03 janvier 2017

L'application du 3ème plan autisme en Bretagne 2-2

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3 janv. 2017
Par Jean Vinçot
Blog : Le blog de Jean Vinçot

Le nouveau CRA vient de présenter les bilans d'activité du CRA de 2012 à 2015. Ceux-ci confirment un trou d’activité depuis 2013, suite à la purge !

En commentaire du rapport IGAS sur les CRA, j'avais écrit :

"Fin 2013, pour la dernière fois était présenté au CTRA de Bretagne un rapport d'activité du CRA, avec une diapo sur l'évolution du nombre de diagnostics, censée démontrée un redressement spectaculaire de l'activité des diagnostics en 2013, suite à l'expulsion du Dr Lemonnier vers le service de dermatologie de l'hôpital.

 Aujourd'hui, grâce aux données CNSA, figurant dans le rapport de l'IGAS et dans un document de l'ARS de fin 2014, - données 2012/2013/2014 - on s'aperçoit que les données étaient complètement bidonnées. Les diagnostics du CRA ont été divisés par 2 à Brest – en partie masqués par la montée des équipes associées de Rennes et de Vannes (Saint Avé)."

Conformément à ce qui avait été demandé par l'union régionale Autisme France de Bretagne, le nouveau CRA a présenté l'activité de l'ancien CRA depuis 2012. La dernière présentation avait été faite par le Pr Botbol en décembre 2013.

 

Demandes de conseils au CRA Bretagne
Demandes de conseils au CRA Bretagne
Le Pr Botbol s'était félicité d'avoir divisé la fonction de conseil par 377 … de l'avoir réduite par 2. Vous pouvez voir page 2 que cette stat est totalement inventée. Par contre, la diminution spectaculaire en 2014 et 2015 montre que le CRA ne remplissait plus cette fonction d'information et de conseil, au point de ne plus être sollicité.

Le CRA ne participe plus aux recherches sur le bumétanide. Il y a pourtant eu des publications sur son utilisation pour le syndrome de l'X fragile, la schizophrénie, la maladie de Parkinson. Le Dr Claire Chevreuil a indiqué qu'il n'y a pas de problème si les unités d’évaluation et de diagnostic du CRA sont sollicitées.

Il est dommage que les recherches effectuées par le CRA ne soient pas disponibles en français. Les participants aux recherches doivent recevoir l'information. Le Comité scientifique et technique du CRA en a discuté. Une présentation de ces travaux est à prévoir pour un prochain CTR

Demandes et diagnostics adultes CRA Bretagne
Demandes et diagnostics adultes CRA Bretagne
A.

Pour les adultes, la réalisation de bilans est restée stable sur 2012-2015, mais les demandes font près du triple de la capacité de réalisations. 

 

 

Pour les enfants, le nombre de bilans réalisés à Brest est tombé de 65 en 2012 à 30 en 2013. Alors qu'en décembre 2013, il était fait mention d'une augmentation.

Le document de l'ARS avait déjà permis de s'apercevoir du bidonnage.

 

Demandes et diagnostics enfants CRA Bretagne
Demandes et diagnostics enfants CRA Bretagne
« Pour la région Bretagne, 233 bilans ont été réalisés en 2012 et 159 en 2013 (pp.40-41). Rapport IGAS (P.35) : environ 110 en 2014. »

Les chiffres sont cohérents entre les différentes sources pour 2013.

Pour 2012, il est question de 46 diagnostics adultes, 65 enfants à Brest et 32 à Rennes, soit 143 au total. L'activité de St Avé n'est pas mentionnée. On ne sait d'où l'ARS a sorti son chiffre de 233.

 

 

Répartion des diagnostics enfants au CHRU Brest Répartion des diagnostics enfants au CHRU Brest

Les bilans des diagnostics enfants réalisés à Brest montrent une augmentation du nombre des diagnostics « non TED ». Cela est conforme aux informations que nous recevions et à la volonté politique exprimée par Botbol, chef de service : dégonfler la bulle, transformer les Asperger en schizophrènes ou en « troubles de la personnalité»...

 Par contre, pour les diagnostics adultes, il y a prédominance des Asperger , le pôle adulte ayant fonctionné dans la continuité (mais le nombre de demandes a doublé).

