28 janvier 2017

APTE : Tout en douceur, le piano à la portée des enfants autistes

article publié sur le site de l'association APTE (Autisme, Piano et Thérapie Educative)

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APTE sur France Musique

Tout en douceur, le piano à la portée des enfants autistes

Découvrez cet article de France musique. Vous pourrez comprendre combien l’accessibilité à la culture, à la pratique instrumentale est un droit citoyen.
L’autisme, la différence ne doivent pas être des barrières mais au contraire des ponts entre les deux mondes que sont les gens « ordinaires » et les personnes « extra ordinaires ».

https://www.francemusique.fr/savoirs-pratiques/tout-en-douceur-le-piano-la-portee-des-enfants-autistes-30408

 

L’accès des enfants porteurs d’autisme à la pratique musicale reste marginal. Françoise Durocq, professeur de piano et créatrice de la méthode Dolce qui leur est destinée, oeuvre pour que les choses évoluent. Tout en douceur, mais avec détermination.

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Mains d’enfant sur piano, © Getty / Sam Edwards

Une petite fille au piano, une professeur à ses côtés : l’enfant pose les mains sur le clavier, les retire, frappe les touches, s’agite. Une voix douce la calme : « Allez, ma chérie. On essaye ce morceau une fois, et après, tu joueras ce que tu voudras. » Au premier abord, la scène n’a rien d’extraordinaire. Un cours de piano avec une professeur patiente, à l’écoute, et une petite fille qui a du mal à rester concentrée. Mais en réalité, c’est un cours particulier sur mesure, et Françoise Dorocq est professeur de piano pour enfants autistes.

Au sein de l’APTE France, association qu’elle a fondée et qui fête cette année son dixième anniversaire, Françoise Dorocq accueille les enfants autistes pour une sensibilisation à la musique par le biais du piano. Avec un double objectif : « Ma démarche est à la fois créative et thérapeutique. L’autisme, c’est un spectre, les troubles développementaux sont nombreux et très différents d’un enfant à l’autre. La musique apaise, aide à gérer leurs émotions, améliore la concentration, la coordination, stimule leurs compétences cognitives et leur permet de valoriser leurs aptitudes particulières. Pour tous, c’est un moyen d’entrer en communication avec leur entourage, et notamment chez les autistes non verbaux. C’est un pas de plus vers la socialisation et un terrain où leur créativité peut s’exprimer. »

L’autisme est un handicap invisible, mais il n’en est pas moins un frein pour le développement et les apprentissages. Les enfants autistes souffrent de différents troubles. Hypersensibilité, atonie, apraxie, difficultés de concentration, absence de schéma corporel, les apprentissages demandent une profonde connaissance de leur handicap. Pourtant, la musique est un langage qui les touche plus directement et plus facilement qu’aucun autre, et si l’autisme reste un terrain de controverses sur beaucoup de points, les chercheurs soulignent à l’unisson l’affinité et les aptitudes des personnes autistes pour la musique.

Françoise Dorocq l’a compris depuis longtemps, lorsqu’elle a rencontré sa première élève autiste qui avait 12 ans à l’époque : « C’était la fille d’une amie, et elle m’a demandée de l’initier au piano. A l’époque, je ne connaissais rien sur ce handicap ni sur les difficultés que rencontraient les parents pour intégrer leurs enfants tant bien que mal à la vie « normale ». C’était dans les années 1990 : les personnes autistes en France étaient systématiquement internées en hôpital psychiatrique. » Leur proposer les cours de musique ? De la folie pure, s’est-elle entendue dire.

« Le travail avec ma petite élève au piano m’a fait comprendre que tout ce que je pratiquais comme pédagogie auparavant ne me servait strictement à rien. Le fonctionnement d’un enfant autiste n’a rien à voir avec un enfant neurotypique. Il fallait remettre en question mes principes d’enseignement et partir à la pêche à l’information. » Francoise Dorocq se forme aux Etats-Unis, à la méthode Son Rise, une des méthodes développementales comportementales et cognitives reconnues aujourd’hui par la Haute Autorité de la Santé dans la prise en charge des enfants autistes. Elle en transpose les principes sur l’enseignement du piano en élaborant la méthode « Dolce », terme musical signifiant « doucement », « en douceur ».

