11 juin 2016

Je fais le procès de l'ignorance des symptômes de l'autisme

article publié dans place GRE'NET

TROIS QUESTIONS À – Une nouvelle audience s’est tenue le mercredi 8 juin au palais de justice de Grenoble, concernant l’avenir des enfants de Rachel, placés il y a près d’un an au motif que leur mère serait atteinte « d’aliénation parentale ».  Alors que celle-ci cherche à faire reconnaître leur autisme pour retrouver la garde de se enfants, le juge doit maintenant statuer sur ce point et sur une requête de placement chez les grands-parents maternels. Maître Sophie Janois, l’avocate de Rachel, revient sur cette affaire.

 

procès rachel autisme

Rachel et ses enfants dans une vidéo de soutien

RAPPEL DES FAITS – Rencontrant des difficultés avec l’un de ses enfants, Rachel, jeune mère de 29 ans avait pris la décision de se rendre en 2015 dans un centre de diagnostic de l’autisme, sur les conseils de Ghislaine Lubart, présidente de l’Association Envol Isère Autisme.

Face aux troubles du comportement de ses enfants, le juge des enfants avait alors demandé une enquête sociale et judiciaire.

Une pédopsychiatre, chargée d’expertiser tous les membres de la famille, avait conclu que Rachel était victime du syndrome de Münchausen et d’aliénation parentale. Elle serait donc seule responsable de ces troubles.

Le 10 juillet 2015, la justice décidait de retirer à Rachel la garde de ses enfants, les deux garçons les plus jeunes étant placés par l’Aide sociale à l’enfance à la pouponnière du Charmeyran à La Tronche, et l’ainée en famille d’accueil.

De son côté, l’avocate de Rachel, maître Sophie Janois, a fait diagnostiquer le cadet des enfants aux troubles du comportement manifestes. Le Dr Brigitte Assouline du Centre alpin de diagnostic précoce de l’autisme (Cadipa) a alors conclu à l’autisme, plus précisément à un trouble envahissant du développement non spécifié.

Le tribunal n’ayant pas pris en compte cette expertise, la défense a alors fait le choix de faire examiner les trois enfants par le Dr Sandrine Sonié, responsable du Centre de Ressources Autisme Rhône-Alpes. Celle-ci a conclu que les trois enfants avaient des troubles autistiques, ainsi que la mère, autiste Asperger.

 

Salle des pas perdus. © Véronique Magnin - Place Gre'net

Salle des pas perdus. © Véronique Magnin – Place Gre’net

Voilà maintenant près d’un an que la justice reste impassible malgré de nombreux documents scientifiques déposés par Maître Sophie Janois, l’avocate de Rachel, afin de convaincre les juges de son autisme et de celui de ses enfants. « On reproche toujours à Rachel d’avoir provoqué l’autisme de ses enfants. On lui dit qu’ils ne sont pas autistes du tout, et donc qu’ils vont très bien », explique Ghislaine Lubart, présidente de l’association Envol Isère Autisme, qui soutient Rachel dans son combat depuis le début de l’affaire.

Une situation paradoxale, selon elle, le tribunal semblant à mi-chemin entre la négation et la reconnaissance des troubles autistiques chez les enfants. « On reproche à Rachel les rééducations qu’elle avait décidées pour ses enfants [afin de les adapter à leur autisme, ndlr] et elles sont maintenues, donc c’est incompréhensible », déclare Ghislaine Lubart.

Depuis le 8 juin le délibéré est en cours. Le juge devra avoir statué sur le renouvellement du placement ainsi que sur la requête formulée avant le 24 juin, date à laquelle la décision de la justice sera rendue.

 

Maître Sophie Janois à la sortie de l'audience d'appel le 22 janvier 2016. © Véronique Magnin – Place Gre’net

Maître Sophie Janois à la sortie de l’audience d’appel le 22 janvier 2016. © Véronique Magnin – Place Gre’net

Quel ressenti avez-vous à ce stade de l’affaire ?

Me Sophie Janois : Cette affaire est emblématique de ce que peuvent subir les mamans seules ayant des enfants autistes. Cela a permis de faire avancer les choses, pas pour Rachel, mais au niveau national. Il y a une prise de position du défenseur des droits au regard du handicap. On va probablement avoir une annexe au troisième Plan autisme du gouvernement, qui va dans le sens d’une formation des personnels judiciaires et de l’Aide sociale à l’enfance, au regard des troubles autistiques.

Aujourd’hui, on croit encore qu’être autiste c’est se cogner la tête contre les murs, hurler, se balancer d’avant en arrière… Mais c’est beaucoup plus subtil que ça. On a autant de formes d’autisme qu’on a d’autistes. La situation de Rachel a permis de faire avancer cette cause, mais malheureusement, comme Jeanne d’Arc, j’espère qu’elle ne sera pas brûlée au bûcher.

Pour moi c’est significatif de l’ignorance. Je le dis régulièrement, je fais le procès de l’ignorance des symptômes de l’autisme. Aujourd’hui, ils nous disent que les enfants vont bien. Ils relèvent deux, trois petits détails qui sont vraiment propres à l’autisme mais ces petits détails, on accuse la mère d’en être à l’origine, même après un an de séparation. Il faudrait qu’on m’explique comment on provoque ce genre de choses par télépathie.

Le problème c’est que la justice n’écoute pas les scientifiques. Au lieu de ça, ils écoutent une pédopsychiatre qui n’y connaît rien. C’est ça le problème. Lors de cette dernière audience, j’ai déposé 44 pièces qui sont en majorité des éléments scientifiques. J’espère que le juge va en prendre connaissance et qu’on aura un miracle.

L’affaire est de plus en plus relayée par les médias. Les associations s’intéressent beaucoup au cas de Rachel, loin d’être unique en France. Comment réagit le tribunal face à cette médiatisation ?

Tout d’abord, j’ai eu une réflexion du procureur général au moment de l’appel. J’ai aussi reçu un courrier du premier président du tribunal pour avoir envoyé en délibéré la note de la ministre au cours d’une convocation à l’Agence régionale de santé. Selon cette lettre, je faisais pression sur les juges et il m’a été dit que je ne respectais pas la séparation des pouvoirs. Je suppose que c’était une manière de m’intimider, ce qui n’a absolument pas fonctionné.

Cette affaire mérite d’être médiatisée. Cela permet de faire prendre conscience aux gens de ce qui se passe. Si Rachel a pu tenir bon, c’est aussi grâce au soutien qu’elle a pu obtenir de la part des associations, par la médiatisation, le soutien populaire…

 

Message de soutien à destination de Rachel. DR

Message de soutien à destination de Rachel. DR

Si l’ordonnance rendue le 24 juin ne permet pas à Rachel de récupérer la garde de ses enfants, quelles autres voies seront possibles ?

On arrive en audience après un an de placement des enfants, et le juge devait statuer sur le renouvellement du placement et sur une requête faite de placement chez les grands-parents maternels. Il faudra sûrement faire appel et user de toutes les voies de droit avant d’envisager de saisir la Cour européenne des droits de l’Homme.

J’avais l’intention d’écrire une lettre à François Hollande. Je ne l’ai pas fait en fin de compte car, entre temps, la ministre de la Santé a pris une position très claire via sa secrétaire d’État au handicap, Ségolène Neuville, qui a fait une déclaration de soutien à Rachel lors du congrès d’Autisme France. Elle la soutient ouvertement et publiquement.

Par ailleurs, j’étais aux Nation unies au moment des questions au gouvernement. On a pu discuter avec les rapporteurs. D’une part, dans leurs recommandations à l’État français, ils ont demandé de faire attention aux placements abusifs d’enfants autistes. D’autre part, j’ai eu l’occasion de parler individuellement avec le rapporteur auprès des Nations unies. Ce dernier m’a proposé de faire un recours selon le protocole numéro trois, ratifié très récemment par la France, qui permet de saisir le comité sur des questions individuelles. J’ai donc l’intention de le faire.

Julien Deschamps

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La pédopsychiatrie en danger de mort ? 3/3

10 juin 2016
Par Jean VinçotBlog : Le blog de Jean Vinçot
La « profession » (Conseil National Professionnel de Psychiatrie ) prétend que la protection sociale est menacée par on ne sait quelles mesures. Les contrôles des hôpitaux de jour par les ARS valent-ils vraiment cette levée de boucliers ?

Protection sociale menacée ?

Je reviens sur la question de la protection sociale menacée.

« certains courants hostiles au système de soins et à la protection sociale se targuent d’avoir droit d e cité dans les cabinets de nos ministères.  (…) Sous prétexte de désaliénisme, des intérêts privés se sont imposés dans des domaines qui relevaient jusqu’ici du service public et de l’université. Des organismes en conflit d’intérêt remportent des appels d’offres sans concurrence. » 

Des intérêts privés menacent la protection sociale ? Certes, quand les associations critiquent les soins apportés aux personnes autistes dans les hôpitaux de jour, on peut dire qu'elles sont «  hostiles au système de soins «  tel qu'il est actuellement.De là à dire qu'elles sont hostiles à la protection sociale : il y a des baffes qui se perdent.

Derrière les « intérêts privés » qui s'imposent «  dans des domaines qui relevaient jusqu’ici du service public et de l’université », que voit- on ? La Générale de Santé , MédiPôle Partenaires, Elsan, Korian, Orpéa, DomusVi etc … ?

Non : rien à voir à ce qu'on connaît dans les cliniques privées ou les maisons de retraite.

Il s'agit seulement du secteur médico-social à but non lucratif, dont les mastodontes sont l'UNAPEI et l'APAJH. Certes, c'est juridiquement du « privé », mais on joue sur les mots pour affoler la gauche (c'est une lettre au Président de la République). Mais c'est souvent aussi du « service public », qui ne peut être réduit au secteur hospitalier public.

 Pour prendre l'exemple de l'UNAPEI (avec ses 3000 établissements), il y a bien longtemps qu'elle s'est imposée – et que les déficients intellectuels ne relèvent pas du « service public [comprenez HP] et de l’université », bien heureusement.

Il faut raison garder par rapport à ces organismes et lobbies qui seraient en train de mettre en péril la protection sociale ! Il y a eu 23 structures expérimentales associatives financées dans le cadre du 2ème plan autisme, dispersées entre diverses associations. Si on cumule avec les établissements de Sesmae-Autisme, du Groupement de Coopération Médico-Social d'Autisme France, (une vingtaine), des autres assos membres d'AF (une quinzaine), d'AFG Autisme, d'Agir et Vivre l'Autisme … est-ce qu'on arrivera à 200 établissements ?

