18 mai 2018

Handicap : le manque de places pèse partout

article publié dans La Gazette en Yvelines

 

Dans les Yvelines, 5 200 places sont disponibles. Un nombre insuffisant qui conduit parfois établissements et familles à faire des choix. Depuis le mois de novembre, le Département a lancé un groupe de travail et explore plusieurs pistes, renforçant le contrôle.

« Il y a un problème d’embouteillages des parcours », reconnaît Marie-Hélène Aubert (SE), vice-présidente en charge de l’autonomie au Département, du manque de places pour les personnes handicapées, tous âges et handicaps confondus. Un manque de places qui pénalise et peut compliquer la prise en charge de certains patients mais aussi le fonctionnement des établissements, certains étant peu adaptés à l’âge ou à la pathologie des malades.

Dans les Yvelines, le Département recense 5 200 places d’accueil pour tous types d’établissements et de handicaps. « En Île-de-France, nous sommes le département avec le plus fort taux de places disponibles par habitant, détaille Marie-Hélène Aubert. Mais ce n’est pas suffisant. » Avec l’implantation en 2020 d’un établissement dédié à l’autisme (voir article ci-contre, Ndlr), l’élue espère soulager les familles comme les établissements, et éviter que certaines structures continuent pour certaines de pratiquer une sélection des patients.

« J’ai 84 personnes en liste d’attente pour même pas une entrée par an », soupire Valérie Ali Dra, directrice du foyer de vie Pierre Delomez, situé à Breuil-Bois-Robert, et du foyer d’hébergement des Cordeliers, à Mantes-la-Jolie. Ils sont gérés par l’association Délos Apei 78, qui compte 19 établissements d’accueil dans les Yvelines.

Le plus jeune pensionnaire de ce foyer de vie de 42 places a 24 ans. Le plus vieux, 67 ans. « La liste d’attente ne descend jamais en dessous de 60 personnes, détaille Valérie Ali Dra de la situation. Je n’ai pas de visibilité sur plusieurs années. » Une salariée s’occupant de la gestion des dossiers confirme : « Parfois, on ne peut que souhaiter bonne chance
aux familles pour leurs recherches. » Une fois entrés dans ce foyer, les malades y passent généralement le reste de leur vie.

« C’est là où on manque le plus de place, c’est par le sommet que ça coince et en cascade en-dessous », détaille Marie-Hélène Aubert. En cause notamment, « l’espérance de vie des personnes en situation de handicap, qui augmente chaque année ». Pour tenter de résoudre ce problème a minima, le foyer de vie va réaliser une extension destinée aux plus âgés. « Il y a aura environ huit places », détaille la directrice de l’établissement de ce projet qui sera financé par le Département.

« A la marge on le fait, quand la réhabilitation d’un établissement est nécessaire, complète Marie-Hélène Aubert. On ne multiplie pas car les foyers de vie sont exclusivement à charge du Département. On cherche plutôt d’autres solutions d’accueil. » La vice-présidente prône plutôt « la création d’unités spécifiques dans les établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes, comme ce qu’il se fait pour les personnes atteintes d’Alzheimer, mais pour le handicap psychique ».

Face au foyer de vie Pierre Delomez, l’Institut médico-éducatif (IME) du Breuil accueille 105 enfants. Là aussi, les places sont prises et l’établissement engorgé. « Normalement, nous accueillons jusqu’à 20 ans, explique le directeur de l’IME, Sylvain Ulloa-Davis. Mais actuellement, cinq d’entre eux sont sous dérogation. » Elles s’appliquent dans le cadre de l’amendement Creton, promulgué en 1989, qui permet aux jeunes sans solutions à l’âge de sortie de l’IME d’y rester « tant qu’une solution n’est pas trouvée entre l’établissement et la famille », poursuit le directeur.

Actuellement, « une centaine d’enfants » seraient dans cette situation dans le département, selon Marie-Hélène Aubert. Pour le directeur de l’IME, un travail avec les familles est nécessaire : « Certaines ont peur de couper le cordon, même si cela reste minoritaire. En revanche, il ne faut pas attendre que l’enfant ait 18 ans pour préparer sa sortie. Plus tôt on y réfléchit, plus la famille l’accepte. »

Pour les établissements, le manque de places se traduit parfois par une sélection à l’entrée. « Il se pratiquait, il y a quelques années, des périodes d’évaluations-admissions » rappelle Sylvain Ulloa-Davis, d’essais destinés à observer le comportement du patient au sein de l’établissement, décidés selon lui pour ne pas compliquer les prises en charge existantes. Si la pratique est normalement interdite, le directeur précise : « C’est un tri, mais pour le bon fonctionnement de l’établissement. »

« Si l’enfant est violent, ne supporte pas la vie en groupe, c’est compliqué d’adapter le fonctionnement, poursuit-il. Mais dans ce cas, les situations complexes sont souvent rejetées. » Une situation qui se présente également chez sa collègue du foyer de vie. « On en revient à examiner le dossier du patient, cela nous oblige à calculer les risques, souligne Valérie Ali Dra. Nous ne sommes pas un foyer d’accueil médicalisé, nous ne pouvons pas assurer les prises en charges lourdes. »

Depuis novembre dernier, un groupe de travail réunit le Département, la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) et les établissements, dans le cadre du rapport « Zéro sans solution », remis par Denis Piveteau, conseiller d’État, en 2014. « Ce rapport a mis en place la réponse accompagnée pour tous, détaille Marie-Hélène Aubert. Elle permet de toujours avoir un plan B pour une situation donnée, jusqu’à ce que la première solution aboutisse. »

Ce rapport renforce également le rôle de la MDPH et lui permet désormais « d’avoir une visibilité sur toutes les places disponibles dans le Département », poursuit l’élue. Elle ajoute : « Ainsi, elle pourra directement orienter le jeune, savoir pourquoi il n’est pas pris, faire pression sur les établissements et arrêter le tri si le risque de dégénération du handicap n’est pas fondé. »

Par des contrats pluriannuels d’objectifs et de moyens, le Département entend également faire peser une pression financière sur les structures pouvant être tentées d’opérer une sélection pour s’épargner les cas les plus difficiles. « Les financements seront organisés, pérennes, détaille Marie-Hélène Aubert. Cela va obliger les établissements à se plier à certaines exigences, on verra les établissements qui ne jouent pas le jeu. »

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16 mai 2018

Urgence handicap : dépôt de plainte contre l'Etat français

article publié sur Handicap.fr

Résumé : Des associations déposent une réclamation collective devant le Conseil de l'Europe pour faire condamner l'Etat français pour violation des droits fondamentaux des personnes handicapées.

