubles du spectre de l'autisme sans déficience intellectuelle et stratégies de coping

Blogueuse, Thésarde en psychologie sociale

Stéf Bonnot-Briey

Stéf Bonnot-Briey
Stéf Bonnot-Briey

    Neurodiversité et emploi : Besoin et Atouts des Aspies au Travail

 

   Edith Kouba Hreich

Situation clinique de l'autisme au Liban : aspects culturels , évolution des regards et perspectives

Débat

Patrick Elouard Psychologue, Sexologue, Directeur de CCIFA

La sexualité pour les adolescents et adultes concernés par le syndrome d'Asperger et l'Autisme sans Déficience Intellectuelle

Débat

Certaines vidéos des débats ne sont pas encore en ligne. Il manque aussi la conclusion, avec la chanson d'un apsie.

Il manque surtout tous les débats des ateliers !

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21 février 2017

Ouverture du premier Diplôme Universitaire pour l'accompagnement des personnes autistes

article publié sur Zinfos974

"Comment communiquer à propos et avec des personnes ayant des difficultés à communiquer ?" Ce vendredi 17 février à la Technopole a été officialisé l'ouverture du diplôme universitaire "Approches théoriques et pratiques de l’accompagnement des personnes avec Troubles du Spectre Autistique (TSA) ".

Cette nouvelle formation prend ce "problème de société à bras-le-corps" , entame Gilles Lajoie, président du Conseil Académique de l’Université de La Réunion. Ce diplôme s’étale sur deux ans et a pour but la "professionnalisation des acteurs de santé", selon Valérie Robilliard, directrice adjointe du Centre de Ressources Interrégional pour l’Autisme (CRIA). Il valorise les apports théoriques complémentaires, mettant en jeu différents acteurs de la santé, la capacité à s’adapter aux recherches autour de ces troubles du développement mais aussi les pratiques locales, ajoute Marie-François Petersen, pédopsychiatre et responsable pédagogique du DU. Ces recherches et les ouvrages se multiplient ces dernières années pour pallier le retard de la France dans ce domaine.

C’est donc après deux années de travail et de nombreuses réunions avec les différents acteurs universitaires et associatifs que le nouveau DU ouvre ses portes. Le début de la formation est prévue pour le 6 mars, la première promotion se compose d’une vingtaine de personnes pratiquant divers métiers de la santé dont des éducateurs spécialisés, psychomotriciens, médecins et infirmiers.

Pour Rachelle, travaillant à l’IME de Levavasseur, "ce DU arrive à point nommé", de part la situation actuelle de l’autisme comme sujet de débats. De plus, cette formation "permet d’avoir un socle théorique solide pour mieux accompagner" face à "des demandes quotidiennes ", selon Geneviève, éducatrice spécialisée.

C’est grâce à ce "volontarisme de synergie", explique Marie-Françoise Petersen, que ce diplôme vise le "partage et la réflexion sur les connaissances" pour améliorer l’aide des personnes atteintes de troubles du spectre autistique. 

Samedi 18 Février 2017 - 01:17
Léa Fleuricourt

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Consultation médicale : un médecin refuse mon enfant handicapé !

maman réconfortant son enfant qui pleure

Certains médecins, gynécologues, spécialistes de santé refusent des consultations : « On n’est
pas formés au handicap! » Côté parents, cette impression de rejet fait mal. Que faire face à un refus de soin ou à discrimination liée au handicap ?

Accessibilité du cabinet médical…

« Mon local n’est pas accessible, j’aurais bien aimé, mais je ne peux pas! » S’il n’y a effectivement pas de moyen d’accéder au cabinet, trouvez un autre professionnel plus accueillant. « Je ne suis pas formé au handicap et j’ai peur de ne pas savoir quoi faire. » C’est entendable. Vous pouvez lui parler de la manière de procéder avec votre enfant en le rassurant : « Ce n’est pas si compliqué, je peux vous expliquer comment l’aborder ». Votre enfant est atteint d’autisme? Suggérez au pro la lecture du document Votre prochain patient est peut-être autiste, réalisé par le CRAIF en partenariat avec l’Assistance publique des hôpitaux de Paris (APHP).

Refus de la visite médicale sans explication

Quelles que soient les circonstances, la continuité des soins aux malades doit être assurée (article R.4127-47 du Code de la santé publique). Lorsque le médecin ne souhaite plus prendre en charge votre enfant, il peut vous fournir les raisons de sa rupture, mais le Conseil de l’Ordre des médecins indique qu’il n’est pas obligé de le faire, celles-ci lui étant strictement personnelles, et pouvant relever d’une « clause de conscience ». S’il se dégage de sa mission en cours de route, il doit transmettre à un autre médecin les informations utiles à la poursuite des soins. Un professionnel de santé refuse de prendre votre enfant pour un premier rendez-vous, sans vous donner d’autres contacts malgré votre demande? Il s’agit d’une faute professionnelle que vous pouvez dénoncer à l’Ordre des médecins, à l’Ordre des chirurgiens dentistes, des masseurs-kinésithérapeutes ou de toute autre profession médicale ou paramédicale concernée par votre plainte, Vous pouvez également saisir le Défenseur des droits si vous estimez être, par exemple, victime de discrimination liée au handicap et à la santé de votre enfant.