Répartition des diagnostics adultes au CRA de Bretagne
Répartition des diagnostics adultes au CRA de Bretagne

Il serait intéressant de connaître l'âge des « non TED », le type de diagnostic et leur devenir ensuite. Pour certains autistes, si les troubles sont moins apparents dans le jeune âge, ils deviennent importants à l'adolescence ou dans l'entrée dans l'âge adulte.

Le CRA et ses équipes associées étaient donc en mesure de réaliser 200 diagnostics en 2015. Le CRA note aussi les capacités de l'hôpital de Saint-Malo (qui a passé une convention avec Autisme Côte Emeraude) et le DADTSA (dispositif d'annonce du diagnostic de TSA) à Rennes.

Pour 2013-2014, on pourrait rajouter le service de … dermatologie de l'hôpital de Brest.

Au 1er janvier 2016, il y avait 635 demandes en cours, soit 3 années de diagnostic. Les délais d'attente étaient de 540 jours à Brest en 2015, 523 à Rennes.

Délais d'attente au CRA de Bretagne
Délais d'attente au CRA de Bretagne

En 2013, le délai d'attente s'était effondré à Brest (285 jours quand même), alors que le nombre d'évaluations avait été divisé par deux. C'est un miracle managérial classique : le CRA s'est concentré sur les demandes récentes.

J'avais vu çà à la MSA. Les indicateurs de la COG (convention d'objectifs et de gestion), contrat entre l'Etat et l'organisme de sécurité sociale, prévoyaient par exemple de calculer le taux de retraites liquidées le mois M (mois d'effet de la retraite) ou le mois M+1 (mois suivant). C'étaient donc les dossiers les plus récents qui étaient liquidés en premier, les autres pouvant faire concurrence à Mathusalem (j'exagère un peu).

 

Déklais d'attente CRA de Bretagne
Délais d'attente CRA de Bretagne
Le Pr Botbol avait donné pour consigne de de faire la première consultation dans les 3 mois. Tant pis pour les autres : le délai total est ainsi passé à 483 jours dès l'année suivante !

Une autre équipe est venue cette année renforcer l'unité d’évaluation et de diagnostic de Brest.

L'ARS admet qu'il faut doubler ou tripler les capacités de diagnostic en Bretagne. Un appel à candidatures vise à labelliser des équipes de diagnostic (qui peuvent être des libéraux, des psychologues) dites de « niveau 2 ». La formation et la supervision seront assurées par le CRA.

Mais aucun financement n'est clairement identifié.

Le nouveau CRA a un psychologue dans chaque département qui est chargé d'assister les usagers et de les conseiller dans la phase d'attente. Une bonne méthode pour ne pas perdre de temps.

Première partie : https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/blog/301216/lapplication-du-3eme-plan-autisme-en-bretagne-12

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02 janvier 2017

Maladie rare : son combat pour ses fils

article publié dans LA DEPECHE

Publié le 01/01/2017 à 03:51, Mis à jour le 02/01/2017 à 10:21

Association Syn1'sons

Les trois fils d'Albine Hamel souffrent d'une maladie rare. Elle souhaite, avec l'association, organiser des événements pour récolter des dons./ Photo J. Battoue.

Les trois fils d'Albine Hamel souffrent d'une maladie rare. Elle souhaite, avec l'association, organiser des événements pour récolter des dons./ Photo J. Battoue.

Albine Hamel a trois fils, tous atteints d'une maladie rare : la délétion SYN1, cause d'autisme et d'épilepsie, et parfois de troubles psychomoteurs.

«Nous sommes la première famille diagnostiquée en France», indique cette Saint-Péenne de 34 ans, mère de quatre enfants.

La petite dernière, une fillette de 20 mois, est indemne car les filles ne sont pas touchées. L'aîné et le plus jeune de ses fils souffrent d'une forme d'autisme sans déficience intellectuelle ni retard de langage, que l'on détecte assez tard : le syndrome d'Asperger. «Pour le plus grand, on ne l'a su qu'au mois de mars», glisse la jeune femme.

En revanche, le benjamin cumule ces handicaps, «il se déplace en poussette et il est médicalisé». La maman, pour sa part, a la maladie de Charcot-Marie-Tooth (d'origine génétique) et se trouve en invalidité. Quant au papa, électricien de métier, il s'occupe du garçonnet de 6 ans, «en attendant qu'une place se libère à temps complet à l'IME Ted d'Azereix». Jusqu'à présent, ce petit garçon y passe deux après-midi par semaine. Toutes les dépenses n'étant pas prises en charge par la CPAM «qui rembourse le matériel de base», la famille connaît des difficultés financières, fait-elle savoir. «On a eu, par exemple, besoin d'un siège auto adapté. Mes deux autres fils font des séances de psychomotricité (35 € chacune) qui ne sont pas prises en charge.»

