02 avril 2017

C'est aujourd'hui !

journée mondiale de l'autisme 2017 autisme france

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Autisme : plusieurs centaines de personnes à la 13ème "Marche de l'espérance" article suivi d'un courte vidéo

article pubié dans Le Parisien

02 avril 2016, 19h25|

"On sait aujourd'hui que les meilleurs traitements relèvent de l'éducation", explique le 2 avril 2016 M'Hammed Sajidi, président et fondateur de Vaincre l'autisme qui milite pour la scolarisation effective des enfants autistes (AFP/JEAN-PHILIPPE KSIAZEK)


Plusieurs centaines de personnes ont participé samedi à la 13ème "marche de l'espérance" pour la cause de l'autisme à Paris, afin de demander une meilleure prise en charge des enfants autistes dans la société, a-t-on appris auprès des organisateurs.

Les participants, 300 selon la police, 500 selon l'association organisatrice "Vaincre l'autisme", étaient venus de toute la France pour marcher entre le parvis de l'Hôtel de Ville et l'Assemblée nationale, à l'occasion de la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme.
"Vaincre l'autisme" revendique notamment "la fin de la psychiatrisation des personnes autistes et l'abolition des prises en charge inadaptées" et la "scolarisation effective des enfants autistes dans l'école de la République", pour mettre "fin à la discrimination" dont sont victimes en France les personnes atteintes d'autisme.

"On sait aujourd'hui que les meilleurs traitements relèvent de l'éducation, pas du système sanitaire et médico-social: nous revendiquons une nouvelle législation qui aille dans ce sens", a expliqué à l'AFP M'Hammed Sajidi, président et fondateur de Vaincre l'autisme, qui entend solliciter les parlementaires la semaine prochaine.

Selon M. Sajidi, "le système sanitaire et médico-social a des principes et des procédures qui n'ont rien à voir et empêchent la qualité de la prise en charge de se mettre en place: le Premier ministre doit séparer les budgets".

L'association demande également le développement "des structures innovantes" - 29 structures expérimentales (appelées "établissements d'excellence") à l'heure actuelle - qu'il "faut multiplier sur tout le territoire" car elles "donnent des résultats très probants en terme d'autonomie".

"Cette marche existe depuis 2003, et les revendications sont toujours les mêmes: c'est triste", a commenté le responsable associatif.
Dans un communiqué commun, la ministre de l'Education nationale, Najat Vallaud-Belkacem, et la secrétaire d'Etat chargée des personnes handicapées, Ségolène Neuville, se disent "déterminées à mettre en ?uvre les collaborations nécessaires pour que la scolarisation des élèves présentant des TSA (trouble du spectre autistique, NDLR) progresse quantitativement et qualitativement ".
Elles rappellent l'ouverture de 50 unités supplémentaires d'enseignement en écoles maternelles (UEM) pour la rentrée 2016, ce qui portera à 110 le nombre d'UEM créées dans le cadre du troisième plan autisme (2013-2017).

"En 2015-2016, 29.326 élèves avec TSA sont scolarisés en milieu ordinaire, soit une augmentation de 144% depuis 2008 et 30% depuis 2012", souligne le communiqué.

  AFP

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01 avril 2017

Trois autistes pris en charge grâce aux dons

Sami, à droite, accepte désormais de communiquer par le jeu avec Guillaume Leleu, à gauche.
Sami, à droite, accepte désormais de communiquer par le jeu avec Guillaume Leleu, à gauche.

Demain, c’est la Journée mondiale de l’autisme. Á Romilly, où vivent Sami, 10 ans, et sa famille, on espère que cette fois la méthode ABA ( Applied behavior analysis ) qui signifie analyse appliquée du comportement, traitement préconisé par l’ARS sera appliquée ou du moins accessible dans le département.

Depuis 2011, l’association ABA Aube se bat pour faire bouger les lignes. Contre le placement en IME où selon Najat Tourdi, la maman de Samy, « nos enfants n’ont pas du tout leur place ». Contre les traitements psychiatriques qui selon Catherine Dejardins, présidente de ABA Aube,  « sont encore la norme en France alors que l’on sait que les méthodes comportementales fonctionnent et qu’on en a les preuves  ». Contre le manque de professionnels formés et contre le manque de structure dans l’Aube.