 » Chaque élève est différent. Certains sont verbaux, d’autres non. Le point le plus important est d’entrer en communication avec un enfant autiste qui passe essentiellement par le regard. Or, lorsqu’on a réussi à captiver son regard, se connecter à son monde – soit par le jeu, soit par l’imitation – c’est un premier pas dans le rapport de confiance. Après, en fonction de ses réactions, on s’adapte et on élabore une stratégie pour créer l’envie, pour le faire réagir.  »

Une pédagogie adaptée à chaque situation

Lorsqu’il s’agit d’initier à la musique un élève autiste, il n’existe pas de modèle préétabli. De manière générale, Françoise Dorocq souligne l’importance de créer des conditions d’apprentissage rassurantes. « Le lieu de travail doit être adapté au niveau de la sensibilité de l’enfant. Un lieu neutre avec très peu de sollicitations extérieures pour optimiser la concentration. La présence d’une personne à leurs cotés peut être vécue comme une intrusion. Le jeu et l’imitation des stéréotypies dans lesquelles certains enfants s’enferment permettent de créer une passerelle entre notre monde et le leur. Le lien est créé lorsque leur regard se pose sur vous : vous commencez à exister. »

Une fois ce lien avec eux établi, petit à petit va s’introduire dans cette notion d’imitation un élément nouveau qui va les amener à faire autre chose que ce qu’ils font d’habitude, explorer le piano, intégrer les consignes, raconte Françoise Dorocq. « Cette acceptation nécessite du temps, pour certains énormément, pour d’autres moins. » Une évolution propre à chaque enfant en fonction de ses spécificités et qui se déploie « tout en douceur », par le jeu et le travail sur le corps, avant d’introduire les notions musicales. « Les enfants autistes ont un schéma corporel inexistant ou très peu investi. Il faut les aider à prendre conscience de différentes parties de leur corps et en parallèle travailler sur un rapport de confiance, pour introduire les apprentissages. En piano, il existe toutefois des étapes obligatoires qui doivent être franchies : les repères sur le piano, la position et la coordination des mains, l’écriture et la lecture des notes. On les adapte aux spécificités de chaque élève : pour certains, apprendre les notes n’a aucun sens, et ce n’est pas un frein. Ils apprennent à l’oreille. Ce qui est un trait commun dans différents types de trouble autistique : une mémoire très performante. C’est sur elle que l’on peut se baser pour que l’enfant avance. Connaitre l’élève et faire de ses points forts des outils d’apprentissage, faire resurgir ses compétences, c’est le principe même de mon approche », explique Francoise Dorocq.

Pour un accès à la musique pour tous

Françoise Dorocq travaille avec les personnes autistes depuis vingt ans. Elle constate que leur accès à la pratique musicale en France reste marginal, en dépit des capacités souvent exceptionnelles qu’ils peuvent avoir en musique . « Il y a vingt ans, on parlait même pas de la pratique musicale des personnes autistes qui serait proposée dans le cadre des conservatoires. Aujourd’hui la situation s’améliore, mais cela reste une exception. Depuis 2005, la scolarisation d’un élève porteur d’un handicap dans des conservatoires est inscrite dans les textes, mais dans la pratique, les conservatoires ne sont pas inclusifs par définition. Evidemment, la première raison est le manque du personnel formé. »

Alors, à la question de savoir pourquoi une école dédiée à cet handicap en particulier, Françoise Dorocq explique qu’elle n’entend pas garder les bénéfices de la méthode Dolce entre les quatre murs de son école de musique. Avec son association, elle a formé 60 professeurs en France, en Belgique et au Canada, qui travaillent avec les conservatoires et les instituts médico-éducatifs sur la formation des professeurs de musique. D’autant plus que la méthode Dolce peut être appliquée pour l’apprentissage des autres instruments de musique.

« Je souhaite apporter un changement de regard de la société sur le syndrome, apporter la preuve que les personnes autistes doivent avoir le même accès à la culture que tous. Pour cela, il faut sortir de la notion de cours particuliers donnés dans l’association, même si ce n’est pas très cher, toutes les familles ne peuvent pas en bénéficier. Donc la solution réside dans les écoles de musique municipales. » Enghien les Bains, Lille, Rennes, Aubervilliers, Dourdain… La liste des conservatoires inclusifs compte de plus en plus de membres, avec de plus en plus de professeurs formés à la méthode Dolce. Et ce n’est que le début, précise Françoise Durocq : « Il nous faut changer les mentalités et ensuite arriver à convaincre les élus et les gestionnaires des établissements d’inclure l’accessibilité aux personnes handicapées dans leur projet d’établissement. La politique doit servir à quelque chose : les élus sont là pour aider les citoyens et l’aide au handicap fait partie de leur mission.»

