15 février 2017

LANGON : Conférence-débat - Autisme -> Les recommandations de la Haute Autorité de Santé

article publié sur le blog LOCAMIN

15 02 2017

Autisme : les recommandations de la Haute Autorité de Santé

Que disent-elles, comment sont-elles élaborées ?

Mardi 14 mars 2017 à 20h30

Salle des conférences des Carmes, à LANGON (entrée libre)

Notre association a le plaisir de vous inviter à participer à la conférence de (presque) printemps de cette neuvième saison, qui aura lieu le mardi 14 mars prochain à Langon.

          Elle aura pour thème « Les recommandations de pratiques professionnelles de la Haute Autorité de Santé  en matière d’autisme : que disent-elles, comment sont-elles élaborées ? »

     En effet, depuis une dizaine d’années, cette instance – à laquelle il faut associer l’ANESM (Agence nationale d’évaluation sociale et médico-sociale) – effectue un travail considérable en ce qui concerne le handicap autistique :

–                     2005 : « le diagnostic chez l’enfant », en collaboration avec la Fédération Française de Psychiatrie.

–                     2010 : « l’état des connaissances » et, du côté de l’ANESM, « Pour un accompagnement de qualité des personnes avec autisme »

–                     2011 : « Le diagnostic chez l’adulte »

–                     2012 : « Le projet personnalisé d’interventions », en collaboration avec l’ANESM

     Actuellement, experts et représentants associatifs « planchent » sur l’accompagnement des adultes avec autisme, et notre association, partie prenante de la création prochaine d’un Foyer de vie, est particulièrement intéressée par ce nouveau volet.

          Nous avons donc demandé à Danièle LANGLOYS, présidente d’Autisme-France, et à ce titre associée à ces travaux, de venir (depuis St-Etienne ! Grand merci à elle) nous parler, avec sa franchise coutumière, de ces recommandations – passées et à venir. Elle sera accompagnée par sa représentante régionale, Marie-Claude Leclerc, maman, pédagogue et militante de la première heure, sans laquelle la collaboration parents-professionnels ne serait pas ce qu’elle est heureusement devenue – le plus souvent – dans notre beau Sud-Ouest…

          …et comme à l’accoutumée, ces interventions seront suivies d’un débat entre le public et les conférencières afin que chacun puisse apporter sa pierre à l’édifice, trouver des réponses à ses questions. 

  Le CA de Lo Camin  

Lo Camin Conférence 14 Mars 2017-page-001

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Le combat de Philippe Cantet reconnu

15/02/2017 05:35
En 2012, Philippe Cantet avait entamé une grève de la faim pour obtenir une solution de scolarisation pour sa fille. - En 2012, Philippe Cantet avait entamé une grève de la faim pour obtenir une solution de scolarisation pour sa fille. 
En 2012, Philippe Cantet avait entamé une grève de la faim pour obtenir une solution de scolarisation pour sa fille.

Vienne

Vingt-cinq jours de grève de la faim devant le conseil général, six années de combat, des courriers par dizaines… les parents de Camille, atteinte d'une maladie génétique rare (1), viennent de voir leur point de vue reconnu par la Cour de Cassation.

« Désormais, lorsque des parents contesteront une décision d'orientation de la commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées (CDAPH), l'effet suspensif de cette démarche permettra de prolonger l'orientation précédente, même si cette dernière est arrivée à terme. Ceci évitera des ruptures d'accueil encore trop fréquentes » réagit Philippe Cantet. « Nous sommes ravis de cette nouvelle et de cette décision utile à tous. »