13 000 € récoltés

Face au vide, les 80 membres de l’association ABA Aube se sont organisés pour lever des fonds et finnacer eux-mêmes des prises en charge.« Après le diagnostic que l’on fait nous mêmes puis que l’on nous confirme à Reims ou à Bar-le-Duc, on est seul, il n’y a aucune prise en charge adaptée, pas une ! », se lamente Najat Tourdi. L’association a organisé des soirées film-débat, des conférences, etc.. et elle a pu compter sur de généreux donateurs comme Frank Hendelbergh qui a couru le Marathon des Sables au profit d’ABA Aube, ou l’action du Centre des jeunes dirigeants de l’Aube.

13 000€ ont ainsi été récoltés. Une somme qui permet aujourd’hui de financer pendant six mois la prise en charge de trois enfants aubois dont Sami à Romilly. Il est désormais suivi par Alexandra Lecestre, psychologue certifiée ABA qui vient de Nancy. Tous les mardis, Guillaume Leleu, formé ABA, intervient au domicile de Sami, un peu comme un assistant de vie.

Une nouvelle ère pour toute la famille, et du bonheur pour Sami. « Il attend Guillaume chaque mardi avec impatience, on a installé sa photo sur notre agenda à pictogramme et le lundi je lui explique que le lendemain Guillaume sera là, il est heureux  », explique Najat Tourdi. Et d’ajouter,  « de toutes façons c’est la seule possibilité d’évolution. Les médecins aubois vous le disent mais quand on sort du cabinet, on ne trouve aucune structure ABA ou aucun professionnels formés, il faut sauver nos enfants maintenant ! », s’exclame la maman de Sami avec la rage du désespoir.

Vingt enfants aubois sont inscrits sur la liste d’attente de ABA Aube pour une prise en charge. Ils seraient 220 dans le département, non traités par des méthodes comportementales, selon l’association ABA Aube.

La chorale " Tout pour la chanson " donnera un concert, samedi 29 avril, en l'église de Barberey, au profit de l'association ABA-Aube. ABA Aube, 06 63 01 40 06.

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Christine Meignien : "La France exile de force nos enfants autistes"

07h56, le 01 avril 2017
L'interview vérité du week-end est une chronique de l'émission Europe week end diffusée le samedi 01 avril 2017

A la veille de la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme, Christine Meignien, présidente de Sésame Autisme, est l'invitée de Wendy Bouchard. Elle déplore le manque de structures adaptées aux enfants autistes en France.

Invité(s) : Christine Meignien, présidente de Sésame Autisme

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La première pierre d'une Maison pour adultes autistes posée

Photo Le DL Photo Le DL

Ce vendredi matin, la première pierre d’une Maison pour adultes autistes a été posée en grande pompe. Le bâtiment sera construit sur le site du lycée Ferdinand-Buisson, entre Voiron et Coublevie. La structure accueillera des adultes handicapés, âgés de 20 à 60 ans, dès 2018 si tout va bien.

Elle comptera 30 places en hébergement à plein-temps et 10 places en accueil de jour. Comme le précisaient les porteurs de projet (association AFG Autisme et Pays voironnais), cet équipement vient répondre à un véritable besoin : les structures pour adultes handicapés, adaptées aux autistes, manquent cruellement.

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31 mars 2017

Sésame Autisme : L'EXIL

Chaque année, près de 2 000 enfants français autistes sont exilés de force en Belgique, faute de structure dédiée pour les accueillir en France. Et vous, accepteriez-vous que l’on envoie vos enfants à des centaines de kilomètres de chez vous ?

Partagez cette vidéo au plus grand nombre pour sensibiliser l'opinion à cette situation inacceptable.

Nous tenons par ailleurs à remercier chaleureusement Lambert Wilson qui a accepté de prêter sa voix sur ce film.