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27 janvier 2017

Les rencontres des mercredis d'autisme 75 - Février 2017

article publié sur le site du CRAIF (Centre de Ressources Autisme Ile-de-France)

Les prochaines rencontres des mercredis d’autisme 75 auront lieu le Mercredi 1er février 2017 à 19h30 à la Maison des Associations (11, rue Caillaux 75013 Paris)

Pour écouter et débattre avec deux professionnelles
Sonia Pignot, Directrice du SESSAD « Les Comètes » de Créteil et Nihel Ben Hamadi, Psychologue au sein d’une Unité Maternelle rattachée à ce même SEESAD. Elles expliqueront comment se déroule l’accompagnement des enfants et des adolescents avec autisme en SESSAD et en Unité maternelle

Un accueil est prévu à partir de 19 heures.

Nombre de place limité. Pour vous inscrire auprès du secrétariat : soit par courriel (a75.siege@autisme75.org) soit par téléphone au 01 45 84 29 59 au plus tard 48 heures avant la date de la rencontre.

en savoir +

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Ils gèrent seuls leur fils autiste renvoyé d'un foyer

25/01/2017 05:38
Les parents de Raphaël assurent seuls la prise en charge de leur fils, autiste, depuis le début du mois de décembre. Ils ne savent pas pour combien de temps. - Les parents de Raphaël assurent seuls la prise en charge de leur fils, autiste, depuis le début du mois de décembre. Ils ne savent pas pour combien de temps. 
Les parents de Raphaël assurent seuls la prise en charge de leur fils, autiste, depuis le début du mois de décembre. Ils ne savent pas pour combien de temps.

Début décembre, Raphaël, autiste, a été suspendu temporairement du foyer d’accueil de Saran. Depuis, il a regagné le domicile de chez ses parents à Binas.

 Parfois, on craque, mais on dort mieux depuis que notre fils autiste de 23 ans a réintégré notre domicile, car on sait qu'on ne le retrouvera pas en miettes. Depuis un mois et demi, le jeune autiste vit à Binas avec son père retraité âgé de 77 ans et sa mère, 59 ans, amenée à s'absenter pour son activité professionnelle. « Le foyer d'accueil médicalisé Dialogue Autisme à Saran (Loiret) a pris la décision de suspendre temporairement l'accueil de Raphaël sans savoir si nous pouvions nous en occuper, sans connaître la situation de notre couple et sans nous demander si nous avions des problèmes de santé », déplorent Véronique et Armand.

Les parents de Raphaël, estiment, qu'en trois ans, le foyer d'accueil médicalisé Dialogue Autisme à Saran (Loiret) a détruit leur garçon : « Ils l'ont rendu autiste ». A plusieurs reprises, ils ont remis en cause, comme d'autres familles, la sécurité et l'encadrement de cet établissement (lire les NR du 2 juillet 2015 et du 23 juillet 2016), ainsi que le travail des intérimaires « ne possédant aucune connaissance sur l'autisme ». « Dans la nuit du 14 juillet dernier, Raphaël s'est levé et s'est automutilé pendant quatre heures. Personne n'a appelé le personnel d'astreinte, regrette Armand. En août, nous sommes partis en vacances avec notre fils durant trois semaines. A notre retour, Raphaël n'avait plus de marques de blessures. Je l'ai ramené au foyer en septembre et ça s'est mal passé. » Un jour, ses parents récupèrent leur fils avec un bleu au genou ; un peu plus tard, ils le découvrent avec un œil au beurre noir et une coupure au menton. Suite à ces blessures, ils sont allés porter plainte pour agression.