En dépit de ces obstacles, Albine Hamel garde le sourire et déclare à propos de son fils cadet : «Il nous donne la force de déplacer les montagnes, il est le plus beau cadeau et la leçon de vie que l'on peut recevoir». C'est pour subvenir aux besoins de ses fils, touchés par une maladie rare, qu'elle dit avoir créé cette association ainsi qu'un blog (1).

Sur celui-ci, elle déclare : «C'est un grand honneur et une joie que nous fait Loïc Bartolini en acceptant de devenir le parrain de l'association. Nous l'avons rencontré il y a quelques années lors de son premier one-man-show parisien. Puis, il nous a proposé de nous héberger lors d'un aller-retour à l'hôpital Necker». Une amitié est née durant ce court séjour.

«On aimerait, termine-t-elle, que des bénévoles nous rejoignent afin d'organiser des événements pour récolter des dons.»

(1) syn1'sons. wordpress.com.

J. B.

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01 janvier 2017

M. Gilbert MONTAGNE au congrès d'Autisme France 2016 - Vidéo

LOGO autisme france

Le nouveau parrain d'Autisme France nous aide à mieux cerner les difficultés liées au handicap.
Si cela peux mieux faire comprendre l'autisme ...

 

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Elise vous souhaite une bonne et heureuse année !

je suis comme je suis roseCommençons par un clin d'oeil à quelqu'un qui se reconnaîtra ...

Par ailleurs, c'est une constante, Elise demande que l'on respecte sa personne tout simplement. Nous savons par expérience que ce n'est pas à la portée de n'importe qui et que le n'importe quoi donne de très mauvais résultats ... même si l'on cherche à "la soigner" en l'abrutissant de médicaments ... l'autisme rappelons-le n'est pas une maladie ... Dans certains endroits la formation des professionnels fait encore défaut.

Mais je vous parle d'un temps révolu.

Ouf !!!

Depuis qu'Elise est à la MAS Envol Marne-la-Vallée en 2015, Elise a retrouvé sa joie de vivre et son dynamisme. Merci à toute l'équipe !!!

Pour rappel je vous met un copié-collé de ce que j'écris sur la page d'accueil du blog et qui fait la différence :

"Toute l'équipe de la MAS ENVOL MARNE LA VALLEE (94)
Cette structure est partenaire d'Autisme France et nous avons tout confiance en leurs compétences. Cf. les principes du GCSMS AF ; voir aussi ce qui différencie le GCSMS ..."

Bonne et heureuse année à tous !

Pour Elise & avec elle Jean-Jacques Dupuis

 

 

bonne année ballons

 

 

 

 

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28 décembre 2016

Vers un soltice d'hiver pour l'autisme en France ?

Communiqué du Collectif des 39 sur les inspections des hôpitaux de jour.    Le 21 décembre 2016,  Le Collectif des 39

Qualifiées de « visites » en Ile-de-France, la vague des « inspections » des hôpitaux de jour pédopsychiatriques en cours sur le territoire français est-elles une dernière onde de choc d’un coup de force des lobby, désormais écartés des cabinets des pouvoirs publics ?

Le rejet le 8 décembre dernier par l’Assemblée nationale de la « Résolution Fasquelle », signe-t-il le tournant dans le traitement politique glaçant de la question de l’autisme en France ? Les 89 députés parmi ceux qui ont initié ce texte, ont-ils réalisés la manipulation dont ils ont fait l’objet, au point de décider finalement de ne pas voter eux-mêmes le texte ?! Ils auraient pu être éclairés bien plus tôt !

En effet, au printemps dernier, les familles et les professionnels de ce champ ont dénoncé le ligotage du Secrétariat d’Etat chargé des personnes handicapées par un lobby de « la seule méthode ». Après l’intervention du Président de la République, les personnes avec de grossiers conflits d’intérêt ont été écartées de l’entourage de Ségolène Neuville. Le ton que celle-ci a pris le 8 décembre en s’adressant dans l’hémicycle à ceux des députés qui relayaient encore ce lobby marchand et anti-service public, reflétait-il la force de son humiliation ?