Les attaques contre le secteur associatif sont imprécises, mais vicieuses. Ainsi dans ce texte de Brigitte Chamak

« Le marché privé de l’autisme se développe : une aubaine pour les psychologues comportementalistes qui, par l’intermédiaire des associations, s’assurent une clientèle, mais aussi pour les établissements privés de gestion qui étendent leur influence. Certains parents intègrent les conseils d’administration d’associations pour asseoir leur crédibilité et créer leur propre structure.

D’autres, anciens présidents ou membres d’associations de parents, fondent leur société de gestion d’établissements. Certains même sont à l’origine d’une réclamation collective au niveau de l’Europe pour critiquer le système public français. » 

On pourra y reconnaître André Masin, président de l'AFG Autisme, dont la femme, Evelyne Friedel, en tant que présidente d’Autisme Europe, a mené l'action qui a fait condamner la France. Mais est-ce qu'il ne s'agit pas de l'activité associative classique dans le secteur du handicap, tantôt militante, tantôt gestionnaire de services à but non lucratif ?

Je rejoindrai cependant Brigitte Chamak sur le fait que se développe un marché privé de l'autisme «  pour les psychologues comportementalistes » ou d'autres métiers, comme les éducateurs spécialisés. Elle a montré elle-même pourquoi : ce sont les pédopsychiatres du secteur public qui eux-mêmes recommandent aux familles favorisées d'aller voir ailleurs.

Les associations cherchent désespérément à trouver des psychologues et des éducateurs pour les personnes autistes. Dans de nombreux cas, ce sont les associations ou les parents qui assurent la formation.

Ce marché est cependant si fragile que les services (dans le médico-social comme le sanitaire) accueillant des personnes autistes recrutent dans ce personnel expérimenté et formé par les associations ! Il n'est pas étonnant que les personnes préfèrent un emploi garanti, une convention collective, un contrat à temps plein etc...

On peut espérer que les nouveaux PCPE (pôles de compétence et de prestations externalisés) permettent une consolidation de ce petit secteur - en le « socialisant », si opn peut dire, par l'intermédiaire des établissements médico-sociaux qui en assureront la gestion.

A avis, l'autisme n'est pas vraiment privatisable. Il s'agit d'un handicap permanent et lourd. L''exemple de la privatisation de la santé aux Pays-Bas montre que les risques lourds ne peuvent faire l'objet d’une concurrence. 

Quelques exemples : Limousin, Québec, New Brunswick

On ne peut se satisfaire pour autant de la situation actuelle, avec un secteur sanitaire apparemment décidé à ne pas bouger. On peut prendre l'exemple de la région du Limousin.

 L'ARS du Limousinl a décidé de mettre en œuvre une politique coordonnée de l'autisme. Cette politique a été définie et suivie par un large comité de pilotage

  • Des mesures budgétaires ont permis cette politique : financement par le FIR (fonds d'intervention régional) et prélèvement de seulement 1% du budget des hôpitaux.

  • Les moyens mis en place par le Centre Expert permettent une prise en charge intensive pendant 2 ans de tous les enfants diagnostiqués dans la région, en suivant la méthode de Denver (ESDM)

  • Ce sont aux parents de choisir entre ce centre Expert et la prise en charge en hôpital de jour. Ce n'est pas très difficile d'imaginer ce que tous choisissent.

Le centre expert ne dépend pas du pôle psychiatrie de l'hôpital, mais reste dans le secteur sanitaire.

Au Québec, une structure publique a été mise en place. LE CENTRE DE [ EN DÉFICIENCE INTELLECTUELLE ET EN TROUBLES ENVAHISSANTS DU DÉVELOPPEMENT DE MONTRÉAL (CRDITED de Montréal) est un établissement du réseau de la santé et des services sociaux offrant des services spécialisés d’adaptation et de réadaptation à plus de 4500 personnes qui présentent une déficience intellectuelle (DI) ou un trouble du spectre de l’autisme (TSA). 

Le secteur hospitalier continue à faire les diagnostics et l’évaluation, le CRDITED faisant la prise en charge (un seul psychiatre dans ses salariés).

Autre exemple : la Province du New Brunswick - Canada

Depuis de nombreuses années, la province de New Brunswick au Canada [800.000 habitants, comme le Limousin ou le Finistère] a décidé d'assurer une prise en charge gratuite de tous les autistes jusqu'à 18 ans.

L'université du New Brunswick assure la formation de tous les intervenants dans tous les milieux de vie. D'où l'intérêt pour les Universités françaises de s'appuyer sur cette expérience, ce qui est la tâche assignée à l'Université de Clermont-Ferrand dans le cadre du 3ème plan.

La prise en charge est intensive si nécessaire, et est variée en fonction des besoins de l'individu. Elle est basée sur l'ABA Autisme.

Le point faible est l'absence de politique publique après 18 ans : en cas d'autisme sévère, il n'y a plus de prise en charge suffisante.

A travers ces quelques exemples, il est possible de voir qu'une politique publique de l'autisme peut être menée, sans que cela mène au développement d'un marché privé – consubstantiel au comportementalisme pour le collectif des 39 !

Mais cela implique des choix politiques. Et ne pas laisser le champ libre au conservatisme de la psychiatrie hospitalière.

Retour en arrière au Québec ?

Nos amis psychiatres disent encore : « Des exemples de Bonnes Pratiques dans des pays étrangers sont avancées comme modèles mais ce sont précisément les mêmes qui aujourd’hui dans ces pays sont critiquées pour leurs effets pervers, après des années d’aveuglement et de dépenses inutiles. «  

L'exemple du Québec étant donné, voilà le résultat d'un forum en février 2016 : 

  1. Assurer la mise en place du rôle de l’intervenant pivot en vue d’améliorer la coordination et la concertation des différents partenaires concernés.

  2. Améliorer l’accès et s’assurer de la qualité de l’application de l’Intervention comportementale intensive (ICI) dans les différents milieux de vie de l’enfant.

  3. Assurer, dans le respect des rôles de chacun, le transfert des connaissances auprès des partenaires privilégiés, notamment les parents et les services de garde à l’enfance, quant aux modes d’intervention à employer.

    « L’état des connaissances permet d’affirmer que c’est lors de la première année de participation à l’ICI que les progrès de l’enfant sont les plus significatifs. Des données expérientielles indiquent que l’ICI génère peu d’effets chez certains enfants. Dans tous ces cas, il existe peu de balises cliniques ou de connaissances scientifiques permettant aux établissements d’offrir d’autres services appropriés et ce, de façon harmonisée pour tout le Québec. « 

Et pour enfoncer le clou, voilà une partie des gracieusetés de Laurent Mottron au sujet de nos psychiatres français, qui s'oppose pourtant aux pratiques de l'intervention comportementale intensive précoce dans son dernier livre  [L’intervention précoce pour enfants autistes - Nouveaux principes pour soutenir une autre intelligence] très intéressant :

« Les visions obsolètes s'effondrent le plus souvent d'elles-mêmes, sous la pression du temps qui passe et de la force d'évidences de visions autres. (…) La France a mis à jour récemment le caractère anachronique et indéfendable du diagnostic et de la prise en charge qui régissait l'autisme sur son territoire. On s'accorde à mettre fin à une période pendant laquelle la France faisait figure de secte sur ces questions à l'égard de la rationalité dominante ailleurs. »

Je voudrais être aussi optimiste que Laurent Mottron. Le cadavre bouge encore !

Et aucune velléité de retourner à la psychanalyse au Québec. Rappelons ce que Laurent Mottron écrivait en 2013 : "Le rapport argumentaire de la HAS et ses recommandations sont dans leur quasi totalité un travail remarquable. Je soutiens sans réserve l'approche éducative, – tous les autistes doivent aller à l'école régulière par défaut, avec accompagnent si nécessaire – comme je soutiens les thérapies cognitivo-comportementales pour les autistes verbaux. Ces dernières n'ont rien à voir avec les interventions comportementales précoces ou ABA, qui s'adressent aux enfants d'âge préscolaire, et que je désapprouve – mais les français mélangent tout dans le domaine, il n'y connaissent rien faute d'y avoir été exposé à cause de la psychanalyse, et ne font aucune nuance entre des techniques qui n'ont à peu près rien à voir entre elles.(...) Alors que pour moi la psychanalyse n'a rien à dire ni à faire avec l'autisme. La psychanalyse est une croyance, une pratique qui doit rester limitée à un rapport entre adultes consentants. On doit la sortir du soin, des enfants en particulier (et pas seulement de l'autisme). Je suis parti au Canada pour fuir cela il y a vingt ans."

Les contrôles des ARS

Dans le dernier dossier sur l'autisme de "L'école des parents" (n°619), où les psychanalystes s'expriment largement, il y a cet échange (p.3ç) :

  • « Catherine Vanier : Mais reconnaissons aussi que certains psychanalystes et psychiatres se sont tiré une balle dans le pied en proposant aux enfants autistes et à leur famille des thérapies complètement inefficaces, ou en leur tenant des propos insensés !
  • Bruno Falissard : C'est pour cette raison que les centres de soins psychiatriques doivent accepter les inspections de l'IGAS (Inspection Générale des Affaires Sociales). Tout le monde a le droit de savoir ce qui se passe au sein de ces structures de soin. »

Je crois que nous touchons là aux raisons de la levée des boucliers des « professionnels » de la pédopsychiatrie : les inspections des services de pédopsychiatrie des hôpitaux par les ARS. Car il n'y a pas de mesures nouvelles dans le 3ème plan autisme (appliqué très partiellement).

Le syndicat des psychiatres hospitaliers s'est furieusement élevé contre. 

Puis, dans un nouveau courrier, il donne carrément des consignes de réponse. Sur le thème : les cliniciens font ce qu’ils veulent. Foin bien sûr des recommandations de la HAS.

Gille Bouquerel, psychiatre en retraite, écrit sur Mediapart à ce sujet : « Et rien sur 90 % des recommandations (…) Sur tant de points cruciaux, pas une question, ce qui invalide toute valeur probante à une telle grille, et expose à des erreurs manifestes d’appréciation à la chaîne.