" Une automutilation importante "

Au début du mois de décembre, le foyer de Saran décide de suspendre l'accueil du jeune autiste, « ne pouvant plus actuellement garantir sa sécurité, précise la directrice du Groupement de coopération sociale et médico-sociale (GCSMS) Autisme France, dans une lettre adressée aux parents. Depuis son arrivée au FAM Dialogue autisme, Raphaël présente des troubles du comportement hétéro-agressifs et une automutilation importante. Nous avons tenté une individualisation de la prise en charge qui nous a amenés à lui consacrer un accompagnement avec un ratio un pour un sur toute la journée depuis mi-novembre. Ces troubles n'ont pas régressé et ont même augmenté. » Le foyer demande aux parents de réaliser un bilan somatique de leur fils. Chose faite mi-janvier, à Étampes (Essonne). « Un médecin et trois infirmières nous ont annoncé que Raphaël n'avait pas de problème somatique vu son comportement apaisé à la maison. L'infirmière de Saran qui nous accompagnait à ce rendez-vous a pu faire son rapport à la directrice du foyer du Loiret, qui attend désormais la prise de sang. » Deux jours plus tard, Armand assiste au conseil de vie sociale de l'établissement de Saran, durant lequel il aborde la situation de son fils et son éventuelle réintégration. Ses questions sont restées sans réponse. Les parents attendent toujours d'être reçus par la direction du foyer.
Ils vivent désormais au jour le jour. Ils ont vu, récemment, deux membres du conseil departemental de Loir-et-Cher, à qui ils ont demandé une aide tant physique que financière.
Si un jour Raphaël regagne le foyer de Saran, ses parents ont promis qu'ils seront intransigeants sur ses conditions d'accueil.

à chaud

" Raphaël n'est pas un pion "

Maître Anne Carroger, avocate des parents de Raphaël, vient d'adresser une lettre au foyer d'accueil médicalisé de Saran, demandant la réintégration du jeune autiste. « Cette suspension est illégale. Ce problème somatique sur lequel vous avez mis l'accent n'est en réalité qu'un prétexte futile pour évincer Raphaël et ses parents de votre établissement. Le jeune homme, comme toutes les personnes souffrant d'autisme, n'est pas un pion dont on se débarrasse lorsqu'il devient trop encombrant. Raphaël est en droit de bénéficier d'une prise en charge en adéquation avec le trouble dont il souffre et votre devoir est d'assurer celle-ci, précise l'avocate. Dans ces circonstances, je vous saurai gré de procéder, sous un délai de huit jours à compter de la réception de la présente, à la réintégration de Raphaël au sein de votre établissement. A défaut d'une réponse favorable, j'ai reçu pour mandat de mettre en œuvre toute procédure utile pour obtenir qu'il puisse avoir accès à votre structure. »
Interrogée sur cette suspension temporaire, Florence Bellenoue, directrice du Groupement de coopération sociale et médico-sociale (GCSMS) Autisme France, a répondu qu'elle n'avait pas le droit de s'exprimer sur un cas individuel.
 

Claire Neilz

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24 janvier 2017

Guer. Pour un foyer médicalisé pour autistes, le combat continue

Jean-Jacques Barrière, président de l'association Parlons-en et Jacques Ediar, responsable du collectif autisme.

Jean-Jacques Barrière, président de l'association Parlons-en et Jacques Ediar, responsable du collectif autisme. | DR

Le collectif autisme de l’association Parlons-en s’est réuni vendredi. L’objectif était de débattre avec les familles confrontées au handicap et de partager les expériences. Jean-Jacques Barrière, président de l’association Parlons-en, et Jacques Ediar, responsable du collectif autisme, ont fait un point sur l’évolution du projet de foyer d’accueil médicalisé.

Depuis cinq ans, le collectif se bat pour monter un foyer d’accueil médicalisé de quarante places adultes à Guer. « Nous avons été reçus fin juillet par le conseil départemental et l’agence régionale de santé (ARS) », indique Jacques Ediar.

Il poursuit : « Nous avons rencontré le directeur de la maison départementale de l’autonomie pour handicapés et Brigitte Evennou, la directrice adjointe des services et établissements pour personnes handicapées de la Direction générale des interventions sanitaires et sociales. »

600 000 autistes en France

Les responsables ont été confortés dans l’idée de continuer. Le calendrier est établi. « Fin juillet 2016, le tri des dossiers a été fait. En 2017, des commissions vont être constituées et en 2018, l’ARS devrait lancer un appel à projet. Une décision sera prise ensuite. »

En France, il y a officiellement 600 000 autistes. Faute de places ou d’établissements adaptés, beaucoup d’entre eux sont suivis en Belgique. « Cela coûte 160 millions d’euros par an à la sécurité sociale française », s’exaspère Jacques Ediar.