Par , le 15-05-2018

 

Exil en Belgique, loin de sa famille pour Ryad, 21 ans. Difficulté pour André à se soigner par manque d'accessibilité aux cabinets médicaux. Impossibilité de trouver un appartement adapté pour Olivia, 28 ans, paraplégique. 5 000 euros de reste à charge pour le fauteuil de Ricardo. Eliane et Jean-Luc, démunis face au handicap psychique de Manon, 28 ans, qui a fait plusieurs tentatives de suicide. Des familles à bout ? Des droits bafoués ? Face à cette situation critique pour de nombreux Français touchés par le handicap, le Forum européen des personnes handicapées et Inclusion Europe, soutenus par un collectif de cinq associations françaises (APF France Handicap, CLAPEAHA, FNATH, Unafam et Unapei), tous handicaps confondus, déposent, en mai 2018, une réclamation devant le Conseil de l'Europe pour faire condamner l'Etat français pour « violation des droits fondamentaux des personnes handicapées ».

Une situation dégradée

L'Etat français, signataire de textes internationaux qui l'engagent, est en effet responsable de l'accès pour chaque citoyen handicapé aux droits les plus fondamentaux. Or, ce collectif constate que, contrairement aux principes énoncés par ces conventions, un « retard considérable a été pris depuis des années » et juge que « en 2018, les personnes handicapées voient leur situation sociale profondément impactée et se dégrader ». Plusieurs carences majeures sont identifiées. « Le défaut de propositions de l'Etat français » laisse les personnes handicapées privées de leurs droits d'accès à des services spécialisés, à des aides personnelles mais également au logement et aux soins. Elles sont davantage exposées à la pauvreté et, in fine, exclues de la société. Les familles, qui doivent assumer l'accompagnement de leur proche handicapé, sont, quant à elles, fragilisées socialement ; leurs droits à une protection sociale ne sont pas respectés, selon ce collectif. « Je suis sollicité en permanence pour m'occuper de son hygiène, de ses repas, de son ménage, de son linge, explique Olivier, frère de Sébastien, en situation de handicap psychique. Bref, j'ai dû réduire mon temps de travail et mon salaire. »

Vraie priorité du quinquennat ?

Dans ce contexte, ce collectif réclame « une politique coordonnée, transversale et d'évaluation des besoins des personnes handicapées ». Il poursuit : « Un plan d'urgence doit être développé par l'Etat français pour leur assurer un accès égal et effectif aux services sociaux, aux soins, au logement, ainsi qu'à des aides à l'autonomie. » Un an tout juste après son élection, il rappelle que le gouvernement actuel avait promis de faire du handicap une priorité. « Les associations représentant les personnes handicapées et leurs familles attendent de lui un plan d'action à la mesure de la situation d'isolement et de détresse des personnes handicapées en France », affirme son communiqué.

Procédure de réclamation collective, c'est quoi ?

Cette procédure vise à améliorer la mise en œuvre effective des droits garantis par la Charte sociale européenne dédiés à tous les citoyens européens et impose des obligations juridiques européennes à la France. Le Comité européen des droits sociaux a confirmé avoir reçu cette réclamation. Selon son secrétariat, il va désormais "notifier le gouvernement de ses questions" avant de statuer sur la recevabilité de la réclamation, une procédure qui prend en moyenne six mois. Si elle est jugée recevable, la décision de violation ou non de la Charte sera rendue dans les 18 mois, soit courant 2020. En cas de constat de violation et si la France n'affiche pas une volonté de mettre la situation en conformité, le Comité des ministres du Conseil de l'Europe adoptera une recommandation à son attention. Un suivi sera assuré ; la France devra donner des informations sur les mesures qu'elle a prises. Dans le champ du handicap, le Comité européen des droits sociaux a déjà condamné notre pays sur les droits des personnes autistes ; des décisions qui ont directement débouché sur les différents plans autisme mis en œuvre en France depuis 2005.


 

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09 mai 2018

Vers un apaisement au centre expert autisme du Limousin ?

Vers un apaisement au centre expert autisme du Limousin ?
Le diagnostic et la prise en charge de l’autisme à un âge précoce sont deux priorités affirmées de la stratégie nationale autisme 2018-2022. © Stéphanie Para

Après plusieurs mois d’inquiétudes sur l’avenir du centre expert autisme du Limousin, l’agence régionale de santé (ARS) de Nouvelle-Aquitaine, qui a évalué cette structure expérimentale, commence à apporter des réponses concrètes, en partie rassurantes pour les défenseurs du dispositif.

Dans un récent communiqué, l’ARS déclare « pérenniser et renforcer les interventions précoces pour les enfants et familles de la Corrèze, de la Creuse et de la Haute-Vienne ».

Son rapport, attendu depuis des mois, et qui sera définitif courant mai, « montre que les résultats du centre expert sont positifs tant sur la mise en œuvre des recommandations de bonnes pratiques […] que sur la qualité du service rendu aux enfants et aux parents ». Néanmoins, l’agence précise la nécessité d’engager des améliorations sur « la gestion du dispositif, son fonctionnement quotidien, son activité performance et sa couverture territoriale ».

Satisfaction sur le budget

Le montant alloué aux interventions intensives précoces faisait particulièrement l’objet de préoccupations. Deux millions d’euros étaient consacrés à cette mission pour la seule Haute-Vienne. La crainte du collectif de défense était que ce rôle soit étendu à la Creuse et la Corrèze sans augmenter le budget. Or, l’ARS annonce le maintien de l’activité actuelle en Haute-Vienne et « un million d’euros supplémentaires et pérennes » pour accompagner les enfants des deux autres départements.