Avant cela encore, la manière dont ont été adoptées en 2012 les « recommandations » concernant l’autisme avait déjà conduit à l’époque à la dé-crédibilisation de la Haute autorité de santé dans ce domaine. Le texte final ne consacre aucune pratique. Certaines sont déclarées « consensuelles » aux yeux des experts (ceux qui n’ont pas quitté la conférence de consensus), d’autres sont qualifiées de « non-consensuelles » faute d’évaluation « statistique », mais ne sont pas écartées. Seul le soin par « packing » a été mis en attente des résultats des recherches en cours.

Après ce regard en arrière, rappelons nous que l’idée des « inspections » actuelles des hôpitaux de jour vient justement de l’ancienne équipe autour de Ségolène Neuville. Quelque chose a-t-il évolué depuis les deniers événements ? Les « consignes » aux inspecteurs, diffusées par l’ARS-IF, ne vont pas dans ce sens. Elles trahissent la vision négative a priori du fonctionnement des structures, le regard méprisant sur les pratiques (stigmatisant les noms « farfelus » des soins) et une opinion orientée sur les compétences des professionnels. Elles vont jusqu’à inciter les inspecteurs à ne pas écouter les soignants (… « sinon vous aurez droit à une conférence » !). L’approche si biaisée des inspections apparaît comme une obstination radicale.

Pourtant – malgré des obstacles de plus en plus pesants et un maque de places – les hôpitaux de jour, qui permettent en France de répondre de façon plurielle (soin, éducation, rééducation, pédagogie et institutionnel) aux besoins individuels du soin de l’autisme, méritent le respect que leur porte la grande majorité des parents d’enfants qui y sont soignés. Ils s’articulent chaque fois que possible avec une scolarisation adaptée et permettent le maintien de l’enfant auprès des parents. Ces inspections ne doivent pas entamer la dignité professionnelle des soignants de ces structures novatrices et évolutives, elles ne doivent pas saboter leur engagement au sein d’une pédopsychiatrie française, dont l’organisation conceptuelle continue à susciter l’envie dans d’autres pays.

Car les ténors des « retards français » dans l’application de « la seule méthode » dans le champ de l’autisme, risquent-il de nous surprendre encore, par exemple en chantant le « retard français » dans la diffusion du créationnisme ? Reculer se voudrait « moderne » ?

Nous souhaitons à tous les soignants des hôpitaux de jour, aux enfants soignés et à leurs familles une très belle fin d’année, qui leur permettrait, entre autre, d’avoir l’énergie nécessaire pour faire face à ce que nous espérons être la dernière onde de choc d’une dérive politique hostile.

Un apaisement, un renversement de tendance, un véritable « solstice d’hiver politique » s’impose, favorisant une approche humaniste, plus éclairée, de l’autisme en France.

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Pour rappel : la séance d'aujourd'hui avec ENVOL Loisirs -> VAIANA : Ciné-ma différence

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Bonnes fêtes de fin d'année avec Vaiana
 
Envol loisirs vous propose une séance ciné-ma différence Mercredi 28 Décembre à 14h30 (début du film, ouverture des portes à 14:00) avec le film de Wald Disney, Vaïana la légende du bout du monde. Les séances ciné-ma différence sont organisées pour accueillir tout le monde, notamment ceux qui n'ont pas accès au cinéma parce que leur comportement perturbateur fait qu'ils ne peuvent pas rester à une séance ordinaire. Faites plaisir à tous vos enfants. Venez en famille. Vous serez bien accueillis même si votre enfant/jeune/adulte se manifeste bruyamment pendant la séance. Ici c'est permis.
 
 
Joyeux Noel et bonne année à tous.
 
 
Plus d'information
 

 

vaiana

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25 décembre 2016

Nouveau décret, la maltraitance dénoncée sans délai !

Résumé : Maltraitance sur personnes vulnérables ? Les établissements doivent désormais signaler sans délai et par tout moyen ces " dysfonctionnements " aux autorités compétentes. Une victoire pour les associations impliquées depuis des années dans ce comba

Par , le 24-12-2016

Tous les établissements et services sociaux et médico-sociaux ont désormais « obligation de signaler tout dysfonctionnement grave ou événement ayant pour effet de menacer ou de compromettre la santé, la sécurité ou le bien-être des personnes prises en charge ». C'est ce que précise le décret N° 2016-1813 (en lien ci-dessous). Signé le 21 décembre 2016 et publié au Journal officiel le 23, il entrera en vigueur le 1er janvier 2017. Il concerne les personnes âgées, en situation de handicap, les enfants pris en charge au titre de la protection de l'enfance et, plus globalement, tous les publics vulnérables.