Deux ans sans scolarisation

En 2010, les parents de la Camille, alors âgée de 11 ans entrent en conflit avec la nouvelle direction de l'Institut régional des jeunes sourds (IRJS) de Poitiers. Un collectif est monté pour faire bouger les lignes au sein de cet établissement qui est le seul dans tout le Grand-Ouest à proposer une solution pour les enfants souffrant de troubles de la communication.
Le fossé ira en se creusant au détriment de Camille qui se retrouvera durant deux ans sans aucune scolarisation. Un premier jugement avait considéré fautive la décision de l'IRJS qui avait mis fin prématurément à la prise en charge de Camille, laissant le soin à la MDPH (Maison départementale du handicap), de déterminer quel type de structure devait désormais la suivre. La solution envisagée ne plaisait pas à ses parents qui souhaitaient que Camille réintègre l'IRJS. Refus de l'établissement… avec condamnation à la clé pour la rupture de scolarité. Tout en mettant en cause l'attitude intransigeante des parents, la justice relevait alors qu'ils avaient ainsi contribué au maintien de la situation de déscolarisation.
« Cette décision a minima nous avait poussé à faire appel. En janvier 2016 nous étions déboutés de toutes nos demandes… C'est ce jugement que la Cour de Cassation vient d'annuler. »
Elle renvoie tout le monde dos à dos… en livrant sa lecture du conflit. C'est avec ces nouveaux éléments de droit que la cour d'appel de Bordeaux va statuer. « Le côté inédit de l'arrêt rendu est appelé à faire jurisprudence, il a d'ailleurs été publié » se félicite le père de Camille.

Atteinte au droit

En effet, l'arrêt est sévère sur la décision de la cour d'appel qui refaisait tout l'historique du conflit. Il reconnaît le caractère fondamental du droit à l'éducation de tous, quel que soit le handicap. Il y a donc bien eu atteinte au droit à l'instruction.
Il reconnaît aussi la liberté d'expression des parents qui avaient contesté parfois vertement les méthodes éducatives de l'institut via des mails, un blog et des articles dans la presse.
Liberté d'expression que l'IRJS avait voulu museler en faisant signer aux parents de Camille un protocole où ils s'engageaient au silence en contrepartie du retour de leur fille. La cour d'appel avait justifié la méthode employée et pointé la faute des parents qui avaient refusé de signer ce protocole. Illégal, répond la Cour de Cassation !

(1) Le syndrome de la délétion 22q13. Camille souffre de troubles sévères du langage, elle entend mais s'exprime via la langue des signes.

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13 février 2017

La toute dernière vidéo montrant le travail au sein de l'association ASMA 77

Toute l'équipe de ASMA 77 "un autre regard sur l'autisme" est heureuse de vous présenter sa toute dernière vidéo.

Un travail complémentaire entre l'éducatrice spécialisée ( corinne chaabane) et les éducateurs sportifs (ASMA 77) au service des enfants et de leurs familles.

Merci à ILyes et à ses parents.

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12 février 2017

Lettre ouverte à Monsieur Laurent MOTTRON

 
Lettre adressée à Monsieur Laurent Mottron, Psychiatre et titulaire de la Chaire de recherche Marcel et Rolande Gosselin en neurosciences cognitives fondamentales et appliquées du spectre autistique de l’Université de Montréal.


Monsieur,

Ce matin, je suis révoltée à la suite de la lecture de l’article Intervention en autisme deux approches pour les enfants autistes publié dans La Presse + le 7 février dernier.

Encore une fois, vous y proposez de tourner la page sur l'intervention comportementale intensive (ICI) et de mettre les interventions faites auprès des enfants autistes entre les mains de leurs parents. Des parents déjà épuisés qui doivent se battre constamment pour le moindre service. Se battre avec les écoles afin de faire reconnaître les besoins de leurs enfants. Des parents qui n'ont pas accès au répit. Et pour certains, des parents qui n'auront pas la capacité de le faire.
Oui, je sais. Le ICI n’est pas parfait. Il a des lacunes. Il ne convient pas à tous les enfants autistes, surtout, s’il est mal « administré ». Je suis de ces personnes qui pensent que le gouvernement gagnerait à offrir aux parents une intervention adaptée aux besoins et au profil autistique de chaque enfant. Qu’il arrête d’offrir une méthode unique.
Des méthodes de « prises en charge » de l’autisme, il y en a plusieurs. Comme chaque enfant autiste est différent, il est important de bien cibler les besoins et le mode de fonctionnement de chacun afin d’offrir une intervention précoce adaptée à chaque profil.