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29 mars 2017

L'écrivain Maxime Gillio exprime son amour à sa fille, autiste

À la demande de Flammarion, son éditeur, Maxime Gillio a fait un livre tiré des statuts de sa page Facebook « Asperger mon amour ». PHOTO MARC DEMEURE
À la demande de Flammarion, son éditeur, Maxime Gillio a fait un livre tiré des statuts de sa page Facebook « Asperger mon amour ». PHOTO MARC DEMEURE

Ma fille voulait mettre son doigt dans le nez des autres. Un titre teinté d’humour dans lequel s’expriment la pudeur d’un père et la différence de sa fille. Un titre pour un livre qui dit tout l’amour que porte Maxime Gillio à Gabrielle, 16 ans, diagnostiquée autiste voilà une dizaine d’années. Et qui résume la confrontation au handicap, aux situations et relations particulières qu’il génère.

« Des statuts ont été lus par 20 000 personnes, et très partagés. »

À l’origine du livre, des statuts Facebook, «  sans perspective éditoriale », rappelle Maxime Gillio. L’auteur dunkerquois a créé voilà trois ans la page « Asperger mon amour », «  pour écrire sur des moments, par bouffées. Des statuts pour certains nostalgiques, dans l’émotion ; d’autres écrits en tension. Un message d’amour, d’humanité, pour dire «jamais sans ma fille autiste»  », sans jamais tomber dans le pathos, mais en maniant l’humour et l’esprit qui le caractérisent.

À sa grande surprise, la page a été très suivie : «  Des statuts ont été lus par 20 000 personnes, et très partagés. Je reçois beaucoup de messages de gens que je ne connais pas.  » Preuve que «  ce que je vis, beaucoup le vivent  ». Son éditeur, Flammarion, a souhaité qu’il en fasse un livre, dans lequel il reprend certains de ces posts Facebook, «  retravaillés  », accompagnés «  de transitions où je m’adresse aux lecteurs, avec plus de recul  ». Et, pour clore, une nouvelle écrite il y a six ans, sur l’autisme.

Maxime Gillio ne prétend pas avoir écrit un livre sur l’autisme : «  C’est le livre d’un père à sa fille, autiste.  » Plein de l’amour, des frustrations et des fiertés ressentis depuis dix ans, au fil de la vie sociale, scolaire, familiale de Gabrielle : «  Il y a encore des moments où ma rationalité de neurotypique se heurte à son handicap. Écrire m’oblige à ne pas oublier que c’est elle qui souffre le plus.  »

Ce témoignage, ce vécu est aussi une façon de parler de ce «  handicap invisible  » qu’est l’autisme : «  Un des problèmes essentiels de Gabrielle est que son handicap ne se voit pas. Elle est en butte à l’incompréhension. On en bave parce que comme ça ne se voit pas, ça ne se comprend pas et ça fait peur.  »

Éditions Pygmalion. 18,90 €. Une partie des bénéfices ira à l’association Autilink, pour l’insertion professionnelle des autistes.

Du théâtre et une table ronde jeudi

En prélude à la Journée mondiale de l’autisme, une soirée aura lieu jeudi à l’auditorium Bizet, à Petite-Synthe. Les élèves du cours d’art dramatique du conservatoire, dont Gabrielle Gillio et sa sœur, joueront une petite pièce écrite par Maxime Gillio et mise en scène par Benoît Lepecq, On n’est pas des légumes (moches). Après une intervention d’Écoute ton cœur, une table ronde réunira Hugo Horiot, comédien, réalisateur, écrivain, ancien autiste, Belinda Hadouès, maman d’un autiste, Benoît Lepecq, sur le thème « De l’autisme à la différence ». On trouvera sur place le livre de Maxime Gillio et les ouvrages d’Hugo Horiot.

Jeudi, à 19 h 30, auditorium Bizet, rue de la Bastille, à Petite-Synthe. Entrée libre. Réservations au 03 28 28 92 43.