« Financièrement, c’est très positif, cela peut permettre de maintenir la qualité de la prise en charge pour les enfants limousins atteints de troubles du spectre autistique », reconnaît ainsi Geneviève Macé, le médecin, désormais retraitée, à l’initiative du centre expert autisme, qui se bat pour qu’il reste aussi efficace.
Encore des questions

Encore des sujets d'inquiétude

Des questions demeurent cependant. À l’origine, le centre expert autisme assurait le diagnostic des jeunes enfants puis l’intervention intensive précoce, dans des délais très courts. « Il y avait une continuité temporelle et une cohérence méthodologique », rappelle le docteur Macé. Désormais, le CHU de Limoges assurera la détection des troubles chez les tout-petits mais le suivi sera assuré par des SESSAD. « On aimerait être certain que tout sera mis en œuvre pour assurer la continuité du parcours et qu’il n’y aura pas de rupture, le temps que le dossier soit constitué à la Maison départementale des personnes handicapées. »

Autre point qui suscite des interrogations : le nombre d’enfants accompagnés. Le collectif de défense du centre expert évaluait les besoins à 85 places sur les trois départements. L’ARS évoque 43 en Haute-Vienne et 27 en Creuse et Corrèze. « Cela signifierait que tous les enfants ne seraient pas pris en charge et qu’il n’y aurait pas d’exhaustivité, alors que les moyens financiers semblent être là », soulève Geneviève Macé, qui espère que la proposition finale de l’ARS apportera de nouvelles réponses.

 

Hélène Pommier
helene.pommier@centrefrance.com

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04 mai 2018

Côte d'Ivoire: les enfants autistes marginalisés attendent des soins adéquats

AFP
Publié le 04/05/2018 à 10:12 | AFP

Côte d'Ivoire: les enfants autistes marginalisés attendent des soins adéquats
Côte d'Ivoire: les enfants autistes marginalisés attendent des soins adéquats © AFP / Sia KAMBOU

"Ici, on fait semblant !": la prise en charge des enfants autistes en Côte d'Ivoire ne bénéficie d'aucune infrastructure adéquate, s'insurge la responsable d'un centre de traitement spécialisé de cette maladie neurobiologique, vue comme une malédiction divine dans ce pays et ailleurs en Afrique.

Miyala Touré Kieffoloh dirige un établissement privé, le Centre d'action médico-psycho-social de l'enfant (CAMPSE), où 50 enfants parmi la soixantaine de pensionnaires âgés de 3 à 18 ans sont atteints d'autisme. Mais les infrastructures dont elle dispose sont rudimentaires, se désole-t-elle.

Pour une prise en charge normale de l'autisme, au moins six spécialistes sont requis: un pédopsychiatre, un éducateur spécialisé, un neurologue, un psychomotricien, un orthophoniste et un ergothérapeute.

Or "le pays ne dispose même pas des trois derniers...", avoue Mme Kieffoloh, sage-femme de profession et spécialisée en psychiatrie.

Outre le manque criant de structures spécialisées, les enfants souffrant de ce trouble du développement mal connu sont victimes de "préjugés socio-traditionnels" et ostracisés, relève-t-elle. "Esprits maléfiques, enfants sorciers, possédés ou réincarnations du diable", tout y passe.

"C'est un problème d'ignorance, c'est ancré (dans les croyances) et il est difficile d'aller convaincre quelqu'un au village que l'enfant autiste n'est pas un possédé", abonde le Dr Aboudramane Coulibaly, directeur exécutif de l'ONG "Vivre-debout", qui s'occupe de personnes handicapées en Côte d'Ivoire.

Un enfant autiste au tableau, dans une salle du centre CAMPSE à Abidjan, le 13 avril 2018 en Côte d'Ivoire © Sia KAMBOU AFP
Un enfant autiste au tableau, dans une salle du centre CAMPSE à Abidjan, le 13 avril 2018 en Côte d'Ivoire © Sia KAMBOU AFP

Pour Mme Kieffoloh, "en Afrique, l'autisme n'est pas seulement un handicap", c'est aussi une condamnation sociale. Très émue, elle raconte l'histoire de Marcel, un autiste envoyé à l'âge de huit ans par son père dans un camp de prière d'une secte. "Le môme, enchaîné, dormait à même le sol comme un chien, car on disait qu'il était possédé."

Un poisson dans un arbre

Sur le mur à l'entrée du CAMPSE, une citation du physicien Albert Einstein (1879-1955) accueille le visiteur: "Tout le monde est un génie. Mais si vous jugez un poisson sur ses capacités à grimper à un arbre, il passera sa vie à croire qu'il est stupide."

Des enfants autistes pris en charge dans un centre privé d'Abidjan, le CAMPSE, le 13 avril 2018 en Côte d'Ivoire © Sia KAMBOU AFP
Des enfants autistes pris en charge dans un centre privé d'Abidjan, le CAMPSE, le 13 avril 2018 en Côte d'Ivoire © Sia KAMBOU AFP

Dans cet établissement du quartier huppé de la Riviera à Abidjan, Solange Allali, éducatrice spécialisée, s'occupe d'élèves autistes qui vivent sur place ou qui viennent chaque jour au centre. Leur comportement varie, certains sont turbulents, ont des réactions épidermiques, quand d'autres ne disent pas mot.

"Le matin on accueille les enfants pour une activité de langage, en répétant des lettres, des sons ou des chiffres. Je les interroge de façon individuelle, même ceux qui ne parlent pas. Et si, pour ces derniers, l'un arrive à me sortir un son, la journée est gagnée", explique Mme Allali.

"Le plus difficile est d'arriver à les stabiliser", confie cette professionnelle en blouse blanche.