UN DISCOURS QUI NE REJOINT PAS TOUT LE MONDE

Monsieur Mottron, j'ai le plus grand respect pour vous. Mais parfois je ne peux que me demander si vous ne travaillez pas qu'avec des personnes autistes, adultes, de haut niveau de fonctionnement ou Asperger. Parce que lorsque je vous lis, il m’apparaît très clairement que vous ne semblez pas savoir grand-chose sur ce que les familles de l'autisme vivent sur le terrain. Dans vos grands et beaux discours, vous semblez oublier complètement les familles dont les enfants n’entrent pas dans la case « fonctionnels en devenir ».
Lorsque je vous lis, je ne peux que me poser la question à savoir qui finance vos études et me demander ce que vous avez à y gagner en fin de compte. Parce que depuis ces trois dernières années que je vous lis, je peux assurer que votre discours ne rejoint pas tous les adultes autistes et encore moins toutes les familles, plus particulièrement celles qui ont des enfants demandant un niveau de soutien plus élevé.
Dernièrement, j'ai regardé l'émission de Deux filles le matin où Louis T. était présent. J'ai aimé lorsque vous parliez de la complexité pour les filles, les femmes, d'obtenir un diagnostic d'autisme Asperger, le profil chez ces dernières étant encore mal connu. J'ai trouvé la plupart de vos interventions concernant le syndrome d'Asperger pertinentes. Cependant, j'aimerais comprendre de quel droit vous vous êtes permis de reprendre publiquement Monsieur Tremblay, devant des milliers de téléspectateurs, lorsqu'il vous a parlé de ses émotions. De quel droit remettez-vous en doute les paroles du professionnel qui l'a diagnostiqué? Il me semble que la première chose lorsqu'une personne est à la tête de recherches est de garder un esprit critique et d'admettre qu’on ne sait pas tout.
Lorsque vous lui avez dit en vos mots que c'était du n'importe quoi cette idée des émotions limitées, je me suis décomposée par en dedans pour lui. Parce que je n'ai pas la forte personnalité de monsieur Tremblay. Parce que si personnellement on m'avait fait une chose pareille, je l'aurai vécu comme une humiliation et ma confiance en moi, si durement acquise, en aurait pris un coup. Votre commentaire était gratuit. De plus, vous n'avez même pas cherché à expliquer votre point de vue de professionnel sur le sujet par la suite.

UNE PEUR BIEN RÉELLE ET PARTAGÉE

Monsieur Mottron, vous êtes un professionnel connu du milieu. Je devrais vous respecter et croire que le travail que vous faites, vous le faites pour le mieux. Que vous le faites pour aider une cause que je porte fièrement à bout de bras depuis trois ans déjà. Mais je ne peux pas. Je ne peux pas parce que présentement, mon sens critique ne me le permet pas.
Je ne peux pas parce que comme c'est le cas pour d'autres parents, vous me faites peur.
J'ai peur qu'avec vos discours, vous ne fassiez que davantage fragiliser et diviser un milieu qui l'est déjà beaucoup.
J'ai peur que vous fassiez en sorte que nous, les parents d'enfants qui demandent un niveau de soutien important, perdions le peu d'aide que nous avons en ce moment.
J'ai peur que par vos mesures, vous épuisiez davantage les familles de l’autisme.
J'ai peur qu'épuisé, nous ne soyons plus en mesure d'aider suffisamment nos enfants. Et qu'au final, on mette encore sur le dos des parents de l'autisme qu'ils sont psychologiquement fragiles.

Monsieur Mottron, depuis plus de quatre ans, je suis divers spécialistes en autisme. Depuis trois ans, je vous lis et vous écoute sans rien dire. Mais combien de fois j'ai sursauté sur ma chaise en écoutant vos propos. Aujourd’hui, suite à ma dernière lecture, je ne pouvais plus me taire. Mais j'espère sincèrement que vous ne verrez pas mes propos comme une attaque personnelle contre votre personne. Je n’ai personnellement pas cette méchanceté. J'espère cependant que vous les prendrez pour ce qu'ils sont : le cri du coeur d'une maman qui a peur, non seulement pour l'avenir de ses enfants, mais aussi pour l'avenir des futurs parents de la communauté de l’autisme.