Droits des patients handicapés

Le Collectif interassociatif sur la santé (CISS) regroupe 43 associations intervenant dans le champ de la santé: personnes malades et handicapées, âgées, consommateurs et familles. Il fournit de nombreuses informations, y compris des fiches pratiques sur les droits des patients handicapés.

-Vous pouvez être accompagné(e) par la personne de votre choix à tout rendez-vous médical. Cette « personne de confiance » doit être désignée par écrit et peut vous aider à mieux vivre certains rendez-vous importants ou difficiles.

-Un médecin recommande une seconde intervention chirurgicale lourde et vous doutez de sa pertinence? La loi n° 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé indique la possibilité d’avoir accès au dossier médical de votre enfant. Cela fait partie de vos droits et vous n’avez pas besoin de demander d’autorisation. Vous pourrez ensuite transmettre ce dossier à un autre professionnel si vous souhaitez obtenir un deuxième avis médical.

-« Si vous avez le sentiment d’être face à une discrimination, signalez-la au médecin, il n’en a peut-être
pas conscience », explique Martin Winckler, auteur de l’ouvrage Les brutes en blanc. Si le médecin tente
de faire pression sur vous (verbalement ou moralement) ou se comporte de manière non professionnelle, dites-lui que vous ne l’acceptez pas. S’il persiste, sortez et partez sans payer », poursuit l’auteur. Si vous jugez vraiment inacceptable le comportement d’un pro, vous pouvez le signaler à la direction de l’établissement de soins ou de santé par écrit, au Conseil de l’Ordre de la profession concernée, mais aussi au Défenseur des droits.

-En cas de conflit grave, de menaces proférées par un professionnel de santé, vous pouvez porter plainte dans un tribunal de droit commun, au civil ou au pénal.

Les parents d’enfants handicapés doivent être écoutés !

Claude Simonnot, médecin de médecine physique et de réadaptation.

« Les parents sont davantage dans l’espérance, les pros dans le réalisme, et l’ajustement entre ces deux conceptions ne va pas de soi. Il est légitime pour les familles d’être dans une vision plus intime du fonctionnement de leur enfant, et s’ils racontent qu’il arrive à tenir sa cuillère à la maison ou à faire quelque chose
que le pro n’a jamais vu, ils ne doivent pas être disqualifiés trop vite. Parfois, les équipes se tirent un peu dans les pattes en critiquant
le choix de tel ou tel collègue, ce qui n’aide pas les familles à avoir confiance en eux. Les parents ont aussi envie qu’on parle à leur enfant directement et pas à la troisième personne ou en faisant comme s’il n’était pas là. »

Isabelle Malo


Références

  • (1)
    -Les brutes en blanc, Martin Winckler, éd. Flammarion, 16,90 €.
  • (2)
    -C’est dans la tête et autres réflexions sur la douleur , par Margot, une jeune femme atteinte du syndrome d’Ehlers Danlos.
Suivez-là aussi sur son blog !
  • (3)
    -Documents de l’association Sparadrap pour l’enfant et sa famille, et aussi pour les professionnels
de santé ou paramédicaux.
Exemples : « Quelle place, quel rôle pour les parents lors d’un soin ? »,
« Distraire les enfants lors d’un soin », « Soulager la douleur de l’enfant ».
  • (4)
    -Séminaire du Réseau R4P (Rhône-Alpes), co-organisé avec
le Réseau-Lucioles  et l’association Une souris verte les 17 et 18 mars 2017 à Lyon : « Parent-enfant-professionnel : comment construire ensemble
avec le handicap ? »

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20 février 2017

Les Aspie Days à Lille

20 févr. 2017
Par Jean Vinçot
Blog : Le blog de Jean Vinçot

Deux journées d'études et de débats à Lille avec l'"Ass des As'". Deux conférences de Laurent Mottron. Une participation importante des adultes autistes. A quoi servent les CRA ?

Retour de deux journées d'études et de débats à Lille.

A l'occasion de son 10ème anniversaire et de la journée du Syndrome d'Asperger, l'Ass des As', association du Nord-Pas-de-Calais, membre l'Alliance des Associations pour les personnes Asperger ou Autistes de haut niveau ("4A"), organisait ses deux journées. 2000 personnes s'y sont pressées.

Les 9 conférences ont été de grande qualité, à l'image de ce qui se retrouve dans les congrès annuels d'Autisme France, l'université d'automne de l'ARAPI ou ses journées régionales.

A noter que trois conférences étaient données par 3 "aspies", 3 femmes aspies :

  • Marie-Josée Cordeau, blogueuse québécoise
  • Julie Dachez, blogueuse et thésarde, l'auteure de la BD "La différence invisible"
  • Stéf Bonnot-Briey, consultante, et de l'AFFA et du CCNAF.

Les absents ont encore eu une fois tort, mais ils pourront se racheter de leurs péchés en regardant toutes ces conférences qui seront rapidement en ligne sur un site. Et gratuitement.

Par contre, ils ne pourront pas rattraper leur absence dans la multitude des tables rondes très riches qui ont parsemé ces deux journées.