Pour David Kablan, un haut cadre de l'administration ivoirienne, la découverte du trouble de son fils a eu lieu par hasard, lors de vacances en France. Il se trouvait en famille dans un parc à Paris quand les parents d'un enfant autiste l'ont abordé: "Ils ont attiré notre attention sur l'attitude de notre fils", raconte M. Kablan.

"Une chance inouïe": diagnostiqué autiste, l'enfant a été admis dans un centre spécialisé en France. Il a 9 ans et y est pris en charge depuis un an et demi.

M. Kablan confie les difficultés rencontrées, évoque aussi les problèmes de couple que l'autisme de son fils a engendrés. Les familles où un enfant souffre de ce trouble sont soumises à une si forte pression que certains divorcent, souligne-t-il.

Indifférence des pouvoirs publics

Des enfants autistes pris en charge dans un centre privé d'Abidjan, le CAMPSE, le 13 avril 2018 en Côte d'Ivoire © Sia KAMBOU AFP
Des enfants autistes pris en charge dans un centre privé d'Abidjan, le CAMPSE, le 13 avril 2018 en Côte d'Ivoire © Sia KAMBOU AFP

Il rêve désormais de lancer une campagne de "démystification" de l'autisme en Côte d'Ivoire. Veut créer une association fédérant les parents d'enfants autistes. Exhorte les autorités à débloquer des crédits pour l'autisme. Cite en exemple la promesse récente du président français Emmanuel Macron de consacrer au moins 340 millions d'euros sur cinq ans pour améliorer la recherche, le dépistage et la prise en charge de cette maladie.

Son espoir: obtenir l'expertise et l'aide financière de la France pour créer en Côte d'Ivoire une école publique dédiée aux enfants autistes, qui pourrait accueillir de jeunes patients de tout l'ouest de l'Afrique.

Aujourd'hui, il n'existe en Côte d'Ivoire que quelques structures privées plus ou moins développées et coûteuses. Au CAMPSE, la prise en charge coûte 800.000 francs CFA par mois (1.200 euros), alors que le salaire moyen ne dépasse pas 180.000 FCFA (274 euros).

Malheureusement, l'autisme fait l'objet d'une indifférence des pouvoirs publics ivoiriens, estime le Dr Coulibaly. "Le 2 avril, la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme passe inaperçue en Côte d'Ivoire, où elle n'est jamais célébrée", dit-il, dans ce pays où "les préjugés ont la peau dure".

La Côte d'Ivoire compte officiellement 440.000 personnes handicapées, soit 2 % de la population, mais ce chiffre est sous-estimé, selon le Dr Coulibaly.

Concernant l'autisme, la première étape pour faire changer les choses est de faire comprendre "que les enfants autistes ne sont pas des sorciers. Qu'ils peuvent intégrer la vie sociale normale", dit Mme Allali. "C'est notre mission."

04/05/2018 10:11:14 -          Abidjan (AFP) -          © 2018 AFP

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Autisme : "La France a 40 ans de retard"

article publié sur GRAZIA

Domitille Cauet, mère d'un enfant autiste et amie de Brigitte Macron, se livre cette semaine à Grazia sur son long combat lors d'un entretien.

Domitille Cauet, mère d'un enfant autiste et amie de Brigitte Macron, se livre cette semaine à Grazia sur son long combat lors d'un entretien.
 

ENTRETIEN - Si l'autisme est devenu l'un des grands chantiers du quinquennat d'Emmanuel Macron, c'est grâce à Domitille Cauet. Elle sort un livre, récit de vie et carnet de voyage avec son fils Paul, en Mongolie.

"Cher Paul, Chère Domitille, en Mongolie, on dit que "l'oiseau fixe son nid sur la cime de l'arbre". Vous avez choisi de voir haut, d'aborder des cimes que l'on pouvait juger insurmontables, de toujours ajouter un défi d'hier", écrit Brigitte Macron dans sa préface du livre de Domitille Cauet, Paul en Mongolie. Quelques mots d'une Première dame à son ancienne élève, devenue depuis une amie.

Depuis qu'à l'automne 2016, en pleine campagne électorale, Domitille a repris contact afin de la sensibiliser à la question de l'autisme. Car la jeune femme est maman de trois enfants, dont Paul, 11 ans, diagnostiqué autiste au terme d'un véritable parcours du combattant. Aujourd'hui, Domitille est parvenue à un fragile équilibre. Qu'elle craint un peu de briser : "J'ai peur qu'on me taxe d'opportuniste. Mais peu importe, pour Paul, je suis prête à tout."

Pourquoi ce livre ?

Je tenais un blog de voyage quand je suis partie avec Paul en Mongolie l'été dernier. J'avais besoin de partager notre expérience. Une amie qui a une petite maison d'édition a envoyé mes textes à son réseau sans me le dire. Fayard m'a contactée... Depuis que Paul a son diagnostic, j'ai besoin de raconter son parcours. Entrer en action, prendre les choses en main et en parler rend la situation moins pénible.

Un mot revient souvent au fil des pages : solitude...

Oui, je pense que c'est commun à toutes les familles. On se sent abandonnés. Les structures publiques vers lesquelles on est orientés fonctionnent souvent avec une vision arriérée de l'autisme. Je pense à cette psy m'expliquant que j'étais responsable de l'autisme de Paul car je n'avais pas créé le lien in utero avec mon fils... Ce genre de discours peut briser. Des suicides de maman, il y en a. Heureusement que mon entourage m'épaule. Ici, j'ai une cellule familiale et amicale. C'est pourquoi j'ai quitté Paris où je vivais depuis vingt ans pour la Picardie. Afin que mes autres enfants obtiennent aussi un équilibre et que, moi, je tienne le coup. La prise en charge de l'autisme de Paul, c'est un parcours de très longue haleine, globalement jusqu'à la fin de mes jours.

Internet, les réseaux sociaux, vous ont permis une autre approche de l'autisme de votre fils ?

Le forum que j'ai intégré sur Facebook, EgaliTED, m'a libérée d'un poids ! Là, on m'a donné de vraies solutions. On m'a orientée vers des professionnels et des thérapies efficaces. La Haute Autorité de santé dit qu'il faut des thérapies comportementales pour les enfants autistes mais elles ne sont pas prises en charge par la Sécurité sociale. Où est le bug ?