Parlons-en a prévu toute une série de manifestations en fin d’année au centre culturel Le Belvédère. Exposition de dessins, conférences, notamment avec le docteur Lemonnier, pédopsychiatre spécialiste de l’autisme, élus, institutionnels

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l'équitation toujours avec Trott'Autrement

Voilà donc le magnifique destrier que monte Elise, le dimanche après-midi, au centre équestre de Neuilly-sur-Marne sous la direction de Virginie Govoroff-Regnault ... Voir + d'actualités de Trott'Autrement sur Facebook

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21 janvier 2017

Ryan, jeune autiste, aux Longines Masters d'équitation à Paris

article publié sur Expressions-Vénissieux

20 janvier 2017

Par : Michèle Feuillet

L’adolescent a débuté l’équitation alors qu’il avait 11 ans. “Nous avons connu Amandine Capellaro, psychologue du développement, également cavalière, présidente de l’association Regar2moi, précise sa maman. Elle pratique l’équithérapie au centre équestre Le Couzon à Vienne. Chaque année, Amandine demande aux enfants handicapés de lui faire part d’un rêve.”

“Je voulais aller au Longines Masters, raconte Ryan, même si je savais que ce que je demandais était difficile ; j’ai quand même tenté et ça a marché.” Il a ainsi pu monter et faire un parcours sur la grande piste du Longines dans une tenue impeccable : pantalon blanc, veste bleu marine comme les grands champions qu’il a pu rencontrer. “Je n’étais pas trop intimidé car ils sont très gentils. Je m’étais entraîné avec Amandine, j’étais tranquille et heureux. Nous sommes restés quatre jours, nous avons assisté à des compétitions. C’était super.” Applaudi par des milliers de spectateurs, Ryan n’est pas près d’oublier cette journée.

L’équitation a totalement changé le comportement de l’adolescent : “Il a beaucoup plus confiance en lui, a gagné en autonomie, souligne sa maman. Il fait moins de crise d’angoisse, il a grandi d’un coup. Il s’est découvert un centre d’intérêt. Dès le matin et autant qu’il le peut, il regarde la chaîne Equidia, spécialiste de l’hippisme. Il a une mémoire incroyable et s’est très vite approprié le milieu du jumping en connaissant par cœur les cavaliers, les chevaux, leur équipe et les performances passées. Le destin de Ryan a été totalement transformé par sa rencontre avec la psychologue.”

“L’autisme enferme, le sport au contraire ouvre l’esprit et induit le dépassement de soi, précise Amandine Capellaro. Regar2moi a pris le parti dès le départ de se servir de la force du milieu du concours hippique de haut niveau pour créer la dynamique nécessaire aux enfants et à leurs familles. Chaque enfant de l’association est parrainé par des cavaliers professionnels, des sportifs de haut niveau qui savent dépasser leurs limites, vaincre la difficulté et qui connaissent mieux que quiconque l’émulation du challenge. Chaque parrain tisse des liens spéciaux avec l’enfant qu’il parraine et sa famille. Il les reçoit dans ses écuries, les accueille sur des concours. Ces excursions permettent aux enfants d’évoluer dans un milieu nouveau qui fait écho aux séances d’équithérapie dont l’efficacité n’est plus à démontrer.”

Quand on lui parle d’avenir, Ryan évoque dans un sourire les chevaux. “J’adore m’en occuper, les brosser, leur parler…” Pour l’instant, il est scolarisé en classe de quatrième au sein d’une unité localisée pour l’inclusion scolaire (Ulis) au collège Gabriel-Rosset, à Lyon.

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La mère de Nathan ouvre le Chemin fantastique

logo Ouest-Francearticle publié dans maville La Baule

Jeudi 20 janvier 2011 00:00 ...
photo en face de nathan, de gauche à droite : l'ergothérapeute, isabelle la maman, et une salariée de l'association.

En face de Nathan, de gauche à droite : l'ergothérapeute, Isabelle la maman, et une salariée de l'association.

Ce parcours, c'est celui du progrès des enfants atteints de troubles du comportement ou de l'apprentissage. Une structure née à La Baule grâce à l'histoire d'Isabelle et Nathan.