13 tables rondes ont rassemblé au moins 60 intervenants.

Les conférences de Laurent Mottron

Chaque journée a commencé par une conférence du Pr Laurent Mottron, psychiatre français (auto) exilé depuis 25 ans au Québec.

Première conférence

La première conférence a permis de constater les progrès dans les recherches menées par notamment son groupe à Montréal, depuis la parution de "L'autisme : une autre intelligence. Diagnostic, cognition et support des personnes autistes sans déficience intellectuelle., Mardaga, 2004."

Vous verrez dans la conférence comment il distingue les caractéristiques de l'autisme syndromique ("avec une autre condition", comme le syndrome de l'X fragile) de l'autisme non syndromique (80% du "phénotype autiste franc", hors syndrome d'Asperger).

Il s'appuie sur des travaux de Soulières et Courchesne pour évaluer la "fausse déficience" chez les autistes non-verbaux.

Puis il développera la notion de forces, qu'il estime concerner la majorité des autistes non syndromiques.

Ce que j'ai trouvé de plus intéressant à creuser pour l'avenir, y compris pour les adultes, c'est que les forces (ou pics de compétences) ne sont pas les mêmes pour ceux qui ont accédé tôt au langage (les Asperger) que pour ceux qui ont été plus longtemps non verbaux (la grande majorité). Ainsi la plus forte activation des zones du langage chez les Asperger brimerait le développement des compétences motrices, alors que les autres auraient de plus fortes compétences pour les tâches visuospatiales (par rapport aux neurotypiques et aux Asperger).

Laurent Mottron présente études, méta-analyses (à partir de toutes les études sur le même sujet) et des hypothèses de travail.

Il exprime une réserve sur l'intitulé du colloque : "syndrome d'Asperger/autisme sans déficience intellectuelle". A vrai dire, les notions d'autisme sans déficience intellectuelle ou d'"autisme de haut niveau" ne sont pas faciles à manier. Quand on entend "autisme de haut niveau", certains, dans la population, comprennent autisme de "haut niveau de sévérité", quand la plupart s'imaginent qu'il s'agit de haut potentiel intellectuel. Or, dans le syndrome d'Asperger, où la déficience intellectuelle est exclue, il n'y a pas de preuve qu'il y ait plus de haut potentiel intellectuel que dans les 99% de la population générale.

Le terme "autisme sans déficience intellectuelle" est certes plus long, mais ne comporte pas d'ambiguïté apparente. Cela n'empêche que la frontière est floue, car, tant que les moyens de communication ne se sont pas développés suffisamment, il est impossible d'apprécier s'il y a avec l'autisme une comorbidité de déficience intellectuelle. Certains chercheurs y arrivent, mais ces outils n'étant évidemment pas utilisés par le vulgum pecus des psychologues scolaires, l'utilisation du QI est un moyen d'exclusion et de relégation des enfants autistes.

Nonobstant le DSM5 (qui fond les catégories précédentes dans les troubles du spectre autistique à 3 niveaux de sévérité, de besoin d'aide), Laurent Mottron continue à utiliser la catégorie de SA (syndrome d'Asperger) versus "autisme non syndromique non SA".

Il critique lors de la conférence la tendance, qu'il qualifie de française, de qualifier d'Asperger beaucoup d'autistes de haut niveau, même avec retard de langage, alors que c'est contraire au DSM IV et à la CIM-10 1. En mettant Tony Attwood dans le même sac.

La deuxième conférence

La deuxième conférence a porté sur un thème bien plus polémique, qui fait l'objet de son dernier livre "L'intervention précoce pour enfants autistes", Mardaga, 2016.

Une excellente recension de ce livre par Christine Philip a paru sur le site Sciences et Pseudo-Sciences de l'AFIS.

Dans le livre comme dans la conférence, Laurent Mottron critique l'ABA (analyse appliquée du comportement à la sauce d'Ivan Lovaas), une des "méthodes" préconisées par la HAS et l'ANESM en 2012, comme généralement dans le monde. Les critiques méthodologiques sur l'ABA ne surprendront que ceux qui ne se sont pas penchés sur l'argumentaire scientifique publié pour fonder les recommandations : HAS et ANESM n'ont accordé que le grade B à l'ABA.

Par contre, j'ai été surpris dans le livre par la virulence manifestée contre la méthode de Denver (ESDM - Geraldine Dawson), dont l'étude m'apparaissait - suivant la rumeur - plus solide (je ne suis qu'un parent béotien, ne l'oublions pas).

La méthode de Denver a ceci de particulier dans notre planète franco-française qu'elle rencontre depuis quelque temps les faveurs chez nous de chantres de la psychanalyse, tels que JC Maleval, M. Botbol et N. Georgieff. Sert-elle de forme de repentir sans que le pécheur ait besoin de confesser urbi et orbi son péché ? Donc de garder sa superbe, ses sources de revenus et ses postes ? Seul Dieu pourrait me le dire ? ou  freud, lacan ou dolto...

En effet, j'ai entendu dire de pratiquants que si la méthode par le jeu n'avance pas, au bout de 3 semaines, l'intervenant passe à l'ABA.