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27 mars 2017

Autisme. Deux étudiants brestois témoignent

Publié le 27 mars 2017 à 13h19

Et de trois ! Guillaume Alemany et Raven Bureau, étudiants en histoire et en psychologie, ont à nouveau réuni un grand nombre de participants à leur conférence sur l'autisme, jeudi soir, introduite par la psychologue Pascale Planque. Tous deux ont parlé de leur autisme, détaillé leur parcours semé d'embûches avant d'être diagnostiqué, et de leur vie aujourd'hui.



Quand avez-vous été diagnostiqués autiste et quel a été votre parcours ?
Guillaume : j'ai été diagnostiqué à 27 ans, j'ai été scolarisé en milieu ordinaire, avec des difficultés pour m'intégrer dans les groupes, j'ai redoublé deux fois, j'ai eu mon bac de justesse. Le principal souci, dans les codes sociaux, c'est de ne pas savoir quand prendre la parole. J'ai eu des difficultés après un échec en fac de droit, j'ai fait une dépression. J'ai travaillé en usine en intérim. Ensuite, je suis parti à l'étranger, des voyages qui étaient des fuites en avant, j'ai été SDF en Australie, puis je suis allé en Asie du Sud-est, tout ça entre mes 22 et mes 25 ans. Quand je suis revenu ici, on m'a parlé du centre de ressources autisme.

Raven : J'ai 24 ans et j'ai été diagnostiqué à 21 ans. Placé à l'Aide sociale à l'enfance, quand j'avais 16 ans, je suis parti de chez mes parents parce que cela ne se passait pas bien, et à l'école non plus. C'était le harcèlement scolaire dans toute sa splendeur, je me faisais insulter et taper dessus. Pour apprendre les codes sociaux, j'avais mes petits carnets où je notais tout, comme un petit anthropologue de la cour de récré. Personne ne me croyait, et la juge des enfants non plus, qui m'a envoyé en hôpital psychiatrique pendant presqu'un an. Après avoir été diagnostiqué, j'ai demandé mon dossier d'hospitalisation et j'y ai trouvé tous les critères de l'autisme. Mais les psychiatres ne l'avaient pas vu. Après mon bac L, je me suis inscrit en philo, mais je n'ai pu suivre qu'un semestre faute d'argent, je ne savais pas que j'avais droit aux bourses. J'ai fait ensuite un CAP de fleuriste et travaillé en usine. Finalement, on m'a conseillé un psy à Brest, qui m'a dit d'aller au centre de ressources autisme, et j'ai été diagnostiqué. Maintenant, je suis en deuxième année de psychologie à l'UBO.

Que ressent-on après le diagnostic ?
Guillaume : Je ne voulais pas de l'étiquette handicapé, mais ce que je voyais comme une défaite est devenue une sorte de libération. J'ai mis un mot sur mes problèmes, j'ai rejoint l'association Asperansa, et j'ai proposé la mise en place de groupes d'habileté sociale pour les jeunes. Aujourd'hui, à 30 ans, je suis étudiant en troisième année d'histoire et coprésident d'Asperansa. À la fac, nous venons de créer, lundi dernier, Handicapable, association d'étudiants en situation de handicap à l'UBO.

Raven : Ce qu'on ressent est ambivalent, c'est le stigmate du handicap, c'est officiel, mais on retrouve enfin une cohérence biographique. On revoit toutes les expériences bizarres qu'on a pu avoir dans notre vie sous un nouvel éclairage. Comme cette fille à la chorale qui m'avait demandé de changer de place parce qu'elle avait peur du micro, j'avais 12 ans, mais je n'ai compris qu'à 21 ans qu'elle me disait qu'elle était timide et ne voulait pas être trop proche du micro. Moi, pendant trois ans, je lui ai demandé, à chaque fois, si elle était bien et assez loin du micro, dont je pensais toujours qu'elle avait vraiment peur.

Pourquoi faire ces conférences ?
Raven : pour lutter contre l'ignorance, pour que le mot autiste ne soit plus une insulte. J'explique comment ça impacte ma vie, même si j'entends toujours dire que je n'ai pas l'air autiste. L'invasion de sons et d'images est difficile à traiter, cela amène à des comportements comme compter pour tenter de contrôler son environnement. La synesthésie fait que, quand je parle ou quand j'entends quelque chose, le texte s'écrit devant mes yeux comme des sous-titres et la musique a des formes et des couleurs en plus des sons. Dès que je suis dans un milieu où il y a un peu de bruit, c'est vite trop, c'est compliqué de se concentrer. J'adore aller au Hellfest, c'est hyperintense, c'est plein de formes et de couleurs, pas besoin de LSD, même si je mets trois mois à m'en remettre.