Itinéraire

Autisme tardif. C'est la victoire de l'amour d'une femme puissante, avec un coeur gros comme ça, qui a réveillé les capacités de son enfant atteint d'un autisme tardif pour le sortir de l'enfermement. Isabelle Santandrea, bauloise de 40 ans et mère de quatre enfants, ne crie pas encore victoire. Nathan est encore dysphasique sévère, mais elle pense déjà aux autres.

Les enfants reçoivent... Elle a créé, voici un an, une structure dans le centre de La Baule pour accueillir les enfants atteints de troubles du comportement ou de l'apprentissage. Ce sont les thérapeutes (psychomotricien, ergothérapeute, orthophoniste...) qui viennent voir les enfants dans cette permanence. Et pas le contraire !

300 km hebdo. Le but : éviter ce qu'Isabelle et Nathan ont enduré pendant des années : les centaines de km par semaine pour se rendre aux consultations... « Nous faisions 300 km par semaine pour suivre différentes thérapies, d'où l'idée de faire un lieu unique pour soulager les familles et les fatigues de l'enfant. »

Stimuler les enfants. En octobre 2009, Isabelle a lancé son association Le chemin fantastique et ouvert un local, dans le centre de La Baule, au rez-de-chaussée d'un immeuble. Avec un loyer de 700 € par mois : « La banque a refusé de nous prêter l'argent. J'ai avancé un millier d'€, car je sentais que cela répondait à un besoin. » Le but : proposer des méthodes pour stimuler les enfants.

Diagnostiquer les enfants. Le trois-pièces ouvre du lundi au samedi : les enfants y viennent à la demi-journée et reçoivent la visite du psychologue, de l'ergothérapeute qui rééduque les gestes, du psychomotricien, de l'orthophoniste. Depuis quelques jours, il y a même une neuropsychologue pour aider au diagnostic des enfants.

Psychologue bénévole. Les spécialistes ont été choisis pour leurs compétences dans les troubles spécifiques. Ils viennent un jour par semaine au local. « Ils nous aident au niveau des charges de loyer et des charges salariales pour une psychologue et une aide de vie. » Isabelle est toujours totalement impliquée, à titre bénévole, comme psychologue.

Méthodes anglo-saxonnes. Elle donne par ailleurs des cours de psychologie sur les méthodes de l'association aux éducateurs spécialisés d'IME (institut médico-éducatif), les orthophonistes... « On est les seuls à prendre des morceaux de méthodes adaptés pour chaque enfant et à travailler en équipe, on discute de chaque enfant. » Toutes ces méthodes sont appliquées sur le continent américain et en Grande-Bretagne : ABA verbale, Makaton, ABC Boum, Padovan...

Déjà 32 enfants. Le chemin fantastique de Nathan a fait des émules : il est suivi par 32 enfants : « C'est beaucoup. On est un peu dépassé par notre succès ! » La moitié de ces enfants âgés de 2 et 12 ans vient de la Presqu'île, les autres de Nantes, du Morbihan et du Maine-et-Loire. Ils sont tous scolarisés ou en crèche : « On ne se substitue pas à l'école, au contraire. C'est un complément. »

Et une liste d'attente. Seul l'orthophoniste est remboursée par la Sécurité sociale. Le reste est à la charge des parents : une séance coûte 36 € et l'adhésion à l'association est de 114 €. « Souvent, une séance par semaine suffit car les parents travaillent avec la méthode comportementale à la maison : nous formons les parents. » Des enfants sont sur liste d'attente, car les capacités de l'association sont limitées. Le Lions Club de La Baule Océane a donné 2 500 €.

 

Michel ORIOT.   Ouest-France  

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16 janvier 2017

L'Association Française de Psychiatrie et le Syndrome de Munchausen par procuration

16 janv. 2017

Par Jean Vinçot
Blog : Le blog de Jean Vinçot

Suivant l'Association Française de Psychiatrie, le syndrome de Munchausen par procuration peut facilement se retrouver dans des cas où l'enfant mime l'autisme, poussé par sa mère. L'Union Régionale Autisme France de Bretagne demande sur quelles bases l'AFP s'appuie pour diffuser cette "information".

 

URAFB URAFB
Union Régionale Autisme France Bretagne

 5 rue Jacques Brel - 56260 - Larmor-Plage

 urafbretagne@laposte.net

 Autisme Côte d'Emeraude - Goanag - TEDdit Autisme Pays de Fougères - Autisme Ouest 22 - Autisme Cornouaille - Asperansa  ______________________________________________________________________________________________________________________

D' Jean-Yves Cozic

Président de l'Association Française de Psychiatrie

CHU BREST SITE GUILERS
Rue Alexandre Lemonnier
29820 Guilers

Monsieur le Président

Vous n'êtes pas sans savoir qu'un débat public a été engagé sur le Syndrome de Munchausen Par Procuration (SMPP).