Aube Labbé
Éditrice et rédactrice en chef
Le site spectredelautisme.com

Mais surtout... 
Maman d'un petite fille autiste de 7 ans
Maman d'un petit garçon autiste Asperger de 9 ans


Je sais que cette lettre ne fera pas l'unanimité. C'est aussi pour cette raison qu'elle est publiée ici, sur mon blogue et non sur mon site en autisme. C'est pour cette raison aussi, qu'elle ne sera pas relayée sur ma page Facebook dédiée à l'autisme. Parce que sur ces derniers, je ne me sens pas le droit à une opinion aussi tranchée. Parce que je n'y suis plus seule, mais surtout parce je veux que le parent qui a besoin d'information se sente libre d'aller la chercher sans se sentir juger par un parent qui ne vit pas la même réalité que la sienne.

Ce texte reflète mon opinion et mon ressenti en tant que mère. Mais je dois l'admettre, ce que je ressens face à cette situation est partagé par beaucoup de parents d'enfant autistes qui ont des besoins plus grands.


Quelques liens :

- Psychologiquement fragile
- En autisme - Assez c'est assez !
- Nos élus québécois abandonnent-ils les familles de l'autisme ?

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05 février 2017

6 conseils pour obtenir une décision favorable et éviter un recours

article publié sur le site de Toupi

6 conseils pour obtenir une décision favorable et éviter un recours

Scolarisation et orientation : comment obtenir une décision favorable sans devoir faire un recours ? 1) Essayez de trouver des alliés qui soutiendront votre projet lors de la réunion d'ESS ( Equipe de Suivi de la Scolarisation) : professionnels qui suivent votre enfant, enseignant, AVS.

http://toupi.fr

 

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Présentation de l'AEPEA par Bernard GOLSE

Ajoutée le 10 janv. 2017

Le Pr Bernard Golse, président de l'Association Européenne de Psychopathologie de l'Enfant et de l'Adolescent présente l'association.

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03 février 2017

PCH : minuter l'aide humaine n'est plus à l'ordre du jour !

article publié sur Handicap.fr

Résumé : Un guide définissant un minutage précis des actes d'aide humaine pour les personnes handicapées édité par la CNSA avait provoqué un tollé ; elle vient de revoir sa copie et propose une nouvelle version, à la satisfaction des associations. Mais...

Par , le 01-02-2017

2 minutes pour couper les aliments, 5 pour manger, 24 pour s'habiller… Dans un guide pratique d'évaluation des besoins des personnes handicapées , la CNSA (Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie) avait prévu un calculateur Excel pour minuter très précisément les besoins en aide humaine. Le décorticage minutieux proposé dans ce guide « Accès à l'aide humaine de la prestation de compensation du handicap », à destination des MDPH, visait, en théorie, à favoriser une égalité de traitement sur tout le territoire. Mais, dans la pratique, ces estimations avaient pu conduire, dans certains cas, à une baisse de la PCH (prestation de compensation du handicap). Sorti en décembre 2013, il avait suscité le mécontentement de certaines associations de personnes handicapées. Face à la fronde qui s'en était suivie, la CNSA avait alors été sommée de revoir sa copie, les associations ayant trouvé auprès de ses services un interlocuteur attentif. C'est chose faite…

Une nouvelle version

Le 27 janvier 2017, la CNSA, reconnaissant dans un communiqué « certains défauts de l'outil » initial, a réuni un grand nombre d'associations du champ du handicap pour leur présenter une nouvelle mouture censée désormais tenir compte des observations formulées. La nouvelle version du guide insiste davantage sur l'appréciation globale des besoins en lien avec le projet de vie, conformément aux principes de la loi de 2005. L'outil excel et le fichier qui minutait le temps de chaque intervention ne figurent plus en annexe. La version définitive du guide devrait être diffusée aux MDPH au début du mois de mars 2017.