Je note d'abord qu'il est curieux qu'un psychiatre à la retraite ait connaissance de la grille d’évaluation qui est utilisée par les ARS pour ses inspections du secteur sanitaire. En effet, le Ministère a refusé de les communiquer aux associations et au comité de suivi du plan autisme, pour des raisons de confidentialité et pour éviter que les services inspectés aient connaissance au préalable de cette grille.

Mais, pas de pot, le syndicat des psychiatres l'a diffusée.

On aurait certes aimé que les inspections se basent sur l'instruction ministérielle du 18 décembre 2015 qui porte « sur l’évolution de l’offre des établissements et des services médico-sociaux au travers de la diffusion d’un outil d’appui à l’évolution de l’offre qui s’insère dans la démarche qualité de ces structures, préalable à la délégation des crédits prévus dans le plan pour appuyer cette évolution. "  

Elle concerne les établissements médico-sociaux. Cette grille, qui a utilisé le référentiel Qualité d'Autisme France, fait effectivement le tour des recommandations. Cela aurait été intéressant de l'appliquer. Certains établissements médico-sociaux le font, sans attendre une inspection ou une évaluation externe.

Mais le Ministère est bien prudent. Il limite l'inspection à quelques points significatifs, dont l’application des recommandations rédigées par la Fédération Française de Psychiatrie en 2005 sur le diagnostic des enfants. Trop rapide pour arriver au cerveau des dinosaures ?

Pour l'instant, ils ne risquent pourtant rien, car ses inspections se traduiront seulement par des recommandations pour l'instant.

Mais l'idée de rendre des comptes provoque la colère de nos professionnels : « Nous sommes déterminés à faire progresser la prise en charge de l’autisme, en imposant le retour à la démocratie dans les discussions,y compris en engageant des contentieux là ou cela est nécessaire et en appelant les personnels de santé et les familles à s‘exprimer par tous les moyens autorisés par la loi.« Mazette ! C'est la révolution ?

Ce ne sera pas la première fois que la citadelle de la pédopsychiatrie manifeste sa volonté de rester sans contrôle du public.

Cf la mise en place laborieuse du CRA Pays de Loire.

Cf la volonté de l'ANCRA (association nationale des CRA) de ne pas avoir de représentant des usagers.

Cf la nécessité de la Fédération Française Sésame Autisme de se débarrasser de ses Hôpitaux de Jour (l'Elan retrouvé) du fait du refus des pédopsychiatres de tout contrôle par le Conseil d’Administration.

Mais qu'il est doux de se réfugier dans des envolées lyriques pour défendre le droit de continuer son train train sans tenir compte des besoins de son public : « Honte à vous, ministres, secrétaires d’état, élus de toutes étiquettes qui depuis le début du millénaire vous faites les héraults de l’idéologie du pire, de l’inhumanité et de l’obscurantisme. »(P. Rassat – collectif des 39)

J'ai ainsi assisté à une conférence du responsable du CMPP d'Orly, auréolé par la suite comme victime (et donc preux chevalier) de l'ARS d'Île-de-France, qui ne voulait pas valider dans le compte administratif une dépense de 80 € pour un colloque : « L'autiste et le psychanalyste ». 

Les petits enfants autistes ont tous des troubles du sommeil. « Prescrivez-vous de la mélatonine ? » : « Pas question ».

Ils sont orientés vers un orthophoniste. « C'est bien l'orthophonie précoce ! » : « Non, il faut d'abord que la parole se débloque. »

En allant chercher l'enfant non verbal pour sa séance de psychothérapie, le pédopsychiatrie remarque que la mère est en train d'échanger avec l'enfant, grâce à du matériel visuel. Il s'en étonne. C'est donc par hasard que l'échange avec un parent se réalise ? C'est vrai que le coup des mères froides nous avait été présenté auparavant ...

L'essentiel, pour ce Médecin directeur au CMPP d'Orly, psychiatre et psychanalyste à Corbeil Essonnes, responsable du Réseau Institution Psychanalyse, c'est que cette pratique, c'est « résister au discours capitaliste ».

Je me passe très bien de cet anti-capitalisme là.

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10 juin 2016

Rachel, dont les trois enfants ont été placés en foyer, est-elle victime d'une incroyable erreur judiciaire ?

Mis à jour : 07-06-2016 17:18
- Créé : 07-06-2016 16:59

DROITS DE L’ENFANCE - Une jeune maman de 30 ans est séparée depuis plus d’un an de ses trois enfants, après avoir indiqué au corps médical qu’elle les pensait atteints d’autisme. Alors qu’on lui reproche d’avoir inventé ces troubles autistiques, elle se bat aujourd’hui pour récupérer son droit de garde. Une affaire complexe à nouveau examinée par le juge des enfants ce mercredi 8 juin au tribunal de Grenoble.
On reproche à Rachel, maman de 30 ans, d'avoir inventé les troubles autistiques de ses enfants. 

On reproche à Rachel, maman de 30 ans, d'avoir inventé les troubles autistiques de ses enfants. 

Photo d'illustration / Sipa Press

 

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04 juin 2016

Inauguration de la Maison d'Accueil Spécialisée - MAS - L'Oustalet à Saint Alban par Ségolène Neuville

article publié dans La dépêche

Publié le 04/06/2016 à 03:54, Mis à jour le 04/06/2016 à 09:54

Le moment de couper le traditionnel ruban pour l'inauguration

Le moment de couper le traditionnel ruban pour l'inauguration

 

Hier matin, Ségolène Neuville, la secrétaire d'Etat chargée des personnes handicapées, a inauguré la Maison d'Accueil Spécialisée (MAS) «L'Oustalet» à Saint-Alban, accueillie par Claude Rous, président de l'association Marie-Louise, le maire Raymond Roger-Stramare, le personnel, de nombreux bénévoles de l'association et quelques résidents. Également présents Nathalie Mader, conseillère régionale, Victor Denouvion, conseiller départemental et Christophe Alvès, adjoint au maire de Toulouse chargé du handicap.

C'est presque en voisine (Pyrénées Orientales) que Ségolène Neuville est venue ce qu'elle a précisé mais surtout elle connaît le milieu hospitalier ayant été soignant. Elle a apprécié cette initiative de Marie-Louise car «les personnes en situation de handicap psychique étaient et sont encore hospitalisées, or l'hôpital n'est un lieu de vie pour personne». Parmi les 21 résidents venant de l'hôpital psychiatrique Marchant certains jouent à la pétanque et d'autres du cheval (équithérapie).

«Cette prise en charge humaniste, porteuse de mieux-être, permet à chacune de ces personnes en souffrance psychique d'évoluer en tant qu'être social» a rappelé Claude Rous en accueillant ensuite ses invités au siège de l'association à Gratentour.

Cette innovation, Françoise Imbert, députée, l'a soulignée, elle qui suit depuis 20 ans l'association. «Cette MAS L'Oustalet répond à une attente supplémentaire et particulière» Elle a terminé son propos sur «toutes les valeurs incarnées par Marie-Louise : le respect de l'autre, sa différence, la générosité et la solidarité. Notre société a le devoir d'être ouverte à tous, aux plus fragiles d'entre nous notamment aux personnes en situation de handicap»

Ségolène Neuville a rappelé les projets dans le domaine du handicap : «aucune personne en situation de handicap ne doit rester sans solution, sans réponse adaptée. C'est l'objectif fixé lors de la conférence nationale du handicap qui s'est tenu le 19 mai. Bravo pour le chemin parcouru»

Jean-Louis Le Tallec

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30 mai 2016

Exil vers la Belgique -> Analyse des résultats de l'enquête concernant les personnes handicapées française de Belgique

LOGO autisme franceInformation publié sur le site d'Autisme France

Saisine officielle du Défenseur des Droits

​Personnes handicapées françaises de Belgique - Discrimination

 

Suite à l’instruction N° DGCS/3B/DSS/1A/CNSA/2016/22 du 22 janvier 2016 relative à la mise en œuvre du plan de prévention et d’arrêt des départs non souhaités de personnes handicapées vers la Belgique, les associations françaises concernées ont relevé des lacunes importantes dans cette circulaire.

Nous avons saisi le Défenseur des Droits afin de pouvoir garantir pleinement l’accès aux droits des personnes handicapées françaises orientées en Belgique, ou n’ayant pas de solution adéquate en France.

Courrier au Défenseur des Droits

Analyse des résultats de l'enquête

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La pédopsychiatrie en danger de mort ? 2/3

29 mai 2016
Par Jean VinçotBlog : Le blog de Jean Vinçot
Les associations de psychiatres ont lancé une campagne pour défendre leur pré carré dans la prise en charge de l'autisme. Elles s'attaquent aux associations d'usagers, tout en prétendant être défendus par de nouvelles associations - qui se révèlent des coquilles vides. Elles prétendent défendre la protection sociale, alors qu'elles en sont les fossoyeurs.

Hostilité à la protection sociale, dérives libérales, conflits d'intérêts ...

Les « lobbies » sont accusés de cela.

Les carences du service public, les résistances corporatistes et/ou idéologiques au changement obligent les familles à construire de nouveaux services, à rechercher des professionnels libéraux susceptibles d'assurer une prise en charge conforme aux recommandations de la HAS.

Les fossoyeurs du service public, ce sont qui ne veulent pas tenir compte de la demande sociale.

Les familles sont prêtes souvent à supporter beaucoup de choses, tant que le service public assure un minimum de prise en charge. Pourquoi devraient-elles se charger de la construction de services si elles peuvent trouver satisfaction dans les structures existantes?

De ce point de vue, le secteur médico-social est plus flexible que le secteur sanitaire : la représentation des usagers dans les conseils d'administration y est traditionnelle.

La création des Pôles de Compétences et de Prestations Externalisées (PCPE) permettra, espérons-le, une meilleure structuration de l'offre faite aux familles.

Aujourd'hui, beaucoup d'associations consacrent beaucoup d'efforts à trouver des professionnels, à les former. Et quand de nouveaux services s'ouvrent (par exemple des SESSAD autisme), ces services recrutent ces professionnels formés par les associations ! Comme les nouveaux services ne sont pas suffisants, qu'ils ne recouvrent pas la même zone géographique, les familles doivent recommencer tout ce travail, sans aucune aide financière (alors que les institutions reçoivent des financements pour les formations – sans d'ailleurs vérification si l’organisation du travail change ensuite).