Des questions vous ont choqué ?
Guillaume : même si c'est en voie de disparition progressive, certains renvoient encore aux thèses de Lacan, dans les années 70, pour qui l'autisme était dû aux relations avec la mère, et Bettelheim est allé encore plus loin en comparant les autistes à des animaux en cage. On a eu des questions lors des deux premières conférences, on leur a juste répondu qu'il ne fallait pas croire à tout ce qui se disait sur Internet, ni même en cours ! Il y a encore des professeurs de la faculté de Brest qui relaient ces thèses.

24 mars 2017

Autisme : mythes et clichés

20 mars 2017
Par HUGO HORIOT
Blog : Le blog de HUGO HORIOT

Exclusion scolaire et du marché du travail, écarts de langages chez les politiques et dans les médias, censure et verrouillages institutionnels : il n’est plus à prouver que la France est autismophobe.


Ces dernières, rarement l’autisme n’aura été aussi malmené par les écarts de langages des politiques et journalistes, détenteurs de la parole publique. « Autiste » est une des insultes favorites dans les cours de récréation d’une école qui ne les accepte pas.

Pendant ce temps, de nombreux acteurs associatifs de poids s’acharnent à censurer la parole des autistes aptes à s’exprimer et s’évertuent à exclure ceux d’entre eux, dont l’expertise et les compétences techniques s’avèrent cruciales et plus que légitimes, des divers groupes de pilotages et commissions.

La parole des autistes dérange. Elle dérange au niveau institutionnel parce qu’elle bouscule des mythes et croyances bien enracinées dans l’inconscient collectif et remet en question un ordre établi dont profitent certaines grosses associations gestionnaires d’établissements, tirant les bénéfices d’un marché d’assistanat programmé se justifiant par le fatalisme, au détriment de l’urgence à ouvrir nos écoles et le marché du travail à notre population.

Plutôt que de parler d’autisme visible ou invisible on s’évertue à parler « d’autisme lourd » par opposition à un « autisme léger », « d’autisme de haut niveau » par opposition à un « autisme de bas niveau. » L'appellation d’autisme lourd ou sévère est brandie comme un étendard pour justifier tout abandon des réformes nécessaires pour évoluer vers une société plus ouverte. De nombreuses personnes, et j’en fais partie, sont passées d’un autisme visible dans leur enfance à un autisme invisible par contrainte d’adaptation, un accompagnement adapté ou instinct de survie.

« La conception «d'autiste lourd» présente ainsi un grand nombre de facettes. Le cœur en admet une formulation simple bien qu'elle ne soit que rarement énoncée ainsi, à savoir que le devenir de la personne soit fixé à jamais dans un état, une nature profonde immuable. (…) Que le concept « d'autiste lourd » connaisse une aussi surprenante popularité à l'heure où la médecine l'a définitivement abandonné est dû à ses divers avantages pour ainsi dire politiques. Premièrement, nous l'avons vu, évoquer les « autistes lourds » est la manière la plus commode de relâcher ou d'éviter les efforts d'inclusion, à l'école comme dans l'emploi. Deuxièmement, expliquer le devenir de la personne par sa nature profonde permet de maintenir en place n'importe quelles pratiques ou techniques anciennes, y compris les plus arbitraires et les moins efficaces, tout en disqualifiant les nouvelles façons de faire, voire les témoignages troublants lesquels, dans une terminologie kuhnienne, devraient en temps normal suffire à faire voler en éclats les paradigmes erronés. Troisièmement, la question des troubles du comportement, ou plutôt des mesures à adopter pour y remédier, est écartée in toto, de par la croyance qu'il y aurait un lien entre le prétendu degré d'autisme et les troubles du comportement. Quatrièmement, et à un tout autre niveau, il faut reconnaître que les choix terminologiques des nouveaux acteurs du domaine de l'autisme, par ailleurs parfaitement respectables et porteurs d'une approche nouvelle, n'ont pas été heureux : soucieux, à l'instar de toute entreprise digne de ce nom, de recruter des personnes porteuses d'un certain nombre de compétences, ces acteurs affirment le plus souvent rechercher des « Asperger », postulant ainsi l'existence d'un lien hypothétique entre cette catégorie ancienne et telle ou telle compétence ponctuelle, alors même qu'aucune étude ne le montre et que les contre-exemples ne font pas défaut. », affirme Josef Schovanec, philosophe, chroniqueur, écrivain et parrain du Comité Consultatif National d'Autistes de France, CCNAF, dans son récent rapport sur le devenir professionnel des personnes autistes remis officiellement à Madame la Ministre le 16 mars 2017.