Toutes vos économies y sont passées ?

Oui. Tout mon temps aussi. Je suis prof, j'ai trois enfants (3 garçons, ça compte double, non ?), je participe activement à l'association qui permet à Paul de suivre une thérapie comportementale et je l'accompagne dans ce travail. C'était l'idée du voyage en Mongolie : on avait besoin de relâcher la pression, d'une bulle, d'un espace de liberté.

Rejoignez-vous Olivia Cattan (la présidente de l'association SOS autisme France), qui écrit dans une lettre ouverte au président de la République que rien ne change, ou si peu, et surtout pas assez vite ?

Bien sûr, mais je ne crois pas aux miracles. La France a un vrai problème de formation initiale. Il faut que les médecins et les psychologues soient formés. On voit encore passer des cours de psycho où l'autisme est identifié comme une psychose infantile imputable à la mère. On ne va pas rattraper quarante années de retard en quelques mois.

Comment va Paul aujourd'hui ?

Il va très bien. Il est en CM1. Cela fait 3 ans que, en accord avec le directeur de l'école, on le laisse avec les mêmes copains, qu'il conserve la même auxiliaire de vie scolaire. Le gros point d'interrogation concerne le collège. Il n'y a pas de classe Ulis (Unités localisées pour l'inclusion scolaire, ndlr) où nous habitons.

Quelle alternative ? L'hôpital ?

Pas question ! Si c'est ça, j'arrête de travailler - avec toute la précarité financière que cela implique. Attention, je ne juge pas ! Pour certains, il n'y a pas d'autre choix. Il faut des places en instituts médico-éducatifs pour ces familles. Mais Paul est un autiste modéré, il n'a rien à faire dans une institution fermée.

Dans votre livre, vous mentionnez plusieurs fois un autre combat : celui de ne pas devenir aigrie. C'est difficile ?

Je ne peux en vouloir à personne pour l'autisme de Paul. Mais j'éprouve beaucoup de colère face au manque d'aide. Je ne veux pas être une maman qui pleure, qui est agressive, en colère. Ce ne serait pas juste pour mes enfants. Pour moi non plus. Alors, j'essaye de refréner, je lutte. Même s'il y a des moments où il faut que ça sorte. C'est l'idée du bouquin aussi, un exutoire de papier.

Avoir un enfant vous change, avoir un enfant autiste vous change autrement encore ?

C'est inéluctable. Mais il nous apporte tellement aussi. Vous vous découvrez des trésors de patience et d'altruisme. Personne ne pense être égoïste et pourtant, on est tous un peu... individualistes. Sa particularité, sa différence m'a fait grandir. Ça m'a changée profondément. Ce n'est pas fini. On entame un long voyage avec des rencontres, des accidents de parcours, des surprises.

Un plan, des moyens insuffisants

Le gouvernement a dévoilé le 6 avril sa stratégie autisme 2018-2022. Alors que le précédent plan autisme mettait l'accent sur la création de places supplémentaires en structures médico-sociales, l'Elysée et Matignon affichent la volonté de miser sur l'inclusion de la personne autiste, tout au long de la vie. Meilleur diagnostic, scolarisation, emploi aménagé... Tout ce que réclamaient les associations depuis des années. Mais le quatrième plan se donne-t-il les moyens de ses ambitions ? La spécialisation d'une centaine d'enseignants paraît bien peu au regard des cent mille enfants qui devraient être scolarisés. Idem pour la création de 10.000 logements accompagnés : les estimations chiffrent à 600.000 le nombre d'adultes autistes dans l'Hexagone. Le budget de 340 millions d'euros sur 5 ans est conséquent mais mériterait d'être triplé pour rattraper les 40 ans de retard de la France.

Paul en Mongolie de Domitille Cauet aux éditions Fayard, 324 pages.

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29 avril 2018

L'absolue précarité des accompagnants

article publié dans La Dépêche

Publié le 28/04/2018 à 11:12, Mis à jour le 28/04/2018 à 11:58

Pauline Lair et Vincent Gomez lancent l'alerte. / Photo DDM, Kenan Augeard

Pauline Lair et Vincent Gomez lancent l'alerte. / Photo DDM, Kenan Augeard

Les personnels accompagnants des enfants en situation de handicap tirent la sonnette d'alarme. Hier, le syndicat Sgen-CFDT du Lot a annoncé l'envoi d'une lettre aux maires, députés et sénateurs du Lot, pour les alerter à ce sujet.

«90 % des accompagnants vivent avec moins de 700 € par mois», pointe Vincent Gomez, secrétaire départemental du Sgen-CFDT. En cause, leurs contrats. En maternelle et en primaire, les auxiliaires de vie scolaire (AVS), en contrat aidé, et les accompagnants d'enfants en situation de handicap (AESH), en CDD, travaillent 24 heures par semaine, la durée des cours. «Les enfants ont aussi besoin d'accompagnement pendant les pauses, et pour les activités périscolaires», explique Vincent Gomez. Or, un fonds existe pour aider les mairies à payer les AVS et AESH durant ces périodes. Mais, dans le Lot, aucune commune n'a réclamé cette aide.

Une évolution dans ce domaine est pourtant urgente, aussi bien pour les enfants que pour leurs accompagnants. «Beaucoup d'AVS et d'AESH sautent le repas du midi faute de moyens», se désole Pauline Lair, AESH et déléguée Sgen-CFDT. Difficile de vivre avec 700 € par mois.

La Dépêche du Midi

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20 avril 2018

Droit au transport pour la Belgique

article publié sur le site de l'AFrESHEB asbl

Refus de prise en charge des frais de transport vers la Belgique
pour un enfant scolarisé dans l'enseignement spécialisé : la CPAM condamnée

Jugement du Tribunal des Affaires de la Sécurité Sociale du Val d'Oise
(audience du 29 mars 2018)

Après un déménagement vers le département 93, et devant le refus réitéré de leur nouvelle CPAM, sous différents prétextes chaque fois que réponse factuelle avait démenti le précédent, les parents du petit L. avaient saisi le TASS, après avoir épuisé les procédures de recours habituelles.