Conflit d'intérêts – lobby : les termes reviennent rituellement associés dans la bouche des professionnels qui résistent à l'évolution de la politique de l'autisme.

Ainsi, sur son blog de Mediapart, Moïse Assouline avait écrit en septembre 2013 : «  Pourquoi alors un discours qui met de l’huile sur le feu ? On sait qu’il lui [M-A Carlotti] fut imposé in extremis par un autre élu de gauche, Gwendall Rouillart [sic], frère d’une personne autiste et en conflit d’intérêts. (Son chantage était de suspendre ou non la vindicte des mêmes lobbies sectaires contre sa camarade, et il a obtenu gain de cause).  " 

 Ainsi donc, être le frère d'une personne autiste met le parlementaire Gwendal Rouillard, co-président du groupe parlementaire autisme, en « conflit d'intérêts ». !

Moïse Assouline devrait donc s'inquiéter du fait qu'un des 7 chargés de projet de la HAS pour la recommandation sur les autistes adultes, le Pr Fabrice Bonnet, est le parent d'un enfant autiste. Aïe, aïe, aïe ! Conflit d'intérêts maxi !

Qui plus est, d'après sa dernière déclaration d'intérêts à la HAS, président d'une association,Autisme Pluriel. Conflit d'intérêts au carré !

 Apparemment, çà ne lui pose pas de problème que ce médecin soit un des 7 chargés de mission.

Au sujet des conflits d'intérêts et du Pr Bonnet, voir le rapport du Formindep à l'occasion du rapport sur les statines paru en juillet 2010.

 Voir plus récemment un reportage du 20H de France 2, le 11 avril 2016.

Brigitte Chamak en pédopsychiatrie

Brigitte Chamak reprend désormais les mêmes thèmes que le RHAAP et les associations de pédopsychiatres. Sa description d'un service de pédopsychiatreie était pourtant bien percutante :

"« les professionnels disent qu'ils se sont ouverts à d'autres approches de l'autisme, mais ils ne citent et ne connaissent que les théoriciens psychanalytiques de l'autisme. Ils ont été formés avec çà, et ne connaissent pas réellement les autres approches. 

  • - ils affirment travailler en lien - et non en opposition - avec les parents. Mais ils n'acceptent que les parents qui se plient à leurs conceptions. 
    - ils conseillent aux parents de niveau socio-culturel élevé de mettre leurs enfants dans des structures privées. Cette pratique sélective a couramment pour but de laisser des places à l'hôpital de jour pour les enfants dont les parents sont d'un niveau moins élevé : en effet, en l'absence d'hôpital de jour, ces parents n'auraient pas les moyens d'une prise en charge. 
    - cette sélection par les professionnels se double d'une sélection par les parents qui ont accès à d'autres sources d'information. Ces parents préfèrent fuir l'hôpital de jour et chercher d'autres prises en charge. 
    - les professionnels continuent à avoir un pronostic pessimiste de l'avenir de l'enfant. Ils considèrent donc que l'attention doit porter sur les parents et la fratrie. Ils doivent être là quand les parents auront fait leur "deuil" de l'avenir de l'enfant... 
    - au lieu de porter sur le comportement de l'enfant, le travail avec les parents consistent à rechercher dans le passé des parents. 
    - dans les structures utilisant des méthodes comportementales, au contraire, c'est le comportmeent de l'enfant qui fait l'objet d'une attention et de la collaboration avec les parents. 
    - ces structures, cependant, peuvent aussi n'accepter que les parents qui se plient à leurs conceptions. 

  • Mon enquête ethnographique a été réalisée en grande partie dans un service de pédopsychiatrie parisien d'orientation psychodynamique. Les observations se sont déroulées pendant un an et demi (d'octobre 2002 à avril 2004). D'autres établissements accueillant des enfants autistes ont fait l'objet d'observations de plus courte durée. Certains adoptaient le programme Teacch, ou l'approche ABA. En tout, dix structures ont été explorées en France : six établissements publics (deux hôpitaux à Paris, quatre en province) et quatre établissements privés à Paris, dont deux hôpitaux de jour. Pour comprendre le fonctionnement du modèle auquel se réfèrent les associations françaises de parents d'enfants autistes, le département spécialisé dans les troubles envahissants du développement de l'hôpital Rivière-des-Prairies à Montréal a également fait l'objet d'observations (mai-juin 2005). 

    Le service parisien étudié adopte une approche d'inspiration psychanalytique, qualifiée de " psychodynamique ", qui fait appel à plusieurs professionnels (éducateurs, psychologues, orthophonistes, psychomotriciens, éducateurs) et à différentes interventions (psychothérapeutiques, éducatives, pédagogiques, sociales, sportives et culturelles). Ce dispositif vise, en principe, à mieux comprendre la vie mentale des enfants afin d'adapter les attitudes thérapeutiques. Le chef de service témoigne que, dans les années 1960 et 1970, tous les internes étaient attirés par la psychanalyse. Beaucoup partaient faire un stage chez Bettelheim et les textes d'Anna Freud et de Melanie Klein étaient très appréciés. Les points de vue, constate-t-il, ont beaucoup changé : " À la fin des années 1960 et 1970, les parents étaient tenus responsables des troubles de leurs enfants et l'idée était qu'il fallait séparer les enfants de leur famille. Aujourd'hui, ce n'est plus le cas, mais d'autres excès conduisent vers le tout génétique, après le tout psychanalytique. " Pourtant, les référents psychanalytiques paraissent encore très présents dans la formation et les interprétations des psychiatres du service qui citent D. Meltzer, F. Tustin, D. Winnicott, E. Bick, L. Lebovici, G. Haag, J. Hochmann, D. Houzel. 

    Avant l'admission d'un enfant autiste, un choix préalable du psychiatre et de l'équipe est effectué lors de réunions internes. Les critères de sélection sont variés, mais l'argument principal des professionnels porte sur la priorité donnée à l'équilibre entre les enfants au sein de l'équipe. Les unités sélectionnent donc, en amont, les enfants susceptibles d'être admis. La présentation d'un nouvel enfant par le psychiatre qui dirige l'unité peut être un moyen d'orienter et d'influencer la vision des autres professionnels et de contrôler le recrutement des enfants. On observe un fort pourcentage d'enfants issus de milieux modestes ou défavorisés, pour la plupart immigrés, alors même que l'autisme touche toutes les catégories sociales. 

    Pourquoi cette concentration ? Une vingtaine d'entretiens avec des parents ont révélé que certains psychiatres conseillaient aux parents qui en avaient les moyens d'envoyer leur enfant dans une école privée plutôt que de l'inscrire dans un hôpital de jour, plus stigmatisant (mais sans frais pour les parents). Pour des raisons liées au manque de places, une sélection est pratiquée afin que les parents démunis puissent bénéficier d'interventions pour leur enfant. Dans ce cas de figure, ils n'ont pas le choix de la prise en charge. Par ailleurs, de plus en plus de familles, de milieu social moyen ou élevé, refusent d'envoyer leur enfant dans un hôpital de jour, considérant que la scolarité y est réduite à la portion congrue. Ainsi, la sélection des enfants autistes dans les hôpitaux de jour résulte, d'une part, du refus opposé par certaines familles et, d'autre part, de la sélection exercée par les psychiatres. 

    Des témoignages de parents (pas ceux du service étudié) ont cité le cas de psychiatres qui non seulement ne donnaient pas de diagnostic aux parents mais, quand ceux-ci allaient consulter dans des services d'évaluation qui le leur fournissaient, refusaient de remplir un formulaire de demande d'aide d'éducation spécialisée, au motif que " ces enfants ne devaient pas rapporter de l'argent aux parents ". Une sélection des aides par les assistantes sociales a également été signalée par certains professionnels. Ainsi, alors même qu'une loi prévoit des aides pour les parents qui ont un enfant présentant un handicap, certains professionnels de santé refusent de les leur proposer ou hésitent à le faire. Cette attitude semble marginale, mais elle a été rapportée plus d'une fois au cours des entretiens. Elle explique le besoin qu'éprouvent les parents de consulter différents professionnels, les aides nécessitant la caution d'un médecin. 

    Les réunions de synthèse sont des moments où se discutent l'historique et l'évolution d'un enfant, mais aussi le vécu et le comportement des parents, ainsi que leurs conditions de vie. La question des réactions des parents vis-à-vis de leur enfant (mais aussi des professionnels) est omniprésente : des jugements de valeur sont régulièrement portés. L'exemple de parents défaillants ou présentant des pathologies psychiatriques influence le positionnement des professionnels qui se méfient souvent, a priori, des propos de la famille. 

    Dans les établissements qui adoptent une approche psychodynamique, j'ai pu constater que la plupart des parents dont l'enfant était pris en charge n'avaient pas reçu de diagnostic. L'autisme était conçu par les éducateurs, psychiatres et psychologues comme une psychose très grave, qui laissait peu de chances d'évolution. Le terme d'autisme était d'ailleurs assez rarement employé, comme celui de handicap. Les psychiatres sont hostiles à l'usage de ce terme qui symbolise, pour eux, l'inéluctable. Au sein de l'équipe, les connaissances sur l'autisme paraissaient très fragmentaires et le diagnostic n'était souvent pas évoqué. 

    En comparaison avec un service pilote à Montréal, qui tente de développer des outils pour repérer les causes des " ruptures de fonctionnement " (par exemple, enregistrement de la fréquence cardiaque), les services qui adoptent une approche psychodynamique favorisent les interprétations qui portent sur les relations parents-enfants et produisent des jugements sur les compétences parentales. Hormis quelques exceptions, les réels échanges entre parents et psychiatres sont peu nombreux. 

    Le discours sur le partenariat est souvent démenti par les faits, même si la personnalité d'un psychiatre plus sensible au vécu des familles le rend parfois possible. Les réflexions des psychiatres, des psychologues, des éducateurs suggèrent souvent que le comportement des parents entrave le développement de l'enfant. Les parents cherchent à savoir ce qu'il faut faire à la maison, comment réagir à certains comportements de leur enfant qui agit parfois en tyran. Mais ils parviennent rarement à obtenir des réponses et des aides concrètes. Les professionnels s'attachent davantage à connaître le ressenti des parents pour anticiper leur découragement et leur désarroi, voire le danger que ceux-ci pourraient présenter pour leur enfant. Le psychiatre pose des questions sur leur réel désir d'enfant avant la naissance du bébé, la dépression ou non de la mère après la naissance, les réactions de rejet ou de violence...