Un autiste visible et non verbal sera considéré comme déficient mental alors qu’il s’agira souvent d’une déficience sociale engendrant une apparente déficience mentale. Mais le pire ennemi reste l’autiste invisible, apte à prendre la parole pour défendre les intérêts des siens et éveiller les consciences sur cette spécificité. C’est pourquoi aujourd’hui une personne occupant la présidence d’une grande association nationale représentant, non pas les autistes, mais des parents d’autistes, ne se basant sur aucune étude scientifique, peut affirmer dans l’espace public que «L'essentiel des personnes autistes souffrent au contraire de déficiences intellectuelles, et ont besoin d'un soutien permanent»

Ce type d’affirmation vise sans détours à décrédibiliser l’ensemble des autistes mais en particulier ceux aptes à s’exprimer dans les médias et à défendre leurs intérêts en prenant part aux décisions qui les concernent.

Ce type d’affirmation vise à maintenir un mythe, une croyance pour préserver un juteux marché, au mieux de l’assistanat et au pire de l’exclusion, financé par de l’argent public.

Encore une fois, le discours français, qu’il soit tenu par la majeure partie des défenseurs de la psychanalyse ou d’une part non négligeable du monde associatif fait fi des avancées récentes de la science. Les témoignages de personnes autistes et de certains parents mettent d’avantage l’accent sur une spécificité humaine au fonctionnement différent plutôt que déficient. Les recherches les plus sérieuses concernant l’autisme réduisent en éclat l’amalgame entre autisme et déficience mentale. Selon le Pr Mottron, l’autisme prototypique, se caractérisant par un fonctionnement neuronal particulier concernerait 85% du spectre contre 15% pour l’autisme syndromique. Seul l’autisme syndromique est majoritairement associé a une déficience intellectuelle. Pour l’autisme prototypique, une grande proportion d'entre eux (au moins la moitié) ont une intelligence distribuée normalement, et l'autre moitié, pour une large part, présentent une ''fausse'' déficience. Dans ce cas, leur intelligence non verbale est normale (voir l'article de Courchesnes et al, 2015).

(pdf, 851.3 kB)

Les nombreux discours allant à l’encontre de ce fait avéré ont vocation à maintenir les budgets vers un système de prise en charge et d’isolement, plutôt que de les orienter vers l’accompagnement et l’ouverture du milieu ordinaire, c’est à dire la formation, la création et la pérennisation d’emplois à commencer dans l’Education Nationale, pour la rendre apte à accueillir la plus grande part des spécificités humaines. Si certains ont besoin d’un milieu « protégé », cela ne doit pas rimer avec milieu « fermé. »

Le rapport que notre société entretient à l’autisme cristallise un combat sociétal bien plus large et concernant de nombreuses autres différences. Notre pays ne sortira jamais du communautarisme, de l’assistanat de masse et du chômage tant qu’il se privera du réservoir d’une autre intelligence, reléguée au titre de « maladie », de psychose, de fléau à vaincre et à éradiquer ou encore de déficience.

Les autistes ne souffrent pas d’autisme. L’autisme souffre de l’ignorance des uns et de l’opportunisme mercantile des autres

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