La situation devenait sérieusement problématique, le budget transport n’étant à court terme plus soutenable pour la famille. L’enfant n’avait pourtant que la solution de la Belgique, étant donné que tous les établissements d’Ile-de-France étaient complets, en plus de la sévérité de son handicap qui condamne bien souvent les Français à l’exode belge dès que leur cas devient un peu trop compliqué à assumer. C’est un problème récurrent auquel doivent faire face les parents d’enfants en situation de handicap scolarisés en Belgique : sous différents prétextes, les Caisses primaires d’assurance maladie refusent la prise en charge des transports. Elles arguent dans un 1er temps que le prix de journée payé par la sécu à l’établissement belge comprend les frais de transport. Or, il s’agit bien souvent d’école spécialisée, et éventuellement d’internat scolaire public pour l’hébergement. Ni l’un ni l’autre ne sont conventionnés avec la France puisque c’est le contribuable belge qui en a la charge financière. Devant cette évidence, les Caisses se retranchent alors derrière le fait que la prise en charge des frais de transport est pour des établissements médicaux, pas pour des écoles. Or, en Belgique, l’enseignement spécialisé est assuré par des écoles, et non pas par des établissements médico-sociaux comme en France.

Pour cette affaire, le 3e prétexte évoqué par la CPAM, une fois que les 2 premiers ont été justement réfutés, preuves à l’appui, a été de dire que le transport, pour être pris en charge, aurait dû être assuré par un véhicule professionnel et non pas par le père de l’enfant (qui y était pourtant contraint étant donné le refus de prise en charge). Avec cette affirmation, la CPAM reconnaît donc le bien-fondé du remboursement. Le texte du jugement est sans langue de bois : il parle de « l’obstination injustifiée » de la CPAM, souligne que « trois motifs différents ont été invoqués » par elle, et que « la décision d’utiliser le véhicule familial n’est que la conséquence des refus injustifiés ». En conséquence, la CPAM est condamnée à verser la somme de 3 619,05 €, qui correspond aux frais engagés par les parents de l’enfant pour effectuer les trajets vers son école belge durant l’année scolaire 2016-2017. D’un point de vue pratique, l’AFrESHEB, qui avait suivi ce dossier depuis le début, attestant de l’absence de bien-fondé des motifs de la CPAM, enjoint les familles dans la même situation à se servir de ce jugement comme pièce dans les procédures.  D’un point de vue moral, l’AFrESHEB se désole du fait que la France qui envoie une catégorie de la population à l’étranger ne subvient même pas à ses besoins élémentaires, que ce soit au niveau du transport comme dans cette affaire ou des soins externes à l’établissement comme dans d'autres dossiers.

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Isabelle Resplendino -> Force et faiblesses du plan Autisme

article publié sur YANOUS

Experte associative et présidente de l'association des Français en situation de handicap en Belgique, Isabelle Resplendino analyse le 4e plan Autisme transformé en stratégie nationale pour l'autisme au sein des troubles du neuro-développement.

Même si certaines mesures de cette stratégie ne concernent que l'autisme, les troubles neuro-développementaux (TND) englobent aussi la déficience intellectuelle, tous les "Dys", les troubles de déficit de l'attention et l'hyperactivité (TDA/H), etc. Ce qui nuance le matraquage médiatique d'une prétendue augmentation de budget par rapport aux précédents plans autisme. Cette stratégie fait le choix d'investir dans la recherche, l'action précoce, l'inclusion, le soutien aux familles, la formation. Voici pour la partie "engagements" qui ne peut qu'être consensuelle. Mais quelles sont les dispositions prévues pour les tenir ?

La recherche et l'innovation : l'ouverture aux entrepreneurs, si elle se comprend dans le contexte, doit absolument être assortie des précautions nécessaires pour éviter que l'intérêt financier passe avant le sociétal. Le document ne dit rien à ce sujet. Aussi, on nous parle de créer 3 centres d'excellence nationaux, tandis que de l'autre côté, on est en train de démanteler le Centre expert autisme du Limousin : où se situe la cohérence ? Budget pour ce volet : 14 millions d'euros pour la France entière, soit 2,8 millions par an.

Repérage précoce : formation des professionnels, outillage des médecins de 1ere ligne dans les examens obligatoires des enfants à 9 et 24 mois. Une des principales revendications des familles et des associations est enfin écoutée. Il est malvenu toutefois d'attendre l'âge de 2 ans : tester les enfants à l'âge de 18 mois aurait évité la perte d'un temps précieux. Intervention précoce : mise en place dans chaque territoire d'une plateforme d'intervention et de coordination "Autisme TND". Bonne initiative, mais une seule plateforme par territoire, pour tous les TND... Création d'un forfait intervention précoce pour financer le recours aux professionnels non conventionnés. Une revendication très importante des familles, qui semble satisfaite. Mais les chiffres sont étonnants : dans le dossier de présentation, on assure que ce point représentera une enveloppe annuelle de 90 millions au terme de son déploiement. Or, dans le financement de toute la stratégie, on prévoit pour tout ce qui est précoce 106 millions pour 5 ans. Cela nécessite une explication plus approfondie.

Rattraper notre retard en matière de scolarisation : clairement, on porte l'essentiel de cet effort sur les maternelles, en triplant les unités d'enseignement en maternelle autisme (UEMA), les autres tranches d'âge ne ramassant que des "miettes". Cela se comprend : il est scientifiquement prouvé que l'intervention précoce est la plus efficace. Le Gouvernement prévoit donc des économies à court terme, d'ailleurs le Président de la République, Emmanuel Macron, l'a plusieurs fois répété. Budget : 103 millions pour 5 ans. Pour rappel, la place à l'année dans une UEMA de 7 enfants coûte 40.000€ par enfant. Il y en a 110 actuellement ; tripler les UEMA épuise déjà pratiquement tout le budget scolarisation de ce plan en une année.