Une première victoire mais…

La Coordination handicap et autonomie (CHA), qui a milité ardemment contre ce guide, se félicite de cette « première victoire » mais assure cependant « rester sur le pont » puisqu'une proposition de version définitive de ce guide d'appui refondu doit être faite aux associations en février, avant sa validation. Elle dit être en train de finaliser sa critique de la version présentée le 27 janvier et ses propositions. Par ailleurs, elle réaffirme qu'il « reste à retrouver et à identifier toutes ces personnes qui ont vu leur plan d'aide diminué, victimes de méthodes d'évaluation déshumanisantes » pour qu'elles puissent « obtenir en urgence une nouvelle évaluation respectueuse de leurs besoins et de leur projet de vie. »

Pour une équité des demandes

L'APF (Association des paralysés de France), comme toutes les associations qui se sont exprimées, souligne l'intérêt d'avoir un outil national de référence sur la PCH aide humaine afin d'assurer l'équité de traitement des demandes sur tout le territoire et d'accompagner les équipes MDPH dans leurs pratiques, ceci afin d'éviter tout outil « local » qui serait utilisé sans contrôle. Mais ce collectif assure qu'il restera très vigilent sur la prise en compte des dernières modifications proposées puis lors de sa mise en œuvre de cette nouvelle version ; il a, pour ce faire, demandé la mise en place d'un groupe de travail chargé d'assurer le suivi de son application. L'APF insiste par ailleurs sur la nécessité d'abandonner sans délai sa version précédente et d'en informer toutes les équipes des MDPH qui s'y référaient.

Un problème de fond ?

Enfin, de son côté, Handi-Social, s'interroge sur un « problème de fond » : pourquoi la CNSA veut-elle imposer des pratiques uniformes qui sont à l'opposé de l'individualisation pourtant prévue par le cadre réglementaire ? Cet outil de standardisation des réponses ne risque-t-il pas d'engendrer un nivellement, forcément par le bas ? « Coïncidant ainsi avec la volonté des départements de réduire les allocations de solidarité… », selon Handi-Social.

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01 février 2017

Lille : perchée sur une grue, elle obtient de l'aide pour ses enfants autistes

artile publié dans Le Parisien

01 février 2017, 14h55 | MAJ : 01 février 2017, 15h53|2

 Pour demander une meilleure prise en charge de ses enfants autistes, une jeune femme est montée en haut d'une grue dans le quartier des Fives à Lille. 

(Capture Google maps)

Pour demander une meilleure prise en charge de ses enfants, une jeune femme est montée en haut d'une grue dans le quartier des Fives, à Lille. 

Une mère de famille de 32 ans s'est hissée en haut d'une grue, tôt mercredi matin, à Lille, pour réclamer une meilleure prise en charge de ses deux enfants autistes. Les secours étaient eux aussi montés en haut de cette grue au pied d'un chantier du quartier de Fives, près des gares. Ils ont tenté pendant 10 heures de la convaincre de mettre un terme à son action, entamée depuis 4h30.

Après avoir obtenu des garanties de la part de la Maison départementale des handicapés, elle a arrêté son action vers 15 heures selon la Voix du Nord.

Une couverture de survie lui avait été distribuée «en raison des risques d'hypothermie», selon Arnaud Deslandes, directeur de cabinet de Martine Aubry, maire de Lille, présent sur les lieux.

Le protocole pour le remboursement des soins

La jeune femme réclamait que «la caisse primaire d'assurance-maladie respecte le protocole pour le remboursement des soins des enfants qui pour le moment ne nous sont pas remboursés. En outre, le père des deux enfants demandait que «la maison départementale des personnes handicapées accorde le complément d'allocation dont nous avons droit.»

grue

Selon lui, la jeune femme «ne descendra pas de la grue tant que nous n'avons pas l'assurance d'avoir ce que nous demandons.»

Les parents affirment avoir le sentiment de ne pas être entendus par les administrations alors qu'ils ont arrêté de travailler en 2012 pour s'occuper à temps plein de leurs deux enfants.

Pour l'association Handignez-vous, ce type d'action arrive parfois chez des parents désespérés. En mai 2014, Estelle Ast, également maman d'un garçon autiste, était grimpée au sommet d'une grue dans le centre de Toulouse. En juillet 2015, c'était au tour de Jérôme Claro de se hisser sur un bras télescopique loué pour l'occasion, à Barcelonnette (04).

  leparisien.fr

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