Et Laurent Mottron fonde surtout sa critique de la méthode de Denver, comme de l'ABA, sur l'idée, qu'il conteste, que les enfants autistes doivent passer par les mêmes étapes de développement que les autres enfants.

Je me suis dit in petto : "c'est évident, non ?". Et j'ai réalisé que cela ne me semblait évident que parce que j'avais été largement intoxiqué par les groupes de parole qu'animait le Dr2 Eric Lemonnier au CIERA, puis CRA de Bretagne : c'est un point où, malgré son approche favorable, il critiquait les théorisations de l'AEVE (méthode des 3i).

Le paradoxe de ces deux conférences de L. Mottron, et surtout de la deuxième, c'est qu'elles se déroulaient devant un public (hors professionnels) non directement concerné. Les propositions de L. Mottron visent les enfants autistes de 2 à 6 ans non verbaux. Absolument pas les Asperger.

Dans les études scientifiques à l'appui des propositions de LM, j'en note deux :

  • celle sur l'attention latérale (l'enfant fait attention à ce qui se passe à côté, même s'il ne participe pas apparement);
  • l'hyperlexie, la reconnaissance des caractères imprimés avant d'en comprendre le sens (dont je ne sais pas quelle fraction de personnes autistes est concernée).

Ce sont des caractéristiques qui sont absolument compatibles avec le syndrome d'Asperger. Dans quelle mesure concernent-elles d'autres formes d'autisme ?

Dans mon expérience (12 ans) de parent en rencontrant d'autres, participant à des conférences pour se distraire de la vie quotidienne ou rencontrant des personnes autistes jeunes et moins jeunes, je me rappelle de situations où les hypothèses de LM peuvent expliquer des progrès.

J'ai rarement pu connaître des personnes ayant pu bénéficier d'au moins 25 heures d'ABA par semaine, suivant les recommmandations de la HAS (maximum 8 enfants jusqu'à présent pour la Bretagne, le vingtième de la France - sur 4.000 personnes autistes en institutions ou services). Celles que je connais s'en portent bien. Mais je ne peux en tirer aucune conclusion scientifique (niveau de départ, groupe témoin apparenté etc.). Je connais cependant tous les jours les autres dégâts.

Une remarque que je note en passant de LM : rien n'indique que la période des 2-5 ans soit optimale pour faire des acquis sociaux chez les autistes. Cela se fait plutôt entre 15 et 25 ans, et çà continue après. Oh, que oui !!! Je parle en tant que parent d'Aspie. LM considère que les prérequis en matière de communication sont nécessaires à obtenir pour les adultes, mais pas pour les enfants.

Les hypothèses de LM sont en cours de construction scientifique. Il n'y a aucune étude qui ait commencé pour essayer de valider dans la pratique si des méthodes éducatives basées sur ces hypothèses arrivent à des résultats tangibles.

En attendant, nous devons développer l'éducation des personnes autistes en nous appuyant principalement sur ce qui a été validé (et donc recommandé) par la HAS et l'ANESM. En dehors de ces programmes, il faut être prudent et ne pas s'engager sans une information complète.

LM a cité les coûts "extravagants" atteints par l'ABA en Californie, à raison de 60.000 € par an, de 20.000 à 30 (ou 40 ?) 000 de l'ESDM. Mais un SESSAD autisme du 3ème plan est financé à hauteur de 30.000 € (donc sans prise en charge intensive), une place d'IME normale au minimum de 35.000 €. Les prises en charge intensives (structures expérimentales du 2ème plan) ne dépassent pas généralement 60.000 €. Sur ces bases financières, il m'apparaît évident que généraliser la méthode de Denver - sur une période de 2 ans - est facilement assumablable par la société française. C'est en tout cas la voie choisie par l'ARS dans le Limousin, quand cela s'avère adapté.

La formule la plus efficace - en  tout cas, c'est pour cela qu'Asperansa milite dès son origine -, c'est l'insertion en  milieu ordinaire des personnes autistes. C'est la formule la plus facile à mettre en oeuvre et la moins coûteuse économiquement (le gâteau sur la cerise). Et cela permettra de dégager les moyens nécessaires pour les autistes plus sévères, au lieu de gaspiller ces moyens dans des occupations pateaugeoires-ateliers contes etc . inefficaces.

La participation des adultes autistes

Du début, avec l'intervention du vice-président de l'Ass des As', à la fin, avec la chanson d'un aspie, scandée et applaudie par tout l'amphi debout, le colloque a été marqué par la participation joyeuse et attentive d'adultes autistes, de la réception au village des exposants.

Ils sont intervenus nombreux dans toutes les conférences et les tables rondes.

L'atelier vidéo de l'Ass des As' a produit un film.

Un tiers des conférences était assuré par des aspies.

Tout cela a impressionné Laurent Mottron.

Cela démontre, à mon avis, d'abord l'enracinement de l'Ass des As' dans sa région - avec ses 18 groupes d'habiletés sociales notamment, mais aussi le besoin des personnes autistes de s'affirmer.