En effet, ce syndrome, rare, a été posé par un expert judiciaire à l'occasion d'une procédure concernant les 3 enfants de « Rachel », ce qui s'est traduit par leur placement.

Cependant, la coordinatrice du Centre de Ressources Autisme de Rhône-Alpes, la Dr Sandrine Sonié, a posé un diagnostic de Troubles Envahissants du Développement pour les 3 enfants, ainsi que pour leur mère, Rachel.

Ces diagnostics ont été certifiés par le Pr Claude Bursztejn, président de l'ANCRA (association nationale des CRA),comme ayant été réalisés dans les règles de l'art.

C'est avec surprise que nous avons appris que l'Association Française de Psychiatrie, avec le Pr Michel Botbol,est à la source de l'application du concept de SMPP pour des cas d'autisme.

Cela figure dans un article d'e-santé du 15 avril 2015: " Il arrive par exemple qu’une mère atteinte de ce syndrome pousse son enfant à se renfermer pour essayer d’obtenir un diagnostic d’autisme, au point que l’enfant finit par développer des signes qui miment réellement ce trouble. (...) Comme ce type de diagnostic est essentiellement basé sur l’interrogatoire des parents, le parent atteint du syndrome peut plus facilement donner de fausses réponses de manière à guider le médecin."

La source indiquée est "Merci au Pr Michel Botbol, Psychiatre au CHRU de Brest, à l’Association Française de Psychiatrie et au Dr Ivan Godfroid, Psychiatre de Liaison au CHU de Charleroi."

Ces informations semblent aller à l'encontre à toutes les connaissances publiées jusqu'à présent au sujet du SMPP.

L′Autism Research Institute cite pour sa part le syndrome de Münchhausen par procuration comme « l'une des plus grandes injustices perpétrées contre les parents d'enfants malades », aux côtés de la théorie de la "mère réfrigérante" de l'autisme (Source : Le “Docteur Münchhausen” n’exercera plus, ARRI Vol. 19, No 2, 2005).

Nous désirons connaître en conséquence sur quelles bases l'AFP s'appuie pour diffuser ce point de vue.

L'article 13 du code déontologie médicale indique :

 "Lorsque le médecin participe à une action d'information du public de caractère éducatif et sanitaire, quel qu'en soit le moyen de diffusion, il doit ne faire état que de données confirmées, faire preuve de prudence et avoir le souci des répercussions de ses propos auprès du public. (…) »

L'Ordre des Médecins explique également :

Le médecin : "doit veiller à l'usage... de ses déclarations" (article 20) ce qui veut dire qu'il doit être prêt à s'en expliquer et à s'en justifier.

La page d'e-santé fait l'objet d'une large diffusion. Elle est référencée par exemple dans la page de Wikipedia sur le SMPP : https://fr.wikipedia.org/wiki/Syndrome_de_Münchhausen_par_procuration

La Fédération Française de Psychiatrie a élaboré des recommandations sur le diagnostic des enfants autistes, recommandations reprises par la HAS (Haute Autorité de Santé) en 2005.

Dans ces recommandations, le professionnel ne se base pas seulement sur l'interrogatoire des parents (ADI-R). L'ADI-R est considéré comme un examen ayant un très fort taux de sensibilité.

Compte tenu des conséquences particulièrement dommageables pour les personnes autistes et leurs parents, nous vous demandons de nous communiquer les sources des informations que vous contribuez à diffuser.

Veuillez agréer, Monsieur le Président, l'expression de nos sentiments distingués.

L'Union Régionale Autisme France de Bretagne

 Les co-présidents

 Yannick Le Louédec          Jean Vinçot           Hélène Vulcain

 Copie :

  • Pr Michel Botbol, secrétaire général adjoint de l'AFP

  • Dr Jean Chambry, président de la FFP

  • ARS de Bretagne

  • Conseil de l'ordre des médecins du Finistère

  • CRA de Bretagne

 

e-santé sur le SMPP - copie d'écran e-santé sur le SMPP - copie d'écran

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