     Des parents qui jugent inutile de poursuivre des consultations au centre médico-psychologique font parfois l'objet d'un signalement. Une assistante sociale est envoyée à leur domicile pour réaliser une enquête. 

    Une mère d'un milieu social moyen ou supérieur, favorable à un traitement psychodynamique7, n'a pas le même vécu et, en retour, n'est pas perçue de la même façon par les professionnels qui devinent sa réceptivité. Dans un centre comportementaliste parisien, j'ai pu constater que l'alliance avec les parents est favorisée par le fait que ce sont des parents d'enfants autistes qui dirigent et gèrent le centre. En général, les parents eux-mêmes (de milieu favorisé) ont choisi la structure. Cependant, j'ai assisté au retrait d'une fillette de six ans par des parents qui estimaient que la rigidité avec laquelle était pratiquée l'approche ABA lui était néfaste. Non seulement elle ne progressait pas, mais elle était très fatiguée et leur paraissait malheureuse dans cet environnement.

     
    Quelle que soit l'approche choisie, le partenariat affiché nécessite donc l'approbation sans condition des méthodes utilisées.

    lorsque les méthodes utilisées ne produisent pas les résultats escomptés, ce sont aux parents ou aux enfants que l'on impute les échecs. Plutôt que de remettre en cause les thérapies, les comportements du patient et/ou de ses parents se voient stigmatisés, perpétuant ainsi l'idée que le handicap est un problème individuel auquel l'intervention des professionnels peut apporter des solutions.

    Pour la majorité des psychiatres qui préconisent une approche d'inspiration psychanalytique, il s'agit de faire admettre aux parents qu'ils doivent se résigner au malheur et ne pas attendre de miracle. Pour les comportementalistes, il s'agit de trouver les outils pédagogiques permettant un apprentissage scolaire. Mais les difficultés rencontrées conduisent au même processus d'usure et de culpabilisation des parents. Ces derniers acceptent plus difficilement d'adopter les attitudes passives et résignées que nombre de professionnels attendent d'eux. 

    Être un « bon » parent d’enfant autiste, c’est accepter ce que les professionnels conseillent : il s’agit de leur faire confiance, ce qui nécessite parfois d’adopter leurs outils et leurs procédures (méthodes éducatives et comportementales) ou de se reposer complètement sur eux, en acceptant de suivre une psychothérapie sans chercher à savoir ce que fait l’enfant dans l’institution. Cette posture est de moins en moins tolérée par les parents qui vivent dans une société où les valeurs de l’autonomie et de la responsabilité imprègnent nos croyances et nos modes de fonctionnement « 

L’autisme dans un service de pédopsychiatrie - Les relations parents/professionnels
Brigitte Chamak  - Revue "Ethnologie française" 2009 n°3 - Juillet 2009

 Je trouve cet article fort édifiant

Heureusement que pour sauver les pédopsychiatres, j'ai lu ceci, de Pierre Sans, dans les « Chroniques d'un psychiatre libertaire »

"Car il faut bien dire que les voies que je proposais pour sortir de l’impasse que connaît l’autisme m’ont valu, une fois de plus, d’atteindre le summum de l’impopularité parmi mes confrères du service public. Il était en effet évident que l’intégration sociale, et en particulier l’inclusion scolaire, des enfants autistes ne peut se faire qu’au détriment des hôpitaux de jour et des IME. Dans un contexte économique difficile, il faut fermer des robinets pour en ouvrir d’autres. Déjà malmenés par ma dénonciation de leur manque de curiosité scientifique et de leur immobilisme, mes confrères se voyaient aussi invités à modifier l’organigramme de leurs services. Au lieu de se satisfaire de leurs CMP et autres hôpitaux de jour, je leur suggérais d’accepter que leurs collaborateurs aillent dans les écoles favoriser l’inclusion scolaire.

Mais ma sévérité à l’encontre de ma propre corporation me donne aussi le droit de condamner certaines dérives commises à l’encontre des médecins. Les insultes dont ils sont régulièrement couverts dans certains réseaux sociaux ne dépassent-elles les limites du raisonnable, voire du supportable ? Est-ce le prix que les psychiatres doivent acquitter pour des fautes collectives, pour un enseignement déplorable de la psychiatrie, dominé au-delà du raisonnable par la doxa psychanalytique ?

Cette question me hante, moi qui ai souvent été à la marge de tout cela. Connaissant le système de pensée dans lequel ils vivent, je vois bien à quel point ils y sont englués, aussi bien les plus médiocres que les plus honnêtes, que je pense être la majorité. La France est ainsi faite, passant de l’auto-admiration à l’autoflagellation sans aucune nuance, ses élites ne pouvant bouger que dans une atmosphère de crise ou de révolution.

Je ne me fais aucune sorte d’illusion sur mes capacités à les convaincre de procéder à de vrais changements. J’en appelle plutôt aux politiques, comme bien des associations de parents, car c’est l’État qui a toutes les cartes en main pour imposer des mesures salutaires.

 La première d’entre elles serait, par l’intermédiaire de ses agences régionales de santé (ARS), de n’accorder les subsides du contribuable et de l’assuré social qu’aux structures qui acceptent de sortir de la doxa psychanalytique à propos des enfants autistes et d’appliquer les recommandations de l’HAS (Haute autorité de santé), même si aucune méthode n’est efficace à 100 %, comme le prétendent certains zélateurs. Cela permettrait de mettre un peu d’ordre dans la jungle actuelle. On sait qu’une telle mesure provoquerait une violente levée de boucliers de la part des psychiatres et d’une partie de leurs équipes, mais le progrès est à ce prix. Toute autre mesurette ne serait que de la poudre aux yeux. "

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La pédopsychiatrie en danger de mort ? 1/3

29 mai 2016
Par Jean VinçotBlog : Le blog de Jean Vinçot

Suivant une prise de position solennelle des sommités de la psychiatrie française, il y aurait danger pour leur discipline. Elle est « mise en cause » dans le cadre de la prise en charge de l'autisme. C'est pourtant évident : pourquoi ne pas l'admettre ?

La pédopsychiatrie française serait donc en danger de mort.

Les Dr Maurice BENSOUSSAN, Président du Collège National pour la Qualité des Soins en Psychiatrie - Professeur David COHEN, Président du Collège National des Universitaires de pédo-psychiatrie - Docteur Bernard ODIER, Président de la Fédération Française de Psychiatrie sonnent la charge contre les « dérives antidémocratiques ».

« Avec une extrême violence polémique, certains courants hostiles au système de soins et à la protection sociale se targuent d’avoir droit de cité dans les cabinets de nos ministères. »

 En ce qui concerne la violence polémique, les défenseurs du packing en rajoutent. 

 De même que le groupusculaire RAAHP

 Comme dirait l'autre : naan mais oh ! c'est trop !

 Si c'est çà la pédopsychiatrie, laissons-la mourir tranquille ! Qu'elle puisse renaître de ses cendres après avoir éliminé toutes ses scories.


La réaction de nos doctes mandarins semble liée à la présence des associations de personnes concernées dans les couloirs des ministères. Ils avaient, apparemment, l'habitude d'y être les seuls.

 Que des partisans de la psychothérapie institutionnelle marquent une telle allergie à la présence de « malades » ou de « parents de malades » dans les institutions est plutôt surprenant. Mais enfin …

 Suivant le bilan publié par Autisme France « Le plan autisme 3, ce sont 37 mesures (plus deux qui ont été ajoutées) et un financement dédié. Voici l’état de réalisation du plan, un an avant sa fin. 22 n’ont pas vu le jour, 6 ont vu le jour partiellement ou très partiellement, et sauf trois mesures, toutes les autres ont été déclinées avec un grand retard. Beaucoup de mesures se déclinent en partenariat avec les CRA, mais le récent rapport de la mission IGAS CRA montre les faibles performances d’un grand nombre de CRA" 

 Ce bilan nous inquiète, mais pourquoi les partisans du statu quo s'énervent ?

 Qu'est-ce qui peut justifier cette levée de boucliers ? La présence de «  courants hostiles au système de soins et à la protection sociale » ? On rigole ?

 CNQSP, FFP, CNU … et ANCRA !

 Je ne connaissais pas le Collège National pour la Qualité des Soins en Psychiatrie. Je suis tout à fait intéressé par ses travaux sur l'autisme. En particulier sur la question des autistes adultes maintenus dans des chambres d’isolement ou en contention : cela semble représenter la majorité des personnes concernées, suivant le rapport IGAS sur le sujet.

 Qu'est-ce qui a été fait dans les HP suite à la recommandation de la HAS sur le diagnostic des adultes autistes ?

 Voir des exemples d'exclusion des soins dénoncés à l'ARS, à la direction de l'hôpital, au responsable du CRA, sans effet.

 La Fédération Française de Psychiatrie a produit la recommandation sur le diagnostic des enfants autistes en 2005.

 Que fait-elle face aux professionnels qui refusent de tenir compte de cette recommandation ?

 Concrètement, dans ma région (Bretagne), il y a 131 enfants avec un diagnostic de « psychose infantile » dans les ITEP, officiellement déconseillés en cas d'autisme. Cela représente 35% des enfants en ITEP.

 Dans un des secteurs de pédopsychiatrie de la région où toutes les recommandations de la HAS sont refusées explicitement, il y a plus de deux fois plus d'enfants orientés en ITEP.

 Que fait la FFP ?

 Ces questions de diagnostic se traduisent par :

  • internat ;
  • placement en accueil familial ;
  • escalade médicamenteuse ;
  • signalement au procureur ...

La FFP est-elle prête à agir quand un psychiatre nuit à un usager en ne tenant pas compte de ses recommandations de 2005 ?

 Le Collège National des Universitaires (CNU) de pédo-psychiatrie  attire mon attention pour au moins trois raisons :

  •  sa composition par rapport au packing
  • sa mission de refonte des enseignements.
  • son rôle dans la crise du CRA de Bretagne

 Le CNU semble être un nid à packing.

 David Cohen, président CNU, pratique et justifie le packing (hors PHRC pour l'autisme, et donc en contradiction avec les recommandations de la HAS de 2012).

 Sa collègue A-C Rolland veut aussi s'y lancer, sans attendre le résultat du PHRC (programme hospitalier de recherche clinique) initié par Pierre Delion depuis 2008. C'est d'autant plus culotté que son service héberge le CRA de Reims. Il lui était tout à fait possible de suivre les recommandations de la HAS de 2012, et de se rattacher au PHRC. C'était sans doute trop tard.