Il y a deux ans, à Morlaix (Finistère/Bretagne), Asperansa avait organisé deux journées de l'autisme, regroupant également 2.000 personnes (avec un recrutement plus localisé). Mais à cette occasion, des "aspies" du forum d'Asperansa s'étaient organisés pour se retrouver au gîte de Luzec, à Saint-Thégonnec : ils s'étaient auto-organisés, et avaient pris grand plaisir à cette "expérience".

Cette expérience a donc été renouvelée, dans des conditions différentes, à Lille les 17 et 18 février. Une vingtaine d'inscrits du forum d'Asperansa se sont croisés et recroisés.

Il y avait une salle à part consacrée aux cafés Asperger, et surtout une salle de répit !

Je suis arrivé à Lille avec Edwin, un  autiste fan de montage vidéo. Nous en avons profité pour filmer l'interview de 11 personnes (Passwerk, Aspertise, auticonsult, Pass P'as, LM, Djéa Saravane, Sylvain et Marie-Caude, Cécile et Marie-Christine, Laouène) qui seront aussi mis en ligne progressivement.

A quoi servent les CRA ?

Excellent sujet de bac en philo ? ou pour une licence de droit ?

Le premier objectif des Centres de Ressources Autisme a été jusqu'à présent le conseil aux personnes concernées directement (autistes ou familles).

Avant 2016, nous avons connu une période de 3 ans où le CRA de Bretagne avait interdiction d'exercer cette mission.

L'Ass des As' a la même origine qu'Asperansa : à partir du CRA de la région. Asperansa a eu le malheur de se heurter à partir de la fin 2011 à l'arrivée d'un chef de service imposé par Cohen-Tordjman et consorts, de la sous-section de pédopsychiatrie du CNU, avec son ineffable bagnole à attrape-minettes.

L'Ass des As' a pu développer, comme elle s'en était fixée la mission à l'origine, des groupes d'habiletés sociales. Elle s'est appuyée sur le CRA. Elle a actuellement une professionnelle capable d'assurer la supervision de ses 18 groupes. Au bout de 3 ou 4 ans, il semble nécessaire de passer à des GAP (groupes d'activités projets), pour mettre en oeuvre les compétences sociales acquises sans  avoir à revenir sur les compétences théoriques. Laurent Mottron a eu l'occasion d'émettre des réserves sur ces techniques, mais elles ne me semblent pas viser ces groupes tels qu'ils sont pratiqués.

Cet exemple est une bonne occasion de voir ce qui peut être réussi par une collaboration entre un CRA et une association de personnes concernées. Cela doit être souligné, car ce n'est pas généralisé. Il y a souvent une "frilosité" des CRA par rapport aux associations.

Pour l'anecdocte, je ne peux m'empêcher de citer celui qui est appelé par les Prs Georgieff et Botbol : ils appelent le CRA Rhône-Alpes  CRA Langloys 3

Bien sûr qu'elle n'est pas morte :

elle résiste encore (et toujours)

Prochaines dates

  • Premier salon international au monde autour du syndrome d'Asperger et tous les autismes. Conférences, ateliers, village ressources ..

          Deuxième édition : Paris 8 et 9 avril 2017

            Pré-programme

 

1 Une tendance inconsciente des psychiatres pour rattraper le retard français en tordant le bâton dans l'autre sens ?

2 Dr, pas Professeur comme tous les autres cités.

3 Du nom de Danièle Langloys, présidente d'Autisme France.

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Le handicap, grand oublié de la campagne présidentielle

article publié dans le Huffington Post

Le 11 février était le 12ème anniversaire de la loi promouvant l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées. Personne n'en a parlé.

14/02/2017 14:37 CET | Actualisé 14/02/2017 14:37 CET
nullplus via Getty Images
Le handicap, grand oublié de la campagne présidentielle.

Le 11 février était le 12ème anniversaire de la loi du 11/02/2005 promouvant l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées.

En connaissez-vous la devise ? "Mettons-la en place pour que chacun trouve sa place."

Les candidats à l'élection présidentielle et les médias généralistes ont occulté cet anniversaire. Bon à l'année prochaine avec plus d'espoir!

Je vous fais part de mon témoignage.

Force est de constater que chaque année les médias généralistes ne se font pas suffisamment l'écho de cette date anniversaire pourtant très symbolique du "Vivre ensemble" si prôné par les candidats à l'élection présidentielle.

Dans la sphère médiatique, la "thématique du handicap" devrait être traitée à la même hauteur et de façon équitable en comparaison aux sujets d'actualités prépondérants (les faits divers, l'insécurité, les dessous du sport et bien-sûr le tohu-bohu du monde politique...).

Il est vrai que "80 % des handicaps sont invisibles", le fauteuil étant l'arbre qui cache la forêt de la diversité des situations vécues par beaucoup de nos concitoyens...

Mais pour que notre légitimité sociale soit reconnue comme telle dans les médias, encore faudrait-il que l'on puisse y trouver la place qu'il lui revient de droit sans qu'il soit question ni de privilège ni de compassion.

Notre association "MÉDIAS HANDICAPS", créée dès 2004, a devancé d'un an la "loi handicap".

Elle s'inscrit pleinement dans cette dynamique d'action afin de promouvoir l'image de la personne handicapée dans notre société. Les principes fondateurs de notre association sont : Actions de sensibilisation, Interviews V.I.P et Communication.