Les adultes : clairement, la majeure partie de l'effort consacré aux adultes dans ce plan s'adresse aux plus performants (syndrome d'Asperger par exemple). Il y a aussi une logique budgétaire à investir sur ceux qui sont susceptibles d'être productifs. Budget : 115 millions pour 5 ans. Étant donné les 600.000 adultes potentiellement concernés, cela tient plus d'une aumône de 38€ par an et par personne que d'un plan d'action.

Soutien aux familles : solutions de répit (par département), formation des aidants, accompagnement, association des usagers et des familles à la gouvernance de la stratégie et à la politique de recherche. Il faudra encore voir si, dans la pratique, l'avis des usagers et des familles sera consultatif ou réellement participatif aux décisions. Budget : 6 millions pour 5 ans (soit moins de 12.000€ par département et par an), cela ne se commente même plus.

La formation : le Gouvernement mise sur la concertation pour intégrer les progrès des connaissances dans l'élaboration des maquettes de formation. La timidité de cette proposition entraîne que les approches non scientifiquement validées seront d'autant plus longues à éradiquer des formations.

En conclusion : malgré de belles intentions affichées et quelques bonnes décisions, le modeste budget de cette stratégie ira donc surtout aux tout-petits et aux personnes les plus performantes. Elle a été construite plus comme un investissement que comme un respect des droits fondamentaux. Elle ne permet pas une véritable révolution du système, telle que réorienter les budgets du médico-social et du sanitaire vers le milieu ordinaire, se contentant de modestes propositions de décloisonnement, prenant soin au passage de ne pas déclencher une levée de boucliers corporatistes. Ne faisant que l'effleurer sur certains points, le document n'explore pas plus loin la possible transférabilité des enveloppes budgétaires à ce niveau. Cette stratégie néglige les personnes autistes dès qu'elles ont passé le cap de la petite enfance ou qu'elles ne sont pas assez performantes. L'autiste, ce n'est pas que le geek qui peut envoyer son CV à la Silicon Valley ou celui qui peut travailler en ESAT. C'est aussi celui dont on ne veut pas en France et qu'on envoie en Belgique. Le document vante le renouvellement de l'enveloppe de 15 millions censée endiguer un exode qui coûte pourtant 400 millions d'euros chaque année aux départements et à la Sécurité Sociale française. Le Gouvernement devrait être aussi déterminé à répondre à ces attentes que le candidat de l'entre-deux tours Emmanuel Macron qui, lors du débat de la présidentielle le 3 mai 2017, avait osé consacrer sa carte blanche au handicap, promettant la scolarisation pour tous et la fin de l'exode à l'étranger sur 5 ans.


Isabelle Resplendino, présidente de l'association des Français en situation de handicap en Belgique (AFrESHEB), avril 2018.

19 avril 2018

Dimitri, 38 ans, autiste en psychiatrie : un combat vain ?

article publié sur Handicap.fr

Résumé : Voilà 38 ans que Dimitri, autiste, ne connait que les murs de la psychiatrie. Après une tentative avortée dans un centre, son frère repart au combat alors qu'Edouard Philippe déclare que les personnes autistes n'ont rien à faire à l'hôpital.

Par , le 18-04-2018

"Aujourd'hui, nous sommes face à une obligation éthique, à une responsabilité collective car le lieu de vie des adultes autistes, au XXIe siècle, ne peut pas être l'hôpital", a déclaré Edouard Philippe, Premier ministre, le 6 avril 2018 à l'occasion du lancement de la Stratégie nationale pour l'autisme. Et pourtant ! Il est en qui y sont, en réchappent, y retournent, qu'on balade... C'est le cas de Dimitri Fargette.

Opérations coup de poing

L'un de ses frères (ils sont triplés), Nicolas, s'est fait connaître en menant deux opérations coup de poing. En septembre 2015, il s'enchaîne aux grilles de la préfecture du Jura. Quelques semaines plus tard, il escalade sa façade pour y déployer sa banderole (article en lien ci-dessous). A travers cette action spectaculaire, il réclame une place en MAS (maison d'accueil spécialisée), pour Dimitri, "incarcéré", selon lui, en hôpital psychiatrique depuis plus de 17 ans et récemment placé dans une Unité pour malades difficiles (UMD), sur décision d'un représentant de l'Etat. Il est maintenu à l'isolement, attaché, sous camisole chimique avec pas moins de quinze médicaments par jour. Il avait été diagnostiqué autiste le 7 octobre 2015. A l'âge de 35 ans ! Après une procédure judiciaire, la famille Fargette finit par obtenir gain de cause. Tout au moins en partie. Pas de place en établissement, pour le moment, mais la "permission" de retourner au domicile familial.

Bienvenue à domicile

Le 9 février 2016, se referment derrière Dimitri les portes de l'hôpital. Mais la situation n'est pas gérable à long terme. Nicolas a dû arrêter de travailler pour s'occuper de ce frère autiste, de surcroît très malvoyant. Il aurait besoin d'une prise en charge à plein temps mais la MDPH octroie à sa famille une compensation (PCH) de 3 heures 30 par jour à 3,50 euros de l'heure. Une aumône de 393,90 par mois ! Le montant journalier en centre hospitalier était de 673,35 euros par jour, soit 20 200 euros par mois. "Au CHS, mon frère restait attaché sur son lit H24 sans aucune sortie ni activité, explique Nicolas. Sans compter le prix des médicaments, qui ont nettement baissé depuis sa sortie... Ça fait cher pour être un esclave du système !".