 Il y a 10 ans, AC Rolland écrivait : « Certaines associations de parents ont pu cependant se radicaliser dans un rejet de la psychiatrie d’enfants, reprochant aux professionnels leur dogmatisme, notamment en ce qui concerne leurs hypothèses étiologiques des troubles de l’enfant. Des usages maladroits de l’interprétation psychanalytique, et plus encore des discours péjoratifs portés sur les parents par les professionnels dans certaines occasions peuvent expliquer cette position. Il est vrai que dans toute alliance réunissant des groupes humains définis par des appartenances différentes, il ne faut pas sous-estimer le danger de ne pas prendre suffisamment en compte le narcissisme de chacun des constituants de l’alliance. »

 C'est vraiment dommage que les associations de personnes concernées par l'autisme dans sa région n'aient pas pris en compte le narcissisme de Mme AC Rolland en lançant une pétition contre l'utilisation du packing à Reims. Cela se soigne, mais avec qui ?

 Le CNU est chargé de la refonte des enseignements en pédopsychiatrie. Est-ce qu'il va le faire ? Ou est-ce qu'il considère qu'il n'y a rien à faire ?

 J'ai assisté il y a 10 ans à une conférence de deux jours, où B. Golse nous a brassés sur la dépression post-maternelle de la mère comme source de l'autisme. La preuve qui tue : cette dépression était passée la plupart du temps inaperçue. Et en s’adressant à Catherine Barthélémy : « Puisque nous sommes entre professionnels, reconnaissez que votre thèse est plus pratique pour travailler avec les parents. ».

 La représentante du CNU au comité national autisme du 21 avril a prétendu que l’autisme était enseigné comme un trouble neurodéveloppemental depuis longtemps. Un certain nombre de profs de pédopsychiatrie n'auraient-ils pas besoin d'un recyclage ?

 Je ne vais pas cacher cependant que j'ai une dent contre D. Cohen, responsable, avec quelques autres, de la nomination de Michel Botbol comme professeur de pédopsychiatrie à Brest, et donc du CRA de Bretagne.

 Le collectif des 39 fait un vélo d'un rejet du compte administratif du CMP d'Orly pour 80 €.

 Nous, nous avons vécu une purge du CRA, avec notamment une mise au placard du Dr Eric Lemonnier au service de dermatologie de l'hôpital de Brest pendant 18 mois.

 M. Botbol s'est félicité du fait que le conseil aux usagers – première mission des CRA - est passé de 2012 à 2013 de 754 à 2 (deux de trop selon lui).

 M. Botbol s'est opposé aux recherches du CRA.

 M. B. a réduit le CRA à une fonction de diagnostic, sans respecter pour autant les recommandations de la HAS et de la FFP.

 M. B a défendu la cure analytique, la psychothérapie institutionnelle, la pataugeoire, l'antibiothérapie, la dépression maternelle comme origine de l'autisme, les neuroleptiques sans discrimination à titre de « précaution »(au point d'être critiqué par Moïse Assouline). Il s'est félicité d'avoir réussi à éliminer le TEACCH d'une CLIS.

 Lors de la formation aux aidants familiaux, M. B. a commenté avec enthousiasme l'anecdote suivante : un jeune entrant au collège ressent le besoin de faire du flapping. Il sait que çà peut le stigmatiser, et il se réfugie aux toilettes pour le faire. Remarque : cela peut se faire ailleurs (pièce isolée etc …). Commentaire de M.B : « mais non ! L'essentiel, c'est que c'est le lieu de l'expulsion, c'est le lieu du caca ! ».

 M.B. considère que le diagnostic d'autisme se faisait « à la corbeille » et peut être le seul sur 8 pédopsychiatres à ne pas diagnostiquer l'autisme, avec la conséquence que l'enfant est arraché à sa mère.

 Il considère qu'un tiers des Asperger sont schizophrènes, un autre tiers ont des troubles de la personnalité.

 Le CRA censurait les annonces de conférences avec la projection du film de Sophie Robert : « Quelque chose en plus » ou avec le Dr Lemonnier.

 M.Botbol nous affirmait qu'il avait donné pour consigne dans son service que la prise en charge des enfants autistes devait être pour 50% faite avec des méthodes recommandées par la HAS. Consigne aberrante, car la HAS recommande justement que la prise en charge se fasse en fonction d'une évaluation individualisée, et non sur une base mathématique. Et bel exemple de prise en compte du « sujet » comme on nous en rebat les oreilles.

 Merci M. Cohen, Merci le CNU pour ce « cadeau ».

 Plus de détails sur la crise au CRA de Bretagne  : 

 Le président de l'ANCRA s'y est aussi mis : « Aujourd’hui, les approches éducatives et comportementales sont reconnues au niveau international et, en France, par la Haute Autorité de santé (HAS). Nous estimons que ces approches ont leur place, doivent être financées et peuvent être très utiles pour certaines personnes. Et je n’ai pas le sentiment que les CRA freinent leur diffusion. Mais au regard de la diversité de ce que recouvre l’autisme, nous estimons que d’autres approches, notamment développées par la pédopsychiatrie, peuvent être possibles et utiles dans certains cas. «  La Croix 24/04/2016

 Le président de l'ANCRA (association nationale des CRA) veut donc développer « d'autres approches » développées par la pédopsychiatrie et non reconnues par la HAS.

 Je voudrais bien admirer ces approches innovantes, mais il ne s'agit que des méthodes classiques. Dont l'inefficacité a été prouvée. Et dont l'efficacité n'est pas près d'être prouvée .

 Les associations d'usagers et les psychiatres

 Les différentes déclarations des associations professionnelles regorgent de termes péjoratifs concernant les associations d'usagers (« lobbies », « sectaires », « non représentatives », « extrême violence polémique », « en conflit d'intérêts », « intérêts privés »).

 J'imagine mal d'autres associations de médecine parler ainsi des usagers lorsque ceux-ci demandent de bénéficier d'une médecine basée sur les preuves.

 Est-ce que ce n'est pas d'abord une spécificité de la psychiatrie françaisede ne pas prendre en compte la parole de ses usagers et de leur famille ?

Pierre Delion n'hésite pas à dire : "Les parents sont très souvent aux prises avec des difficultés psychopathologiques, soit parce que la maladie de leur enfant les rend malades dans leur parentalité, soit parce qu'ils sont eux-mêmes en difficultés psychopathologiques. (ce dernier point est toutefois de plus en plus difficile à aborder, voire même interdit!)"9 mars 2013 

 Gwenaëlle Lair, présidente d'Autisme Trégor Goëlo, interpelle des secteurs de pédopsychiatrie des Côtes d'Armor et décrit les rapports difficiles toujours actuels.

 La pratique de la psychothérapie imposée aux parents n'a pas disparu. C'est encore, par exemple, une des conditions d'admission au Courtil (voir le film « A ciel ouvert »).

 Plutôt que d'analyser les raisons du rejet fréquent du secteur sanitaire et/ou médico-social par les familles et les personnes autistes, les associations professionnelles préfèrent considérer que c'est du passé et qu'en fin de compte, leur profession est désormais vierge de toute tâche. Elles se targuent du «  soutien discret de plusieurs dizaines de milliers de familles. » Sans apparemment se poser la question du rapport de pouvoir entre soignants et usagers, qui explique cette « discrétion ».

 Jacques Hochmann développe depuis 20 ans sa théorie de la contagion de l'autisme . C'est ainsi qu'il parle des associations d'usagers encore aujourd'hui dans « La guerre de l'autisme et les résistances culturelles à la psychanalyse », Revue française de psychanalyse 1/2013 (Vol. 77), p. 119-125. 

« Victime de son succès [sic], la psychanalyse, ou plutôt une version vulgarisée et simplifiée de la psychanalyse, est alors devenue, à son tour, objet d’opprobre de la part d’associations de parents, probablement minoritaires et peu représentatives, mais qui ont su conquérir par leur entregent, leur habileté dans la communication et leur utilisation adroite de la légitime compassion due à leur situation difficile, une place prépondérante d’interlocuteurs des pouvoirs publics et d’informateurs de l’opinion. (...)

Il serait trop simple, voire simpliste, de tenter de comprendre l’attitude de 
certaines familles d’enfants autistes (ou supposés tels, tant les limites de l’autisme sont aujourd’hui devenues floues) seulement comme une réaction aux erreurs indéniables d’un certain nombre d’équipes référées à la psychanalyse. On soutiendra ici que le malentendu entre les familles et la psychanalyse a des sources beaucoup plus profondes. (...)

Parmi les parents qui déversent leur hargne « antipsy » dans les forums Internet, 
il y en a peu qui semblent avoir eu un contact avec un psychanalyste authentique recevant leur enfant plusieurs fois par semaine à heure et avec une durée fixes, et consacrant un temps suffisant à travailler avec eux. S’il existe, parmi eux, quelques blessés de la psychanalyse, victimes d’un thérapeute maladroit ou inconséquent, la plupart n’a eu que des rencontres épisodiques ou uniques avec un psychiatre ou un psychologue psychanalyste. Ces parents-là font donc surtout état d’un danger fantasmatique, répètent des on-dit, se fient à une légende : celle du psychanalyste méprisant, inquisiteur et culpabilisateur qui « regroupe tous les phénomènes de l’existence autour de sa grande théorie », une théorie qu’ils tiennent pour un tissu d’âneries incompréhensibles, dont ils ne savent à peu près rien et qu’ils n’ont jamais pris la peine d’approfondir par des lectures. C’est que le danger, pour eux, est ailleurs. La simple idée de l’intervention d’un psychanalyste auprès d’un enfant suscite des craintes. Il est curieux que de manière itérative soit évoquée, dans les forums, la crainte d’un signalement administratif ou judiciaire, voire d’un retrait d’enfant si d’aventure une famille s’avisait de refuser les soins psychothérapiques proposés à leur enfant. Quand on sait la réticence des équipes soignantes à faire ce genre de signalements et la prudence ou la temporisation des services sociaux, même en cas de maltraitance avérée, le risque semble infime. Ce que recouvre peut-être cette crainte, c’est le fantasme d’un vol d’enfant. Il n’est pas aisé d’admettre, pour un parent quelconque, a fortiori pour le parent d’un enfant aussi énigmatique qu’un enfant autiste, qu’une partie du psychisme de l’enfant lui demeure celée. Quand un étranger s’avise de donner du sens à l’insensé ou un autre sens que le sens immédiat à des mots ou à des comportements, il paraît s’arroger une connaissance de l’enfant qui échappe aux parents. Si, de surcroît, cet enfant s’attache à cet étranger, semble souffrir de son absence, se réjouir de le retrouver, parle de lui quand il n’est pas là, sans rien dire ou très peu de chose de leur curieux commerce, les parents peuvent redouter une séduction, le détournement d’une affection dont ils s’estiment les légitimes destinataires et qui leur est mesurée chichement. La haine du psychanalyste, parfois renforcée par des maladresses objectives comme une hâte à interpréter, un interrogatoire trop serré sur les désirs ou l’histoire personnelle des parents, une absence de modestie dans la formulation des hypothèses, est alors, pourrait-on dire, une réaction normale. Le travail psychothérapique avec un enfant autiste s’accompagne donc nécessairement d’un travail sur les résistances des parents, d’un véritable déminage préalable et ensuite de la constitution d’une alliance solide qui demande beaucoup d’efforts et à laquelle il faut sacrifier un purisme psychanalytique qui tiendrait les parents à distance, refuserait de les informer de manière précise de l’évolution de la cure et de partager avec eux les sentiments communs et ondoyants d’espoir et de désespoir qui accompagnent les étapes de cette cure. Ce travail aussi exigeant que la psychothérapie elle-même demande un engagement mutuel des parents et des psychothérapeutes qui ne semble pas avoir été obtenu dans les cas illustrés par les forums.