12 ans après, et malgré d'indéniables avancées, le bilan de la loi concernant tous les domaines de la vie et de la citoyenneté n'est pas très satisfaisant.

Un texte instaurait une obligation d'accessibilité aux bâtiments et prévoyait une date butoir au 1er janvier 2015 pour leur mise en conformité. Actuellement, un tiers des établissements recevant du public (ERP) n'est toujours pas entré dans le dispositif, ce qui signifie qu'il n'y a aucun travaux d'aménagement en cours. En dépit des agendas d'accessibilité programmée, des dérogations multiples nuisent à la bonne application de la loi.

Dommage que les pouvoirs publics n'aient pas fait preuve du même volontarisme que pour le passage en force de loi travail avec l'arme ultime de l'article 49.3...

Sans oublier que le chômage des demandeurs d'emploi en situation de handicap a augmenté de 65% en 5 ans (2011-2015)!

Tous concernés par le handicap, changeons notre regard, luttons contre les incivilités, et osons faire valoir nos droits afin de revendiquer notre place pleine et entière dans une société plus humaine, responsable et solidaire.

Si vous vous retrouvez dans notre combat contre l'indifférence et dans nos actions bénévoles afin de faire évoluer l'image des personnes en situation handicap que l'opinion publique et les médias véhiculent, suivez nos actualités sur notre page Facebook.

Tous ensemble sur la même ligne de départ avec notre association "médias handicaps"!

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18 février : Journée Nationale du Syndrome d'Asperger

Blog : Le blog de Jean Vinçot

A l'occasion de la 4ème journée du Syndrome d'Asperger, l'Alliance des Associations pour les personnes Asperger ou Autistes de haut niveau ("4A") présente ses revendications et son action.

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Après avis favorable donné par Madame Carlotti, Ministre déléguée chargée des personnes handicapées et de la Lutte contre l’exclusion, une journée nationale du Syndrome d’Asperger a été instituée, à l’initiative de l’Alliance les « 4A », chaque 18 février.

Le 18 février 2017 est la 4ème édition de cette journée nationale.

Pourquoi une journée du Syndrome d’Asperger ?

Chaque 2 avril a lieu la journée mondiale de l’autisme, laquelle donne un coup de projecteur bienvenu sur l’autisme.

Mais … ce coup de projecteur, souvent, laisse dans l’ombre une catégorie de personnes pourtant concernées par les troubles autistiques :

Ce sont les personnes atteintes du syndrome d’Asperger (SA) ou d’autisme de haut niveau (AHN).

Dans cette perspective, instaurer une journée spécifique pour le SA correspond à une opportunité de communiquer sur ce trouble encore mal connu, de mettre en avant les difficultés et les besoins des personnes Asperger – sans pour autant nier les points communs à toutes les formes d'autisme.

Le syndrome d’Asperger, c’est :

Un trouble envahissant du développement (TED) qui fait partie de l’extrémité «haute » du continuum autistique. Depuis peu, la dénomination est remplacée par TSA (troubles du spectre de l'autisme)

Les principales perturbations des sujets atteints d’autisme de «haut-niveau » ou du SA touchent la vie sociale, la compréhension et la communication.

Le vrai problème : leurs difficultés d’intégration au sein de notre société.

Mais leur handicap est invisible … Or, ce n’est pas parce que leur forme d’autisme, dénuée de déficience intellectuelle, ne se voit pas de prime abord, qu’ils sont pour autant « transparents » !

Une reconnaissance de leurs difficultés spécifiques est nécessaire pour leur proposer un accompagnement adapté.

La nouvelle classification américaine, le DSM5, ne fait pas disparaître le diagnostic de SA, mais l'inclut dans les Troubles du Spectre de l'Autisme.

Steve Silberman, dans Neurotribes, vient de démontrer que c'est un assistant de Hans Asperger qui a conduit Léo Kanner à diagnostiquer l'autisme chez Donald G.Triplett, le « cas numéro 1 ». Cela montre que le syndrome d'Asperger fait bien partie de l'autisme, avec ses caractéristiques propres.1

Face à cette situation, les « 4A » s’engagent :

L’Alliance les « 4A », c’est :

La mutualisation des efforts et actions de plusieurs associations locales, impliquées dans leurs territoires, au sein d’une Alliance (Alliance des Associations pour les personnes Asperger ou Autistes de haut niveau)

Notre objectif :

 → Informer, tout d’abord

 → Faire reconnaître le SA et l’AHN, ensuite

 → Développer les accompagnements et prises en charge nécessaires, enfin.

Les actions actuelles de l’Alliance c’est

Faire partie du :

  •  Conseil d'administration du collectif autisme.
  • Comité National Autisme.

 Avoir participé aux :

  •  groupes de travail sur la formation complémentaire autisme travail social
  • audit de la Cour des Comptes2

  • groupes de travail sur la mesure 38 du plan autisme (Aide Sociale à l'Enfance)

  • groupe de travail sur le site internet autisme gouvernemental.

En cette année 2017, nous souhaitons attirer votre attention sur des situations qui nous semblent importantes et qui pourraient améliorer les conditions des personnes atteintes du syndrome d’Asperger ou autistes de haut niveau.