Le texte en détail

En détail, voici ce que dit ce texte. « Les structures sociales et médico-sociales et les lieux de vie et d'accueil soumis à autorisation ou à déclaration (mentionnés aux articles L. 312-1, L. 321-1 et L. 322-1 du code de l'action sociale et des familles) doivent déclarer aux autorités administratives compétentes (préfet de département, directeur général de l'agence régionale de santé, président du conseil départemental) tout dysfonctionnement grave dans leur gestion ou organisation susceptible d'affecter la prise en charge des usagers et tout événement ayant pour effet de menacer ou de compromettre la santé, la sécurité ou le bien-être des personnes prises en charge. Le présent décret a pour objet de préciser les modalités de ce signalement ».

« Sans délai et par tout moyen »

C'est le directeur de l'établissement ou le responsable de la structure qui est tenu de procéder à ce signalement, « sans délai et par tout moyen », et de déclarer, le cas échéant, les dispositions prises ou envisagées par la structure pour remédier à cette situation ou éviter qu'elle ne se reproduise. Lorsque l'information a été transmise oralement, elle doit être confirmée dans les 48 heures par messagerie électronique ou, à défaut, par courrier postal. « L'information transmise ne contient aucune donnée nominative et garantit par son contenu l'anonymat des personnes accueillies et du personnel », précise le texte. En cas d'événement indésirable grave associé à des soins, la déclaration au directeur général de l'Agence régionale de santé (ARS) vaut information de cette autorité. Le conseil de la vie sociale de l'établissement ou du service concerné doit également être avisé de ces dysfonctionnements.

Une belle victoire !

C'est une « belle avancée, attendue depuis longtemps », se félicite Céline Boussié. Lanceuse d'alerte, elle a dénoncé, en 2013, la maltraitance dans l'établissement de Moussaron accueillant des enfants en situation de handicap et est aujourd'hui mise en examen pour diffamation (article en lien ci-dessous). Son procès doit se tenir le 13 janvier 2017 à Toulouse. « Si ce texte avait existé à l'époque, je ne serais pas aujourd'hui assise sur le banc des accusés, explique-t-elle. Ce qui est troublant, c'est que, dans l'objet de ce texte, j'ai l'impression de lire des pans entiers des conclusions du rapport de l'ARS sur l'affaire qui me concerne ». Le 13 décembre 2016, lors de la célébration des 10 ans de la Convention internationale des droits des personnes handicapées à l'Unesco, Céline interpellait la tribune à ce sujet. En réponse, Patrick Gohet, adjoint au Défenseur des droits, avait déclaré : « Votre affaire est une affaire qui sert d'exemple en vue de définir des compétences nouvelles et adaptées dans les procédures ». « En toute humilité, je pense que la pression exercée par toutes les associations qui mènent ce combat, ainsi que par l'ONU, a porté ses fruits. C'est pour nous, lanceurs d'alerte et parents, une immense victoire », conclut Céline. Reste à savoir de quelle manière ce texte sera intérprêté par les établissements…

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Sympa & rafraîchissante la vidéo de l'association Trottautrement pour Noël !

Perso, j'adore voir les chevaux évoluer librement ... Magique !

logo trot plaquette (tb)

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24 décembre 2016

Vaïana la légende du bout du monde - Mercredi 28 décembre au Kosmos ciné-ma différence Fontenay-sous-Bois

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Bonnes fêtes de fin d'année avec Vaiana
 
Envol loisirs vous propose une séance ciné-ma différence Mercredi 28 Décembre à 14h30 (début du film, ouverture des portes à 14:00) avec le film de Wald Disney, Vaïana la légende du bout du monde. Les séances ciné-ma différence sont organisées pour accueillir tout le monde, notamment ceux qui n'ont pas accès au cinéma parce que leur comportement perturbateur fait qu'ils ne peuvent pas rester à une séance ordinaire. Faites plaisir à tous vos enfants. Venez en famille. Vous serez bien accueillis même si votre enfant/jeune/adulte se manifeste bruyamment pendant la séance. Ici c'est permis.
 
 
Joyeux Noel et bonne année à tous.
 
 
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vaiana

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