À défaut de ce travail indispensable, de ces échanges d’informations et d’affects accompagnant ces informations, les parents ne peuvent que s’arc-bouter sur leurs résistances et y trouver la matière d’un véritable communautarisme. Crispés autour de leur diabolisation de la psychanalyse et de leur foi dans les seules méthodes comportementales, opposant ce qui devrait être complémentaire, voyant dans toute tentative de rapprochement entre la psychanalyse et les neurosciences une manœuvre maligne de dévoiement pour maintenir un empire du Mal, certains parents adoptent un fonctionnement de type sectaire, source peut-être pour eux d’une reconnaissance et d’une identité continuellement mise à mal par la cohabitation avec un enfant autiste.

 Il y a en effet dans l’autisme quelque chose de contagieux, une tendance à s’enfermer avec l’autre dans un autisme à deux, dans une bulle où la vérité n’est que d’un côté et où tout autre point de vue que le sien est vécu comme une dangereuse intrusion. La guerre impitoyable est alors la seule issue. La simple existence de la psychanalyse met en danger des convictions essentielles. Pour survivre, il faut l’interdire, ce que firent les régimes totalitaires, ce que n’hésitait pas à proposer récemment un député. « 

 Dans cet article, on retrouve les thèmes développés part les associations professionnelles. Cette analyse du comportement des usagers est bien peu propice à une évolution des pratiques.

 Micro-associations, coquilles vides et alibis

 Mais, selon MM. Bensoussan, Cohen, Odier : « De plus en plus nombreuses, des familles inquiètes s’organisent et se rassemblent dans plusieurs associations nouvelles »

 La méthode Coué semble plus efficace que des placebos chez nos psychiatres. Comment oser parler de « lobbies » « non représentatifs » pour le collectif autisme – qui comprend entre autres l'UNAPEI – et accorder du crédit au RAAHP, avec ses 111 signatures 

 L'agitation du RAAHP ayant excité ma curiosité, je me suis aperçu qu'une des associations le composant était présente en Bretagne : il s'agit d'Autisme Pluriel, sise à St Cast Le Guildo (22).

  Mais quelle activité peut avoir cette association ? Les autres associations présentes sur le terrain n'en ont jamais entendu parler.

  Aucune activité recensée sur Internet, pas de groupe de paroles, pas de conférence, pas de permanence, pas de site internet, pas d'e-mail de contact, ni même de page Facebook !

 Totale clandestinité, si ce n'est la déclaration de création au JO et la participation alibi au colloque lacanien à Rennes sur l'Affinity Therapy.

 L'association a son siège social à la résidence secondaire du couple, M. président et Mme secrétaire (classique). Le troisième membre du CA est de Paris.

 Activité donc depuis 2 ans, à part les communiqués du RAAHP : nulle. Pas étonnant qu'il n'y ait pas besoin de trésorier.

 Dans la pétition des 111, il est indiqué avec un certain culot : « « Nous ne comprenons pas non plus pourquoi ils refusent obstinément à notre courant de pensée toute représentation dans les instances de concertation sur ces questions. "

Surprise donc de voir que le président, Fabrice Bonnet, de cette association membre du RAAHP, « Autisme Pluriel » soit un des 7 chargés de projet de la HAS pour la recommandation sur les autistes adultes !

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27 mai 2016

Lettre ouverte à la Présidente de l'ANECAMSP de l'association TouPI

article publié sur le site de TouPI "Tous pour l'inclusion"

Lettre ouverte à la Présidente de l’ANECAMSP

 

Nous avons écrit à la Présidente de l’ANECAMSP (Association Nationale des Equipes Contribuant à l’Action Médico-Sociale Précoce), association qui fédère les CAMSP.

 

Chère Mme Laurent,

 

Nous nous étions rencontrées lorsque j’étais venue vous présenter notre étude sur les parcours diagnostiques en Ile-de-France et je vous écris aujourd’hui pour en appeler à votre soutien.

De nombreux communiqués ont été publiés ces derniers temps par plusieurs associations professionnelles dans le champ de la psychiatrie, en réaction à une circulaire du Ministère des Affaires Sociales et de la Santé mentionnant que la signature des CPOM (Contrats Pluriannuels d’Objectifs et de Moyens), dans le médico-social, doit être conditionnée à l’absence de packing. Les familles d’enfants autistes sont démoralisées devant l’hostilité à leur égard dont témoignent ces communiqués. J’observe bien heureusement que l’ANECAMSP ne fait pas partie des signataires de ces communiqués. Mais je regrette que vous n’exprimiez pas publiquement que vous vous désolidarisez des autres associations professionnelles de la psychiatrie.

 

Dans leurs communiqués revient comme une antienne la condamnation des « lobbys malentionnés » que nous, associations de familles d’enfants autistes, représenterions. Ainsi en est-il du communiqué du Syndicat des Médecins Libéraux  qui affirme :

« Cherchant à s’emparer de la réglementation de ce système, certaines pressions externes issues de lobbys malintentionnés mais pourtant influents auprès des pouvoirs publics, sont venues remettre en cause les pratiques des professionnels compétents.

Ayant pour objectif d’entraîner la démédicalisation de toute prise en charge des patients, ces associations de parents réfutent la reconnaissance pathologique de l’autisme. En ne lui attribuant que la seule nature d’handicap comportemental, ces groupes cherchent à ringardiser les pratiques médicales issues de théories psychanalytiques développées au contact des patients. A ce titre, le traitement du packing qui consiste à envelopper les patients dans des linges froids et humides dans le but de les relaxer, fait figure d’exemple. Jugée archaïque par les associations de parents, cette technique a pourtant démontré ces effets thérapeutiques tangibles, agissant directement sur le comportement des patients. »

(On sait pourtant que les résultats de l’étude sur le packing, initiée il y a 8 ans, n’ont jamais été publiés, ce qui montre qu’aucune preuve d’efficacité n’a pu être apportée)

 

La SIP, l’API, la FDCMPP et la SPFEADA dénigrent elles-aussi nos associations, qui représentent pourtant des milliers de familles, dans une lettre ouverte au Président de la République , reprochant « la  place exclusive donnée à des lobbies qui dictent les mesures ; (…) la violence polémique que ces mêmes lobbies déchaînent ».

 

Dans une autre pétition lancée par des psychiatres du Collectif des 39 pour défendre la pratique du packing, nous sommes qualifiées d’« associations extrémistes, saturées de haine pour les psychiatres et leurs équipes. »

 

La FFP, le CNU de pédopsychiatrie et le CNQSP lancent également leurs accusations : « Avec une extrême violence polémique, certains courants hostiles au système de soins et à la protection sociale se targuent d’avoir droit de cité dans les cabinets de nos ministères. Des lobbyistes s’expriment dans les instances de la république comme s’ils étaient des sous- ministres ou leurs superviseurs. »

Ils évoquent aussi « des familles inquiètes » qui «s’organisent et se rassemblent dans plusieurs associations nouvelles ». Le Dr François Claus dans une lettre ouverte précise cette pensée en disant que des associations «  plus discrètes comme « La Main à l’Oreille » dont l’approche est relativement différente mériteraient plus d’écoute de la part des tutelles et des médias. ». Notons que cette association a pu réunir 111 signatures autour de son communiqué contre l’ABA (leur lutte contre les recommandations de la HAS se résume d’ailleurs éternellement à une lutte contre l’ABA). Mais voilà, il y a eu plus de 14.000 signatures sur la pétition soutenant les orientations du plan autisme, ce qui rend ces 111 signatures bien maigres.

Pourtant, le discours des psychiatres est toujours le même : ce ne sont pas les associations de familles qui réunissent 14.000 signatures qui sont représentatives mais celles qui en réunissent 110. Et les psychiatres d’en appeler à la démocratie pour imposer l’avis de 110 personnes à 14.000 personnes !

 

L’accumulation récente de ces appels, pétitions et lettres ouvertes en provenance de représentants de la psychiatrie donne l’impression d’une guerre ouverte des psychiatres contre les familles d’enfants autistes. Cette impression est renforcée par l’intitulé de certaines de ces lettres comme celle de 4 associations (SIP, API, FDCMPP et SPFEADA) qui explique en introduction que « les associations représentatives de la pédopsychiatrie, tirent un constat amer de la politique récente à l’égard de l’autisme », comme s’il n’y avait pas d’autres associations représentatives de la pédopsychiatrie qui puissent avoir un avis différent.

Dans ce contexte, une réaction publique de l’ANECAMSP serait la bienvenue pour tenter de rétablir la confiance des familles à l’égard de la pédopsychiatrie publique. Nos associations, qui fédèrent des milliers de familles, oeuvrent pour l’intérêt général. Il nous semble important que cela soit reconnu et que nous cessions de nous voir vilipendées et caricaturées en « lobbys malintentionnés » par l’immense majorité des psychiatres.