Les bonnes pratiques , les recommandations de la HAS

 Celles-ci ne sont pas toujours respectées

Dans une étude faite par l'ARS de Bretagne et les 4 conseils départementaux, il a été établi que ces recommandations n'étaient connues des structures d'accueil (établissements médico-sociaux) que dans 8% (structures pour adultes) à 17% (structures pour enfants) des « cas ».

Le diagnostic :

Les Aspies sont encore considérés psychotiques, schizophrènes ou atteint de dysharmonie de la personnalité etc.

Nous déplorons que certains centre de diagnostic continuent à faire allusion comme quoi l’enfant est en fusion avec la mère, passant à côté d’un diagnostic d’autisme.

 Les MDPH ont tendance à imposer que le diagnostic soit posé par un centre de diagnostic, or si on se réfère au dossier de la CNSA « troubles du spectre autistique » 

Extrait :

 "Toute équipe de professionnels peut poser un diagnostic de TSA. Néanmoins, l’équipe doit se caractériser par la pluridisciplinarité pour réaliser les trois volets de la démarche diagnostique.3

« Le diagnostic est assuré auprès de toute équipe pluridisciplinaire 1) disposant de professionnels formés, compétents et suffisamment entraînés pour examiner le développement (cognitions, communication, sensorimotricité) et les aspects psychopathologiques ; 2) ayant une bonne connaissance de ce qui peut être proposé aux parents en termes de soins, d’éducation, de pédagogie et d’accompagnement de leur enfant ; 3) articulée avec les professionnels susceptibles d’assurer les consultations génétique et neurologique.

 [...] ces équipes peuvent être localisées en CAMSP, CMPP [centre médico-psycho-pédagogique], cabinet de praticiens libéraux coordonnés entre eux, service de psychiatrie infanto-juvénile, service de pédiatrie, unités d’évaluation ou centres de ressources autisme régionaux (CRA). »

Le diagnostic est nettement plus tardif pour les enfants Asperger, parce qu'ils ont développé le langage. Les diagnostics des adultes concernent massivement des « aspies ».4

La question se pose aussi beaucoup pour des femmes : elles ont souvent développé des moyens de compensation, au prix d'efforts épuisants. Les outils diagnostics actuels ne sont pas adaptés. La question du diagnostic se pose souvent au moment du diagnostic de leurs enfants.

L’accompagnement

  •  Scolaire

Il s'est amélioré grâce aux Auxiliaires de Vie Scolaire (AVS).

Cependant :

  •  les modalités de la formation des AVS ne sont pas encore connues ;
  • ni la grille des salaires

  • ou leur temps de travail ;

  • leur titularisation prend 8 ans (2 ans en contrat aidé, puis 6 ans)

  • une formation par handicap est nécessaire.

 

  •  Dans le monde du travail

 Les Aspies (nom pour parler des personnes Asperger ou autisme de haut niveau) peuvent apporter beaucoup dans le monde du travail, par leur investissement, le sens du détail.

Le principal obstacle est celui de l’entretien d'embauche, car ils ne savent pas se vendre.

Les services d’accompagnement (Pôle Emploi, Cap Emploi, centres de pré-orientation) ne connaissent pas l'autisme et s'imaginent que les autistes n'ont pas accès à l'emploi.

Il y a très peu de personnes autistes accompagnées dans les ESAT, et presque pas dans les SAVS ou SAMSAH (qui peuvent faire un accompagnement dans l'emploi).

  • Dans la vie de tous les jours

Les Aspies ont besoin d’un accompagnement toute leur vie, mais ils peuvent réussir à acquérir une grande part d’autonomie grâce à des apprentissages.

Ce que nous évoquerons tout au long de cette journée.

Hans Asperger disait que les Asperger ont des capacités pour apprendre et sont « éducables ». Nous connaissons pas mal d’Aspies qui s’en sortent plutôt bien, bravo à eux.

Mais, un grain de sable et tout bascule. Ce que nous voulons dire par là, c’est que le moindre tracas, peut les plonger dans le désarroi. La moindre contrariété peut leur paraître insurmontable

Nous en venons donc à la notion d’indépendance car ce sont des personnes qui ont besoin d’être régulièrement assistées, guidées, conseillées.

Elles peuvent être perdues dans le méandre des démarches administratives, craindre des consultations médicales, ne pas réussir à s’alimenter correctement, ne choisir la bonne tenue vestimentaire selon la météo etc...

Ce sont des personnes pas toujours comprises, elles font souvent la proie des moqueries, les gens profitent de leur gentillesse etc...

D’où la nécessité, d’avoir auprès d’eux des professionnels pour les encadrer et les rassurer etc...

On peut être autonome, mais pas toujours indépendant.

Il est nécessaire de développer pour eux des SAVS (services d'accompagnement à la vie sociale) et des SAMSAH (services d'accompagnement médico-social des adultes handicapés).

L'absence d'accompagnement a des effets catastrophiques sur leur santé 5 ; les risques de mortalité par suicide, maladies cardio-vasculaires et cancer sont énormes.