Retour à l'envoyeur

Quelques mois plus tard, Dimitri finit par obtenir une place en FAM (foyer d'accueil médicalisé), près de chez lui. Mais l'embellie ne dure qu'un temps... Le 8 février 2018, Dimitri doit quitter cet établissement. Retour à l'envoyeur : l'hôpital psychiatrique de Dole où il a déjà séjourné durant de nombreuses années. Nicolas reconnait que son frère peut avoir des "troubles du comportement" mais explique : "Dimitri a commencé à les manifester à cause du changement de personnel parce que l'établissement peine à recruter. Il a beaucoup de rituels et, s'ils ne sont pas respectés, cela pose problème. Il faut des personnels formés à la prise en compte des personnes autistes. On sait bien que, parfois, avec ce public, c'est difficile mais il faut savoir s'adapter." Ce n'est pas le gouvernement qui prétendra le contraire ; dans sa Stratégie autisme 2018-2022, il est écrit noir sur blanc : "Beaucoup sont à l'hôpital, ce qui ne devrait pas être leur place. Certains troubles du comportement aigus sont parfois les conséquences directes de cette mauvaise prise en charge". Selon le rapport de la Cour des comptes sur l'autisme publié en janvier 2018, "10 % des hospitalisations au long-cours en hôpital et 40 % des journées d'hospitalisation inadéquates concernent des patients atteints de troubles du spectre de l'autisme". En attendant, Dimitri est à l'isolement avec de trop rares sorties et aucune visite de ses proches.

Pas de solutions officielles

Depuis deux mois, la famille est baladée de services en services. Invoquant une "situation critique" qui devrait faire l'objet d'un traitement spécifique, Nicolas a frappé à toutes les portes : celle de la MDPH, bien sûr, qu'il harcèle d'appels chaque jour, mais aussi de l'ARS (Agence régionale de santé), du président du Conseil général du Jura, du secrétariat d'Etat au handicap, d'Agnès Buzyn ministre de la santé, du Premier ministre et même d'Emmanuel Macron... On accuse, parfois, réception de ses lettres mais rien n'avance. Pour alerter l'opinion publique, il crée une page Facebook "Soutien à Dimitri Fargette". Le 28 mars 2018, il reçoit une lettre de Sophie Cluzel, secrétaire d'Etat au Handicap, qui se dit "très attentive à l'accompagnement des personnes en situation de handicap" et affirme comprendre le "désarroi" de ce frère, contraint, notamment, d'abandonner sa vie professionnelle. Elle précise avoir interpellé le directeur de l'Agence régionale de santé Bourgogne-Franche Comté ainsi que la directrice de la MDPH du Jura. Cette dernière a effectivement reçu des consignes ministérielles et répond que "des recherches ont été faites mais qu'il n'y a de place nulle part", selon Nicolas. "D'après elle, la ministre donne des directives mais pas les moyens pour les réaliser", explique-t-il. Il a également sollicité les associations de personnes autistes, en vain, qui l'ont parfois mené sur de fausses pistes. Même son de cloches : "Pas de place, faut attendre". Combien de temps encore ? Dimitiri a 38 ans.

Un certificat médical manquant

Le 16 avril, énième rendez-vous avec la MDPH. Il manque un papier, un certificat médical attestant que Dimitri n'a rien à faire en psychiatrie et peut être accueilli dans un établissement médico-social. La famille a déjà produit ce document émanant d'un psychiatre en ville qui assure qu'il n'est pas dangereux et serait tout à fait apte à vivre en collectivité, sans risque pour les autres résidents. Mais cela ne suffit pas ; il faut le tampon de l'hôpital de Dole. Coups de fil. Chacun se renvoie la balle. Le médecin n'est pas là ; c'est lui qui décidera. Un autre rendez-vous doit avoir lieu dans la semaine entre la directrice de la MDPH et le médecin de l'hôpital.

Ces dernières années, la famille Fargette a jeté toutes ses forces dans la bataille. Elle ne croit plus aux promesses. Lui reste pourtant un sursaut de persévérance qui lui intime de ne pas céder. Et puis le Premier ministre a promis dans la mesure 13 de sa Stratégie autisme de "Mettre fin aux hospitalisations inadéquates des adultes autistes et renforcer la pertinence des prises en charge sanitaires". Des raisons d'espérer ? Et de continuer à lutter ?

 

Handicap.fr vous suggère les liens suivants :

Sur Handicap.fr

Nouvelles questions sur l’avenir du centre expert autisme de Limoges

article publié sur France 3


Le rapport de l'Agence Régionale de Santé est mis en cause par des associations. / © France 3 LimousinLe rapport de l'Agence Régionale de Santé est mis en cause par des associations. / © France 3 Limousin

En février, l'Agence Régionale de Santé de Nouvelle Aquitaine a présenté les conclusions de son rapport provisoire sur la structure, pointant des surcoûts importants. Une association dénonce aujourd’hui des inexactitudes dans ce rapport.

Par FC et HLPublié le 18/04/2018 à 19:28Mis à jour le 19/04/2018 à 10:15

C’est Geneviève Macé, médecin et présidente de l’association Autisme Limousin, qui tire la sonnette d’alarme.

Elle s'inquiète pour l'avenir du Centre Expert Autisme du Limousin. L'Agence Régionale de Santé (ARS) plaide en effet pour une profonde réorganisation de la structure. Un plan aux conséquences potentiellement dramatiques selon Geneviève Macé :

"On a été construits comme un modèle pour le reste de la France. Ce dont nous avons peur, c’est que s’il y a une réduction importante des crédits, ce modèle devienne une coquille à moitié vide et ne fonctionne plus."


Selon l'ARS, cette organisation des soins est trop coûteuse. Mais l'association de Geneviève Macé pointe aujourd’hui des erreurs dans son rapport provisoire. Par exemple, les coûts des diagnostics d'enfants seraient largement surévalués :

"On a imputé au diagnostic des salaires qui n’avaient rien à voir avec le diagnostic. Par exemple le mien : je n’ai pas fait de diagnostic, parce-que ma mission était autre. Or, mon salaire a été totalement imputé au diagnostic".


Pourtant, le 4 avril dernier, la ministre de la Santé s'appuyait sur ce rapport contesté lors des questions au gouvernement. Contactée, l'ARS indique qu'elle ne s'exprimera pas avant la publication de son rapport définitif.

Reportage d'Hugo Lemonier et Mary Sohier :

 

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