Vous remerciant par avance de votre soutien, je vous prie d’agréer, Madame, mes salutations les meilleures.

 

Marion Aubry

Vice-Présidente de TouPI

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25 mai 2016

4 juin 2016 -> Reprise de la voile à la VGA SAINT MAUR avec l'association Envol Loisirs

information publiée sur le site d'Envol Loisirs


Voile - Reprise Samedi 04 Juin 2016

Bonjour à tous,

 

Calendrier - horaires: Samedi en aprés-midi

- Accueil 14h – mise en place

- Navigation en 2 groupes de 14h30 à 16h00 ou 15h30  -17h

2 ou 3 rotations de 15/20 minutes suivant les conditions météo

  • 04 Juin : Reprise & inscription
  • 11 Juin
  • 18 Juin
  • 25 Juin
  • Séance Automne - à confirmer  
  • Samedi 10 Septembre au samedi 15 Octobre

 

Essais possible à chaque séance pour les nouveaux arrivants

 

Bateaux :

- Caravelle : loisirs – régate en groupe

- Vent d'Ouest: plus sportifs

 

Inscription :

Chaque participant est licencié à la Fédération Française de Vol. Il est impératif de disposer de vos inscriptions et des documents d’accompagnements pour être assurés et être en règle pour naviguer :

  • Fiche VGA - Autorisation parentale
  • Certificat médical de non contre indication à la pratique de la voile
  • Test aptitude de comportement dans l’eau
  • (délivrer par le centre, la piscine…)

 

A votre disposition pour tout renseignement.

 

A bientôt sur le quai de la Pie.

 

Thierry

+06 20 31 36 83 & contact@envol-loisirs.org

 

 

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bulletin inscription Voile Envol-loisirs
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Envol Loisirs_ activité voile 2015.pdf
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Autisme : l'obscurantisme contre-attaque

article publié dans FR Blog le blog de Franck Ramus

mercredi 25 mai 2016

Monsieur le Président de la République,
Nous nous adressons à vous une nouvelle fois, dans des circonstances similaires à la précédente, dans le but de contrer une campagne concertée de désinformation sur l’autisme de la part d’un certain nombre d’organisations représentant une partie de la psychiatrie française.

Les recommandations de bonne pratique de la Haute Autorité de Santé (2012), puis le 3ème plan autisme et l’attitude résolue du secrétariat d’état aux personnes handicapées, pouvaient laisser penser que la France avait laissé derrière elle des années de maltraitance et de mauvaises pratiques condamnées de multiples fois par le Conseil de l’Europe et l’Unesco. Quatre lettres ouvertes récentes signalent malheureusement un retour en force de l’obscurantisme. Il s’agit d’une lettre du 12 avril 2016, issue d’un certain nombre d’organisations psychanalytiques parisiennes et dénonçant le Centre ressources autisme d’Ile-de-France (CRAIF) ;  d’une pétition lancée le 10 mai 2016 demandant la suppression d’une circulaire interdisant le packing ; d’un communiqué de presse du 12 mai 2016 issu de 3 organisations de psychiatrie (FFP, CNU, CFQSP); et enfin d’une lettre signée de 4 autres organisations psychiatriques (SIP, API, FDCMPP, SFPEADA). De nombreux thèmes se retrouvent de manière récurrente à travers ces quatre lettres.
 
Elles prennent la défense de la psychiatrie institutionnelle pour l’autisme et en dressent un tableau flatteur, comme d’une discipline ouverte sur le monde et aux dernières connaissances scientifiques, aux antipodes de ce dont la plupart des familles d’enfants autistes peuvent faire quotidiennement l’expérience. Elles revendiquent des pratiques « intégratives », terme fourre-tout qui n’est qu’un cache-sexe pour un ensemble de pratiques sans cohérence et sans validation scientifique.

Sont dénoncés des conflits d’intérêts, sans pour autant donner la moindre précision qui permette de vérifier la réalité des faits dénoncés, tout en se gardant bien de mentionner les conflits d’intérêts massifs des psychiatres psychanalystes qui vivent des subsides de l’état et de l’assurance-maladie, tout en continuant à revendiquer des pratiques sans validité scientifique connue et sans efficacité éprouvée, en pleine contradiction avec le code de déontologie médicale. 

Des « familles inquiètes » « de plus en plus nombreuses » sont évoquées à l’appui des propos des organisations psychiatriques, en même temps que les associations représentées dans le Collectif autisme sont vilipendées et assimilées à une poignée d’extrémistes. Un tel renversement de perspective est vertigineux, quand on sait que le collectif autisme fédère la plupart des associations et représente plusieurs dizaines de milliers de familles, alors que les seules associations citées comme soutenant les pratiques psychanalytiques sont la Main à l’Oreille et le RAAHP, deux associations virtuelles au nombre d’adhérents inconnu en dehors de leurs porte-paroles s’exprimant dans tous les congrès psychanalytiques.
Sont évoquées « des dérives antidémocratiques » et la demande aux gouvernants d’un « retour à la démocratie ». C’est totalement méconnaître le fait qu’en science comme en médecine, la vérité et l’efficacité ne sont pas affaire de démocratie et ne s’établissent pas par un vote. L’histoire a amplement montré que l’immense majorité des médecins peut avoir tort de persister dans certaines pratiques (la saignée pendant 2000 ans, l’usage systématique des antibiotiques jusqu’à récemment), et que seules des études scientifiques rigoureuses (comme les essais randomisés contrôlés) peuvent déterminer avec fiabilité quelles pratiques médicales ont une certaine efficacité. Réclamer de la démocratie dans ce domaine, c’est vouloir obtenir par le rapport de forces (encore favorable à la psychanalyse au sein de la psychiatrie et dans les cercles du pouvoir) ce que l’on ne peut obtenir par la science et par la raison. Un tel argument est donc parfaitement irrecevable et inacceptable.

Alors que les autres textes jettent un voile pudique et hypocrite sur leurs références théoriques, la pétition en faveur du packing revendique explicitement l’héritage psychanalytique, l’assimilant à une théorie scientifique à l’égal de la géométrie euclidienne ou de la physique quantique (excusez du peu) ! Faire un tel parallèle revient à vider l’approche scientifique même de toute sa substance, tant la psychanalyse a su se mettre à  l’abri de toute réfutation et a jusqu’à aujourd’hui largement ignoré les évaluations basées sur des données factuelles. Ce n’est pas le moindre des paradoxes que d’arguer ensuite que le gouvernement aurait dû attendre les résultats de l’essai clinique sur le packing, démarré en 2009 et dont les résultats n’en finissent pas de se faire attendre (sans parler de sa méthodologie discutable).

Enfin, la lettre du 12 avril 2016, rendue publique récemment, dénonce le Centre ressources autisme d’Ile-de-France (CRAIF) pour avoir refusé de diffuser les annonces de leurs brillantes formations et journées d’études sur les psychoses infantiles (catégorie diagnostique désuète dans le reste du monde et recouvrant partiellement le trouble du spectre autistique). Cette lettre surréaliste reproche au CRAIF de faire précisément le travail pour lequel il est financé, à savoir, diffuser des connaissances à jour sur l’autisme et promouvoir les bonnes pratiques, ce qui implique, bien entendu, de faire un tri parmi toutes les informations et publicités reçues, afin d’éviter de diffuser des communiqués allant à l’encontre des connaissances scientifiques et des pratiques recommandées pour l’autisme (tous les CRA ne peuvent pas en dire autant). 

L’explication de texte faite dans cette lettre sur la distinction lexicale entre pratiques « non consensuelles » et « non recommandées » est particulièrement savoureuse, quand on se souvient qu’en 2012 la HAS, sur la base de l’examen exhaustif des données scientifiques, avait initialement déterminé que les approches psychanalytiques et la psychothérapie institutionnelle étaient « non recommandées ou non consensuelles». C’est alors que la version préliminaire du rapport avait opportunément fuité dans la presse (Libération du 13 février 2012), puis que des psychanalystes avaient fait jouer leurs appuis politiques pour subrepticement faire promouvoir ces pratiques au rang de « non consensuelles » lors de la publication officielle de la recommandation de bonnes pratiques. Déjà à l’époque, le trafic d’influence tentait de se substituer (non sans succès, malheureusement) à l’examen objectif des données scientifiques. Un tel scandale va-t-il à nouveau se reproduire ?

Enfin, soulignons que « la recherche INSERM sur les psychothérapies conduite par JM Thurin » qui tendrait « à démontrer l'efficacité de la psychothérapie psychanalytique dans la prise en charge de l’autisme » est une vaste supercherie, qui a été analysée en grand détail dans un article récent (Approches psychothérapiques de l'autisme: A propos d'une étude française de 50 cas, F. Ramus, 2016). Il est stupéfiant que les auteurs de cette lettre osent encore évoquer une « étude » aussi discréditée. Cela a tout de même le mérite de montrer que, s‘il s’agit là des seules données scientifiques que la psychanalyse pour l’autisme est en mesure de revendiquer, c’est bien que le dossier reste désespérément vide, aussi vide que lorsque la HAS a publié sa recommandation de bonne pratique il y a 4 ans.

En résumé, il n’y a absolument aucune raison de reprocher au CRAIF de refuser de diffuser des informations relatives à des approches de l’autisme contraires à celles recommandées par la Haute Autorité de Santé, pas plus qu’il n’y a de justification scientifique à laisser pratiquer le packing dans des établissements sous financement public. Les organisations psychiatriques ne regagneront pas la moindre crédibilité en continuant à revendiquer des théories et des pratiques d’un autre âge, et en refusant obstinément d’évoluer, comme toutes les autres spécialités médicales, vers la médecine fondée sur des preuves. Leurs revendications doivent être prises pour ce qu’elles sont : des revendications purement corporatistes, visant à pouvoir perpétuer ad vitam les pratiques du passé, sans jamais avoir à les mettre à jour en fonction des connaissances scientifiques nouvelles, et sans jamais avoir à rendre de compte en contrepartie du financement public. De telles revendications sont totalement inacceptables, à la fois pour les familles d’enfants autistes, pour les contribuables et cotisants à l’assurance-maladie, et pour les gouvernants responsables de la santé publique.

Franck Ramus, directeur de recherches au CNRS
Le KOllectif du 7 janvier

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