Les mères autistes sont des cibles privilégiées de signalement d'informations préoccupantes, et donc de placements de leurs enfants : cf. affaire Rachel.

Toutefois, nous souhaitons terminer par des notes positives

 Sur le site internet gouvernemental sur l'autisme, il y a des pages qui s'adressent aux autistes adultes : ils ne sont plus considérés comme des « mineurs » assistés par leurs parents.6

Des personnes autistes adultes sont régulièrement associées aux travaux des groupes de travail sur l'autisme. Le Comité Interministériel du Handicap du 2 décembre 2016 a prévu que leurs frais de déplacement pourront être pris en charge (à partir de 2018)7

Certaines d'entre elles ont des responsabilités dans des associations.8

L'Ass des As', membre des 4A, organise le premier salon spécifiquement consacré à l'autisme de haut niveau..9

Josef Schovanec a été chargée par Mme Ségolène Neuville, secrétaire d'état, d'un rapport sur l'emploi des personnes autistes, en vue de la préparation du 4ème plan autisme (à compter de 2008).

Dans le cadre du 2ème plan autisme, un service expérimental d'accompagnement concernant à la fois les enfants et les adultes avait été créé à Limoges (le SEFA). Le Conseil départemental du Finistère a créé un SAVS TED et la plate-forme TREMPLIN (entre 20 et 30 ans).

Le dispositif Pass P’AS (Passeport professionnel Asperger) 10 - auquel participe l'Ass des As' - dans le Nord continue.

Des entreprises visant à développer les compétences des personnes autistes se créent : Avencod, ASPERtise, Auticonsult, Griss, Socia3 … dans la suite de Specialisterne ou de Passwerk à l'étranger.

Le nouveau dispositif sur l'emploi accompagné a vocation à s'appliquer aux personnes autistes. Il en est de même pour le logement, pour le réexamen des conditions d'éligibilité de la PCH (prestation de compensation du handicap), pour la PCH parentalité.11

Nos actions liées à la journée du syndrome d’Asperger

Les associations membres de l’Alliance 4A se mobilisent à cette occasion.

 En 2017, elles se retrouveront aux ASPIE DAYS, 1er salon international du syndrome d’Asperger / autisme sans déficience intellectuelle, organisé par l’ASS des AS’.

Aspie Days - 17 et 18 février 2017 - Lille Aspie Days - 17 et 18 février 2017 - Lille

ASPIE DAYS, en 2017, les 17 et 18 février 2017, c’est :

  •  2 jours de partage d’expériences et de valorisation de bonnes pratiques en matière d’autisme Asperger
  • 2000 visiteurs attendus

  • 9 conférences

  • 13 tables rondes, 70intervenants

  • 20 stands d’exposants répartis en 6 villages (scolarité-Etudes supérieures / insertion professionnelle / loisirs-Vie quotidienne / Santé / Logement / Aide aux aidants-Entraide Asperger)

Contacts presse : Pour l’Alliance : Anne Viallèle, porte-parole de l’Alliance 4 A

Pour les ASPIE DAYS : Géraldine ROELANDT (L’ASS des AS’)

Journée du syndrome d'Asperger 18 février 2017 - 4 A (pdf, 293.4 kB)

  1Absence de déficit intellectuel, pas de retard de langage.

 2Voir lettre à la Cour des Comptes

 3 Recommandation de bonnes pratiques professionnelles relative au dépistage et diagnostic de l’autisme chez l’enfant (HAS/Fédération française de psychiatrie – FFP, 2005

 4Voir exemple d'un CRA :

 5 https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/blog/141016/une-grande-etude-suedoise-relie-l-autisme-aux-deces-prematures-0

 6 http://social-sante.gouv.fr/grands-dossiers/l-autisme/vivre-avec-l-autisme/article/le-logement  http://social-sante.gouv.fr/grands-dossiers/l-autisme/vivre-avec-l-autisme/article/l-acces-a-l-emploi

 7 Point 10.1

 8 A noter par exemple la création récente de l’Association Francophone de Femmes Autistes (AFFA) http://association-affa.blogspot.fr/

 9 http://assdesas.fr/2016/09/07/salon-aspie-days/

 10 Voir par exemple http://www.lavoixdunord.fr/region/autisme-a-lille-ils-travaillent-en-entreprise-avec-leur-ia19b0n2280188

11 Points 5, 6.2 et 6.3

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Ciné-ma différence 25 février -> Film "Un sac de billes" au Kosmos à Fontenay-sous-Bois avec Envol Loisirs

["Envol Loisirs"]
 
 
 
 
samedi 25 février - film à 16h - au Kosmos
 
Retrouvons-nous pour un moment de plaisir partagé au cinéma.
Marie-Françoise Lipp
Envol Loisirs
 
Plus d'information
 

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15 février 2017

Conférence - Autisme et ABA le 31 mars 2017 à Bordeaux

article publié sur le blog de LOCAMIN

15 02 2017

Le Collectif Girondin des Associations Autour de l’Autisme organise le vendredi 31 Mars 2017 à 20h30, sa conférence

Autisme et ABA 

pour qui ?  pour quoi ?

pour une intervention éthique fondée sur les preuves

Conf 31 mars 2017 CG3A-page-001

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